ME foreningen stopper forskning

[Mannjessheim1984]

Me er ingen syndom. Me er latskap satt i system av me foreningen. 

[Silva Pluvialis]

Mannjessheim1984 skrev (Akkurat nå):

Me er ingen syndom. Me er latskap satt i system av me foreningen. 

Hei du.

Har du lest oppdatert forskning på feltet eller bare synser du?

[AnonymBruker]

Dame64 skrev (8 minutter siden):

Da var du heldig fordi da jeg gikk kurset så var det en annen holdning samt at på slutten av kurset måtte vi si at vi var friske ellers var det kun oss. Jeg vet at flere har blitt mye sykere etter kurset , jg er wn av de. Når jeg ringer for å be pm hjelp hos den personen jeg gikk på kurs hos så fikk jeg høre at jeg måtte skylde på meg selv, jeg likte å være syk. 

Det gjør meg veldig trist å høre, og dette er rett og slett uetisk og farlig. Jeg kan jo ikke vite hvordan jeg hadde blitt møtt dersom jeg ikke fikk effekt, så det er vanskelig å si.

Du er IKKE skyld i egen sykdom ❤️

Anonymkode: c47eb...32a

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (1 time siden):

Dette var dagens dårligste trolleforsøk blant mange troll i tråden. Var ikke engang artig. 

Du klarer ikke engang å argumentere for deg selv. Avslørende...

Men du har rett i at du ikke er artig, å kalle andre for utskudd er ikke det minste artig!

Anonymkode: 3b10a...b7a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Jeg fikk ME etter kyssesyken, og ble frisk med LP. Ikke en eneste gang under kurset var det noen som anklaget noen for å være skyld i egen sykdom, det ble tvert imot understreket at man ikke er det, selv om begrepet «gjør ME» blir brukt. Å gjøre ME er ikke det samme som å være skyld i hvorfor man fikk det, det handler mer om å forvente og opprettholde et negativt mønster og symptombilde når hele livet handler om at man er utmattet. 
De sa heller aldri på kurset at ME er kun psykisk.

Jeg skulle gjerne skrevet dette innlegget uten å være anonym, fordi jeg er stolt av å ha kjempet meg ut fra senga og den håpløse tilstanden jeg var i, på et mørkt rom i lang tid. Men etter å gjentatte ganger ha blitt hengt ut, regelrett hetset og kjeftet på for å ikke ha hatt «ekte ME» så har jeg sluttet å si noe om det. Når jeg nå møter noen med ME eller hører om noen, så forteller jeg aldri mer om egne erfaringer om å bli frisk eller at jeg i det heletatt har hatt det. Det sier ganske mye om hvor giftig noen i dette «miljøet» kan være mot oss som har blitt friske mot alle odds og fått livet tilbake, det er trist.

Jeg er ingen forsker, jeg forstår godt at LP ikke passer for alle og i alle livssituasjoner, jeg aner heller ikke om ME er fysisk eller psykisk. Jeg tror ingenting er så enkelt som det, kroppen er en sammensatt ting. Kropp og psyke er to sider av samme sak.

Det eneste jeg vet er at jeg aldri kom meg på beina etter kyssesyken, og at etter langvarig sykdom så hjalp LP for meg.

Jeg håper det kommer mer klarhet, kunnskap og behandling for ME så raskt som mulig fordi den virkelig ødelegger livskvalitet.

Anonymkode: c47eb...32a

👏  Så bra at du ble så mye bedre!

Anonymkode: 3b10a...b7a

[Gjest Dame64]

Mannjessheim1984 skrev (13 minutter siden):

Me er ingen syndom. Me er latskap satt i system av me foreningen. 

Hva med de som ikke engang hadde hørt om ME foreningen før etter at de fikk diagnosen ?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg som har MS skjønner i hvertfall at det som folk med ME beskriver som fatigue er helt lik min opplevelse av fatigue, og det er ikke noe man kan bare late som at man har. Jeg har også opplevd depresjon og lignende før jeg ble syk av MS, som har gjort meg utmattet, men det er virkelig ikke sammenlignbart, ikke i nærheten en gang. Håper forskerne finner ut av denne sykdommen, ME pasienter fortjener å bli hørt og selv om jeg heller ikke kan vite 100% så tror jeg også at dette er fysisk, de har bare ikke funnet ut akkurat hva det er som er galt enda. Fremskritt kommer, slik har det jo alltid vært, vi venter på å finne ut mer om ting vi i dag ikke forstår.

