ME foreningen stopper forskning

[Mannjessheim1984]

Har man me i kenya, vietnam, pakistan? Eller me der hvor det er gode trygdeordninger?

[AnonymBruker]

Kath H. skrev (3 minutter siden):

Nei, det er det ikke. Ikke spre falske nyheter og løgn om syke mennesker. 

Jo, det er det! Det er en diagnose man får, når man ikke finner en diagnose. 
https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2017/06/ME-utredning-allm-lege-_nov-11_.pdf
"Diagnose: ME er en utelukkelsesdiagnose. Det finnes foreløpig ikke noen biologisk markør som bekrefter
sykdommen. For å stille diagnosen må visse diagnosekriterier (se under) være oppfylt og andre
sykdommer som kan forklare symptombildet må være utelukket.
Det eksisterer flere sett med diagnosekriterier. ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssykehus og flere
andre forholder seg til de såkalte Kanadakriteriene:"

Du bør slutt å spre løgner! 

Anonymkode: 63e1e...72b

[AnonymBruker]

Det som er sykt er at det i det hele tatt ble vurdert å bruke offentlige ressurser på å forske på Live Landmark sin variant av engleskole, sånn at hun potensielt kunne få tjene enda mer penger. 

Har dere engang satt dere inn i hva LP er? Tro deg frisk! Hvis du ikke tror på det virker det. Det må være dyrt, og pasienten må betale det selv, ellers virker det ikke, på grunn av motivasjonen.

Dette er god gammeldags kvakksalveri og svindel av syke desperate mennesker. 

De må gjerne forske på psykosomatikk i forhold til ME, men ikke i samarbeid med mennesker som Live Landmark eller Sjaman Durek.

Anonymkode: 20dcc...d68

[AnonymBruker]

Mannjessheim1984 skrev (1 minutt siden):

Har man me i kenya, vietnam, pakistan? Eller me der hvor det er gode trygdeordninger?

Ja, faktisk.

https://www.quora.com/Is-Chronic-Fatigue-Syndrome-Myalgic-Encephalomyelitis-restricted-to-the-first-world-countries

 

Anonymkode: 20dcc...d68

[AnonymBruker]

Dame64 skrev (34 minutter siden):

Jeg har ME, fikk det etter kyssesyken, og jeg har gått på et av kursene til LL, og vel, jeg var i 20% stilling da jeg gikk det kurset, etter kurset ble det 4 år med mørkt rom, ingen lyder, Hvis det er psykisk kan du da forklare at det finnes biomarkører som viser at dette er en autoimun sykdom. Dere må skille mellom de så har fått ME og de som har gått på en smell pga høyt arbeidpress osv

Les svaret over.

Du vet at alvorlig psykisk lidelse så kan man se fysiske forandringer i hjernen. Så rart at, at en så "alvorlig" diagnose som ME ikke kan bevises overhode. 

Anonymkode: 63e1e...72b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Enig. Interessekonflikt er en ting, det kan de lett "fikse på", men det er ikke problemet deres. Problemet her er pasientene som nekter og stopper all forskning. Fordi de vil ikke bli frisk og de blir forbannet om noen påpeker at det ikke er fysisk, men psykisk. 
Alt som folk kommer med som bevis som taler sin sak. Er typisk konspirasjonsteorier og svada som er skrevet av folk som som dem. De må innse at det er psykisk. PTSD er psykisk det også, borderline, depresjon, det er psykisk det også men det er ikke mindre sykdom enn annen mentale lidelser. Eneste forskjellen er at de med PTSD oppsøker hjelp for å bli frisk, ikke for å bli ufør. Alle andre syke heier frem all forskning, for forskninger bra! Mens denne gruppen pasienter, de vil stoppe absolutt alt som faktisk kan funke. 

Kronisk utmattelses er en reell lidelse og problem. Ofte som en senskade etter kreftbehandling. ME er ikke en slik lidelse, ME er et fancy ord for latskap og innbilt sykdom. Det er nok svært mange som også får det, fordi de tenker seg syk og de faller for løgnene til ME foreningen. Altså en placeboeffekt, man tror så hardt at man får en innbilt sykdom. 

