ME foreningen stopper forskning

[AnonymBruker]

Dame64 skrev (På 12.6.2021 den 20.19):

Jeg hadde faktisk ikke hørt om denne foreningen jeg heller før jeg hadde en del år på baken som ME syk

Ikke jeg heller. Jeg var syk i 22 år før jeg første gang hørte om ME. Så gikk det enda fem år før jeg endte med diagnosen. 

Anonymkode: 39637...4de

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.6.2021 den 8.32):

Prosjektet «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME» skulle utgå fra Institutt for psykologi ved NTNU, og være et samarbeidsprosjekt med forskere fra Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie (NTNU); Psykologisk institutt og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO), samt Folkehelseinstituttet (FHI) og University of Bristol (UoB).

Forskerne ønsket å gjennomføre en randomisert kontrollert studie for å undersøke potensiell effekt (positiv og negativ) av en 3-dagers intervensjon for 100 voksne med CFS/ME.

Men siden stipendiaten Live Landmark har holdt kurs i LP, og følgelig så mener ME foreningen at det foreligger en interessekonflikt.

Skremmende å se at ME foreningen bruker så mye krefter, ressurser og økonomi på å stanse enhver forskning som kan tyde på at ME eller CFS er en sosiologisk eller psykologisk faktor.  Dette er ikke første gang ME foreningen stanser studier som har med dette å gjøre - nestorer innen ME og CFS. Forskere og andre nestorer innen faget som har studert dette i tiår slutter grunnet denne ensidige fokuset og presset fra foreningen, som kun vil ha data på at det er noe fysisk og biologisk.

Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid (forskning.no)

https://www.forskningsetikk.no/om-oss/komiteer-og-utvalg/nem/sok-i-nems-vedtak/en-3-dagers-intervensjon-for-cfsme/

Hvorfor skal NTNU forske på noe som kan være skadelig? (universitetsavisa.no)

https://khrono.no/etisk-komit-stopper-forskning-etter-klage-fra-me-foreningen/586029

https://khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256

Håper Live Landmark trekker seg ut av forskningsprosjektet slik at forskningen kan gå sin gang, og bevise en gang for alle at ME og CFS kun er en mental og sosiologisk årsak som ligger bak denne "psykdommen". 

Hva tenker dere?

 

Anonymkode: d96c0...f2d

 

Har du sett, Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) opprettholder avslaget på etisk godkjenning av den foreslåtte studien.

Sitat

«Selv om deler av NEMs beskrivelse av saken kan sies ikke å være helt presis, har dette forholdet ikke betydning for NEMs vurdering og vedtak. Etter å ha drøftet saken på ny, mener komiteen at det ikke foreligger faktiske feil som gir grunnlag for omgjøring av vedtaket», skriver NEM i sitt svar til Kennair, ifølge Khrono.

https://forskning.no/etikk-om-forskning/opprettholder-vedtaket-om-a-stanse-omstridt-me-studie/1879837

 

NEM har altså nå vurdert saken i to møter - noe som i seg selv er uhørt - kun fordi forskere bråker og sutrer.

En velger igjen å angripe og anklage, heller enn å gå i seg selv og se på hvordan eget studiedesign ikke er godt nok.

Det ble alt ved første behandling gjort klart at vedtaket var endelig, og ikke kunne påklages.

 

Og ja, det er riktig som trådstarter nevner, at også er par tidligere forsøk på å få godkjent studier på LP har blitt nektet etisk godkjenning.

Om jeg husker rett ble disse stoppet på lavere nivå, og ble aldri godkjent av regionale etiske komiteer.

Heller enn å skylde på ME-foreningen, så burde trådstarter være ærlig nok til å nevne grunnlaget for hvorfor disse studiene fikk avslag.

Ett punkt jeg husker spesielt godt - det ble krevd at deltakere i et studieforslag selv måtte betale for LP-kurset. Om det ikke sier lesere av tråden noe, så er det altså strengt forbudt å ta betalt fra studiedeltakere.

Dette er nivået flere av disse studieforslagene har vært på - og når de ikke får den etiske godkjenningen en er avhengig av for å forske på mennesker, så er liksom den lave kvaliteten på studieforslagene ME-foreningens skyld….?

