ME foreningen stopper forskning

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (3 minutter siden):

Ah, herregud....

Jeg snakket ikke om mennesker. Jeg snakket om en stamme av tilbakemeldinger. Som et tre. 50% i denne stammen opplevde negativ eller svært negativ effekt av LP. Over 30% i denne stammen opplevde absolutt ingen forskjell. Mens nesten 20% i denne stammen opplevde litt effekt, og noen svært få % på stammen opplevde god effekt. 

 

Wow, har du rodd langt nok snart 😂 

Anonymkode: 3b10a...b7a

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Wow, har du rodd langt nok snart 😂 

Anonymkode: 3b10a...b7a

Rodd? Jeg ror ikke. Jeg står får alt jeg har skrevet. Men noen må visst ha inn et budskap eller tre med teskje. 

[AnonymBruker]

Just now, Ctrl said:

Nei, det er jo her du tar feil. Vi vet. Vi vet ganske mye! Dette er jo ikke bare randomme antakelser og spekulasjoner:

Det er jo bare snakk om tid før biomarkør og behandling kommer. Og når det først skjer, så skjer det raskt! 

Som sagt, all forskning er viktig! Det er jo kjempebra at det også er noen som forsøker å identifisere en biomarkør, og ingenting er bedre enn om de gjør det og finner en behandling. Jeg har ingen formening om verken at ME er fykisk eller psykisk, for det vet jeg ikke, jeg er ikke forsker, og de lærde strides om dette. Hvorfor ikke bare la dem forske så bredt som mulig, så vi får en løsning? Tenk så god livskvalitet de med ME vil få dersom det kommer en kur! Ingen ønsker å leve et liv med så redusert livskvalitet som mange dessverre gjør i dag. Kjenner forresten en som hadde ME som ble frisk, men jeg vet ikke hva hun gjorde eller om hun fikk noen behandling. Men jeg har selv vært sammen med henne og sett hvor dårlig hun var på det verste, så jeg har ingen tvil om at det var reellt.

Anonymkode: dead3...1ca

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (38 minutter siden):

ME-foreningen reagerer fordi de har gjort omfattende undersøkelser rundt ME-pasienter som har vært på LP-behandling. 50% av alle som responderte mente de hadde blitt litt eller mye verre av "behandlingen", mens nesten resten svarte at behandlingen gav de ingenting. Det var dog et par utskudd som mente at behandlingen hjalp. Så bra, men det skjer i "alle" forskninger, selv med renspikket saltvannsbehandling og annet placebo. Uansett var responsen så overveldende negativ, at å gjennomføre en slik studie i seg selv er å anse som uetisk. Skadelig. Langtidsskadelig. Vi snakker om at pasienter har vært på "behandling", men har vært så nedtrykt både fysisk og psykisk i ettertid, og herav skyldt på seg selv for det (jamfør LPs mantra: alt er din feil), at de har måttet ligge på soverom med hørselsvern og øyebeskyttelse i åresvis etter behandlingen. Vi snakker jo tross alt om en svært syk gruppe mennesker, som ikke tåler å bli særlig sykere uten at det får fatale konsekvenser.

Det er også flere ME-pasienter som har prøvd eller har begått selvmord etter "behandlingen". 

 

Fytti katta hvor uredelig du er! Du omtaler noen som mennesker og ME-pasienter. 

Men de som mente at LP-kurs hjalp er utskudd. 

Leser du overhode ikke hva du skriver?

 

Anonymkode: 3b10a...b7a

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (9 minutter siden):

Rodd? Jeg ror ikke. Jeg står får alt jeg har skrevet. Men noen må visst ha inn et budskap eller tre med teskje. 

Ja, og det er visst du selv! 

Anonymkode: 3b10a...b7a

[AnonymBruker]

1 hour ago, Gjenferdet said:

Jeg blir så veldig opprørt når folk skriver at ME ikke er en ekte sykdom. Det er et hån mot alvorlig syke mennesker.

Sikkert noen som har påpekt det, og jeg tror jo egentlig du vet det, men tråden omhandler forskning på psykisk sykdom. Noe ME-foreningen bombastisk ikke er åpne for, som er litt rart. De har ingenting å frykte ved å være åpne for det, også.

Det er også ekte sykdom!