Anonymkode: 7f0e6...2ff

Jeg vet ikke hva jeg har, men jeg ble syk etter kyssesyke (ble helt frisk igjen i et års tid før jeg plutselig fikk en haug med rare problemer, fordøyelsesproblemer og parestesier, muskelrykninger og andre ting som skremte meg. Jeg fikk også alvorlig insomni og var helt hinsides utmattet/trøtt så jeg endte til slutt hos en psykiater, som etter hvert sendte meg til utredning for MS etter at jeg fortalte om "elektriske støt i hodet" som han mente kunne være Lhermitte's tegn og at noe kunne være nevrologisk galt.

Jeg tok MR med og uten kontrastvæske og de fant lesjoner, men spinalvæskeprøve utelukket visst MS så jeg var like langt. Jeg tok en oppfølgnings-MR et år senere uten progresjon. Før jeg "fikk lov" til å gå til psykiater måtte jeg gjennom nevropsykologisk vurdering for å prioriteres og der ble det også gjort merkelige funn (og jeg hadde knapt hørt om ME på det tidspunktet) der jeg som forventet lå langt over normalen kognitivt men gjorde det helt elendig på enkelte tester, f.eks. reaksjonsevne og en viss type hukommelse.

Etter mange år ble tilfeldigvis ME nevnt en plass og jeg ble sendt til Lovisenberg i Oslo for å snakke med spesialist der. Det var riktig nok, så vidt jeg husker, kun blodprøver for å utelukke alt annet og så en del spørsmål. Jeg hadde ikke særlig lyst på "ME" men fikk likevel diagnosen.

I mitt tilfelle er jeg nesten helt sikker på at det er et eller annet galt med meg, men jeg vet ikke hva det er, bare at jeg har den diagnosen fra spesialist og alt annet har blitt sjekket ut. Det er åpenbart at det er et psykisk aspekt ved alt slikt, men jeg har i alle fall ikke klart å tenke meg frisk.

Når det gjelder denne "Lightning Process" var det noe som ble nevnt og jeg sjekket det ut, men det virket som mange her sier som komplett galskap og kunne like godt være utført av Durekt og Märtha med krystaller og trommer, og hele greia med at man blir diskvalifisert om man ikke føler at det hjelper gjør jo hele greia ganske ubrukelig. Så vidt jeg forstod var det i alle fall slik.

Jeg ønsker all forskning velkommen og gjerne psykisk også, men når man skal begynne å forske på healing og krystaller og denslags må det være lov å sette ned foten? For min del sier jeg nesten heller at jeg er deprimert og er lei av livet enn at jeg har "ME", det sier jeg aldri til noen. Alt jeg har vært gjennom av psykisk terapi har for så vidt vært "koselig" og det er jo ikke noe galt i å sitte og snakke med en psykolog om man kommer overens, men det har ikke hjulpet i det hele tatt på utmattelse.

Anonymkode: 92a5c...f30

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Slutt å lyv. ME er ikke målbart og derfor ingen fysisk sykdom. Den er psykisk.

Derfor kan du ikke sammenligne det med behandling av kreft, ms eller slag. Det er hinsidig drøyt at du både lyver om ME og sammenligner det med faktiske fysiske sykdommer.

Jeg annerkjenner at ME er en sykdom, men ikke fysisk. Det er psykisk, derfor er det trist at ME foreningen motarbeider forskning som kunne belyst dette, slik at ME pasienter kunne fått psykiatrisk behandling som de trenger.

 

Anonymkode: fed06...146

MS har også vært "ikke målbart" en gang, for ikke veldig lenge siden, men i dag er man enige om at det er fysisk....

