Hun kan vel ikke ha m.e?

[Gjest Jegskulleønskeat]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Fordi det er møte å ha det nå. Neste gang er det noe annet. Alle vet jo at det er en psykisk greie og det er ofte de som er overvektige og late som har ME. Det er jo ingen sykdom,bare latskap.

Kjenner til ei som mente hun hadde ME. Hun prøvde som andre ME folk å lure lege og NAV,men heldigvis var de oppegående og forsto at hun bare faket. Nå har hun plutselig noe annet som hun prøver å få gjennomslag for...

Anonymkode: b2d9e...287

Feil. ME er en fysisk sykdom, den er regnet som en nevrologisk sykdom der det er noe feil med sukkerforbrenningen i kroppen eller noe. Mange av disse har også hadde tidligere virus og infeksjoner, evt flåttbitt før sykdommen bryter ut.

Ellers er jeg enig med deg TS. Jeg hadde også stilt spørsmål til det tilfellet du beskriver. Jeg er absolutt enig i at ME er en sykdom, men jeg tror at noen er feildiagnostisert. Jeg har en bekjent som skriver blogg der utredning for ME er et tema. Hun har tidligere vært åpen om angst og mye press. Jeg kjenner henne ikke godt, men jeg tenker kanskje hun har gått på en smell og kanskje er utbrent, ikke nødvendigvis at hun har ME. Jeg tror absolutt hun er syk, men jeg er usikker på hvorvidt det er ME. Men som sagt, hun er til utredning så det er egentlig ingen som vet hva hun egentlig feiler. Jeg stusset selv da hun skrev på bloggen at hun hadde vært på en gigantisk festival med alkohol, festing, høy musikk og stappfullt med folk i 2 dager. Det er mer enn jeg orker, og jeg har ikke ME. Jeg har en psykisk sykdom som gjør meg kronisk utmattet. 

Jeg tror absolutt at ME er en reell sykdom, men at kanskje en del, selv om de er syke, har fått feil diagnose siden de enda ikke har funnet en fullstendig fellesnevner for hva ME er. Det kan nok forveksles med utbrenthet, depresjon, utmattelse eller andre sykdommer (fysiske og psykiske) som enda ikke er oppdaget. Det viktigste er ikke hva det heter det man sliter med, men at man får den hjelpen man trenger til å ha en så god livskvalitet som mulig. Alle fortjener vi et godt liv❤️❤️

[AnonymBruker]

3 timer siden, Missyme2 skrev:

Er det de overvektige og late som får ME? Vel, det stemmer vel ikke helt, når det ofte er veldig aktive personer som får denne sykdommen. Skjønner at du bare er uvitende, men heldigvis skriver du selv at det ikke er lett å fake en sykdom som ME. Så da syns jeg heller du skal ha tro på de som faktisk får diagnosen, for det er faktisk ikke så veldig mange  

Vel...Alle de jeg har møtt som hevder de har ME er feite. Dette diskuterte jeg med noen på jobben og de hadde lagt merke til det samme. Nå om dagen så kjenner jo alle en med ME og de er alltid feite.

Du er ikke syk bare fordi du liker å ligge i senga dagen lang og spise mat.

Anonymkode: b2d9e...287

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Vel...Alle de jeg har møtt som hevder de har ME er feite. Dette diskuterte jeg med noen på jobben og de hadde lagt merke til det samme. Nå om dagen så kjenner jo alle en med ME og de er alltid feite.

Du er ikke syk bare fordi du liker å ligge i senga dagen lang og spise mat.

Anonymkode: b2d9e...287

Er sikkert noen som er sånn, men vil da tippe at de mange leger da plukker opp at overvekt kan være årsaken til mye av plagene. 

Jeg vet ihvertfall om 2 dokumentarer, en norsk og en dansk, som handler om pasienter med ME. Kan ikke huske å se at noen av de har vært overvektige og husker en del av de som godt trent og aktive før de fikk ME. Kjenner 2 selv med ME diagnosen og ingen av de er overvektige. 

Anonymkode: c435f...b6b

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Vel...Alle de jeg har møtt som hevder de har ME er feite. Dette diskuterte jeg med noen på jobben og de hadde lagt merke til det samme. Nå om dagen så kjenner jo alle en med ME og de er alltid feite.