Anonymkode: 63e1e...72b

Det heter i så fall nocebo, lille venn.

Anonymkode: 20dcc...d68

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det som er sykt er at det i det hele tatt ble vurdert å bruke offentlige ressurser på å forske på Live Landmark sin variant av engleskole, sånn at hun potensielt kunne få tjene enda mer penger. 

Har dere engang satt dere inn i hva LP er? Tro deg frisk! Hvis du ikke tror på det virker det. Det må være dyrt, og pasienten må betale det selv, ellers virker det ikke, på grunn av motivasjonen.

Dette er god gammeldags kvakksalveri og svindel av syke desperate mennesker. 

De må gjerne forske på psykosomatikk i forhold til ME, men ikke i samarbeid med mennesker som Live Landmark eller Sjaman Durek.

Anonymkode: 20dcc...d68

Just det. Jeg er overbevist om at det er en gjeng sinte gaslightere involvert i saken som prøver å rette det ekstremt negative søkelyset mot dem på ME foreningen og ME pasientene. Å gjøre ME pasientene til "de slemme" igjen. De er flinke til å manipulere dessverre. Håper deres boble sprekker nå med denne saken, men det er vel derfor de oppfører seg slik også som de nå gjør...

Anonymkode: 4661c...22c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det som er sykt er at det i det hele tatt ble vurdert å bruke offentlige ressurser på å forske på Live Landmark sin variant av engleskole, sånn at hun potensielt kunne få tjene enda mer penger. 

Har dere engang satt dere inn i hva LP er? Tro deg frisk! Hvis du ikke tror på det virker det. Det må være dyrt, og pasienten må betale det selv, ellers virker det ikke, på grunn av motivasjonen.

Dette er god gammeldags kvakksalveri og svindel av syke desperate mennesker. 

De må gjerne forske på psykosomatikk i forhold til ME, men ikke i samarbeid med mennesker som Live Landmark eller Sjaman Durek.

Anonymkode: 20dcc...d68

Jaha og hva er vanlig terapi da? Man lærer seg å forstå symptomene på angst, depresjon etc, for å bli frisk. Terapi er som å tenke seg frisk det også. 🙄
 

Anonymkode: 63e1e...72b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det heter i så fall nocebo, lille venn.

Anonymkode: 20dcc...d68

Når man ikke har noe godt svar, så tyr man til hersketeknikk. KG krangling 101 dette. 🙃

Anonymkode: 63e1e...72b

[AnonymBruker]

Jeg synes det virker veldig rart hvis ME-foreningen forsøker å stoppe en forskning. Det setter foreningen i et dårligere lys enn forskningen. Da burde de heller kommet ut og kritisert forskningen og de svakhetene den måtte ha.

Hvis de mener behandlingen det er snakk om er humbug, så er jo ingenting bedre enn om det gjøres seriøs forskning på det - så kan man få vist hvor dårlig det er en gang for alle.

Anonymkode: 70c1a...f0c

[Gjest Fnuggolina]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Det er rimelig absurd at lekfolk tror de kan mer om forskning enn denne gjengen her... 
Institutt for psykologi ved NTNU, og være et samarbeidsprosjekt med forskere fra Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie (NTNU); Psykologisk institutt og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO), samt Folkehelseinstituttet (FHI) og University of Bristol (UoB).

Det er ikke en gruppe sære folk som har en agenda, dette er høyt respekterte institusjoner som absolutt vet hva forskning innebærer. Å sette en stopper for/nekte å være med på slike studier/prosjekter sier sitt egentlig, helt utrolig.

Anonymkode: c1661...728

Tja.

Det jeg synes er uheldig er at stipendiaten her har store kommersielle fordeler fra før av LP, og nå skal forske på det. 

Båndene blir jo for tette tenker jeg 🤷‍♀️

Jeg tenker konklusjonen egentlig virket OK - det er helt utvilsomt ganske lukrativt for henne som vel har tjent minst 10 mill eller h a det stod i DN med et positivt støttende svar.

