ME foreningen stopper forskning

[Adrenalina1]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du glemmer den vesentlige forskjellen, at ME pasienter ikke godtar at syndommen kan være psykisk, men at de skal bli annerkjent for å ha en fysisk sykdom.

I tillegg er det en vesentlig forskjell at psykiatriske pasienter tar imot behandling og har et pnske om å bli friske. Mens ME pasienter kjemper med nebb og klør for å ikke få behandling eller for å ikke bli friske.

Da er det ikke rart de blir satt i et dårlig lys. Det er jo helt psykt tankegangen til disse ME pasientene.

Anonymkode: fed06...146

Det er ikke noe som heter psykt.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Det finnes ingen beviser for at ME er fysisk.

At du ber meg bevise det, blir som at en flat earther ber deg bevise at jorden ikke er flat.

Det faller på sin egen urimelighet. Men forstår at det ikke er mulig å føre en fornuftig samtale med ME syke.

Anonymkode: fed06...146

 

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

ME syke er ikke fysisk, selv om du bruker blokkbokstaver.

De i tråden her som «annerkjenner» ME som fysisk er jo selv ME syke som fornekter at det kan være psykisk.

Du kan ikke sammenligne det med kreft, hvor vi faktisk har dokumentert behandling som fungerer.

Sammenligningen din er helt syk. Fordi du sammenligner og likestiller en ikke fysisk sykdom, som ikke det finnes behandling eller beviser for, med en fysisk sykdom som kan påvises, hvor det også finnes dokumenter behandling som kan gjøre kreft pasienter friske.

 

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Innleggene dine virker helt psykt. Mitt tips er at du burde gå til psykolog, fordi du trenger hjelp.

Anonymkode: fed06...146

Kanskje du skal ta ditt eget råd her? Rettet litt i setningen din.

Anonymkode: 4661c...22c

[Silva Pluvialis]

Jeg tror det er mange som kommer til å måtte svelge sine ord den dagen biomarkøren for ME kommer. Bare husk at MS, som er en høyest reell og respektert sykdom, også ble omtalt som psykisk tidligere. 

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Der kom den ja. De som har hatt positiv erfaring med kognitiv terapi blir beskrevet som utskudd. For de kan jo UMULIG ha hatt ordentlig ME... Jeg har sett hvordan disse blir møtt på forumet her inne, når de våger å fortelle om sin egen bedrings prosess.

Jeg skjønner det er knyttet dype stigma til at noe er psykologisk, for da er det jo bare å "tenke seg frisk". Men det er ikke fullt så enkelt. ME lobbyen bør være åpen for forskning, også den som kanskje ikke gir et svar de vil ha selv.

Anonymkode: 0c577...9b5

Nei, det var ikke det jeg skrev. For LP er ikke kognitiv terapi. LP er alternativ terapi! Det er en vesentlig forskjell. Utover det svarte jeg på alt du skriver her i det innlegget du siterte, men det valgte du galant å hoppe over ser jeg. 

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (Akkurat nå):

Jeg tror det er mange som kommer til å måtte svelge sine ord den dagen biomarkøren for ME kommer. Bare husk at MS, som er en høyest reell og respektert sykdom, også ble omtalt som psykisk tidligere. 

Om den dagen kommer, tror jeg det er mange «ME syke» som måtte svelge diagnosen sin når de ikke får utslag på biomarkøren.

Så om det skulle komme en biomarkør er det bare bra, fordi da kan vi endelig avsløre at for fleste parten i hylekoret faktisk må være psykisk syke, og ikke har en fysisk sykdom.

 

Anonymkode: fed06...146

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

 

 

Kanskje du skal ta ditt eget råd her? Rettet litt i setningen din.

Anonymkode: 4661c...22c

Jeg skal søke hjelp fordi jeg ikke annerkjenner ME som fysisk.

Dagens.

Føler du deg krenket?

Anonymkode: fed06...146

[AnonymBruker]

Legger inn noen linker til dere som har lyst til å lære mer om all den spennende forskningen som foregår på ME-feltet for tiden:

https://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32046336/ Cell-Based Blood Biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis

https://res.mdpi.com/d_attachment/ijms/ijms-22-03423/article_deploy/ijms-22-03423.pdf Insights into Metabolite Diagnostic Biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28760971/ Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6612467/ Evidence of widespread metabolite abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30563204/ Prospective Biomarkers from Plasma Metabolomics of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Implicate Redox Imbalance in Disease Symptomatology

https://www.nature.com/articles/s41598-020-77105-y Deep phenotyping of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome in Japanese population

 

Anonymkode: 8af6f...ecf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.6.2021 den 8.32):

Prosjektet «En 3-dagers intervensjon for CFS/ME» skulle utgå fra Institutt for psykologi ved NTNU, og være et samarbeidsprosjekt med forskere fra Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie (NTNU); Psykologisk institutt og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo (UiO), samt Folkehelseinstituttet (FHI) og University of Bristol (UoB).

