FRISK AV FIBROMYALGI

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Bak enhver psykososiale-halleluja-historier om at pasienter skal ha blitt frisk fra alt mulig, finner man masse pasienter som ikke har hatt noen effekt eller i verstefall blitt verre av behandlingen. Men sistnevnte legges det helt lokk på. Media, folk og behandlere vil ikke høre om dem. Det er kun halleluja som betyr noe. 

Angående Reme så selger hun behandlingen høyt. Men det er fordi hun står bak den. Metodene har knapt vært forsket på, men allikevel har behandlingsvesenet tatt til seg metodene som det var Jesus som har kommet til jorda. Det er helt motstridende hvordan legevitenskap skal fungere. Først skal metodene forskes på av uavhengige forskere gjennom flere faser, og deretter skal det skapes konsensus om metodene. Slik har det ikke vært rundt PRT og MBRT (mind-body reprossering terapi). 

Alt oppstyret rundt er selvfølgelig altfor godt til å være sant både for Fibro-, ME- og smertepasienter. Ironisk nok, metodene tar for seg alle pasienter mellom himmel og jord, som at det skal være en mirakelkur for alt. Og er det noe som er fastslått av medisinen allerede så er det at ulike pasienter har ulike problemstillinger. Enda mer ironisk er det når PRT og MBRT egentlig er en sammenfletting av kognitiv terapi og konverteringsterapi... to behandlingsformer som har eksistert siden tidenes morgen og har vært utprøvd på kryss og tvers i alle år gjennom den biopsykososiale modellen... ergo ikke noe nytt. Men det lanseres likevel som et paradigmeskifte. Har du hørt noe så sprøytete! 

Anonymkode: 3c360...976

Enig med deg, og jeg tenker det føyer seg godt inn i en lang tradisjon som psykologiserer sykdommer og tilstander som typisk rammer kvinner. 

Det er alltid noe galt med hjernene og følelsene fordi vi " føler for mye, føler feil, misforstår følelsene våre, er for samvittighetsfulle eller noe annen dyp brist i kvinnesinnet. 🙄

 

Men det snakkes mindre om at kvinner f eks blir systematisk mindre smertelindret, f eks etter operasjoner og skader. 

Menn får oftere smertestillende, kvinner får mer beroligende. 

 

Anonymkode: ef72e...760

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Enig med deg, og jeg tenker det føyer seg godt inn i en lang tradisjon som psykologiserer sykdommer og tilstander som typisk rammer kvinner. 

Det er alltid noe galt med hjernene og følelsene fordi vi " føler for mye, føler feil, misforstår følelsene våre, er for samvittighetsfulle eller noe annen dyp brist i kvinnesinnet. 🙄

 

Men det snakkes mindre om at kvinner f eks blir systematisk mindre smertelindret, f eks etter operasjoner og skader. 

Menn får oftere smertestillende, kvinner får mer beroligende. 

 

Anonymkode: ef72e...760

Ja. Det gjør det. Hele historien om PRT og MBRT er bygget rundt fordommer. Det er slik de har klart å selge inn metodene, FØR de har blitt forsket på. I bestefall er PRT og MBRT alternative behandlingsmetoder. Som en slags "nevrolingvistisk programmering". Og det er ingenting som tilsier at de fungerer bedre enn kognitiv terapi, som er "måleenheten" innenfor psykologi i dag, eller at metodene kan hevde seg oven placeboeffekt. 

I tillegg har de klart kunsttykket med å late som sykdommene er biologiske, men at hjernen omprogrammerer biologiens respons. Dette har de ingen vitenskapelig belegg for å påstå. Det har aldri blitt bevist at psykososiale metoder har endret kroppen biokjemisk. 

Samtidig - den lille forskningen som er presentert, som i bestefall er en liten og kort fase I-studie, ligger på nivå med kvakksalverstudier utført av VitaePro eller Nucoplus. Det er bestillingsverk. Det er forskere med stor bias som kjører snarveier, har subjektive utfallsmål, endrer målebarometere og betegner enhver positiv vinkling til sin favør - også placeboeffekt. Når det er slik så blir enhver forskning positiv, fordi forskerne selv ønsket det. 

