Hvilke diagnoser har du?

[AnonymBruker]

Haha, oi 

 

Autisme 

Uspesifisert dissosiativ lidelse 

Generell angst 

Moderat depresjon 

IBS 

Kronisk bronkitt 

Carpaltunnelsyndrom 

Anonymkode: d20e5...56e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Diabetes insipidus

Anonymkode: e9f70...3d6

Kan du si litt mer om dette? Lurer på om jeg og har det 

Anonymkode: ade5b...687

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ville tatt en mr om du ikke har gjort det, hatt migrene siden 2009/10, oppdaga for 3 uker siden at det var en hjernesvulst på 5x4cm😨

Anonymkode: 76089...718

Oppfordrer ALLE med migrene til det samme!

Anonymkode: 76089...718

[AnonymBruker]

Anonymous 91 skrev (11 minutter siden):

"Medisinsk beskrivelse av NF1 - Frambu" https://frambu.no/diagnosebeskrivelse/medisinsk-beskrivelse-nevrofibromatose-type-1/?c=157&d=771 les her..

 

Vet alt det der fra før. Prøver bare å si at den er medfødt. Men ikke alle den bryter helt ut på heller.  Vet godt man ikke trenger å få den av foreldre.  Men når folk sier mutasjon så høres den jo smittsom ut, og det er den jo ikke. 

Eneste som plager meg med sykdommen er de fibromene da de er sjenerende.  

 

Både mine onkler,tante,mormor og mor har den, desverre fikk også jeg og mine 2 barn den. Nå er jeg gravid og håper baby slipper unna. 

Jeg har scfærocytose itillegg  men jeg er ikke plaget sånn egentlig . 

 

Barnevernet har oppfattet meg som psykisk utviklingshemmed pga nf, men de forstår nok ikke hva den sykdommen innebærer heller.   De leser seg ikke opp på den akkurat. 

Det er dessverre lite kunnskap om dette. Jeg opplever stadig at jeg må drive opplæring av tilstanden til leger og også nevrologer. Frustrerende. Man havner ofte mellom to stoler pga lite kunnskap, og at folk tolker diagnosen feil.

Jeg fikk frambu med på møte med nav, fordi nav mente at «sånne som meg» prøvde å lure seg til trygd. Jeg skal love deg pipa fikk en annen lyd etter det møtet. Kanskje barnevernet kunne vært med på noe sånt, hvis de fortsatt plager deg?

Ett av mine to barn har det, men heldigvis mindre preget enn meg. Hen får hjelp og støtte overalt, også i skolesystemet. Her fikk jeg bare høre at jeg var dum og lat🙄

Jeg syns dette bare blir verre og verre med alderen.

Slitsomt!

 

Anonymkode: 60a33...592

[rebella81]

Skoliose

[Anonymous 91]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Det er dessverre lite kunnskap om dette. Jeg opplever stadig at jeg må drive opplæring av tilstanden til leger og også nevrologer. Frustrerende. Man havner ofte mellom to stoler pga lite kunnskap, og at folk tolker diagnosen feil.

Jeg fikk frambu med på møte med nav, fordi nav mente at «sånne som meg» prøvde å lure seg til trygd. Jeg skal love deg pipa fikk en annen lyd etter det møtet. Kanskje barnevernet kunne vært med på noe sånt, hvis de fortsatt plager deg?

Ett av mine to barn har det, men heldigvis mindre preget enn meg. Hen får hjelp og støtte overalt, også i skolesystemet. Her fikk jeg bare høre at jeg var dum og lat🙄

Jeg syns dette bare blir verre og verre med alderen.

Slitsomt!

 

Anonymkode: 60a33...592

Begynner de igjen når babyen blir født så kan jeg jo forsøke og få frambu med.  Bv mente jeg hadde svake kognitive evner.  Det er jo også  noe som har med sykdommen å gjøre. Men det tilsier jo ikke at jeg kan ta vare på barna forde. 

Jeg fikk trygd 2017. Men tok mange år før jeg fikk det da jeg måtte i utprøving osv. De så fort at det ikke gikk det siste året før jeg fikk trygden. 

Min datter har god oppfølging på skole og det er jeg glad for.   

 

Jeg sliter litt med ryggen til tider.  Og bena,  men har medfødt skade i høyre ben også da

[AnonymBruker]

Anonymous 91 skrev (1 minutt siden):

Begynner de igjen når babyen blir født så kan jeg jo forsøke og få frambu med.  Bv mente jeg hadde svake kognitive evner.  Det er jo også  noe som har med sykdommen å gjøre. Men det tilsier jo ikke at jeg kan ta vare på barna forde. 

