Saraaemiliee på instagram

[Lady T]

Minni75 skrev (1 time siden):

Kronisk syke mennesker holder ikke på slik! De har ikke energi til mer en å vaske huse sitt!! 

 

Så NEI det er ikke vanlig!!!!!!

Hun må jo ha blitt ganske frisk når hun har mulighet til å jobbe som hun gjør. Noe som er veldig bra 👏🏻🌸

[Litenoggod]

Minni75 skrev (5 timer siden):

Kronisk syke mennesker holder ikke på slik! De har ikke energi til mer en å vaske huse sitt!! 

 

Så NEI det er ikke vanlig!!!!!!

Jeg er kronisk syk selv, jeg har ikke den energien der. Jeg blir sykt fort sliten av å bare henge opp klesvask. 

[Anquor]

Jeg skjønner man har lyst å henge med i trendene, men å skifte farge på veggene etter bare noen måneder er jo ekstremt. Det er jo også utrolig slitsomt. Så når man må prioritere energien sin så skjønner jeg ikke hvorfor hun velger å bruke den på å male flere ganger i året. Men igjen så er det jo hennes prioriteringer.
Men å være et ansikt utad for ME blir jo feil. Da ingen jeg kjenner med ME (selv mild grad) klarer å få gjort halvparten av det hun gjør i løpet av en dag.

Har også forstått det sånn at ME ikke er noe man bare blir frisk av. (men kan være jeg har misforstått det)

Hadde nok heller fokusert på å få ferdig det vaskerommet og andre prosjekt som ikke er i mål ennå.

[Minni75]

Litenoggod skrev (1 time siden):

Jeg er kronisk syk selv, jeg har ikke den energien der. Jeg blir sykt fort sliten av å bare henge opp klesvask. 

Da er vi to! Jeg vil tro det er vanlig. 

[Minni75]

Anquor skrev (1 time siden):

Jeg skjønner man har lyst å henge med i trendene, men å skifte farge på veggene etter bare noen måneder er jo ekstremt. Det er jo også utrolig slitsomt. Så når man må prioritere energien sin så skjønner jeg ikke hvorfor hun velger å bruke den på å male flere ganger i året. Men igjen så er det jo hennes prioriteringer.
Men å være et ansikt utad for ME blir jo feil. Da ingen jeg kjenner med ME (selv mild grad) klarer å få gjort halvparten av det hun gjør i løpet av en dag.

Har også forstått det sånn at ME ikke er noe man bare blir frisk av. (men kan være jeg har misforstått det)

Hadde nok heller fokusert på å få ferdig det vaskerommet og andre prosjekt som ikke er i mål ennå.

Er så enig i at hun ikke bør fronte ME, hun er en skam for andre syke mennesker!

[Hollie321]

Anquor skrev (2 timer siden):

Jeg skjønner man har lyst å henge med i trendene, men å skifte farge på veggene etter bare noen måneder er jo ekstremt. Det er jo også utrolig slitsomt. Så når man må prioritere energien sin så skjønner jeg ikke hvorfor hun velger å bruke den på å male flere ganger i året. Men igjen så er det jo hennes prioriteringer.
Men å være et ansikt utad for ME blir jo feil. Da ingen jeg kjenner med ME (selv mild grad) klarer å få gjort halvparten av det hun gjør i løpet av en dag.

Har også forstått det sånn at ME ikke er noe man bare blir frisk av. (men kan være jeg har misforstått det)

Hadde nok heller fokusert på å få ferdig det vaskerommet og andre prosjekt som ikke er i mål ennå.

Og ikke minst kan det ikke være særlig bra for miljøet å bruke så mye maling.. 

skal innrømme at jeg lo litt for meg selv når hun måtte sende tilbake stolene Robin ikke likte. 😅 må vel være bedre for lommeboka å kommunisere med den man bor med så slipper man sånne glipper. 

[FruByråkrat]

Minni75 skrev (1 time siden):

Er så enig i at hun ikke bør fronte ME, hun er en skam for andre syke mennesker!