Anonymkode: c1661...728

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Som sagt, all forskning er viktig! Det er jo kjempebra at det også er noen som forsøker å identifisere en biomarkør, og ingenting er bedre enn om de gjør det og finner en behandling. Jeg har ingen formening om verken at ME er fykisk eller psykisk, for det vet jeg ikke, jeg er ikke forsker, og de lærde strides om dette. Hvorfor ikke bare la dem forske så bredt som mulig, så vi får en løsning? Tenk så god livskvalitet de med ME vil få dersom det kommer en kur! Ingen ønsker å leve et liv med så redusert livskvalitet som mange dessverre gjør i dag. Kjenner forresten en som hadde ME som ble frisk, men jeg vet ikke hva hun gjorde eller om hun fikk noen behandling. Men jeg har selv vært sammen med henne og sett hvor dårlig hun var på det verste, så jeg har ingen tvil om at det var reellt.

Anonymkode: dead3...1ca

Jeg, vi og ME-foreningen har aldri sagt at det ikke skal forskes verken på psykososiale eller biologiske faktorer. Det vi kicker på er at det skal forskes på LP. LP er ikke en anerkjent medisinsk- eller psykologisk behandling. Det er alternativ terapi, som har vist seg å være svært omfattende og skadelig for pasientgruppen. Derfor reageres det. 

Jeg har, så vidt jeg har fått med meg, aldri sett at ME-foreningen noensinne har reagert mot andre forskninger enn LP. LP er unntaket, og det er det av en grunn. 

Joda, folk blir frisk av ME. Det vet jeg også. Men fellesnevneren er ikke psykologisk behandling. Fellesnevneren er mer immunterapi og tarmfloraterapi (tarmflora påvirker immunforsvaret). Rituximab, Abilify og Cyklofosfamid blant annet. Samt fekaltransplantasjon har jeg også et par navn. Andre igjen med omfattende kostholdsreguleringer og livsstilsendringer, som mest sannsynlig gjør noe med tarmfloraen. Andre igjen spontant. Derav gir det grunnlag til å tro at når først ME blir skikkelig kartlagt, så er det en "enkel" metode å gjenoppta normalt liv. ME/CFS er heldigvis ikke en degenererende sykdom. 

Det som er viktig å huske på er at ME/CFS er svært ofte infeksjonsutløst. Triggeren for ME/CFS ligger derfor ikke i psykososiale forhold heller. 

Endret 12. juni 2021 av Ctrl

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Som sagt, all forskning er viktig! Det er jo kjempebra at det også er noen som forsøker å identifisere en biomarkør, og ingenting er bedre enn om de gjør det og finner en behandling. Jeg har ingen formening om verken at ME er fykisk eller psykisk, for det vet jeg ikke, jeg er ikke forsker, og de lærde strides om dette. Hvorfor ikke bare la dem forske så bredt som mulig, så vi får en løsning? Tenk så god livskvalitet de med ME vil få dersom det kommer en kur! Ingen ønsker å leve et liv med så redusert livskvalitet som mange dessverre gjør i dag. Kjenner forresten en som hadde ME som ble frisk, men jeg vet ikke hva hun gjorde eller om hun fikk noen behandling. Men jeg har selv vært sammen med henne og sett hvor dårlig hun var på det verste, så jeg har ingen tvil om at det var reellt.

Anonymkode: dead3...1ca

Hvis du virkelig setter deg inn i saken så forstår du hvorfor ting er som det er. Kan legge til at det er blitt forsket på om ME er psykisk i 30-40 år uten resultat. Nå når man vender blikket mot biomedisinsk forskning de senere årene finner man mange fysiske avvik av forskere verden over. Hadde ME vært psykisk hadde vi faktisk allerede hatt behandling for det. Når man ser helheten er det logisk å rette fokus over på biomedisinsk forskning.

Anonymkode: 4661c...22c

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Fytti katta hvor uredelig du er! Du omtaler noen som mennesker og ME-pasienter. 

Men de som mente at LP-kurs hjalp er utskudd. 

Leser du overhode ikke hva du skriver?

 

Anonymkode: 3b10a...b7a

Dette var dagens dårligste trolleforsøk blant mange troll i tråden. Var ikke engang artig. 

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Sikkert noen som har påpekt det, og jeg tror jo egentlig du vet det, men tråden omhandler forskning på psykisk sykdom. Noe ME-foreningen bombastisk ikke er åpne for, som er litt rart. De har ingenting å frykte ved å være åpne for det, også.

Det er også ekte sykdom!

Anonymkode: c1661...728

Psykisk sykdom og fysisk sykdom er akkurat like ekte, ja, men ME er allerede klassifisert som en nevrologisk sykdom.