Jeg fikk trygd 2017. Men tok mange år før jeg fikk det da jeg måtte i utprøving osv. De så fort at det ikke gikk det siste året før jeg fikk trygden. 

Min datter har god oppfølging på skole og det er jeg glad for.   

 

Jeg sliter litt med ryggen til tider.  Og bena,  men har medfødt skade i høyre ben også da

Ryggen sliter jeg også med. Fått påvist fibromer på isjiasnerven. Kan opereres, men risikoen for å bli lam er ganske stor.

Har også opticus gliomer, som gir mye synsforstyrrelser/hodepine/utmattelse. Kan opereres, men risikoen for å bli blind er tilstede.

Sjekkes nå for feokromocytom, som vi med nf har forhøyet sjanse for å få.

Så må bare leve med dritten!

Krysser fingre for at barna våre får et mildt forløp🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Jeg fikk trygd for tre år siden, etter ca ti års kamp.

 

Anonymkode: 60a33...592

[Anonymous 91]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Ryggen sliter jeg også med. Fått påvist fibromer på isjiasnerven. Kan opereres, men risikoen for å bli lam er ganske stor.

Har også opticus gliomer, som gir mye synsforstyrrelser/hodepine/utmattelse. Kan opereres, men risikoen for å bli blind er tilstede.

Sjekkes nå for feokromocytom, som vi med nf har forhøyet sjanse for å få.

Så må bare leve med dritten!

Krysser fingre for at barna våre får et mildt forløp🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Jeg fikk trygd for tre år siden, etter ca ti års kamp.

 

Anonymkode: 60a33...592

Ja, vet det er 50%sjanse for å bli lam ved ryggoperasjon.  Jeg er veldig nærsynt, det plager meg litt. 

 

Noen har jo de kulene som vokser innover.  Mine vokser utover.  Vet ikke om jeg har noen so. Har vokst innover. 

 

Ja , vi får håpe det  og at de ikke blir like plaget

[AnonymBruker]

Anonymous 91 skrev (4 timer siden):

Øhm. Fibromene og de cafe aule flekkene er ikke det samme altså..  

Fibromene er små kuler.  Flekkene ser ut som føflekker men er mye større.   Det er en medfødt sykdom,  det er ikke noe man får i senere alder.  Har du lest litt om den sykdommen? Står litt om den på nhi sine sider. 

"Nevrofibromatose type 1 - NHI.no" https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/arvelige-og-medfodte-tilstander/nevrofibromatose-type-1/ , der kan du lese litt om den.

Rart du ikke ble sjekket som liten for den.  For du må ha arvet den for å kunne få den selv.  Ikke vanlig å slite med magen med den diagnosen.  Står ingenting om det ang sykdommen.  Så da er du feilinformert.    Det finnes 2typer av den.   Nr 2 er litt mer alvorlig igjen. 

Jeg har et høyre ben som er full av arr etter Haugevis av operasjoner pga medfødt knekt ben og falskt ledd. Men driter i hva andre synes nå. Før skjemtes jeg.  Nå er jeg 30  bryr meg ikke like mye om det. 

Mine 2 eldste har arvet den. Men den ligger bare i genene foreløpig.  

Jeg vet jo det da. Hvor skrev jeg at café au lit flekker og fibromer er det samme? Beklager om jeg formulerte meg dårlig. Jeg har overkroppen full av fibromer. Cafe au lait flekker har jeg ikke så mange av. Jeg driter i cafe au lait flekkene, er kulene som er sjenerende og de kulene ble avfeid som utstående føflekker. Ja, vet det er en medfødt sykdom og vet det høres rart ut at jeg fikk diagnosen så sent. Men på 80-tallet da jeg var liten ble ikke ting tatt like mye tak i som idag. Du er jo 12 år yngre enn meg og mye har skjedd på de årene. Jeg hadde få kuler frem til jeg ble ca 30, nå er hele overkroppen full av små kuler og jeg har en litt større en øverst på låret, samt noen få litt lenger ned på låret og på knærne og føttene. Ingen veldig store, heldigvis, håper ikke jeg får det heller. Kulene på overkroppen får være i fred, men jeg ønsker å fjerne de som kommer i ansiktet og på andre synlige steder.

Ang epilepsien som du og en annen bruker diskuterte har jeg lært at bare noen få har det. Jeg har veldig mild epilepsi da og har ikke hatt anfall siden 2011. Går på lav dose Lamictal for å hindre anfall, fungerer veldig bra. 