Du er ikke syk bare fordi du liker å ligge i senga dagen lang og spise mat.

Anonymkode: b2d9e...287

Jeg er undervektig, pga mange matintoleranser og mye kvalme som følge av sykdommen. Jeg synes det å ligge i senga utenom om natta er skikkelig kjedelig og ikke noe jeg gjør frivillig. 

Anonymkode: 17bc2...026

[AnonymBruker]

11 timer siden, Jegskulleønskeat skrev:

Feil. ME er en fysisk sykdom, den er regnet som en nevrologisk sykdom der det er noe feil med sukkerforbrenningen i kroppen eller noe. Mange av disse har også hadde tidligere virus og infeksjoner, evt flåttbitt før sykdommen bryter ut.

Ellers er jeg enig med deg TS. Jeg hadde også stilt spørsmål til det tilfellet du beskriver. Jeg er absolutt enig i at ME er en sykdom, men jeg tror at noen er feildiagnostisert. Jeg har en bekjent som skriver blogg der utredning for ME er et tema. Hun har tidligere vært åpen om angst og mye press. Jeg kjenner henne ikke godt, men jeg tenker kanskje hun har gått på en smell og kanskje er utbrent, ikke nødvendigvis at hun har ME. Jeg tror absolutt hun er syk, men jeg er usikker på hvorvidt det er ME. Men som sagt, hun er til utredning så det er egentlig ingen som vet hva hun egentlig feiler. Jeg stusset selv da hun skrev på bloggen at hun hadde vært på en gigantisk festival med alkohol, festing, høy musikk og stappfullt med folk i 2 dager. Det er mer enn jeg orker, og jeg har ikke ME. Jeg har en psykisk sykdom som gjør meg kronisk utmattet. 

Jeg tror absolutt at ME er en reell sykdom, men at kanskje en del, selv om de er syke, har fått feil diagnose siden de enda ikke har funnet en fullstendig fellesnevner for hva ME er. Det kan nok forveksles med utbrenthet, depresjon, utmattelse eller andre sykdommer (fysiske og psykiske) som enda ikke er oppdaget. Det viktigste er ikke hva det heter det man sliter med, men at man får den hjelpen man trenger til å ha en så god livskvalitet som mulig. Alle fortjener vi et godt liv❤️❤️

Ja takk der formulerte du det jeg skulle prøve. ♥️

TS

 

 

OG TIL INFO; flere jeg diskuterer «med meg». Men jeg har ikke skrevet noe jeg siden side 2-3. 

 

Og antall følgere til personen er jeg usikker på, men tror ikke det er så mange som ble nevnt her tidligere. Følte du deg truffet?? 😂

Anonymkode: 3bf10...c25

[AnonymBruker]

På 2.8.2018 den 16.02, AnonymBruker skrev:

Ja takk der formulerte du det jeg skulle prøve. ♥️

TS

 

 

OG TIL INFO; flere jeg diskuterer «med meg». Men jeg har ikke skrevet noe jeg siden side 2-3. 

 

Og antall følgere til personen er jeg usikker på, men tror ikke det er så mange som ble nevnt her tidligere. Følte du deg truffet?? 😂

Anonymkode: 3bf10...c25

Følte meg ikke veldig truffet men har en bekjent som passer veldig godt til beskrivelsen 🙊 

Anonymkode: 7e090...5f1

[AnonymBruker]

Lurer på hvor mange jugehistorier flere av dere har funnet på og skrevet ned her for å sverte ME syke. Jeg personlig tror ikke på halvparten av dette.

Og ang at noen av dere mener alle ME syke er overvektige/feite, tror dere det kan ha noe med at mange knapt får rørt på kroppen? 

Anonymkode: 145aa...9d5

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Følte meg ikke veldig truffet men har en bekjent som passer veldig godt til beskrivelsen 🙊 

Anonymkode: 7e090...5f1

ååh. Er det slik at du har tenkt slik jeg beskriver?? Er hun me syk?

Anonymkode: 3bf10...c25

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

e.

