Hun kan vel ikke ha m.e?

[Missyme2]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tror du tar det litt for bokstavelig altså.

Jeg er svært uenig med deg på dette punktet. Det er stor forskjell, men det er ikke bare de med svært alvorlig grad som er alvorlig syke. Fra moderat grad er man i alle fall alvorlig syk. 

Anonymkode: 88c13...43b

Hva tar jeg for bokstavelig? 

Det er absolutt lov å være uenig  jeg kommenterte da du sa at alle tilfellene av Me var alvorlig, noe jeg er sterkt uenig i. Det finnes de med ME som får til å jobbe, trene og slike ting, så har vi de på helt andre skalaen som må mates med sonde. Og når forskerne snakker og sammenligner ME og kreftpasienter, så er det snakk om de alvorligste tilfellene. Og det er mye sammenligning og det med å sette ME opp imot andre sykdommer her inne. Det mener jeg som sagt vi burde holde oss for gode til. 

[Missyme2]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du vet, dette med grader av ME - det er ingen eksakt vitenskap. Det er i stor grad synsing av den enkelte legen - joda, det finnes ulike skjema og oversikter, men de blir nok ikke brukt likt rundt om. Du vet at endel ME-pasienter med mild grad faktisk jobber? Mange har bare deltid da, men likevel. 

Kan hende, at litt av svaret her, er at du er nærmere moderat grad? 

For å få ME diagnosen med mild grad, er bl.a  minimumkravet at en har 50 % redusert funksjonsevne. Om en sover 8 timer, har en frisk person 16 timer  døgnet tilgjengelig - så det blir maks 8 timer for en med mild ME. En kan faktisk å få gjort litt i løpet av dagene da. Uten at det betyr at en er arbeisfør - for selvfølgelig så fungerer en ikke helt 100 %, og formen svinger uforutsigbart fra dag til osv.

En ting at friske folk ikke skjønner - men at vi også skal begynne å mistenke våre medpasienter, det synes jeg er bare trist. 

"Alle klarer _noe_" har jeg sett flere sagt her inne, om en ikke jobber, så kanskje frivillighet eller andre ting. Viktig å prøve å aktivisere seg og ikke fokusere på sykdommen - osv osv. Men - skal da de som faktisk både har mulighet og gjør det, da møte fordommer om at "klarer du abc og xyz - ja, da er du ikke syk...!" ??? Det blir jo fadderullan meg feil uansett hva pokker en gjør....??! 

Og det er en stygg uting svært mange med denne diagnosen gjør - en beskriver sykdommen utfra sin egen sykdomsopplevelse, som om det er "normalen". Det er det jo ikke. Varierer veldig mye ikke bare hvor sterkt en er rammet - men også hva slags symptombilde en har, osv. 

Anonymkode: 79377...2f6

flott skrevet  

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Missyme2 skrev:

Hva tar jeg for bokstavelig? 

Det er absolutt lov å være uenig  jeg kommenterte da du sa at alle tilfellene av Me var alvorlig, noe jeg er sterkt uenig i. Det finnes de med ME som får til å jobbe, trene og slike ting, så har vi de på helt andre skalaen som må mates med sonde. Og når forskerne snakker og sammenligner ME og kreftpasienter, så er det snakk om de alvorligste tilfellene. Og det er mye sammenligning og det med å sette ME opp imot andre sykdommer her inne. Det mener jeg som sagt vi burde holde oss for gode til. 

Metaforen.

Så du mener ikke at de med moderat og alvorlig grad er alvorlig syke du da? Jeg mener at mild grad er alvorlig nok i seg selv, det står jeg for, samtidig som jeg erkjenner (og har erfart) de andre gradene også og vet at det er en stor kontrast mellom mild og alvorlig grad.

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Er dere misunnelig på uføre/aap mottagere? Hva er greia, egentlig?

Motta 66% av tidligere lønn(altså fattig!). Jevnlige møter med leger/ nav.

Man mister identitet, kollegialt samhold, mening og driv i livet. Ingen energi til sosialt samvær, følge opp barn eller interesser. 

Ingen livskvalitet.

Hvem i huleste velger det frivillig?? Hadde du valgt bort å jobbe, for å bli syk og sitte/ligge hjemme hver forbanna bidige dag- uten mening? Hva er vitsen med å leve da? 

Man er ikke liksom syk når man har ME- det kan jeg love deg! Hadde mye heller valgt kreft, eller ALS for den del, så man får slippe elendigheten. 

