FRISK AV FIBROMYALGI

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Ny læring for hjernen har stor effekt. Har opplevd flere med ME som har blitt friske med å omstille hjernen.

Anonymkode: c518b...14b

Hva omstilte du og lærte de i denne sammenheng?:)

Anonymkode: 76f3c...c87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

 

Det er bra at noen har nytte av PRT, men det er viktig å ikke forenkle sykdomsbildet helt her. For mange er smerte bare én del av en omfattende biologisk systemsvikt som ikke kan «læres bort».

 

Dette handler om målbare, fysiske avvik. For eksempel ser vi ofte POTS i kombinasjon med fibromyalgi eller ME og postviral utmattelse siden disse er nevnt her. Dette er en svikt i det autonome nervesystemet som man kan måle direkte gjennom forstyrrelser i RAAS-aksen (kroppens regulering av væskebalanse og blodtrykk). Det er biokjemi, ikke psykologi.

Det samme gjelder gastroparese (lammelse i magesekken) og feil på cellenivå, som medfødte CYP-defekter og enzymmangler som påvirker kroppens kjemi.
 

Store studier som DecodeME har identifisert spesifikke genetiske signaler som gjør visse mennesker mer sårbare for å utvikle sykdommen

I studiene der man overførte antistoffer fra fibro-pasienter til mus utviklet musene de samme symptomene, noe som viser at årsaken ligger i immunforsvaret.

Dette er bare noen få eksempler 

 

Når man fremstiller sykdommen som noe man kan «snakke og tenke» seg ut av, overser man biologiske fakta. De mange trenger mer er en tilnærming som anerkjenner de fysiske årsakene og finner ut av disse, i stedet for å legge ansvaret for bedring på pasientens evne til å «omprogrammere» hjernen.

Anonymkode: a4b27...a9c

Lurer på en ting ang det du skriver om cyp. Kan en cyp mutasjon i seg selv gi problemer i kroppen? Handler ikke den mest om reaksjon på medisinere? Nysgjerrig for har noe slike cyp greier selv 

Anonymkode: 76f3c...c87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Tillegg. Er det slik at hvis en metode ikke virker på alle, så er det humbug og tøys? 

Anonymkode: c0763...378

Nei, det betyr bare at den ikke er effektiv/vanlig behandling for sykdommen.

Anonymkode: 7f7fd...df7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Du var nylig syk, immunforsvaret ditt driver fortsatt og kommer seg, da er det en trussel at du bruker for mye energi istedenfor å restituere ordentlig. Hjernen kjører på med symptomer for å få deg til å roe ned.  Før moderne medisin kunne man dø av slike virus, så det er alvorlig nok for hjernen. 
 

Det har jeg ikke sagt, jeg sa at hjernen lettere tyr til symptomene, fordi den har «lært de», men altså at koblingene som skaper symptomene i hjernen har blitt styrket. 
 

Det er helt riktig, hjernen skaper ekte, fysiske symptomer i kroppen. Faktisk er disse symptomene alltid skapt av hjernen, da du hadde viruset var symptomene også skapt av hjernen, det er sånn hjernen beskytter oss. 

 

Ja, det er forvirrende fordi man er vant til å tenke på hjernen og psyken som to forskjellige ting, mens i virkeligheten så er det er det ikke noe skille der. 

Anonymkode: 53a76...971

Ble som sagt ikke syk rett etter Infeksjon og det er langt i fra nylig. Og som du sa det er inninforsvaret ikke psyken. Har også forklart deg hvordan jeg ikke la meg ned og lærte hjernen noe som helst at dette var farlig. 

Så skjønner fortsatt ikke hva du mener hjernen har lært. hvordan og hva skal man konkret gjøre og avlære den da isåfall?

Anonymkode: 76f3c...c87

[Sukkerogkanel]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ikke meg du siterer, men det du sier stemmer utrolig godt for min del. Her trodde alle, leger inkludert, at det måtte være snakk om en progressiv underliggende sykdom, siden det startet med én type symptom som ikke bare forverret seg, men også ga helt andre typer utslag ettersom tiden gikk.