Så vet man jo at endel har blitt betydelig sykere av LP også, enkelte ned i 13 års alder har blitt suicidale i tillegg.

Så at de etterlyser ivaretakelsen av deltakerne er vel helt greit? 

[AnonymBruker]

19 minutter siden, Kath H. said:

Bra det er stoppet, endelig er det stoppet, kan vi nå også stoppe mobbingen av mennesker som er usynlig syke?

Visste dere at forskning har vist at mennesker (som dere her i tråden) som mobber usynlig syke gjør det i selvforsvar for å bevise for dere selv og andre at dere aldri kan komme til å bli så syke? For hvis dere beviser at "dette må være psykisk og jeg ville tatt imot behandling og blitt frisk" så skaper dere en falsk trygghet for dere selv. Så ro ned, og slutt mobbingen nå!

Den samme forskningen som nå blir nektet utført på ME-pasienter?!

Enten er man for forskning, eller så er man imot. Man kan ikke være selektiv og velge ut forskningen man "liker". Cherry picking kalles det på engelsk.

Anonymkode: c1661...728

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jaha og hva er vanlig terapi da? Man lærer seg å forstå symptomene på angst, depresjon etc, for å bli frisk. Terapi er som å tenke seg frisk det også. 🙄
 

Anonymkode: 63e1e...72b

Vanlig terapi er ikke et kurs der man blir fortalt at man må vetale store penger av egen lomme fornå bli frisk, at alt er ens egen feil om man ikke blir frisk, at man ikke kan snakke med noen utenfor om hva som blir sagt på kurset (da virker det ikke) og at man alltid må si at nå er alt bra, samme hvordan man føler seg. 

Det høres mer ut som en syk sekt enn et terapi-opplegg.

Anonymkode: 20dcc...d68

[AnonymBruker]

Dame64 skrev (22 minutter siden):

Jaja da fikk jeg den uten  vite hva det var som feilte meg.  Jeg hadde aldri hørt om dette før jeg fikk dianosen min etter 12år med utredning og slike ting

Etter 12 år utredning, hvor legen ikke finner noe som helst galt, så taler det for seg selv hvilke tullediagnose ME. 

Ikke skal du ha det til å være paykologisk heller da? For Gud bedre om du skulle bli frisk og ikke kan fortsette med ufør og vondt i viljen.

Kath H. skrev (20 minutter siden):

Nei, det er det ikke. Ikke spre falske nyheter og løgn om syke mennesker. 

Aggressiv ME passient ja. Nei jeg sprer ikke løgn, når jeg skriver at ME ikker er annerkjent som en fysisk sykdom. Ergo, må det være psykisk.

Men du ønsker vel å tviholde på uføretrygden, og ingen skal vel kunne stille krav til deg. 

Anonymkode: fed06...146

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.6.2021 den 8.32):

Prosjektet «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME» skulle utgå fra Institutt for psykologi ved NTNU, og være et samarbeidsprosjekt med forskere fra Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie (NTNU); Psykologisk institutt og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO), samt Folkehelseinstituttet (FHI) og University of Bristol (UoB).

Forskerne ønsket å gjennomføre en randomisert kontrollert studie for å undersøke potensiell effekt (positiv og negativ) av en 3-dagers intervensjon for 100 voksne med CFS/ME.

Men siden stipendiaten Live Landmark har holdt kurs i LP, og følgelig så mener ME foreningen at det foreligger en interessekonflikt.

Skremmende å se at ME foreningen bruker så mye krefter, ressurser og økonomi på å stanse enhver forskning som kan tyde på at ME eller CFS er en sosiologisk eller psykologisk faktor.  Dette er ikke første gang ME foreningen stanser studier som har med dette å gjøre - nestorer innen ME og CFS. Forskere og andre nestorer innen faget som har studert dette i tiår slutter grunnet denne ensidige fokuset og presset fra foreningen, som kun vil ha data på at det er noe fysisk og biologisk.

Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid (forskning.no)

https://www.forskningsetikk.no/om-oss/komiteer-og-utvalg/nem/sok-i-nems-vedtak/en-3-dagers-intervensjon-for-cfsme/

Hvorfor skal NTNU forske på noe som kan være skadelig? (universitetsavisa.no)

https://khrono.no/etisk-komit-stopper-forskning-etter-klage-fra-me-foreningen/586029

https://khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256

Håper Live Landmark trekker seg ut av forskningsprosjektet slik at forskningen kan gå sin gang, og bevise en gang for alle at ME og CFS kun er en mental og sosiologisk årsak som ligger bak denne "psykdommen". 

Hva tenker dere?

 

Anonymkode: d96c0...f2d

Jeg tenker at du tar feil, og selekterer kilder uhorvelig feil her. 

Dette handler ikke om ME-foreningen. Det handler om etikk rundt forskningsmetode. Og derav ble studien i sin helhet avvist. 

Med andre ord, ME-foreningen og ME-pasientene hadde rett. 

Og, hvorfor skal man forske ihjel en diagnose fra psykososialt perspektiv, enda forskningene ikke har bringt inn noe som helst resultater på 40 år? 

Og, hvorfor skal man fortsette å forske på en diagnose som er blitt erklært biomedisinsk, og som attpåtil har biologiske funn ved seg? 

Bruk pengene og innsatsen på forskning som faktisk er relevant, istedenfor å forske på noe med store interessekonflikter og økonomiske gevinster i seg for privatpersoner. 

Anonymkode: dfe45...b09

[AnonymBruker]

Mannjessheim1984 skrev (19 minutter siden):

Har man me i kenya, vietnam, pakistan? Eller me der hvor det er gode trygdeordninger?

Javisst. ME finner man overalt over hele verden. Og tilfellene øker aller mest i Afrika, hvor det ikke finnes trygdeordninger.

Anonymkode: dfe45...b09

[Riju]

Jeg synes det er bra studien ble stoppet, som NEM viser til i vedtaket er det studeidesign og økonomiske interesser som er problemet her. Jeg tenker det kunne vært lurt å se effekten av LP, men da må det gjøres på en skikkelig måte, uten at man tviler på resultatene i etterkant. Og dette var også hovedkritikken fra ME-foreningen, og ikke alle punktene til klagen fra ME-foreningen ble tatt hensyn til av NEM.

Som NEM skriver:

Quote

En svakhet ved prosjektet gjelder evalueringen av effekter av intervensjonen som skjer ved hjelp av et spørreskjema, og at intervensjonene delvis omhandler hvordan man skal respondere på spørsmål om egen helse. NEM mener metoden gir fare for at intervensjonen vil kunne påvirke svarene fra deltakerne, av andre årsaker enn reell bedring. Slik NEM har oppfattet intervensjonen, vil en sentral del av det deltakerne lærer være å overse negative symptomer og å sette søkelys på positive opplevelser. De blir også oppmuntret til å bruke et aktivt språk, unngå å tenke på egne begrensinger, og til å forsterke egen fremgang. Endringen i måten å tenke på vil på betydelig måte kunne farge svarene som gis i spørreskjemaet rett etter kurset.

Dette er jo et av problemene med denne metoden, de har tidligere hatt egne vurderinger i etterkant av kurset hvor noe sånt som 95% blir "friske". Men når de i løpet av hele kurset lærer seg å ignorere symptomer og si til seg selv at man ikke er syk, hva svarer man da på spørreskjemaet etter tre dager? Jo, at man er mye friskere.

Det bør nevnes at LP er en litt sketchy greie, den er utviklet av osteopaten Phil Parker og har innslag av alternativ medisin. LP er varemerket, ikke hvem som helst kan bli instruktør, ikke hvem som helst aksepteres som deltagere på kursene, og kursene i Norge betaler royalties til denne Phil Parker.