[Gjest Dame64]

Jeg er en av de som fikk være med på det dobbelblindet forsøket ang bruk av Rituximab og ME og jeg fikk ekte vare og det hjalp meg opp på beina. Dessverre ble ikke dette noe videre av men det var og er noe jeg har tro på.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Du virker ikke helt god ut i denne tråden. Ønsker deg alt vel og håper du får behandlingen du trenger ❤️

Anonymkode: 4661c...22c

Personangrep med hjerte ja. God bedring selv 😘

Anonymkode: fed06...146

[AnonymBruker]

det som er dumt er at mange med ME ikke er åpne for at den også kan påvirkes av psyken, som alle andre tilstander. lightning prosess handler jo om å stoppe negative tanker. 

opplever at me foreningen kutter tvert framfor å se på forskning på psykosomatisk påvirkning. for andre tilstander er det jo mulig å si at med å gå rundt å kjenne på vondter og være i "negativitet" øker vondtene. dette tør ikke me foreningen å innrømme. 

jeg er enig i at det somatisk (fysisk tilstand) men psyken spiller også inn på funksjon hos alle mennesker. (også de med me, noe me foreningen ikke er enige i) 

enig i at live burde trekt seg ut sånn at man kunne funnet noe faktisk forskning på dette. 

-fra ei som har vært sammen med alvorlig me syk, som lå på mørkt rom i 1år og etter LP ikke lengre lå der. han var fremdeles syk, men kunne faktisk gjøre noe annet enn å ligge i et mørkt rom med sonde og helsehjelp. 

Anonymkode: fca5a...783

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

det som er dumt er at mange med ME ikke er åpne for at den også kan påvirkes av psyken, som alle andre tilstander. lightning prosess handler jo om å stoppe negative tanker. 

opplever at me foreningen kutter tvert framfor å se på forskning på psykosomatisk påvirkning. for andre tilstander er det jo mulig å si at med å gå rundt å kjenne på vondter og være i "negativitet" øker vondtene. dette tør ikke me foreningen å innrømme. 

jeg er enig i at det somatisk (fysisk tilstand) men psyken spiller også inn på funksjon hos alle mennesker. (også de med me, noe me foreningen ikke er enige i) 

enig i at live burde trekt seg ut sånn at man kunne funnet noe faktisk forskning på dette. 

-fra ei som har vært sammen med alvorlig me syk, som lå på mørkt rom i 1år og etter LP ikke lengre lå der. han var fremdeles syk, men kunne faktisk gjøre noe annet enn å ligge i et mørkt rom med sonde og helsehjelp. 

Anonymkode: fca5a...783

Alle sykdommer omhandler samhandling mellom kropp og sinn. Uansett hvilke sykdom man har. Det har aldri ME-gruppen sagt noe imot. Din opplevelse av ME-foreningen er grunnløs, for ME-foreningen er ikke imot psykosomatisk behandling eller forskning. Psykosomatisk behandling kan jo være et hjelpemiddel å mestre sykdom, og derav føle seg bedre, selv om det har blitt avvist som kur. For en kur er psykosomatisk behandling ikke. Det vet vi nå i 2021.

Og LP er ikke psykosomatisk behandling. Det er ikke en offentlig godkjent behandlingsform.  Det er faktisk alternativ behandling. Knapt nok det. 

LP handler ikke kun om å stoppe negative tanker. LP handler om å skylde på seg selv.
"Du har ikke ME, du gjør ME. Du er skyld i din ME! Og klarer du ikke komme deg ut av det, så vil du det ikke nok. Da blir du din ME." - LP-kurs

Av 100 deltakere så responderer følgende ME-syke på denne matraen: 2-3 blir frisk, rundt 16 litt bedre, 30 opplever ingen bedring eller forverring, 25 blir verre og 25 blir mye verre. Inkludert de som går fra moderat til å havne på mørkt rom med sonde og helsehjelp. 

Over 80% av deltakerne opplevde altså ingen forskjell, ble verre eller mye verre.
#høyrisikobehandling

https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/ME-Nat-Norwegian-Survey-Abr-Eng-Ver.pdf

Med andre ord, eksempelet ditt om din mann (eks?), er ikke representativt for de fleste eller alle. Tvert imot. Selv om det selvfølgelig er bra at nettopp han reagerte positivt. Selv om det kan både skyldes placebo eller tilfeldigheter også. Du skrev jo også at han ikke ble frisk...
Likevel, jeg er glad på hans vegne for å finne en bedring, og håper at han ikke får tilbakeslag.