 

Jeg er en av de som hadde ønsket velkommen et godt oppsatt forsøk og studie på bl.a LP, om ikke annet enn for å få ryddet vekk diskusjonen en gang for alle.

Men da kan det ikke være et rigga studie, hvor du alt ser på forhånd hva resultat kommer til å bli.

Så langt har ingen av disse prosjektforslagene på LP holdt en slik kvalitet.

 

Og det er ikke ME-foreningens skyld.

 

Anonymkode: 7dba7...76e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 13.6.2021 den 0.10):

Mulig det er en interessekonflikt, men er det virkelig derfor ME-syke vil stanse prosjektet? Eller fordi de er redd resultatet er motsatt av hva de ønsker? 

Jeg tenker det bare må være bra å bruke tid på forskning. Avvente til man kan lese om resultatet. Enten har det effekt eller ikke. 

Uansett, ingen blir tvunget med i et forskningsprosjekt. 100 frivillige med ME deltar. Jeg kan tenke meg at de 100 som ville vært med også er opptatt av å prøve og gi det en sjans. De håper at det kan gi et godt resultat, de synes der er positivt at noen ønsker å finne løsninger. Også har man de som aldri kunne tenke seg å delta, og som jeg tror kanskje er mer fastlåst og allerede har bestemt seg og er tverr når noen tenker annerledes. Og det er jo ikke gitt at et bra resultat vil hjelpe alle, men tenk om det kunne hjulpet noen. Det er jo det samme som feks depresjon. Noen har god effekt av en behandling, noen har dårlig effekt av å bli pushet litt, mens andre synes det er positivt og synes det hjelper om noen stiller opp. 

Anonymkode: d63fa...e0a

Problemet her er at mange blir sykere av denne "behandlinga". MYE sykere. Jeg kjenner to personer som ikke lever lenger, takket være LP. Dette er ikke lek, det er blodig alvor, og selv om det hjelper for noen, er det virkelig verdt å ofre andre? 

Anonymkode: 39637...4de

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.6.2021 den 14.57):

Du vet at ME er en sekkdiagnose man får fordi legen ikke klarer å finne noen annen sykdom.

Man får ME fordi pasienten er bestemt på å få en diagnose.

 

Anonymkode: fed06...146

Støtter dette. Har flere venninner, hardt arbeidene kvinner som er typiske «ja-mennesker». Studert lenge, krevende jobb, små barn, alt for mange krav i forhold til kapasitet, som går på veggen. Og når de ikke får ro til å ta tiden det tar å bli frisk (indre press, og ytre dvs arbeidsgiver, alt arbeid hjem som fortsatt må gjøres), så er det typisk at legen gir de en diagnose. Dette skyldes at de har langvarig utmattelse, og fordi de ikke får hvilt er det mye kroppssmerter og leddsmerter. 
 

Det mine venner har tilfelles, er at de forstår at dette er «møtt veggen», ikke ME eller Fibriomyalgi, som legen prøver å hive etter de av diagnoser (og som de motsetter seg). De vet det er full sykmelding over en tid som fungerer, og tid til å lade opp i sitt tempo, få tid til rolig opptrening osv. Etter lengre tid har de aller fleste blitt friske igjen. Og legen sitter igjen med skjegget i postkassen når det viste seg å ikke være ME/Fibryo. 
 

Så har jeg et par eksempel hvor jeg kjenner to damer som knapt har utdannelse, som mistrives i jobb i det hele tatt og gjør alt for å bli hjemme (få barn og sykmelding). Som ikke tar vare på seg selv, ikke trener eller er aktiv, og som spiser usunt fra morgen til kveld. Vi snakker mengder av sukker, mel, tilsetningsstoffer, junkfood, prosessert mat, kaker, brus og godteri. De blir større og større, knærne svikter og de forstår ikke hvorfor de ikke klarer å gå til postkassen. Er det rart? Men ME og Fyrbryomyalgi diagnoser tar de i mot med høy takknemmelighet. For da har de grunn til å fortsette i samme spor som før, og lov til det. Det mest skremmende er at de ikke ser at egen livsstil påvirker barna, med tanke på matvaner, liv uten aktivitet som gåturer eller sport/idrett, trening av noe slag. 
 

