ME foreningen stopper forskning

[Gjest Dame64]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Etter 12 år utredning, hvor legen ikke finner noe som helst galt, så taler det for seg selv hvilke tullediagnose ME. 

Ikke skal du ha det til å være paykologisk heller da? For Gud bedre om du skulle bli frisk og ikke kan fortsette med ufør og vondt i viljen.

Hvor får du det til at jeg har uføretrygd?

Aggressiv ME passient ja. Nei jeg sprer ikke løgn, når jeg skriver at ME ikker er annerkjent som en fysisk sykdom. Ergo, må det være psykisk.

Men du ønsker vel å tviholde på uføretrygden, og ingen skal vel kunne stille krav til deg. 

Anonymkode: fed06...146

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Du glemmer den vesentlige forskjellen, at ME pasienter ikke godtar at syndommen kan være psykisk, men at de skal bli annerkjent for å ha en fysisk sykdom.

I tillegg er det en vesentlig forskjell at psykiatriske pasienter tar imot behandling og har et pnske om å bli friske. Mens ME pasienter kjemper med nebb og klør for å ikke få behandling eller for å ikke bli friske.

Da er det ikke rart de blir satt i et dårlig lys. Det er jo helt psykt tankegangen til disse ME pasientene.

Anonymkode: fed06...146

Nei, for ME er biologisk bevist at det ikke er psykososialt, og er blitt motbevist at det kan behandles gjennom psykiatrien. 

Du sender ikke en kreftpasient for behandling i salatbaren i kantinen! Til sammenligning!

Anonymkode: dfe45...b09

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja for du kan se at noen er døv eller har crohns. Usynlig sykdom er det svært mange som har, de aller fleste har en usynlig sykdom uten at man blir mobbet eller mistenkeliggjort og tvilt av den grunn. Psykologer tviler ikke på pasientene sine de, selv om at du kan ikke kan påvise de fleste diagnosene med en blodprøve. Svært mange kan bevises med MR, men det er ikke nødvendig for de aller fleste. For det er ekte lidelser og det behøvs ikke å bevises. Mens ME må de bevise at de ikke har flere titalls diagnoser, fordi ME eksisterer ikke og det er ikke mulig å bevise. Så man må da utrede og utelukke alt annet. ME burde gå under hypokonderi, som i sin egen diagnosekriterie. 

Anonymkode: 63e1e...72b

Men hvorfor tror du det er blitt slik da? Fordi det har blitt forsket på psyken og ikke kroppen. Hadde det blitt lagt forskningsmidler til det biomedisinske hadde vi hatt svaret allerede. Forresten, det er funnet flere fysiske avvik hos ME pasienter så det er mulig å bevise. Vi trenger mer penger til korrekt forskning Vi spyr ikke ut milliarder av penger slik at Shaman Durek skal helbrede kreftsyke... Vi bruker pengene der de hører hjemme på korrekt forskning.

Anonymkode: 4661c...22c

[Mannjessheim1984]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Javisst. ME finner man overalt over hele verden. Og tilfellene øker aller mest i Afrika, hvor det ikke finnes trygdeordninger.

Anonymkode: dfe45...b09

Kilder?

[AnonymBruker]

Jeg fikk ME i 2012, og var sengeliggende i 7 år. Enkelte dager måtte jeg ha hjelp for å komme meg på do, mens på "gode dager" klarte jeg å sitte i senga og se på film. Jeg var 100% avhengig av mannen min til å lage mat til meg, og gjøre alt av husarbeid osv.

I 2019 tok jeg Fecal transplantasjon, og ble helt frisk på 4 uker. Har vært i 100% stilling siden 2020, og ingen skulle tro at jeg har vært syk noen gang når de møter meg nå.

Så for min del var årsaken veldig fysisk, jeg hadde aldri hverken depresjon eller noen andre former for psykiske utfordringer, på tross av en ganske kjip livssituasjon. Sjekket faktisk opp LP på et tidspunkt og snakket med Live Landmark, men da jeg gjengav samtalen til mannen min og familien min var de helt klare på at det ville være helt bortkasta penger for meg, siden jeg alltid har vært positiv, lo masse hver dag, og klarte å glede meg over alle små ting selv om jeg var veldig syk.

Hun snakket om ting som at "ja, det er sikkert lenge siden du lo sist?" (Eh, nei, max 1 time) og viktigheten av å prøve å glede seg over små ting (det gjorde jeg jo hver dag allerede)...

ME er en sekkebetegnelse som favner en rekke ulike årsaker til fatigue, fra traumer til matintoleranse, næringsmangel, tungmetallforgiftning og (som i mitt tilfelle) en tarmflora i ubalanse. 

