Hun kan vel ikke ha m.e?

[AnonymBruker]

Gratulerer TS, med nok en hetsetråd vedrørende ME. 

Anonymkode: 65377...de3

[Missyme2]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

IKKE sammenlign me-folk med kreftpasienter. Herregud, hva feiler det deg?

Anonymkode: 501ac...e1d

Hva feiler det deg? 🤔 her var det ikke sammenligning mellom kreftpasienter og Me pasienter men om spesialistene innen de ulike feltene. De ledende spesialistene innenfor ME feltet er kreftforskere, bare så det er sagt  

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

IKKE sammenlign me-folk med kreftpasienter. Herregud, hva feiler det deg?

Anonymkode: 501ac...e1d

Snakk om å manglende evne til refleksjon Forresten, ditto

5 minutter siden, Missyme2 skrev:

Hva feiler det deg? 🤔 her var det ikke sammenligning mellom kreftpasienter og Me pasienter men om spesialistene innen de ulike feltene. De ledende spesialistene innenfor ME feltet er kreftforskere, bare så det er sagt  

Presis.

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Gratulerer TS, med nok en hetsetråd vedrørende ME. 

Anonymkode: 65377...de3

Dessverre er det ikke mulig å prate om ME på kvinneguiden fordi det kommer alltid noen gjøkhuer og hetser. Og kvinneguiden tillater det!

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

La disse ME folka holde på. Alle vet jo at det bare er piss det de gjør. Snylter på staten og med en gang de har klart er det back to normal. Det er så gjennomskuelig.

Anonymkode: b2d9e...287

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

La disse ME folka holde på. Alle vet jo at det bare er piss det de gjør. Snylter på staten og med en gang de har klart er det back to normal. Det er så gjennomskuelig.

Anonymkode: b2d9e...287

Du må ha et svært fargerikt liv Festens midtpunkt kanskje?

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

Dessverre er det slik at noen klarer å lure til seg uføretrygd. Jeg skriver noen, slik at folk ikke skal komme å si at jeg mener alle. Det er lett for noen å fake og lure seg til uføretrygd dessverre, selv om mange sier det er håpløst og ikke lett. Dette er så individuelt. Jeg vet om noen som absolutt ikke burde hatt det, som fikk det innvilget etter veldig kort tid. Men jeg vet også om andre som har slitt i årevis og ikke fått det som burde hatt det. Skjønner innimellom ikke hva kriteriene i søknadene kan være, og hva Nav ser etter. Kjenner pr nå ei ung jente som har en ekstrem sjelden, livsvarig, veldig alvorlig sykdom. Denne sykdommen gjør at hun kommer ikke til å leve å bli gammel som oss andre, er på sykehus flere ganger i måneden og veldig syk. Hun kommer aldri til å kunne jobbe. Fikk avslag på ufør. Mens en annen jeg kjenner fikk innvilget etter sykemelding og aap gikk ut. Hun er den mest aktive personen jeg kjenner og kunne fint hatt dn jobb, men hun vil ikke, fordi hun aldri har jobbet og ville fått mindre inntekt av å jobbe. Og før noen sier jeg ikke vet alt disse personene gjennomgår, jo det gjør jeg, begge er blandt mine aller nærmeste. 

Hvis man daglig i flere år, dokumenterer at man er så aktiv som du beskriver i hovedinnlegget TS, så er det tydelig at den personen ikke har ME og kunne hatt en jobb. Det er stor forskjell på gode perioder ved ME. Men du skriver time for time i flere år på Snapchat er dokumentert med høy aktivitet. Og det er ikke sammenfallende med å ha ME. 

Anonymkode: 48baf...8e8

[AnonymBruker]

Nei og nei, en med så høyt energinivå kan helt klart jobbe. Det er mer enn hva mange andre orker som er friske og jobber fult. 

At noen mener det er riktig og at man må stole på legens vurdering av venninnen din er helt absurd! Uansett hvor lenge en må gå til utredning, er dette lett å gjøre for en som er fysisk frisk, men ikke gidder å jobbe. En enkel utvei. Det er også svært vanskelig for en lege å vurdere om en pasient har ME eller ikke, da det ikke er noen blodprøver eller andre prøver som kan bekrefte ME. 

Er man syk, så er man syk, og da fungerer man ikke normalt i hverdagen. Helt utrolig at noen kan si noe annet og forsvare mennesker som helt tilsynelatende er friske! 