Og det som i tillegg er svært tydelig, er at den første gruppen jeg nevnte, har menn/pårørende som forstår de og stiller opp så godt de kan en kortere periode, for at den syke kan få tid til seg selv for å bli frisk. De forstår at det er snakk om en periode. Mens den siste gruppen har menn som jatter med at dette er en sykdom, men viser ingen tegn til gjøre noe med det i praksis. De lar vedkommende pakke i seg mengder av usunn mat, tar ingen større del av arbeidet med barna/hus og hjem, eller oppfordrer vedkommende i å komme i aktivitet. 
 

Noen sier ja takk til diagnosen bare for å ha en diagnose, mens mange slettes ikke vil ha noen diagnose i det hele tatt, og beviser det til det motsatte er bevist. 

Anonymkode: d9e3e...612

[AnonymBruker]

Glemte å skrive at venninnene mine er damer som alltid har spist sunt, trent mange ganger i uken og alkohol/usunn mat hører sjeldenhetene til. Og har alltid vært påpasselig med mengder mat. Da de ble dårlig spiste de like sunt, men var enda mer forsiktig med mat og drikke de vet kroppen ikke har godt av.

Mens sistnevnte gruppe i innlegget over, syntes synd på seg selv da formen ble dårligere. Noe som ga de grunn til å spise mer av det usunne. Og i tillegg til å spise usunt, handler det selvfølgelig hovedsakelig om store mengder mat. 
 

Poenget mitt er at mange spiser seg syke og opprettholder det. Og for å få lov til det, passer det godt å få en diagnose som gjør at de kan holde sofaen å spise mens de slapper av for å bli frisk.

Anonymkode: d9e3e...612

[Drizzt]

AnonymBruker skrev (På 11.6.2021 den 8.32):

 

Håper Live Landmark trekker seg ut av forskningsprosjektet slik at forskningen kan gå sin gang, og bevise en gang for alle at ME og CFS kun er en mental og sosiologisk årsak som ligger bak denne "psykdommen". 

Hva tenker dere?

 

Anonymkode: d96c0...f2d

Jeg tenker at det er imponerende at du allerede vet med 100% sikkerhet at ME og CFS kun er en mental og sosiologisk sykdom. Da trenger man ikke forske videre? 

 

Ellers synes jeg det er helt legitimt å stanse studie med så sterk interessekonflikt. 

Endret 27. juni 2021 av Drizzt

[AnonymBruker]

Jeg har ikke lest så mye rundt dette forskningsprosjektet, men jeg tror at ME er en fysisk sykdom. Ingen mennesker ligger døgnet rundt pga utmattelse, bare for gøy og latskap. Det er hinsides å anta noe slikt. Dere som tror ME er psykisk relatert pga ingen biomarkør - dere vet at fysisk sykdom som f.eks autoimmun tyreoiditt ikke nødvendigvis vises på blodprøvene med det første heller? Jeg synser litt nå, men jeg tror ME kan oppstå pga ubalanse i enten stoffskifte, eller i magen og fordøyelsen. Det er mye her som det mangler forskning på. Jeg kunne helt sikkert også fått en ME diagnose med mange av de symptomene som er listet opp, i tilegg til all utredning som viste at jeg var såkallt frisk. Men det var jeg så langt i fra.. Etter nærmere 6 år slo det "heldigvis" ut på stoffskifte prøvene. Stoffskifte som jeg nevnte til legen fra dag en da jeg hadde alle symptomene på dette. Nei, prøvene var innenfor, men i nedre del (lav) Jeg ble ikke noe overrasket over at jeg fikk denne diagnosen, for å si det slik. Fastlegen skrev faktisk ut medisin for lavt stoffskifte, for å prøve, helt i starten. Men "glad" for bevis på at jeg var syk med en fysisk sykdom. Legene låser seg alt for mye til blodprøvene, kroppen jobber for "harde livet" med å opprettholde, dermed kan du likevel føle deg forferdelig dårlig, til tross for normalt blodbilde der og da. 

Anonymkode: 5c398...649

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.6.2021 den 14.57):

Du vet at ME er en sekkdiagnose man får fordi legen ikke klarer å finne noen annen sykdom.

Man får ME fordi pasienten er bestemt på å få en diagnose.

