Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Gjest Gjest_burgunder_*]

Kjenner at jeg ikke orker å skrive mer her nå. Beklager at jeg er arrogant, men jeg vet at det er mulig å bli frisk.

Er det nå så sikkert at alle de som har en effekt av kurset faktisk har ME i utgangspunktet?

[Gjest Lilleulv]

Jeg tror du har rett, og jeg ble oppmuntret av det du skrev:) takk!

Flott! Jeg håper virkelig pappaen din kommer seg på Lightning Process. Han kommer til å få en skikkelig aha-opplevelse. Han lærer ting der som er vanskelig å beskrive her. Lykke til!!!

[Gjest Gjest]

Hadde det også sånn som deg før jeg var i england. Men jeg har vel forsåvidt lært at det ikke nytter å diskutere ME med folk som fortsatt er syke... Akkurat den diskusjonen her hadde jeg med min venninne som hadde ME. Hun sa akkurat de samme tingene som deg. Og hun er friskere enn meg den dag i dag

Kjenner at jeg ikke orker å skrive mer her nå. Beklager at jeg er arrogant, men jeg vet at det er mulig å bli frisk.

Nei, jeg kan aldri bli frisk, fordi det er den autoimmune sykdommen som ligger i bunn for utmattelsen min.

Jeg reiste også til England for å lære teknikkene, men etter en innledende samtale fikk jeg beskjed at kurset ikke var for slike som meg.... Det vil si mennesker som "har ME" uten å ha ME...

Og jeg vet at det går an å bli frisk av ME. De aller fleste jeg kjenner med ME har blitt friske i løpet av 2-5 år.

Men det er din beskrivelse av sykdommen, samt at du har funnet en "mirakelkur" som passer alle jeg reagerer på.

Det er kjempebra at du og din venninne, og tusenvis av andre, har blitt friske av denne typen kurs, men når til og med kursholderne sier at dette opplegget ikke passer for alle, burde også du se at det kan være noe du ikke vet!

DU vet hva som er best for deg, og hvilken behandling som er riktig for deg. Da bør du også akseptere at andre vet hva som er best for dem, og hvilken behandling som passer for dem.

[Gjest Lilleulv]

Nei, jeg kan aldri bli frisk, fordi det er den autoimmune sykdommen som ligger i bunn for utmattelsen min.

Jeg reiste også til England for å lære teknikkene, men etter en innledende samtale fikk jeg beskjed at kurset ikke var for slike som meg.... Det vil si mennesker som "har ME" uten å ha ME...

Og jeg vet at det går an å bli frisk av ME. De aller fleste jeg kjenner med ME har blitt friske i løpet av 2-5 år.

Men det er din beskrivelse av sykdommen, samt at du har funnet en "mirakelkur" som passer alle jeg reagerer på.

Det er kjempebra at du og din venninne, og tusenvis av andre, har blitt friske av denne typen kurs, men når til og med kursholderne sier at dette opplegget ikke passer for alle, burde også du se at det kan være noe du ikke vet!

DU vet hva som er best for deg, og hvilken behandling som er riktig for deg. Da bør du også akseptere at andre vet hva som er best for dem, og hvilken behandling som passer for dem.

ja. jeg snakker egentlig om pappaen til hun jenta som var her jeg da. om du har en annen sykdom som fører til utmattelse så blir det såklart noe annet. Men det nytter ikke for han pappaen å reise til england med en innstilling om at det kanskje ikke funker. Han skal vite at det funker. allerede der er han langt på vei med å få full uttelling av opplegget. Jeg er ikke helt frisk heller jeg, men jeg orker ikke fokusere på det. Tåler mat dårlig og sliter med å finne energien når jeg går hjemme. Jeg er hele tiden nødt til å være i aktivitet og tenke på andre ting for at jeg ikke skal føle meg sliten.

[Gjest Lilleulv]

Er det nå så sikkert at alle de som har en effekt av kurset faktisk har ME i utgangspunktet?

Absolutt ikke flere av de som var på kurs med meg fant ut at de egentlig hadde en depresjon...

Men det er jo det samme hva det er. Hva er egentlig ME? Bare en sekkediagnose for en dekke diffuse symptomer som de egentlig ikke vet hva skyldes. Poenget er at man er sliten og ikke klarer å leve det livet man vil. Og det er det de jobber ut i fra i England.