En skam? Virkelig? Hun har vel selv skrevet at hun ikke har noe særlig plager og dessuten mottar hun ingenting fra nav pdd. Hun er altså 100% arbeidsfør. 

Synes også det er en uting å legge seg opp i andres helse uansett hvor mye vi tror vi vet om vedkommende. Det er alltid sider av livet vi ikke ser. Vet av erfaring at det er svært vanskelig å få 100% ufør i ung alder, så at hun har vært syk er ganske sikkert. Det er i tillegg svært få som kommer seg tilbake i jobb etter å ha vært ufør en stund, så jeg er egentlig ganske imponert jeg. 

[Gasellen]

Bra for henne at hun er blitt frisk da  men man kan jo begynne å lure litt på om hun hadde blitt like frisk dersom hun hadde jobbet for 20 000,- mnd og ikke 120 000,-

[Gjest BethD]

Gasellen skrev (1 time siden):

Bra for henne at hun er blitt frisk da  men man kan jo begynne å lure litt på om hun hadde blitt like frisk dersom hun hadde jobbet for 20 000,- mnd og ikke 120 000,-

Jeg er en frisk person, men har ikke halvparten av hennes energi og driv... 

men for den lønna hadde jeg nok hatt det.... så det kan nok ha en sammenheng. 

[Gjest Chroma]

Gasellen skrev (6 timer siden):

Bra for henne at hun er blitt frisk da  men man kan jo begynne å lure litt på om hun hadde blitt like frisk dersom hun hadde jobbet for 20 000,- mnd og ikke 120 000,-

Det var faktisk et godt spørsmål. 

[GulleGull]

Det er vel en liten andel som blir helt frisk av ME eller tilsynelatende frisk om man får justert seg inn etter sykdommen  -og ME er en utelukkelsesdiagnose -slik at det kan skjule seg andre tilstander i den diagnosen -det vet man ikke 100%  før man får en biomarkør. Når det er sagt så er det vel ikke lenge siden hun var veldig dårlig og man kan vel fort bli veldig syk igjen om man ikke passer på, så håper ikke det skjer -unner henne ikke det. Det er også forskjell på å være i en jobb hvor du må forholde deg til alt og alle rundt deg, en kun seg selv og sitt hjemme. 

[Flettfrid]

Anquor skrev (10 timer siden):

Jeg skjønner man har lyst å henge med i trendene, men å skifte farge på veggene etter bare noen måneder er jo ekstremt. Det er jo også utrolig slitsomt. Så når man må prioritere energien sin så skjønner jeg ikke hvorfor hun velger å bruke den på å male flere ganger i året. Men igjen så er det jo hennes prioriteringer.
Men å være et ansikt utad for ME blir jo feil. Da ingen jeg kjenner med ME (selv mild grad) klarer å få gjort halvparten av det hun gjør i løpet av en dag.

Har også forstått det sånn at ME ikke er noe man bare blir frisk av. (men kan være jeg har misforstått det)

Hadde nok heller fokusert på å få ferdig det vaskerommet og andre prosjekt som ikke er i mål ennå.

Er hun ett ansikt utad for ME da? 

Har aldri sett på henne som det, jeg har selv ME/CFS. 

 

ME finnes i like mange varianter som pasienter, ingen opplever den sykdommen/tilstanden lik. 

Å mange med mild grad kan fint drive med litt maling, husarbeid generelt, mange jobber opp mot 50%. Mens andre ikke klarer f.eks jobbe. 

Noe som ofte går igjen, er at man har andre diagnoser i tillegg. F.eks CFS, mage/tarmproblematikk, endometriose,fibro osv. 

Men så finnes det de som har kun ME mild grad, de har gjerne mer yteevne/restarbeidsevne.

Man ser ofte at det er pasienter som får ME som ung, som har størst sjanse til tilfriskning,blir friske. 

Mens de som får det i godt voksen alder må leve med det lenge/resten av livet. 

At Sara er blitt såpass frisk som hun er, er jo bare supert 👏👏

Å hun kjenner nok selv best hvor mye kroppen tåler, vet å tyde signakene og hvile når det trengs.