 

Anonymkode: fed06...146

Nei. ME er ingen sekkdiagnose. Det er en helt spesiell diagnose med helt bestemte diagnosekriterier og med helt bestemte symptomer som må bevises gjennom testing. Testing som ikke kan fakes. ME er mye mer håndfast og rigid enn psykiatriske diagnoser. At ikke diagnosekriteriene følges enkelte ganger handler mer om kunnskapsløshet og fordommer hos leger. Men det gjør likevel ikke ME til en sekkdiagnose. 

Anonymkode: dfe45...b09

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.6.2021 den 8.32):

Prosjektet «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME» skulle utgå fra Institutt for psykologi ved NTNU, og være et samarbeidsprosjekt med forskere fra Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie (NTNU); Psykologisk institutt og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO), samt Folkehelseinstituttet (FHI) og University of Bristol (UoB).

Forskerne ønsket å gjennomføre en randomisert kontrollert studie for å undersøke potensiell effekt (positiv og negativ) av en 3-dagers intervensjon for 100 voksne med CFS/ME.

Men siden stipendiaten Live Landmark har holdt kurs i LP, og følgelig så mener ME foreningen at det foreligger en interessekonflikt.

Skremmende å se at ME foreningen bruker så mye krefter, ressurser og økonomi på å stanse enhver forskning som kan tyde på at ME eller CFS er en sosiologisk eller psykologisk faktor.  Dette er ikke første gang ME foreningen stanser studier som har med dette å gjøre - nestorer innen ME og CFS. Forskere og andre nestorer innen faget som har studert dette i tiår slutter grunnet denne ensidige fokuset og presset fra foreningen, som kun vil ha data på at det er noe fysisk og biologisk.

Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid (forskning.no)

https://www.forskningsetikk.no/om-oss/komiteer-og-utvalg/nem/sok-i-nems-vedtak/en-3-dagers-intervensjon-for-cfsme/

Hvorfor skal NTNU forske på noe som kan være skadelig? (universitetsavisa.no)

https://khrono.no/etisk-komit-stopper-forskning-etter-klage-fra-me-foreningen/586029

https://khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256

Håper Live Landmark trekker seg ut av forskningsprosjektet slik at forskningen kan gå sin gang, og bevise en gang for alle at ME og CFS kun er en mental og sosiologisk årsak som ligger bak denne "psykdommen". 

Hva tenker dere?

 

Anonymkode: d96c0...f2d

Begynner med å si at jeg ikke har kunnskap om ME. 

Det er synd foreninger ikke er nøytrale. Alle vil ha stor sympati for sin sykdom og helst at den skal ha en alvorlig årsak. Jeg kan forstå at det ikke er morsomt å være syk, og bli avspist med at man bare er lat eller at det er psykisk. Likevel så blir det falskt å kun ville vise til den type forskning som viser de resultatene man vil ha. Ensidig publikasjon avdekker den sannhet man ønsker å representere og gir helt feil resultat. Det er slik "jorda er flat" foreningen driver på. 

Dessuten er menneskets psyke svært kompleks, så å avfeie teorien helt blir for dumt. Psykisk besvær gir i mange tilfeller somatiske symptomer. 

Anonymkode: 17f9c...d89

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Jeg har ikke lest så mye rundt dette forskningsprosjektet, men jeg tror at ME er en fysisk sykdom. Ingen mennesker ligger døgnet rundt pga utmattelse, bare for gøy og latskap. Det er hinsides å anta noe slikt. Dere som tror ME er psykisk relatert pga ingen biomarkør - dere vet at fysisk sykdom som f.eks autoimmun tyreoiditt ikke nødvendigvis vises på blodprøvene med det første heller? Jeg synser litt nå, men jeg tror ME kan oppstå pga ubalanse i enten stoffskifte, eller i magen og fordøyelsen. Det er mye her som det mangler forskning på. Jeg kunne helt sikkert også fått en ME diagnose med mange av de symptomene som er listet opp, i tilegg til all utredning som viste at jeg var såkallt frisk. Men det var jeg så langt i fra.. Etter nærmere 6 år slo det "heldigvis" ut på stoffskifte prøvene. Stoffskifte som jeg nevnte til legen fra dag en da jeg hadde alle symptomene på dette. Nei, prøvene var innenfor, men i nedre del (lav) Jeg ble ikke noe overrasket over at jeg fikk denne diagnosen, for å si det slik. Fastlegen skrev faktisk ut medisin for lavt stoffskifte, for å prøve, helt i starten. Men "glad" for bevis på at jeg var syk med en fysisk sykdom. Legene låser seg alt for mye til blodprøvene, kroppen jobber for "harde livet" med å opprettholde, dermed kan du likevel føle deg forferdelig dårlig, til tross for normalt blodbilde der og da. 

