Løvemammaene på Snapchat

[Solfridmedhatten]

Jeg synes dette er en flott kanal som blir brukt til å belyse å gi kunnskap. Noen utleverer selvsagt litt for masse, men jeg støtter den kanalen. Jeg er ikke så for å utlevere barn men de fleste gjør deg på en god måte.

[Birdo]

Trynefaktor skrev (9 timer siden):

Men ungene får vi vite alt om😯

Nettopp - helt tragisk. 

[Sol Rampelyset]

Tråden ble ryddet for persondebatt i går. Ryddemelding ble glemt. 

Sol, admin.

[Solfridmedhatten]

Jeg synes det er en flott kanal som jeg skrevet tidligere i tråden, men det bør ikke legges frem på en måte som kan drite ut barnet som ikke kan forsvare seg selv. Jeg er veldig for åpenhet og at vi skal kunne få mere kunnskap, og det er sikkert veldig vanskelig å finne en balanse der. Jeg kan ikke uttale meg da jeg har friske barn.Men jeg ville aldri har sagt noe som kunne blitt latterliggjort måtte mitt eget barn.

[Jodaneida]

Det snakkes om eksponering på snapoen i dag

[shab]

Jap

Endret 2. mai 2021 av shab

[Orly]

shab skrev (10 timer siden):

Kan man ikke skrive som anonym lenger? Uansett, jeg står for dette. 
 

Litt frekk hun som var der i dag. Sier hun bare ansetter i midlertidlige kontrakter fordi det er så vanskelig å «sparke» folk. Kan heller værglad for noen vil hjelpe folk... de har søkt bpa 24/7! Jeg er for bpa, men 24/7? Man forventer vel at folk kan ta litt vare på barn de selv setter til verden? De hadde jo selv valgt å få enda ett barn etter de visste hvor syk mellomste var!

De har søkt bpa etter barnehage , på kveld og natt, tror ikke du skjønner hvor mye jobb det er med de barna som krever konstant overvåkning jeg.

Å midlertidig kontrakter eller prøvetid er da helt vanlig i arbeidslivet. Du mener man skal være glad for å få folk som ikke fungerer? Huttetu 

Endret 2. mai 2021 av Orly

[richbitch]

shab skrev (10 timer siden):

Litt frekk hun som var der i dag. Sier hun bare ansetter i midlertidlige kontrakter fordi det er så vanskelig å «sparke» folk. Kan heller værglad for noen vil hjelpe folk... de har søkt bpa 24/7! Jeg er for bpa, men 24/7? Man forventer vel at folk kan ta litt vare på barn de selv setter til verden? De hadde jo selv valgt å få enda ett barn etter de visste hvor syk mellomste var!

BPA handler jo ikke om at man ikke selv skal ta vare på barna sine. Denne ungen har et helt annet behov enn det andre barn har, og hjelp fra BPA gjør at de kan fungere som foreldre for gutten, og ikke minst som en familie. 
 

Forstår også godt at de ønsker å ansette midlertidig først. Er lett å fremstille seg selv helt annerledes i jobbsøknad og intervju. Når man skal ha personer som jobber i sitt eget hjem og så tett på familien, så forstår jeg godt at de må være veldig forsiktige med hvem de ansetter. 

[likermegher]

Har ikke fulgt så nøye med på disse her, men fy så tøft det må være med unger med alle mulige slags syndromer og sykdommer. Aldri mer et normalt liv. Glad mine barn er friske. Er slitsomt nok det😅

[FjellFrua]

Jeg tror ikke at de som har barn uten spesielle behov på noen måte kan forstå hvordan hverdagen er, og hvor inni margen sliten man kan bli.

Mine barn er ikke dødssyke, eller trenger masse medisinsk oppfølging (nå iallefall). Nå sover de noenlunde om nettene, og opplegget rundt de fungerer noenlunde. 

 

Men man må også huske på at man har stått i situasjonene i mange, mange år. Og at når en ting roer seg, da er det neste. Så man rekker aldri ta seg inn, man rekker aldri trekke pusten og tenke at okay, nå er det rolig noen uker fremover. Jeg kan ikke tenke at det er rolig en dag fremover, for det snur på en femøring.

