ME foreningen stopper forskning

[GhostHug]

AnonymBruker skrev (På 1.7.2021 den 7.14):

En god del av de med ME diagnose, har nok innerst inne ikke noe ønske om å bli frisk. Å bli definert som syk, gir en rekke fordeler i dagens samfunn. Det er ikke alle som går og drømmer om å gå på jobb hver dag.

Anonymkode: fe2cb...4b1

Rart at du sier det, for jeg ser kun ulemper. Har du selv vært syk og opplevd å måtte gi opp det livet du egentlig ønsket deg?

[Paneera]

AnonymBruker skrev (På 12.6.2021 den 14.37):

Jeg tenker at dette beviser at CFS/ME er psykologisk, og at ME-foreningen vet dette.

Hadde ME faktisk vært en fysisk og reell sykdom, hadde ikke ME foreningen at noe som helst problem med at denne studien ble gjennomført.

Studien er tydeligvis stanset av ME foreningen, fordi det er sannsynlighet for at den beviser nettopp det alle (uten ME) allerede vet, at dette er psykologisk og ikke er en reell sykdom. De med ME trenger psykiatrisk hjelp, ikke annerkjennelse for å være syke.

Anonymkode: fed06...146

Idiotisk.

Så hvis Kreftforeningen hadde motsatt seg forskning på alternative behandlingsformer som går ut på "å skulle tenke seg frisk", så hadde det vært et bevis på at kreft var psykisk?

Fantastisk logikk.

 

[AnonymBruker]

Jeg fikk ME etter å ha vært utbrent pga. mobbing. Så selv om sykdommen i høyeste grad har fysisk utslag, så kan den i hvert fall  utløses av psykologiske faktorer som traumer.

Anonymkode: e3418...0e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg fikk ME etter å ha vært utbrent pga. mobbing. Så selv om sykdommen i høyeste grad har fysisk utslag, så kan den i hvert fall  utløses av psykologiske faktorer som traumer.

Anonymkode: e3418...0e5

Da er det ikke ME. 

ME har blitt en paraply betegnelse på flere utmattelseatilstander men det er feil. 

ME er en alvorlig fysisk multisystem sykdom som utløses av fysiske årsaker, helt konkret av virus og infeksjoner. 

Anonymkode: f55cd...83b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Da er det ikke ME. 

ME har blitt en paraply betegnelse på flere utmattelseatilstander men det er feil. 

ME er en alvorlig fysisk multisystem sykdom som utløses av fysiske årsaker, helt konkret av virus og infeksjoner. 

Anonymkode: f55cd...83b

Det er ME. Har alle symptomene, og har fått diagnosen.

Å leve i en enorm psykisk påkjenning over flere år gjør fysisk skade på kroppen, da kropp og sinn henger sammen. Frykt utløser en tilstand av alarmberedskap, som dannes av hormoner, som igjen påvirker organer. 

Anonymkode: e3418...0e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Jeg fikk ME etter å ha vært utbrent pga. mobbing. Så selv om sykdommen i høyeste grad har fysisk utslag, så kan den i hvert fall  utløses av psykologiske faktorer som traumer.

Anonymkode: e3418...0e5

Du har mest sannsynlig bare hatt fatigue. ME er så mye mer enn utmattelsen.

Anonymkode: 4ff71...cde

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Du har mest sannsynlig bare hatt fatigue. ME er så mye mer enn utmattelsen.

Anonymkode: 4ff71...cde

Dersom du selv har ME, så tror jeg du vet veldig godt at veien til diagnose er spesifikk og nøye. Så å tenke at spesialistene har tatt feil fordi ikke alle får det av virus, tror jeg kan tyde på at det trengs mer forskning på sykdommen.

Ikke forskning i form av å finne ut om den er psykisk, men at det ikke kun er virus som kan utløse den fysiske sykdommen ME. 

Anonymkode: e3418...0e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Dersom du selv har ME, så tror jeg du vet veldig godt at veien til diagnose er spesifikk og nøye. Så å tenke at spesialistene har tatt feil fordi ikke alle får det av virus, tror jeg kan tyde på at det trengs mer forskning på sykdommen.

