Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Det står noen her https://me-pedia.org/wiki/List_of_deaths_caused_by_myalgic_encephalomyelitis_or_chronic_fatigue_syndrome

Der står det faktisk om han Samuel jeg nevnte også (helt nederst). Jeg fulgte han i sosiale medier. Men jeg vet om flere som døde i fjor. Jeg må bare huske hva de het for å finne artikler om det. Det var  bl.a ei svært syk av ME som ringte mamman sin og sa: «jeg dør» - og moren la på, for hun trodde ikke på henne.. Så døde hun samme dag eller dagen etter.

Anonymkode: 941ab...6a8

Her er en annen  https://metro.co.uk/2024/07/23/woman-chronic-fatigue-syndrome-died-begging-gp-help-21277695/amp/

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Strigiformes skrev (1 time siden):

Det er veldig skummelt...

Ja, det er det. Å ikke pushe seg/unngå PEM kan gjøre at man ikke blir så syk at man blir pleietrengende. Derfor er det så viktig med tidlig diagnose og at man får råd fra leger med kunnskap om ME om hvordan man skal leve best mulig med sykdommen. Å unngå PEM er noe av det viktigste man gjør. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

https://www.nrk.no/nyttig/slatt-ut-av-mystisk-sykdom-1.1315093

 

Anonymkode: 22f24...83b

Ja, han har vel vært en av dem som er hardest rammet i Norge. Jeg har tenkt ofte på han og søkte jeg han opp på Facebook i fjor en gang og så at han var oppe av sengen. Fikk bekreftet fra en felles facebookvenn at han er bedre! Men vet ikke hvordan det går nå, håper han ikke har fått forverring. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Det går  an å sammenligne symptomer - men forløpet og fremtidsutiktene er jo helt forskjellige. Det finnes ikke kur mot ms.

En med Multiippel sklerose  er i samme kategori som parkinson og ALS. 

 Feks.En med ME kan være lammet at fatuige sånn at musklene  i beina til slutt er så svake at de ikke kan gå- men i utgangspunktet så " virker " beina". I sammenligning  er en rullestolbruker med MS er det fysisk umulig   å lære å gå igjen om nervetrådene er helt avrevet ( myelinet  er gjennomboret med Arr/ skader ) 

Btw . Hvem er alle disse folkene  som har dødd av ME i Norge ??  Jeg vet om en  som har fått innvilget aktiv dødshjelp for primærprogressiv MS(  dokumentar på tv) og  kjenner enda flere har reist i desperasjon til Russland ( stamcelle) og  betalt over en halv million  fra egen lomme for å prøve stanse progresjonen. 

Anonymkode: fa0c2...dbc

En med MS er ikke i samme kategori som ALS og Parkinson!!! 

De fleste MS-syke dør med sykdommen, ikke av den. I våre dager er det veldig gode bremsemedisiner og prognosene for et godt liv med MS er mye bedre nå enn for bare 25-30 år siden.

Jeg har hatt MS i 20 år og første symptom var synsnervebetennelse. MR viste hvite flekker og de fant oligoklonale bånd i ryggmargsvæsken. Jeg står på bremsemedisin og sykdommen ser ut til å være stabil.

Anonymkode: e83ff...0cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.1.2026 den 22.25):

Fatigue er fatigue uansett hvilken diagnose man har i utgangspunktet. Det er ikke sånn at fatique føles på den måten ved den diagnose x, men på den måten ved diagnose y.

Anonymkode: b0218...170

ME er langt mer enn fatigue  

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Ja, det er det. Å ikke pushe seg/unngå PEM kan gjøre at man ikke blir så syk at man blir pleietrengende. Derfor er det så viktig med tidlig diagnose og at man får råd fra leger med kunnskap om ME om hvordan man skal leve best mulig med sykdommen. Å unngå PEM er noe av det viktigste man gjør. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Hva med oss som ikke kan unngå pem, pga så alvorlig grad at selv egen eksistens er for mye for systemet? Folk blir jo bedre likevel 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Hva må bare gi seg?. Fatigue er et symptom og det er ikke sånn at de som opplever ME har en annen type enn de som opplever det ved andre lidelser hvor fatigue er et kjent symptom. Jeg klarer virkelig ikke å forstå hvorfor veldig mange av dere som har ME er så opptatt av at alt skal være en konkurranse og at dere som har ME har det absolutt verste

Anonymkode: b0218...170

Tror ikke det er det hen mener. Årsaken for fatigue er ulike og ved ME så har man mange andre aspekter enn bare fatigue. 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hvor mange over 50 med alvorlig ME kjenner du til?