Jeg har full forståelse for de som har ME og er uføre, men har gode dager hvor de poster bilder av hva de gjør og ikke viser sykdommen sin. Men det er noe helt annet enn hva venninna di gjør. 

Har ei søster av samme ulla. 3 barn, hvor 2 av de er små. Hun er syk når det passer seg, men ellers fult kjør. Trener hver dag, shopper, ommøblerer huset hver dag, er på fester....ja aktiviteter fra morgen til kveld. Og hu er uføre?!? Nei, mange leger som blir lurt og disse ødelegger for de som er virkelig syke. 

Anonymkode: c435f...b6b

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei og nei, en med så høyt energinivå kan helt klart jobbe. Det er mer enn hva mange andre orker som er friske og jobber fult. 

At noen mener det er riktig og at man må stole på legens vurdering av venninnen din er helt absurd! Uansett hvor lenge en må gå til utredning, er dette lett å gjøre for en som er fysisk frisk, men ikke gidder å jobbe. En enkel utvei. Det er også svært vanskelig for en lege å vurdere om en pasient har ME eller ikke, da det ikke er noen blodprøver eller andre prøver som kan bekrefte ME. 

Er man syk, så er man syk, og da fungerer man ikke normalt i hverdagen. Helt utrolig at noen kan si noe annet og forsvare mennesker som helt tilsynelatende er friske! 

Jeg har full forståelse for de som har ME og er uføre, men har gode dager hvor de poster bilder av hva de gjør og ikke viser sykdommen sin. Men det er noe helt annet enn hva venninna di gjør. 

Har ei søster av samme ulla. 3 barn, hvor 2 av de er små. Hun er syk når det passer seg, men ellers fult kjør. Trener hver dag, shopper, ommøblerer huset hver dag, er på fester....ja aktiviteter fra morgen til kveld. Og hu er uføre?!? Nei, mange leger som blir lurt og disse ødelegger for de som er virkelig syke. 

Anonymkode: c435f...b6b

Du vet at det finnes 4 forskjellige grader av ME? Det kan tenkes at hun har mild grad. Har man mild grad har man 50% aktivitetsnivå i forhold til hva man hadde før man ble syk.

Jeg er egentlig litt delt her. Det er klart at mange er feildiagnosert, og noen lyver kanskje. Det er dumt fordi det ødelegger for oss med ME, og de som er blitt feildiagnosert kunne kanskje blitt frisk med rett diagnose. Det er gjerne de som blir friske ved å tenke positivt eller annet alternativt som ødelegger helhetsinntrykket av ME blandt befolkningen, og de har gjerne aldri hatt ME en gang. Det er surt.

Men så er det da slik at noen har mildere grad, eller noen presser seg hardere enn de burde og kan på den måten fremstå som friskere enn det de egentlig er. Det er ikke kult å bli beskyldt for å ikke ha ME når man faktisk har ME. Eller at noen perifere folk tror en snylter. Vi møter mistro og stigma rundt alle hjørner. Fra familie, venner, bekjente, naboen, bygdetrollet, helsevesen og NAV. Det gjør det ikke akkurat lettere å leve med sykdommen.

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

Er dere misunnelig på uføre/aap mottagere? Hva er greia, egentlig?

Motta 66% av tidligere lønn(altså fattig!). Jevnlige møter med leger/ nav.

Man mister identitet, kollegialt samhold, mening og driv i livet. Ingen energi til sosialt samvær, følge opp barn eller interesser. 

Ingen livskvalitet.

Hvem i huleste velger det frivillig?? Hadde du valgt bort å jobbe, for å bli syk og sitte/ligge hjemme hver forbanna bidige dag- uten mening? Hva er vitsen med å leve da? 

Man er ikke liksom syk når man har ME- det kan jeg love deg! Hadde mye heller valgt kreft, eller ALS for den del, så man får slippe elendigheten. 

Anonymkode: 65377...de3

[Missyme2]

25 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er dere misunnelig på uføre/aap mottagere? Hva er greia, egentlig?

Motta 66% av tidligere lønn(altså fattig!). Jevnlige møter med leger/ nav.

Man mister identitet, kollegialt samhold, mening og driv i livet. Ingen energi til sosialt samvær, følge opp barn eller interesser. 

Ingen livskvalitet.