Det er veldig mye man ikke kunne måle eller ta blodprøve for om man går noen år tilbake, uten at det betyr at det ikke er relle fysiske sykdommer. Når det gjelder "ME" er jeg ikke sikker, men én ting jeg er ganske overbevist om er at det er mange forskjellige som får samme diagnose uten å nødvendigvis ha samme lidelse, og det er jo synd om man prøver å finne svar...

Anonymkode: 92a5c...f30

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

I 2015 så var det fem ganger så mange som fikk ME diagnose i alderen 10 - 34 år, som i 2008...

Det er veldig påfallende. 

Jeg ønsker gjerne en biomarkør for ME velkommen, men synes synd på forskeren som presenterer den, for han eller hun kommer til å bli hudflettet av ME lobbyen. Når diagnose kriteriene for ME omfatter så mye forskjellig, så vil sannsynligvis ikke alle ME syke ha samme biomarkør.

Anonymkode: 0c577...9b5

Her er jeg for så vidt helt enig. Jeg tror også at "ME" slik det er i dag gis ut alt for lett (basert på hva jeg har hørt fra andre) og mange har fått diagnose fra fastlege. Riktig nok ikke ICD-10-diagnosen G93.3, men den fastleger kan gi og som også omtales som "ME".

Jeg vet selv om personer som umulig kan ha "ME" men som likevel har fått diagnose av fastlege. Samtidig var det for min del veldig "wow" da jeg begynte å lese om dette og så hvor bra det passer for min del. Symptomer som er nevnt som ikke "gir mening" i noe psykisk sykdomsbilde og som er relativt vanlige. Som sagt tidligere er jeg absolutt ikke sikker på hva jeg har selv, men hva det nå enn er, så tror jeg at jeg har det samme som noen av de andre som sier de har ME siden de beskriver ting på en skremmende lik måte, og jeg tror jeg har noe annet enn mange som sier de har det fordi jeg opplever det helt annerledes.

Hvem som har hva får tiden vise, men jeg tror heller ikke at alle som har diagnosen "ME" har samme sykdom (psykisk eller fysisk). Hos mange er det som sagt skremmende like (og merkelige/uvanlige) symptomer, mens andre igjen har noe jeg ikke kjenner meg igjen i i det hele tatt....

Sånn sett kan man jo argumentere for at det blir vanskelig å gjøre noen verdifull "psykologisk" terapi før man har klart å skille disse gruppene fra hverandre også. LP er i en annen klasse og burde pensjoneres uansett, men det er sikkert noen som har mye nytte av kognitiv terapi....

Anonymkode: 92a5c...f30

[AnonymBruker]

Denne tråden er jo klin kokos.

Selvfølgelig har ikke ME-foreningen stanset noe som helst - men det er jo en enkel vinkling å angripe framfor å ta inn over seg at protokollen for prosjektet ikke var forsvarlig.

Det eneste ME-foreningen fikk gjort, var å få en ny Regional Etisk Komite til å vurdere studien.

Det er altså etisk komite som nekter å gi godkjenning av studien.

Andre forskere og fagfolk.

Og gjett hva - også forskere og fagfolk blir rammet av ME. At noen med ME har sendt inn en klage betyr ikke at de ikke vet hva de snakker om.

Det viser seg jo også at Etisk komite gjør seg de samme vurderingene, om de åpenbare svakhetene i den foreslåtte studien.

Landmark og co ved NTNU får slutte å være butthurt, og gjøre en bedre jobb.

 

Anonymkode: 7dba7...76e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Her er jeg for så vidt helt enig. Jeg tror også at "ME" slik det er i dag gis ut alt for lett (basert på hva jeg har hørt fra andre) og mange har fått diagnose fra fastlege. Riktig nok ikke ICD-10-diagnosen G93.3, men den fastleger kan gi og som også omtales som "ME".

Jeg vet selv om personer som umulig kan ha "ME" men som likevel har fått diagnose av fastlege. Samtidig var det for min del veldig "wow" da jeg begynte å lese om dette og så hvor bra det passer for min del. Symptomer som er nevnt som ikke "gir mening" i noe psykisk sykdomsbilde og som er relativt vanlige. Som sagt tidligere er jeg absolutt ikke sikker på hva jeg har selv, men hva det nå enn er, så tror jeg at jeg har det samme som noen av de andre som sier de har ME siden de beskriver ting på en skremmende lik måte, og jeg tror jeg har noe annet enn mange som sier de har det fordi jeg opplever det helt annerledes.