Endret 12. juni 2021 av Ctrl

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (5 minutter siden):

"Du har ikke ME, du gjør ME. Du er skyld i din ME! Og klarer du ikke komme deg ut av det, så vil du det ikke nok. Da blir du din ME." - LP-kurs

Jeg fikk ME etter kyssesyken, og ble frisk med LP. Ikke en eneste gang under kurset var det noen som anklaget noen for å være skyld i egen sykdom, det ble tvert imot understreket at man ikke er det, selv om begrepet «gjør ME» blir brukt. Å gjøre ME er ikke det samme som å være skyld i hvorfor man fikk det, det handler mer om å forvente og opprettholde et negativt mønster og symptombilde når hele livet handler om at man er utmattet. 
De sa heller aldri på kurset at ME er kun psykisk.

Jeg skulle gjerne skrevet dette innlegget uten å være anonym, fordi jeg er stolt av å ha kjempet meg ut fra senga og den håpløse tilstanden jeg var i, på et mørkt rom i lang tid. Men etter å gjentatte ganger ha blitt hengt ut, regelrett hetset og kjeftet på for å ikke ha hatt «ekte ME» så har jeg sluttet å si noe om det. Når jeg nå møter noen med ME eller hører om noen, så forteller jeg aldri mer om egne erfaringer om å bli frisk eller at jeg i det heletatt har hatt det. Det sier ganske mye om hvor giftig noen i dette «miljøet» kan være mot oss som har blitt friske mot alle odds og fått livet tilbake, det er trist.

Jeg er ingen forsker, jeg forstår godt at LP ikke passer for alle og i alle livssituasjoner, jeg aner heller ikke om ME er fysisk eller psykisk. Jeg tror ingenting er så enkelt som det, kroppen er en sammensatt ting. Kropp og psyke er to sider av samme sak.

Det eneste jeg vet er at jeg aldri kom meg på beina etter kyssesyken, og at etter langvarig sykdom så hjalp LP for meg.

Jeg håper det kommer mer klarhet, kunnskap og behandling for ME så raskt som mulig fordi den virkelig ødelegger livskvalitet.

Anonymkode: c47eb...32a

[Gjest Fnuggolina]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Vanlig terapi er ikke et kurs der man blir fortalt at man må vetale store penger av egen lomme fornå bli frisk, at alt er ens egen feil om man ikke blir frisk, at man ikke kan snakke med noen utenfor om hva som blir sagt på kurset (da virker det ikke) og at man alltid må si at nå er alt bra, samme hvordan man føler seg. 

Det høres mer ut som en syk sekt enn et terapi-opplegg.

Anonymkode: 20dcc...d68

Dette er igrunnen mitt inntrykk også.

Helt supert om noen opplever symptomreduksjon/tilfriskning, men da tenker jeg vel mer i retning av at man kanskje ikke hadde ME?

Ikke godt å si, men jeg stusser iallefall veldig på dette - høres veldig ut som den Oprahboka «du forblir fattig fordi du VIL forbli fattig» osv.

Sekt er liksom rette ordet. 

Men for all del. Dama tjener voldsomt høye summer på dette, og det gir jo ikke mindre skepsis for min del. 

[Chiubi]

Hvis Live Landmark kunne kurert ME, ville staten selvsagt dekket kuren. Det gjør de altså ikke. 

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg fikk ME etter kyssesyken, og ble frisk med LP. Ikke en eneste gang under kurset var det noen som anklaget noen for å være skyld i egen sykdom, det ble tvert imot understreket at man ikke er det, selv om begrepet «gjør ME» blir brukt. Å gjøre ME er ikke det samme som å være skyld i hvorfor man fikk det, det handler mer om å forvente og opprettholde et negativt mønster og symptombilde når hele livet handler om at man er utmattet. 
De sa heller aldri på kurset at ME er kun psykisk.

Jeg skulle gjerne skrevet dette innlegget uten å være anonym, fordi jeg er stolt av å ha kjempet meg ut fra senga og den håpløse tilstanden jeg var i, på et mørkt rom i lang tid. Men etter å gjentatte ganger ha blitt hengt ut, regelrett hetset og kjeftet på for å ikke ha hatt «ekte ME» så har jeg sluttet å si noe om det. Når jeg nå møter noen med ME eller hører om noen, så forteller jeg aldri mer om egne erfaringer om å bli frisk eller at jeg i det heletatt har hatt det. Det sier ganske mye om hvor giftig noen i dette «miljøet» kan være mot oss som har blitt friske mot alle odds og fått livet tilbake, det er trist.