Ikke forskning i form av å finne ut om den er psykisk, men at det ikke kun er virus som kan utløse den fysiske sykdommen ME. 

Anonymkode: e3418...0e5

Jeg tviler ikke på at å leve under psykisk press over tid kan utløse utmattelse og være hardt fysisk på kroppen. Men ME er ikke en psykisk utløst sykdom selv om det er andre ting enn virus (f.eks operasjoner) som kan utløse sykdommen. 

Det er vel en grunn for at noen folk blir "friske" av ME. De har da egentlig hatt en utbrenthet, og ikke ME. Enig i at sykdommen og årsakssammenhenger bør forskes mer på. Men som sagt, det er ikke en psykisk utløst sykdom.

Og nei, jeg har ikke ME selv,  men har en i nær krets som har det med alle de fysiske symptomer som følger med. Selv så har jeg fatigue av kronisk sykdom.

Anonymkode: 4ff71...cde

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg tviler ikke på at å leve under psykisk press over tid kan utløse utmattelse og være hardt fysisk på kroppen. Men ME er ikke en psykisk utløst sykdom selv om det er andre ting enn virus (f.eks operasjoner) som kan utløse sykdommen. 

Det er vel en grunn for at noen folk blir "friske" av ME. De har da egentlig hatt en utbrenthet, og ikke ME. Enig i at sykdommen og årsakssammenhenger bør forskes mer på. Men som sagt, det er ikke en psykisk utløst sykdom.

Og nei, jeg har ikke ME selv,  men har en i nær krets som har det med alle de fysiske symptomer som følger med. Selv så har jeg fatigue av kronisk sykdom.

Anonymkode: 4ff71...cde

Da har jeg og den du kjenner fått ulik informasjon av helsepersonell. Jeg fikk vite at en biomarkør viste at ME er en autoimmun sykdom - noe mange får etter traumer. Merkelig opplegg at vi får så ulik informasjon etter å ha fått diagnosen, men slik er HelseNorge i dag. God bedring til deg, har hørt at fatigue er ganske tøft det også. ❤️

Anonymkode: e3418...0e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.6.2021 den 8.32):

Men siden stipendiaten Live Landmark har holdt kurs i LP, og følgelig så mener ME foreningen at det foreligger en interessekonflikt.

Men det er en interessekonflikt. Når en forsker som allerede har fått for seg at ME er psykisk går hun inn med den innstillingen, da blir ikke studiet lagt opp på en nøytral måte. Ei heller analysen. 

En venninne har vært på Lives kurs. Hun har ikke ME. Men mener hun er utmattet. Hun er mye mer aktiv enn alle rundt seg. Så selvsagt fikk personen utbytte av det, hun er så langt fra både utmattelse og ME som man kan komme. 

Anonymkode: f4107...733

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.6.2021 den 14.56):

Sett dere inn i saken før dere dømmer me-foreningen. Live Landmark har store økonomiske egeninteresser av at dette skal virke. Og det er snakk om meget tvilsom kvasivibeshandling som i andre sammenhenger ikke ville vært vurdert en gang. Det er ikke rart at syke folk blir forbanna når en stor gruppe mennesker, både fagfolk og andre, mistenker dem for å spille syk og ikke ville bli frisk.

Anonymkode: 03671...2b7

Dette. Det er flere som deprimerte eller folk som har kjørt seg for hard som tidligere har blitt misdagnosert med ME. Og det er det som har ødelagt mye. De som virkelig har ME blir ikke friske av et kurs for psyken. 

Anonymkode: f4107...733

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.6.2021 den 17.17):

Nå var det ikke ME foreningen som stoppet de -de klagde på studiedesignet og interessekonflikten og fikk medhold. De ønsket ett annet studiedesign en det som studien la opp til, ikke at forskning på LP skulle stoppes. Da får de som ønsker å forske på studien endre forskningsdesignet sitt slik at det faktisk blir en pålitelig studie som kan brukes til noe fornuftig i etterkant. Er jo det det dreier seg om. 

Anonymkode: 94a0c...34c

Men du må ikke ødelegge ts sin måte å vri på sannheten på nå da😆 han skal ha det til at ME foreningen stoppet hele studien..