Anonymkode: 5c398...649

Det er en misforståelse av diagnoser av psykisk årsak er det samme som latskap. Psykisk årsak er svært komplekst. Psykisk belastning over tid og psykiske plager kan absolutt gi somatiske symptomer. At det er psykisk er ikke det samme som at de er funnet på. Feks kan en traumatiserende situasjon gi kramper, muskel og leddsmerter, diaré, besvimelse, tics, lammelser og andre alvorlige symptomer uten at personen har tenkt på eller sett for seg disse tingene. 

Vet med meg selv at i en svært traumatiserende situasjon jeg var i for mange år siden ga forferdelige smerter i form av kramper og som at noen stakk strikkepinner gjennom bena. Bena var helt nummene i flere dager etterpå og det var vondere enn rier. Smertene forsvant noen måneder etter den traumatiserende situasjonen. (Situasjonen i seg selv varte over flere måneder) . Når jeg snakket om episoden i terapi 20 år senere kom smertene tilbake og varte ca en uke. Et tegn på at dette er psykisk stress. 

Anonymkode: 17f9c...d89

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Begynner med å si at jeg ikke har kunnskap om ME. 

Det er synd foreninger ikke er nøytrale. Alle vil ha stor sympati for sin sykdom og helst at den skal ha en alvorlig årsak. Jeg kan forstå at det ikke er morsomt å være syk, og bli avspist med at man bare er lat eller at det er psykisk. Likevel så blir det falskt å kun ville vise til den type forskning som viser de resultatene man vil ha. Ensidig publikasjon avdekker den sannhet man ønsker å representere og gir helt feil resultat. Det er slik "jorda er flat" foreningen driver på. 

Dessuten er menneskets psyke svært kompleks, så å avfeie teorien helt blir for dumt. Psykisk besvær gir i mange tilfeller somatiske symptomer. 

Anonymkode: 17f9c...d89

For det første så er det helt rart at du pålegger ME-foreningen å være nøytrale. Ingen pasientorganisasjoner er nøytrale. ALLE snakker på vegne av sine pasienter. 

NEM avviste ikke LP-studien fordi ME-foreningen hadde gjort et innspill mot den. ME-foreningens innspill gjaldt studiedesignet, mens NEM avviste studien pga interessekonflikt. 

LP-studien ble etisk underkjent for å være ME-studie. Det handler ikke om ME-foreningen.

Teorien om psyke er ikke avfeid. Men praktiseringen av LP, som er en alternativ konversjonsterapi som ikke er en offentlig godkjent terapiform i helsevesenet i dag, er det selvfølgelig lov å stå opp mot. Da også ettersom pasienter i mange mange år, siden tidlig 2000-tall, har latt seg behandle av LP allerede. Resultatet er at ME-pasienter ofte ender opp som litt eller mye verre etter denne behandlingen. Behandlingen er ikke en human behandling for pasientgruppen. Hadde den vært det, så hadde jo ME-pasienter løpt ned dørene for mange år siden ettersom ME-pasienter er den mest desperate pasientgruppen som er villige til å gjøre alt og betale alt som må til for å bli frisk. Men så skjer ikke. Det er det en grunn til. 

Det som er rart er at mennesker som ikke har ME, ikke har kjennskap til biomedisinsk ME-forskning og som aldri har vært på LP kurs, skal drive på å belære ME-pasienter og ME-forening hvordan de skal handle, tenke, føle og mene om dette. Ta heller til dere det ME-miljøet sier enn å late som om at dere vet bedre. Det gjør dere ikke!

Anonymkode: dfe45...b09

[AnonymBruker]

For 25 år siden var det mange som fløy rundt med nakkekrage og hadde whiplash og el-allergi. Nå er de vekk. Eksisterer ikke dette lengre? Er det enkelte av disse som har me i dag?