Anonymkode: e2a81...36a

[Nathea]

Det vet jeg egentlig ikke. Ganske mange tror jeg.

[Anonymous 91]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg vet jo det da. Hvor skrev jeg at café au lit flekker og fibromer er det samme? Beklager om jeg formulerte meg dårlig. Jeg har overkroppen full av fibromer. Cafe au lait flekker har jeg ikke så mange av. Jeg driter i cafe au lait flekkene, er kulene som er sjenerende og de kulene ble avfeid som utstående føflekker. Ja, vet det er en medfødt sykdom og vet det høres rart ut at jeg fikk diagnosen så sent. Men på 80-tallet da jeg var liten ble ikke ting tatt like mye tak i som idag. Du er jo 12 år yngre enn meg og mye har skjedd på de årene. Jeg hadde få kuler frem til jeg ble ca 30, nå er hele overkroppen full av små kuler og jeg har en litt større en øverst på låret, samt noen få litt lenger ned på låret og på knærne og føttene. Ingen veldig store, heldigvis, håper ikke jeg får det heller. Kulene på overkroppen får være i fred, men jeg ønsker å fjerne de som kommer i ansiktet og på andre synlige steder.

Ang epilepsien som du og en annen bruker diskuterte har jeg lært at bare noen få har det. Jeg har veldig mild epilepsi da og har ikke hatt anfall siden 2011. Går på lav dose Lamictal for å hindre anfall, fungerer veldig bra. 

Anonymkode: e2a81...36a

Du skrev noe om at de tok fibromene som føflekker,  og da trudde jeg du mente de flekkene.  Fibromene ser ikke akkurat ut som flekker.

 

Hvordan det var før aner jeg ikke, men min mor på over 60 tror jeg ble undersøkt for det. Jeg aner ikke.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Det er mange som får diagnosen i voksen alder. Og den er 50%arvelig.

Jeg fikk den via mutasjon, som også er veldig vanlig.

Siden tilstanden har så bredt spekter er det vanskelig å få med alle symptomer, alltid.

Man kan ha problemer med magen, spes hvis det sitter fibromer på mage/tarmsystem.

Jeg fikk diagnosen på barneskolen.

Men ja; en skikkelig drittsykdom!

Anonymkode: 60a33...592

Sykdommen har et veldig bredt spekter, ja. Jeg har ikke sjekket for fibromer på tarmsystem, mulig jeg burde det. Men mageproblemene kan også komme av det psykiske. Har også noen matallergier, får dødsvondt i magen om jeg får i meg noe av det ved et uhell. En jævla drittsykdom, ja! Godt å kunne skrive litt med folk i samme båt selv om jeg ikke på noen måte unner dere denne dritten ❤️ 

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Nf kan også gi synsforstyrrelser, tannproblemer, adhd,søvnproblemer, innlæringsvanker, skjelettforandringer og en hel Haug med andre ting.

Du får det enten via arv el mutasjon. Ingen av mine foreldre har det, Så min nf er mutasjon. Vi er gentestet alle sammen. 
Men vi bør ikke krangle om dette, og heller støtte hverandre.❤️

Vi er jo enige om at det er noe dritt??

Beklager hvis jeg var skarp.

Anonymkode: 60a33...592

Er myyye med denne sykdommen, ja. Har lest at veldig mange med NF har ADHD. Husker ikke i farten hvor stor prosentandel det er. Jeg mistenker at jeg kan ha det som het ADD før, altså ADHD uten den hyperaktive delen. Jeg kjenner meg så igjen i beskrivelsen, er som å lese om meg selv. Kanskje jeg burde utredes, men jeg orker bare ikke. Har så lite krefter. 

Anonymous 91 skrev (2 timer siden):

"Medisinsk beskrivelse av NF1 - Frambu" https://frambu.no/diagnosebeskrivelse/medisinsk-beskrivelse-nevrofibromatose-type-1/?c=157&d=771 les her..

 

Vet alt det der fra før. Prøver bare å si at den er medfødt. Men ikke alle den bryter helt ut på heller.  Vet godt man ikke trenger å få den av foreldre.  Men når folk sier mutasjon så høres den jo smittsom ut, og det er den jo ikke. 

Eneste som plager meg med sykdommen er de fibromene da de er sjenerende.  

 

Både mine onkler,tante,mormor og mor har den, desverre fikk også jeg og mine 2 barn den. Nå er jeg gravid og håper baby slipper unna. 