Forskerne ønsket å gjennomføre en randomisert kontrollert studie for å undersøke potensiell effekt (positiv og negativ) av en 3-dagers intervensjon for 100 voksne med CFS/ME.

Men siden stipendiaten Live Landmark har holdt kurs i LP, og følgelig så mener ME foreningen at det foreligger en interessekonflikt.

Skremmende å se at ME foreningen bruker så mye krefter, ressurser og økonomi på å stanse enhver forskning som kan tyde på at ME eller CFS er en sosiologisk eller psykologisk faktor.  Dette er ikke første gang ME foreningen stanser studier som har med dette å gjøre - nestorer innen ME og CFS. Forskere og andre nestorer innen faget som har studert dette i tiår slutter grunnet denne ensidige fokuset og presset fra foreningen, som kun vil ha data på at det er noe fysisk og biologisk.

Studie på kurs for ME-pasienter vekker strid (forskning.no)

https://www.forskningsetikk.no/om-oss/komiteer-og-utvalg/nem/sok-i-nems-vedtak/en-3-dagers-intervensjon-for-cfsme/

Hvorfor skal NTNU forske på noe som kan være skadelig? (universitetsavisa.no)

https://khrono.no/etisk-komit-stopper-forskning-etter-klage-fra-me-foreningen/586029

https://khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256

Håper Live Landmark trekker seg ut av forskningsprosjektet slik at forskningen kan gå sin gang, og bevise en gang for alle at ME og CFS kun er en mental og sosiologisk årsak som ligger bak denne "psykdommen". 

Hva tenker dere?

 

Anonymkode: d96c0...f2d

Nå var det ikke ME foreningen som stoppet de -de klagde på studiedesignet og interessekonflikten og fikk medhold. De ønsket ett annet studiedesign en det som studien la opp til, ikke at forskning på LP skulle stoppes. Da får de som ønsker å forske på studien endre forskningsdesignet sitt slik at det faktisk blir en pålitelig studie som kan brukes til noe fornuftig i etterkant. Er jo det det dreier seg om. 

Anonymkode: 94a0c...34c

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Legger inn noen linker til dere som har lyst til å lære mer om all den spennende forskningen som foregår på ME-feltet for tiden:

https://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32046336/ Cell-Based Blood Biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis

https://res.mdpi.com/d_attachment/ijms/ijms-22-03423/article_deploy/ijms-22-03423.pdf Insights into Metabolite Diagnostic Biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28760971/ Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6612467/ Evidence of widespread metabolite abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30563204/ Prospective Biomarkers from Plasma Metabolomics of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Implicate Redox Imbalance in Disease Symptomatology

https://www.nature.com/articles/s41598-020-77105-y Deep phenotyping of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome in Japanese population

 

Anonymkode: 8af6f...ecf

Du må ikke komme med fakta her i denne tråden. Det ødelegger jo for trollene! 

Men trollene overser vel dette i kjent stil. Var ikke så interessant kanskje. Unødvendig. Propaganda...
Spam fra ME-foreningen? 😜 

[Silva Pluvialis]

Og bare for å ha mitt på det rene, slik at ikke flere misforstår meg.

Jeg mener ikke at de med kreft, ms eller slag ikke har en ekte sykdom. Jeg mener heller ikke at de ikke vil bli frisk, eller at de bare vil gå hjemme på uføretrygd.

Så klart IKKE.

Poenget med sammenligningen var å si at man heller ikke kan si dette til ME syke. For ME er en fysisk sykdom, på lik linje som kreft, ms og slag.

Folk reagerte med én gang jeg brukte kreft, ms eller slag som eksempel og gjentok de samme stygge setningene som de skriver til ME syke. 

Hvorfor skal det være stuerent å skrive slike ting om ME syke, hvis man ikke kan si det til de med kreft, ms eller slag? 

Mitt poeng er at slik ikke bør sies til noen med sykdommer. Ikke til kreftsyke, ikke til ms syke, ikke til de med slag og ikke til me syke. Ikke til noen.

Men man ser jo hvor sinte folk blir når folk putter inn andre sykdommer, og ikke ME, i de samme stygge setningene. Kanskje ikke så rart at ME syke blir sinte da? Dere bekrefter jo bare at de har grunn til å bli sint. For ingen hadde syntes det var ok om sånn ble sagt til f.eks., kreftpasienter.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg skal søke hjelp fordi jeg ikke annerkjenner ME som fysisk.

Dagens.

Føler du deg krenket?

