FRISK AV FIBROMYALGI

[AnonymBruker]

For de som mener at kropp og hjerne er helt adskilt, så kan dere lese om CRPS/komplekst regionalt smertesyndrom og PNES/psykogene non-epileptiske kramper. Folk blir blinde, lamme, får kramper, går i katatoni, får smertefulle lemmer som blir bleke og ser helt annerledes ut enn den andre kroppsdelen. Alt fordi hjernen går i lås. 

Anonymkode: 329c8...8a9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.4.2026 den 14.48):

Nei, den kan ikke reversere skader.

Dette er snakk om å endre smertesignaler som sier fra om at noe er feil, når ingenting egentlig er feil. Slå av falske alarmer rett og slett.

Hjernen kan lett gå seg vill og sende smertesignaler selv om noe ikke er galt. Men dette kan man faktisk stoppe.

Anbefaler virkelig å se "Harald og sytepavene", der forklares dette veldig godt og man treffer flere som får hjelp etter å ha vært plagd i mange år.

Anonymkode: 5f978...c38

Men det høres jo ut som noe ER galt hos den du svarer, når ledd er hovne og vonde.

Anonymkode: a9031...091

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

 

At hjernen kommuniserer med immunforsvaret er alle enige om, men det betyr ikke at vi har viljestyrt kontroll over komplekse biologiske prosesser. Hvis det var så enkelt som å trygge hjernen for å fikse immunforsvaret, ville vi ikke sett  forbud mot blodgivning for ME-syke eller mus som utvikler fibromyalgi ved tilførsel av antistoffer fra pasienter. Musene har ingen kognitiv forståelse eller psykologisk stressrespons. De blir syke av ren biokjemi.

Når det gjelder PRT-forskningen, er den dessverre veldig svak. De mest kjente PRT-studiene er gjort på pasienter med milde til moderate ryggsmerter.

Resultatene kan i hvert fall ikke overføres til multisystemisk sykdom med POTS, immunsvikt og organpåvirkning. Studiene baserer seg også på at pasienten selv rapporterer at de «føler seg bedre». De har ikke målt faktiske endringer i biokjemi, inflammasjon eller fysisk kapasitet. At man lærer å ignorere et signal betyr ikke at årsaken til signalet er borte.

1. PRT hviler dessuten på premissen om at kroppen er feilfri. Å redusere en biologi til en feiltolkning i hjernen er en farlig forenkling som legger et urimelig ansvar på pasienten.

 

Kudos til de som opplever seg friske og bedre med metoden. Men man bør være kritisk. 

 

Anonymkode: a4b27...a9c

Å ignorere signalet fra kroppen er jo kjempelett egentlig! Jeg gjorde det fædsglig i mange år og resultatet ble? Først fibromyalgidiagnose (ironisk nok). Denne ble slettet og det viste seg at det er ME jeg har. Er det noe som ikke går når man har ME så er det å la være å lytte til kroppens signaler. Jeg spår at mange av de som prøver prt vil kjøre seg selv i grøfta etter hvert. 

Anonymkode: a9031...091

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

For de som mener at kropp og hjerne er helt adskilt, så kan dere lese om CRPS/komplekst regionalt smertesyndrom og PNES/psykogene non-epileptiske kramper. Folk blir blinde, lamme, får kramper, går i katatoni, får smertefulle lemmer som blir bleke og ser helt annerledes ut enn den andre kroppsdelen. Alt fordi hjernen går i lås. 

Anonymkode: 329c8...8a9

Det er ingen som mener at kropp og hjerne er helt adskilt, men det er en viktig forskjell på funksjonelle forstyrrelser og biologisk systemsvikt.

CRPS og PNES er eksempler på at nervesystemet sender feil signaler, men ved ME og fibromyalgi, som man har snakket om i denne tråden, ser forskningen flere objektive funn som går langt utenfor funksjonelle forstyrrelser.

Anonymkode: a4b27...a9c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Jeg synes du er litt pessimistisk og det høres nesten ut som du er mot fremgang. 

Jeg tenker det er bra at fagfolk tenker nytt, finner måter å jobbe tverrfaglig, forsker på ulike behandlinger.

Vi er i startfasen med at det offentlige helsevesen og vestlig medisin begynner å utforske koblingen mellom kropp og sinn. Jeg tenker vi bør la denne utforskingen få pågå, så ser vi hvor det ender.

Nye medisinske metoder og måter å se det medisinske på har alltid møtt motbør. Men vi kan ikke havne der at vi automatisk tror at alt som er nytt eller annerledes er kvakksalveri. 