Anonymkode: 23eb1...7dc

De har jo antagelig blitt bedre da?

men jeg vet om flere over 50 som lever med ME 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Hva med oss som ikke kan unngå pem, pga så alvorlig grad at selv egen eksistens er for mye for systemet? Folk blir jo bedre likevel 

Anonymkode: f90d0...69f

Ja, noen blir bedre likevel, heldigvis❤️ Når man er så dårlig handler mye om å ikke bli verre.  

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Synd at ME og MS endte opp i samme tråd. Det blir veldig rotete. 

 

Anonymkode: cafa3...b38

[Strigiformes]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ja, det er det. Å ikke pushe seg/unngå PEM kan gjøre at man ikke blir så syk at man blir pleietrengende. Derfor er det så viktig med tidlig diagnose og at man får råd fra leger med kunnskap om ME om hvordan man skal leve best mulig med sykdommen. Å unngå PEM er noe av det viktigste man gjør. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Å finne leger som har kunnskap om dette, er en utfordring i seg selv....🙄

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (52 minutter siden):

ME er langt mer enn fatigue  

Anonymkode: f90d0...69f

Det er MS også......

Man kan sette sammen to par av MS/ME pasienter, der det i det ene paret vil være MS pasienten som har verst fatigue og i det andre paret er det ME pasienten som har verst fatigue. Det er helt feil å si at ME pasienter alltid har verre fatigue enn MS pasienter! (Sier ikke at du har sagt det!)

Anonymkode: 76bd7...fb1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

En med MS er ikke i samme kategori som ALS og Parkinson!!! 

De fleste MS-syke dør med sykdommen, ikke av den. I våre dager er det veldig gode bremsemedisiner og prognosene for et godt liv med MS er mye bedre nå enn for bare 25-30 år siden.

Jeg har hatt MS i 20 år og første symptom var synsnervebetennelse. MR viste hvite flekker og de fant oligoklonale bånd i ryggmargsvæsken. Jeg står på bremsemedisin og sykdommen ser ut til å være stabil.

Anonymkode: e83ff...0cb

Det er riktig at man ikke dør direkte av MS, men det er en type sykdom som gjør en betydelig mer utsatt for å dø om man f.eks.får en kraftig lungebetennelse eller annen infeksjon i kroppen. Fordi kroppen til en med MS (eller andre typer underliggende sykdommer) responderer annerledes enn det en frisk kropp vil kunne gjøre. 

Anonymkode: 02361...f3f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

De har jo antagelig blitt bedre da?

men jeg vet om flere over 50 som lever med ME 

Anonymkode: f90d0...69f

Det er vel bare 5% som blir bedre. Veldig mange velger derimot å avslutte lidelsen selv når håper om bedring til slutt forsvinner helt. Og jeg snakker ikke om "ME", jeg snakker om alvorlig grad - altså de som er så syke av ME at de er sengeliggende og pleietrengende. Å blande inn de som bare er "litt slitne" latterliggjør hele diskusjonen. Hevder du fortsatt at du vet om flere over 50 som lever med ME?

Anonymkode: 23eb1...7dc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Det er vel bare 5% som blir bedre. Veldig mange velger derimot å avslutte lidelsen selv når håper om bedring til slutt forsvinner helt. Og jeg snakker ikke om "ME", jeg snakker om alvorlig grad - altså de som er så syke av ME at de er sengeliggende og pleietrengende. Å blande inn de som bare er "litt slitne" latterliggjør hele diskusjonen. Hevder du fortsatt at du vet om flere over 50 som lever med ME?

Anonymkode: 23eb1...7dc

VELDIg mange ?? Du mener de tar selvmord pga de ikke får hjelp  / ikke finner en kur ?  Hvor er dokumentasjonen på alle med ME diagnosen i  Norge som velger denne utveien ?  Har ikke lest noe artikkel el  sett statistikk på dette ?