Anonymkode: 65377...de3

Ingen ved sine fulle fem kan være missunelig på noen som er syk. Derimot går det an å være, ja kall det missunelig, på at man ikke er like skruppelløs og umoralsk som de som tydeligvis ikke er syke men sitter med sugerøret langt nedi statskassa.

Anonymkode: 1eee4...a58

[Missyme2]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Metaforen.

Så du mener ikke at de med moderat og alvorlig grad er alvorlig syke du da? Jeg mener at mild grad er alvorlig nok i seg selv, det står jeg for, samtidig som jeg erkjenner (og har erfart) de andre gradene også og vet at det er en stor kontrast mellom mild og alvorlig grad.

Anonymkode: 88c13...43b

Jo jeg mener de er alvorlig syke. Men det er fortsatt stor forskjell på moderat og konstant sengeliggende. Det er som sagt veldig få i Norge som er rammet av de verste tilfellene. Det er det jeg sier 😊

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Missyme2 skrev:

Jo jeg mener de er alvorlig syke. Men det er fortsatt stor forskjell på moderat og konstant sengeliggende. Det er som sagt veldig få i Norge som er rammet av de verste tilfellene. Det er det jeg sier 😊

Da motsier du deg selv ganske mye. Blir egentlig litt forvirret av hva ditt poeng egentlig er. De med moderat og alvorlig grad er alvorlig syke, samtidig som du påstår at det er kun de som har svært alvorlig grad som er alvorlig syke?

Anonymkode: 88c13...43b

[Missyme2]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Da motsier du deg selv ganske mye. Blir egentlig litt forvirret av hva ditt poeng egentlig er. De med moderat og alvorlig grad er alvorlig syke, samtidig som du påstår at det er kun de som har svært alvorlig grad som er alvorlig syke?

Anonymkode: 88c13...43b

De er alvorlig syke, men ikke de er ikke de alvorligste tilfellene av ME. Jeg syns ikke man skal sette opp en moderat grad av ME opp imot sykdommer som ALS og kreft. Og det er vel den graden av sykdommen de fleste ligger på. 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Missyme2 skrev:

De er alvorlig syke, men ikke de er ikke de alvorligste tilfellene av ME. Jeg syns ikke man skal sette opp en moderat grad av ME opp imot sykdommer som ALS og kreft. Og det er vel den graden av sykdommen de fleste ligger på. 

Dette sier seg selv da det finnes 4 forskjellige grader hvor svært alvorlig grad er den alvorligste formen. Dette betyr ikke at de andre gradene ikke er alvorlige!

Igjen, du tar det altfor bokstavelig. Har du noen kilder på at det er den graden av sykdommen de fleste ligger på? Og hvorfor er det ikke OK å sammenligne moderat grad av ME mot at man heller vil dø av en annen mer respektert sykdom? Jeg har selv tenkt at det ville ha vært bedre å dø enn å leve med ME.

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

16 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg klarer ikke helt å skjønne meg på ME. Kjenner til to stk som er diagnostisert med dette, hun ene lå i mørkt rom hele dagen lang og kunne ikke gjøre noe som helst. Hun andre dro på country-cruise og var utro med bestevenninnens kjæreste, og som nå skal ha barn sammen.

Anonymkode: 10e99...ce8

Jeg skjønner veldig godt, at det er vanskelig å skjønner altså. 

Tenk på ME litt som en slags ventil for "livskraft" eller hva en nå skal kalle det - som kan skrues igjen varierende hardt? For å kvalifisere til ME diagnose i dag, så må en bl.a ha redusert funksjonsevne på minst 50 % - så da er krana minst halvveis skrudd igjen. En klarer ennå å ha et lite liv da, å gjøre endel - så lenge en kan tilpasse dagene sine etter svingningene i sykdommen.

Men krana kan skrues så tett igjen, at det såvidt drypper noen dråper - for de aller, aller sykeste, som nesten er som levende døde. Da kan en få problemer med å ikke bare å svelge, men også å fordøye mat f.eks. Fordi alle kroppsfunksjoner krever energi. Jeg har vært så syk, men en husker ikke så mye av det, fordi bevisstheten er nærmest borte. For min del, så åpna heldigvis krana seg litt igjen  Når en har hatt bare dråper, så kjennes en liten sildrestrøm i krana som å leve livet....! 😄 

Det betyr også, sånn som diagnostisering er idag - at det godt kan være folk som har sykdomsmekanismene til ME, men som er så mildt rammer at de ikke vil få diagnosen. Om krana er over halvåpen? Så finner en sikrere biomarkører etterhvert, så kan det godt hende at mange flere vil få diagnosen - og kan ta forholdregler så de kanskje slipper å bli sykere. 