 

Anonymkode: 5f978...c38

Det er helt typisk at realisme blir sett på som negativt i møte med håpspredikanter. Men det er jo akkurat som psykologien vil ha det. For å få makt over fagfelt. Metodene bakes fram gjennom noe de kaller håp. Psykologi er ikke lenger et fagfelt. Det er ideologisk håp i forpakning, med pseudostudier der behandlinger trilles fram lenge før at vitenskapen klarer å fremlegge tall.

Jeg tenker også at det er bra at fagfolk tenker nytt. Men PRT er ikke nytt. Det er som nevnt kognitiv terapi og konverteringsterapi. PRT er mer av akkurat det samme som alltid har vært, bare under et nytt begrep, "pain reprocessing therapy". Studert gjennom én liten studie, og satt i behandlingspraksis som et paradigmeskifte. Mulig håpspredikanter synes dette er kult, men det er helt latterlig med realistiske og vitenskapelige øyne. 

Vi er ikke i startfasen av vestlig medisin og kropp og sinn. Det har pågått i alle tider. Psykologiseringen av biologiske sykdommer uten biomarkør er noe mennesker alltid har gjort, og vi har bedrevet med den tverrfaglige biopsykososiale modellen siden 1980-tallet. Hvor har det ført oss? Ingen steds. Det har aldri vært så mye sykdom og elendighet som nå. Og mer vil det bli, om det biologiske aspekteret treneres mer som følge av "kropp og sinn" og biopsykososiale krefter som drar fram hjemmesnekrede intervensjoner rett ut i behandlingspraksis, enda det knapt har blitt forsket på.

Jeg skal juble over nye metoder. Både medisinsk og psykologisk. Men da må det være noe NYTT. Og ikke mer av det gamle som er innsminket som nye metoder og reklameres som et paradigmeskifte enda forskningen har uteblitt. 

Sånn som psykologien holder på nå, så kan vi likegodt avskilte hele fagfeltet. Og det mener jeg i beste mening opp mot at jeg ønsker nye metoder som er vitenskapelig bevist. Det skulle jeg tro alle gjorde. Men så var det det med å være realistisk da. Det er jo så "negativt". La oss heller rope halleluja til HÅPET....

Anonymkode: 3c360...976

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Har han blitt utredet for (autoimmun) leddgikt? Man får ikke strukturell skade (krokete ledd) av fibromyalgi, så dette burde ikke legges på fibrohylla.

Anonymkode: 62b16...2f7

Han har tatt blodprøve som ikke slo ut på leddgikt. Dermed fikk han diagnosen fibromyalgi i stedet. 

Anonymkode: d2f7c...731

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Han har tatt blodprøve som ikke slo ut på leddgikt. Dermed fikk han diagnosen fibromyalgi i stedet. 

Anonymkode: d2f7c...731

Det er ikke all leddgikt som vises på blodprøver. Mitt barn hadde ikke utslag på vanlig blodprøve men ble henvist sykehus og der tok de ulike bilder, prøver fra leddet og dna og alt slo ut der. 

Anonymkode: fd039...537

[Gaia]

AnonymBruker skrev (På 24.4.2026 den 14.23):

Kan denne behandlingen reversere leddskadene, eller bare stoppe sykdommen fra å utvikle seg videre? Faren min har fibromyalgi, og spesielt hendene har blitt helt krokete med hovne og vonde ledd. Det hadde vært fint om det fantes hjelp å få. 

Anonymkode: d2f7c...731

De krokete leddene skyldes ikke fibro. Det skyldes revmatisk sykdom eller artrose. De kan altså ikke reverseres med denne metoden. 
 

AnonymBruker skrev (På 25.4.2026 den 11.36):

Så jeg skal altså si at det finnes ingen smerter,fint det da mens beina brenner av smerter. Jeg tror jeg sparer 15000 kroner og unngår det tullet der.

 

Anonymkode: b53fe...e1b

Hvis beina brenner av smerter, er det mest sannsynlig nevropati, og det finnes det medisiner for. Nevropatismerter kan dessverre ikke behandles med denne metoden. 

Det er dessuten ikke alle som får hallelujastemning av denne metoden. 
 

 

[veronica<3]

Tråden er ryddet for latterliggjøring og innlegg tilknyttet dette.

veronica<3, mod.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.4.2026 den 15.27):

De med fibro er jo som de med ME. Ikke kom her og si det går  an å bli frisk altså. 

Anonymkode: ccb02...32b

 

AnonymBruker skrev (På 25.4.2026 den 1.38):

Tenkte det samme når jeg leste tråder her. 

