ME foreningen stopper forskning

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Nettopp, det er en sekkebetegnelse. Derfor vil det være mange ulike sykdommer som havner i denne sekken. Og derfor vil man oppleve at noen blir frisk av LP, noen "spiser seg frisk", og noen blir aldri frisk. Men nå var det ikke det jeg spurte om.

Anonymkode: dcf9b...700

Det du spør etter finnes ikke, fordi du har ME.

Anonymkode: e7b04...63d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 30.6.2021 den 8.16):

Det er like mange som får ME som er i den første gruppe du beskriver. Godt trente, sunne mennesker som elsker jobben sin (jeg var en av dem). Jeg fikk ikke kastet ME-diagnosen etter meg, og jeg prøvde ikke å få den. Tvert imot prøvde både jeg og legen alt for at jeg skulle bli frisk. Men jeg ble bare verre. Har aldri hatt større hjertesorg enn da jeg mistet jobben min som følge av invalidiserende utmattelse. 

Anonymkode: 424d6...8d8

Samme her

Anonymkode: 15815...d64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Det du spør etter finnes ikke, fordi du har ME.

Anonymkode: e7b04...63d

Men kan du påstå det kun med bakgrunn i de opplysningene jeg har oppgitt? Utmattelse, PEM og melkesyre?

Kan legge til at jeg ikke tilfredsstiller Canada-kriteriene, da jeg ikke har mange nok av symptomene på lista. Diagnosen har jeg likevel fått av spesialist. Hva du mener er selvfølgelig ikke noe jeg kan bruke til noe, jeg er bare nysgjerrig siden du synes å være så sikker.

Anonymkode: dcf9b...700

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (41 minutter siden):

Dette med at utbrenthet ikke kan føre til ME, har du noen kilde på dette? Jeg spør fordi jeg selv har fått ME-diagnose etter at jeg ennå ikke har blitt frisk etter å ha blitt utbrent for flere år siden. Jeg er ikke enig i diagnosen, men jeg har ikke noe fakta å slå i bordet med. Jeg har definitivt utmattelse og PEM, og sliter med melkesyre, men jeg mener fortsatt at det ikke er ME.

Anonymkode: dcf9b...700

Utbrent gir lignende symptomer som ME. Og man bør utredes etter Canada kriteriene, for å skille klinten fra hveten. 

Men mange utredes ut fra fucuda, og da vil svært mange fler gå under me diagnose. Google det, så forstår du. 

Men for all del, du kan være både utbrent og deprimert når du får ME.  Men det er ikke årsaken.  Man skal i utredningen,  utelukke psykiske problemer som årsak. Noe son er vanskelig om man er psykisk syk, eller utbrent fra før.  Vi vet jo heller ikke om utbrent ikke kan trigge frem ME. 

Det er forsket for lite, men pga i noen familier, er det flere med ME, så man mener sykdommen kan ligge latent i kroppen,  og trigge frem. Oftest av kyssesyken. 

Iallefall ma kan ha/få ME uten å være utbrent eller slite med psyken.   Og det er gjort undersøkelser på at ME pasienter er ikke mer deprimert enn det som normalt er fordelt ellers i samfunnet.  Så de klarer Iallefall ikke å peke på det som en årsak. Selv om en gruppe leger liker å tro det.

Iht sistnevnte har jeg lest mye rare påstander fra de, ang personlighet osv de mener peker seg ut iht ME syke, men de har ingenting å hekte de påstandene på. Samt også et bilde pasientene ikke kjenner seg igjen i. Feks en som det er blitt litt stille om nå, er bla flink pike beskrivelse som ble brukt i mange år.

De snakker seg forøvrig imot, for de samme folkene påstår at man har aktivitets vegring og flink pike syndrom på en gang.som årsaken til ME.  Det får ikke jeg til å passe sammen i samme puslespill.  Og ingen av de to påstandene er noe jeg kjenner meg igjen i. 

Jeg var ganske normal, ikke for sunn, ikke for usunn. Ikke stress utover det som er normalt. Helt normalt følsebilde. Både glad og lei meg, som alke andre i verden. noen tror at kun blid er normalt,  det er jo ikke sant, dessuten veldig creepy. For vi blir jo lei oss av kjærlighet sorg. Katten døde.  Kjipe følser når bilen gikk i stykker osv. Det er ihvertfall ikke normalt å juble for sånt,  med mindre man har en god grunn til det. Bare for å sette ting i perspektiv.  