Anonymkode: fed06...146

Du virker ikke helt god ut i denne tråden. Ønsker deg alt vel og håper du får behandlingen du trenger ❤️

Anonymkode: 4661c...22c

[AnonymBruker]

Ctrl skrev (7 minutter siden):

Utskudd på en stamme er faktisk en normal betegnelse, og gjaldt ikke folkene direkte. Ingen grunn til å bli krenket av det. 

Så bra. Det finnes folk som har blitt friske eller bedre av LP kurs, men den store majoritet opplever ingen respons, dårligere respons eller elendig respons. Det er faktisk fakta her, selv om du finner noen som er blitt bedre. 

Og for de som blir bedre, kan du gå god for at det var behandlingen i seg selv som gjorde de bedre, eller var det kanskje placebo? 

Uansett hvor du ror, så er utskudd et veldig negativt ord på mennesker, vi diskuterer ikke trær her! Og jeg er ikke krenket, men kanskje du burde omtale syke medmennesker med ørlite mer respekt?

Jeg har lest om mange flere enn disse to som har blitt friske av LP-kurs, så det gjelder ikke bare noen få. 

Kan du gå god for at det ikke var behandlingen som hjalp dem?  Jeg stoler faktisk på hva de sier selv, det er jo det dere messer om at vi alle skal gjøre. Men det gjelder kanskje bare de du velger å stole på? 

Anonymkode: 3b10a...b7a

[AnonymBruker]

Her er forresten er grei gjennomgang av hva LP går ut på: 

https://tjomlid.com/2010/07/13/en-analyse-av-the-phil-parker-lightning-process/ 

Sitat

Konklusjon: 
Behandlingsmetoden benytter seg av skumle metoder og hemmeligholdelse, undergraver syke menneskers rettigheter og krav på respekt, markedsfører seg med villedende informasjon, anerkjenner ikke svært alvorlige bivirkninger og er åpenbart mer opptatt av å masseprodusere LP-behandlere og kurs heller enn å finne ut om metoden faktisk virker og om noen tar skade av treningsprogrammet. Det er uetisk, det er farlig. 

 

Anonymkode: 8af6f...ecf

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (3 minutter siden):

Jeg tror det er mange som kommer til å måtte svelge sine ord den dagen biomarkøren for ME kommer. Bare husk at MS, som er en høyest reell og respektert sykdom, også ble omtalt som psykisk tidligere. 

I 2015 så var det fem ganger så mange som fikk ME diagnose i alderen 10 - 34 år, som i 2008...

Det er veldig påfallende. 

Jeg ønsker gjerne en biomarkør for ME velkommen, men synes synd på forskeren som presenterer den, for han eller hun kommer til å bli hudflettet av ME lobbyen. Når diagnose kriteriene for ME omfatter så mye forskjellig, så vil sannsynligvis ikke alle ME syke ha samme biomarkør.

Anonymkode: 0c577...9b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Om den dagen kommer, tror jeg det er mange «ME syke» som måtte svelge diagnosen sin når de ikke får utslag på biomarkøren.

Så om det skulle komme en biomarkør er det bare bra, fordi da kan vi endelig avsløre at for fleste parten i hylekoret faktisk må være psykisk syke, og ikke har en fysisk sykdom.

 

Anonymkode: fed06...146

Folk med ME diagnose ønsker selvfølgelig en biomarkør velkommen, merkelig at man skal ha mistro mot mennesker og at de skulle ha ett ønske om å forbli kronisk syke. Ingen som helt sikkert vet hva ME er eller hva det dreier seg om, men at det nå er mer og mer beviselig i forskning at det dreier seg om en fysisk sykdom må andre snart ta inn over seg. ME har desverre lidd under skalting og valgomgang  av «slappe» leger og helsevesen, så ja det er en del feildiagnostiserte, men det er da vitterlig ikke pasienten sin skyld?! 

Anonymkode: 94a0c...34c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Folk med ME diagnose ønsker selvfølgelig en biomarkør velkommen, merkelig at man skal ha mistro mot mennesker og at de skulle ha ett ønske om å forbli kronisk syke. Ingen som helt sikkert vet hva ME er eller hva det dreier seg om, men at det nå er mer og mer beviselig i forskning at det dreier seg om en fysisk sykdom må andre snart ta inn over seg. ME har desverre lidd under skalting og valgomgang  av «slappe» leger og helsevesen, så ja det er en del feildiagnostiserte, men det er da vitterlig ikke pasienten sin skyld?! 

Anonymkode: 94a0c...34c

Skulle stå «skalting og valting»...... autocorrecten slo til.. 

Anonymkode: 94a0c...34c

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Uansett hvor du ror, så er utskudd et veldig negativt ord på mennesker, vi diskuterer ikke trær her! Og jeg er ikke krenket, men kanskje du burde omtale syke medmennesker med ørlite mer respekt?