Jeg tror folk med me er folk som absolutt plages. Noen blir liggende til sengs, andre er oppegående og klarer mye. Bortsett fra å jobbe da, såklart. Det kan da ikke være så rart at menigmann reagerer på enkelte av disse tilfellene, hvor mye sykere disse folka er enn andre blir det så man lurer på altså. 

 

Anonymkode: bf516...8f0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Begynner med å si at jeg ikke har kunnskap om ME. 

Det er synd foreninger ikke er nøytrale. Alle vil ha stor sympati for sin sykdom og helst at den skal ha en alvorlig årsak. Jeg kan forstå at det ikke er morsomt å være syk, og bli avspist med at man bare er lat eller at det er psykisk. Likevel så blir det falskt å kun ville vise til den type forskning som viser de resultatene man vil ha. Ensidig publikasjon avdekker den sannhet man ønsker å representere og gir helt feil resultat. Det er slik "jorda er flat" foreningen driver på. 

Dessuten er menneskets psyke svært kompleks, så å avfeie teorien helt blir for dumt. Psykisk besvær gir i mange tilfeller somatiske symptomer. 

Anonymkode: 17f9c...d89

Problemstillingen her er jo helt motsatt.

ME-foreningen anket den etiske godkjenningen av prosjektet til en høyere instans, nettopp fordi den regionale etiske komiteen som ga godkjenning innledningsvis er kjent for å være partisk mot psykologiske studier av lavere kvalitet.

Det ble pekt på objektive problemområder med hvordan denne studien var planlagt gjennomført, som ville gitt tvil om resultatene. (Studien var rigget til å gi et positivt resultat).

Dette var altså ankeinstansen, Nasjonal etisk forskningskomité (NEM) enig i - etter å ha gjort grundige vurderinger i to møter.

Det er NEM som på objektivt grunnlag trekker tilbake etisk godkjenning for å forske på mennesker, fordi studien blir vurdert å ha for lav faglig kvalitet og for mye usikkerhet og bias.

Hadde ME-foreningen tatt feil om sine innvendinger ville Nasjonal estisk komite selvsagt aldri trukket tilbake etisk godkjenning.

Men det er selvfølgelig lettere for de forskerne som fikk påpakning for slett arbeide fra høyere instans av fagfolk, å skylde på pasientforening - heller enn å innrømme at studieforslaget var for svakt.

Igjen - problemstillingen er helt motsatt.

Psykologiske studier har i en årrekke hatt svært lav kvalitet, og sluppet unna med det. Andre faggrupper har brydd seg lite med hva de holdt på med, og psykisk syke klager lite.

Det disse psykologene nå sutrer over og lager bråk om, er i realiteten at de nå klages inn og må forholde seg til samme høye standard på objektiv forskning som andre fagfelt må.

Men det er lettere å forsøke skylde på pasientforening - enn å forholde seg til korreks fra Nasjonal etisk komite for slett utført arbeid.

Anonymkode: 7dba7...76e

[AnonymBruker]

LP er humbug og man kunne like godt ha solgt inn annen placebo behandling. Den eneste som tjener på dette, er disse kvakksalverne  som tjener sjukt mye penger på naive mennesker. Denne saken har gitt meg troen på menneskeheten igjen.

Anonymkode: 38bd1...060

[Chantielle]

Ryddet for nedsettende innlegg,samt svar til det.

Chantielle mod.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.6.2021 den 17.01):

ME syke er ikke fysisk, selv om du bruker blokkbokstaver.

De i tråden her som «annerkjenner» ME som fysisk er jo selv ME syke som fornekter at det kan være psykisk.

Du kan ikke sammenligne det med kreft, hvor vi faktisk har dokumentert behandling som fungerer.

Sammenligningen din er helt syk. Fordi du sammenligner og likestiller en ikke fysisk sykdom, som ikke det finnes behandling eller beviser for, med en fysisk sykdom som kan påvises, hvor det også finnes dokumenter behandling som kan gjøre kreft pasienter friske.

Innlegg ditt virker helt psykt. Mitt tips er at du burde gå til psykolog, fordi du trenger hjelp.