Det er også spørreundersøkelse der 70% oppgir at deres me sykdom, startet med kyssesyken.  De siste 30, har div andre årsaker, som feil diagnose. Andre infeksjoner osv. 

Sev med ME har jeg aldri vært redd for å være aktiv, problem mitt er at jeg ikke klarer å være så aktiv jeg ønsker. Så jeg brukeraktivitetsavpassing. Det har hjulpet meg mye iht å bedre formen over tid, pga ikke går på puch crasj, samt energien er nå ikke helt oppe og ikke helt nede. Og da klarer jeg det meste jeg gjorde før. Bare i mye mindre skala. Men feks god tilrettelegging,  så klarer jeg å nå delta i feks selskap,  om det er hele kvelden eller deler av den, tar jeg den dagen det gjelder 

Anonymkode: 15815...d64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Men kan du påstå det kun med bakgrunn i de opplysningene jeg har oppgitt? Utmattelse, PEM og melkesyre?

Kan legge til at jeg ikke tilfredsstiller Canada-kriteriene, da jeg ikke har mange nok av symptomene på lista. Diagnosen har jeg likevel fått av spesialist. Hva du mener er selvfølgelig ikke noe jeg kan bruke til noe, jeg er bare nysgjerrig siden du synes å være så sikker.

Anonymkode: dcf9b...700

Du skal ikke nødvendigvis ha alt på lista. 

Anonymkode: 15815...d64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

Du skal ikke nødvendigvis ha alt på lista. 

Anonymkode: 15815...d64

Nei, kriteriene er ganske klare, både på Canada og Fukuda. Du skal ha minst så så mange av ulike grupper. Jeg har ikke nok symptomer på noen av disse, og mener derfor at jeg har feil diagnose. Ser av ditt andre innlegg at du ikke viser til noen kilder på det jeg spør om, men du skal likevel ha takk for langt og utfyllende svar.

Anonymkode: dcf9b...700

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Nei, kriteriene er ganske klare, både på Canada og Fukuda. Du skal ha minst så så mange av ulike grupper. Jeg har ikke nok symptomer på noen av disse, og mener derfor at jeg har feil diagnose. Ser av ditt andre innlegg at du ikke viser til noen kilder på det jeg spør om, men du skal likevel ha takk for langt og utfyllende svar.

Anonymkode: dcf9b...700

Kan du ikke be om en sec op på diagnosen? De fleste diagnoser har jo en prosentdel feildiagnostiserte. Om man får ME diagnosen så blir man fort avfeid i helsevesenet om man oppsøker helsehjelp fordi ME kan gi utallige symptomer og derfor «ikke noe å gjøre med». 

Anonymkode: 94a0c...34c

[AnonymBruker]

7 hours ago, AnonymBruker said:

Nei, kriteriene er ganske klare, både på Canada og Fukuda. Du skal ha minst så så mange av ulike grupper. Jeg har ikke nok symptomer på noen av disse, og mener derfor at jeg har feil diagnose. Ser av ditt andre innlegg at du ikke viser til noen kilder på det jeg spør om, men du skal likevel ha takk for langt og utfyllende svar.

Anonymkode: dcf9b...700

Jeg har vært sengeliggende i 5 år m/ tung PEM og utallige "ME"-symptomer. Men jeg har ikke *nok* (eller de riktige) symptomer til å tilfredsstille ME etter Canada-kriteriene. Jeg er likevel ikke i tvil om at det er ME jeg har hatt, og for meg er det uansett irrelevant hvilken merkelapp som settes på sykdommen:  For meg ble det enklest å kalle det "ME".

I dag er jeg helt frisk. Noe som av en eller annen grunn gjør ME-trollene sinte og får dem til å rope at jeg aldri hadde ME. Kanskje, kanskje ikke, hvem vet egentlig? Og hvilken forskjell gjør det?

Anonymkode: cccc4...4f5

[AnonymBruker]

Men disse «strenge» canadakriteriene, hvem er det egentlig som IKKE sjekker av på disse?

Kan lettere ME bare være en del av……livet? Må alt være en diagnose?

Anonymkode: bf516...8f0

[Gjest Bombasi]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Men disse «strenge» canadakriteriene, hvem er det egentlig som IKKE sjekker av på disse?

Kan lettere ME bare være en del av……livet? Må alt være en diagnose?

