Hun kan vel ikke ha m.e?

[Gjest Bøff Eløff]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor stiller du da ikke spørsmålet om hva det er med det norske arbeidsliv som gjør at såpass aktive personer kan jobbe i det?

Når det er sagt, så lurer jeg litt på hvordan du tenker mennesker sine liv skal være i et rikt land som Norge. La oss si at en person kan bruke 3 timer per dag på å enten gjøre husarbeid, møte en venn og reise på handletur eller bruke 3 timer per dag på å jobbe og ligge på sofaen resten av dagen

Altså, ønsker vi at mennesker skal leve livene sine der den lille stunden de klarer være aktive er på jobb? Er det så viktig for oss friske som har overskudd til både jobb og fritid at de som er veldig syke skal bruke all sin tid på jobb? Jeg mener faktisk ikke det. Jeg mener at dersom man har trekt et dårlig livslodd skal man ikke bli dømt til et elendig liv der det eneste man gjør hver dag er å jobbe. Det er en type liv som hører hjemme i fortiden og i fattige land- ikke i et rikt og fremtidsrettet land som Norge. Hvilke liv vil vi nordmenn skal ha? 

Anonymkode: 9c06a...db9

Vi nordmenn vil ha et liv der alle bidrar til godene vi har. Blir man så frisk at man klarer en åtte timers fjelltur kan det hende man burde begynne å jobbe noen prosent.

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Men dette er din versjon - har en sterk mistanke om at ting kan være mer nyansert her.

Det er (dessverre) fremdeles ikke uvanlig at en ikke får diagnosen før en er blitt godt voksen - selv om en kan ha hangla med div. diffuse symptomer i årevis, og kanskje aldri har fungert godt nok til å klare full jobb. Jeg gikk f.eks slik, og angrer som en hund at jeg hørte på leger/bedrevitere - og ikke egen kropp. Jeg jobba fullt, til jeg havna på det mørke rommet - men hadde absolutt null liv, ingen kjæreste, mista venner, ikke barn, rett ut kollapsa daglig. Det er den eneste tingen jeg virkelig angrer på i ettertid - å ikke ha prioritert annerledes. Skulle så inderlig ha ønska at hadde hatt vettet til å prioritere slik denne venninnen din gjør - og hatt et liv. Kudos til henne! 

Nettopp det at hun er alenemor kan gjøre det umulig og også klare å jobbe litt - det kan da ikke være vanskelig å forstå? Har en begrensa energi, så skal den såklart først og fremst gå til barna. Barna skal jo ikke lide under, eller forsømmes om det ikke finnes energi til begge deler. Det ville jo ikke vært noe annerledes enn om barna gikk for lut og kaldt vann fordi mor dreit i dem for å feste hver dag, sånn sett.  

At moren hjelper henne økonomisk er jo også totalt irrelevant i dette? Det er da mange som gjerne hjelper barna sine økonomisk på ulike måter, om de har anledning til det.

I det store og hele - så høres dette aller mest ut som misunnelse fra din side. 

Anonymkode: 79377...2f6

By the way, jeg er ikke TS.

Jeg har samme erfaring som TS, bare min søster. Jeg kjenner henne såpass godt og vært mye sammen med henne over lengre tid, samt nabo. Så derfor kan jeg si med sikkerhet, at hu ikke har ME. 

Det økonomiske nevnte jeg da mange sier det er ugunstig å være uføre og man så vidt klarer seg økonomisk. Så synes nå det er svært relevant, da hun ikke sliter økonomisk. 

Og hvorfor høres det ut som jeg er misunnelig? Fordi jeg blir irritert på mennesker som hun som utnytter systemet og mennesker rundt? Nei, sånne mennesker har jeg heldigvis lite til overs med, og hun er et hån mot folk som virkelig er syke, med ME eller andre sykdommer. 

Søsteren min er kjent for å være manipulerende, sleip og giddalaus når det kommer til en del ting, moren min er akkurat lik. Jeg kjenner søsteren min veldig godt, og de som kjenner hun, skjønner at hun på ingen måte er syk. Mentalt syk kan hun nok være, men ikke fysisk. 

Hadde det vært normalt å ha såpass høyt energinivå når man har ME så ville ikke ME vært en sykdom og ihvertfall ikke i det omfanget at man sykemelder seg/ er uføre. Da hadde alle jeg kjente ME. 

