Hun kan vel ikke ha m.e?

[AnonymBruker]

Det eneste jeg leser ut fra dette er at, ja du er nok både sjalu og kynisk. Pass dine egne saker. 

Anonymkode: 145aa...9d5

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det eneste jeg leser ut fra dette er at, ja du er nok både sjalu og kynisk. Pass dine egne saker. 

Anonymkode: 145aa...9d5

Ja det har jeg selv sagt, så det var ikke så vanskelig å lese seg til. Grattis

Anonymkode: 3bf10...c25

[Missyme2]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

nei det kjenner jeg til og forstår... denne jenta har jeg kjent i 5 år. Så lenge jeg har kjent henne har hun hatt me. Hun har fått 2 barn etterpå. Og vært slik jeg beskriver (utad) siden. Dette dreier seg som nett over ikke om en sommer med overskudd.... det er snakk om 4-5 år hvor hun lever helt «normalt". 

 

Ja jeg forstår du synes det....Jeg liker ikke å være en tviler selv for det er selv noe jeg til stadighet føler på. Men jeg kan nesten garantere at hadde du kjent,sett og visst det jeg vet hadde du å fått dine tvil..... Som nevt over..igjen.. er dette ikke snakk om ett par gode måneder...
Jeg hadde IKKE tenkt slik om jeg kjente deg og så ett par bilder i året der du koste deg og gjorde ting!!! Så det synes jeg blir helt feil og si. Jeg prøver og forklare så godt jeg kan.... og har nevt gjentatte ganger nå. Dette er IKKE normal oppførsel for en med moderat me. MILD me er jo minimum 50% mindre nivå enn før sykdom!!
Det er jo ikke sjangs i havet og klare flere år med flere barn, permisjoner (hvor far jobber for å lage til det!), oppussing, turer, fester, jentekvelder, konserter, syden, fjelltur osv osv. Jeg ser som sagt minst 10 snapper etc om dagen. Stadig vekk nye ting. De har det super hyggelig og flott er det! Men hvor henter en me-syk energi fra når man vanligvis som me-syk meget ofte har nok med å få på seg sokkene om modningen! DET skjønner ikke jeg. For meg er det utrolig spesielt.... 

 

Jeg mener selvsagt ikke at min ME er standaren og at alle må følge min normal! Har selv vært igjennom sikkert 10 forskjellige «sykdomsbilder» på disse årene. så je vet og forstår det stadig endrer seg...

Men når man i flere år orker alle disse tingene og mer til...... da mener jeg at man sterkt burde få en ny vurdering på sin helse...  For å ha me stiller det endel krav som dere mange her vet.... og for ett aktivitetsnivå hun må ha hatt før om hun er på 50-70% redusert kapasitet nå! 

Anonymkode: 3bf10...c25

Nå skrev du i hovedinnlegget at det var snakk om 3 måneder, så er det plutselig snakk om flere år? Det finnes også de ME syke som er såpass friske at de klarer å jobbe. Kanskje hun har en bedre enn «mild» periode nå, men har sannsynligvis vært sykere før? Har jenta fått en ME diagnose så er det nok enn grunn til at hun har fått den, akkurat som du. 

[AnonymBruker]

4 minutter siden, Missyme2 skrev:

Nå skrev du i hovedinnlegget at det var snakk om 3 måneder, så er det plutselig snakk om flere år? Det finnes også de ME syke som er såpass friske at de klarer å jobbe. Kanskje hun har en bedre enn «mild» periode nå, men har sannsynligvis vært sykere før? Har jenta fått en ME diagnose så er det nok enn grunn til at hun har fått den, akkurat som du. 

Ja typ lagt merke til det. Jeg har kjent henne i flere år og hun har hatt diagnosen så lenge vi har kjent hverandre. Ja er klar over det. Ja det er det flere som har nevt... og det har jeg og forklart at det ikke later til å være «kun en god periode». Da hadde saken vært helt annerledes.. Lar meg ikke overbevise men, sånn er det.. Jeg lukter scam

Anonymkode: 3bf10...c25

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja det har jeg selv sagt, så det var ikke så vanskelig å lese seg til. Grattis

Anonymkode: 3bf10...c25

 Jeg mistenker at dette er nok en tråd opprettet kun for å igjen henge ut/sverte ME syke. 

Klarer ikke ta deg seriøst, dessverre. 

Anonymkode: 145aa...9d5

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

 Jeg mistenker at dette er nok en tråd opprettet kun for å igjen henge ut/sverte ME syke. 

Klarer ikke ta deg seriøst, dessverre. 