Hvem i huleste velger det frivillig?? Hadde du valgt bort å jobbe, for å bli syk og sitte/ligge hjemme hver forbanna bidige dag- uten mening? Hva er vitsen med å leve da? 

Man er ikke liksom syk når man har ME- det kan jeg love deg! Hadde mye heller valgt kreft, eller ALS for den del, så man får slippe elendigheten. 

Anonymkode: 65377...de3

Jeg er selv ME syk, men syns det blir litt respektløst å si man heller hadde valgt kreft eller ALS. Dette er ekstreme alvorlige sykdommer, der man dør en sakte og pinefull død. Det finnes også alvorlige tilfeller av ME i Norge, men disse tilfellene er det (heldigvis) veldig få av. (Det r vel rundt 100 stk i hele landet) de som er såpass syke har ikke mulighet til å sitte her på nettet. Bagatelliserer ikke din situasjon, men det er ikke nødvendig å sette det opp imot andre sykdommer. man ser ikke på ME som er mer alvorlig sykdom av den grunn.  

Jeg er forøvrig enig i det andre du skrev  

Endret 31. juli 2018 av Missyme2

[AnonymBruker]

11 minutter siden, Missyme2 skrev:

Jeg er selv ME syk, men syns det blir litt respektløst å si man heller hadde valgt kreft eller ALS. Dette er ekstreme alvorlige sykdommer, der man dør en sakte og pinefull død. Det finnes også alvorlige tilfeller av ME i Norge, men disse tilfellene er det (heldigvis) veldig få av. (Det r vel rundt 100 stk i hele landet) de som er såpass syke har ikke mulighet til å sitte her på nettet. Bagatelliserer ikke din situasjon, men det er ikke nødvendig å sette det opp imot andre sykdommer. man ser ikke på ME som er mer alvorlig sykdom av den grunn.  

Jeg er forøvrig enig i det andre du skrev  

Jeg vil tro det er en metafor for å si døden er et bedre alternativ enn ME, og at man blir tatt mer seriøst med disse sykdommene med god oppfølging og blir møtt med respekt.

Jeg vil si at alle tilfeller av ME er alvorlige.

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

16 minutter siden, Missyme2 skrev:

Jeg er selv ME syk, men syns det blir litt respektløst å si man heller hadde valgt kreft eller ALS. Dette er ekstreme alvorlige sykdommer, der man dør en sakte og pinefull død. Det finnes også alvorlige tilfeller av ME i Norge, men detter er det veldig få av. (Det r vel rundt 100 stk i hele landet) de som er såpass syke har ikke mulighet til å sitte her på nettet. Bagatelliserer ikke din situasjon, men det er ikke nødvendig å sette det opp imot andre sykdommer. man ser ikke på ME som er mer alvorlig sykdom av den grunn.  

Jeg er forøvrig enig i det andre du skrev  

H*n skulle gjerne valgt en annen (alvorlig) sykdom heller enn ME - for å slippe stigmaet, hetsen osv. Det er et personlig ønske, og selvfølgeig innafor - uansett hvor uforståelig det enn måtte være for andre. Og ikke en sammenlikning av sykdommer.

Forøvrig - sitat en kreftoverlevende, som mange år senere fikk ME:

 

Ten years ago, Ms Andrews, from Nottinghamshire, was diagnosed with bladder cancer. 

'But the chronic fatigue syndrome - or CFS as it is known - is so much worse than that,' she said.

'Chronic fatigue is not in the mind - it is a very physical condition not treated with the gravity it deserves.

'It's not one symptom, it's a collection of symptoms and it has robbed me of my life, my career and maybe even the opportunity to have children.'

She added: 'I was unlucky to get bladder cancer at 32, as it tends to strike older people. But I would honestly say CFS is worse. 

'I don't want to offend anyone, but having cancer had less of an impact on my life than this did - and was quicker to treat. 

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2861107/I-d-CANCER-chronic-fatigue-syndrome-Woman-s-battled-condition-10-years-says-people-unfairly-labelled-attention-seekers.html

 

Anonymkode: 79377...2f6

[Missyme2]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg vil tro det er en metafor for å si døden er et bedre alternativ enn ME, og at man blir tatt mer seriøst med disse sykdommene med god oppfølging og blir møtt med respekt.

Jeg vil si at alle tilfeller av ME er alvorlige.