Jeg har scfærocytose itillegg  men jeg er ikke plaget sånn egentlig . 

 

Barnevernet har oppfattet meg som psykisk utviklingshemmed pga nf, men de forstår nok ikke hva den sykdommen innebærer heller.   De leser seg ikke opp på den akkurat. 

På meg brøt den ut for fullt først etter 30, da «eksploderte» antallet fibromer og utmattelsen ble kraftig forverret. Har alltid blitt fort sliten, men det er jo stor forskjell på slitenhet og utmattelse. Sliter litt med ledd og muskler også, men er utmattelsen og fibromene som plager meg. De er fryktelig sjenerende, ja. Trist at barna dine også har det, håper babyen slipper unna ❤️ Psykisk utviklingshemmet? Fy faen, det er det verste jeg har hørt! Kun et fåtall med dette er psykisk utviklingshemmet. De aller fleste har normal intelligens. 

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er dessverre lite kunnskap om dette. Jeg opplever stadig at jeg må drive opplæring av tilstanden til leger og også nevrologer. Frustrerende. Man havner ofte mellom to stoler pga lite kunnskap, og at folk tolker diagnosen feil.

Jeg fikk frambu med på møte med nav, fordi nav mente at «sånne som meg» prøvde å lure seg til trygd. Jeg skal love deg pipa fikk en annen lyd etter det møtet. Kanskje barnevernet kunne vært med på noe sånt, hvis de fortsatt plager deg?

Ett av mine to barn har det, men heldigvis mindre preget enn meg. Hen får hjelp og støtte overalt, også i skolesystemet. Her fikk jeg bare høre at jeg var dum og lat🙄

Jeg syns dette bare blir verre og verre med alderen.

Slitsomt!

 

Anonymkode: 60a33...592

Veldig lite kunnskap, ja. Men heldigvis har det blitt bedre. Min nåværende fastlege er oppdatert på sykdommen, men min forrige visste ikke hva det var en gang.

Fy faen, det er det verste jeg har hørt! Lure til seg trygd, faktisk 🤬 Godt frambu fikk fortalt dem hvor skapet skulle stå! Godt barna dine er mindre preget enn deg ❤️ Er nok «lettere» å vokse opp med det nå når man får støtte og hjelp overalt enn da vi var små. Men selvsagt er det like vondt å være annerledes uansett 😞

Anonymous 91 skrev (2 timer siden):

Begynner de igjen når babyen blir født så kan jeg jo forsøke og få frambu med.  Bv mente jeg hadde svake kognitive evner.  Det er jo også  noe som har med sykdommen å gjøre. Men det tilsier jo ikke at jeg kan ta vare på barna forde. 

Jeg fikk trygd 2017. Men tok mange år før jeg fikk det da jeg måtte i utprøving osv. De så fort at det ikke gikk det siste året før jeg fikk trygden. 

Min datter har god oppfølging på skole og det er jeg glad for.   

 

Jeg sliter litt med ryggen til tider.  Og bena,  men har medfødt skade i høyre ben også da

Ja, få med deg frambu. Godt datteren dun får god oppfølging. Jeg sliter også litt med ryggen, men mest med nakken. Nakken får stadig vekk låsninger, så går til naprapat hver måned. 

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ryggen sliter jeg også med. Fått påvist fibromer på isjiasnerven. Kan opereres, men risikoen for å bli lam er ganske stor.

Har også opticus gliomer, som gir mye synsforstyrrelser/hodepine/utmattelse. Kan opereres, men risikoen for å bli blind er tilstede.

Sjekkes nå for feokromocytom, som vi med nf har forhøyet sjanse for å få.

Så må bare leve med dritten!

Krysser fingre for at barna våre får et mildt forløp🤞🏻🤞🏻🤞🏻

Jeg fikk trygd for tre år siden, etter ca ti års kamp.

 

Anonymkode: 60a33...592

Huff, skummelt at risikoen for å bli lam er så stor. Krysser fingrene for at barna til dere begge får et mildt forløp! 🤞🏻 Skulle så ønske dette kunne kureres. Tenk så deilig om man kunne bli frisk, få overskudd og fungere normalt og fibromene bare forsvant. Hadde vært helt fantastisk. 

