ME foreningen stopper forskning

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Problemet er jo også at på andre siden av LP sitter det private profittører som hanker inn 15.000-20.000 pr deltaker og skaper seg millioninntekter, uavhengig om det hjelper noen eller ikke.

Ikke glem at dette faktisk er et pyramideopplegg. Alle som får lov til å holde kurs i Norge må betale store summer oppover i systemet. Landmark og venninnen sitter på toppen og tjener drøssevis med penger. Man kan mildt sagt det var litt av en økonomisk genistrek av dem å kjøpe rettighetene til bruk av LP i Norge fra Phil Parker. 

Vil gjerne minne om at Phil Parker ikke er utdannet psykolog, lege e.l., han er en healer som bl.a. hevder at han kan ta bolig i andre mennesker kropp og således rense vekk sykdom. Han kokte sammen LP på et par dager da han hadde fått sin søknad om trygd avvist og ikke hadde annet å leve av. Han er en kynisk sjarlatan, og har faktisk selv vært ærlig om det (bl.a. under rettssaken mot ham, der han jo ble dømt). 

Anonymkode: 8af6f...ecf

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (42 minutter siden):

Ok.

Så hvis du får en fysisk sykdom. Kreft, ms eller slag. Vil du ha behandling som faktisk hjelper, eller vil du at pengene skal gå til forskning på om tilstandene er psykiske?

Hvis du ikke godtar at det er psykisk, nei, da vil du ikke bli frisk. Du vil heller ha kreft, ms eller slag og gå hjemme og få penger.

Dette er jo usammenlignbart. Da vi vet at kreft, me og slag er fysisk, og vi vet hvilke behandling som funker.

Med ME har vi ingen behandling, da burde man selvsagt bruke penger på forskning.

Innlegget ditt er et hån mot alle som faktisk har sykdommer. Og at du mener man skal takke nei til behandling for kreft, ms eller slag.

Det er grovt, du burde skamme deg over å skrive noe så jævlig stygt!

Anonymkode: fed06...146

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Dette er jo usammenlignbart. Da vi vet at kreft, me og slag er fysisk, og vi vet hvilke behandling som funker.

Med ME har vi ingen behandling, da burde man selvsagt bruke penger på forskning.

Innlegget ditt er et hån mot alle som faktisk har sykdommer. Og at du mener man skal takke nei til behandling for kreft, ms eller slag.

Det er grovt, du burde skamme deg over å skrive noe så jævlig stygt!

Anonymkode: fed06...146

Snakk om å misforstå med vilje!!

Du skjønte at det var ironi?

Jeg har ikke skrevet at man skal takke nei til kreftbehandling.

Jeg sier at ME også er en fysisk og ALVORLIG sykdom som krever behandling. Det er ikke en psykisk sykdom, på samme måte som ikke kreft, ms og slag er det heller.

Alle skal få behandling. Alle skal anerkjennes som syke. Også ME syke.

Hvorfor anerkjenner du ikke ME som en ekte sykdom? 

Endret 12. juni 2021 av Gjenferdet

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (3 minutter siden):

Snakk om å misforstå med vilje!!

Du skjønte at det var ironi?

Jeg har ikke skrevet at man skal takke nei til kreftbehandling.

Jeg sier at ME også er en fysisk og ALVORLIG sykdom som krever behandling. Det er ikke en psykisk sykdom, på samme måte som ikke kreft, ms og slag er det heller.

Alle skal få behandling. Alle skal anerkjennes som syke. Også ME syke.

Hvorfor anerkjenner du ikke ME som en ekte sykdom? 

Slutt å lyv. ME er ikke målbart og derfor ingen fysisk sykdom. Den er psykisk.

Derfor kan du ikke sammenligne det med behandling av kreft, ms eller slag. Det er hinsidig drøyt at du både lyver om ME og sammenligner det med faktiske fysiske sykdommer.