Det kan absolutt være psykisk for noen, men for andre er det helt klart fysisk. Blir som ADHD, og en rekke andre ting som leger kun fokuserer på symptomene på...

That said så synes jeg også ME-foreningen virker veldig lite åpne for å finne årsakssammenhenger, og ser ut til å dyrke sykdommen mer enn å ønske å finne svar til ME-syke.

Anonymkode: ea1fc...4df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Nei, for ME er biologisk bevist at det ikke er psykososialt, og er blitt motbevist at det kan behandles gjennom psykiatrien. 

Du sender ikke en kreftpasient for behandling i salatbaren i kantinen! Til sammenligning!

Anonymkode: dfe45...b09

Jeg har til gode å møte noen som "kjemper for å få en kreftdiagnose", så jeg foreslår vil holder kreft utenfor debatten.

Hvis det blir funnet en biomarkør for ME, så tipper jeg ME foreningen er først ute til å kritisere det. For da vil naturligvis ikke alle ME syke ha den. 

Anonymkode: 0c577...9b5

[AnonymBruker]

Mannjessheim1984 skrev (4 minutter siden):

Kilder?

https://ammes.org/how-many-people-have-mecfs/

Anonymkode: dfe45...b09

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg har til gode å møte noen som "kjemper for å få en kreftdiagnose", så jeg foreslår vil holder kreft utenfor debatten.

Hvis det blir funnet en biomarkør for ME, så tipper jeg ME foreningen er først ute til å kritisere det. For da vil naturligvis ikke alle ME syke ha den. 

Anonymkode: 0c577...9b5

Kjempe for en kreftdiagnose? Vel, du tok åpenbart ikke poenget mitt.

Snakk om å være trangsynt, kunnskapsløs og fordomsfull i noe du opplagt ikke har peiling på. 

Okei, så legg ifra deg fordommer, og bevis for meg at ME er psykosomatisk da. 

Og så kan du jo svare på hvorfor UK nettopp har brukt rundt 50mill på ME-Biobank og DecodeME. Er ikke det bare tull, sier du? Og hva med OMF og Stanford University, en av verdens største ME-forskningsgrupper, som bruker mange titalls millioner i forskning i året rundt biomedisinske funn. Bare bortkastet kanskje? Og hva med WHO, som sier at ME er biomedisinsk. Kunnskapsløse folk altså? Og hva med long-covid-forskningen som nå omgår ME-forskningen? Bare oppspinn og fanterier? Hva med alle biologiske faktorer som melkesyre, celleaktivitet, immunrespons som kan dokumenteres svart på hvitt gjennom biomedisinsk forskning om ME, er det bare propaganda kanskje? 

Anonymkode: dfe45...b09

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg tenker at dette beviser at CFS/ME er psykologisk, og at ME-foreningen vet dette.

Hadde ME faktisk vært en fysisk og reell sykdom, hadde ikke ME foreningen at noe som helst problem med at denne studien ble gjennomført.

Studien er tydeligvis stanset av ME foreningen, fordi det er sannsynlighet for at den beviser nettopp det alle (uten ME) allerede vet, at dette er psykologisk og ikke er en reell sykdom. De med ME trenger psykiatrisk hjelp, ikke annerkjennelse for å være syke.

Anonymkode: fed06...146

Helt feil.

ME er en fysisk sykdom.

Hvordan hadde du stilt deg til at noen skulle forske på psykiske årsaker hvis du hadde en klar fysisk tilstand?

La oss si at du får slag. Legene vil forske på om det er en psykosomatisk sykdom.

Du ønsker å stoppe forskningen fordi du vet at det er en fysisk sykdom. Eller godtar du forskning på om slag er psykisk?

Nekter du at slag er psykisk så er det i alle fall psykisk.

Logikken er på topp.

Så mener du kanskje at det ikke kan sammenlignes ettersom slag er en fysisk sykdom. Det er ME også. Den er klassifisert som en nevrologisk sykdom av WHO.

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Tydeligvis noen som ikke ønsker forskning for å kunne bli friske. Sykemelding og uføretrygd er bedre. 

Anonymkode: 63201...a7b

Ok.

Så hvis du får en fysisk sykdom. Kreft, ms eller slag. Vil du ha behandling som faktisk hjelper, eller vil du at pengene skal gå til forskning på om tilstandene er psykiske?

Hvis du ikke godtar at det er psykisk, nei, da vil du ikke bli frisk. Du vil heller ha kreft, ms eller slag og gå hjemme og få penger.