[Gjest Gjest]

ja. jeg snakker egentlig om pappaen til hun jenta som var her jeg da. om du har en annen sykdom som fører til utmattelse så blir det såklart noe annet. Men det nytter ikke for han pappaen å reise til england med en innstilling om at det kanskje ikke funker. Han skal vite at det funker. allerede der er han langt på vei med å få full uttelling av opplegget. Jeg er ikke helt frisk heller jeg, men jeg orker ikke fokusere på det. Tåler mat dårlig og sliter med å finne energien når jeg går hjemme. Jeg er hele tiden nødt til å være i aktivitet og tenke på andre ting for at jeg ikke skal føle meg sliten.

Og der er jeg veldig enig med deg!

En positiv innstilling er halve helbredelsen.

Hvis man har en negativ innstilling blir det automatisk en selvoppfyllende profeti, og ingenting vil virke, uansett hva!

Ved å psyke seg selv ned vil kroppen reagere negativt, uansett om den er syk eller ikke.

Jeg husker en gang da jeg var 17 år, og ikke hadde lyst på skolen en dag.

Jeg psyket meg selv så kraftig ned at jeg virkelig ble syk, og måtte være hjemme fra skolen hele uken...

Tankens kraft er som sagt viktig, men det er også viktig å lytte til kroppen.

Det finnes mange tall mellom 0 og 100, det behøver ikke alltid være enten løper man rundt som en "ojoj", eller så er man sengeliggende.

Veldig ofte er den gyldne middelvei det som lønner seg i lengden.

[Ce'Nedra]

Du trenger ikke å være nedlatende.

Jeg har bare hørt en del om dette kurset i England, og at det ikke fungerer for alle, at noen føler seg snytt.

Det har også ført til at enkelte føler at de ikke blir tatt på alvor, at det er mer psykisk enn fysisk, og det er ikke realiteten for alle.

Edit: Skrivefeil

Endret 5. desember 2008 av Ce'Nedra

[Gjest Lilleulv]

Helt klart. Jeg har bare lyst til å få det til å høres enkelt ut, fordi det lærer man i england. Jeg tror pappaen til trådstarter kan bli frisk. For meg så er det litt sårt at jeg føler jeg har blitt en annen person enn jeg var før sykdommen. Jeg er ikke lenger så sprudlende og energisk som jeg var. jeg har heller blitt mer hjemmekjær, orker ikke ha så mange planer, føler meg litt kjip i væremåten noen ganger. Men jeg kan ikke fokusere på det, må bare tenke at det kan enda bli bedre.

[Gjest Gjest]

For meg er det ikke en mulighet å "overstyre" fysiske symptomer, for meg er det slik at hvis jeg ikke tar hensyn til symptomene vil de bli gradvis verre helt til jeg setter ned tempoet.

Det du skriver her typisk for ME.

[Gjest Lilleulv]

Jeg er faktisk litt krass noen ganger med dette temaet. Fordi det er så mange som kommer til meg og klager over hvor fælt alt er pga de har ME. Og det forstår jeg jo, men da må de være villige til å prøve ting. Når jeg gir de råd så blir det sånn: ja, men det er forskjellige grader av ME og jeg har nok den hardeste mens du hadde den lette. Og: ja sunt kosthold ja, jeg orker ikke det i år, skal prøve til neste år... Da gidder jeg rett og slett ikke.

Jeg har vært så syk at jeg ble sendt på sykehus. Jeg klarte absolutt ingenting, og jeg fikk ikke sove heller fordi jeg var så dårlig. Sånn hadde jeg det i 1 år. Jeg vet det er jævlig, og jeg sier rett ut at jeg ikke vet om jeg hadde orka å ta denne kampen en gang til i dag. Men jeg tok den kampen, og til tross for nye CMV-infeksjoner når jeg hadde kommet et lite skritt fremover, så klarte jeg det. Og ingen visste at kroppen min verka som et helvete når jeg var på jobb, og at jeg måtte betale for det helga etter med feber og muskelverk og total utmattelse. Men jeg kan ikke annet enn å tro at det at jeg ikke ga opp har gjort at jeg kom meg dit jeg er i dag