Jeg annerkjenner at ME er en sykdom, men ikke fysisk. Det er psykisk, derfor er det trist at ME foreningen motarbeider forskning som kunne belyst dette, slik at ME pasienter kunne fått psykiatrisk behandling som de trenger.

 

Anonymkode: fed06...146

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (5 minutter siden):

Snakk om å misforstå med vilje!!

Du skjønte at det var ironi?

Jeg har ikke skrevet at man skal takke nei til kreftbehandling.

Jeg sier at ME også er en fysisk og ALVORLIG sykdom som krever behandling. Det er ikke en psykisk sykdom, på samme måte som ikke kreft, ms og slag er det heller.

Alle skal få behandling. Alle skal anerkjennes som syke. Også ME syke.

Hvorfor anerkjenner du ikke ME som en ekte sykdom? 

Men du tror jo ikke på korona, er antivakser, og tror på diverse konspirasjoner. Så du har ikke veødig mye troverdighet i det du skriver.

Anonymkode: fed06...146

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Dette er jo usammenlignbart. Da vi vet at kreft, me og slag er fysisk, og vi vet hvilke behandling som funker.

Med ME har vi ingen behandling, da burde man selvsagt bruke penger på forskning.

Innlegget ditt er et hån mot alle som faktisk har sykdommer. Og at du mener man skal takke nei til behandling for kreft, ms eller slag.

Det er grovt, du burde skamme deg over å skrive noe så jævlig stygt!

Anonymkode: fed06...146

Hvorfor er innlegget mitt et hån?

ME ER EN FYSISK SYKDOM, på lik linje som kreft, ms og slag.

Det er flere i tråden som ikke anerkjenner ME som en sykdom. De sier at sykdommen ikke eksisterer. De sier at ME syke ikke vil bli friske, men heller gå hjemme og motta penger.

Det er et hån mot alvorlig syke mennesker.

Hvis man da setter det litt på spissen og putter inn samme tankegang for kreft - «Kreft finnes ikke, kreftpasienter er ikke syke, de vil ikke bli friske, de vil bare gå hjemme og motta penger»

Hvis noen hadde sagt det så hadde folk klikket, og med god grunn. For det er helt, helt feil! Misinformasjon og ondskap.

Hvorfor skal det da være greit å si sånn til ME syke?

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Slutt å lyv. ME er ikke målbart og derfor ingen fysisk sykdom. Den er psykisk.

Derfor kan du ikke sammenligne det med behandling av kreft, ms eller slag. Det er hinsidig drøyt at du både lyver om ME og sammenligner det med faktiske fysiske sykdommer.

Jeg annerkjenner at ME er en sykdom, men ikke fysisk. Det er psykisk, derfor er det trist at ME foreningen motarbeider forskning som kunne belyst dette, slik at ME pasienter kunne fått psykiatrisk behandling som de trenger.

 

Anonymkode: fed06...146

Hva sier du til at verdens helseorganisasjon definerer ME som en nevrologisk sykdom da?

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men du tror jo ikke på korona, er antivakser, og tror på diverse konspirasjoner. Så du har ikke veødig mye troverdighet i det du skriver.

Anonymkode: fed06...146

Hæææ?

Hvor i alle dager har du tatt det ifra?

Jeg tror selvsagt på korona, og er langt ifra en vaksinemotstander.

Jeg er til og med fullvaksinert.  

Snakk om ta ting fra løse lufta!

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg synes det virker veldig rart hvis ME-foreningen forsøker å stoppe en forskning. Det setter foreningen i et dårligere lys enn forskningen. Da burde de heller kommet ut og kritisert forskningen og de svakhetene den måtte ha.

Hvis de mener behandlingen det er snakk om er humbug, så er jo ingenting bedre enn om det gjøres seriøs forskning på det - så kan man få vist hvor dårlig det er en gang for alle.