Endret 12. juni 2021 av Gjenferdet

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg fikk ME i 2012, og var sengeliggende i 7 år. Enkelte dager måtte jeg ha hjelp for å komme meg på do, mens på "gode dager" klarte jeg å sitte i senga og se på film. Jeg var 100% avhengig av mannen min til å lage mat til meg, og gjøre alt av husarbeid osv.

I 2019 tok jeg Fecal transplantasjon, og ble helt frisk på 4 uker. Har vært i 100% stilling siden 2020, og ingen skulle tro at jeg har vært syk noen gang når de møter meg nå.

Så for min del var årsaken veldig fysisk, jeg hadde aldri hverken depresjon eller noen andre former for psykiske utfordringer, på tross av en ganske kjip livssituasjon. Sjekket faktisk opp LP på et tidspunkt og snakket med Live Landmark, men da jeg gjengav samtalen til mannen min og familien min var de helt klare på at det ville være helt bortkasta penger for meg, siden jeg alltid har vært positiv, lo masse hver dag, og klarte å glede meg over alle små ting selv om jeg var veldig syk.

Hun snakket om ting som at "ja, det er sikkert lenge siden du lo sist?" (Eh, nei, max 1 time) og viktigheten av å prøve å glede seg over små ting (det gjorde jeg jo hver dag allerede)...

ME er en sekkebetegnelse som favner en rekke ulike årsaker til fatigue, fra traumer til matintoleranse, næringsmangel, tungmetallforgiftning og (som i mitt tilfelle) en tarmflora i ubalanse. 

Det kan absolutt være psykisk for noen, men for andre er det helt klart fysisk. Blir som ADHD, og en rekke andre ting som leger kun fokuserer på symptomene på...

That said så synes jeg også ME-foreningen virker veldig lite åpne for å finne årsakssammenhenger, og ser ut til å dyrke sykdommen mer enn å ønske å finne svar til ME-syke.

Anonymkode: ea1fc...4df

Der tar du feil. De ønsker å finne biomarkør og det er derfor de er i mot forskning som LP og annen alternativ behandling som de vet ikke fører til noe sted. De som ikke har ME og de som tilhører Recovery Norge og LP gjengen vil nok bli ganske sinte. Det er derfor denne tråden er som den er med svarene som er kommet. Det er derfor folk som Kennair og Vogt driver med manipulasjon og gaslighting. Fordi de innser at slaget er tapt og at svaret ligger i det biomedisinske. Hele deres karriere går i oppløsning og deres metode er å svartmale ME foreningen og ME pasientene. Skulle tro at etter denne saken, at de hadde vært smarte nok til å holde munn og trekke seg tilbake...🙃🙄

Anonymkode: 4661c...22c

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Overlegen på dps mener at me er piss fra ende til annen og at me foreningen har vokst seg mektige. Me foreningen er en gjeng med latsabber som drar hverandre ned.

Anonymkode: 5961a...9d2

Hvis man er lege, psykiater, overlege ... og ikke tror på ME, så har man kanskje ikke så mye i det yrket å gjøre?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg har til gode å møte noen som "kjemper for å få en kreftdiagnose", så jeg foreslår vil holder kreft utenfor debatten.

Hvis det blir funnet en biomarkør for ME, så tipper jeg ME foreningen er først ute til å kritisere det. For da vil naturligvis ikke alle ME syke ha den. 

Anonymkode: 0c577...9b5

De vil juble, ikke kritisere! En biomarkør vil gi mulighet for behandling og medisiner. Det vil også styre forskningen bort fra LP og psykososiale studier. 
 

Det finnes allerede måter å måle ME på. Blant annet 2 dagers CPET. (Katrina Lien)
 

Anonymkode: 54c0f...0d1

[AnonymBruker]

Jeg som har MS skjønner i hvertfall at det som folk med ME beskriver som fatigue er helt lik min opplevelse av fatigue, og det er ikke noe man kan bare late som at man har. Jeg har også opplevd depresjon og lignende før jeg ble syk av MS, som har gjort meg utmattet, men det er virkelig ikke sammenlignbart, ikke i nærheten en gang. Håper forskerne finner ut av denne sykdommen, ME pasienter fortjener å bli hørt og selv om jeg heller ikke kan vite 100% så tror jeg også at dette er fysisk, de har bare ikke funnet ut akkurat hva det er som er galt enda. Fremskritt kommer, slik har det jo alltid vært, vi venter på å finne ut mer om ting vi i dag ikke forstår.

