Hun kan vel ikke ha m.e?

[AnonymBruker]

1 time siden, Missyme2 skrev:

Ja jeg skjønner det, men da bør man heller si det, fremfor for å blande inn andre alvorlige sykdommer. Det blir respektløst for de som har ALS å si at man med ME heller vil ha en slik sykdom. Sånt burde vi holde oss for gode for. 

Er ikke enig i at alle tilfeller av ME er alvorlige. Det er stoooor forskjell i gradene. Jeg kaller ikke en ME syk som kan jobbe et alvorlig tilfelle. Alvorlig er de som ligger i mørke rom hele dagen og må ha hjelp til absolutt alt. 

Litt rot med siteringer her. MEN her har jeg sitert det du har skrevet, og nei, du har ikke gjentatt deg selv. Du har skrevet mye forskjellig. Jeg ønsker å ha et konkret svar på om du mener at OGSÅ moderat og alvorlig grad, er alvorlige tilstander eller om du mener at det er KUN de med svært alvorlig grad, som i din verden kvalifiseres som å være alvorlig syk.

Metaforer eksisterer for en grunn Missyme2. Man bruker metaforer hele tiden. Metafor er ikke det samme som å ikke vise sympati, herregud.

Men her driver jo du med det samme som du er så sterkt i mot?

4 minutter siden, Missyme2 skrev:

Les det jeg har skrevet, jeg har gjentatt meg selv flere ganger på det du spør om👍🏼

Man burde da heller si man ville dø istedet for å bruke denne metaforen i det heletatt. Hva tror du de som har mistet sine kjære til bilulykker tenker? Tror du virkelig at utenforsående får sympati for oss når det skrives sånn gang på gang?

Selvfølgelig er det sikkert mange med ALS som heller vil være i live enn å dø. Det finnes nesten alltid noen som har det verre enn seg selv, sånn er det bare. Jeg reagerer når andre med diverse sykdommer sier de heller ville hatt ME, og jeg reagerer når mennesker med ME sier de heller ville hatt en annen sykdom. Det blir bare for dumt. 

1 time siden, Missyme2 skrev:

Hva tar jeg for bokstavelig? 

Det er absolutt lov å være uenig  jeg kommenterte da du sa at alle tilfellene av Me var alvorlig, noe jeg er sterkt uenig i. Det finnes de med ME som får til å jobbe, trene og slike ting, så har vi de på helt andre skalaen som må mates med sonde. Og når forskerne snakker og sammenligner ME og kreftpasienter, så er det snakk om de alvorligste tilfellene. Og det er mye sammenligning og det med å sette ME opp imot andre sykdommer her inne. Det mener jeg som sagt vi burde holde oss for gode til. 

 

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Metaforen.

Så du mener ikke at de med moderat og alvorlig grad er alvorlig syke du da? Jeg mener at mild grad er alvorlig nok i seg selv, det står jeg for, samtidig som jeg erkjenner (og har erfart) de andre gradene også og vet at det er en stor kontrast mellom mild og alvorlig grad.

Anonymkode: 88c13...43b

 

1 time siden, Missyme2 skrev:

Jo jeg mener de er alvorlig syke. Men det er fortsatt stor forskjell på moderat og konstant sengeliggende. Det er som sagt veldig få i Norge som er rammet av de verste tilfellene. Det er det jeg sier 😊

 

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

Jeg forstår hvorfor du lurer, TS. Jeg hadde ME i flere år, men klarte å komme fra alvorlig til veldig mild grad. Når det var som verst så bare lå jeg i sengen, klarte å stå opp 2-3 ganger om dagen i 10 minutter. Mamma kom innom med mat daglig i et halvt år. Men hun fikk ikke snakke med meg, orket det ikke. Så at folk får ufør med det aktivitetsnivået der skjønner jeg ikke. 

