Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Gjest Lilleulv]

Ta en telefon til han terapeuten jeg sendte nr til, det kan godt tenkes du får deg noen aha-opplevelser. Jeg har ihvertfall fått det, og det er ingen tvil om hvorfor kroppen min sa stopp. Men jeg måtte møte veggen før jeg forstod det, de fleste må dessverre det

Jeg skal. Så får vi se om jeg får noen aha-opplevelser også Men jeg tror kanskje at candida-allergi kan ha utløst hele greiene hos meg jeg... En teori jeg selv har. Men spent på hva han mannen din sier!

[Gjest Mokker]

Poenget mitt er ikke å slå bena under hva du måtte mene om ME, det er meg knakende likegyldig. Jeg blir provosert av den forenklingen og fordreningen av ME som om det er en sykdom som er selvskapt med negativt tankemønster, noe det ikke finnes holdepunkter for å påstå. De som påstår det, har ikke god nok innsikt i forskningen rundt sykdommen.

Fin at mange får hjelp med sine problemer, men er det ME de har? Dette er ikke noe Parker kan svare på, og teorien hans holder ikke opp mot det forskningen viser.

Jeg kan ikke si hvorfor noen får hjelp med lp, ikke du heller. Jeg kan ikke anbefale lp ovenfor noen med ME, fordi jeg aner ikke hva som er galt i deres kropp, og det ansvaret , om det skulle gå galt, vil ikke jeg ha. Jeg leker ikke doktor ovenfor alvorlig syke mennesker med den hensikten og innkassere masse penger.

Alle som tar lp utdanner seg selv som trener i ettertid, eller er på andre måter ekstremt opptatt av å videreføre dette over på andre, utenom og være ydmyk i forhold til det man ikke vet. Lp kan hjelpe noen og tallet er veldig lang unna 90% som Parker hevder, tallet må være så høy skal lp selge. Og hva som feiler de som får hjelp vet ingen, men jeg er mer enn rimelig sikker på at det ikke er ME de har! Nevrasteni, kronisk tretthetssyndrom, nevroser og annet. Ingen vet, så vær litt ydmyk!

[Gjest Lilleulv]

Jeg tror nå det jeg tror jeg da... Og jeg er utredet av spesialister og har fått ME-diagnosen, så trenger ikke spekulasjoner på om det er det jeg hadde eller ikke

Jeg har også vært utsatt for venner og kjente som ikke har hatt forståelse, som har sukka og bært seg over at det stadig feiler meg noe, som har trodd at det har vært psykisk og som har endra syn på meg etter jeg ble syk. Plutselig var jeg ikke lenger Lilleulv, men jeg var sykdommen, eller "hu skralle, kjipe". Det tærer på ja.

Om jeg kunne blitt frisk med en gang, det første året jeg var syk er jeg faktisk usikker på. Fordi jeg ble så akutt syk, og fordi hodet og sinnet mitt fortsatt var friskt. Og sånn arter det seg nok for de fleste med ME, man blir dritsyk og man skjønner ikke hva som skjer, og ingenting hjelper. men på sikt så tror jeg at psyken påvirkes og hindrer deg i å bli frisk. Jeg tror at man blir så vant til å være syk at selv om kroppen er klar for helbredelse, så står psyken i veien. Og da tror jeg det er et ideelt tidspunkt å reise på LP-kurs.

Jeg kjenner også flere med ME, som bare orker visse type ting, som f-eks. sydenturer, spille golf eller tv-spill. Eller folk som har bra og dårlige perioder. Da er det store muligheter for å bli frisk mener jeg. Og da er det livsfarlig å bli liggende i senga og fortsette å tenke sykdom. Man er før eller siden nødt til å ta opp kampen med ME uansett. For som sagt så vil det ikke komme noen medisin mot ME, og man vil ikke bare plutselig bli frisk.

Jeg mener ikke å bagatallisere ME, men jeg har "hjernevaska" meg selv til å ha den troa jeg formidler her. Og jeg tror det er grunnen til at jeg er der jeg er i dag. Jeg merker det på andre med ME at de kommer langt i rehabilitering dersom de har et lignende synspunkt som meg....

Men vranglære driver jeg nok ikke med. Jeg satt meg veldig godt inn i dette her da jeg ble syk, jeg har prøvd alt som prøves kan, jeg har egne og andres erfaringer å vise til. man kommer ingen vei ved å bli i senga, det er i hvert fall sikkert.