Så du kan hylle hu så mye du ønsker hvor flink hu er som har ME, er uføre og klarer alt og mer. Vis du har ME selv vet du da vel at det ikke bare er å ta seg sammen så går alt bra, eller hva?? 

Anonymkode: c435f...b6b

[AnonymBruker]

Jeg ville ha hatt NULL problemer å ta screenshots av din venn ts, av hennes ME ferier hele sommeren, og sendt det direkt til NAV svindel avdeling. 

Anonymkode: c90a7...b3a

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker said:

By the way, jeg er ikke TS.

Jeg har samme erfaring som TS, bare min søster. Jeg kjenner henne såpass godt og vært mye sammen med henne over lengre tid, samt nabo. Så derfor kan jeg si med sikkerhet, at hu ikke har ME. 

Det økonomiske nevnte jeg da mange sier det er ugunstig å være uføre og man så vidt klarer seg økonomisk. Så synes nå det er svært relevant, da hun ikke sliter økonomisk. 

Og hvorfor høres det ut som jeg er misunnelig? Fordi jeg blir irritert på mennesker som hun som utnytter systemet og mennesker rundt? Nei, sånne mennesker har jeg heldigvis lite til overs med, og hun er et hån mot folk som virkelig er syke, med ME eller andre sykdommer. 

Søsteren min er kjent for å være manipulerende, sleip og giddalaus når det kommer til en del ting, moren min er akkurat lik. Jeg kjenner søsteren min veldig godt, og de som kjenner hun, skjønner at hun på ingen måte er syk. Mentalt syk kan hun nok være, men ikke fysisk. 

Hadde det vært normalt å ha såpass høyt energinivå når man har ME så ville ikke ME vært en sykdom og ihvertfall ikke i det omfanget at man sykemelder seg/ er uføre. Da hadde alle jeg kjente ME. 

Så du kan hylle hu så mye du ønsker hvor flink hu er som har ME, er uføre og klarer alt og mer. Vis du har ME selv vet du da vel at det ikke bare er å ta seg sammen så går alt bra, eller hva?? 

Anonymkode: c435f...b6b

Igjen, ville ha dokumentert det hele og sendt til NAV sin svindel avdelingen.  

ME er bare noe herk og klart folk utnytter en diagnose som kan ikke "påvises". 

Anonymkode: c90a7...b3a

[AnonymBruker]

Merkelig hvor mye krefter og forbedring ME syke har når det er over 25grader og mange fine sommerdager.  

Anonymkode: c90a7...b3a

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kan ikke fatte at du klarte å lese det innlegget som starta dette dithen. Du leser noe helt annet inn i det, enn det som faktisk står der.

Du vet, det er en overhyppighet av selvmord blant ME-syke? Ikke rart på en flekk, at noen skulle ønska de heller hadde en hvilken som helst annen sykdom enn ME - som var poenget med innlegget, slik jeg leser det. 

Anonymkode: 79377...2f6

Dette er nok fordi ME er det som vi andre (ikke leger eller me-pasienter) tenker, en psykisk sykdom. Alle jeg vet om med ME sliter som et helvete psykisk. Også prøver de å si "jamen, det er på grunn av sykdommen". Nei, man blir knekt av å være psykisk syk. Man mister alle krefter av psykisk sykdom. Kom deg til psykolog. For f*en. Heldigvis har NAV og flere leger begynt å våkne nå. De er psykisk syke, og manga av me-pasientene er hypokondere i tillegg. Som også er en psykisk diagnose.

Anonymkode: 501ac...e1d

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Merkelig hvor mye krefter og forbedring ME syke har når det er over 25grader og mange fine sommerdager.  

Anonymkode: c90a7...b3a

Enig.

Anonymkode: 501ac...e1d

[AnonymBruker]

Og fascinerende hvor vanvittig mange som plutselig har fått denne diagnosen. Ser/hører om den over alt.

Anonymkode: 501ac...e1d

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Merkelig hvor mye krefter og forbedring ME syke har når det er over 25grader og mange fine sommerdager.  

Anonymkode: c90a7...b3a

Det kan se merkelig ut, skjønner det, men det er ikke uvanlig at sykdommer påvirkes av både klima og været - så også for noen ME-syke. Det er et kjent fenomen, beskrevet i litteraturen - det er en grunn til at det finnes flere rehabiliteringssentre og sykereiser til middelhavsområdet.