Ja, man snakker om å fordele energien. Men slik jeg har forstått og opplevd det, så er du ikke 100% turbo 50% av tiden. Du er på halv fart 100% av tiden. Man kan ikke velge å være opplagt i 8 timer på jobb, for så å være kake resten av dagen. Utmattelsen kommer når den kommer, tidlig eller sent. Selvfølgelig kommer den ganske raskt etter man gjør noe belastende, men man bestemmer det ikke selv. Da høres det mer ut som man sliter seg ut på jobb, og må hvile. Slik alle må i større eller mindre grad.. Derfor er det vanskelig å ha ME og jobb samtidig. Man kan ikke love at man kommer hver eneste dag. 

Men, det er vanskelig å mene noe om folk man ikke kjenner. Min sykdomshistorie er ikke lik alle andres. Men jeg har blitt kjent med mange gjennom sykdommen, og nesten ingen av de kunne velge når de skulle være aktive. Var de tilfeldigvis i form så utnyttet de det og fant på ting.

Kanskje dama har fått feil diagnose..

Anonymkode: 3f3a9...a18

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg forstår hvorfor du lurer, TS. Jeg hadde ME i flere år, men klarte å komme fra alvorlig til veldig mild grad. Når det var som verst så bare lå jeg i sengen, klarte å stå opp 2-3 ganger om dagen i 10 minutter. Mamma kom innom med mat daglig i et halvt år. Men hun fikk ikke snakke med meg, orket det ikke. Så at folk får ufør med det aktivitetsnivået der skjønner jeg ikke. 

Ja, man snakker om å fordele energien. Men slik jeg har forstått og opplevd det, så er du ikke 100% turbo 50% av tiden. Du er på halv fart 100% av tiden. Man kan ikke velge å være opplagt i 8 timer på jobb, for så å være kake resten av dagen. Utmattelsen kommer når den kommer, tidlig eller sent. Selvfølgelig kommer den ganske raskt etter man gjør noe belastende, men man bestemmer det ikke selv. Da høres det mer ut som man sliter seg ut på jobb, og må hvile. Slik alle må i større eller mindre grad.. Derfor er det vanskelig å ha ME og jobb samtidig. Man kan ikke love at man kommer hver eneste dag. 

Men, det er vanskelig å mene noe om folk man ikke kjenner. Min sykdomshistorie er ikke lik alle andres. Men jeg har blitt kjent med mange gjennom sykdommen, og nesten ingen av de kunne velge når de skulle være aktive. Var de tilfeldigvis i form så utnyttet de det og fant på ting.

Kanskje dama har fått feil diagnose..

Anonymkode: 3f3a9...a18

Joda, men selv med halv fart - så er det faktisk mulig å få gjort endel, i løpet av hele dager  hva vet vi, om denne personen ikke gjør nettopp det - utnytter de stundene?

Og sykdommen svinger jo som kjent også, for noen. Så for en med mild grad, som kanskje har svingt til en bedre periode om sommeren - kan det å gå en fjelltur en dag være innafor det også.

Vi kjenner på ingen måte det hele bildet her - hva slags tilrettelegging og planlegging er gjort rundt det som vises fram i SoMe?

For ikke å snakke om - endel med mild ME lever i en slags fornektelse, og presser seg selv langt ut over grensene sine, for å fremstå som langt friskere enn de er. Eller - de vil helst ikke tenke på seg selv som syke. Så mange historier, om folk som mobiliserer og "kjører på overgir" noen år, før kroppen virkelig ikke er mulig å pushe mer, og de ender med langt mer alvorlig grad

Jeg synes virkelig ikke noe om, at også vi som medpasienter skal stille oss i den flokken som hyler om "klarer du det og det - ja, da er du ikke syk nok....!!" Vi burde da virkelig ha en større forståelse for sykdommens mange fasetter - og ansikter?