Og ang at noen av dere mener alle ME syke er overvektige/feite, tror dere det kan ha noe med at mange knapt får rørt på kroppen? 

Anonymkode: 145aa...9d5

enig dette. Det er helt feil å si.. det finnes jo barn med ME...  Ts

Anonymkode: 3bf10...c25

[AnonymBruker]

kan det være at hun har adrenalinrush? Mange med ME som sliter med dette. Det gjør utad at de orker mer, får nesten superkrefter,  men prisen er dyr å betale etterpå....og det legges aldri ut/ dokumenteres ikke... jeg har ME, og elsker å ta bilder, alltid gjort, lenge før jeg ble syk....kan knipse mange bilder av ėn situasjon...fordeler bildene jevnt utover dagen på Snap f.eks....Selv om jeg ligger hele dagen, kan jeg godt fremstilles som en aktiv på Snap....men hvor lurt det er? Tja, vet ikke.... det at jeg ønsker å være "normal" på insta og Snap, gjør ikke at jeg ikke har ME for det... og får å si det sånn; før jeg ble syk, skulle dere sett min aktive insta, ser jo ut som jeg er konstant på farta og på ferier...men det er fordi jeg tar ekstremt mange bilder som hobby fotograf, og legger de ut utover tid....aldri døm noen utifra sosiale medier, det stemmer ikke alltid med real life. Min insta konto er øyeblikksbilder fra positive situasjoner, deler ikke noe om ME, migrene og fibromyalgien.... 

Anonymkode: 960d1...fb7

[AnonymBruker]

På 31.7.2018 den 0.42, AnonymBruker skrev:

Jeg har enda til gode å se henne vekke fra noe som helst av SoMe..... så det har hun hatt overskudd til heeele dagen..  Så ja sorry... jeg vet det er dritt av meg. Men dette skurrer.. for meg.

Anonymkode: 3bf10...c25

Jeg skjønner du blir undrende. Hvis hun legger ut fra parken, syden og 8 timer (!) fjelltur hver dag hele tiden så er hun ihvertfall mye mye bedre av sin ME. Men en ME -diagnose handler vel foreløpig om veldig mange forskjellige ting. Tror ikke alle med ME diagnose har den samme sykdommen. Kanskje har hun hatt depresjoner, fibromyalgi og vært engstelig for å kunne klare å jobbe. Det kan jo ha tatt vekk mange bekymringer å få uføre og det kan jo sikkert hjelpe på symptomer. Dette er bare synsing. Men skjønner som sagt at dette ser litt rart ut. Høres ut som funksjonsnivå som en tilnærmet frisk person.

Anonymkode: 72534...89b

[AnonymBruker]

Så det aktivitetsnivået hun beskriver nå når hun har en god sommer mener du dreier seg om alle fem åra dere har kjent hverandre? Hvorfor sa du i åpningsinnlegget at det bare har vært sånn i tre måneder da? Du endrer historien underveis her og virker mest av alt bitter og sjalu fordi hun er velsignet med en skikkelig god periode mens du må ligge inne i mørket og gå glipp av både livet og sommeren. Jeg har som ME-syk selv ingen problemer med å forstå hvor de følelsene kommer fra, men du er nødt til å jobbe med dem for de gjør bare livet ditt enda verre. Prøv å unne henne disse gode månedene; hun møter nok fort nok veggen igjen, det vet både du og jeg. Men la henne leve mens hun kan. 

Anonymkode: b7103...bfe

[AnonymBruker]

Jeg kjenner 2stk med ME. Hun ene er i 50% jobb og har et aktiv liv på fritiden, inkl dans og trening som hobby og mye på byen og fester. Hun andre er stort sett hjemme og sengeliggende. Hun var ei superaktiv dame med mange interesser før, og det tærer på henne å kun ha en god dag iblant til å f.eks ordne i hagen. Det er, for meg som utenforstående umulig å skjønne at de har samme diagnose.  

Anonymkode: 3066f...020

[AnonymBruker]

På 3.8.2018 den 23.09, AnonymBruker skrev:

Lurer på hvor mange jugehistorier flere av dere har funnet på og skrevet ned her for å sverte ME syke. Jeg personlig tror ikke på halvparten av dette.