Anonymkode: 7f0e6...2ff

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Der tar du feil. De ønsker å finne biomarkør og det er derfor de er i mot forskning som LP og annen alternativ behandling som de vet ikke fører til noe sted. De som ikke har ME og de som tilhører Recovery Norge og LP gjengen vil nok bli ganske sinte. Det er derfor denne tråden er som den er med svarene som er kommet. Det er derfor folk som Kennair og Vogt driver med manipulasjon og gaslighting. Fordi de innser at slaget er tapt og at svaret ligger i det biomedisinske. Hele deres karriere går i oppløsning og deres metode er å svartmale ME foreningen og ME pasientene. Skulle tro at etter denne saken, at de hadde vært smarte nok til å holde munn og trekke seg tilbake...🙃🙄

Anonymkode: 4661c...22c

Jepp. Og det som er helt sykt er jo at LP aldri noensinne har vært omtalt som psykososial behandling. I noen form. Verken i UK eller Norge. Men skal likevel "prioriteres" og skal få gjennomføres ukritisk uansett om det potensielt skader pasientene. For det vet vi jo at LP kan gjøre. Mange har blitt skadet av "behandlingen". LP er ingen psykososial behandlingsform. Det er kvakksalveri og alternativ behandling. Det er sprøyt, på lik linje med alt annet som alternativ behandling dekker. 

Forsk gjerne mer på bortkastede psykososiale forhold og behandlingsmetoder. Problemet er jo at dette har det blitt bedrevet med i 40 år uten resultat, og hele psykofløya er gjennomforsket. Derav går dem nå over på LP, og alternativ behandling, for å fortsette sin vantro. 

Problemet er jo også at på andre siden av LP sitter det private profittører som hanker inn 15.000-20.000 pr deltaker og skaper seg millioninntekter, uavhengig om det hjelper noen eller ikke. For det er alltids deltakers skyld om det ikke gjør det. Angrerett? Nope! Oppfølgning ved forverring? Nope! 

Og når noen i ME-fløyen påpeker alt dette, så driver de med propaganda og aktivisme. Hersketeknikk fra LP-fløyen altså. Og det virker som om at de har nok av sympatisører fordi de er så god på manipulering. 

Anonymkode: dfe45...b09

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Etter 12 år utredning, hvor legen ikke finner noe som helst galt, så taler det for seg selv hvilke tullediagnose ME. 

Ikke skal du ha det til å være paykologisk heller da? For Gud bedre om du skulle bli frisk og ikke kan fortsette med ufør og vondt i viljen.

Aggressiv ME passient ja. Nei jeg sprer ikke løgn, når jeg skriver at ME ikker er annerkjent som en fysisk sykdom. Ergo, må det være psykisk.

Men du ønsker vel å tviholde på uføretrygden, og ingen skal vel kunne stille krav til deg. 

Anonymkode: fed06...146

Betegnelsen kronisk utmattelsessyndrom kom først i 1988. ME har siden 1969 vært klassifisert av WHO som en nevrologisk sykdom med diagnosekode ICD-10 G93. 3, og ble godkjent som diagnose av Rikstrygdeverket (NAV) i 1995. 
https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/Korte-fakta-om-Myalgisk-encefalopati-Evas-rettelser.pdf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg som har MS skjønner i hvertfall at det som folk med ME beskriver som fatigue er helt lik min opplevelse av fatigue, og det er ikke noe man kan bare late som at man har. Jeg har også opplevd depresjon og lignende før jeg ble syk av MS, som har gjort meg utmattet, men det er virkelig ikke sammenlignbart, ikke i nærheten en gang. Håper forskerne finner ut av denne sykdommen, ME pasienter fortjener å bli hørt og selv om jeg heller ikke kan vite 100% så tror jeg også at dette er fysisk, de har bare ikke funnet ut akkurat hva det er som er galt enda. Fremskritt kommer, slik har det jo alltid vært, vi venter på å finne ut mer om ting vi i dag ikke forstår.

Anonymkode: 7f0e6...2ff

Angående fatigue, så kan det virke som om at norske forskere har koll på dette: 

https://helse-stavanger.no/om-oss/nyheter/slik-beviste-de-at-fatigue-ikke-er-latskap?fbclid=IwAR1GVMbEB1xGd0pyNwVqwLuwbE6hKHRndW1dEBx4d0L2Ksnw74I_Upu0YFM

Fatigue er reell, og veldig lik ME/CFS, bare med noen få forskjeller. Utmattelsen i ME/CFS stammer jo fra forhold i kroppen, på linje med MS, selv om biomarkør mangler. 