Anonymkode: 145aa...9d5

Vondt og høre det da, men helt i orden. Det holder nå:)
Natta 

Anonymkode: 3bf10...c25

[AnonymBruker]

Jeg har tenkt på denne tråden siden igår og tenker hvor fryktelig vondt det er å få en ME diagnose når dette er, etter mitt inntrykk, majoriteten av tankene i samfunnet: også fra de selv som er diagnostisert. Jeg innser nå hvorfor legen sa at når pasienter får ME diagnosen er det mange som «legger seg ned» og blir verre enn før. Det er jo tydelig høy forventning om å gjøre minst mulig. Om man prøver å leve et mest mulig vanlig liv, så blir man hengt ut. Veldig interessant!

Anonymkode: caa1b...319

[Gjest making.a.mess]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Stusser gjør jeg og når en annen bekjent ble uføretrygdet pga. anfall som kunne komme når som helst, derfor kunne hun ikke jobbe mer. Men å ta med seg de 4 barna ALENE på bobiltur nedover Europa, det går visst greit.

Anonymkode: 52349...476

Men da er hun jo uansvarlig og ikke eier konsekvensutredning. Skulle hun bli plutselig syk og bli sengeliggende eller på sykehus så må barna overlates til seg selv i påvente av at en bekjent kan fly dit å hjelpe henne. 

[AnonymBruker]

Selvfølgelig er noen feildiagnostisert. Og selvfølgelig har noen uføretrygd og er fullstendig arbeidsføre. Men det gjelder heldigvis ikke de fleste. 

Anonymkode: 5d0fe...288

[AnonymBruker]

Det er jo nettopp pga folk som dette at det er så mange som tror ME er en tullesykdom.

Når man sier at man såvidt klarer å komme seg ut av senga,men allikavel fungerer optimalt ellers, så er det selvfølgelig noe som skurrer.

I tillegg dette med å få barn. Hvordan tenker folk? Få barn når de liksom har dager de ikke klarer å komme seg ut av senga? Stakkars unger. Har du fått en ME diagnose burde du steriliseres i samme sleng. Har du ME og planlegger barn så har du fanden meg ikke ME.

Anonymkode: b2d9e...287

[AnonymBruker]

Jeg tror ikke ME finnes i det hele tatt

Anonymkode: 501ac...e1d

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror ikke ME finnes i det hele tatt

Anonymkode: 501ac...e1d

Det er jammen bra at du ikke er lege da  Nå, føler du deg bedre? Kyss på kinnet til deg, du skal få en usynlig medalje også  

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

Selv om man ikke skal dømme andre utelukkende utfra hva man ser på sosiale medier, må jeg si at jeg har forståelse for hva du sier, TS. I alle fall hvis hun det dreier seg om dokumenterer livet sitt minst like aktivt som de mest kjente og beryktede «influencerne».

Jeg er i en liknende situasjon selv. Jeg har moderat fatigue, og en bekjent sier hun har det samme. Hennes aktivitetsnivå er hysterisk annerledes enn mitt, for å si det mildt. Hun har tre barn som hun følger opp på skole og diverse aktiviteter, en lederjobb som krever i alle fall 120% av henne, og hun har diverse hobbyer og aktiviteter hun driver med selv, i tillegg til å være aktiv bruker av diverse kulturtilbud. Jeg har ingen barn, jobber 25% (resten er AAP) og trener litt for å holde utmattelsen i sjakk så godt som mulig. Hverdager og helger må planlegges med tanke på energiøkonomisering, og jeg går lett «i bakken» hvis programmet blir for tett. Hun er veldig ivrig på å profilere fatiguen sin, mens jeg tenker for meg selv at «Det du har er søren ikke fatigue. Du er litt småsliten av og til, noe som er helt normalt med det programmet du har.»  

For all del: flott at hun lytter til kroppen sin og passer på å ikke bli overbelastet, men å påberope seg en tilstand man ikke har, og på den måten undergrave andres ekte problemer med å mestre hverdagen pga samme tilstand, er faktisk ganske dårlig gjort. Det som skjer er at «folk flest» sier til meg og andre som virkelig har denne tilstanden at «Det kan da umulig være SÅ ille. Anne har jo det samme som deg, og hun gjør både x og y. Du får det nok til du også, bare du tenker litt mer positivt.» 