Beklager altså. Det er ikke meningen å ødelegget håpet. Men det er ingenting storslått og nytt ved PRT og MBRT. Det er som det alltid har vært, med de resultatene som psykologien alltid har hatt - bare at de få suksesshistoriene har blitt så EKSTREMT høylytte.

Anonymkode: 3c360...976

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Så bra at det kommer nye metoder! Håper riktig mange leger henviser til slik behandling, så vi kan få de ekstremt mange fibromyalgi-syke ut i arbeid.

Anonymkode: 30a61...0ba

Mange med fibro er i arbeid, inkludert meg. Jeg er funksjonsfrisk fordi jeg har jobba med metodene med stor sjans til å fungere. Har fortsatt daglige smerter, men livet fungerer.

Anonymkode: 7f7fd...df7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Her er en nyttig podcast om long covid/postviralt syndrom for mer info: https://www.med.uio.no/tjenester/kunnskap/vaksinepodden/episoder/episode-41-long-covid.mp3?vrtx=view-as-webpage

Anonymkode: 53a76...971

Dette har ikke noe med fibromyalgi å gjøre. 

Anonymkode: 7f7fd...df7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.4.2026 den 18.20):

Du høres litt lettlurt ut, at du av hvor mange har blitt erklært frisk fra en kronisk sykdom betyr ikke at ALLE andre også vil bli det. Helsepersonell har også en tendens til å overvurdere nye behandlingsmetoder, først etter 10-15 år begynner resultatene å komme. Frem til da er det eksperiment.
Nevroplastisk trening er ikke noe nytt, den bygger på håp, positive tanker. Mye av det samme som religiøse bøker. Hva er kjerneverdiene i bibelen? Tro, håp og kjærlighet.. Begge to er også en forretningsmodell som tømmer folk for penger og hittil lav evidens. 
https://www.diakonhjemmetsykehus.no/4af518/siteassets/documents/pht/nevroplastiske-plager.pdf

Jeg har forresten ikke fibro selv, men jobber i helsevesnet. 

 

Anonymkode: 67015...ca5

Korrekt. 

Hele PRT og MBRT er bygget rundt ideologi som er så religiøs at medlemmene nærmest bukker under pga survivalship bias. 

Ironisk nok inneholder metodene deler som kan sammenlignes med hjernevask. For PRT og MBRT er bygget på konverteringsterapi. "Du har ikke vondt, du og hjernen din gjør smerter. STOPP å gjøre smertene". Og lykkes du ikke så står du igjen med følelsen av å være mislykket. At det er din skyld for at du ikke ble bedre. Noe som for øvrig støttes opp av behandlerne, for metodene er ufeilbare... Blir du litt bedre og/eller får placeboeffekt så blir du hauset opp som en av disiplene, og du fyker rett inn i survivalship bias hvor det eneste som betyr noe er din egen historie - for den er fantastisk - og den burde gjelde alle.

Blir man verre av PRT og MBRT så kan det bli skummelt. Men disse hører man ikke om.

Anonymkode: 3c360...976

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

At hjernen har «lært» symptomene betyr jo ikke at hjernen gjør det hele tiden og på nøyaktig samme måte, men at hjernen nå er «god på det» og lettere reagerer med symptomer når den oppfatter at du er utrygg. Du sier du «la deg i hvert fall ikke ned», det høres ut som du presser deg utover det du egentlig orker? Det vil hjernen oppfatte som en faresituasjon og da kjører den på med symptomer for å beskytte deg.

Anonymkode: 53a76...971

Hvorfor skulle hjernen tro jeg er i fare og beskytte meg ? Ble jo som sagt ikke syk umiddelbart etter infeksjon heller. Og hva har det å gjøre med det du skrev i forrige kommentar om hvordan man «lærer seg postviral sykdom»? 
det er jo noe fysisk som har gått bananas i kroppen. Jeg blir forvirret over begrepene her for dere snakker om det som fysisk faktisk sykdom men samtidig kaller det lært og frykt og bla bla og at man skal bruke tankene for å avlære

Anonymkode: 76f3c...c87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Dette har ikke noe med fibromyalgi å gjøre. 