Selv om barnet ikke trenger pustestøtte nå, som pre-teen, og ikke lenger får lungebetennelser annenhver uke, så sitter fortsatt den opplevelsen i kroppen min, og jeg får panikk hvis jeg hører et host. For i flere år måtte jeg løpe til ved hvert host, for plutselig var ungen blå.

Selv om barnet nå i dag sitter fint ved matbordet og spiser, så sitter jeg på nåler, for jeg husker de to årene jeg måtte sitte og spise med en hånd på barnet, så det ikke stakk av/klatret opp på bordet/slengte ting på gulvet etc.

Selv om vi nå har greit samarbeid med avlastningsboligen, så stopper hjertet litt hver gang det står "bolig" i ubesvarte anrop, for hva er det nå? Hva skal de fjerne fra oss nå? Hva har vi gjort galt nå? Hva har jeg glemt? 

Ett år hadde jeg 86 møter og timer hos sykehus. Det er mer enn en avtale i uka! Og da var ikke alt på skole og barnehage telt med.. 

De fleste er vant til 0-2 år med lite søvn, sånn er det å ha baby og småbarn. Tenk deg at det bare fortsetter og fortsetter. Jeg hadde det slik i nesten 10 år. Med 2-4 timers søvn hver natt. Og det er ikke overdrevet. Jeg hadde netter der jeg ikke fikk sovet, for ett eller begge barna var våkne. 

Jeg hadde en uke der jeg hadde barn 1 i narkose mandag og barn 2 i narkose onsdag. Man blir ikke bedre vant for hver gang. Det er like vondt hver gang, å sitte der med barnet som blir livløs i hendene dine. Og du må forlate det. 

 

Det er veldig bra det løvemammaene gjør, at de setter søkelys på hvordan ting kan være. Jeg, som også har to barn med spesielle behov, har lært mye, da mine barn (nå iallefall) sliter mest med ting som autisme/adhd/psykiske vansker. Men jeg har også sittet med barn på pustestøtte, med sonde, barn som ikke spiser osv. I en periode var vi hos fastlegen 2-3 ganger i uka. Og da mente fastlegen at vi var der litt for sjelden, men hun forsto at jeg heller samlet opp til onsdag, enn å komme tirsdag også. (Og det var akutt-timer, pga infeksjoner, pustevansker etc etc) 

 

Det gjør noe med en som mor, det gjør noe med hvordan man møter skole og barnehage, selv mange år etterpå. Og det er veldig vanskelig for andre å sette seg inn i.

[shab]

FjellFrua skrev (På 2.5.2021 den 13.40):

Jeg tror ikke at de som har barn uten spesielle behov på noen måte kan forstå hvordan hverdagen er, og hvor inni margen sliten man kan bli.

Mine barn er ikke dødssyke, eller trenger masse medisinsk oppfølging (nå iallefall). Nå sover de noenlunde om nettene, og opplegget rundt de fungerer noenlunde. 

 

Men man må også huske på at man har stått i situasjonene i mange, mange år. Og at når en ting roer seg, da er det neste. Så man rekker aldri ta seg inn, man rekker aldri trekke pusten og tenke at okay, nå er det rolig noen uker fremover. Jeg kan ikke tenke at det er rolig en dag fremover, for det snur på en femøring.

Selv om barnet ikke trenger pustestøtte nå, som pre-teen, og ikke lenger får lungebetennelser annenhver uke, så sitter fortsatt den opplevelsen i kroppen min, og jeg får panikk hvis jeg hører et host. For i flere år måtte jeg løpe til ved hvert host, for plutselig var ungen blå.

Selv om barnet nå i dag sitter fint ved matbordet og spiser, så sitter jeg på nåler, for jeg husker de to årene jeg måtte sitte og spise med en hånd på barnet, så det ikke stakk av/klatret opp på bordet/slengte ting på gulvet etc.

Selv om vi nå har greit samarbeid med avlastningsboligen, så stopper hjertet litt hver gang det står "bolig" i ubesvarte anrop, for hva er det nå? Hva skal de fjerne fra oss nå? Hva har vi gjort galt nå? Hva har jeg glemt? 