Hvem som har hva får tiden vise, men jeg tror heller ikke at alle som har diagnosen "ME" har samme sykdom (psykisk eller fysisk). Hos mange er det som sagt skremmende like (og merkelige/uvanlige) symptomer, mens andre igjen har noe jeg ikke kjenner meg igjen i i det hele tatt....

Sånn sett kan man jo argumentere for at det blir vanskelig å gjøre noen verdifull "psykologisk" terapi før man har klart å skille disse gruppene fra hverandre også. LP er i en annen klasse og burde pensjoneres uansett, men det er sikkert noen som har mye nytte av kognitiv terapi....

Anonymkode: 92a5c...f30

Det har vært veldig mange studier på ME og kognitiv terapi over årene, og en finner ingen sånn effekt - heller ikke noe som antyder at det funker for undergrupper.

Men det er sinnsvakt mye spin på den psykologiske forskningen på ME, så en kan ikke stole på konklusjonene.

Stort sett viser det seg at tallmaterialet som ligger til grunn egentlig ikke understøtter det som hevdes.

 

Anonymkode: 7dba7...76e

[Silva Pluvialis]

Dame64 skrev (På 12.6.2021 den 19.12):

Hva med de som ikke engang hadde hørt om ME foreningen før etter at de fikk diagnosen ?

Nettopp.

 

Endret 6. oktober 2022 av Tvillingsjel

[Gjest Dame64]

Gjenferdet skrev (2 minutter siden):

Nettopp.

Jeg hadde aldri hørt om ME før et barn på skolen min ble diagnostisert med det i barneskolealder. Det var en dypt tragisk historie, som heldigvis gikk bra, men hjelpe meg så syk hun var. Forferdelig sykdom. Det var første gangen jeg hørte om sykdommen, og jeg har aldri betvilt at den er reell og ekte.

Jeg hadde faktisk ikke hørt om denne foreningen jeg heller før jeg hadde en del år på baken som ME syk

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Det har vært veldig mange studier på ME og kognitiv terapi over årene, og en finner ingen sånn effekt - heller ikke noe som antyder at det funker for undergrupper.

Men det er sinnsvakt mye spin på den psykologiske forskningen på ME, så en kan ikke stole på konklusjonene.

Stort sett viser det seg at tallmaterialet som ligger til grunn egentlig ikke understøtter det som hevdes.

 

Anonymkode: 7dba7...76e

Men hvordan deler man opp i "undergrupper"?

Jeg vil ikke "henge ut noen" men jeg kjenner ei som jeg vet en del av historien til og hun fikk diagnosen fra ICPC-2 av fastlege. Uten å gå i detaljer kan jeg si at det ikke var noe i nærheten av det jeg gjorde av utredninger og denslags før jeg fikk G93.3 av spesialist, så det er kanskje der litt av "forskjellen" ligger og at hun kanskje ikke hadde fått den om hun hadde blitt utredet. Jeg kjenner meg ikke igjen i hennes "sykdom" i det hele tatt, mens med andre er det "det kunne vært meg!".

Jeg vet at noen andre jeg kjenner har fått vite nær familie av denne jenta at hun har "ME" så det er kanskje noe der, og at det ikke er så mye forskjell blant de som (nå) får diagnosen hos spesialister....?

Snaut to av ti utredet for ME hadde ME - Forskning - Dagens Medisin

Her er det f.eks. bare 2/10 som har vært utredet som har fått diagnosen, og det er ikke utenkelig at en fastlege kunne gitt den A04 (?)-diagnosen til noen av dem i stedet for å henvise...

Jeg har selv prøvd en slags "kognitiv terapi" (selv om det kanskje ikke var helt det) og det var en positiv opplevelse for min del, men det hjalp jo ikke utover at det var fint å ha noen å snakke med...

 

Anonymkode: 92a5c...f30

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

ME syke er ikke fysisk, selv om du bruker blokkbokstaver.

De i tråden her som «annerkjenner» ME som fysisk er jo selv ME syke som fornekter at det kan være psykisk.