Anonymkode: 79377...2f6

[AnonymBruker]

På 30.7.2018 den 21.00, AnonymBruker skrev:

Jeg har også ME(moderat) og som deg tviler jeg sterkt på om enkelte virkelig har sykdommen. Jeg tror dessverre det er mange som ender opp med ME-diagnose når legene gir opp å finne ut hva om noe som egentlig feiler dem. Jeg kjenner to som nesten har slitt ut legene sine og fått diagnosen til slutt. De er høyt og lavt og jeg VET at de ikke ligger og lider i det dypeste mørke etter at de har vært aktive en dag. Det har vært full turbo hele tida etter at de fikk trygd, og det er veldig synd, for de ødelegger ryktet til oss andre og sørger for at vi ikke blir tatt på alvor.

Anonymkode: 1ad2e...bb5

I det to tilfellene der- om de faktisk er konstant aktive, da hadde jeg tipset NAV.. Jeg kjenner folk som virkelig har ME, og er klar over at det er grader og at man kan ha gode perioder. Men fullt turbo, altså hvor lenge snakker vi om, noen uker eller år? etter man har blitt ufør? 

Anonymkode: 14c93...5b7

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

endel med mild ME lever i en slags fornektelse, og presser seg selv langt ut over grensene sine, for å fremstå som langt friskere enn de er. Eller - de vil helst ikke tenke på seg selv som syke. Så mange historier, om folk som mobiliserer og "kjører på overgir" noen år, før kroppen virkelig ikke er mulig å pushe mer, og de ender med langt mer alvorlig grad

Gjelder dette også en del uføretrygdede med mild ME? Er det ikke slik med ME at dersom man presser seg over grensene sine, så erfarer man ofte man blir sengeliggende i en eller flere dager eller uker?

Anonymkode: e33b3...a8b

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Gjelder dette også en del uføretrygdede med mild ME? Er det ikke slik med ME at dersom man presser seg over grensene sine, så erfarer man ofte man blir sengeliggende i en eller flere dager eller uker?

Anonymkode: e33b3...a8b

Jo, det er sant - men - for de som er mildere rammet, så kan kan det være mulig å mobilisere og gå på adrenalin, og i en slags tilstand av konstant pem/høyt symptomtrykk - før det blir så ille at "krana skrus helt igjen" og en blir sengeliggende.

Noen kjører også på med smertestillende og medisiner for nervesystem bl.a, for å dempe symptomene, så de bevisst kan presse seg over egne grenser daglig.

Dess mildere ramma en er, dess flere triks og tips er det i boka, for å fake frisk - og strekke strikken langt utover det helsa egentlig tillater. Men over år, så vil en da kjøre seg selv ned, og sykdommen bli mer alvorlig (for noen skjer dette uansett, det må sies) - som bl.a jeg gjorde. Men med mildere grad, ble pem/symptomøkningene gjerne bortforklart som bare et virus, en forkjølelse, omgangssyke kanskje - ikke alltid jeg ble totalt sengeliggende. 

Det er litt komplekst dette, og blir ofte forenkla veldig, sånn som ting forklares i media, filmer. Og det må en nesten gjøre, om en ikke skal skrive lange avhandlinger

De som forteller om egen sykdom i media har ofte gjerne moderat til alvorlig grad - og mer uttalte kræsjer, der en blir helt sengeliggende en periode etter å ha gått over egne grenser. Dette tror jeg har bidratt til noen av misforståelsene og fordommene som de med mild grad møter - for den versjonen av ME har vært veldig lite beskrevet i offentligheten, og de blir målt opp mot historiene om hva ME er fra de som er hardere rammet. Som jo er fryktelig urettferdig.

Nå går jeg på adrenalinrush her selv, og usikker på om fikk til å forklare godt - men uansett - takk for spørsmålet, og muligheten til å prøve å nyansere litt

 

Anonymkode: 79377...2f6

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jo, det er sant - men - for de som er mildere rammet, så kan kan det være mulig å mobilisere og gå på adrenalin, og i en slags tilstand av konstant pem/høyt symptomtrykk - før det blir så ille at "krana skrus helt igjen" og en blir sengeliggende.