Anonymkode: f4107...733

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.6.2021 den 20.06):

Selvfølgelig har ikke ME-foreningen stanset noe som helst - men det er jo en enkel vinkling å angripe framfor å ta inn over seg at protokollen for prosjektet ikke var forsvarlig.

Det eneste ME-foreningen fikk gjort, var å få en ny Regional Etisk Komite til å vurdere studien.

Det er altså etisk komite som nekter å gi godkjenning av studien.

Andre forskere og fagfolk.

Poster denne igjen så folk er oppdatert. 

Anonymkode: f4107...733

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 20.4.2023 den 17.08):

Poster denne igjen så folk er oppdatert. 

Anonymkode: f4107...733

Studiet pågår nå, så jeg vet ikke hvorfor dere sier det er stoppet. Fastlegen min ga meg i formasjon om det tidligere denne uken.

Anonymkode: 20dcc...d68

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.4.2023 den 22.07):

Studiet pågår nå, så jeg vet ikke hvorfor dere sier det er stoppet. Fastlegen min ga meg i formasjon om det tidligere denne uken.

Anonymkode: 20dcc...d68

Den ble stoppet - i 2021 - da jeg skrev den kommentaren.

Det skjedde en hel del mellom den gangen og nå.

Bl.a at en rigget etisk komite, hvor flertallet tidligere hadde uttalt seg i favør av ME som psykosomatisk tilstand, og/eller hadde nære kontakter med disse holdningene.

I tillegg gjorde flere, bl.a forskningssjef Flottorp i FHI private fremstøt mot enkeltpersoner i komiteen for å påvirke avgjørelsen.

Personen hun tok kontakt med privat stemte siden for godkjennelse av studien.

Sitat

«Hun nekter ikke for at henvendelsen var et ønske om på å påvirke i en sak hun er svært engasjert i,»

https://forskning.no/forskningno-forskningsetikk/fhi-sjef-provde-a-pavirke-etisk-godkjenning-av-me-forskning/2120858

Og en hel del annet, men dette er de to viktigste tingene.

Så studien fikk til sist godkjenning, med så vidt flertall i komiteen. Leder og nestleder av den forskningsetiske komiteen var imot.

I ettertid har minst et av medlemme som stemte for innrømmet i offentlig debatt at de så bort fra konkrete innvendinger fra bl.a ME-foreningen, og at det:

Sitat

«Det ville jo vært fullstendig uetisk og ulovlig» repliserte NEM-medlem Siri Forsmo.

Om NAV skulle være involvert i utvelgelse av deltakere til studien.

Noe de skal:

Sitat

I sommer godkjente Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM) en omstridt NTNU studie av et tredagers behandlingsopplegg for ME-syke. Rekruttering av deltakere til studien skal skje gjennom NAV.

https://psykologisk.no/2022/09/rekruttering-av-sarbare-forskningsdeltakere-gjennom-nav-er-et-etisk-problem/
 

 

Anonymkode: 7dba7...76e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 20.4.2023 den 16.30):

Men det er en interessekonflikt. Når en forsker som allerede har fått for seg at ME er psykisk går hun inn med den innstillingen, da blir ikke studiet lagt opp på en nøytral måte. Ei heller analysen. 

En venninne har vært på Lives kurs. Hun har ikke ME. Men mener hun er utmattet. Hun er mye mer aktiv enn alle rundt seg. Så selvsagt fikk personen utbytte av det, hun er så langt fra både utmattelse og ME som man kan komme. 

Anonymkode: f4107...733

Det er jo mye verre enn det.

Landmark har også hovedfranchise på LP i Norge.

Hun tjener penger på alle som er LP-coacher og kjører LP-kurs i Norge,

Hun har ikke bare debattert og fremmet LP med alle midler i både offentlighet og lukkede fora, satt sin prestisje på spill i flere tiår.

Hun har også tjent millionbeløp. Alt i 2011, etter kun 3 år, hadde hun tjent 11 millioner:

Sitat

Live Landmark har tjent 10 millioner kroner på trening for ME-pasienter.

https://www.finansavisen.no/nyheter/livsstil/2011/12/gruenderintervjuet

Videre kommer det fram at hun tjente 5 millioner det første året.

