ME foreningen stopper forskning

[AnonymBruker]

13 hours ago, AnonymBruker said:

Når du ikke tilfredsstiller kriteriene for en ME diagnose så kan du heller ikke si at du har ME eller kalle folk troll om de påpeker det. 

Anonymkode: 94a0c...34c

Du misforsto mitt poeng. Det er selvsagt åpenbart at jeg har hatt ME. Det er kriteriene jeg stiller spørsmål ved. Det er er en grunn til at det er så mange ulike, og ingen av dem er trolig utarbeidet av dem som er rammet av sykdommen.

Jeg har hatt ME. Jeg fikk diagnosen etter lange utredninger på norske sykehus. Men jeg tilfredsstiller altså ikke symptomene i Canada-kriteriene. Ergo: Kriteriene må ikke tas bokstavelig, men heller betraktes som veiledende.

Og trollene er reelle: Siden jeg er blitt helt 100% frisk er det mange som betviler min diagnose og altså stiller seg over medisinsk ekpertise på feltet. Det er ganske interessant.

    

 

Anonymkode: cccc4...4f5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Du misforsto mitt poeng. Det er selvsagt åpenbart at jeg har hatt ME. Det er kriteriene jeg stiller spørsmål ved. Det er er en grunn til at det er så mange ulike, og ingen av dem er trolig utarbeidet av dem som er rammet av sykdommen.

Jeg har hatt ME. Jeg fikk diagnosen etter lange utredninger på norske sykehus. Men jeg tilfredsstiller altså ikke symptomene i Canada-kriteriene. Ergo: Kriteriene må ikke tas bokstavelig, men heller betraktes som veiledende.

Og trollene er reelle: Siden jeg er blitt helt 100% frisk er det mange som betviler min diagnose og altså stiller seg over medisinsk ekpertise på feltet. Det er ganske interessant.

    

 

Anonymkode: cccc4...4f5

For det første veldig glad for at du ble frisk. Så til mitt poeng: Selvom det er mange av kriteriene,  så er det ikke meningen at man skal plukke symptomer fra de forskjellige kriteriene og sette de sammen til sin egen diagnose. Ved ME senteret på Aker feks forholder de seg kun til Canadakriteriene. Du før ikke diagnosen om du ikke tilfredsstiller disse, veldig strengt og sånn må det være.

De du mener er «troll» er nok de som prøver sette søkelys på alle de som fremdeles er syk og blir sykere av behandlinger som er tuftet på forskning gjort på nettopp mennesker diagnostisert etter ett sammensurium av kriterier.

Skal man snakke om ME og diskutere ME/forskning så må man skille på epler og pærer. Det må bli slutt på å snakke om ME som ett helt fruktfat av alle mulige tilstander. 

Anonymkode: 94a0c...34c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Det er da det blir så rart å observere folk man kjenner med ME som såvisst ikke er husbundne og sengeliggende. Daglige langvarige aktiviteter står på programmet.

Anonymkode: bf516...8f0

Hv mener du med langvarige aktiviteter? Handling, rusleturer, lett husarbeid, kafébesøk 1 gang  i  uken? Kanskje de klarer dette fordi de ikke har annet på programmet den dagen. Hjem å sove etterpå, ligge lenge om meningen, partneren tar unger og hus den dagen man skal på tur osv.

Anonymkode: 03671...2b7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 19.4.2023 den 3.33):

Det er ME. Har alle symptomene, og har fått diagnosen.

Å leve i en enorm psykisk påkjenning over flere år gjør fysisk skade på kroppen, da kropp og sinn henger sammen. Frykt utløser en tilstand av alarmberedskap, som dannes av hormoner, som igjen påvirker organer. 

Anonymkode: e3418...0e5

Nei, det er faktisk ikke ME du du har, du har blitt feildiganosert. Psykosomatiske underliggende årsaker som traumer, skal ikke kvalifisere til ME-diagnose. Du kan ha akkurat de samme symptomene og være veldig fysisk syk, men det er ikke ME du har. Dette er nettopp derfor utredning hos klinisk psykolog er et ledd i ME-utredning - for å utelukke psykosomatiske (traumer) årsaker. 