Jeg hadde også fått rådet om å ikke legge meg ned (fra legehold). Sett i ettertid er det jo åpenbart. Jeg tok ikke kroppen på alvor og kjørte på, hjernen ropte høyere. Jeg ble enda mer innbitt på at dette skulle jeg få til, hjernen dro på med enda flere symptomer.

Det ble en ond sirkel, og det skjedde fullstendig uten andre psykiske komponenter (altså jeg var verken redd, eller deprimert, eller noe som helst annet som kunne gitt en pekepinn om at problemet satt i hodet og ikke kroppen). Helt vanvittig at jeg kunne bli så dårlig av en slik dynamikk, men det ble jeg. 

Anonymkode: c0763...378

Vil du skrive litt på PM? Veldig interessert i å høre litt mer om dette og erfaringen din. Send meg melding om du vil det, hadde satt stor pris på det 

[Turi]

Jeg må legge til: PRT er 100 % forskningsbasert! Det er derfor Smerteklinikkene tar det i bruk. 
Til den som skriver om ødelagte ledd: da snakker vi ikke om fibromyalgi. Til den som sier at ME og fibromyalgi er uhelbredelig: det er en grunn til at dette er to forskjellige diagnoser! Man vet nå at fibromyalgi er nociplastiske smerter. Man vet vel ikke helt hva ME er - ennå? 
Forskningen går fremover! Jeg har aldri latt meg lede av halleluja eller alternative behandlingsformer. Jeg tror på forskning! 

[Turi]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Bak enhver psykososiale-halleluja-historier om at pasienter skal ha blitt frisk fra alt mulig, finner man masse pasienter som ikke har hatt noen effekt eller i verstefall blitt verre av behandlingen. Men sistnevnte legges det helt lokk på. Media, folk og behandlere vil ikke høre om dem. Det er kun halleluja som betyr noe. 

Angående Reme så selger hun behandlingen høyt. Men det er fordi hun står bak den. Metodene har knapt vært forsket på, men allikevel har behandlingsvesenet tatt til seg metodene som det var Jesus som har kommet til jorda. Det er helt motstridende hvordan legevitenskap skal fungere. Først skal metodene forskes på av uavhengige forskere gjennom flere faser, og deretter skal det skapes konsensus om metodene. Slik har det ikke vært rundt PRT og MBRT (mind-body reprossering terapi). 

Alt oppstyret rundt er selvfølgelig altfor godt til å være sant både for Fibro-, ME- og smertepasienter. Ironisk nok, metodene tar for seg alle pasienter mellom himmel og jord, som at det skal være en mirakelkur for alt. Og er det noe som er fastslått av medisinen allerede så er det at ulike pasienter har ulike problemstillinger. Enda mer ironisk er det når PRT og MBRT egentlig er en sammenfletting av kognitiv terapi og konverteringsterapi... to behandlingsformer som har eksistert siden tidenes morgen og har vært utprøvd på kryss og tvers i alle år gjennom den biopsykososiale modellen... ergo ikke noe nytt. Men det lanseres likevel som et paradigmeskifte. Har du hørt noe så sprøytete! 

Anonymkode: 3c360...976

Reme har ikke funnet opp PRT. PRT er grundig forsket på i USA. Ut fra alle forskningsmessige prinsipper som du er opptatt av.
Hva konverteringsterapi har med saken å gjøre, vet jeg ikke…. At noen skulle bli sykere av kognitiv terapi, det kan jeg heller ikke skjønne. Ikke skjønner jeg hva Jesus har oppi dette å gjøre heller….

Hvorfor dette sinnet? 
Selve paradigmeskiftet var vel da man fant at fibromyalgi er en noci-/nevroplastisk sykdom. Jeg velger å holde ME utenfor, det er en grunn til at det er en annen diagnose! 

Jeg valgte å gå ut med PRT for å være positiv! 

[Knutekålmor85]

AnonymBruker skrev (På 24.4.2026 den 14.16):

Men hvis denne motorveien er forårsaket av sykdom eller slikt hvorfor er metoden man bruker for å omprogrammere dette psykisk behandling og tanke arbeid? Lurer helt oppriktig for jeg skjønner det ikke.
 