Du kan ikke sammenligne det med kreft, hvor vi faktisk har dokumentert behandling som fungerer.

Sammenligningen din er helt syk. Fordi du sammenligner og likestiller en ikke fysisk sykdom, som ikke det finnes behandling eller beviser for, med en fysisk sykdom som kan påvises, hvor det også finnes dokumenter behandling som kan gjøre kreft pasienter friske.

Innlegg ditt virker helt psykt. Mitt tips er at du burde gå til psykolog, fordi du trenger hjelp.

Anonymkode: fed06...146

ME har mange symptomer som syntes på tester, forskjellen er at de ikke kan forklares ved annen sykdom som gir lignende symptomer. Men de har ingen egen blodårene eller avgjørende test som kan si at man har ME. Symptomsammensetningen, sammen med sykdomsbildet, hvordan det oppstod og hvordan symptomene opptrer gjør at de har kriterer nok til setter ME diagnosen. De aller fleste med ME har fysiske symptomer som syntes med det blotte øyet og det kan vises ved div nevrologiske tester. Så er det sånn at du kan ikke testes for tusenvis av sykdommer, du testes for de aller vanligste. Det finnes flere tilfeller hvor man etter pasienten selv ikke helt finner roen med en ME diagnose at de faktisk lider avansere sjeldne tilstander. 

Anonymkode: 94a0c...34c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

ME har mange symptomer som syntes på tester, forskjellen er at de ikke kan forklares ved annen sykdom som gir lignende symptomer. Men de har ingen egen blodårene eller avgjørende test som kan si at man har ME. Symptomsammensetningen, sammen med sykdomsbildet, hvordan det oppstod og hvordan symptomene opptrer gjør at de har kriterer nok til setter ME diagnosen. De aller fleste med ME har fysiske symptomer som syntes med det blotte øyet og det kan vises ved div nevrologiske tester. Så er det sånn at du kan ikke testes for tusenvis av sykdommer, du testes for de aller vanligste. Det finnes flere tilfeller hvor man etter pasienten selv ikke helt finner roen med en ME diagnose at de faktisk lider avansere sjeldne tilstander. 

Anonymkode: 94a0c...34c

Her hele det litt skrivefeil, men man skjønner forhåpentligvis sammenhengen. 

Anonymkode: 94a0c...34c

[AnonymBruker]

Mulig det er en interessekonflikt, men er det virkelig derfor ME-syke vil stanse prosjektet? Eller fordi de er redd resultatet er motsatt av hva de ønsker? 

Jeg tenker det bare må være bra å bruke tid på forskning. Avvente til man kan lese om resultatet. Enten har det effekt eller ikke. 

Uansett, ingen blir tvunget med i et forskningsprosjekt. 100 frivillige med ME deltar. Jeg kan tenke meg at de 100 som ville vært med også er opptatt av å prøve og gi det en sjans. De håper at det kan gi et godt resultat, de synes der er positivt at noen ønsker å finne løsninger. Også har man de som aldri kunne tenke seg å delta, og som jeg tror kanskje er mer fastlåst og allerede har bestemt seg og er tverr når noen tenker annerledes. Og det er jo ikke gitt at et bra resultat vil hjelpe alle, men tenk om det kunne hjulpet noen. Det er jo det samme som feks depresjon. Noen har god effekt av en behandling, noen har dårlig effekt av å bli pushet litt, mens andre synes det er positivt og synes det hjelper om noen stiller opp. 

Anonymkode: d63fa...e0a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Mulig det er en interessekonflikt, men er det virkelig derfor ME-syke vil stanse prosjektet? Eller fordi de er redd resultatet er motsatt av hva de ønsker? 

Jeg tenker det bare må være bra å bruke tid på forskning. Avvente til man kan lese om resultatet. Enten har det effekt eller ikke. 