[Gjest Lilleulv]

Det du skriver her typisk for ME.

det er det, men jeg vet ikke om jeg tror at man nødvendigvis blir dårlig fordi man har gjort noe. Kanskje man blir dårlig fordi man har vært ute og gjort noe, og så kommer hjem og ubevisst fokuserer helt feil. man vet at "å nei nå har jeg gjort noe, nå kommer jeg til å bli dritsyk". det blir et mønster at kroppen setter i gang alle ME-symptomer når du kommer hjem, synker ned i sofaen, ikke har fokuset på noe annet lenger.

Veldig mange sier at de er bra i perioder, eller at noen ting blir de ikke dårlige av. det bør være et tegn på at her er det gode muligheter for bedring. Min venninne orket bare å feste og gjøre fornøyelige ting, fordi at MEn ble så mye verre av skole eller jobb sa hun. Hun tok feil....

[Gjest Lilleulv]

Jeg tror også at ME går i flere stadier. Jeg tror fortsatt at det hadde vært vanskelig for meg å bli frisk helt i begynnelsen, men jeg tror at LP er uenig med meg. uansett så tror jeg det lett blir sånn at psyken helt ubevisst holder sykdommen i gang, når man egentlig er klar for helbredelse. på en måte...

2 ting vet jeg helt sikkert:

man blir ikke frisk av ME ved å hvile og vente på helbredelse

det kommer ingen medisiner mot ME som man kan ta og så plutselig bli frisk.

Så da er det kun en mulighet, og det er å jobbe med det og gjøre det man kan for å bli bedre. Og jeg vet ikke om noen annen metode enn den jeg selv har tatt...

[Gjest Gjest]

Veldig mange sier at de er bra i perioder, eller at noen ting blir de ikke dårlige av. det bør være et tegn på at her er det gode muligheter for bedring. Min venninne orket bare å feste og gjøre fornøyelige ting, fordi at MEn ble så mye verre av skole eller jobb sa hun. Hun tok feil....

Hvis man har ME blir man som regel dårlig av å gjøre fornøyelige ting også. Vil tro at de fleste som har ME ikke ville orket å dra på et kurs i England.

[Gjest Gjest]

det er det, men jeg vet ikke om jeg tror at man nødvendigvis blir dårlig fordi man har gjort noe. Kanskje man blir dårlig fordi man har vært ute og gjort noe, og så kommer hjem og ubevisst fokuserer helt feil. man vet at "å nei nå har jeg gjort noe, nå kommer jeg til å bli dritsyk". det blir et mønster at kroppen setter i gang alle ME-symptomer når du kommer hjem, synker ned i sofaen, ikke har fokuset på noe annet lenger.

Veldig mange sier at de er bra i perioder, eller at noen ting blir de ikke dårlige av. det bør være et tegn på at her er det gode muligheter for bedring. Min venninne orket bare å feste og gjøre fornøyelige ting, fordi at MEn ble så mye verre av skole eller jobb sa hun. Hun tok feil....

Og jeg fikk den "forståelsesfulle" kommentaren "jammen, du kunne da ikke bli syk av dette? Dette var da bare hyggelig..." da jeg ble sengeliggende i to dager fordi jeg ikke klarte å motstå fristelsen til å vise barna at "gamlemor" kunne danse polka hun også...

Det var komplett umulig å overbevise dem om at "fysisk aktivitet er fysisk aktivitet, uansett om jeg liker aktiviteten eller ikke".

[Gjest Gjest_skeptisk_*]

Og jeg fikk den "forståelsesfulle" kommentaren "jammen, du kunne da ikke bli syk av dette? Dette var da bare hyggelig..." da jeg ble sengeliggende i to dager fordi jeg ikke klarte å motstå fristelsen til å vise barna at "gamlemor" kunne danse polka hun også...

Det var komplett umulig å overbevise dem om at "fysisk aktivitet er fysisk aktivitet, uansett om jeg liker aktiviteten eller ikke".

Og den som skrev dette var hun "med ME" som ikke har ME.