Og hvorfor kalles so mange ulike tilstander for nevroplastisk og har den samme behandlingsmåten, når det er tilstander som uttrykker seg på ulike måter  og har vilt forskjellige triggere og utløsende faktorer,  men like innenfor ulike tilstander. Feks migrene (har en type symptomer), ME (har andre typer symptomer), fibro (andre typer symptomer), smerter (andre typer symptomer)

Anonymkode: 76f3c...c87

 

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

 

hvis denne motorveien er forårsaket av sykdom eller slikt hvorfor er metoden man bruker for å omprogrammere dette psykisk behandling og tanke arbeid? Lurer helt oppriktig for jeg skjønner det ikke.
 

Og hvorfor kalles so mange ulike tilstander for nevroplastisk og har den samme behandlingsmåten, når det er tilstander som uttrykker seg på ulike måter  og har vilt forskjellige triggere og utløsende faktorer,  men like innenfor ulike tilstander. Feks migrene (har en type symptomer), ME (har andre typer symptomer), fibro (andre typer symptomer), smerter (andre typer symptomer)

 

er det meningen at man skal «retraine» et og et symptom eller hva er det man skal gjøre? Skal man bare gjøre noen øvelser og så blir ting overordnet bedre av seg selv?

 

dette er helt oppriktige spørsmål og ikke kritikk. Håper noen som kan dette kan svare

Anonymkode: 76f3c...c87

Uten å ha fasit eller å være fagperson: sykdommer hvor man enda ikke fullt ut kjenner mekanismene blir basert på symtomer. Da ender man med flere diagnoser med overlappende symptomer, og man kan også ende opp med flere diagnoser for samme underliggende tilstand hvis sykdommen kan opptre på ulike måter. Hva som er riktig er ikke klart på nåværende tidspunkt.

 

 

[Turi]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

 

hvis denne motorveien er forårsaket av sykdom eller slikt hvorfor er metoden man bruker for å omprogrammere dette psykisk behandling og tanke arbeid? Lurer helt oppriktig for jeg skjønner det ikke.
 

Og hvorfor kalles so mange ulike tilstander for nevroplastisk og har den samme behandlingsmåten, når det er tilstander som uttrykker seg på ulike måter  og har vilt forskjellige triggere og utløsende faktorer,  men like innenfor ulike tilstander. Feks migrene (har en type symptomer), ME (har andre typer symptomer), fibro (andre typer symptomer), smerter (andre typer symptomer)

 

er det meningen at man skal «retraine» et og et symptom eller hva er det man skal gjøre? Skal man bare gjøre noen øvelser og så blir ting overordnet bedre av seg selv?

 

dette er helt oppriktige spørsmål og ikke kritikk. Håper noen som kan dette kan svare

Anonymkode: 76f3c...c87

Når jeg skrev om årsak, så mente jeg ting som har oppstått tidligere i livet, og som har satt hjernen i gang (og så har det ballet på seg). Sykdom som pågår, må jo behandles. 
Og jeg skriver om fibromyalgi. Ikke om ME, ikke om migrene. Forskning har vist at fibromyalgi er nociplastisk. De andre sykdommene kan jeg ikke nok om. 
Nociplastiske smerter kan avhjelpes med PRT.  Jeg mener ikke at alle og enhver bare kan begynne å tenke annerledes av seg selv! Man må skaffe seg hjelp. Derfor anbefalte jeg en bok. Og et radioprogram. Og en TV-serie. 

[AnonymBruker]

Turi skrev (9 minutter siden):

Når jeg skrev om årsak, så mente jeg ting som har oppstått tidligere i livet, og som har satt hjernen i gang (og så har det ballet på seg). Sykdom som pågår, må jo behandles. 
Og jeg skriver om fibromyalgi. Ikke om ME, ikke om migrene. Forskning har vist at fibromyalgi er nociplastisk. De andre sykdommene kan jeg ikke nok om. 
Nociplastiske smerter kan avhjelpes med PRT.  Jeg mener ikke at alle og enhver bare kan begynne å tenke annerledes av seg selv! Man må skaffe seg hjelp. Derfor anbefalte jeg en bok. Og et radioprogram. Og en TV-serie. 