Anonymkode: e2a81...36a

[Anonymous 91]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Sykdommen har et veldig bredt spekter, ja. Jeg har ikke sjekket for fibromer på tarmsystem, mulig jeg burde det. Men mageproblemene kan også komme av det psykiske. Har også noen matallergier, får dødsvondt i magen om jeg får i meg noe av det ved et uhell. En jævla drittsykdom, ja! Godt å kunne skrive litt med folk i samme båt selv om jeg ikke på noen måte unner dere denne dritten ❤️ 

Er myyye med denne sykdommen, ja. Har lest at veldig mange med NF har ADHD. Husker ikke i farten hvor stor prosentandel det er. Jeg mistenker at jeg kan ha det som het ADD før, altså ADHD uten den hyperaktive delen. Jeg kjenner meg så igjen i beskrivelsen, er som å lese om meg selv. Kanskje jeg burde utredes, men jeg orker bare ikke. Har så lite krefter. 

På meg brøt den ut for fullt først etter 30, da «eksploderte» antallet fibromer og utmattelsen ble kraftig forverret. Har alltid blitt fort sliten, men det er jo stor forskjell på slitenhet og utmattelse. Sliter litt med ledd og muskler også, men er utmattelsen og fibromene som plager meg. De er fryktelig sjenerende, ja. Trist at barna dine også har det, håper babyen slipper unna ❤️ Psykisk utviklingshemmet? Fy faen, det er det verste jeg har hørt! Kun et fåtall med dette er psykisk utviklingshemmet. De aller fleste har normal intelligens. 

Veldig lite kunnskap, ja. Men heldigvis har det blitt bedre. Min nåværende fastlege er oppdatert på sykdommen, men min forrige visste ikke hva det var en gang.

Fy faen, det er det verste jeg har hørt! Lure til seg trygd, faktisk 🤬 Godt frambu fikk fortalt dem hvor skapet skulle stå! Godt barna dine er mindre preget enn deg ❤️ Er nok «lettere» å vokse opp med det nå når man får støtte og hjelp overalt enn da vi var små. Men selvsagt er det like vondt å være annerledes uansett 😞

Ja, få med deg frambu. Godt datteren dun får god oppfølging. Jeg sliter også litt med ryggen, men mest med nakken. Nakken får stadig vekk låsninger, så går til naprapat hver måned. 

Huff, skummelt at risikoen for å bli lam er så stor. Krysser fingrene for at barna til dere begge får et mildt forløp! 🤞🏻 Skulle så ønske dette kunne kureres. Tenk så deilig om man kunne bli frisk, få overskudd og fungere normalt og fibromene bare forsvant. Hadde vært helt fantastisk. 

Anonymkode: e2a81...36a

Fibromene brøt ut på meg først ved graviditet i 2011.  Fått fler denne gang, å denne gang en del på magen.   Heldigvis ikke store.  Fått litt kommentarer på de i ansiktet av barn. Men barn skal få lov å spørre.  Klart de er jo nysgjerrig.   Synes det blir litt annet med voksne som spør, da de bør ha litt mer vett enn som så.

[AnonymBruker]

Anonymous 91 skrev (19 minutter siden):

Du skrev noe om at de tok fibromene som føflekker,  og da trudde jeg du mente de flekkene.  Fibromene ser ikke akkurat ut som flekker.

 

Hvordan det var før aner jeg ikke, men min mor på over 60 tror jeg ble undersøkt for det. Jeg aner ikke.

Å ja, jeg glemte visst å skrive utstående. Beklager.

Jeg er født i 1978, så blir 43 på slutten av året. Jeg fikk ingen oppfølging overhodet. Ble sett på som lat på skolen når jeg ikke klarte å henge med. I voksen alder har jeg ikke vært flink til å gå til legen. Ga opp siden de ikke fant ut noe om kulene og utmattelsen. Så havnet jeg på sykehus og legen så både kulene og flekkene og jeg fikk diagnosen med en gang. Da falt alle biter med utmattelse, hjernetåke, glemsomhet, svimmelhet, kuler og alt det andre jeg sliter med på plass. På en måte en lettelse, men likevel en stor sorg at det ikke kan kureres og at det forverres med alderen. 

Anonymkode: e2a81...36a

[AnonymBruker]

Anonymous 91 skrev (2 minutter siden):

Fibromene brøt ut på meg først ved graviditet i 2011.  Fått fler denne gang, å denne gang en del på magen.   Heldigvis ikke store.  Fått litt kommentarer på de i ansiktet av barn. Men barn skal få lov å spørre.  Klart de er jo nysgjerrig.   Synes det blir litt annet med voksne som spør, da de bør ha litt mer vett enn som så.