[Gjest Lilleulv]

Kjenner igjen sånne kommentarer ja Husker jeg mista en del venner da jeg hadde ME, og var skikkelig bitter en stund fordi at folk seriøst ikke trodde jeg var syk :/

[Gjest Lilleulv]

En ting jeg også vil si er at jeg var sykest da jeg lå i senga og hvilte, og jeg var sykest da jeg begynte å gjøre ting og utfordre meg selv, men ble så gradivs bedre etter en stund med å gjøre ting Jeg ble skikkelig dårlig i begynnelsen så jeg var vel også redd for at jeg ødela meg selv.Jeg ble også, i 1 år mye dårligere av å gjøre ting. Og selv etter det året, kunne det gå bra å gjøre ting 2 ganger før jeg plutselig fikk en smell den 3. vet ikke hvorfor det var sånn.

Jeg var bare villig til å prøve ALT, og da jeg hørte om Lightning Process var det en selvfølge å prøve det også. Og Lightning Process vil ha en god effekt på alle, men det er sikkert ikke alle som blir 100% friske. jeg sleit veldig i perioden etter at jeg hadde vært i england fordi jeg hadde ignorert symptomer i åresvis og skulle plutselig gå over til å "fjerne dem". Det var ekstremt vanskelig....

Jeg ble syk i 2003, hadde en frisk periode i 2006 før jeg fikk tilbakefall igjen, og så har jeg hatt en god periode det siste året. Det er en fysisk årsak til at jeg fikk det også. Hvorfor fikk jeg kyssesyke flere ganger?? Og så ble jeg syk da jeg gikk gravid, tålte kanskje ikke helt påkjenningen. Så det er helt klart en årsak til at dette skjedde. Får vel kanskje aldri vite det.

Men NAV og uføretrygd har aldri vært noe tema for meg, rett og slett fordi jeg merket at jeg ikke ble noe friskere av å hvile. Mange med ME fokuserer mye på å lytte til kroppen. Jeg tror det er lett å fokusere på ME-symptomer på den måten. Å nå har jeg vondt igjen, jeg må gå og legge meg. Mens jeg har lært meg å ikke tenke over at jeg har vondt og heller sette meg i en energisk film i hodet mitt og gå på. Alle med ME burde prøvd LP

Dere må ikke tro at jeg mener at ME er psykisk. For det gjør jeg ikke. Men jeg mener det er utrolig hva man kan få til med hjernen. Man kan jo tenke seg syk hvis man virkelig går for det, tror dere ikke også man kan klare å påvirke fysisk sykdom?

Ta f.eks. allergi. Jeg tror kanskje hjernen spiller en stor rolle der også jeg. Sender ut signaler som gjør kroppen syk når den møter på "farer" (hund, katt o.l.). Tror gjerne på at hjernen kan sende ut signaler til kroppen om at den er syk. Og da mener jeg ikke at man tenker at man er syk, men at hjernen som et fysisk organ driver med ting på egenhånd....

[Gjest Gjest]

Du trenger ikke å være nedlatende.

Jeg har bare hørt en del om dette kurset i England, og at det ikke fungerer for alle, at noen føler seg snytt.

Det har også ført til at enkelte føler at de ikke blir tatt på alvor, at det er mer psykisk enn fysisk, og det er ikke realiteten for alle.

Edit: Skrivefeil

Signerer Ce'Nedra sine innlegg. Så om man ikke blir frisk av LP-kurs er det fordi man ikke ønsker å bli frisk? Det er noe forbanna tøv! Jeg tror ikke de som blir friske av et 3-dagers kurs har ME i utgangspunktet. Jeg tror de er feildiagnosert. Når man er sengeliggende og trenger hjelp til alt fra å tømme blæra og hygiene, til å innta næring, da hjelper det IKKE med et kurs i å tenke positivt.

[punkyB]

Signerer Ce'Nedra sine innlegg. Så om man ikke blir frisk av LP-kurs er det fordi man ikke ønsker å bli frisk? Det er noe forbanna tøv! Jeg tror ikke de som blir friske av et 3-dagers kurs har ME i utgangspunktet. Jeg tror de er feildiagnosert. Når man er sengeliggende og trenger hjelp til alt fra å tømme blæra og hygiene, til å innta næring, da hjelper det IKKE med et kurs i å tenke positivt.