Jeg er ingen forsker, jeg forstår godt at LP ikke passer for alle og i alle livssituasjoner, jeg aner heller ikke om ME er fysisk eller psykisk. Jeg tror ingenting er så enkelt som det, kroppen er en sammensatt ting. Kropp og psyke er to sider av samme sak.

Det eneste jeg vet er at jeg aldri kom meg på beina etter kyssesyken, og at etter langvarig sykdom så hjalp LP for meg.

Jeg håper det kommer mer klarhet, kunnskap og behandling for ME så raskt som mulig fordi den virkelig ødelegger livskvalitet.

Anonymkode: c47eb...32a

Så bra da at du ble frisk  Da er du en av få som responderer positivt. All ære til deg.

Jeg er ikke ikke en som mener at folk som blir frisk fra ME ikke har ekte ME. For jeg vet at folk kan bli frisk eller mye bedre gjennom forskjellige metoder. Jeg har selv vært vitne til det. 

Angående reaksjoner fra ME-miljøet til de som blir frisk, så klarer jeg også å forstå at det ikke er lett å skjønne. Noen blir frisk av papayakurer, noen få av LP, noen av kosttilskudd, noen blir spontant frisk, noen blir frisk av å få infeksjon, noen blir frisk av eplecidereddik, noen blir frisk av probiotika, noen blir frisk av storfekraft, noen blir frisk av ketodiett, noen blir frisk av å bo i skogen i 1 år, noen blir frisk [fyll inn selv].... Mens andre igjen prøver ALT og responderer ikke på noe som helst. Mens årene flyger avgårde. 5, 10, 15, 25, 40, 50 år liksom... ME-syk uansett faen hva de gjør eller ikke gjør. Da er det vanskelig å forstå at andre klarer det, og lar seg kanskje fort provosere og irritere over disse andre heldige som kommer unna det. 
Overse det. For jeg tenker at vi alle ville kanskje reagert på samme måte om vi var en av dem. 

Men uansett så har forskningen rundt ME vist at det er en kompleks biologisk tilstand. Vi vet at det ikke skyldes psykologiske forhold. Så hvorfor noen blir frisk av ditt, andre av datt og noen ikke i det hele tatt er vanskelig å forstå. Men det vi vet er at placebo kan fungere på alt. Placebo er noe av det sterkeste medisinske tilfellet man kan oppnå. Kan mye helbredes gjennom det? Utelukkende ja. Ja hver dag i hele året. Fordi placeboeffekt kan attpåtil påvirke kreftceller. 

Skal man skjemmes over å oppnå placebo, uansett hvordan man får det? Nei. Definitivt ikke, for det er godt gjort å kurere seg selv og sin alvorlige tilstand med placebo. Men placebo er uetisk som behandlingsform. Uansett hvordan du vrir på det. Det er ulovlig å behandle pasienter med placebopreparater innenfor medisin i dag. Og når ikke engang LP klarer å være bedre enn placebo, som er krav til vitenskapelig godkjent behandlingsmetode, så vil det være uetisk å behandle pasienter med det. 

Rutiximab er et kroneksempel på dette med placebo. En immunbehandling som gjorde ganske mange pasienter bedre eller friske i studien. Men fordi behandlingen ikke klarte å vise bedre tall enn kontrollgruppa, altså placebogruppa, så ble Rutiximab-studiene underkjent som behandlingsform for ME. Til tross for at mange faktisk ble bedre eller friskere. 

[Gjest Dame64]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Jeg fikk ME etter kyssesyken, og ble frisk med LP. Ikke en eneste gang under kurset var det noen som anklaget noen for å være skyld i egen sykdom, det ble tvert imot understreket at man ikke er det, selv om begrepet «gjør ME» blir brukt. Å gjøre ME er ikke det samme som å være skyld i hvorfor man fikk det, det handler mer om å forvente og opprettholde et negativt mønster og symptombilde når hele livet handler om at man er utmattet. 
De sa heller aldri på kurset at ME er kun psykisk.

Jeg skulle gjerne skrevet dette innlegget uten å være anonym, fordi jeg er stolt av å ha kjempet meg ut fra senga og den håpløse tilstanden jeg var i, på et mørkt rom i lang tid. Men etter å gjentatte ganger ha blitt hengt ut, regelrett hetset og kjeftet på for å ikke ha hatt «ekte ME» så har jeg sluttet å si noe om det. Når jeg nå møter noen med ME eller hører om noen, så forteller jeg aldri mer om egne erfaringer om å bli frisk eller at jeg i det heletatt har hatt det. Det sier ganske mye om hvor giftig noen i dette «miljøet» kan være mot oss som har blitt friske mot alle odds og fått livet tilbake, det er trist.