 

Anonymkode: 71c8d...8fb

Hadde denne tråden handlet om ME så hadde kommentarene sett helt annerledes ut. Jeg har selv Fibromyalgi og selv om det er en kronisk lidelse som man enn så lenge ikke har funnet noen kur for og man har i dag anser at det å bli helt frisk fra fibromyalgi er sjeldent vil jeg alltid heie frem ny forskning, nye retninger når det kommer til behandling om den så bare kan gi bedring og ikke nødvendigvis 100 % tilfriskning og jeg vil aldri hevde at de som blir bedre eller til og med friske ikke hadde diagnosen i utgangspunktet kun fordi jeg ikke har opplevd den samme bedringen.

Anonymkode: 4ea18...715

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 25.4.2026 den 10.31):

De med fibro er kanskje skeptiske til nye behandlingsmetoder, men de driver i hvert fall ikke og trakaserer forskere eller organiserer kampanjer hvor de prøver å få avskaffet behandling som viser gode resultater fordi de synes den høres farlig ut. 

Anonymkode: 53a76...971

 

AnonymBruker skrev (På 25.4.2026 den 10.47):

Nei, nettopp. 

Derfor hater jeg å bli satt i bås med de som har ME.

Jeg har hatt fibro i mange år, og kjenner meg ikke igjen i holdningene til mange av de som har ME. Kjenner et par, de venter kun på en pille som kan gjøre dem friske. 

De jeg kjenner med fibro er mye mer åpen for å teste ut behandlinger. 

Jeg er superpositiv til å prøve nye måter å bli smertefri på. 

Anonymkode: 017b4...9e8

Dette! Jeg har også møtt en del med fibro opp gjennom årene  og jeg har aldri opplevd den holdningen som ofte er gjentagende hos de som har ME.

Anonymkode: 4ea18...715

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

 

Dette! Jeg har også møtt en del med fibro opp gjennom årene  og jeg har aldri opplevd den holdningen som ofte er gjentagende hos de som har ME.

Anonymkode: 4ea18...715

Samme her. 

Anonymkode: 017b4...9e8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

 

Dette! Jeg har også møtt en del med fibro opp gjennom årene  og jeg har aldri opplevd den holdningen som ofte er gjentagende hos de som har ME.

Anonymkode: 4ea18...715

Litt rart å se fibro-pasienter med fordommer ovenfor ME-pasienter, når dere strengt tatt flyter i samme fordomsbåt, og det bør være mer gjensidig respekt for hverandre.

Du skriver det jo selv her, akkurat det ME-pasienter selv opplever:

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

en kronisk lidelse som man enn så lenge ikke har funnet noen kur for og man har i dag anser at det å bli helt frisk fra fibromyalgi er sjeldent

Den største forskjellen i dette er at fibro-pasienter ikke har kvakksalvere hengende over seg som prøver å selge metoder som ikke hjelper pasientene, og som har gått inn som "pasient"-representanter innenfor forskning - på bekostning av pasientene (!).

Den andre store forskjellen er at fordi ME-pasienter har kvakksalvere hengende over seg som har gått inn som "pasient"-representanter innenfor forskning, så har pasientene i det minste vett til å stille krav til forskningen som blir gjort. Særlig når ME-feltet er så underfinansiert som det er, så er det særlig viktig at forskningen først er av god kvalitet når det kommer. Ironisk nok burde det å stille krav til forskning være en supernaturlig ting å gjøre, og som var positivt for alle - både pasienter, forskere, behandlere og skattebetalere. Men neida, krav blir sett på som å være "vanskelig" og det å motsette seg forskning. Fordi lettkjøpt halleluja skal trumfe vitenskap. 

Dette blir som fibro og PRT. Fibro-pasienter omfavner metodene helt ukritisk, enda det ikke foreligger noen studier på at PRT fungerer på fibro-pasienter. Og så skal det ropes HÅP og halleluja på tvers av hverandre, uten kritisk sans. Beklager, men at fibro-pasienter ikke har mer kritisk blikk på det som skjer rundt PRT er ikke noe som vil gagne dere. Kanskje dere skulle lært litt av ME-pasienter som endelig har begynt å stille krav mot svake intenvensjoner uten vitenskaplig belegg, etter årevis å ha godtatt å være en del av en mølle som kun har tjent forskere, behandlere og kvakksalvere.

Jeg er forresten ikke ME-pasient selv, så ikke dra det kortet mot meg bare fordi jeg svarer nå.