Uansett, ingen blir tvunget med i et forskningsprosjekt. 100 frivillige med ME deltar. Jeg kan tenke meg at de 100 som ville vært med også er opptatt av å prøve og gi det en sjans. De håper at det kan gi et godt resultat, de synes der er positivt at noen ønsker å finne løsninger. Også har man de som aldri kunne tenke seg å delta, og som jeg tror kanskje er mer fastlåst og allerede har bestemt seg og er tverr når noen tenker annerledes. Og det er jo ikke gitt at et bra resultat vil hjelpe alle, men tenk om det kunne hjulpet noen. Det er jo det samme som feks depresjon. Noen har god effekt av en behandling, noen har dårlig effekt av å bli pushet litt, mens andre synes det er positivt og synes det hjelper om noen stiller opp. 

Anonymkode: d63fa...e0a

Det var en studie hvor de ikke målte effekt objektivt ut fra objektive endemål, men etter subjektive spørreskjema hva pasienten selv mente. Det blir helt feil etter ett kurs hvor det er lagt opp til at du skal undertrykke symptomer og si til deg selv at du er frisk. Du får ikke lov å bli med på kurset om du ikke mener det kan gjøre deg frisk og det er kursleder som siler ut motiverte deltagere eller ikke. Så det er ingen seriøs studie som sier noe om den faktisk tent objektivt har gjort deg friskere. Vedkommende som skal forske på studien selger selv kurset, velger ut deltagere og skal selv holde kursene. Hun har tjent millioner på disse kursene før. Slik skal disse kursene selges inn til kommuner og nav slik at de skal bli hennes faste kunder. Det er i tillegg ett kurs som ikke er medisinsk forsvarlig og kan ikke brukes i medisinsk behandling. Klagen gikk på disse tingene. Klagen ble tatt til etterretning i Nasjonal etisk forskningskomite -som var helt enig i disse tingene og gav dette forskningsprosjektet avslag.

 

Anonymkode: 94a0c...34c

[Snupps66]

Assa. Jeg er så drit lei denne debatten.

Den har stormet i så mange år, og det vittige med den ( ja faktisk latterlig vittige..) er at ett knippe leger, utdannede, folk med tilsynelatende «mye kunnskap», faktisk ikke evner å være åpne for en annen løsning. Altså hvor er ydmykheten?!!! . Eller « jo mere jeg vet, jo mere vet jeg at jeg ikke vet»..

Er ikke det vilt, så vet ikke jeg. Tenk å være lege og ikke evne å lytte til pasienten a.. ikke rart vi trenger legelisten. 

Også vil noen kanskje si. « nei, men det er heller ikke en ME pasient». Men det skiller en veldig viktig ting mellom de to;

Den ene skal ha kunnskap, den andre skal kunne få hjelp av kunnskapsrike fagfolk, når livet raser. Men hva slags hjelp kan man få av noen som tror de er hevet over enhver kunnskap eller kursendring. Det er ikke bare vilt. Men det er så trist.

Endret 22. juni 2021 av Snupps66

[AnonymBruker]

Debatten raser hovedsaklig fordi to grupper så sitt snitt til å bruke pasientgruppen til å fremme egne agendaer:

- div. alternative behandlere

- div. forkjempere for cbt/kognitiv terapi som kuren for alt

Når en pasientgruppe ikke er underlagt en enkelt spesialitet, og ikke har noen i helsevesenet med spesiell oppfølging av pasientene - så er det lett å kjøre på for de som flest og fremst er ute etter å skape ‘bevis’ for at egne agendaer er riktige.

Ønskedrømmen i så måte er en pasientgruppe med kompleks diagnostisering, og ingen enkelt test som målet sykdom.

Da er det lett å vri ting.

Og det har blitt gjort.

Om en ikke ønsker å få elendig forskning avslørt - hva gjør en da?

Jo, en angriper de pasienter som peker på hullene. Stigmatiserer pasienter en hevder å ville hjelpe, fordi de påpeker at ‘denne studien vil ha så mye bias og tvil pga studiedesign, at resultatene er verdiløse’.

Å angripe pasienter, og ME-foreningen, er bare bunnmål. Fordi en har fått påpakning av etisk komite, pga studiedesignet er for dårlig.

Det er sterke krefter i sving her, som har lite med ME og ME-syke å gjøre.

En får spørre seg - hvem tjener på å stigmatisere pasienter? 

 

Anonymkode: 7dba7...76e