Noen kjører også på med smertestillende og medisiner for nervesystem bl.a, for å dempe symptomene, så de bevisst kan presse seg over egne grenser daglig.

Dess mildere ramma en er, dess flere triks og tips er det i boka, for å fake frisk - og strekke strikken langt utover det helsa egentlig tillater. Men over år, så vil en da kjøre seg selv ned, og sykdommen bli mer alvorlig (for noen skjer dette uansett, det må sies) - som bl.a jeg gjorde. Men med mildere grad, ble pem/symptomøkningene gjerne bortforklart som bare et virus, en forkjølelse, omgangssyke kanskje - ikke alltid jeg ble totalt sengeliggende. 

Det er litt komplekst dette, og blir ofte forenkla veldig, sånn som ting forklares i media, filmer. Og det må en nesten gjøre, om en ikke skal skrive lange avhandlinger

De som forteller om egen sykdom i media har ofte gjerne moderat til alvorlig grad - og mer uttalte kræsjer, der en blir helt sengeliggende en periode etter å ha gått over egne grenser. Dette tror jeg har bidratt til noen av misforståelsene og fordommene som de med mild grad møter - for den versjonen av ME har vært veldig lite beskrevet i offentligheten, og de blir målt opp mot historiene om hva ME er fra de som er hardere rammet. Som jo er fryktelig urettferdig.

Nå går jeg på adrenalinrush her selv, og usikker på om fikk til å forklare godt - men uansett - takk for spørsmålet, og muligheten til å prøve å nyansere litt

 

Anonymkode: 79377...2f6

Takk for utdypende forklaring om emnet  

Anonymkode: e33b3...a8b

[Missyme2]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Litt rot med siteringer her. MEN her har jeg sitert det du har skrevet, og nei, du har ikke gjentatt deg selv. Du har skrevet mye forskjellig. Jeg ønsker å ha et konkret svar på om du mener at OGSÅ moderat og alvorlig grad, er alvorlige tilstander eller om du mener at det er KUN de med svært alvorlig grad, som i din verden kvalifiseres som å være alvorlig syk.

Metaforer eksisterer for en grunn Missyme2. Man bruker metaforer hele tiden. Metafor er ikke det samme som å ikke vise sympati, herregud.

Men her driver jo du med det samme som du er så sterkt i mot?

 

 

 

Anonymkode: 88c13...43b

Altså, jeg sitter jo å gjentar meg selv hele tiden. Men jeg kan prøve en gang til, men først lurer jeg på hvor du mener jeg har skrevet at moderat og alvorlig grad, ikke er alvorlig? Det jeg har skrevet er at jeg ikke mener at alle gradene av ME er like alvorlig, og det mener jeg jo heller ikke. Jeg klarer ikke se på det som alvorlig når en person får til å jobbe og fungere noenlunde greit. Slik er det jo med alle sykdommer, enkelte tilfeller er mer alvorlige enn andre, selv om de kanskje har samme diagnose. Og det er utrolig få ME syke i Norge som er av de som er hardest rammet. Igjen; da snakker jeg om de alvorligste tilfellene, ikke om sykdommen i seg selv er alvorlig eller ikke. 

Det eneste jeg kan se at jeg har glemt i ene innlegget mitt er :

4 timer siden, Missyme2 skrev:

Jeg er selv ME syk, men syns det blir litt respektløst å si man heller hadde valgt kreft eller ALS. Dette er ekstreme alvorlige sykdommer, der man dør en sakte og pinefull død. Det finnes også ekstremt alvorlige tilfeller av ME i Norge, men disse tilfellene er det (heldigvis) veldig få av. (Det r vel rundt 100 stk i hele landet) de som er såpass syke har ikke mulighet til å sitte her på nettet. Bagatelliserer ikke din situasjon, men det er ikke nødvendig å sette det opp imot andre sykdommer. man ser ikke på ME som er mer alvorlig sykdom av den grunn.  