Anonymkode: bf516...8f0

Tro meg, 50% funksjonsnedsettelse med ganske nastye symptomer, som mild ME er, er ikke "en del av livet". 

Endret 23. april 2023 av Bombasi

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (17 minutter siden):

Tro meg, 50% funksjonsnedsettelse med ganske nastye symptomer, som mild ME er, er ikke "en del av livet". 

Skriver under på dette. Selv med mild ME har man svært store begrensninger i livet, og man er fortsatt i stor grad husbundet. Dessverre mange som er uvitende som ikke har forutsetninger til å vite noe, men må likevel uttale seg. 

Anonymkode: 48d3e...352

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har vært sengeliggende i 5 år m/ tung PEM og utallige "ME"-symptomer. Men jeg har ikke *nok* (eller de riktige) symptomer til å tilfredsstille ME etter Canada-kriteriene. Jeg er likevel ikke i tvil om at det er ME jeg har hatt, og for meg er det uansett irrelevant hvilken merkelapp som settes på sykdommen:  For meg ble det enklest å kalle det "ME".

I dag er jeg helt frisk. Noe som av en eller annen grunn gjør ME-trollene sinte og får dem til å rope at jeg aldri hadde ME. Kanskje, kanskje ikke, hvem vet egentlig? Og hvilken forskjell gjør det?

Anonymkode: cccc4...4f5

Når du ikke tilfredsstiller kriteriene for en ME diagnose så kan du heller ikke si at du har ME eller kalle folk troll om de påpeker det. 

Anonymkode: 94a0c...34c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Skriver under på dette. Selv med mild ME har man svært store begrensninger i livet, og man er fortsatt i stor grad husbundet. Dessverre mange som er uvitende som ikke har forutsetninger til å vite noe, men må likevel uttale seg. 

Anonymkode: 48d3e...352

Det er da det blir så rart å observere folk man kjenner med ME som såvisst ikke er husbundne og sengeliggende. Daglige langvarige aktiviteter står på programmet.

Anonymkode: bf516...8f0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er da det blir så rart å observere folk man kjenner med ME som såvisst ikke er husbundne og sengeliggende. Daglige langvarige aktiviteter står på programmet.

Anonymkode: bf516...8f0

Da kan det være de er feildiagnoserte. Mange er dessverre det. 
Jeg har forøvrig en veldig mild form for ME, men var alvorlig rammet i flere år. Jeg har dager hvor jeg er i en del aktivitet (f.eks trening, sosialt, gå lange turer, holde på i hagen, etc), men det er sporadisk og ustabilt. 

Anonymkode: 48d3e...352

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Nei, kriteriene er ganske klare, både på Canada og Fukuda. Du skal ha minst så så mange av ulike grupper. Jeg har ikke nok symptomer på noen av disse, og mener derfor at jeg har feil diagnose. Ser av ditt andre innlegg at du ikke viser til noen kilder på det jeg spør om, men du skal likevel ha takk for langt og utfyllende svar.

Anonymkode: dcf9b...700

Orker ikke skrive så mye, men sjekk ut HPU på denne siden (les det på engelsk): https://www.keac.nl/hpu-2/?lang=en

Det er mulig å få testet dette. Det er tre år siden jeg var i kontakt med Lab1, som da vurderte om de skulle begynne å tilby tester for dette, men da hadde de ikke gjort det. Kanskje de har begynt med det nå, hvis ikke kan du sende inn urinprøver direkte til keac. Lab1 sjekket ut Keac for meg den gangen og sa det var et godt og seriøst laboratorium.

Sjekk det ut, jeg har fått et nytt liv etter at jeg begynte å ta riktige tilskudd som balanserer denne tilstanden. Jeg er ikke frisk, men har et så mye bedre liv at jeg har håp om å komme ut i jobb igjen etterhvert. Endringene er også målbare på blodprøver, etter kun tre måneder på riktige tilskudd var enkelte av mine blodprøver bedre enn de hadde vært på 15 år - men spesialistene på sykehus har ikke vært interessert, tross så forbedrede blodprøver og bedre funksjon. Fastlegen min er interessert, men overlater det til meg, tar de blodprøvene jeg ber om.