Anonymkode: 88c13...43b

Ja jeg skjønner det, men da bør man heller si det, fremfor for å blande inn andre alvorlige sykdommer. Det blir respektløst for de som har ALS å si at man med ME heller vil ha en slik sykdom. Sånt burde vi holde oss for gode for. 

Er ikke enig i at alle tilfeller av ME er alvorlige. Det er stoooor forskjell i gradene. Jeg kaller ikke en ME syk som kan jobbe et alvorlig tilfelle. Alvorlig er de som ligger i mørke rom hele dagen og må ha hjelp til absolutt alt. 

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

La disse ME folka holde på. Alle vet jo at det bare er piss det de gjør. Snylter på staten og med en gang de har klart er det back to normal. Det er så gjennomskuelig.

Anonymkode: b2d9e...287

Nesten så jeg håper sånne som deg får ME selv en dag, da tenker jeg det hadde blitt en annen låt. Snakk om å være dømmende og nedlatende. Skam deg! 

Anonymkode: 145aa...9d5

[Missyme2]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

H*n skulle gjerne valgt en annen (alvorlig) sykdom heller enn ME - for å slippe stigmaet, hetsen osv. Det er et personlig ønske, og selvfølgeig innafor - uansett hvor uforståelig det enn måtte være for andre. Og ikke en sammenlikning av sykdommer.

Forøvrig - sitat en kreftoverlevende, som mange år senere fikk ME:

 

Ten years ago, Ms Andrews, from Nottinghamshire, was diagnosed with bladder cancer. 

'But the chronic fatigue syndrome - or CFS as it is known - is so much worse than that,' she said.

'Chronic fatigue is not in the mind - it is a very physical condition not treated with the gravity it deserves.

'It's not one symptom, it's a collection of symptoms and it has robbed me of my life, my career and maybe even the opportunity to have children.'

She added: 'I was unlucky to get bladder cancer at 32, as it tends to strike older people. But I would honestly say CFS is worse. 

'I don't want to offend anyone, but having cancer had less of an impact on my life than this did - and was quicker to treat. 

http://www.dailymail.co.uk/health/article-2861107/I-d-CANCER-chronic-fatigue-syndrome-Woman-s-battled-condition-10-years-says-people-unfairly-labelled-attention-seekers.html

 

Anonymkode: 79377...2f6

Ja, men det blir like dumt som de trådene der man skriver av hvilken diagnose man helst ville hatt , så skulle det vært me, fordi da «ligger man bare å slappe av hele dagen». Vi syns selvfølgelig at dette er respektløst, derfor burde vi ME syke heller ikke sette sykdommer opp imot hverandre. 

Kreft finnes også i mange ulike typer og grader, akkurat som ved ME. Det er som sagt veldig få her i Norge som har den mest alvorlige graden. 

[AnonymBruker]

Jeg klarer ikke helt å skjønne meg på ME. Kjenner til to stk som er diagnostisert med dette, hun ene lå i mørkt rom hele dagen lang og kunne ikke gjøre noe som helst. Hun andre dro på country-cruise og var utro med bestevenninnens kjæreste, og som nå skal ha barn sammen.

Anonymkode: 10e99...ce8

[AnonymBruker]

8 minutter siden, Missyme2 skrev:

Ja jeg skjønner det, men da bør man heller si det, fremfor for å blande inn andre alvorlige sykdommer. Det blir respektløst for de som har ALS å si at man med ME heller vil ha en slik sykdom. Sånt burde vi holde oss for gode for. 

Er ikke enig i at alle tilfeller av ME er alvorlige. Det er stoooor forskjell i gradene. Jeg kaller ikke en ME syk som kan jobbe et alvorlig tilfelle. Alvorlig er de som ligger i mørke rom hele dagen og må ha hjelp til absolutt alt. 

Tror du tar det litt for bokstavelig altså.

Jeg er svært uenig med deg på dette punktet. Det er stor forskjell, men det er ikke bare de med svært alvorlig grad som er alvorlig syke. Fra moderat grad er man i alle fall alvorlig syk. 

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Jeg klarer ikke helt å skjønne meg på ME. Kjenner til to stk som er diagnostisert med dette, hun ene lå i mørkt rom hele dagen lang og kunne ikke gjøre noe som helst. Hun andre dro på country-cruise og var utro med bestevenninnens kjæreste, og som nå skal ha barn sammen.