Ett år hadde jeg 86 møter og timer hos sykehus. Det er mer enn en avtale i uka! Og da var ikke alt på skole og barnehage telt med.. 

De fleste er vant til 0-2 år med lite søvn, sånn er det å ha baby og småbarn. Tenk deg at det bare fortsetter og fortsetter. Jeg hadde det slik i nesten 10 år. Med 2-4 timers søvn hver natt. Og det er ikke overdrevet. Jeg hadde netter der jeg ikke fikk sovet, for ett eller begge barna var våkne. 

Jeg hadde en uke der jeg hadde barn 1 i narkose mandag og barn 2 i narkose onsdag. Man blir ikke bedre vant for hver gang. Det er like vondt hver gang, å sitte der med barnet som blir livløs i hendene dine. Og du må forlate det. 

 

Det er veldig bra det løvemammaene gjør, at de setter søkelys på hvordan ting kan være. Jeg, som også har to barn med spesielle behov, har lært mye, da mine barn (nå iallefall) sliter mest med ting som autisme/adhd/psykiske vansker. Men jeg har også sittet med barn på pustestøtte, med sonde, barn som ikke spiser osv. I en periode var vi hos fastlegen 2-3 ganger i uka. Og da mente fastlegen at vi var der litt for sjelden, men hun forsto at jeg heller samlet opp til onsdag, enn å komme tirsdag også. (Og det var akutt-timer, pga infeksjoner, pustevansker etc etc) 

 

Det gjør noe med en som mor, det gjør noe med hvordan man møter skole og barnehage, selv mange år etterpå. Og det er veldig vanskelig for andre å sette seg inn i.

Så vondt å høre..

Håper dere har det bedre

Endret 5. mai 2021 av shab

[shab]

Jeg må få lov å stille spm når jeg vet enkelte bpa blir satt til å vaske hus når de egentlig skal være kroppen til en 4åring

Endret 5. mai 2021 av shab

[Nabokjerringen]

Tror mange som har kommentert negativt her rett og slett ikke skjønner det fordi de ikke selv har barn med spesielle behov. Løvemammaene gjør en kjempejobb for oss som lever med dette, det er vår hverdag de setter fokus på på en slik måte at folk faktisk ser hvor skoen trykker. Det er mye man kan gjøre med statistikk, men akkurat for vår gruppe er det dessverre ofte slik at man må ha det inn med teskje, rett i fleisen, med hjelp av utlevering og bilder for at politikerne og folk flest skal forstå. Sjekk gjerne ut den nye kampanjen til Redd Barna som nå er på gang om retten til en fritid slik som andre for funksjonshemmede barn, noe de ofte rett og slett ofte ikke får tilgang til pga diskriminering. Det er trist at vi må ty til så sterke midler, men det må vi altså for å få folk til å våkne. Heia Løvemammaene og alle andre som tar kampen for oss. 

Endret 5. mai 2021 av Nabokjerringen

[Nabokjerringen]

shab skrev (2 timer siden):

Jeg må få lov å stille spm når jeg vet enkelte bpa blir satt til å vaske hus når de egentlig skal være kroppen til en 4åring

Du har misforstått. BPA kan brukes både som praktisk hjelp til barnet og som avlastning for familien. Dvs, jeg kan enten la BPA ta seg av barnet mens jeg slapper av/går på jobb/gjør husarbeid/ ha BPA med i familiebesøk for å kunne hjelpe barnet og gi meg rom til å snakke med for eksempel min mor eller tante, noe som ikke nødvendigvis er enkelt når man hele tiden må hjelpe barnet/aktivisere/gi medisinsk hjelp, bytte bleier på barnet. Slik blir både barnet og hele familien ivaretatt. I vårt tilfelle gjør BPA mye forskjellig fra dag til dag. De er både sammen med barnet alene, både hjemme og ute på forskjellige aktiviteter, kino, svømming, konsert, men også sammen med oss som familie. Og noen ganger ute sammen på ting. Hos oss fungerer det strålende. Hvis barnet vil være med meg kan for eksempel BPA gjøre litt husarbeid eller gå på butikken, andre ganger leker de sammen, gjør gøye ting hjemme, ser tv, spiller spill, osv mens jeg gjør husarbeid eller har hjemmekontor. Hovedmålet er at barnet skal være fornøyd og ha det bra. 