Anonymkode: 70c1a...f0c

ME-foreningen reagerer fordi de har gjort omfattende undersøkelser rundt ME-pasienter som har vært på LP-behandling. 50% av alle som responderte mente de hadde blitt litt eller mye verre av "behandlingen", mens nesten resten svarte at behandlingen gav de ingenting. Det var dog et par utskudd som mente at behandlingen hjalp. Så bra, men det skjer i "alle" forskninger, selv med renspikket saltvannsbehandling og annet placebo. Uansett var responsen så overveldende negativ, at å gjennomføre en slik studie i seg selv er å anse som uetisk. Skadelig. Langtidsskadelig. Vi snakker om at pasienter har vært på "behandling", men har vært så nedtrykt både fysisk og psykisk i ettertid, og herav skyldt på seg selv for det (jamfør LPs mantra: alt er din feil), at de har måttet ligge på soverom med hørselsvern og øyebeskyttelse i åresvis etter behandlingen. Vi snakker jo tross alt om en svært syk gruppe mennesker, som ikke tåler å bli særlig sykere uten at det får fatale konsekvenser.

Det er også flere ME-pasienter som har prøvd eller har begått selvmord etter "behandlingen". 

https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/ME-Nat-Norwegian-Survey-Abr-Eng-Ver.pdf

Så LP-studien kan ikke gjennomføres bare for å bevise at det er humbug. Ingen bør utsettes for den! Det strider mot all etisk forskningsmetode å gjennomføre en kvakksalveribehandling som man vet er skadelig. 

Forsk heller på krystaller, sjamanisme, religion eller uansett, som ligger i samme fløy som LP. 

Et annet problem er at de som gjennomfører LP-studien har en rollekonflikt. Ikke bare Live Landmark. Vi snakker om medisinsk personell som også har sugerør i LP-virksomheten. Henrik Vogt, for eksempel, som visstnok er lege, er også leder av Recovery Norway, som bygges rundt LP. En kompleks og ussel pyramideorganisasjon.

Et annet problem igjen er at LP-studien ikke kan gjennomføres mot placebokontroller. Hvordan skal man behandle noen og samtidig behandle noen med placebo? Begge gruppene får jo en slags behandling! Placebokontroll er nødvendig for å gjennomføre en korrekt vitenskapelig metode. 

Et annet problem er at interessekonflikten stikker så dypt, at det er lett å konkludere feil i forskningsresultatene. Med mantraet "alt er din feil" så blir det vanskelig å vite hva man skal rapportere som mislykket eller vellykket. Flere andre LP-studier har konkludert med, feilaktig, at det var en "god" behandling, selv om majoriteten av respondentene svarte at de ikke hadde noe effekt av behandlingen, og mange negativ effekt. 

Et annet problem er hvordan en LP-studie skal faktisk objektivt kunne måle hva slags resultater de får. Går det på skjematiske tilbakemeldinger? Som for øvrig ikke gir objektive resultater av en slik studie. Og objektive resultater får man jo aldri når det sitter folk med personlige økonomiske gevinster og måler.

Et annet problem er at LP-studiene kan aldri sortere ut placeboeffekt eller ikke ved å følge opp pasientene rett etter eller kort tid etter studien. Placebo- og noceboeffekten er sterkest rett etter behandling, og avtar over tid. Ofte lang tid. Oppfølgingen må derfor også skje over lang tid, gjerne opptil 1-2-3 år etter behandlingen. Det har ikke LP tatt høyde for, og har som sagt ingen oppfølgning på pasientene i ettertid. Eller påtar seg ansvar. "Rapporter, stikk hjem og lykke til" her altså. 

Et annet problem er at LP-kurs i seg selv ikke blir ansett som offentlig medisinsk- eller psykiatrisk behandling. 

Med andre ord, dette er en kompleks situasjon med mange problemgrupper. Er det rart ME-foreningen, som for øvrig slåss for pasientens sak uten personlige gevinster, reagerer? Er det rart ME-pasienter reagerer? Er det rart at ME-pårørende reagerer? Og er det mulig for dere å se at LP-miljøet har en enormt økonomisk gevinst med å få gjennomført dette OG ikke minst få GODKJENT dette? Koste hva det koste vil av pasienter på veien! 