Så inntjeningen gikk med andre ord noe nedover, etterhvert som stadig flere alt hadde prøvd ‘mirakelkuren’ og de aller fleste ikke hadde tilsvarende effekt.

Stort sett siden da har Landmark jobbet for å få LP som en del av det offentlige behandlingstilbudet. Møter med politikere. Møter med NAV. Møter med legeforeningen osv osv.

Da ville pasienter som søkte om AAP og uføretrygd hos NAV med ME-diagnose bli tvunget til å gjennomføre kurset.

Og Landmark, som hovedfranchise på LP i Norge ville vært sikret en fast strøm av inntekt.

LP er nemlig merkevarebeskyttet - ingen kan drive med LP-kurs uten å betale for det.

Det er store penger i dette.

Og om noen tror det engang er teoretisk mulig at Landmark vil finne negativ, eller om så nøytral effekt av LP - ja, da tror dere vel på julenissen også.

 

Anonymkode: 7dba7...76e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 19.4.2023 den 4.11):

Jeg tviler ikke på at å leve under psykisk press over tid kan utløse utmattelse og være hardt fysisk på kroppen. Men ME er ikke en psykisk utløst sykdom selv om det er andre ting enn virus (f.eks operasjoner) som kan utløse sykdommen. 

Det er vel en grunn for at noen folk blir "friske" av ME. De har da egentlig hatt en utbrenthet, og ikke ME. Enig i at sykdommen og årsakssammenhenger bør forskes mer på. Men som sagt, det er ikke en psykisk utløst sykdom.

Og nei, jeg har ikke ME selv,  men har en i nær krets som har det med alle de fysiske symptomer som følger med. Selv så har jeg fatigue av kronisk sykdom.

Anonymkode: 4ff71...cde

Dette med at utbrenthet ikke kan føre til ME, har du noen kilde på dette? Jeg spør fordi jeg selv har fått ME-diagnose etter at jeg ennå ikke har blitt frisk etter å ha blitt utbrent for flere år siden. Jeg er ikke enig i diagnosen, men jeg har ikke noe fakta å slå i bordet med. Jeg har definitivt utmattelse og PEM, og sliter med melkesyre, men jeg mener fortsatt at det ikke er ME.

Anonymkode: dcf9b...700

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Dette med at utbrenthet ikke kan føre til ME, har du noen kilde på dette? Jeg spør fordi jeg selv har fått ME-diagnose etter at jeg ennå ikke har blitt frisk etter å ha blitt utbrent for flere år siden. Jeg er ikke enig i diagnosen, men jeg har ikke noe fakta å slå i bordet med. Jeg har definitivt utmattelse og PEM, og sliter med melkesyre, men jeg mener fortsatt at det ikke er ME.

Anonymkode: dcf9b...700

ME er en sekkebetegnelse, og hvis du har fått diagnosen etter canadakriteriene så er det jo det du har.

Anonymkode: e7b04...63d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 1.7.2021 den 7.14):

En god del av de med ME diagnose, har nok innerst inne ikke noe ønske om å bli frisk. Å bli definert som syk, gir en rekke fordeler i dagens samfunn. Det er ikke alle som går og drømmer om å gå på jobb hver dag.

Anonymkode: fe2cb...4b1

Har hatt me i snart 30 år, og enda ikke funnet nien fordeler med denne sykdommen.  Som også ansees for å ha mest stigma rundt. Så siden du er så godt  opplyst og jeg er lei av å lete etter fordeler med å ha ME, kan du da vennligst spesifisere hva slags fordeler du mener jeg har

Anonymkode: 15815...d64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

ME er en sekkebetegnelse, og hvis du har fått diagnosen etter canadakriteriene så er det jo det du har.

Anonymkode: e7b04...63d

Nettopp, det er en sekkebetegnelse. Derfor vil det være mange ulike sykdommer som havner i denne sekken. Og derfor vil man oppleve at noen blir frisk av LP, noen "spiser seg frisk", og noen blir aldri frisk. Men nå var det ikke det jeg spurte om.

Anonymkode: dcf9b...700