Anonymkode: 3c360...976

[AnonymBruker]

Turi skrev (13 timer siden):

Smertene er helt ekte! Det er forskjell på å si «det fins ingen smerter», og å si «hallo, hjerne, nå kødder du med meg. Det er ingen skade der!»  Men hjernen må trenes opp til å være TRYGG på at det ikke fins skade. Det er her PRT kommer inn. 
Mine bein, armer, rygg, nakke, hofter har brent av smerte i over 30 år.Ufør har jeg vært leeenge.

Men nå er det altså over! 
Du velger jo helt selv å la være dette «tullet». 15000 har jo ikke alle. Men hva hvis du får tilbud fra din lokale Smerteklinikk? Vil du fortsatt holde deg unna dette «tullet»? 
Er det så provoserende at jeg prøver å gi folk håp?  

Det som provoserer meg og gjør meg fortvilt her er en følelse av at smerter blir bagatellisert som kun noe psykisk. Men det er vel slik en ser på fibromyalgi.

Det er bra du selv ble bra igjen. Jeg hadde ikke gått til smerteklinikk hvis det er slik de holder på.

Anonymkode: b53fe...e1b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det som provoserer meg og gjør meg fortvilt her er en følelse av at smerter blir bagatellisert som kun noe psykisk. Men det er vel slik en ser på fibromyalgi.

Det er bra du selv ble bra igjen. Jeg hadde ikke gått til smerteklinikk hvis det er slik de holder på.

Anonymkode: b53fe...e1b

Vil applaudere deg for å ha realisme i hvordan du ser på PRT og Fibro. Seriøst, det er bra.

Det er det som kan skje nå. At PRT blir en behandlingsform som fibro-feltet nå kommer til å hvile på i mange tiår, på tross for veldig svake resultater - om noen i det hele tatt. Fordi det finnes en eller ei som "har blitt frisk av metodene", og at å "tenke seg frisk er veien å gå" for fibro-pasienter. 

Men enhver fibro-pasient burde skjønne nå at skal fibro overvinnes så er det innenfor nevroimmunologi forskningene og behandlingene burde skje. Det er her løsningen på tilfriskning for de aller fleste fibro-pasienter ligger, og ikke på å "omprogrammere tankene". Sistnevnte er egentlig et spill på fordommer for å selge inn en metode noen tjener godt på, for forskningen viser ikke det PRT-gjengen sier.

Anonymkode: 3c360...976

[AnonymBruker]

23 minutter siden, AnonymBruker said:

Litt rart å se fibro-pasienter med fordommer ovenfor ME-pasienter, når dere strengt tatt flyter i samme fordomsbåt, og det bør være mer gjensidig respekt for hverandre.

 

 

 

Jeg har aldri opplevd fordommer som fibro-pasient. Det har ikke andre jeg kjenner som har fibro heller. Merkelig det der. Jeg opplever heller at ME-folket vil dra med oss fibrofolket ned i all dritten som de lager helt selv. 

Anonymkode: 017b4...9e8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Det som provoserer meg og gjør meg fortvilt her er en følelse av at smerter blir bagatellisert som kun noe psykisk. Men det er vel slik en ser på fibromyalgi.

Det er bra du selv ble bra igjen. Jeg hadde ikke gått til smerteklinikk hvis det er slik de holder på.

Anonymkode: b53fe...e1b

Hvorfor er det å bagatellisere det?

Det finnes ikke noe som viser at FM faktisk er fysisk, mer feil signaler i hjernen. At det bildet endrer seg med tiden kan jo absolutt hende da vi ikke vet alt om kroppen. Men pr dags dato er det nærmere psykisk enn fysisk utfra det de vet. 

Men smerten er reell uansett. Jeg forstår at det er provoserende at folk ikke tror på smertene en med FM har, men det handler om manglende kunnskap og forståelse. 

Hva med de med kptsd der man faktisk finner fysiske endringer i kropp og hjernen, men blir oftes kalt psykisk og blir behandlet psykisk? 

 

Anonymkode: 71c8d...8fb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hvorfor er det å bagatellisere det?

Det finnes ikke noe som viser at FM faktisk er fysisk, mer feil signaler i hjernen. At det bildet endrer seg med tiden kan jo absolutt hende da vi ikke vet alt om kroppen. Men pr dags dato er det nærmere psykisk enn fysisk utfra det de vet. 

Men smerten er reell uansett. Jeg forstår at det er provoserende at folk ikke tror på smertene en med FM har, men det handler om manglende kunnskap og forståelse. 