Jeg fikk diagnosen ME etter kyssesyken for mange år siden. Ble forholdsvis funksjonsfrisk igjen etter noen år og kom tilbake i jobb. Så ble jeg syk igjen og de ville igjen sette ME som årsak, noe jeg nektet og fortsatte utredning. Fikk påvist en del ting på blodprøver, men de har ingen konkret diagnose å gi meg. Og tross de enorme forskjellene på min form før/etter jeg startet med tilskudd mtp. HPU, og konkrete endringer på blodprøver, er altså ikke spesialistene interessert. Jeg er overbevist om at det er mange som har fått ME-diagnosen som egentlig har et problem med HPU.

Sjekk det ut.

Anonymkode: 4fb1b...ea5

[Gjest Bombasi]

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

Det er da det blir så rart å observere folk man kjenner med ME som såvisst ikke er husbundne og sengeliggende. Daglige langvarige aktiviteter står på programmet.

Anonymkode: bf516...8f0

Det er ikke rart i det hele tatt. 

Folk som sier at de har ME kan ha andre diagnoser, men sier at de har ME for å skjule den opprinnelige diagnosen. En klassiker.

Folk som sier de har ME kan også være feildiagnoserte.

Folk med ME kan variere veldig i form. Ene dagen kan de være aktiv og sosial, men må gjerne betale tilbake for det gjennom dårlig form i timene og dagene etterpå. Aktivitet er derfor gjennomførbart, men koster dyrt. Innimellom sprenger ME-pasientene grensene fordi dem er så "sulten på livet". 

Folk med ME kan ha gode perioder, for så få tilbakefall. Eller ikke. Folk med ME kan bli bedre med tiden også.

Folk med mild ME trenger ikke være husbundne og sengeliggende. Tvert om. Folk kan være såpass at de kan være aktive innimellom, og også være litt i jobb. Det handler mye hvilken fysisk kapasitet de hadde før de ble syke og hvilke symptomer de har. 

Folk med mild ME trenger ikke å ha utmattelse som det verste symptomet engang, men noe annet. 

Folk med ME er individualister både på symptomer, sykdomstrykk, aktivitet, hvile, stimuli og perioder. At èn kan betyr ikke at alle kan. At alle ikke kan, betyr ikke at èn ikke kan. 

Husk at ME-syke er spesialister på å spille frisk. Ikke la deg lure. De er syke på tross for at de gjør noe eller deltar på noe. Du ser det bare ikke. 

Endret 23. april 2023 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Nei, kriteriene er ganske klare, både på Canada og Fukuda. Du skal ha minst så så mange av ulike grupper. Jeg har ikke nok symptomer på noen av disse, og mener derfor at jeg har feil diagnose. Ser av ditt andre innlegg at du ikke viser til noen kilder på det jeg spør om, men du skal likevel ha takk for langt og utfyllende svar.

Anonymkode: dcf9b...700

Du får ikke kilder da det ikke er gjort direkte forskning på det du spurte etter. Så det er vel det bildet man foreløpig har, iht div spørre undersøkelser. Vil tro du finner det meste iht det på me-foreninfen sin side. 

Anonymkode: 15815...d64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg har vært sengeliggende i 5 år m/ tung PEM og utallige "ME"-symptomer. Men jeg har ikke *nok* (eller de riktige) symptomer til å tilfredsstille ME etter Canada-kriteriene. Jeg er likevel ikke i tvil om at det er ME jeg har hatt, og for meg er det uansett irrelevant hvilken merkelapp som settes på sykdommen:  For meg ble det enklest å kalle det "ME".

I dag er jeg helt frisk. Noe som av en eller annen grunn gjør ME-trollene sinte og får dem til å rope at jeg aldri hadde ME. Kanskje, kanskje ikke, hvem vet egentlig? Og hvilken forskjell gjør det?

Anonymkode: cccc4...4f5

Du misforstår set. Fordi noen påstår at me pasienter blir sint pga pasienter som blir friske.

Ja, jeg kan bekrefte at det finnes noen ytterst få men aktive pasienter som skriver mye som er som du beskriver.  Men de representerer ikke pasientgruppen.og de har lite støtte i det. Tror jeg vet om ca 6-7 stk. Av mange 1000 pasienter.  

Derimot det man reagerer på er sterke påstander om hvorfor man ble frisk av ME. Der er lista lang, basert på hva den friske pasienten selv tror. Feks spise riktig mat, spise gulerøtter,  trene seg frisk (moe som er kardinal symptomer at man blir syk av, dog tror jeg på riktig aktivitet til bedring) noe. Hevder å drikke sitt eget piss, hugge hodet av en høne og gjøre ritualer, akupunktur.  Overse symptomer osv.