[Pjukset]

Jeg skal. Så får vi se om jeg får noen aha-opplevelser også Men jeg tror kanskje at candida-allergi kan ha utløst hele greiene hos meg jeg... En teori jeg selv har. Men spent på hva han mannen din sier!

Men da er det jo sikkert en årsak til hvorfor man evnt har fått candida-allergi også

Han ser ihvertfall fort på kroppen din om det "er noe", antar han vil se det allerede etter første gangen, det tar 1.5-2 timer. Very interesting

[Gjest Lilleulv]

Men da er det jo sikkert en årsak til hvorfor man evnt har fått candida-allergi også

Han ser ihvertfall fort på kroppen din om det "er noe", antar han vil se det allerede etter første gangen, det tar 1.5-2 timer. Very interesting

herre mi tid. ringern på mandag.

[Pjukset]

herre mi tid. ringern på mandag.

Hehe, gjør det, og fortell meg hvordan det gikk!

[Gjest Gjest_lykkeliten_*]

Jeg er Me-syk og har et godt liv.

Jeg lever hver dag, og syter ikke og klager.

Står opp utpå førmiddagen og tar livet med ro.

koser meg og gleder meg til hver dag. Jeg har aldri vært deprimert.

Heller ikke har masse adrenalin, jeg er rolig og kanskje en tanke lat.

Jeg elsker å gå på fjellet, sykle, lufte hunden, leke, danse og synge i kor.

Jeg elsker å elske, men kan ikke no.

Dette er en periode i mitt liv, og jeg kjenner meg og kroppen min.

Nå trenger den hvile og jeg blir bedre for hver dag. Jeg er opptatt av helse, men ikke manisk. Men en ting tar jeg hver morgen, en urtedrikk, den renser kroppen min. Og det fungere veldig godt, smertene forsvinner og tåkehodet letter.

Uten å stresse med LP. Dette fungerer veldig godt for meg. Jeg har ME igjennom arv, da mange har det i min familie også MS. Vi går på det samme alle sammen. Det handler om å finne sin måte å gjøre ting på. Og ikke lesse alt over på de andre at de ikke gjør det riktig, noen trenger også lengre tid til å tenke seg om på. Men de skal ikke straffes for det. ME er en nevrologisk sykdom, og jeg synes livet ble mye enklere da jeg godtok at jeg var syk og forholdet meg til det. Og jeg passer på livet mitt, jeg får det aldri igjen. Jeg har frøvd dette med å lage nye baner i hodet da det ligger for meg. Men knekken ble kjempestor da jeg plutselig kroppen falt helt sammen i total utmattelse på jobb, jeg karret meg hjem alene uten å fortelle det til noen. Jeg er ikke på jobb nå, men skal nok så smått begynne etter jul. Når en har vært syk i veldig mange år tar det veldig lang tid å bli helt på topp igjen. Blir nok aldri frisk, men mye bedre enn jeg er i dag. Jeg kan gå på tur, men da greier jeg ikke å snakke, heller ikke å tenke skikkelig. Så det jeg bruker i energi går på språket. Men nå gjør det ikke så mye lengre jeg og de nermseste i rundt meg vet hvorfor. Og da ler vi litt og så er det nytt tema.

Jeg vil heller oppforder alle som er syke litt å le litt og ta alle små og store oppgaver som en utfordring, men noen ganger er det lov å hvile i stillhet. Det handler om å mestre nye oppgaver, jeg sitter ikke å kjenner på smertene men pusler litt og glemmer at jeg er syk. I heimen vår snakker vi ikke sykdom. Men denne uka har vært dårlig, jeg har hatt voldsomt øresus og dårlig hørsel. Og har snakket veldig høyt helt til jeg merket at de andre ble sure på meg....Det er ikke bestandig en legger merke til at en er både sutrete og surrete desverre.

Tror en skal lytte til sine kjære, de ser ofte når det er nok.

Jeg får servert te og brødskive med nugatti av ungene når de ser meg, den syke meg som jeg ikke legger merke til. Hunden gjør det også.

Jeg gleder meg til å begynne å gå tur igjen. Har ikke gjort det på kjempelenge og har vært helt symptomfri mange dager i høst. Det er herlig det!!!!

[Gjest Gjest_Grethe_*]

Hei Lilleulv.

Det er veldig mange med ME som mener akkurat det samme som deg, det skal du vite. Jeg er 100% enig med deg, skal man bli kvitt ME må man virkelig jobbe for det selv. Det nytter ikke å legge seg i en seng å vente på en kur som aldri vil komme. Jeg har vel gjort omtrent det samme som deg tror jeg og er nå nesten helt frisk etter over 8 år med ME.