Men sånn generelt, så er det da helt vanlig at diagnoser varierer i alvorlighetsgrad? 

Anonymkode: 79377...2f6

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Missyme2 skrev:

De er alvorlig syke, men ikke de er ikke de alvorligste tilfellene av ME. Jeg syns ikke man skal sette opp en moderat grad av ME opp imot sykdommer som ALS og kreft. Og det er vel den graden av sykdommen de fleste ligger på. 

Kan ikke fatte at du klarte å lese det innlegget som starta dette dithen. Du leser noe helt annet inn i det, enn det som faktisk står der.

Du vet, det er en overhyppighet av selvmord blant ME-syke? Ikke rart på en flekk, at noen skulle ønska de heller hadde en hvilken som helst annen sykdom enn ME - som var poenget med innlegget, slik jeg leser det. 

Anonymkode: 79377...2f6

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Kan ikke fatte at du klarte å lese det innlegget som starta dette dithen. Du leser noe helt annet inn i det, enn det som faktisk står der.

Du vet, det er en overhyppighet av selvmord blant ME-syke? Ikke rart på en flekk, at noen skulle ønska de heller hadde en hvilken som helst annen sykdom enn ME - som var poenget med innlegget, slik jeg leser det. 

Anonymkode: 79377...2f6

Nettopp!

Anonymkode: 88c13...43b

[Missyme2]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette sier seg selv da det finnes 4 forskjellige grader hvor svært alvorlig grad er den alvorligste formen. Dette betyr ikke at de andre gradene ikke er alvorlige!

Igjen, du tar det altfor bokstavelig. Har du noen kilder på at det er den graden av sykdommen de fleste ligger på? Og hvorfor er det ikke OK å sammenligne moderat grad av ME mot at man heller vil dø av en annen mer respektert sykdom? Jeg har selv tenkt at det ville ha vært bedre å dø enn å leve med ME.

Anonymkode: 88c13...43b

Nå kommenterte jeg måten Ts satte ME opp imot andre sykdommene som kreft og ALS. Jeg syns det er stygt og respektløst ovenfor de som har disse sykdommene, akkurat som mange av oss blir fornærmet når vi blir satt i bås med psykiske sykdommer. Katharina Lien har sagt dette i foredragene sine, det finnes nok også på nettet om man leter. 

Da kan du sammenligne, ville du levd slik som stephen hawking (eller dø en sakte og pinefull død pga samme sykdommen) eller leve moderat grad av Me :

«Moderat grad

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.»

 

Jeg har også til tider tenkt at jeg heller ville være død, enn «levende død» men jeg skriver ikke jeg heller ville hatt ALS fordi. 

 

[AnonymBruker]

55 minutter siden, Missyme2 skrev:

Ja jeg skjønner det, men da bør man heller si det, fremfor for å blande inn andre alvorlige sykdommer. Det blir respektløst for de som har ALS å si at man med ME heller vil ha en slik sykdom. Sånt burde vi holde oss for gode for. 

Er ikke enig i at alle tilfeller av ME er alvorlige. Det er stoooor forskjell i gradene. Jeg kaller ikke en ME syk som kan jobbe et alvorlig tilfelle. Alvorlig er de som ligger i mørke rom hele dagen og må ha hjelp til absolutt alt. 

Hvorfor i all verden er det respektløst? Om det virkelig er slik denne personen føler det? 

Det indikerer da på ingen måte at ALS ikke er en forferdelig, grusom sykdom, med dødelig utgang....?

 

Anonymkode: 79377...2f6

[Missyme2]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan ikke fatte at du klarte å lese det innlegget som starta dette dithen. Du leser noe helt annet inn i det, enn det som faktisk står der.

Du vet, det er en overhyppighet av selvmord blant ME-syke? Ikke rart på en flekk, at noen skulle ønska de heller hadde en hvilken som helst annen sykdom enn ME - som var poenget med innlegget, slik jeg leser det. 

Anonymkode: 79377...2f6

Ja, jeg er fullstendig klar over at det er overhyppighet bland ME- syke. Jeg kan også tenke meg at mange av de som har ALS heller ville hatt en moderat grad av ME istedet for å vite at det kommer til det punktet der de ikke klarer å puste eller svelge på egenhånd. Det å dette sykdommer opp imot hverandre på en slik måte blir for dumt og igjen; respektløs ovenfor de syke og pårørende til de med de nevnte sykdommene. 

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Missyme2 skrev:

Nå kommenterte jeg måten Ts satte ME opp imot andre sykdommene som kreft og ALS. Jeg syns det er stygt og respektløst ovenfor de som har disse sykdommene, akkurat som mange av oss blir fornærmet når vi blir satt i bås med psykiske sykdommer. Katharina Lien har sagt dette i foredragene sine, det finnes nok også på nettet om man leter. 