Mye av dette er det mange som gjør uten samme resultat, bortsett fra hugge hodet av høner å drikke piss. Og det fremstilles som om at det er en kvikk fiks å bli frisk.

Pasienter er lei av innboks full av slike artikler som står i media. Feks når det sto i hjemmet at ei ble frisk av å spise gulerøtter. Så ble min innboks full, men heg spiser rå gulerot hver dag i årevis. Har da aldri påvirket min ME. Men gjør det fordi jeg syntes det hjelper på me kvalmen og magen generelt.  

Jeg ble også en periode "frisk " litt småsymtomer her og der . Men fungerte som frisk. Jeg ble det som mange andre etter svangerskap.  Andre igjen blir dårlig av svangerskap,  så jeg gikk ikke ut i media, og anbefalte å bli gravid. 

Men jeg som mange andre ble syk igjen.  Og har snakket med mange pasienter som har opplevd det samme. Først frisk også syk igjen, vi fleste 6-7 år etter vi ble bra, men noe ble dårlig igjen etter 3 år. Det var ikke pga graviditet hos alle som årsak. Ingen som egentlig vet, ikke jeg heller hva son egentlig jeg ble bra av. Men iht legen,  sa han a4 mange både blir bedre og presterer bedre etter svangerskap med andre kroniske sykdommer også. Så det var visst et kjent fenomen.  Selv om det ikke gjelder alle. Han nevnte bla kvinnelige skiløpere hadde en tendens til nye personlige rekorder.  

Så der pasientene ønsker , er at folk som deler sine historier sånn,  kanskje velger en litt mer ydmyk fremgang i media, ar ee selv var heldig og ikke fremstiller det som en kvikk fiks , som funker for alle. Da det fører til ytre press fra de nermeste og gir et ganske skakt pasient bilde. Som igjen fører enkelte ut i depresjon også etterhvert.  Pga det ytre presset på feil premisser. 

Da støtter jeg heller ordentlig forskning  av pasienter som er blitt friske kontra syke. Som evnt kan gi ordentlig svar. 

Uansett superglad fir du er blitt frisk, heier på deg at det holder seg sånn  for evig og alltid 

Det blir også mye feil i studer der det blandes inn utbrente pasienter med me pasienter i forskning.  Fordi frisk grafen blir for høy, iht om man deler opp de to pasient gruppene.

Anonymkode: 15815...d64

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er da det blir så rart å observere folk man kjenner med ME som såvisst ikke er husbundne og sengeliggende. Daglige langvarige aktiviteter står på programmet.

Anonymkode: bf516...8f0

Jeg er for det meste husbunden.  Men nå for det meste oppe, stort sett iallefall. 

Folk rundt meg ville nok ha gitt meg samme beskrivelse som du. Uavhengig om de ser meg en gang i mnd eller en gang i uka. Det er folk jeg kjenner men ikke har daglig kontakt med. 

Så det du skriver er relativt iht ingenting annet enn pasienten. 

Jeg trente 3 dager i uka. Oi tenker folk , da trener du mye. Jeg kan ikke trene hva som helst.  Jeg trener dans. Fordi jeg tåler ikke repeterende øvelser, da holder jeg i 5 minutt.  Sett meg på en ergometersykkel og det er full stopp etter ett minutt. Jeg går helst over tuer, som mange tenker er tyngre enn å gå på den lette stien. Men når jeg trener må jeg ha varierte bevegelse.  For å unngå melkesyre som surrer musklene.

Dessuten jeg trener ikke som en frisk. Som bruker store bevegelser og innsats om å svette og pese mest mulig. Mine begrenser er små og lette iht de rundt meg. Jeg er skjelden varm når jeg er ferdig.

Så når andre hører jeg trener 3 dager i uka, så tenker de automatisk spinning på helsestudio.  Og det er jo så langt unna sannheten som over hode mulig.

Veien til min trening , baserer jeg på at med ME blir jeg syk av aktivitet. Å ligge helt i ro kan man også bli syk av. Så jeg fokuserer på  lett bevegelse for å holde blodsirkulasjonen igang. Akkurat nå klarer jeg ikke. Så har hatt en pause på et år. Og gjør mindre trening hjemme. Å trene ute, med andre dekker også det sosiale behovet. Noe jeg orker lite av utenom treningen. 

 

Anonymkode: 15815...d64

[Perelandra]

Tråden er ryddet for ryktespredning og spekulasjoner. 

Perelandra, mod.