Selv blir jeg dessverre møkkadårlig av høye temperaturer (bør helst ikke ha over 18 grader, før jeg begynner å svimle, blir kvalm osv), og hatt nok med å prøve å unngå sykehusinnleggelse 😕 Forskjellen er - at de som har det som meg, de synes ikke. Ingen vil få ødelagt sin fine sommer, med å høre om meg som ligger med kalde kluter og spybøtta i en kjeller. 

Generaliseringer er en fin bil, osv..... 

Og skal en ikke kunne dele gleden over å klare litt? Om en ikke gjør det, men holder seg "sømmelig syk" - så blir en nå jaggu beskyldt for å være sykdomsfokusert og gjøre vondt verre. Det blir liksom ikke riktig, uansett hva f**n en gjør.......!

Anonymkode: 79377...2f6

[Missyme2]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er nok fordi ME er det som vi andre (ikke leger eller me-pasienter) tenker, en psykisk sykdom. Alle jeg vet om med ME sliter som et helvete psykisk. Også prøver de å si "jamen, det er på grunn av sykdommen". Nei, man blir knekt av å være psykisk syk. Man mister alle krefter av psykisk sykdom. Kom deg til psykolog. For f*en. Heldigvis har NAV og flere leger begynt å våkne nå. De er psykisk syke, og manga av me-pasientene er hypokondere i tillegg. Som også er en psykisk diagnose.

Anonymkode: 501ac...e1d

«Vi andre» som verken er leger eller ME syke vet at det er en psykisk sykdom? Hva med å heller høre på disse legene som forsker på sykdommen? De som har fått en ME diagnose har allerede vært til psykolog og fått det utelukket at de sliter med psyken. De har nok mer peiling enn «dere andre». Selvfølgelig kan man få seg en psykisk knekk av å ha en sykdom som ME, det kan man få av de fleste sykdommer som tar livet ifra deg 😊

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og fascinerende hvor vanvittig mange som plutselig har fått denne diagnosen. Ser/hører om den over alt.

Anonymkode: 501ac...e1d

Det skrives nok mye om denne diagnosen i forhold til andre - men det kommer av at det fremdeles er forsvinnende lite hjelp å få i helsevesenet, i kombinasjon med at det foregår en profesjonskamp omkring sykdommen der flere fagmiljøer ønsker definisjonsmakt for sitt syn på sykdommen. Og pasientene havner i en skvis i midten 😕 Kombinert med at det har vært en populær diagnose for alternative behandlere å slå mynt på - så det er liksom nok av "drama" for aviser osv å ta av, dessverre....  

Men ME kan faktisk være en langt mer vanlig sykdom, enn før kjent. Amerikanske helsemyndigheter regner med at hos dem er ca 90 % av tilfellene udiagnostiserte - kanskje vi her til lands er litt flinkere? CDC omtaler ME (eller CFS, som er forkortelsen de bruker) som "America’s Hidden Health Crisis" og er i gang med et systematisk arbeide for å forbedre bl.a diagnostisering.

https://blogs.cdc.gov/publichealthmatters/2017/05/me-cfs/

CDC har også fjernet ordet "sjelden" i sin beskrivelse av sykdommen - for mer nøye kartlegging har vist at ME kan være langt vanligere enn tidligere trodd:

So, Jason’s team called almost 30,000 random Chicago phone numbers to ask whether someone in the household had symptoms of the disorder. If they did, the team brought them into clinics for evaluation. As a result of the findings from this⁴ and other studies, the CDC removed the word ‘rare’ from its description of the syndrome. In 2015, a report⁵ from the US Institute of Medicine (IOM) estimated that 836,000 to 2.5 million Americans have the disorder. 

https://www.nature.com/articles/d41586-017-08965-0

Anonymkode: 79377...2f6

[AnonymBruker]

1 time siden, Bøff Eløff skrev:

Vi nordmenn vil ha et liv der alle bidrar til godene vi har. Blir man så frisk at man klarer en åtte timers fjelltur kan det hende man burde begynne å jobbe noen prosent.

Hva om en blir sengeliggende et par uker etter fjellturen?

For dette er en realitet som ligger skjult bak endel slike "stunt" som noen med mildere grad ME gjør. Som jeg forøvrig synes er idiotisk, fordi de risikerer helsa hver gang - det er aldri noen garanti for at en kommer seg etter kræsj.