Da kan du sammenligne, ville du levd slik som stephen hawking (eller dø en sakte og pinefull død pga samme sykdommen) eller leve moderat grad av Me :

«Moderat grad

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.»

 

Jeg har også til tider tenkt at jeg heller ville være død, enn «levende død» men jeg skriver ikke jeg heller ville hatt ALS fordi. 

 

Du kommenterte også på mitt innlegg om at jeg synes at alle grader av ME er alvorlige, noe du ikke syntes. Til og med ikke moderat og alvorlig grad. Men så skifter du mening om at jo, de er jo også alvorlige. Så hva mener du egentlig??

DU TAR DET FOR BOKSTAVLIG! Og jeg synes heller ikke at det er respektløst. Enig med 2f6. I tillegg er det slik at man kan svinge, det er ikke slik at man har moderat grad hele livet. Jeg begynte med mild grad og har nå havnet på alvorlig-svært alvorlig grad. Uvissheten om forverring henger over en daglig. 

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor i all verden er det respektløst? Om det virkelig er slik denne personen føler det? 

Det indikerer da på ingen måte at ALS ikke er en forferdelig, grusom sykdom, med dødelig utgang....?

 

Anonymkode: 79377...2f6

 

2 minutter siden, Missyme2 skrev:

Ja, jeg er fullstendig klar over at det er overhyppighet bland ME- syke. Jeg kan også tenke meg at mange av de som har ALS heller ville hatt en moderat grad av ME istedet for å vite at det kommer til det punktet der de ikke klarer å puste eller svelge på egenhånd. Det å dette sykdommer opp imot hverandre på en slik måte blir for dumt og igjen; respektløs ovenfor de syke og pårørende til de med de nevnte sykdommene. 

Er du ikke like ille som de du hevder er respektløse her? 🙄

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

26 minutter siden, Missyme2 skrev:

De er alvorlig syke, men ikke de er ikke de alvorligste tilfellene av ME. Jeg syns ikke man skal sette opp en moderat grad av ME opp imot sykdommer som ALS og kreft. Og det er vel den graden av sykdommen de fleste ligger på. 

Men - det var jo ikke det som ble gjort....!? 

 

Anonymkode: 79377...2f6

[Missyme2]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du kommenterte også på mitt innlegg om at jeg synes at alle grader av ME er alvorlige, noe du ikke syntes. Til og med ikke moderat og alvorlig grad. Men så skifter du mening om at jo, de er jo også alvorlige. Så hva mener du egentlig??

DU TAR DET FOR BOKSTAVLIG! Og jeg synes heller ikke at det er respektløst. Enig med 2f6. I tillegg er det slik at man kan svinge, det er ikke slik at man har moderat grad hele livet. Jeg begynte med mild grad og har nå havnet på alvorlig-svært alvorlig grad. Uvissheten om forverring henger over en daglig. 

 

Er du ikke like ille som de du hevder er respektløse her? 🙄

Anonymkode: 88c13...43b

Nei jeg klarer virkelig ikke å mene at noen som klarer å jobbe, er alvorlig syke, selv om du tydeligvis mener det. Jeg snakket om de alvorligste tilfellene, som vi har svært få av her i Norge. Uansett om de er alvorlig syke, så er det forskjell på det å være sengeliggende og pleietrengende, må mates med sonde etc, til det å kunne dra ut å nyte enkelte dager med en elektronisk scooter. Og det er disse tilfellene som forskerne snakker om når de snakker om de alvorligste tilfellene av ME og sammenligner det med siste stadiet av kreft. 

Jeg tar det for bokstavelig, fordi jeg syns det er unødvendig å dra inn andre sykdommer i hver eneste ME tråd for å sammenligne med. Det eneste som skjer er at andre får enda mindre respekt for ME syke, fordi det er alltid oss det er mest synd på uansett. Flott at dere to er enige, men det betyr ikke at jeg er det fordi. 😊👍🏼

Jeg skrev det siste avsnittet for å poengtere hvor dumt det er å stille sykdommer opp imot hverandre. En ME pasient som heller vil dø med ALS eller en ALS pasient som heller vil leve med moderat ME. 