Anonymkode: 10e99...ce8

ALVORLIGHETSGRAD, BESTEMMELSE AV FUNKSJONSNIVÅ

Det finnes flere verktøy for å bestemme pasientenes funksjonsnivå. Under ligger det lenker til flere slike.

Alvorlighetsgrad

For enkelthets skyld blir sykdommen ofte delt opp i fire alvorlighetsgrader. ME-foreningen har sammenfattet dette i skalaen under:

Mild grad

Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.

Moderat grad

Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.

Alvorlig grad

Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.

Svært alvorlig grad

Pasientene er ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De er sengeliggende og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

 

http://www.me-foreningen.info/om-me/sykdomsbeskrivelse/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/

Anonymkode: 88c13...43b

[AnonymBruker]

På 30.7.2018 den 20.13, AnonymBruker skrev:

Jeg har me. Mild grad. Fungerer ok men er redusert til sengeliggende ca 60% av året. har i perioder hatt hjelp til daglige ting. Er relativt frisk nå denne sommeren. JIPPI ❤️ 
Ei jeg kjenner(som også har en stor instagram konto) har m.e.

Jeg hater å være hu sure me-dama som mener at ingen andre kan ha denne sykdommen. Fordi nei; jeg ser jo ikke hele bildet.

Men i 3 mnd har jeg sett det. Hun snapper hele dagene sine, legger ut mye og deler «alt». Blogger om hele dager i parker, på stranda, i syden. Med da småbarna osv. Kan tilogmed skrive «idag har vi gått fjelltur der og der, i 8 timer.) osv osv....
Jeg bare forstår ikke at hun kan ha fått igjennom ufør men orker alt det?!
 

I tillegg daglige redigerte bilder og poseringer som ikke er gjort på 2 min. Fullsminket ansikt med vipper og det hele. Går til negledame, frisør og vippeextensions. De pusser opp og har det strøkent hele tiden
Jeg har dager jeg ikke dusjer, spiser, lukker opp øynene. Misforstå meg rett, jeg VET jeg har gode dager og. Men altså, jeg har en foreløpig MILD GRAD iflg legen....

 Mulig det blir fremstilt bedre enn det er. Men det er liksom ikke timer engang man ikke ser av dagen hennes. Så når ligger hun på ett mørkt rom og gråter av utmattelse og smerter?! ER DET BARE MEG!!!!???

 

Skjønner at dette høres skikkelig kynisk ut, men jeg bare helt ærlig forstår det ikke!!! Og ja, jeg er en smule sjalu!  

Anonymkode: 3bf10...c25

Du vet, dette med grader av ME - det er ingen eksakt vitenskap. Det er i stor grad synsing av den enkelte legen - joda, det finnes ulike skjema og oversikter, men de blir nok ikke brukt likt rundt om. Du vet at endel ME-pasienter med mild grad faktisk jobber? Mange har bare deltid da, men likevel. 

Kan hende, at litt av svaret her, er at du er nærmere moderat grad? 

For å få ME diagnosen med mild grad, er bl.a  minimumkravet at en har 50 % redusert funksjonsevne. Om en sover 8 timer, har en frisk person 16 timer  døgnet tilgjengelig - så det blir maks 8 timer for en med mild ME. En kan faktisk å få gjort litt i løpet av dagene da. Uten at det betyr at en er arbeisfør - for selvfølgelig så fungerer en ikke helt 100 %, og formen svinger uforutsigbart fra dag til osv.

En ting at friske folk ikke skjønner - men at vi også skal begynne å mistenke våre medpasienter, det synes jeg er bare trist. 

"Alle klarer _noe_" har jeg sett flere sagt her inne, om en ikke jobber, så kanskje frivillighet eller andre ting. Viktig å prøve å aktivisere seg og ikke fokusere på sykdommen - osv osv. Men - skal da de som faktisk både har mulighet og gjør det, da møte fordommer om at "klarer du abc og xyz - ja, da er du ikke syk...!" ??? Det blir jo fadderullan meg feil uansett hva pokker en gjør....??! 

Og det er en stygg uting svært mange med denne diagnosen gjør - en beskriver sykdommen utfra sin egen sykdomsopplevelse, som om det er "normalen". Det er det jo ikke. Varierer veldig mye ikke bare hvor sterkt en er rammet - men også hva slags symptombilde en har, osv. 

Anonymkode: 79377...2f6