Jeg er forøvrig enig i det andre du skrev  

Og hva er du mener jeg driver med som jeg er så sterkt imot? Du spør meg om et spørsmål, om det er noen som heller vil ha moderat ME enn å dø av ALS. Jeg vet ikke, men det vil jeg tro det er. De fleste vil jo leve. Og det andre som du har sitert må jeg svare på igjen; NEI jeg mener ikke at alle tilfellene av ME er like alvorlige. Vi har de som får til å jobbe, og de på andre siden av skalaen som må mates med sonde. 

Jeg klarer fortsatt ikke å forstå hva det er du ikke skjønner, jeg skriver det ganske rett ut. 

[Opplyst]

På 30.7.2018 den 20.13, AnonymBruker skrev:

Jeg bare forstår ikke at hun kan ha fått igjennom ufør men orker alt det?!
 

Hvis ikke det er negativ misunnelse så vet ikke jeg. 

[AnonymBruker]

39 minutter siden, Opplyst skrev:

Hvis ikke det er negativ misunnelse så vet ikke jeg. 

Det er ikke direkte misunnelige tror jeg men et spørsmål. Alle uføre sier jo at det er sååååå vanskelig å få det, men sannheten er noe annet.

Hvorfor skal en tilsynelatende frisk person få ufør når det er alvorlig syke som må kjempe for det? Det er jo sånne snyltere som gjør at uføre får hets.

Jeg lurer på hva neste motesykdom etter ME er jeg. Blir spennende å se hva folk finner på.

Anonymkode: b2d9e...287

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Du vet at det finnes 4 forskjellige grader av ME? Det kan tenkes at hun har mild grad. Har man mild grad har man 50% aktivitetsnivå i forhold til hva man hadde før man ble syk.

Jeg er egentlig litt delt her. Det er klart at mange er feildiagnosert, og noen lyver kanskje. Det er dumt fordi det ødelegger for oss med ME, og de som er blitt feildiagnosert kunne kanskje blitt frisk med rett diagnose. Det er gjerne de som blir friske ved å tenke positivt eller annet alternativt som ødelegger helhetsinntrykket av ME blandt befolkningen, og de har gjerne aldri hatt ME en gang. Det er surt.

Men så er det da slik at noen har mildere grad, eller noen presser seg hardere enn de burde og kan på den måten fremstå som friskere enn det de egentlig er. Det er ikke kult å bli beskyldt for å ikke ha ME når man faktisk har ME. Eller at noen perifere folk tror en snylter. Vi møter mistro og stigma rundt alle hjørner. Fra familie, venner, bekjente, naboen, bygdetrollet, helsevesen og NAV. Det gjør det ikke akkurat lettere å leve med sykdommen.

Anonymkode: 88c13...43b

Hun er 100% uføre og et aktivitetsnivå langt over de fleste 3 barns mødre. Hun er alenemor i tillegg. Hun hadde en stilling under 50% som hun kunne gå og komme som det passet, før hun ble uføre. Over 40 år og aldri hatt en 100% stilling hele sitt liv. Ble "syk" for noen år siden. Så hun er et godt eksempel på et menneske som er feildiagnotisert av legene og nyter godt av å være uføre. Hun er gjeldsfri med egen leilighet og bil, kjøpt av manma, og mottar i tillegg barnebidrag og trygd for 3 barn samt moren våres hjelper til med mat og div. Så hun lider ingen nød! 

Anonymkode: c435f...b6b

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jo, det er sant - men - for de som er mildere rammet, så kan kan det være mulig å mobilisere og gå på adrenalin, og i en slags tilstand av konstant pem/høyt symptomtrykk - før det blir så ille at "krana skrus helt igjen" og en blir sengeliggende.

Noen kjører også på med smertestillende og medisiner for nervesystem bl.a, for å dempe symptomene, så de bevisst kan presse seg over egne grenser daglig.