Endret 5. mai 2021 av Nabokjerringen
Skrivefeil

[shab]

Men hvorfor får man bpa i tilegg når barnet går i barnehage og er fullt oppdekt av assistestent/spesped 7,5 , 37,5 timer timer i uken fra kommume/ppt om dagen? Er bpa som man har fått 24/7 bare hjemme og gjør husarbeid? Skjønner ikke hvorfor folk med barn under skolealder skal ha bpa? Har man bpa jobber man vel fullt selv? Men mange med bpa 24/7, har full dekning i bhg er hjemme på pleiepenger? Det er vel ikke intensjonen

[Orly]

shab skrev (7 timer siden):

Men hvorfor får man bpa i tilegg når barnet går i barnehage og er fullt oppdekt av assistestent/spesped 7,5 , 37,5 timer timer i uken fra kommume/ppt om dagen? Er bpa som man har fått 24/7 bare hjemme og gjør husarbeid? Skjønner ikke hvorfor folk med barn under skolealder skal ha bpa? Har man bpa jobber man vel fullt selv? Men mange med bpa 24/7, har full dekning i bhg er hjemme på pleiepenger? Det er vel ikke intensjonen

Nei Bpa er ikke hjemme å gjør husarbeid bare. 
De kan følgee/ hente i barnehagen , dra på apoteket for å hente medisiner, legge på plass varer som kommer , fikser matpakkepå natta er de våkne for å holde øye med barnet osv

Nei mange er ikke hjemme på pleiepenger for det er bare en begrenset periode de får det, men selv om man har bpa så er det fortsatt mye som må gjøres av foreldre og mange timeavtaler de skal på med barna.  I tillegg har mange kjempet i lang tid for å få bpa og kan være fullstendig utslitt av alt som foregår.

De som er veldig syke har i tillegg behov for to personer på seg Og da er gjerne foreldre en av de personene 

 

Du skjønner ikke hvorfor ? For en nedlatende setning !

Endret 6. mai 2021 av Orly

[Gasellen]

Solfridmedhatten skrev (På 2.4.2021 den 2.11):

Jeg synes dette er en flott kanal som blir brukt til å belyse å gi kunnskap. Noen utleverer selvsagt litt for masse, men jeg støtter den kanalen. Jeg er ikke så for å utlevere barn men de fleste gjør deg på en god måte.

 

Nabokjerringen skrev (14 timer siden):

Tror mange som har kommentert negativt her rett og slett ikke skjønner det fordi de ikke selv har barn med spesielle behov. Løvemammaene gjør en kjempejobb for oss som lever med dette, det er vår hverdag de setter fokus på på en slik måte at folk faktisk ser hvor skoen trykker. Det er mye man kan gjøre med statistikk, men akkurat for vår gruppe er det dessverre ofte slik at man må ha det inn med teskje, rett i fleisen, med hjelp av utlevering og bilder for at politikerne og folk flest skal forstå. Sjekk gjerne ut den nye kampanjen til Redd Barna som nå er på gang om retten til en fritid slik som andre for funksjonshemmede barn, noe de ofte rett og slett ofte ikke får tilgang til pga diskriminering. Det er trist at vi må ty til så sterke midler, men det må vi altså for å få folk til å våkne. Heia Løvemammaene og alle andre som tar kampen for oss. 

Her må det pressiseres at Løvemammaene-kontoen nå kontra når denne tråden ble startet for ganske lenge siden har endret seg ganske mye. 

Innholdet nå og innholdet da kan nesten ikke sammenlignes. Så med mindre dere har fulgt med i flere år kan det være vanskelig å forstå hvorfor de fikk kritikken de fikk for noen år siden.

Det var som en løs kanon på dekk før hvor enkelte delte svært sensitiv og ydmykende informasjon om ungene sine. Det at de fikk en ganske stor følgeskare gav litt blod på tann og det virket som om de ble så opptatte av å vise ALT fra hverdagen og at det kunne overskygge retten barna hadde på ett privatliv. Det var snakk om barn ute av stand til å snakke i mot eller forstå omfanget og søskene deres. Det var også snakk om sensitiv informasjon om søsken eller barn som ikke hadde veldig alvorlige handikap. (Det kunne feks være ADHD eller diabetes. Altså sykdommer og diagnoser hvor det er fullt mulig å fungere godt og selvstendig i voksen alder)

Alt ifra beskrivelser av kjønnsorganer til bilder av bæsjebleier, anfall og alt mulig annet. 