Jeg synes jo erfaringene Lilleulv har med LP og flere andres bør si sitt. Så får det ikke hjelpe om dere synes Lilleulv er nedlatende. Hun skriver ned erfaringene sine og sin egen overbevisning utfra det - hun kunne sikkert dikke litt mer men det synes ikke jeg er nødvendig.

Får jo håpe de som har ME ol. sykdommer og som får muligheten til å prøve LP e.l. tar den muligheten !

Jeg er skeptisk til alt som ikke er vitenskaplig bevist - men man kan jo ikke unngå å se at metoden faktisk hjelper. Jeg også tenker at man ikke kan tene seg frisk - men det hjelper og som Lilleulv skriver så lærer man seg bla. teknikker for å beherske/tåle smerte.

Mener det sto noe i Dagbladet nylig om en ryggbehandling som også fungerer litt på samme måten.

[Gjest Lilleulv]

Hallo? Har jeg sagt at man lærer å tenke positivt i england?? Nei! Men jeg klarer ikke å skrive hva man lærer der. Det er ganske vanskelig å beskrive. ME er ikke en fysisk sykdom i den forstand. Det er ikke som kreft, influensa eller halsbetennelse. Det er en kompleks tilstand der hele kroppen er rammet, psyken også. Og den eneste veien ut av det er å jobbe med det. ME er kun en sekkediagnose for mange diffuse situasjoner, men hovedsymptomene er utmattelse. Jeg kan ikke tro at dere sitter her og skal fortelle meg hva ME er og ikke er. Jeg har hatt det selv, jeg kjenner mange som har hatt det, og jeg har vært i england. Så jeg vil tro jeg vet litt.

Jeg forteller dere at man kan bli frisk. Men i noen tilfeller er det sikkert noen som ikke blir det, der det er en fysisk ting som forårsaker utmattelsen. Men da er det ikke ME mener jeg. ME er at adrenalinet og stresset går for fullt i kroppen hele tiden. Man sliter ut alt som er, uten å vite om det. De fleste ME-pasienter sliter med høy puls og for mye stresshormon.

Jeg mener at dersom man har utmattelsessyndrom som følge av en infeksjon eller hendelse så blir man frisk ja. det er bare kroppen som har hengt seg opp i forsvarsposisjon. Og grunnen til at man blir dårligere er som oftest fordi man ligger i senga og kjenner på symptomer. Herregud jeg har vært der. Jeg var så syk etter 8 mnd i senga jeg at jeg trodde jeg skulle dø.

Etter lang tid med gradvis bedring fikk jeg etter hvert helt angst for å bare være hjemme og ikke gjøre noen ting, spesielt å ligge på sofaen. Da legen ville sykemelde meg for senebetennelse nektet jeg. Fordi jeg visste det at dersom jeg ble gående hjemme, kom jeg til å ligge på sofaen mens kroppen min kjørte på med ME-symptomer. Eneste måten jeg etter hvert klarte å holde det på avstand var ved å konstant gjøre ting, drive med noe. Kom jeg hjem og satt meg ned, så kunne symptomene komme som kasta på. Da var det jo også lett å tenke at det var fordi jeg hadde gjort for mye. De prøvde å lære oss i england at man skulle kunne tilbringe en dag hjemme og slappe av uten at man skulle behøve å bruke hele dagen til å gjøre ME. For meg så hadde dette blitt hovedproblemet, jeg ble dritsyk hvis jeg lå i senga. Og det sliter jeg fortsatt med. Nå som jeg går hjemme i fødselspermisjon har jeg for første gang på lenge kjent muskelsmerter igjen faktisk.

Jeg har jobba såå hardt med med meg selv for å bli frisk, så jeg kan faktisk en del om dette. Legen min sa en gang at jeg måtte hvile og ta hensyn fordi jeg kom til å gå på en smell. Jeg svarte: jeg nekter å ligge i den senga. Etter 8 mnd i den senga var jeg så dårlig at jeg knapt klarte å innta mat. Jeg skal ikke tilbake dit igjen. Dessuten var jeg så redd for tilbakeskritt fordi det var så utrolig hardt å komme ut av det igjen.

Endret 6. desember 2008 av Lilleulv