Dess mildere ramma en er, dess flere triks og tips er det i boka, for å fake frisk - og strekke strikken langt utover det helsa egentlig tillater. Men over år, så vil en da kjøre seg selv ned, og sykdommen bli mer alvorlig (for noen skjer dette uansett, det må sies) - som bl.a jeg gjorde. Men med mildere grad, ble pem/symptomøkningene gjerne bortforklart som bare et virus, en forkjølelse, omgangssyke kanskje - ikke alltid jeg ble totalt sengeliggende. 

Det er litt komplekst dette, og blir ofte forenkla veldig, sånn som ting forklares i media, filmer. Og det må en nesten gjøre, om en ikke skal skrive lange avhandlinger

De som forteller om egen sykdom i media har ofte gjerne moderat til alvorlig grad - og mer uttalte kræsjer, der en blir helt sengeliggende en periode etter å ha gått over egne grenser. Dette tror jeg har bidratt til noen av misforståelsene og fordommene som de med mild grad møter - for den versjonen av ME har vært veldig lite beskrevet i offentligheten, og de blir målt opp mot historiene om hva ME er fra de som er hardere rammet. Som jo er fryktelig urettferdig.

Nå går jeg på adrenalinrush her selv, og usikker på om fikk til å forklare godt - men uansett - takk for spørsmålet, og muligheten til å prøve å nyansere litt

 

Anonymkode: 79377...2f6

Uff, nå ble jeg litt skremt her, og godt er det  Jeg har mild ME og vet jo godt hvordan det henger sammen, men jeg vil jo ikke være syk... Jeg tar smertestillende hver dag, kvalmestillende innimellom, for å fungere bare i det daglige, med handling og litt lett husarbeid. Hvis det er noe ekstra jeg skal blir det gjerne energidrikk. Jeg klarer jo dette på et vis og det viser ikke andre at jeg blir dårlig etterpå, de ser bare at jeg er høy på adrenalin og redbull. Jeg prøver virkelig å ta hensyn til meg selv, men jeg er alene og har ingen hjelp og det er jo visse ting man må gjøre i livet, i tillegg vil man jo gjerne leve bare litt innimellom. 

Så at folk misforstår de med mild ME kan jeg godt forstå, jeg kan fake frisk en stund, men frisk er jeg langt i fra

Anonymkode: 17bc2...026

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hun er 100% uføre og et aktivitetsnivå langt over de fleste 3 barns mødre. Hun er alenemor i tillegg. Hun hadde en stilling under 50% som hun kunne gå og komme som det passet, før hun ble uføre. Over 40 år og aldri hatt en 100% stilling hele sitt liv. Ble "syk" for noen år siden. Så hun er et godt eksempel på et menneske som er feildiagnotisert av legene og nyter godt av å være uføre. Hun er gjeldsfri med egen leilighet og bil, kjøpt av manma, og mottar i tillegg barnebidrag og trygd for 3 barn samt moren våres hjelper til med mat og div. Så hun lider ingen nød! 

Anonymkode: c435f...b6b

Men dette er din versjon - har en sterk mistanke om at ting kan være mer nyansert her.

Det er (dessverre) fremdeles ikke uvanlig at en ikke får diagnosen før en er blitt godt voksen - selv om en kan ha hangla med div. diffuse symptomer i årevis, og kanskje aldri har fungert godt nok til å klare full jobb. Jeg gikk f.eks slik, og angrer som en hund at jeg hørte på leger/bedrevitere - og ikke egen kropp. Jeg jobba fullt, til jeg havna på det mørke rommet - men hadde absolutt null liv, ingen kjæreste, mista venner, ikke barn, rett ut kollapsa daglig. Det er den eneste tingen jeg virkelig angrer på i ettertid - å ikke ha prioritert annerledes. Skulle så inderlig ha ønska at hadde hatt vettet til å prioritere slik denne venninnen din gjør - og hatt et liv. Kudos til henne! 