Ok ja vet at du snakka mest om fibro. Men denne metoden brukes jo på alt mulig nå for tiden 

Anonymkode: 76f3c...c87

[Turi]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Så jeg skal altså si at det finnes ingen smerter,fint det da mens beina brenner av smerter. Jeg tror jeg sparer 15000 kroner og unngår det tullet der.

 

Anonymkode: b53fe...e1b

Smertene er helt ekte! Det er forskjell på å si «det fins ingen smerter», og å si «hallo, hjerne, nå kødder du med meg. Det er ingen skade der!»  Men hjernen må trenes opp til å være TRYGG på at det ikke fins skade. Det er her PRT kommer inn. 
Mine bein, armer, rygg, nakke, hofter har brent av smerte i over 30 år.Ufør har jeg vært leeenge.

Men nå er det altså over! 
Du velger jo helt selv å la være dette «tullet». 15000 har jo ikke alle. Men hva hvis du får tilbud fra din lokale Smerteklinikk? Vil du fortsatt holde deg unna dette «tullet»? 
Er det så provoserende at jeg prøver å gi folk håp?  

[AnonymBruker]

Turi skrev (3 minutter siden):

5000 har jo ikke alle. Men hva hvis du får tilbud fra din lokale Smerteklinikk? Vil du fortsatt holde deg unna dette «tullet»? 

Er det så provoserende at jeg prøver å gi folk håp?  

Da kan vel tilbudet komme fra klinikken? Tror vi alle kan vente på det.

Fibro er en diagonse der folk nærmest blir jakta på av folk som skal helbrede dem. Vi gidder ikke "ha håp". Vi vil foreta behandling med helsepersonell.

Anonymkode: 7f7fd...df7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

De fleste ønsker å bli friske men ikke lurt av kvakksalveri. 

Anonymkode: 28301...7fe

Sant. Innlegget oser av ukebladoppslag fra 90-tallet "Slik ble jeg frik av leddgikt" eller "slik spiste jeg meg frisk fra fibro"

 

Anonymkode: 6f620...5e3

[AnonymBruker]

Turi skrev (20 minutter siden):

Smertene er helt ekte! Det er forskjell på å si «det fins ingen smerter», og å si «hallo, hjerne, nå kødder du med meg. Det er ingen skade der!»  Men hjernen må trenes opp til å være TRYGG på at det ikke fins skade. Det er her PRT kommer inn. 
Mine bein, armer, rygg, nakke, hofter har brent av smerte i over 30 år.Ufør har jeg vært leeenge.

Men nå er det altså over! 
Du velger jo helt selv å la være dette «tullet». 15000 har jo ikke alle. Men hva hvis du får tilbud fra din lokale Smerteklinikk? Vil du fortsatt holde deg unna dette «tullet»? 
Er det så provoserende at jeg prøver å gi folk håp?  

Hvordan trener du hjernen til å tro dette, dersom man intellektuelt og rasjonelt sett ikke klarer overbevise seg selv? Altså hvordan går man bare på å trygge hjernen rent fysisk?

Anonymkode: 76f3c...c87

[Turi]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Lurer på en ting ang det du skriver om cyp. Kan en cyp mutasjon i seg selv gi problemer i kroppen? Handler ikke den mest om reaksjon på medisinere? Nysgjerrig for har noe slike cyp greier selv 

Anonymkode: 76f3c...c87

CYP-systemet blir nok aktualisert framover. Feks kan man lese om CYP 2d6-«feil» når man leser om Paralgin Forte i Felleskatalogen. Feil her gjør at medisinen blir tatt opp feil. Lurer du på om du har problemer med opptak av medisin, så få legen til å sende blodprøver til feks Psykofysiologisk laboratorium på Lovisenberg. Slike mutasjoner kan føre til dårlig opptak av antidepressiva, smertestillende mm. 