Hva med de med kptsd der man faktisk finner fysiske endringer i kropp og hjernen, men blir oftes kalt psykisk og blir behandlet psykisk? 

 

Anonymkode: 71c8d...8fb

Du har ikke fulgt med på forskning av fibromyalgi, ser jeg.

Kings College i London og Uni. Liverpool klarte i 2021 å gjenskape fibromyalgi i friske mus med immunceller fra fibropasienter. 

Det har blitt påvist lavgradig inflammasjon, hvor IL-6, IL-8 og TNF-α står sentralt. 

PET-scanning har vist aktivering av mikroglia, som skylder nevroinflammasjon i hjerne eller ryggmarg. 

Fibro-pasienter har også redusert NK-celler, herav CD56BRI, som viser til aktivering av immunforsvar. Fibro blir av mange sett på som en auto-immun sykdom. 

I tillegg forskes det rundt virusaktivering, og EBV står sentralt. 

Ingenting av dette kan korrigeres med "hjernetrening" eller tankenes kraft generelt. Ikke snakk om.

Anonymkode: 3c360...976

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du har ikke fulgt med på forskning av fibromyalgi, ser jeg.

Kings College i London og Uni. Liverpool klarte i 2021 å gjenskape fibromyalgi i friske mus med immunceller fra fibropasienter. 

Det har blitt påvist lavgradig inflammasjon, hvor IL-6, IL-8 og TNF-α står sentralt. 

PET-scanning har vist aktivering av mikroglia, som skylder nevroinflammasjon i hjerne eller ryggmarg. 

Fibro-pasienter har også redusert NK-celler, herav CD56BRI, som viser til aktivering av immunforsvar. Fibro blir av mange sett på som en auto-immun sykdom. 

I tillegg forskes det rundt virusaktivering, og EBV står sentralt. 

Ingenting av dette kan korrigeres med "hjernetrening" eller tankenes kraft generelt. Ikke snakk om.

Anonymkode: 3c360...976

Joda, men forskningen er for mangelfull til at det kan brukes til noe annet enn å forske videre på det. Pr dags dato så er det mer psykisk enn fysisk i den forstand at forklaringen er mer psykisk enn fysisk, med forståelse av at vi ikke kan og vet alt om hverken FM eller kroppen generelt. 

Det betyr jo ikke at det kun "sitter" I hodet, altså som noen påstår..... Innbilt. Da er det snakk om fravær av kunnskap og forståelse. Og det er fult forståelig at man reagerer på slike påstander. 

Det er fortsatt svært mye vi har å lære om kroppen, og at de kan påvise at det er fysisk vil jeg tro de klarer etterhvert. 

Og som sagt, smertene er rellle uansett om det er det fysisk eller psykisk. Psykisk sykdom er da like alvorlig som fysisk. Og kropp og hodet henger sammen. Det med å ha et klart skille mellom det fysiske og psykiske er vi heldigvis på vei utfra. 

Vil du si at en depresjon som stammer utfra D vitamin mangel er psykisk, fysisk eller begge deler? Depresjon anses som psykisk sykdom, uansett årsak. Men er det egentlig det? Man kan jo finne fysiske tegn, blodprøver, manglet, ubalanser etc i nesten alle psykiske lidelser. Likevel blir det omtalt som psykisk. 

 

Anonymkode: 71c8d...8fb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

 

Det betyr jo ikke at det kun "sitter" I hodet, altså som noen påstår..... Innbilt. Da er det snakk om fravær av kunnskap og forståelse. Og det er fult forståelig at man reagerer på slike påstander. 

Anonymkode: 71c8d...8fb

Jeg tror mange litt ubevisst setter likhetstegn mellom det sitter i hjernen med innbilt/ikke reell. Det er viktig å få frem at følelsen, den rent fysiske følelsen, er den samme som om det hadde hatt en fysisk, målbar årsak. Det er ingen kvalitetsforskjell på smerten, den er ikke mindre vond.

Så lenge man ser på smerte på denne dualistiske måten: ekte smerte i motsetning til smerter som hjernen har lært seg til (dvs innbilt/uekte smerte) er det ikke rart at mange blir hissige over en slik årsaksforklaring og veldig opptatt av å finne en eller annen slags fysisk forklaring.

Noen nevnte nevropati her. Det var ett av mine uforklarlige symptomer. Jeg gikk på flere medisiner, men ingen av dem fungerte over tid. Nevrografi viste helt normale nervebaner. Det viste seg at mine brennende bein som hadde plaget meg i årevis faktisk besto 90% av nevroplastisk smerte.

Anonymkode: c0763...378