[AnonymBruker]

Akkurat nå, Missyme2 skrev:

Nei jeg klarer virkelig ikke å mene at noen som klarer å jobbe, er alvorlig syke, selv om du tydeligvis mener det. Jeg snakket om de alvorligste tilfellene, som vi har svært få av her i Norge. Uansett om de er alvorlig syke, så er det forskjell på det å være sengeliggende og pleietrengende, må mates med sonde etc, til det å kunne dra ut å nyte enkelte dager med en elektronisk scooter. Og det er disse tilfellene som forskerne snakker om når de snakker om de alvorligste tilfellene av ME og sammenligner det med siste stadiet av kreft. 

Jeg tar det for bokstavelig, fordi jeg syns det er unødvendig å dra inn andre sykdommer i hver eneste ME tråd for å sammenligne med. Det eneste som skjer er at andre får enda mindre respekt for ME syke, fordi det er alltid oss det er mest synd på uansett. Flott at dere to er enige, men det betyr ikke at jeg er det fordi. 😊👍🏼

Jeg skrev det siste avsnittet for å poengtere hvor dumt det er å stille sykdommer opp imot hverandre. En ME pasient som heller vil dø med ALS eller en ALS pasient som heller vil leve med moderat ME. 

Da snakker du nok om mild grad. Det jeg ikke forstår er at du mener at det er kun de som har svært alvorlig grad som er alvorlig sykei det ene sekundet, mens det andre går du med på at de som har moderat og alvorlig grad også er syke? HVEM mener du er alvorlig syke da?

Jeg kunne like gjerne sagt at jeg heller ønsket å dø i ei trafikkulykke i stedet for å ha ME. Det var ment som en metafor, og det betyr jo ikke at jeg synes at det å dø i trafikkulykke er bagatell...

Det virket ut som om du mente at en med ALS heller ville ha moderat grad av ME.

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

35 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ingen ved sine fulle fem kan være missunelig på noen som er syk. Derimot går det an å være, ja kall det missunelig, på at man ikke er like skruppelløs og umoralsk som de som tydeligvis ikke er syke men sitter med sugerøret langt nedi statskassa.

Anonymkode: 1eee4...a58

Men hvordan i huleste kan en innbille seg selv at en kan vurdere det....??! Folk viser fram glansbilder av livene sine. Jeg har f.eks en funksjonsevne på rundt 15-20 % for tiden - men utad faker jeg på meg et langt friskere liv, og gir sikkert inntrykk av å heller ligger på 40-50 %. For jeg forteller aldri om alt det jeg ikke gjør.

Dessuten - uføretrygd handler om arbeidsevne. Selv om en har et noenlunde funksjonsnivå, når en har mulighet til å styre dagene sine etter sykdommen, så betyr det på ingen måte at det er mulig å omsette i restarbeidsevne.

Greit nok, noen jukser nok - kanskje. Men jeg tror ærlig talt at dette på langt nær er et så stort problem som en kan få inntrykk av, fra noen tråder her på KG. 

Ang. ME-syke spesielt, så ser jeg tydelig at i veldig mange av de personlige historiene folk forteller om at "kjenner noen som...." - så handler det veldig mye om at en ikke skjønner sykdomsmekanismene og hvordan sykdommen arter seg. Leser en eldre tråd nå (ikke denne), og det er i grunn ganske interessant - for en som lever på innsiden av sykdommen, og se hvordan ting kan feiloppfattes utad. Konklusjonen så langt - det trengs et grundig stykke informasjonsarbeide ennå. 

Anonymkode: 79377...2f6

[Missyme2]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Da snakker du nok om mild grad. Det jeg ikke forstår er at du mener at det er kun de som har svært alvorlig grad som er alvorlig sykei det ene sekundet, mens det andre går du med på at de som har moderat og alvorlig grad også er syke? HVEM mener du er alvorlig syke da?

Jeg kunne like gjerne sagt at jeg heller ønsket å dø i ei trafikkulykke i stedet for å ha ME. Det var ment som en metafor, og det betyr jo ikke at jeg synes at det å dø i trafikkulykke er bagatell...

Det virket ut som om du mente at en med ALS heller ville ha moderat grad av ME.

Anonymkode: 88c13...43b

Les det jeg har skrevet, jeg har gjentatt meg selv flere ganger på det du spør om👍🏼

Man burde da heller si man ville dø istedet for å bruke denne metaforen i det heletatt. Hva tror du de som har mistet sine kjære til bilulykker tenker? Tror du virkelig at utenforsående får sympati for oss når det skrives sånn gang på gang?

Selvfølgelig er det sikkert mange med ALS som heller vil være i live enn å dø. Det finnes nesten alltid noen som har det verre enn seg selv, sånn er det bare. Jeg reagerer når andre med diverse sykdommer sier de heller ville hatt ME, og jeg reagerer når mennesker med ME sier de heller ville hatt en annen sykdom. Det blir bare for dumt.