Endret 26. april av Turi

[AnonymBruker]

Turi skrev (10 minutter siden):

CYP-systemet blir nok aktualisert framover. Feks kan man lese om CYP 2d6-«feil» når man leser om Paralgin Forte i Felleskatalogen. Feil her gjør at medisinen blir tatt opp feil. Lurer du på om du har problemer med opptak av medisin, så få legen til å sende blodprøver til feks Psykofysiologisk laboratorium på Lovisenberg. Slike mutasjoner kan føre til dårlig opptak av antidepressiva, smertestillende mm. 

Var ikke det jeg spurte om. Jeg vet som sagt jeg har cyp mutasjoner, og at det påvirker metabolisme av legemidler. Men spurte om slike cyp feil kan gi plager uavhengig av medisiner 

Anonymkode: 76f3c...c87

[Turi]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Var ikke det jeg spurte om. Jeg vet som sagt jeg har cyp mutasjoner, og at det påvirker metabolisme av legemidler. Men spurte om slike cyp feil kan gi plager uavhengig av medisiner 

Anonymkode: 76f3c...c87

 

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

 

Det er bra at noen har nytte av PRT, men det er viktig å ikke forenkle sykdomsbildet helt her. For mange er smerte bare én del av en omfattende biologisk systemsvikt som ikke kan «læres bort».

 

Dette handler om målbare, fysiske avvik. For eksempel ser vi ofte POTS i kombinasjon med fibromyalgi eller ME og postviral utmattelse siden disse er nevnt her. Dette er en svikt i det autonome nervesystemet som man kan måle direkte gjennom forstyrrelser i RAAS-aksen (kroppens regulering av væskebalanse og blodtrykk). Det er biokjemi, ikke psykologi.

Det samme gjelder gastroparese (lammelse i magesekken) og feil på cellenivå, som medfødte CYP-defekter og enzymmangler som påvirker kroppens kjemi.
 

Store studier som DecodeME har identifisert spesifikke genetiske signaler som gjør visse mennesker mer sårbare for å utvikle sykdommen

I studiene der man overførte antistoffer fra fibro-pasienter til mus utviklet musene de samme symptomene, noe som viser at årsaken ligger i immunforsvaret.

Dette er bare noen få eksempler 

 

Når man fremstiller sykdommen som noe man kan «snakke og tenke» seg ut av, overser man biologiske fakta. De mange trenger mer er en tilnærming som anerkjenner de fysiske årsakene og finner ut av disse, i stedet for å legge ansvaret for bedring på pasientens evne til å «omprogrammere» hjernen.

Anonymkode: a4b27...a9c

Men stor fare for å forenkle det du skriver her: hva styrer det autonome nervesystemet, eller riktigere: hva er det autonome nervesystemet? Hjernen. Hva styrer immunsystemet? Hjernen, 

Forskning har vel ikke vist at CYP-systemet kan forklare fibromyalgi. Jeg skriver kun om nociplastiske smerter, som forskerne har funnet at fibromyalgi er. Og jo: man kan avlese biologisk at smertene fins, det er smertemarkører i ryggmargen. Vi i snakker overhodet ikke om innbilte smerter! 

PRT er ikke bare å tenke/snakke seg ut av smertene. Det er å gjøre hjernen helt trygg på at kroppen i seg selv er uskadet, og lære den å slutte med å feiltolke helt normale stimuli fra kroppen. Dette er en prosess som man får hjelp til. Og som man også kan lære seg selv noe av, gjennom å lese «The Way Out»/«Vejen ut av smerte». 
 

Etter at jeg hadde snublet i samme brostein tre ganger, så lærte jeg meg ei ny rute som gikk forbi steinen. Alternativt kunne jeg lært meg å løfte beina høyere. Jeg avlærte å snuble, og lærte noe nytt. Som var tryggere. Slik gjør vi hele tiden, vi lærer. Å virkelig å få hjernen til å forstå at kroppen min var uten lyte (altså lyte som ga disse jævla smertene…), på en trygg måte, det var forunderlig og vidunderlig. 