ME er ingen sykdom, men en tilstand/stresslidelse, en gruppe symtomer. Den er forferdelig å leve med, men heldigvis går det an å bli frisk. Om man vil da.

[Dåsa]

Bare for å komme med et lite innspill her. Det virker som om det er veldig mange som har hver sin definisjon her på hva ME er og hva det ikke er, og hvordan man kan få det. Men dette er det jo fremdeles under forskning. Det er jo en grunn til at det fremdeles ikke står i noen fagbøker at ME er "nettopp dette." Det er jo fordi at det er så vanskelig å vite. Dere må gjerne korrigere det jeg sier altså, men jeg har hatt om det en del på forelesninger i en tid nå og foreleserne mine har i allefall vært vage med å gi en definisjon på hva det er og hvorfor det oppstår.

[Dåsa]

Mange fikk ME etter gardia-greiene i Bergen.

Dette vet man jo ikke sikkert..

[Gjest Gjest_gaute_*]

Grovt regnet er det rundt 30% av de med ME diagnose idag som faktisk ikke har ME. Rundt 20% lider av nevroser og 10% andre lidelser.

Det som er viktig for ME saken er at disse 20% blir luket ut snarest råd, for denne gruppen er frsk av LP, ene dagen, frisk av natron, neste dag og frisk ved helbedelse tredje dag. De som har reell ME blir ikke friske av disse kvakksalver behandlingene.

Det er mange med feil diagnose idag som frykter diagnosetesten og som nå begynner å bli desperate. Det har de meget god grunn til for alle kommer til å bli påkrevd å ta den blodprøven.

Dersom LP skal virke så må man tro på det. Og jeg ble bedre, og de fleste andre jeg kjenne med ME.

Er du plutselig "bare" blitt bedre av LP nå? Nei, nå synest jeg du skal holde

på forklaringen din at du er frisk. Det blir litt forvirrende når du skriver at du er frisk ene setningen og bare "bedre" i den neste.

Scientologi kirken har sine dianetikk kurs som Phil Parker har kopiert. Merkelig at Parker forsøker ta æren for disse hjernevaskingsteknikkene. De ble nemlig utviklet i 1950, 25 år før Parker var født.

[Gjest Gjest]

Jeg må få lov til å uttale meg om hva jeg tror. For å prøve å beskrive det jeg lærte i england prøvde jeg å sammenligne det med noe. Nettopp for å understreke at vi ikke lærte å tenke positivt. Vi lærte å overstyre kroppen, ikke å tenke positivt. Jeg prøvde å illustrere det vi lærte ved å putte det over på noe annet. synes det kan sammenlignes med å lære kroppen å ikke reagere allergisk på noe man lenge har vært allergisk mot.veldig krevende med andre ord. jeg trodde lenge jeg ikke skulle klare det, var veldig tøft.

Så allergi er i likhet med ME noe man bestemmer seg for å påføre kroppen, og med den rette innstillingen og stå-på-viljen, blir man kvitt det?

Halleluja!

Er det mulig ...

[Gjest Gjest_Tiril_*]

Jeg mener det ikke har noe for seg å få en ME-diagnose. Mange med ME blir veldig opphengte i at de har ME. De leter etter signaler på at de må ta det med ro, kanskje gå og legge seg. Man kan jo bli syk av mindre. Jeg tror mange med ME blir sykere fordi de tenker seg sykere. De leter etter symptomer, de tenker på at de har ME og de tenker på alt de ikke kan gjøre. Det er ikke konstruktivt, og det fører ikke til noe positivt i det hele tatt. Selvfølgelig skal man ikke kjøre på og reise på trening og presse seg. Alt med måte!

Jeg mener at personer med fibromyalgi kan bli dårligere fordi man fokuserer på smerten, og det fører til sterkere smerter og større smerteområder. Jeg gikk i den fella en gang... Plutselig satt jeg der, vondt i hele kroppen, klarte knapt å løfte en arm, betennelser og smerter. Det også klarte jeg å komme meg ut av, rett og slett ved å jobbe med meg selv...