Nettopp det at hun er alenemor kan gjøre det umulig og også klare å jobbe litt - det kan da ikke være vanskelig å forstå? Har en begrensa energi, så skal den såklart først og fremst gå til barna. Barna skal jo ikke lide under, eller forsømmes om det ikke finnes energi til begge deler. Det ville jo ikke vært noe annerledes enn om barna gikk for lut og kaldt vann fordi mor dreit i dem for å feste hver dag, sånn sett.  

At moren hjelper henne økonomisk er jo også totalt irrelevant i dette? Det er da mange som gjerne hjelper barna sine økonomisk på ulike måter, om de har anledning til det.

I det store og hele - så høres dette aller mest ut som misunnelse fra din side. 

Anonymkode: 79377...2f6

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Uff, nå ble jeg litt skremt her, og godt er det  Jeg har mild ME og vet jo godt hvordan det henger sammen, men jeg vil jo ikke være syk... Jeg tar smertestillende hver dag, kvalmestillende innimellom, for å fungere bare i det daglige, med handling og litt lett husarbeid. Hvis det er noe ekstra jeg skal blir det gjerne energidrikk. Jeg klarer jo dette på et vis og det viser ikke andre at jeg blir dårlig etterpå, de ser bare at jeg er høy på adrenalin og redbull. Jeg prøver virkelig å ta hensyn til meg selv, men jeg er alene og har ingen hjelp og det er jo visse ting man må gjøre i livet, i tillegg vil man jo gjerne leve bare litt innimellom. 

Så at folk misforstår de med mild ME kan jeg godt forstå, jeg kan fake frisk en stund, men frisk er jeg langt i fra

Anonymkode: 17bc2...026

❤️

Ja, dette har jeg tenkt litt på - at her ligger kanskje kjernen til noe av misforståelsen. At der jeg som syk selv, kan se at en medpasient er hyper og mobiliserer, men faretruende nær en megakræsj. Det samme kan nok godt for andre se ut som bare en svært energisk og ikke særlig syk person - "hvordan kan h*n ha ME....?"

Fordi historien om ME som fortelles offentlig har hatt mye fokus på å ikke orke mye, ha lite energi osv - som jo også er en del av bildet. Men det blir litt for unyansert om hvordan ulike sykdomsmekanismer kan opptre.

Om en kjenner noen med ME, så kan denne forklaringen være fin å ta en titt på - for å skjønne litt mer av denne sykdomsmekanismen, og hvilke tegn en kan se etter, for å hjelpe personen med å bremse om nødvendig. Når en først har kommet inn i den spiralen kan det være svært vanskelig å klare å stoppe selv, før en kræsjer. Kroppen pøser på med hormoner for å gire opp, for å klare å fortsette å fungere når energilagrene egentlig begynner å bli faretruende tomme:

https://fryvil.com/2014/03/20/me-og-mobilisering/

Anonymkode: 79377...2f6

[Gjest Bøff Eløff]

På 30.7.2018 den 23.37, AnonymBruker skrev:

Da får du spørre henne personlig, og ikke legge ut for diskusjon her. 

Anonymkode: 65377...de3

Jeg synes absolutt man skal diskutere hvordan det er mulig at såpass aktive folk får uføretrygd for en sykdom de neppe kan ha. SÅ forskjellig utarter de forskjellige sykdommene seg, det er derfor folk og sykdommen deres passer innenfor diagnosekriterier. 

 

[AnonymBruker]

Tror hun snylter på staten. Vond i vilja, ikke i kroppen.

Hvordan har hun fått ufør??

Ufør burde bli tatt vekk fra slike folk!!

Anonymkode: a4aea...c1d

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Bøff Eløff said:

Jeg synes absolutt man skal diskutere hvordan det er mulig at såpass aktive folk får uføretrygd for en sykdom de neppe kan ha. SÅ forskjellig utarter de forskjellige sykdommene seg, det er derfor folk og sykdommen deres passer innenfor diagnosekriterier. 

 

Hvorfor stiller du da ikke spørsmålet om hva det er med det norske arbeidsliv som gjør at såpass aktive personer kan jobbe i det?