 

[*Prøver igjen*]

Minni75 skrev (16 timer siden):

Kronisk syke mennesker holder ikke på slik! De har ikke energi til mer en å vaske huse sitt!! 

 

Så NEI det er ikke vanlig!!!!!!

Merker jeg undrer meg over at hun har drevet hamster- og hundeoppdrett, vært leder på kristenleir(?), tatt sertifikat, operert puppene, vært blogger osv, og listen er lang! Og alt dette på den tiden hun var på sitt sykeste og lå i sengen 20 timer i døgnet... 

[Lady T]

*Prøver igjen* skrev (7 timer siden):

Merker jeg undrer meg over at hun har drevet hamster- og hundeoppdrett, vært leder på kristenleir(?), tatt sertifikat, operert puppene, vært blogger osv, og listen er lang! Og alt dette på den tiden hun var på sitt sykeste og lå i sengen 20 timer i døgnet... 

Vet du dette? Eller antar du?  

[Gasellen]

BethD skrev (13 timer siden):

Jeg er en frisk person, men har ikke halvparten av hennes energi og driv... 

men for den lønna hadde jeg nok hatt det.... så det kan nok ha en sammenheng. 

Ikke jeg heller. Ihvertfall ikke ift den jobben jeg har nå. Men ja jeg hadde nok også gitt ekstra for den lønna. 
Men jeg håper at hun passer på. 
Jeg er frisk men jeg tror jeg hadde gått meg på en smell og blitt dårlig hvis jeg hadde holdt på sånn som henne. Lønna er ikke verdt mer enn helsa.
 

Jeg hadde ihvertfall ikke orka legge gulv og male og styre på alene uten hjelp fra samboer midt i uka og heller ikke grave og plante x antall meter thujahekk når jeg har to små unger og ME. Så jeg er egentlig mektig imponert. 
Jeg kan ikke mye om sykdommen, men har forstått det slik at det er jævelige greier, så det virker som hun er en av de heldige som orker gjøre annet enn å ligge på sofaen store deler av dagen. 
 

Dere som kan om sykdommen: er det hovedsaklig psykisk, eller er det en fysisk sykdom? Ligger det i hodet eller er det muskelært ?

Endret 27. november 2020 av Gasellen

[Minni75]

*Prøver igjen* skrev (10 timer siden):

Merker jeg undrer meg over at hun har drevet hamster- og hundeoppdrett, vært leder på kristenleir(?), tatt sertifikat, operert puppene, vært blogger osv, og listen er lang! Og alt dette på den tiden hun var på sitt sykeste og lå i sengen 20 timer i døgnet... 

Det har undret meg mange en gang.

Jeg blir egentlig mest lei meg for at hun får andre til å tro at ME er noe man bare har når man vil og det er bare å bli frisk. Det gjør at alle som ikke opplever det, ser på de syke som snyltere av staten og late!!!

[Jaymie]

Gasellen skrev (4 timer siden):

Ikke jeg heller. Ihvertfall ikke ift den jobben jeg har nå. Men ja jeg hadde nok også gitt ekstra for den lønna. 
Men jeg håper at hun passer på. 
Jeg er frisk men jeg tror jeg hadde gått meg på en smell og blitt dårlig hvis jeg hadde holdt på sånn som henne. Lønna er ikke verdt mer enn helsa.
 

Jeg hadde ihvertfall ikke orka legge gulv og male og styre på alene uten hjelp fra samboer midt i uka og heller ikke grave og plante x antall meter thujahekk når jeg har to små unger og ME. Så jeg er egentlig mektig imponert. 
Jeg kan ikke mye om sykdommen, men har forstått det slik at det er jævelige greier, så det virker som hun er en av de heldige som orker gjøre annet enn å ligge på sofaen store deler av dagen. 
 

Dere som kan om sykdommen: er det hovedsaklig psykisk, eller er det en fysisk sykdom? Ligger det i hodet eller er det muskelært ?