Men noen velger heller å leve slik - og skryter av at "det var så verdt det.....!" når kræsjen kommer,  og "en må ta noen risker for å kjenne på at en lever" ol. Og presser seg bevisst langt ut over hva en egentlig tåler med jevne mellom, for å heller ta smellen i etterkant.

Og det mest ironiske med dette....? De som takler sin ME slik, sier ofte de gjør det fordi de ikke vil bli sett på som syke, tapere, vondt i viljen osv av omgivelsene - og faker seg friskere. Bare for da igjen bli anklaga for å ikke være virkelig syke..... 😕

Anonymkode: 79377...2f6

[AnonymBruker]

Har hun tilfeldigvis 108K følgere?

Anonymkode: 7e090...5f1

[AnonymBruker]

50 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er nok fordi ME er det som vi andre (ikke leger eller me-pasienter) tenker, en psykisk sykdom. Alle jeg vet om med ME sliter som et helvete psykisk. Også prøver de å si "jamen, det er på grunn av sykdommen". Nei, man blir knekt av å være psykisk syk. Man mister alle krefter av psykisk sykdom. Kom deg til psykolog. For f*en. Heldigvis har NAV og flere leger begynt å våkne nå. De er psykisk syke, og manga av me-pasientene er hypokondere i tillegg. Som også er en psykisk diagnose.

Anonymkode: 501ac...e1d

Ja, man kan bli fysisk knekt og miste alle krefter av å være psykisk syk også - ingen tvil om det. Det er nettopp grunnen til at et av diagnosekriteriene er at bl.a (ubehandla) psykisk sykdom som kan gi symptom som utmattelse skal være utelukka før en ME-diagnose evt. kan settes. Helt på samme måten som div. andre sykdommer som kan gi utmattelse og være vanskelig å skille fra ME, som f.eks ubehandla cøliaki - eller tom. sterk overvekt utelukker faktisk fra å sette en ME-diagnose etter dagens kriterier.

Kan det være - at de leger og forskere som har beskrevet sykdommen og satt opp kriterier for utredning kanskje har tenkt gjennom dette bittelitte granne.....?  

Forøvrig - så starta min diagnosevei via psykolog. Jeg trodde selv det var en depresjon eller noe innledningsvis, da hadde jeg ikke hørt om ME. Det var psykologen som skrev brev til fastlegen og anbefalte utredning for ME, og friskmeldte meg derfra. Var aldri noe annet som feilte meg, enn å være innmari, innmari dårlig 😕 

Anonymkode: 79377...2f6

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor stiller du da ikke spørsmålet om hva det er med det norske arbeidsliv som gjør at såpass aktive personer kan jobbe i det?

Når det er sagt, så lurer jeg litt på hvordan du tenker mennesker sine liv skal være i et rikt land som Norge. La oss si at en person kan bruke 3 timer per dag på å enten gjøre husarbeid, møte en venn og reise på handletur eller bruke 3 timer per dag på å jobbe og ligge på sofaen resten av dagen

Altså, ønsker vi at mennesker skal leve livene sine der den lille stunden de klarer være aktive er på jobb? Er det så viktig for oss friske som har overskudd til både jobb og fritid at de som er veldig syke skal bruke all sin tid på jobb? Jeg mener faktisk ikke det. Jeg mener at dersom man har trekt et dårlig livslodd skal man ikke bli dømt til et elendig liv der det eneste man gjør hver dag er å jobbe. Det er en type liv som hører hjemme i fortiden og i fattige land- ikke i et rikt og fremtidsrettet land som Norge. Hvilke liv vil vi nordmenn skal ha? 

Anonymkode: 9c06a...db9

Takk for godt innspill - tror du peker på kjernen her.

Heldigvis har også NAV og lege dette synet - en skal først klare et normalt liv, med alle vanlige aktiviteter - inkludert trening, ferier, vaske hus, familie, en venninnekveld i ny og ne osv osv - før det i hele tatt er snakk om å prøve ut om det finnes noe restarbeidsevne, ved forbedring. 

En glemmer at uføretrygd er knytta til arbeidsevne - ikke funksjonsevne. Jeg har nå en funksjonsevne på ca 15-20 % - men en arbeidsevne på 0 %, fordi jeg ikke klarer å ivareta egne behov selv, eller leve et normalt liv forutenom jobb. Så for å få en arbeidsevne på f.eks 25 % - så må jeg faktisk opp i en funksjonsevne på 75 %. Sånn enkelt forklart. 