Nå har jeg ikke tittet innom kontoen på en stund men de siste gangene jeg har sett den så har ikke denne typen innhold vært ekisterende. Det deles fortsatt mye, men ikke på samme måte som før. Det er åpenbart at de har fått med seg denne tråden, lest feedbacken de har fått her og i snappen og satt seg ned og laget noen rammer og regler for hva som er innafor og ikke. Og det skal de virkelig roses for.

Mye som ble postet før hadde de ikke kommet til å postet i dag. 

Det har aldri vært noen her som har kritisert budskapet, tanken bak eller som ikke har støttet dem i kampen for syke barns rettigheter. Det er heller ikke slik at vi ikke har medfølelse med dem eller ikke ønsker dem alt godt. 
Problemet de lenge hadde var oversharing og at de kanskje ikke tenkte på hva delingen kunne innebære for barnas fremtid. 
Ja - noen av barna blir kanskje ikke voksne. Men det betyr jo ikke at de ikke skal ha noe privatliv forde.

Det er også barn i snappen som ikke har større utfordringer enn at de kan vokse opp og bli til mennesker som klarer seg selv uten hjelp fra pleiere og foreldre etterhvert. 
 

Jeg har ikke tittet innom på en stund, men de siste gangene jeg så så synes jeg foreldrene som postet latet til å ha reflektert litt over hva de la ut.

MEN de har jo ikke akkurat lagt seg flate eller tatt kritikk på en god måte bestandig. Men de har endret seg. Og det er det viktigste, særlig for barna.

Endret 6. mai 2021 av Gasellen

[Orly]

Nabokjerringen skrev (18 timer siden):

Tror mange som har kommentert negativt her rett og slett ikke skjønner det fordi de ikke selv har barn med spesielle behov. Løvemammaene gjør en kjempejobb for oss som lever med dette, det er vår hverdag de setter fokus på på en slik måte at folk faktisk ser hvor skoen trykker. Det er mye man kan gjøre med statistikk, men akkurat for vår gruppe er det dessverre ofte slik at man må ha det inn med teskje, rett i fleisen, med hjelp av utlevering og bilder for at politikerne og folk flest skal forstå. Sjekk gjerne ut den nye kampanjen til Redd Barna som nå er på gang om retten til en fritid slik som andre for funksjonshemmede barn, noe de ofte rett og slett ofte ikke får tilgang til pga diskriminering. Det er trist at vi må ty til så sterke midler, men det må vi altså for å få folk til å våkne. Heia Løvemammaene og alle andre som tar kampen for oss. 

Enig med deg, jeg har fulgt denne kanalen siden start og synes den er veldig informativ . 
 

Det er mange som ikke skjønner hvor tøft det er å stå i den hverdagen med syke barn 

[Cessa74]

Orly skrev (På 6.5.2021 den 15.14):

Enig med deg, jeg har fulgt denne kanalen siden start og synes den er veldig informativ . 
 

Det er mange som ikke skjønner hvor tøft det er å stå i den hverdagen med syke barn 

Enig! Og vedlig godt skrevet av @Nabokjerringen -

Det er viktig med åpenhet og deling -og de tar opp mange viktige problemstillinger, løsninger etc. har ikke selv barn med særskilte behov, men kjenner to som har det + ser endel av det i jobben. Det står enorm respekt av de foreldrene som døgnet rundt -året rundt -kjemper for sitt barn på mange nivåer - både for å få hjelp, støtte og forståelse.

[Novellemonster]

Jeg slet selv med en del alvorlig sykdom som barn og sykehusinnleggelser, så mine egne foreldre hadde litt å stå i de også. Syns det er sterkt å følge med på Løvemammaene og mange av kampene de må kjempe for barnet sitt ❤️😭 Heier så inderlig på alle barna og foreldrene og blir imponert over hva man klarer å stå i ❤️