Anonymkode: fed06...146

Jeg anerkjenner ME som fysisk, selv om jeg ikke har ME selv. Fordi jeg tror at blodprøvene til slutt vil gi et logisk svar. Jeg tror ikke at folk er så "pusslete og svake i psyken" men at det er det fysiske som klusser til alt i hele kroppen. Forskning er basert på antagelser, altså ingen fasit, ergo er det mye leger ikke vet enda om menneskekroppen. 

Anonymkode: 5c398...649

[AnonymBruker]

Jeg har blitt frisk av ME og årsaken til at jeg var syk var svikt i energistoffskiftet. Jeg fikk altså ikke energi av mat, men fikk istedet melkesyre og smerter. 

En 100 % fysisk grunn til min utmattelse, smerter og sykdomsfølelse. Kognitive kurs har kun gjort meg verre - mye verre. 

Tror mange ME-syke har svikt i energisstoffskiftet. 

 

Anonymkode: 424d6...8d8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.6.2021 den 18.35):

For 25 år siden var det mange som fløy rundt med nakkekrage og hadde whiplash og el-allergi. Nå er de vekk. Eksisterer ikke dette lengre? Er det enkelte av disse som har me i dag?

Jeg tror folk med me er folk som absolutt plages. Noen blir liggende til sengs, andre er oppegående og klarer mye. Bortsett fra å jobbe da, såklart. Det kan da ikke være så rart at menigmann reagerer på enkelte av disse tilfellene, hvor mye sykere disse folka er enn andre blir det så man lurer på altså. 

 

Anonymkode: bf516...8f0

Det handler jo om at man kan bli veldig syk etter å ha gjort noe fysisk. Man kan ikke ha et arb.forhold der man melder seg inn syk hele tiden og aldri vet når man kan komme. Man kan derimot kanskje klare å klippe gresset en dag fordi man vet man kan hvile resten av uken. 

Anonymkode: 424d6...8d8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.6.2021 den 6.42):

Glemte å skrive at venninnene mine er damer som alltid har spist sunt, trent mange ganger i uken og alkohol/usunn mat hører sjeldenhetene til. Og har alltid vært påpasselig med mengder mat. Da de ble dårlig spiste de like sunt, men var enda mer forsiktig med mat og drikke de vet kroppen ikke har godt av.

Mens sistnevnte gruppe i innlegget over, syntes synd på seg selv da formen ble dårligere. Noe som ga de grunn til å spise mer av det usunne. Og i tillegg til å spise usunt, handler det selvfølgelig hovedsakelig om store mengder mat. 
 

Poenget mitt er at mange spiser seg syke og opprettholder det. Og for å få lov til det, passer det godt å få en diagnose som gjør at de kan holde sofaen å spise mens de slapper av for å bli frisk.

Anonymkode: d9e3e...612

Det er like mange som får ME som er i den første gruppe du beskriver. Godt trente, sunne mennesker som elsker jobben sin (jeg var en av dem). Jeg fikk ikke kastet ME-diagnosen etter meg, og jeg prøvde ikke å få den. Tvert imot prøvde både jeg og legen alt for at jeg skulle bli frisk. Men jeg ble bare verre. Har aldri hatt større hjertesorg enn da jeg mistet jobben min som følge av invalidiserende utmattelse. 

Anonymkode: 424d6...8d8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.6.2021 den 6.42):

Glemte å skrive at venninnene mine er damer som alltid har spist sunt, trent mange ganger i uken og alkohol/usunn mat hører sjeldenhetene til. Og har alltid vært påpasselig med mengder mat. Da de ble dårlig spiste de like sunt, men var enda mer forsiktig med mat og drikke de vet kroppen ikke har godt av.

Mens sistnevnte gruppe i innlegget over, syntes synd på seg selv da formen ble dårligere. Noe som ga de grunn til å spise mer av det usunne. Og i tillegg til å spise usunt, handler det selvfølgelig hovedsakelig om store mengder mat. 
 

Poenget mitt er at mange spiser seg syke og opprettholder det. Og for å få lov til det, passer det godt å få en diagnose som gjør at de kan holde sofaen å spise mens de slapper av for å bli frisk.

Anonymkode: d9e3e...612

En god del av de med ME diagnose, har nok innerst inne ikke noe ønske om å bli frisk. Å bli definert som syk, gir en rekke fordeler i dagens samfunn. Det er ikke alle som går og drømmer om å gå på jobb hver dag.

Anonymkode: fe2cb...4b1