Anonymkode: 79377...2f6

[Gjest Bøff Eløff]

53 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva om en blir sengeliggende et par uker etter fjellturen?

For dette er en realitet som ligger skjult bak endel slike "stunt" som noen med mildere grad ME gjør. Som jeg forøvrig synes er idiotisk, fordi de risikerer helsa hver gang - det er aldri noen garanti for at en kommer seg etter kræsj.

Men noen velger heller å leve slik - og skryter av at "det var så verdt det.....!" når kræsjen kommer,  og "en må ta noen risker for å kjenne på at en lever" ol. Og presser seg bevisst langt ut over hva en egentlig tåler med jevne mellom, for å heller ta smellen i etterkant.

Og det mest ironiske med dette....? De som takler sin ME slik, sier ofte de gjør det fordi de ikke vil bli sett på som syke, tapere, vondt i viljen osv av omgivelsene - og faker seg friskere. Bare for da igjen bli anklaga for å ikke være virkelig syke..... 😕

Anonymkode: 79377...2f6

Men nå snakker vi om tilfellet i HI, og hun snapper like fint dagen etter. 

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Hva om en blir sengeliggende et par uker etter fjellturen?

Anonymkode: 79377...2f6

Da burde hun skjønner da at sanne turer skal unngå slik at hun faktisk er ikke sengeliggende et par uker etterpå.  Om en kan gå 8 baskede timer opp på en fjell kan hun fint sitte bak kiwi kasse i 8 timer et par ganger i uken og jobbe.   Høres også ut at det er mye mer en bare fjellturer, og da tenker jeg mer nav svindler en ekte sykdom. 

Anonymkode: c90a7...b3a

[Opplyst]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke direkte misunnelige tror jeg men et spørsmål. Alle uføre sier jo at det er sååååå vanskelig å få det, men sannheten er noe annet.

Hvordan vet du det? I virkeligheten er det ekstremt vanskelig å få uføretrygd i Norge, og det er en prosess som gjerne tar mange år. Det er nettopp derfor uføre sier det er vanskelig å få uføretrygd i Norge, fordi de har vært igjennom prosessen, og vet derfor at det er svært vanskelig å få uføretrygd i Norge. 

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor skal en tilsynelatende frisk person få ufør når det er alvorlig syke som må kjempe for det? Det er jo sånne snyltere som gjør at uføre får hets.

Det er bare din tolkning tatt rett ut av ræva di. 

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg lurer på hva neste motesykdom etter ME er jeg. Blir spennende å se hva folk finner på.

Anonymkode: b2d9e...287

Igjen, det er bare din tolkning tatt rett ut av ræva di. 

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Og fascinerende hvor vanvittig mange som plutselig har fått denne diagnosen. Ser/hører om den over alt.

Anonymkode: 501ac...e1d

Fordi det er møte å ha det nå. Neste gang er det noe annet. Alle vet jo at det er en psykisk greie og det er ofte de som er overvektige og late som har ME. Det er jo ingen sykdom,bare latskap.

Kjenner til ei som mente hun hadde ME. Hun prøvde som andre ME folk å lure lege og NAV,men heldigvis var de oppegående og forsto at hun bare faket. Nå har hun plutselig noe annet som hun prøver å få gjennomslag for...

Anonymkode: b2d9e...287

[Missyme2]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fordi det er møte å ha det nå. Neste gang er det noe annet. Alle vet jo at det er en psykisk greie og det er ofte de som er overvektige og late som har ME. Det er jo ingen sykdom,bare latskap.

Kjenner til ei som mente hun hadde ME. Hun prøvde som andre ME folk å lure lege og NAV,men heldigvis var de oppegående og forsto at hun bare faket. Nå har hun plutselig noe annet som hun prøver å få gjennomslag for...

Anonymkode: b2d9e...287

Er det de overvektige og late som får ME? Vel, det stemmer vel ikke helt, når det ofte er veldig aktive personer som får denne sykdommen. Skjønner at du bare er uvitende, men heldigvis skriver du selv at det ikke er lett å fake en sykdom som ME. Så da syns jeg heller du skal ha tro på de som faktisk får diagnosen, for det er faktisk ikke så veldig mange