Anonymkode: 834d0...48c

[AnonymBruker]

Overskuddet kan jo ha kommet etter ufør var i boks. En mindre belastning å bekymre seg for i hverdagen. Selv er jeg alvorlig syk nå og det hjelper ikke på å gå i uvisse om hva som venter den dagen sykeretten min går ut. Får vi (lege, saksbehandler hos nav og jeg) det som vi håper på, tror jeg også jeg vil få mer overskudd i hverdagen  

Anonymkode: 985d5...a70

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Overskuddet kan jo ha kommet etter ufør var i boks. En mindre belastning å bekymre seg for i hverdagen. Selv er jeg alvorlig syk nå og det hjelper ikke på å gå i uvisse om hva som venter den dagen sykeretten min går ut. Får vi (lege, saksbehandler hos nav og jeg) det som vi håper på, tror jeg også jeg vil få mer overskudd i hverdagen  

Anonymkode: 985d5...a70

Ja nå uføretrygden er i boks så trenger man ikke late som lenger..

Anonymkode: b2d9e...287

[AnonymBruker]

42 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er jammen bra at du ikke er lege da  Nå, føler du deg bedre? Kyss på kinnet til deg, du skal få en usynlig medalje også  

Anonymkode: 88c13...43b

Du har mange kyss på kinnet å dele ut, og usynlige medaljer! For samtlige av de jeg har snakket med + en relativt stor andel av norges befolkning mener at diagnosen er piss. Inkludert NAV, som blant annet har bannlyst en av de største og mest anerkjente ME-kvakksalverne, Gunnar Aasen, fordi han skrev ut aaalt for mange legeerklæringer i forbindelse med uføretrygd-søknader.

Anonymkode: 501ac...e1d

[AnonymBruker]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja nå uføretrygden er i boks så trenger man ikke late som lenger..

Anonymkode: b2d9e...287

Jøss. 

Anonymkode: 985d5...a70

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du har mange kyss på kinnet å dele ut, og usynlige medaljer! For samtlige av de jeg har snakket med + en relativt stor andel av norges befolkning mener at diagnosen er piss. Inkludert NAV, som blant annet har bannlyst en av de største og mest anerkjente ME-kvakksalverne, Gunnar Aasen, fordi han skrev ut aaalt for mange legeerklæringer i forbindelse med uføretrygd-søknader.

Anonymkode: 501ac...e1d

Det er nå bra at de med lav IQ og EQ ikke avgjør om en diagnose er ekte eller ikke da Det sier seg forresten selv at når Aasen er en av svært få spesialister i landet at han har skrevet legeerklæringer. Ville du ha sagt det samme om spesialister innen kreft?

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er nå bra at de med lav IQ og EQ ikke avgjør om en diagnose er ekte eller ikke da Det sier seg forresten selv at når Aasen er en av svært få spesialister i landet at han har skrevet legeerklæringer. Ville du ha sagt det samme om spesialister innen kreft?

Anonymkode: 88c13...43b

IKKE sammenlign me-folk med kreftpasienter. Herregud, hva feiler det deg?

Anonymkode: 501ac...e1d

[Missyme2]

 

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er jo nettopp pga folk som dette at det er så mange som tror ME er en tullesykdom.

Når man sier at man såvidt klarer å komme seg ut av senga,men allikavel fungerer optimalt ellers, så er det selvfølgelig noe som skurrer.

I tillegg dette med å få barn. Hvordan tenker folk? Få barn når de liksom har dager de ikke klarer å komme seg ut av senga? Stakkars unger. Har du fått en ME diagnose burde du steriliseres i samme sleng. Har du ME og planlegger barn så har du fanden meg ikke ME.

Anonymkode: b2d9e...287

For en liten drittsekk du er  det finnes forskjellige grader av ME, som det gjør med en rekke andre sykdommer også. tror du ikke det er andre som burde steriliseres fremfor de som er syke? Og det finnes jo håp om å bli frisk også? Skulle man sterilisere de som har leddgikt, ms, migreneanfall etc også da eller? Ettersom man kan ha dager man ikke kommer seg ut av senga? Man elsker ikke barna mindre av den grunn, Jeg tenker heller stakkars barn som har en forelder som tenker sånn som deg 👍🏼

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du har mange kyss på kinnet å dele ut, og usynlige medaljer! For samtlige av de jeg har snakket med + en relativt stor andel av norges befolkning mener at diagnosen er piss. Inkludert NAV, som blant annet har bannlyst en av de største og mest anerkjente ME-kvakksalverne, Gunnar Aasen, fordi han skrev ut aaalt for mange legeerklæringer i forbindelse med uføretrygd-søknader.

Anonymkode: 501ac...e1d

Flott at du vet hva hele Norges befolkning mener. Flott at du har mer peiling enn noen av verdens mest anerkjente forskere innen feltet. Skjønner ar du ikke har peiling på hva du snakker om når du mener ME ikke finnes. Tror du virkelig folk ligger syke på et mørkt rom fordi det er morsomt? 

Endret 31. juli 2018 av Missyme2