Akkurat her tror jeg du tar feil, for det er alt annet enn en dans på roser og få en diagnose som ME og fibro. Og mye av grunnen til det er at mange, på lik linje med deg, ikke tror dette er en skikkelig diagnose/sykdom. Men en sekkediagnose som du så fint kaller det. Jeg har kranglet i flere måneder nå med både fastlege og reumatolog som ville sette fibromyalgidiagnosen på meg. Ikke fordi jeg ikke tror jeg har det, men fordi jeg er livredd for å bli dømt nedenom og hjem som en nutcase som kun innbiller seg ting eller rett og slett bare er lat. Jeg gikk en LANG vei før jeg i det hele tatt turte å hviske firbro når noen spurte meg hva som var galt med meg. Før det skyldte jeg på reumatisme, noe som jo i og for seg er sant nok. Men til slutt måtte jeg bare ta inn over meg at diagnosen var satt og at det er det jeg må lære meg å leve med. Og ironisk nok tok en kollega kontakt med meg den første dagen jeg turte å si det som det var på jobb, der hun fortalte at hun hadde fått den samme diagnosen 8 mnd tidligere. Men hun har ikke turt å fortelle det til noen av akkurat samme grunn. I stedet lider hun seg gjennom dag etter dag på jobb, og ligger stort sett utslått når hun kommer hjem og i helgene. Bortsett fra de periodene kroppen slår seg av selv å sørger for at hun bli skikkelig syk og må holde seg hjemme.

Teorien din om at man ofte legger seg ned i senga og kjenner på smertene holder ikke vann for min del. Dette er en sykdom jeg har fått på bakgrunn av en annen sykdom, og jeg har kjempet så forbanna hardt mot de symptomene jeg gradvis har fått de siste 3 årene at jeg til og med fikk helvetesild av påkjenningen. En sykdom som ofte rammer eldre mennesker som på grunn av alderdom har svekket imunsystem. Jeg har kjørt på hele veien uten å i det hele tatt lytte til det kroppen min forsøkt å fortelle meg, at det til slutt ble full stopp. Kroppen min er så nedkjørt nå at noe så usselt som å trekke en visdomstann utartet seg til en infeksjon i hele underkjeven, fordi kroppen min ikke har noe å stille opp med. Fremdeles er jeg oppe klokken 08.30 hver morgen for å ta til med dagen, selv om jeg til tider gråter av utmattelse når jeg våkner.

Til å ha vært syk selv så viser du utrolig lite ydmykhet i forhold til andre i samme og lignende situasjon, for dette er da ikke noe man har bedt om selv. Jeg er forferdelig sliten etter snart 5 år med konstant dårlig form, smerter døgnet rundt, den ene sykdommen avløser den andre og den psykiske påkjenningen det faktisk er å gå slik. Og på toppen av det hele så sover jeg ikke om natten, og de gangene jeg sover så er jeg aldri uthvilt når jeg våkner. Den siste gangen jeg kan huske jeg våknet uthvilt var en dag i begynnelsen av juli. Og til tross for dette så har jeg har aldri, ikke en eneste gang latt smertene mine være en hvilepute for hvordan dagen min skulle bli. Og det er nettopp det som har gjort at jeg er der jeg er i dag. Nå har jeg innsett at det ikke funker og at jeg må på en eller annen måte lære meg å leve med kroppen min i stedet for å overse de symptomene og smertene den gir fra seg. Og det tror jeg også at jeg skal klare å gjøre en vakker dag, men jeg har ingen tro på at fremgangsmåten din fungerer i det lange løp. Å holde seg "bissi" slik at man ikke rekker å tenke på hvordan kroppen har det eller ikke vil sikkert fungere for en stund. Men før eller siden må tempoet ned, og hva skjer da? Jeg vil tro du får det 100 ganger værre enn om du hadde lært deg å leve med sykdommen ved å finne den gyldne middelvei.

Jeg kjenner også flere med ME, som bare orker visse type ting, som f-eks. sydenturer, spille golf eller tv-spill.

Da er man ikke skikkelig syk, og det skjønner du også. Jeg har en kompis som har fått diagnosen mild ME som til støtt og stadig er borte fra jobben sin. Men ut å feste og dra på gutteturer går fint. TØV!!!

[Gjest Lilleulv]

Så allergi er i likhet med ME noe man bestemmer seg for å påføre kroppen, og med den rette innstillingen og stå-på-viljen, blir man kvitt det?

Halleluja!

Er det mulig ...

Snakk om å vri og vende på alt jeg sier

[Gjest Lilleulv]

Akkurat her tror jeg du tar feil, for det er alt annet enn en dans på roser og få en diagnose som ME og fibro. Og mye av grunnen til det er at mange, på lik linje med deg, ikke tror dette er en skikkelig diagnose/sykdom. Men en sekkediagnose som du så fint kaller det. Jeg har kranglet i flere måneder nå med både fastlege og reumatolog som ville sette fibromyalgidiagnosen på meg. Ikke fordi jeg ikke tror jeg har det, men fordi jeg er livredd for å bli dømt nedenom og hjem som en nutcase som kun innbiller seg ting eller rett og slett bare er lat. Jeg gikk en LANG vei før jeg i det hele tatt turte å hviske firbro når noen spurte meg hva som var galt med meg.