Dessverre er det for mange hull i utredning flere steder, som fører til at for mange går rundt med feil diagnose. Og dette er veldig leit for den det gjelder, fordi man vil ha andre forutsetninger til å kunne få bedre helse, men blir glemt vekk siden man har feil diagnose. 
 

Anonymkode: 48d3e...352

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Orker ikke skrive så mye, men sjekk ut HPU på denne siden (les det på engelsk): https://www.keac.nl/hpu-2/?lang=en

Det er mulig å få testet dette. Det er tre år siden jeg var i kontakt med Lab1, som da vurderte om de skulle begynne å tilby tester for dette, men da hadde de ikke gjort det. Kanskje de har begynt med det nå, hvis ikke kan du sende inn urinprøver direkte til keac. Lab1 sjekket ut Keac for meg den gangen og sa det var et godt og seriøst laboratorium.

Sjekk det ut, jeg har fått et nytt liv etter at jeg begynte å ta riktige tilskudd som balanserer denne tilstanden. Jeg er ikke frisk, men har et så mye bedre liv at jeg har håp om å komme ut i jobb igjen etterhvert. Endringene er også målbare på blodprøver, etter kun tre måneder på riktige tilskudd var enkelte av mine blodprøver bedre enn de hadde vært på 15 år - men spesialistene på sykehus har ikke vært interessert, tross så forbedrede blodprøver og bedre funksjon. Fastlegen min er interessert, men overlater det til meg, tar de blodprøvene jeg ber om.

Jeg fikk diagnosen ME etter kyssesyken for mange år siden. Ble forholdsvis funksjonsfrisk igjen etter noen år og kom tilbake i jobb. Så ble jeg syk igjen og de ville igjen sette ME som årsak, noe jeg nektet og fortsatte utredning. Fikk påvist en del ting på blodprøver, men de har ingen konkret diagnose å gi meg. Og tross de enorme forskjellene på min form før/etter jeg startet med tilskudd mtp. HPU, og konkrete endringer på blodprøver, er altså ikke spesialistene interessert. Jeg er overbevist om at det er mange som har fått ME-diagnosen som egentlig har et problem med HPU.

Sjekk det ut.

Anonymkode: 4fb1b...ea5

Hva slags tester er det Lab1 tar, som ikke utvidede blodprøver hos endikronolog avdekker? 

Anonymkode: 48d3e...352

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker said:

Nei, det er faktisk ikke ME du du har, du har blitt feildiganosert.

O' milde himmel, hva er det med disse folka?

Anonymkode: cccc4...4f5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

O' milde himmel, hva er det med disse folka?

Anonymkode: cccc4...4f5

Du forstår ikke. For å få ME diagnose så skal det ikke foreligge psykosomatiske underliggende årsak til symptomer/sykdom. Det er derfor vi skal utredes hos klinisk psykolog for å utelukke nettopp dette. Samt også en rekke andre ting. Det er ikke jeg som har bestemt at det er sånn. 

Anonymkode: 48d3e...352

[AnonymBruker]

Postviral.tretthet er noe man må fokusere mer på. Utløst av en virusinfeksjon, gikk selv med dette i 2år cirka. Kroppen kom seg gradvis, men var helt forferdelig. Tretthet i hele almenntilstanden med gåsehud i hele kroppen/tinitus etc, kunne ikke gjøre noe fysisk eller som krevde energi mentalt. Fikk såkalt PEM ved aktivering, ingen hørte på meg, måtte klare meg på egenhånd.

Så har du de som blir utbrent, som er en helt annen ting.(Noe landmark hadde....altså; ikke ME)

Men "endel" som har fått ME-diagnose har nok ikke ME. Dette er vanskelige ting.

Anonymkode: 67f5b...5fa