Jeg har ikke sykdommen, men det er ikke stadfestet hva som er opphavet til ME. ME er en utelukkingsdiagnose slik at hvis du har en annen diagnose som kan ha bivirkninger som feks utmattelse vil du ikke få denne diagnosen. Noen mener det er hovedsakelig psykisk, noen mener det kan komme av borrelia osv. Vi trenger mer forskning rett og slett. 

[Gasellen]

Jaymie skrev (1 time siden):

Jeg har ikke sykdommen, men det er ikke stadfestet hva som er opphavet til ME. ME er en utelukkingsdiagnose slik at hvis du har en annen diagnose som kan ha bivirkninger som feks utmattelse vil du ikke få denne diagnosen. Noen mener det er hovedsakelig psykisk, noen mener det kan komme av borrelia osv. Vi trenger mer forskning rett og slett. 

Interessant. Det kan altså være mange med feil diagnose der ute også?

Ut ifra det jeg har lest om dagliglivet til ME pasienter så er det ikke akkurat forenelig med å fly rundt i møter flere dager i uka, jobbe 12 timers dager "aldri skru av jobb", ha to småunger og ønske en tredje, pusse opp huset flere ganger i året og drive oppdrett av hunder og hamstere. 
 

Jeg sier ikke at hun har faket at hun har vært syk - man får jo ikke uføretrygd ut av ingenting. Men kan jo kanskje være en mulighet at hun har fått feil diagnose på ett tidspunkt og at det var det psykiske som gjorde henne utmattet. 
Jeg var i en ganske dyp depresjon for noen år siden og på de verste dagene lå jeg bare i sengen og så på netlfix. Jeg stod kun opp for å gå på do eller varme meg en grandis. Jeg var fysisk utslitt, selv om hele greia satt i hodet mitt. 

[Jodaneida]

ME er en utelukkelsesdiagbose ja. Og det er nok en del ME pasienter som egentlig har noe annet. 

Men ikke i en eneste annen sykdom er det så mye sinne over folk som blir friske som i "ME" gjengen. Da har de enten aldri hatt ME, eller de har løyet om å ha ME. Er det ikke BRA at syke folk blir friske da?

Og det er "gøy"at ME folk så hardnakket mener at man ikke kan bli frisk. Hvordan kan man vite det? I all den tid man ikke vet hva ME egentlig er, eller har noen muligheter å måle det på.

Hun svindler jo ikke nav, hun mottar ingen stønad. 

SÅ BRA at hun føler seg bedre. 

Hilsen en annen med utmattelse fra en annen sykdom enn ME, som legene lenge trodde var ME

Endret 27. november 2020 av Jodaneida

[GulleGull]

Gasellen skrev (10 timer siden):

Det er en nevrologisk sykdom som rammet i hovedsak det autonome nervesystemet. Slik at du har en lang rekke symptomer gående på en gang i tillegge til en ekstrem utmattelse, du sliter med kvalme, mage/tarm, blodtrykksfall, høy puls, hjerterytmefostyrrelse, besvimelse, nummenhet, øresus, muskelverk, hodepine, synsforstyrrelser, noen har epileptiske anfall, hormonelle endringer-lista er lang. Det reise seg opp, gå på do, dusje -basice ting er som å ha høydesyke, men føler man ikke får oksygen og kroppen er full av bly og man kan besvime på veien. Du opplever forverring av sykdommen ved kun å henge opp ei klesvask. De sykeste kan ikke snakke, for påkjenningen av å bruke energi på å snakke gjør de paralyserte av symptomer. Sykdommen deles inn i kategorier fra de aller sykeste som må få intravenøs næring og stelles i seng, til de som kan jobbe litt og fungere tilsynelatende normalt. Det er en veldig fysisk sykdom, man finner avvik i celler bla hos ME syke, men den biomedisinske forskningen blir ikke prioritert og mye av det er pga man har i lang tid avskrevet det som psykisks og selvpåført -til tross for svak forskning på området. Edit -ser min sitering av spørsmålet om ME er en fysisk eller psykisk sykdom ble borte -men dette er altså svar til vedkommende.

Endret 27. november 2020 av GulleGull
Skrivefeil