Derfor er det ganske betenkelig at hun som innførte dette og har tjent gode penger (se lenken over) på dette i Norge er stipendiaten som skal styre hele greia. Som NEM skriver:

Quote

NEM mener at prosjektets største svakhet er stipendiatens aktive rolle i alle ledd av prosjektet, og den interessekonflikten som oppstår fordi stipendiaten har sterke næringsinteresser i at prosjektet gir positive resultater. Interessekonflikten kommer tydeligst frem ved seleksjonen av deltakerne, som primært skjer på grunnlag av en samtale med stipendiaten. Det er en mulighet for at metoden medfører at bare de som i utgangspunktet har størst potensial for bedring blir inkludert. Videre mener NEM at det er et problem at seleksjonen ser ut til å være basert på subjektive vurderinger som stipendiaten skal gjøre. Skulle metode og eventuell effekt hatt overføringsverdi, må seleksjonskriteriene være objektive nok til å kunne bli utført av andre.  

Det er altså ikke det at man studerer psykiske årsaker og ME som er årsaken til at studien er stoppet, det er studiedesign og for sterke økonomiske interesser som gjør at resultatene ikke blir til å stole på.

[AnonymBruker]

Kath H. skrev (19 minutter siden):

Bra det er stoppet, endelig er det stoppet, kan vi nå også stoppe mobbingen av mennesker som er usynlig syke?

Visste dere at forskning har vist at mennesker (som dere her i tråden) som mobber usynlig syke gjør det i selvforsvar for å bevise for dere selv og andre at dere aldri kan komme til å bli så syke? For hvis dere beviser at "dette må være psykisk og jeg ville tatt imot behandling og blitt frisk" så skaper dere en falsk trygghet for dere selv. Så ro ned, og slutt mobbingen nå!

Ja for du kan se at noen er døv eller har crohns. Usynlig sykdom er det svært mange som har, de aller fleste har en usynlig sykdom uten at man blir mobbet eller mistenkeliggjort og tvilt av den grunn. Psykologer tviler ikke på pasientene sine de, selv om at du kan ikke kan påvise de fleste diagnosene med en blodprøve. Svært mange kan bevises med MR, men det er ikke nødvendig for de aller fleste. For det er ekte lidelser og det behøvs ikke å bevises. Mens ME må de bevise at de ikke har flere titalls diagnoser, fordi ME eksisterer ikke og det er ikke mulig å bevise. Så man må da utrede og utelukke alt annet. ME burde gå under hypokonderi, som i sin egen diagnosekriterie. 

Anonymkode: 63e1e...72b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ja for du kan se at noen er døv eller har crohns. Usynlig sykdom er det svært mange som har, de aller fleste har en usynlig sykdom uten at man blir mobbet eller mistenkeliggjort og tvilt av den grunn. Psykologer tviler ikke på pasientene sine de, selv om at du kan ikke kan påvise de fleste diagnosene med en blodprøve. Svært mange kan bevises med MR, men det er ikke nødvendig for de aller fleste. For det er ekte lidelser og det behøvs ikke å bevises. Mens ME må de bevise at de ikke har flere titalls diagnoser, fordi ME eksisterer ikke og det er ikke mulig å bevise. Så man må da utrede og utelukke alt annet. ME burde gå under hypokonderi, som i sin egen diagnosekriterie. 

Anonymkode: 63e1e...72b

Du glemmer den vesentlige forskjellen, at ME pasienter ikke godtar at syndommen kan være psykisk, men at de skal bli annerkjent for å ha en fysisk sykdom.

I tillegg er det en vesentlig forskjell at psykiatriske pasienter tar imot behandling og har et pnske om å bli friske. Mens ME pasienter kjemper med nebb og klør for å ikke få behandling eller for å ikke bli friske.

Da er det ikke rart de blir satt i et dårlig lys. Det er jo helt psykt tankegangen til disse ME pasientene.

Anonymkode: fed06...146

[AnonymBruker]

Her kan dere lese om hvorfor man ikke bør prakke på ME-syke en alternativ LP-"kur": 

https://forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom/blodtest-skilte-me-pasienter-fra-friske/1333357?fbclid=IwAR33_bITj2PdZXJulKvhG6OuVyAblpcG7LLMF8os7RhnBr3xp0Bj7EopMnY

Forresten. LP er faktisk ikke en biopsykososial behandlingsform. Det blir klassifisert som "alternativ behandling". 

Så hvorfor forskes det ikke på healing og krystaller da ?

Anonymkode: dfe45...b09