Åja er det sånn det er.... Det vet jo ikke jeg noen ting om :oppgitt: Jeg hadde det akkurat som deg.

[Gjest Gjest_Tiril_*]

Åja er det sånn det er.... Det vet jo ikke jeg noen ting om :oppgitt: Jeg hadde det akkurat som deg.

Det har jeg ingen tro på, for da hadde du visst bedre enn å kalle disse sykdommene en sekkediagnose. Det er nettopp derfra fordommene mot disse sykdommene og ikke minst pasientene kommer fra. Og desto mer ordet blir brukt, desto mer undergraver man disse pasientene. Ironisk nok er du blitt det menneske du selv fryktet. Too bad for oss andre som fortsette å leve med enda en til.....

[Gjest Lilleulv]

Jeg mener at det er ikke MEn man skal fokusere på, men årsaken til at det skjer. MEn i seg selv er ikke sykdommen.

[Gjest Gjest_Tiril_*]

Jeg mener at det er ikke MEn man skal fokusere på, men årsaken til at det skjer. MEn i seg selv er ikke sykdommen.

Det er jo vel og bra at man ikke skal overfokusere på selve diagnosen man har fått. Men hva med oss som hadde en annen sykdom som bakenliggende årsak til ME eller fibro og som ikke er der lengre? Hva hjelper det da med fokus på årsaken når årsaken er eliminert og det man sitter tilbake med er en ny diagnose?

Jeg skjønner poenget ditt, for all del. Setter man seg ned å kjenner på de smertene man har så vil det jo uten tvil ikke bli bedre av den grunn. Men jeg tror at mye med hvordan man har det er at man aksepterer den sykdommen man har, og når fordommene enda lever i 2008 gjør det det desto vanskligere å leve med to sykdommer som i og for seg er vonde nok å få. Du er glad i dette med eksempler, så la meg gi det ett. Som liten hadde jeg melkeallergi, men jeg elsket et stort glass melk med masse oboy i. Dette drakk jeg til tross for allergien og at jeg ble dårlig som fy. Til slutt gikk det litt bedre, enda litt bedre og til slutt kunne jeg fint drikke et glass uten å få vondt i magen. Jippi, jeg er frisk igjen tenkte jeg helt til jeg var hos en fotsoneterapaut som etter hvert spør meg om jeg er klar over at jeg har melkeallergi? Jeg svarte som sant var at jeg hadde det som liten men vokste det av meg. Det var fullstendig feil, for melkeallergien lå der hele tiden. Men når jeg konstant påførte kroppen melken som den ikke tålte sluttet den etter hvert å reagere og lot kroppen bli påvirkes av allergien på andre måter. Men det betyr ikke det samme som at allergien ikke er der og ikke påvirker kroppen min. Jeg tror det er akkurat dette du gjør mot kroppen din nå. Selv om du turer på og holder deg i gang så er det ikke dermed sagt at kroppen din har godt av det. ME ligger fremdeles i kroppen din, ellers hadde ikke ME slått ut så fort kroppen din når hvilepuls. Så hvordan kan du kalle deg frisk da?

[rox]

Moren til ei venninne av meg fikk ME , og var sofaliggende i over 6 år. Men det trodde de skyldes at bekkenet hennes var skjevt, slik at kroppen kom i ubalanse og da reagerte og fikk ME. Venninna mi og søstra hennes har og skjevt bekken og må nå trene daglig for å rette det opp igjen, for å forebygge at kroppen utvikler ME. De ble friskere når de flyttet til Grand Canaria, og av masse trening (spesielt utviklet selvfølgelig)...

[Gjest Lilleulv]

Da må man nok bare prøve å jobbe seg ut av ME. Finnes ingen annen måte dessverre.

Jeg er ikke 100% frisk. Jeg er ikke som før, som sprudler av energi. Men jeg er nærmere enn jeg har vært på mange år. Og hadde jeg akseptert sykdommen, så hadde jeg ikke vært så bra.

Men nå føler jeg at jeg har sagt det jeg har å si Orker ikke å svare alle som vrir og vender på alt jeg sier. Jeg mener og tror fortsatt det jeg gjør, jeg kan jo ikke annet når jeg har de selvopplevde erfaringer som jeg har.