Jeg er ingen forsker, jeg forstår godt at LP ikke passer for alle og i alle livssituasjoner, jeg aner heller ikke om ME er fysisk eller psykisk. Jeg tror ingenting er så enkelt som det, kroppen er en sammensatt ting. Kropp og psyke er to sider av samme sak.

Det eneste jeg vet er at jeg aldri kom meg på beina etter kyssesyken, og at etter langvarig sykdom så hjalp LP for meg.

Jeg håper det kommer mer klarhet, kunnskap og behandling for ME så raskt som mulig fordi den virkelig ødelegger livskvalitet.

Anonymkode: c47eb...32a

Da var du heldig fordi da jeg gikk kurset så var det en annen holdning samt at på slutten av kurset måtte vi si at vi var friske ellers var det kun oss. Jeg vet at flere har blitt mye sykere etter kurset , jg er wn av de. Når jeg ringer for å be pm hjelp hos den personen jeg gikk på kurs hos så fikk jeg høre at jeg måtte skylde på meg selv, jeg likte å være syk. 

[Gjest Dame64]

Ctrl skrev (2 minutter siden):

Så bra da at du ble frisk  Da er du en av få som responderer positivt. All ære til deg.

Jeg er ikke ikke en som mener at folk som blir frisk fra ME ikke har ekte ME. For jeg vet at folk kan bli frisk eller mye bedre gjennom forskjellige metoder. Jeg har selv vært vitne til det. 

Angående reaksjoner fra ME-miljøet til de som blir frisk, så klarer jeg også å forstå at det ikke er lett å skjønne. Noen blir frisk av papayakurer, noen få av LP, noen av kosttilskudd, noen blir spontant frisk, noen blir frisk av å få infeksjon, noen blir frisk av eplecidereddik, noen blir frisk av probiotika, noen blir frisk av storfekraft, noen blir frisk av ketodiett, noen blir frisk av å bo i skogen i 1 år, noen blir frisk [fyll inn selv].... Mens andre igjen prøver ALT og responderer ikke på noe som helst. Mens årene flyger avgårde. 5, 10, 15, 25, 40, 50 år liksom... ME-syk uansett faen hva de gjør eller ikke gjør. Da er det vanskelig å forstå at andre klarer det, og lar seg kanskje fort provosere og irritere over disse andre heldige som kommer unna det. 
Overse det. For jeg tenker at vi alle ville kanskje reagert på samme måte om vi var en av dem. 

Men uansett så har forskningen rundt ME vist at det er en kompleks biologisk tilstand. Vi vet at det ikke skyldes psykologiske forhold. Så hvorfor noen blir frisk av ditt, andre av datt og noen ikke i det hele tatt er vanskelig å forstå. Men det vi vet er at placebo kan fungere på alt. Placebo er noe av det sterkeste medisinske tilfellet man kan oppnå. Kan mye helbredes gjennom det? Utelukkende ja. Ja hver dag i hele året. Fordi placeboeffekt kan attpåtil påvirke kreftceller. 

Skal man skjemmes over å oppnå placebo, uansett hvordan man får det? Nei. Definitivt ikke, for det er godt gjort å kurere seg selv og sin alvorlige tilstand med placebo. Men placebo er uetisk som behandlingsform. Uansett hvordan du vrir på det. Det er ulovlig å behandle pasienter med placebopreparater innenfor medisin i dag. Og når ikke engang LP klarer å være bedre enn placebo, som er krav til vitenskapelig godkjent behandlingsmetode, så vil det være uetisk å behandle pasienter med det. 

Rutiximab er et kroneksempel på dette med placebo. En immunbehandling som gjorde ganske mange pasienter bedre eller friske i studien. Men fordi behandlingen ikke klarte å vise bedre tall enn kontrollgruppa, altså placebogruppa, så ble Rutiximab-studiene underkjent som behandlingsform for ME. Til tross for at mange faktisk ble bedre eller friskere. 

Ja jeg var en av de som ble mye bedre av rituximab og jeg fikk også det i ettertid på kolibri klinikken i Rogaland og det fungerte. Men dessverre ikke gjorde meg frisk men jeg ble symptom fri så lenge jeg fikk medisin og i tiden etter.