Anonymkode: dfe45...b09

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Jeg fikk ME i 2012, og var sengeliggende i 7 år. Enkelte dager måtte jeg ha hjelp for å komme meg på do, mens på "gode dager" klarte jeg å sitte i senga og se på film. Jeg var 100% avhengig av mannen min til å lage mat til meg, og gjøre alt av husarbeid osv.

I 2019 tok jeg Fecal transplantasjon, og ble helt frisk på 4 uker. Har vært i 100% stilling siden 2020, og ingen skulle tro at jeg har vært syk noen gang når de møter meg nå.

Så for min del var årsaken veldig fysisk, jeg hadde aldri hverken depresjon eller noen andre former for psykiske utfordringer, på tross av en ganske kjip livssituasjon. Sjekket faktisk opp LP på et tidspunkt og snakket med Live Landmark, men da jeg gjengav samtalen til mannen min og familien min var de helt klare på at det ville være helt bortkasta penger for meg, siden jeg alltid har vært positiv, lo masse hver dag, og klarte å glede meg over alle små ting selv om jeg var veldig syk.

Hun snakket om ting som at "ja, det er sikkert lenge siden du lo sist?" (Eh, nei, max 1 time) og viktigheten av å prøve å glede seg over små ting (det gjorde jeg jo hver dag allerede)...

ME er en sekkebetegnelse som favner en rekke ulike årsaker til fatigue, fra traumer til matintoleranse, næringsmangel, tungmetallforgiftning og (som i mitt tilfelle) en tarmflora i ubalanse. 

Det kan absolutt være psykisk for noen, men for andre er det helt klart fysisk. Blir som ADHD, og en rekke andre ting som leger kun fokuserer på symptomene på...

That said så synes jeg også ME-foreningen virker veldig lite åpne for å finne årsakssammenhenger, og ser ut til å dyrke sykdommen mer enn å ønske å finne svar til ME-syke.

Anonymkode: ea1fc...4df

Du tok altså en omfattende biomedisinsk behandling, og ble frisk fra ME/CFS, samt påpeker at din sykdom var veldig fysisk. Men samtidig påpeker at det kan absolutt være psykisk for andre (eventuelt noen), og at ME-foreningen er veldig lite åpne for å finne årsakssammenhenger?

Du motsier jo deg selv her. ME-foreningen er veldig åpne for å finne årsakssammenhenger, men da innenfor biomedisinsk forskning, som du også egentlig støttet. 

Anyway. 

Kan jeg spørre om du enda for behandling for denne Fekaltransplantasjonen? Må du ikke vedlikeholdbehandles, eller klarer du deg? 

Anonymkode: dfe45...b09

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (På 12.6.2021 den 16.08):

Angående fatigue, så kan det virke som om at norske forskere har koll på dette: 

https://helse-stavanger.no/om-oss/nyheter/slik-beviste-de-at-fatigue-ikke-er-latskap?fbclid=IwAR1GVMbEB1xGd0pyNwVqwLuwbE6hKHRndW1dEBx4d0L2Ksnw74I_Upu0YFM

Fatigue er reell, og veldig lik ME/CFS, bare med noen få forskjeller. Utmattelsen i ME/CFS stammer jo fra forhold i kroppen, på linje med MS, selv om biomarkør mangler. 

Anonymkode: dfe45...b09

Nettopp.

Jeg blir så veldig opprørt når folk skriver at ME ikke er en ekte sykdom. Det er et hån mot alvorlig syke mennesker.

Det er sikkert lett å sitte å si at ME ikke eksisterer om de aldri har vært borti tilstanden hos seg selv eller andre rundt. Det er akkurat som om folk må se det for å tro det - for jeg er nokså sikker på at de hadde endret mening om de selv ble rammet.

Eller hadde de fortsatt sagt at det ikke er en ekte sykdom?

Jeg tviler.

Lett å sitte på sin høye hest og ikke anerkjenne andre. Havner de selv i samme situasjon vil de bli anerkjent og forstått, i tillegg til å få riktig behandling. Så hvorfor fordømmer de?

Sannsynligvis fordi de tenker at det aldri rammer de selv. De tror de er immune, udødelige eller hva enn. At krisen ikke vil ramme. «Det skjer aldri meg». 

Det er en farlig tanke.

Endret 6. oktober 2022 av Tvillingsjel

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Javisst. ME finner man overalt over hele verden. Og tilfellene øker aller mest i Afrika, hvor det ikke finnes trygdeordninger.

Anonymkode: dfe45...b09

Men ingen kilde. Men ME «syke» upvoter ukritisk.

Fakta er jo ikke så viktig så lenge man annerkjenner at de er syke og at det ikke finnes noen hjelp å få.

Anonymkode: fed06...146