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

En med MS er ikke i samme kategori som ALS og Parkinson!!! 

De fleste MS-syke dør med sykdommen, ikke av den. I våre dager er det veldig gode bremsemedisiner og prognosene for et godt liv med MS er mye bedre nå enn for bare 25-30 år siden.

Jeg har hatt MS i 20 år og første symptom var synsnervebetennelse. MR viste hvite flekker og de fant oligoklonale bånd i ryggmargsvæsken. Jeg står på bremsemedisin og sykdommen ser ut til å være stabil.

Anonymkode: e83ff...0cb

Eh jeg har selv MS.

På sykehuset på NEVROLOGISK avdeling behandler de  også pasienter med  parkinson  og ALS.

Primærprogressiv MS kan sammenlignes med ALS jo.

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

VELDIg mange ?? Du mener de tar selvmord pga de ikke får hjelp  / ikke finner en kur ?  Hvor er dokumentasjonen på alle med ME diagnosen i  Norge som velger denne utveien ?  Har ikke lest noe artikkel el  sett statistikk på dette ?

Anonymkode: fa0c2...dbc

Nei, hva er grunnen til det tror du? Selvmord dekkes ikke av media. Men det er godt kjent blant ME-syke at veldig mange velger denne utveien. Jeg tror ikke jeg vet om én eneste person med alvorlig ME som har dødd av alderdom.

Anonymkode: 23eb1...7dc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Nei, hva er grunnen til det tror du? Selvmord dekkes ikke av media. Men det er godt kjent blant ME-syke at veldig mange velger denne utveien. Jeg tror ikke jeg vet om én eneste person med alvorlig ME som har dødd av alderdom.

Anonymkode: 23eb1...7dc

Men altså nå leste jeg nylig  at mellom 5000- 100 000( !) personer  i Norge har diagnosen ME  i Norge.  Hvor går grensen her ? Hvem har " ekte ME" 

 Men dødeligheten og alvorlighetsgraden står det lite om.   Hvem er disse " veldig mange "  som dør før de er 50  - hva er statistikken?

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men altså nå leste jeg nylig  at mellom 5000- 100 000( !) personer  i Norge har diagnosen ME  i Norge.  Hvor går grensen her ? Hvem har " ekte ME" 

 Men dødeligheten og alvorlighetsgraden står det lite om.   Hvem er disse " veldig mange "  som dør før de er 50  - hva er statistikken?

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

Vi kan godt ta utgangspunkt i at alle har "ekte" ME, men det finnes jo grader - mild, moderat og alvorlig. De fleste med ME svinger litt opp og ned mellom gradene gjennom livet, og for de fleste er målet å aldri komme ned på alvorlig grad over tid, for da er sjansen for bedring svært liten. Noen få blir spontant bedre, og det er vel det håpet de fleste klamrer seg til så lenge de kan.

Statistikk over grader vet jeg ikke om finnes, ettersom den per definisjon aldri er statisk, men det finnes kriterier for å fastslå hvilken grad man befinner seg i på et gitt tidspunkt. Jeg tviler imidlertid stert på at noen er spesielt interessert i å bruke ressurser på å kartlegge hvilken grad en ME-syk befinner seg på når vedkommende dør. Men du trenger da ikke artikler eller statistikk for å finne ut om en person døde før vedkommende fylte 50. 

Anonymkode: 23eb1...7dc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Det er vel bare 5% som blir bedre. Veldig mange velger derimot å avslutte lidelsen selv når håper om bedring til slutt forsvinner helt. Og jeg snakker ikke om "ME", jeg snakker om alvorlig grad - altså de som er så syke av ME at de er sengeliggende og pleietrengende. Å blande inn de som bare er "litt slitne" latterliggjør hele diskusjonen. Hevder du fortsatt at du vet om flere over 50 som lever med ME?

Anonymkode: 23eb1...7dc

Nei, det er ikke 5 % som blir bedre. Det er 5 % som blir frisk. Mange blir bedre, heldigvis. Jeg er en av dem. Hadde alvorlig, så moderat, så mils grad. Syk til sammen i 16 år, men mild siste årene. 

Anonymkode: 941ab...6a8