Endret 12. juni 2021 av Ctrl

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Slutt å lyv. ME er ikke målbart og derfor ingen fysisk sykdom. Den er psykisk.

Dette er jo bare oppgulp fra deg. 

Bevis det! Kom med forskningsrelaterte kilder. Så kan jeg komme med en drøss med nyere kilder som viser biologiske forhold etterpå. 

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (2 minutter siden):

Hvorfor er innlegget mitt et hån?

ME ER EN FYSISK SYKDOM, på lik linje som kreft, ms og slag.

Det er flere i tråden som ikke anerkjenner ME som en sykdom. De sier at sykdommen ikke eksisterer. De sier at ME syke ikke vil bli friske, men heller gå hjemme og motta penger.

Det er et hån mot alvorlig syke mennesker.

Hvis man da setter det litt på spissen og putter inn samme tankegang for kreft - «Kreft finnes ikke, kreftpasienter er ikke syke, de vil ikke bli friske, de vil bare gå hjemme og motta penger»

Hvis noen hadde sagt det så hadde folk klikket, og med god grunn. For det er helt, helt feil! Misinformasjon og ondskap.

Hvorfor skal det da være greit å si sånn til ME syke?

ME syke er ikke fysisk, selv om du bruker blokkbokstaver.

De i tråden her som «annerkjenner» ME som fysisk er jo selv ME syke som fornekter at det kan være psykisk.

Du kan ikke sammenligne det med kreft, hvor vi faktisk har dokumentert behandling som fungerer.

Sammenligningen din er helt syk. Fordi du sammenligner og likestiller en ikke fysisk sykdom, som ikke det finnes behandling eller beviser for, med en fysisk sykdom som kan påvises, hvor det også finnes dokumenter behandling som kan gjøre kreft pasienter friske.

Innlegg ditt virker helt psykt. Mitt tips er at du burde gå til psykolog, fordi du trenger hjelp.

Anonymkode: fed06...146

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (Akkurat nå):

Dette er jo bare oppgulp fra deg. 

Bevis det! Kom med forskningsrelaterte kilder. Så kan jeg komme med en drøss med nyere kilder som viser biologiske forhold etterpå. 

Det finnes ingen beviser for at ME er fysisk.

At du ber meg bevise det, blir som at en flat earther ber deg bevise at jorden ikke er flat.

Det faller på sin egen urimelighet. Men forstår at det ikke er mulig å føre en fornuftig samtale med ME syke.

Anonymkode: fed06...146

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (5 minutter siden):

Det var dog et par utskudd som mente at behandlingen hjalp.

Du setter deg virkelig i respekt ved å omtale folk som utskudd! 

Jeg kjenner to som har blitt friske av ME etter LP-kurs, de fikk begge diagnosen av overlege på Haukeland etter mange års sykdom. 

 

Anonymkode: 3b10a...b7a

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det finnes ingen beviser for at ME er fysisk.

At du ber meg bevise det, blir som at en flat earther ber deg bevise at jorden ikke er flat.

Det faller på sin egen urimelighet. Men forstår at det ikke er mulig å føre en fornuftig samtale med ME syke.

Anonymkode: fed06...146

Du har et par linker her i tråden om biologiske funn hos ME/CFS. Som ikke kan relateres til noe som angår psykososiale forhold. 

Alt du skriver er jo bare reinspikket fordommer og meninger som ikke har et snev av kunnskaper i seg. 

At ting ikke er bevist betyr uansett ikke at det automatisk er psykisk. Det er da vel naivt, er det ikke? Takk å lov for at du ikke er medisinsk personell! 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

ME syke er ikke fysisk, selv om du bruker blokkbokstaver.