Når det er sagt, så lurer jeg litt på hvordan du tenker mennesker sine liv skal være i et rikt land som Norge. La oss si at en person kan bruke 3 timer per dag på å enten gjøre husarbeid, møte en venn og reise på handletur eller bruke 3 timer per dag på å jobbe og ligge på sofaen resten av dagen

Altså, ønsker vi at mennesker skal leve livene sine der den lille stunden de klarer være aktive er på jobb? Er det så viktig for oss friske som har overskudd til både jobb og fritid at de som er veldig syke skal bruke all sin tid på jobb? Jeg mener faktisk ikke det. Jeg mener at dersom man har trekt et dårlig livslodd skal man ikke bli dømt til et elendig liv der det eneste man gjør hver dag er å jobbe. Det er en type liv som hører hjemme i fortiden og i fattige land- ikke i et rikt og fremtidsrettet land som Norge. Hvilke liv vil vi nordmenn skal ha? 

Anonymkode: 9c06a...db9

[AnonymBruker]

10 minutter siden, Bøff Eløff skrev:

Jeg synes absolutt man skal diskutere hvordan det er mulig at såpass aktive folk får uføretrygd for en sykdom de neppe kan ha. SÅ forskjellig utarter de forskjellige sykdommene seg, det er derfor folk og sykdommen deres passer innenfor diagnosekriterier. 

 

Men hvordan klarer de å fikse seg uføretrygd? Og 100% i tillegg?

Virker veldig tilfeldig hvem som får ufør og hvem som ikke får det... 

Anonymkode: a4aea...c1d

[AnonymBruker]

On 7/30/2018 at 8:13 PM, AnonymBruker said:

Jeg har me. Mild grad. Fungerer ok men er redusert til sengeliggende ca 60% av året. har i perioder hatt hjelp til daglige ting. Er relativt frisk nå denne sommeren. JIPPI ❤️ 
Ei jeg kjenner(som også har en stor instagram konto) har m.e.

Jeg hater å være hu sure me-dama som mener at ingen andre kan ha denne sykdommen. Fordi nei; jeg ser jo ikke hele bildet.

Men i 3 mnd har jeg sett det. Hun snapper hele dagene sine, legger ut mye og deler «alt». Blogger om hele dager i parker, på stranda, i syden. Med da småbarna osv. Kan tilogmed skrive «idag har vi gått fjelltur der og der, i 8 timer.) osv osv....
Jeg bare forstår ikke at hun kan ha fått igjennom ufør men orker alt det?!
 

I tillegg daglige redigerte bilder og poseringer som ikke er gjort på 2 min. Fullsminket ansikt med vipper og det hele. Går til negledame, frisør og vippeextensions. De pusser opp og har det strøkent hele tiden
Jeg har dager jeg ikke dusjer, spiser, lukker opp øynene. Misforstå meg rett, jeg VET jeg har gode dager og. Men altså, jeg har en foreløpig MILD GRAD iflg legen....

 Mulig det blir fremstilt bedre enn det er. Men det er liksom ikke timer engang man ikke ser av dagen hennes. Så når ligger hun på ett mørkt rom og gråter av utmattelse og smerter?! ER DET BARE MEG!!!!???

 

Skjønner at dette høres skikkelig kynisk ut, men jeg bare helt ærlig forstår det ikke!!! Og ja, jeg er en smule sjalu!  

Anonymkode: 3bf10...c25

En smule? Kom igjen, hvorfor gidde å bry seg? Skulle jeg sammenlignet med meg selv med andre hele tiden, ja, da hadde jeg bare fått det vondt med meg selv. Du er ikke unik her, så slutt å syt.

Anonymkode: 63898...554

[Gjest Bøff Eløff]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Men hvordan klarer de å fikse seg uføretrygd? Og 100% i tillegg?

Virker veldig tilfeldig hvem som får ufør og hvem som ikke får det... 

Anonymkode: a4aea...c1d

Eller så er det faktisk slik at man kan bli friskere uten at uføretrygden blir revurdert.