[Turi]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Ok ja vet at du snakka mest om fibro. Men denne metoden brukes jo på alt mulig nå for tiden 

Anonymkode: 76f3c...c87

PRT brukes på nociplastiske smerter, noe fibromyalgi er. 

[Turi]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Hvordan trener du hjernen til å tro dette, dersom man intellektuelt og rasjonelt sett ikke klarer overbevise seg selv? Altså hvordan går man bare på å trygge hjernen rent fysisk?

Anonymkode: 76f3c...c87

Gjennom PRT. Det er poenget mitt.

[AnonymBruker]

Turi skrev (3 timer siden):

Jeg må legge til: PRT er 100 % forskningsbasert! Det er derfor Smerteklinikkene tar det i bruk. 

Hele PRT hviler på én (1) randomisert studie. Boulder Back Pain Study. Og denne studien har fått kritikk for å kun kontrollere metodene opp mot èn (1) type ryggsmerter. Studien hadde også få deltakere med 151 stk. 

Med andre ord er forskningsgrunnlaget vanvittig lite til å konkludere at PRT fungerer mot smerter. Og hvis det gjør det, så konkluderer det at PRT fungerer mot én type smerter - og ikke alle.

Det finnes nå én (1) type på PRT mot Fibromyalgi. Det er en liten pilotstudie på 35 stk, og har sådan ingen evidens i seg. 

Selv om resultatene virker lovende på papiret - et papir som ofte er rigget for positive resultat siden utfallsmålene er subjektive og placebo ofte er inkludert i resultatet, så er det ingen vitenskapelig konsensus om at PRT er en effektiv og trygg behandling ovenfor noen pasientgrupper i dag. At Smerteklinikkene har tatt behandlingen i praksis sier jo alt om hvor useriøse behandlere kan være. Det er som at fastlegene skal skrive ut medisiner til sykdommer basert på pilotstudier eller studier ovenfor andre sykdommer. Det har de egentlig ikke grunnlag/lov til. Men i pseudofaget psykologi er visst alt lov. 

Turi skrev (3 timer siden):

Reme har ikke funnet opp PRT. PRT er grundig forsket på i USA. Ut fra alle forskningsmessige prinsipper som du er opptatt av.
Hva konverteringsterapi har med saken å gjøre, vet jeg ikke…. At noen skulle bli sykere av kognitiv terapi, det kan jeg heller ikke skjønne. Ikke skjønner jeg hva Jesus har oppi dette å gjøre heller….

Hvorfor dette sinnet? 
Selve paradigmeskiftet var vel da man fant at fibromyalgi er en noci-/nevroplastisk sykdom. Jeg velger å holde ME utenfor, det er en grunn til at det er en annen diagnose! 

Jeg valgte å gå ut med PRT for å være positiv! 

Reme har funnet på MBRT. Og det er på grensen til kvakksalveri. Men hun selger metodene sine like høyt som PRT. Særlig gjennom podcaster og foredrag. Hun reklamerer egentlig for seg selv og sin karriere, og folk smelter av det fordi hun er så positiv og håpfull. Folk og media elsker det. Men det er jo bare fasade.

Og PRT og MBRT er bygget på prinsipper av kognitiv terapi og konverteringsterapi. Hele konverteringsterapien begynner med edukasjon i starten. Pasientene skal "lære" at smertene sitter i hodet - noe det ikke finnes noe evidens for. Deretter skal de "omprogrammere" hjernen med å "slutte" å lage smertene. Det er som å si at du har ansvaret for egne smerter, noe som er feil hos de aller fleste pasientene, og pasientene bærer ansvar og skyld for å endre seg. 

Bra at du er positiv. Og bra at du har blitt bedre. Men ikke fall inn i survivalship bias. Det finnes flust av mennesker som ikke har effekt eller iverstefall har blitt verre. Det å få tildelt skyld og ansvar for egne smerter kan for mange oppleves nedbrytende, og på veien til å "endre" smerter så kan pasienter bli verre. 

Anonymkode: 3c360...976