Anonymkode: 7f7fd...df7

Det er korrekt observert, det var et svar til 

Et tillegg til posten min rett over

Anonymkode: 53a76...971

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

At hjernen har «lært» symptomene betyr jo ikke at hjernen gjør det hele tiden og på nøyaktig samme måte, men at hjernen nå er «god på det» og lettere reagerer med symptomer når den oppfatter at du er utrygg. Du sier du «la deg i hvert fall ikke ned», det høres ut som du presser deg utover det du egentlig orker? Det vil hjernen oppfatte som en faresituasjon og da kjører den på med symptomer for å beskytte deg.

Anonymkode: 53a76...971

orfor skulle hjernen tro jeg er i fare og beskytte meg ? Ble jo som sagt ikke syk umiddelbart etter infeksjon heller. Og hva har det å gjøre med det du skrev i forrige kommentar om hvordan man «lærer seg postviral sykdom»? 
det er jo noe fysisk som har gått bananas i kroppen. Jeg blir forvirret over begrepene her for dere snakker om det som fysisk faktisk sykdom men samtidig kaller det lært og frykt og bla bla og at man skal bruke tankene for å avlærw

 

og poenher med å si at jeg ikke la meg ned var for å tydeliggjøre at jeg ikke har lagt meg ned og lært hjernen at hvile er trygt og aktivitet er skummelt slik de påstår . Hvile er overhode ingen komfortable sone for meg. 
og hvordan er logikken da? 
og symptomen er jo ikke angst symmtomer eller utmattelse , der er som sagt full dysfunksjon og mitokondrier og pem og inflammasjon og alt som er 

Anonymkode: 76f3c...c87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Hvorfor skulle hjernen tro jeg er i fare og beskytte meg ? Ble jo som sagt ikke syk umiddelbart etter infeksjon heller.

Du var nylig syk, immunforsvaret ditt driver fortsatt og kommer seg, da er det en trussel at du bruker for mye energi istedenfor å restituere ordentlig. Hjernen kjører på med symptomer for å få deg til å roe ned.  Før moderne medisin kunne man dø av slike virus, så det er alvorlig nok for hjernen. 
 

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Og hva har det å gjøre med det du skrev i forrige kommentar om hvordan man «lærer seg postviral sykdom»? 

Det har jeg ikke sagt, jeg sa at hjernen lettere tyr til symptomene, fordi den har «lært de», men altså at koblingene som skaper symptomene i hjernen har blitt styrket. 
 

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

det er jo noe fysisk som har gått bananas i kroppen

Det er helt riktig, hjernen skaper ekte, fysiske symptomer i kroppen. Faktisk er disse symptomene alltid skapt av hjernen, da du hadde viruset var symptomene også skapt av hjernen, det er sånn hjernen beskytter oss. 

 

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

. Jeg blir forvirret over begrepene her for dere snakker om det som fysisk faktisk sykdom men samtidig kaller det lært og frykt og bla bla og at man skal bruke tankene for å avlære

Ja, det er forvirrende fordi man er vant til å tenke på hjernen og psyken som to forskjellige ting, mens i virkeligheten så er det er det ikke noe skille der. 

Anonymkode: 53a76...971

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Du var nylig syk, immunforsvaret ditt driver fortsatt og kommer seg, da er det en trussel at du bruker for mye energi istedenfor å restituere ordentlig. Hjernen kjører på med symptomer for å få deg til å roe ned.  Før moderne medisin kunne man dø av slike virus, så det er alvorlig nok for hjernen. 
 

Det har jeg ikke sagt, jeg sa at hjernen lettere tyr til symptomene, fordi den har «lært de», men altså at koblingene som skaper symptomene i hjernen har blitt styrket. 
 