Og ang at noen av dere mener alle ME syke er overvektige/feite, tror dere det kan ha noe med at mange knapt får rørt på kroppen? 

Anonymkode: 145aa...9d5

De var feite før de fikk "diagnosen".

Anonymkode: b2d9e...287

[AnonymBruker]

Mange ME pasienter, spesielt de med medium og alvorlig grad av ME er gjerne tynne. Noen klarer ikke få i seg næring pga tilbredning blir for mye for dem eller for lavt energinivå så mat utgår noen ganger fra dagsskjema. I tillegg sliter kroppen med å ta til seg næringen, så selv om man spiser så reduseres vekten. Jeg var på rehabilitering sammen med 19 andre ME-pasienter. Vi var alle særdeles tynne, og mange rapporterte om en vektnedgang på mellom 10-25 kg etter at dem ble syke. 

Anonymkode: 5efd8...a43

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker said:

De var feite før de fikk "diagnosen".

Anonymkode: b2d9e...287

Vel, kompisen min fikk me på slutten av barneskolen. Tror nok ikke målet hans i livet var å tilbringe ungdomstiden liggende alene inne på et mørkt rom, bare for å snylte seg til ung ufør. 

Anonymkode: 91f49...ebe

[AnonymBruker]

Jeg er tynn, fordi jeg rett og slett ikke orker å lage mat.....og jeg som elsket å lage mat før ME..... Føler også at kroppen og muskulaturen "visner" bort... dette er ikke en ønskelig situasjon..Har også endometriose, som gjør at magen blir ekstremt oppblåst, ser ut som 5-7 mnd gravid....mens resten av kroppen er tynn og spinkel. Ser ikke sunn ut for å si det sånn.....

Anonymkode: 960d1...fb7

[Atomlynet]

ME har forskjellig sykdomsforløp så noen er slitne og sengeliggende hele tiden mens andre er symptomfrie så lenge de ikke må jobbe. De som er symptomfrie så lenge de har fritid kan gjøre hva dem vil enten det er å reise verden rundt, drive med ekstremsport eller feste i mange dager i strekk, bare fantasien setter begrensninger der egentlig. 

[AnonymBruker]

Er litt trist å lese så mange bastante meninger og  spekulasjoner fra friske mennesker om en invalidiserende sykdom jeg selv er midt opp i, som har tatt fra meg det tidligere livet mitt. Syntes ingen skal dømme andres sykdom eller liv før man selv har levd det samme. Syntes det også er skammelig at en ME syk skal spekulere i en annens ME sykdom -det er en sykdom som er stigmatiserende å få pga skepsis, så spekulasjoner fra sine medME syke burde vært forbudt.

Anonymkode: 0f043...a66

[AnonymBruker]

På 19.7.2019 den 10.41, AnonymBruker skrev:

De var feite før de fikk "diagnosen".

Anonymkode: b2d9e...287

 

Diagnosen blir ikke delt ut den dagen noen blir syk. Og som regel har folk vært syke lenge den dagen omgivelsene begynner å se at noe er galt. 

Hvis du spør en lege som kan noe om ME vil du få følgende svar: De som har hatt ME av betydelig alvorlighetsgrad en stund er enten svært undervektige eller svært overvektige og du finner knapt en eneste pasient med normal vekt. Du kan sette en ME-pasient på 800-1000 kcal i døgnet og de vil fortsett øke i vekt så lenge de greier å fordøye mat og ta opp næring. Ergo er mange overvektige. De som ikke greier å fordøye mat/ta opp næring ender derimot opp med alvorlige mangelsykdommer og betydelig undervekt. Det ser ut til at ME-pasienter har en unormalt lav forbrenning og går langt lettere opp i vekt enn normalbefolkningen, noe som også forsterkes av en inaktiv livsstil, men at noen pasienter likevel ikke går opp i vekt på grunn av svært mangelfull ernæring. 

Høna eller egget? Egget eller høna? Du tror du vet svaret, men du vet ingenting om ME og da er det heller ikke sikkert svaret ditt er rett. 

Anonymkode: b7103...bfe