Jeg har lest om mange flere enn disse to som har blitt friske av LP-kurs, så det gjelder ikke bare noen få. 

Kan du gå god for at det ikke var behandlingen som hjalp dem?  Jeg stoler faktisk på hva de sier selv, det er jo det dere messer om at vi alle skal gjøre. Men det gjelder kanskje bare de du velger å stole på? 

Anonymkode: 3b10a...b7a

Ah, herregud....

Jeg snakket ikke om mennesker. Jeg snakket om en stamme av tilbakemeldinger. Som et tre. Over 50% i denne stammen opplevde negativ eller svært negativ effekt av LP. Over 30% i denne stammen opplevde absolutt ingen forskjell. Mens nesten 16% i denne stammen opplevde litt effekt, og noen svært få 2-3% på stammen opplevde god effekt. 

Var dette illustrert godt nok? 

Hvis du ikke klarte å se av innlegget mitt at det var godt ment på vegne av syke medmennesker, så må du jammen ta deg en ny tur å lese innlegget på nytt med nye øyne. 

Jeg kan ikke gå god eller ikke gå god for at dine bekjente ble friske av LP som følge av placebo. Bevisbyrden ligger dog ikke på meg her. Det er behandlingen og forskningen som skal bevise eller motbevise effekt utover placebo. At du ikke vet, pasientene ikke vet, jeg ikke vet og andre ikke vet forskjellen på effekt og placebo er jo hele budskapet mitt i det lange innlegget mitt, som du åpenbart ikke leste godt nok. 

Endret 12. juni 2021 av Ctrl

[AnonymBruker]

Det jeg synes er merkelig, er hvor påståelige begge sider er i denne diskusjonen. Faktum er at vi VET IKKE. Kanskje er det somatisk, kanskje er det psykisk. Jeg synes all forskning på feltet burde være velkommen. Både fysisk og psykisk sykdom er reelle, i mine øyne er ikke den ene verre enn den andre. Begge deler ødelegger livskvalitet og er dødelige.

Anonymkode: dead3...1ca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Der kom den ja. De som har hatt positiv erfaring med kognitiv terapi blir beskrevet som utskudd. For de kan jo UMULIG ha hatt ordentlig ME... Jeg har sett hvordan disse blir møtt på forumet her inne, når de våger å fortelle om sin egen bedrings prosess.

Jeg skjønner det er knyttet dype stigma til at noe er psykologisk, for da er det jo bare å "tenke seg frisk". Men det er ikke fullt så enkelt. ME lobbyen bør være åpen for forskning, også den som kanskje ikke gir et svar de vil ha selv.

Anonymkode: 0c577...9b5

Nei, de to jeg kjenner kan umulig hatt ordentlig ME, selv om overlegen på Haukeland satte den diagnosen!

Dumme legen som tok så voldsomt feil. Kanskje vi skal dra i tvil alle ME-diagnosene han har satt?  

 

 

Anonymkode: 3b10a...b7a

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det jeg synes er merkelig, er hvor påståelige begge sider er i denne diskusjonen. Faktum er at vi VET IKKE. Kanskje er det somatisk, kanskje er det psykisk. Jeg synes all forskning på feltet burde være velkommen. Både fysisk og psykisk sykdom er reelle, i mine øyne er ikke den ene verre enn den andre. Begge deler ødelegger livskvalitet og er dødelige.

Anonymkode: dead3...1ca

Nei, det er jo her du tar feil. Vi vet. Vi vet ganske mye! Dette er jo ikke bare randomme antakelser og spekulasjoner:

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Legger inn noen linker til dere som har lyst til å lære mer om all den spennende forskningen som foregår på ME-feltet for tiden:

https://med.stanford.edu/news/all-news/2019/04/biomarker-for-chronic-fatigue-syndrome-identified.html

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32046336/ Cell-Based Blood Biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis

https://res.mdpi.com/d_attachment/ijms/ijms-22-03423/article_deploy/ijms-22-03423.pdf Insights into Metabolite Diagnostic Biomarkers for Myalgic Encephalomyelitis

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28760971/ Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6612467/ Evidence of widespread metabolite abnormalities in Myalgic Encephalomyelitis

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30563204/ Prospective Biomarkers from Plasma Metabolomics of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Implicate Redox Imbalance in Disease Symptomatology

https://www.nature.com/articles/s41598-020-77105-y Deep phenotyping of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome in Japanese population

 

Anonymkode: 8af6f...ecf

Det er jo bare snakk om tid før biomarkør og behandling kommer. Og når det først skjer, så skjer det raskt! 

Endret 12. juni 2021 av Ctrl