Det er helt riktig, hjernen skaper ekte, fysiske symptomer i kroppen. Faktisk er disse symptomene alltid skapt av hjernen, da du hadde viruset var symptomene også skapt av hjernen, det er sånn hjernen beskytter oss. 

 

Ja, det er forvirrende fordi man er vant til å tenke på hjernen og psyken som to forskjellige ting, mens i virkeligheten så er det er det ikke noe skille der. 

Anonymkode: 53a76...971

Det er så klart ingen vitenskapelig belegg for å påstå at hjernen har "lært" å skape symptomer, og liksom låst seg opp mot symptomene. Det er heller ingen bevis for at det er hjernen som skaper symptomene. Det er vissvass som PRT og MBRT skal ha pasientene til å tro. 

Hjernen og psyken er og har alltid vært to forskjellige ting. Innom absolutt alle sykdommer er skillet helt tydelig, bortsett fra at psykologen vil at det ikke skal være noe skille innenfor sykdommer som ikke har biomarkør. At det ikke finnes biomarkør betyr IKKE at det ikke er et skille, slik som resten av medisin. Du kan ikke kurere eller bedre kreft, MS, ALS, revmatologiske sykdommer, immunologiske sykdommer, tarmsykdommer osv ved å "lære" hjernen å tolke signaler annerledes. Aldri. Det har aldri kunne gått. Du kan heller ikke kurere hjernetumor ved hjelp av nye/bedre tankemønstre. Den fysiske og psykiske hjernen opererer helt uavhengig av hverandre. Det er tidenes mest uforståelige skille der. Du kan gjerne tro noe annet, men da blir det ideologisk isåfall. Ikke vitenskapelig. 

Anonymkode: 3c360...976

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Du var nylig syk, immunforsvaret ditt driver fortsatt og kommer seg, da er det en trussel at du bruker for mye energi istedenfor å restituere ordentlig. Hjernen kjører på med symptomer for å få deg til å roe ned.  Før moderne medisin kunne man dø av slike virus, så det er alvorlig nok for hjernen. 
 

Det har jeg ikke sagt, jeg sa at hjernen lettere tyr til symptomene, fordi den har «lært de», men altså at koblingene som skaper symptomene i hjernen har blitt styrket. 
 

Det er helt riktig, hjernen skaper ekte, fysiske symptomer i kroppen. Faktisk er disse symptomene alltid skapt av hjernen, da du hadde viruset var symptomene også skapt av hjernen, det er sånn hjernen beskytter oss. 

 

Ja, det er forvirrende fordi man er vant til å tenke på hjernen og psyken som to forskjellige ting, mens i virkeligheten så er det er det ikke noe skille der. 

Anonymkode: 53a76...971

Det er bra at noen har nytte av PRT, men det er viktig å ikke forenkle sykdomsbildet helt her. For mange er smerte bare én del av en omfattende biologisk systemsvikt som ikke kan «læres bort».

Dette handler om målbare, fysiske avvik. For eksempel ser vi ofte POTS i kombinasjon med fibromyalgi eller ME og postviral utmattelse siden disse er nevnt her. Dette er en svikt i det autonome nervesystemet som man kan måle direkte gjennom forstyrrelser i RAAS-aksen (kroppens regulering av væskebalanse og blodtrykk). Det er biokjemi, ikke psykologi.

Det samme gjelder gastroparese (lammelse i magesekken) og feil på cellenivå, som medfødte CYP-defekter og enzymmangler som påvirker kroppens kjemi.
 

Store studier som DecodeME har identifisert spesifikke genetiske signaler som gjør visse mennesker mer sårbare for å utvikle sykdommen

I studiene der man overførte antistoffer fra fibro-pasienter til mus utviklet musene de samme symptomene, noe som viser at årsaken ligger i immunforsvaret.

Dette er bare noen få eksempler 

Når man fremstiller sykdommen som noe man kan «snakke og tenke» seg ut av, overser man biologiske fakta. De mange trenger mer er en tilnærming som anerkjenner de fysiske årsakene og finner ut av disse, i stedet for å legge ansvaret for bedring på pasientens evne til å «omprogrammere» hjernen.