Hvorfor mener du at du er bedre kvalifisert til å mene det, enn det WHO, CDC m.fl. er? Anbefaler på det varmeste at du leser IOM-rapporten fra 2015 hvis du ønsker å lære mer om ME, den er faktisk ganske så interessant. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK284892/

Anonymkode: 8af6f...ecf

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Du setter deg virkelig i respekt ved å omtale folk som utskudd! 

Jeg kjenner to som har blitt friske av ME etter LP-kurs, de fikk begge diagnosen av overlege på Haukeland etter mange års sykdom. 

Anonymkode: 3b10a...b7a

Utskudd på en stamme er faktisk en normal betegnelse, og gjaldt ikke folkene direkte. Ingen grunn til å bli krenket av det. 

Så bra. Det finnes folk som har blitt friske eller bedre av LP kurs, men den store majoritet opplever ingen respons, dårligere respons eller elendig respons. Det er faktisk fakta her, selv om du finner noen som er blitt bedre. 

Og for de som blir bedre, kan du gå god for at det var behandlingen i seg selv som gjorde de bedre, eller var det kanskje placebo? 

[AnonymBruker]

Før i tiden mente man magesår var en psykisk sykdom, men så viste det seg å være forårsaket av en bakterie. En del nyere forskning indikerer at det er forskjeller mellom friske og ME syke når det gjelder ulike parametere.

Anonymkode: 570ed...5ec

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (6 minutter siden):

ME-foreningen reagerer fordi de har gjort omfattende undersøkelser rundt ME-pasienter som har vært på LP-behandling. 50% av alle som responderte mente de hadde blitt litt eller mye verre av "behandlingen", mens nesten resten svarte at behandlingen gav de ingenting. Det var dog et par utskudd som mente at behandlingen hjalp. Så bra, men det skjer i "alle" forskninger, selv med renspikket saltvannsbehandling og annet placebo. Uansett var responsen så overveldende negativ, at å gjennomføre en slik studie i seg selv er å anse som uetisk. Skadelig. Langtidsskadelig. Vi snakker om at pasienter har vært på "behandling", men har vært så nedtrykt både fysisk og psykisk i ettertid, og herav skyldt på seg selv for det (jamfør LPs mantra: alt er din feil), at de har ligget på soverom med hørselsvern og øyebeskyttelse i åresvis etter behandlingen. 

Der kom den ja. De som har hatt positiv erfaring med kognitiv terapi blir beskrevet som utskudd. For de kan jo UMULIG ha hatt ordentlig ME... Jeg har sett hvordan disse blir møtt på forumet her inne, når de våger å fortelle om sin egen bedrings prosess.

Jeg skjønner det er knyttet dype stigma til at noe er psykologisk, for da er det jo bare å "tenke seg frisk". Men det er ikke fullt så enkelt. ME lobbyen bør være åpen for forskning, også den som kanskje ikke gir et svar de vil ha selv.

Anonymkode: 0c577...9b5

[Gjest Hvemsomhelst]

 

https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-kompetansetjeneste-for-cfsme
 

https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/utmattelsessyndrom-kronisk/utmattelsessyndrom-kronisk/?page=1

[Gjest Dame64]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

ME syke er ikke fysisk, selv om du bruker blokkbokstaver.

De i tråden her som «annerkjenner» ME som fysisk er jo selv ME syke som fornekter at det kan være psykisk.

Du kan ikke sammenligne det med kreft, hvor vi faktisk har dokumentert behandling som fungerer.

Sammenligningen din er helt syk. Fordi du sammenligner og likestiller en ikke fysisk sykdom, som ikke det finnes behandling eller beviser for, med en fysisk sykdom som kan påvises, hvor det også finnes dokumenter behandling som kan gjøre kreft pasienter friske.

Innlegg ditt virker helt psykt. Mitt tips er at du burde gå til psykolog, fordi du trenger hjelp.

Anonymkode: fed06...146

Jeg var under utredning av en psykolog, en psykiater og diverse andre i psykiatrien og alle kom til at det ikke feilte meg now psykisk og at det var noe fysisk . Så d mener du at de tok feil da?