Ja, har lest at de ofte bryter ut ved graviditet. De brøt ut for fullt på meg også i 2011 etter det anfallet. Jeg hadde litt på overkroppen før det og, men ikke så mange som nå. 90% av mine er lokalisert på overkroppen/magen. Hadde ingen i ansiktet før etter 2011 en gang. De fleste i ansiktet har kommet de siste 5-10 årene. Fjerner de jeg kan, men er ikke alt som kan fjernes med laser, noen er for flate til det. Har ingen store jeg heller, heldigvis. Masse små på overkroppen og en litt større på låret, men den er ikke veldig stor. Noen har jo fibromer på størrelse med plommer og enda større, helt forferdelig. Håper ingen av oss får noe sånt. Enig i at det er noe annet når voksne spør enn barn selv om jeg syns det er ubehagelig uansett. Voksne bør klare å holde kjeft. Er pga fibromene den sosiale angsten min er så sterk. 

Anonymkode: e2a81...36a

[Anonymous 91]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Ja, har lest at de ofte bryter ut ved graviditet. De brøt ut for fullt på meg også i 2011 etter det anfallet. Jeg hadde litt på overkroppen før det og, men ikke så mange som nå. 90% av mine er lokalisert på overkroppen/magen. Hadde ingen i ansiktet før etter 2011 en gang. De fleste i ansiktet har kommet de siste 5-10 årene. Fjerner de jeg kan, men er ikke alt som kan fjernes med laser, noen er for flate til det. Har ingen store jeg heller, heldigvis. Masse små på overkroppen og en litt større på låret, men den er ikke veldig stor. Noen har jo fibromer på størrelse med plommer og enda større, helt forferdelig. Håper ingen av oss får noe sånt. Enig i at det er noe annet når voksne spør enn barn selv om jeg syns det er ubehagelig uansett. Voksne bør klare å holde kjeft. Er pga fibromene den sosiale angsten min er så sterk. 

Anonymkode: e2a81...36a

Har en som er like stor som en nippel, mellom brystene. Den er irriterende egentlig.  Men tør ikke fjerne noen. Redd de skal komme tilbake enda større.. 

[Anonymous 91]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Å ja, jeg glemte visst å skrive utstående. Beklager.

Jeg er født i 1978, så blir 43 på slutten av året. Jeg fikk ingen oppfølging overhodet. Ble sett på som lat på skolen når jeg ikke klarte å henge med. I voksen alder har jeg ikke vært flink til å gå til legen. Ga opp siden de ikke fant ut noe om kulene og utmattelsen. Så havnet jeg på sykehus og legen så både kulene og flekkene og jeg fikk diagnosen med en gang. Da falt alle biter med utmattelse, hjernetåke, glemsomhet, svimmelhet, kuler og alt det andre jeg sliter med på plass. På en måte en lettelse, men likevel en stor sorg at det ikke kan kureres og at det forverres med alderen. 

Anonymkode: e2a81...36a

Lov å glemme.  Så det går bra. Jeg har også det med å missforstå veldig lett og kan bli fort irritert.  Men vet ikke om det har med sykdommen å gjøre.  Blir fort lei meg også å sliter med å få venner.

 

Må bare leve med den.  Den er jo ikke lik på alle. Den plager ikke meg i stor grad 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Å ja, jeg glemte visst å skrive utstående. Beklager.

Jeg er født i 1978, så blir 43 på slutten av året. Jeg fikk ingen oppfølging overhodet. Ble sett på som lat på skolen når jeg ikke klarte å henge med. I voksen alder har jeg ikke vært flink til å gå til legen. Ga opp siden de ikke fant ut noe om kulene og utmattelsen. Så havnet jeg på sykehus og legen så både kulene og flekkene og jeg fikk diagnosen med en gang. Da falt alle biter med utmattelse, hjernetåke, glemsomhet, svimmelhet, kuler og alt det andre jeg sliter med på plass. På en måte en lettelse, men likevel en stor sorg at det ikke kan kureres og at det forverres med alderen. 

Anonymkode: e2a81...36a

❤️

Anonymkode: 60a33...592

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

NevroFibromatose type 1.

 

Anonymkode: 60a33...592

Kjenner et barn med denne diagnosen, men få vet om det. Hvordan påvirker den deg? Du trenger selvsagt ikke svare hvis du ikke vil.

Anonymkode: 01804...fca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Kjenner et barn med denne diagnosen, men få vet om det. Hvordan påvirker den deg? Du trenger selvsagt ikke svare hvis du ikke vil.

Anonymkode: 01804...fca

Beklager, las ikke alle innleggene;)

Anonymkode: 01804...fca