Anonymkode: a4b27...a9c

[veronica<3]

Tråden er ryddet for nedsettende innlegg, samt innlegg tilknyttet dette.

veronica<3, mod.

 

[AnonymBruker]

Så jeg skal bare si til rammede av smertetilstander forårsaket av beviselig genfeil at du bare tenker feil,du er egentlig frisk. Bare tull og tøys. Og ganske sårende også, å få en følelse av at smerter ikke blir tatt seriøst.

Anonymkode: b53fe...e1b

[AnonymBruker]

Ny læring for hjernen har stor effekt. Har opplevd flere med ME som har blitt friske med å omstille hjernen.

Anonymkode: c518b...14b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Ny læring for hjernen har stor effekt. Har opplevd flere med ME som har blitt friske med å omstille hjernen.

Anonymkode: c518b...14b

Ny og ny. PRT og MBRT er mer av akkurat det samme som aldri har fungert i alle år. 

Og læring meg her og læring meg der. Denne såkalte hjernelæringen og hjernetreningen som dere kaller det, har akkurat like lite effekt på ME-pasienter som papayakurer, middelshavsdiett, saltsvannsinfusjon osv. Men effekten disse "behandlingene" snakkes det ikke om. Mens psykologi skal hauses opp som universalkurer, på tross for at det aldri har fungert og all forskning tilsier det motsatte. Står én såkalt ME-pasient å sier at vedkommende ble frisk gjennom psykologi, så skal det publiseres i medier, lages lobbygrupper for og brukes til å "spre håp" ovenfor alle de tusen som ikke hadde effekt av samme behandling. 

Kynisk opplegg. Og Eia med hans "sytepave"-serie er et klassisk eksempel på opphausing uten vitenskapelig grunnlag for det, og på tross for at det sitter så mange igjen uten effekt i det hele tatt - eller iverstefall blitt verre. 

Tragisk opplegg. Det skulle ikke vært lov å reklamere for behandlinger på dette viset. Det skulle heller ikke vært lov at helsepersonell, som Reme og co er, oppsnakker metoder og attpåtil bruker metodene i behandlingspraksis uten at metodene har gjennomgått den forskningen den BØR gjøre. 

Og dette irriterer meg grenseløst med PRT og MBRT. 

Anonymkode: 3c360...976

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

At hjernen har «lært» symptomene betyr jo ikke at hjernen gjør det hele tiden og på nøyaktig samme måte, men at hjernen nå er «god på det» og lettere reagerer med symptomer når den oppfatter at du er utrygg. Du sier du «la deg i hvert fall ikke ned», det høres ut som du presser deg utover det du egentlig orker? Det vil hjernen oppfatte som en faresituasjon og da kjører den på med symptomer for å beskytte deg.

Anonymkode: 53a76...971

Ikke meg du siterer, men det du sier stemmer utrolig godt for min del. Her trodde alle, leger inkludert, at det måtte være snakk om en progressiv underliggende sykdom, siden det startet med én type symptom som ikke bare forverret seg, men også ga helt andre typer utslag ettersom tiden gikk.

Jeg hadde også fått rådet om å ikke legge meg ned (fra legehold). Sett i ettertid er det jo åpenbart. Jeg tok ikke kroppen på alvor og kjørte på, hjernen ropte høyere. Jeg ble enda mer innbitt på at dette skulle jeg få til, hjernen dro på med enda flere symptomer.

Det ble en ond sirkel, og det skjedde fullstendig uten andre psykiske komponenter (altså jeg var verken redd, eller deprimert, eller noe som helst annet som kunne gitt en pekepinn om at problemet satt i hodet og ikke kroppen). Helt vanvittig at jeg kunne bli så dårlig av en slik dynamikk, men det ble jeg. 

Anonymkode: c0763...378

[AnonymBruker]

Tillegg. Er det slik at hvis en metode ikke virker på alle, så er det humbug og tøys? Det er unektelig mange som har fått god hjelp av PRT, men det kommer selvfølgelig an på hva som er hovedproblemet i utgangspunktet. PRT kurerer ikke prolapser og utmattelse av pågående virusinfeksjoner, men kan hjelpe på de symptomene som baller på seg og som hjernen ubevisst vedlikeholder. For ganske mange er det en betydelig del av problemet.

Men det funker ikke på alle, nei. Det er tilfelle med veldig mange behandlinger, det, uten at det betyr at det er noe galt med de som ikke opplever bedring (da skjønner jeg godt at folk blir hissige) eller at metoden er søppel fordi ikke alle som prøver den opplever bedring.

Anonymkode: c0763...378

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Du var nylig syk, immunforsvaret ditt driver fortsatt og kommer seg, da er det en trussel at du bruker for mye energi istedenfor å restituere ordentlig. Hjernen kjører på med symptomer for å få deg til å roe ned.  Før moderne medisin kunne man dø av slike virus, så det er alvorlig nok for hjernen. 
 

Det har jeg ikke sagt, jeg sa at hjernen lettere tyr til symptomene, fordi den har «lært de», men altså at koblingene som skaper symptomene i hjernen har blitt styrket. 
 

Det er helt riktig, hjernen skaper ekte, fysiske symptomer i kroppen. Faktisk er disse symptomene alltid skapt av hjernen, da du hadde viruset var symptomene også skapt av hjernen, det er sånn hjernen beskytter oss. 

 

Ja, det er forvirrende fordi man er vant til å tenke på hjernen og psyken som to forskjellige ting, mens i virkeligheten så er det er det ikke noe skille der. 

Anonymkode: 53a76...971

Absolutt ikke nylig. Me etter virus varer i årevis . Og for tredje gang, ble heller ikke syk rett etter infeksjonen 

Anonymkode: 76f3c...c87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Tillegg. Er det slik at hvis en metode ikke virker på alle, så er det humbug og tøys? Det er unektelig mange som har fått god hjelp av PRT, men det kommer selvfølgelig an på hva som er hovedproblemet i utgangspunktet. PRT kurerer ikke prolapser og utmattelse av pågående virusinfeksjoner, men kan hjelpe på de symptomene som baller på seg og som hjernen ubevisst vedlikeholder. For ganske mange er det en betydelig del av problemet.

Men det funker ikke på alle, nei. Det er tilfelle med veldig mange behandlinger, det, uten at det betyr at det er noe galt med de som ikke opplever bedring (da skjønner jeg godt at folk blir hissige) eller at metoden er søppel fordi ikke alle som prøver den opplever bedring.

Anonymkode: c0763...378

Nei. Men det dessverre slik det legges frem fra de som promoterer dette. En kur for Alt mulig 

Anonymkode: 76f3c...c87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ikke meg du siterer, men det du sier stemmer utrolig godt for min del. Her trodde alle, leger inkludert, at det måtte være snakk om en progressiv underliggende sykdom, siden det startet med én type symptom som ikke bare forverret seg, men også ga helt andre typer utslag ettersom tiden gikk.

Jeg hadde også fått rådet om å ikke legge meg ned (fra legehold). Sett i ettertid er det jo åpenbart. Jeg tok ikke kroppen på alvor og kjørte på, hjernen ropte høyere. Jeg ble enda mer innbitt på at dette skulle jeg få til, hjernen dro på med enda flere symptomer.

Det ble en ond sirkel, og det skjedde fullstendig uten andre psykiske komponenter (altså jeg var verken redd, eller deprimert, eller noe som helst annet som kunne gitt en pekepinn om at problemet satt i hodet og ikke kroppen). Helt vanvittig at jeg kunne bli så dårlig av en slik dynamikk, men det ble jeg. 

Anonymkode: c0763...378

Hvordan ble du frisk da? Hele poenget med denne metoden det diskuteres her går jo også ut på å ikke legge seg ned og ta symmtomer på alvor 

Anonymkode: 76f3c...c87