Kronisk utmattelsessyndrom (ME)

[Gjest Gjest]

Lilleulv! Jeg må bare bøye meg i støvet for deg, virker som du har vist stort pågangsmot i kampen for å bli frisk

Jeg har forresten ett spørsmål;hvordan vet man at det virkelig er ME man har og ikke en såkalt "maskert" depresjon. Alstå derpresjon med bare fysiske symtomer som utmattelse, dårlig søvn, slapphet osv...?

[Gjest Lilleulv]

Lilleulv! Jeg må bare bøye meg i støvet for deg, virker som du har vist stort pågangsmot i kampen for å bli frisk

Jeg har forresten ett spørsmål;hvordan vet man at det virkelig er ME man har og ikke en såkalt "maskert" depresjon. Alstå derpresjon med bare fysiske symtomer som utmattelse, dårlig søvn, slapphet osv...?

Vel, jeg gikk jo igjennom undersøkelser over alt, og flere leger prøvde å gi meg diagnosen depresjon. Men i hovedsak så vil en med depresjon kanskje ikke ha noen planer og ønsker for hva han ville gjøre dersom han var frisk, han vil ikke ha lyst til å stå opp om morraen, og han synes alt er fælt og ser det negative i alt. Da jeg var syk hadde jeg såå mye ting jeg ville gjøre. Bare jeg var LITT bra en dag så spratt jeg opp og ut. Jeg sa til legen at jeg har et liv jeg elsker, jeg har ikke tid til å ligge i senga. Jeg hadde så mye planer og det var så mye jeg ville gjøre. Dessuten var jeg i kjempehumør til tross for sykdommen. Men etter 2 år merket jeg også at det begynte å påvirke humøret mitt. Jeg hadde en periode hvor jeg var mye lei, mye sint, og hvor jeg ikke hadde lyst til noe lenger. Lå mye hjemme og gråt. "jeg orker ikke, for jeg klarer ikke allikevel. det er bare å gi opp". Der kom depresjonen inn i bildet. Og jeg husker at jeg sa til legen "herregud hva har jeg gjort. Nå er er jeg SÅ mye dårligere pga jeg er deprimert i tillegg. Jeg må i hvert fall komme meg ut av denne depresjonen!" og når jeg klarte det, så var jeg et stort skritt tilbake i riktig retning. det var da jeg kjøpte hunden min, og jeg kaller henne min reddende engel :rødme: Hun ga meg så mye glede og dro meg ut av senga uansett vær og tilstand. For det er jeg henne evig takknemlig.

Dere som motsier meg nå; dere aner ikke HVOR mange ganger jeg har hatt denne diskusjonen. Jeg har det med å engasjere meg med en gang jeg hører at folk har ME eller fibro, for jeg synes det er forj... at folk skal gå og ha det sånn og tro at det ikke er noe håp. Og engasjementet mitt utløser VELDIG OFTE en sånn diskusjon som dette. dette har jeg hørt sikkert 20 ganger: nei men jeg er nok hardere rammet enn du var, dette er KUN fysisk dette skjønner du - det er ingenting jeg kan gjøre fra eller til, jeg klarer virkelig ikke - det er ikke snakk om at jeg ikke orker, det er fysisk umulig, jeg har prøvd alt, eller: jeg nekter å dra til england for jeg vil uansett ikke få noe ut av det pga jeg er mye sykere enn de som blir friske der. De fleste ble friske uansett og har bedt meg om unnskyldning etterpå.

Min venninne sa til meg så mange ganger at hun klarte bare ikke å jobbe hun, og siden jeg klarte det så var jeg nok MYE bedre enn henne. hun var dessuten utelukkende fysisk syk så det var ingenting hun kunne gjøre annet enn å akseptere dette. Og hun var nødt til å lytte til kroppen ellers gikk hun på en smell... hun ble frisk etter 3 dager i england

jeg synes jeg har en del erfaring å ta med meg inn i denne samtalen som bør føre til at folk kan stole på meg?

Tusen takk forresten Gjest...

Endret 6. desember 2008 av Lilleulv

[Gjest Gjest]

jeg synes jeg har en del erfaring å ta med meg inn i denne samtalen som bør føre til at folk kan stole på meg?

Tusen takk forresten Gjest...

Og andre har like mye erfaring, men på en litt annen måte... det må da gå an å stole på dem også?

Jeg kjenner mennesker, like positive og fulle av pågangsmot som deg, men som ikke har oppnådd samme resultatene til tross for at de har kjempet...

Kan du ikke være så snill å være litt ydmyk og innse at du har vært heldig som har funnet en behandlingsform som passer deg, i stedet for å krenke de som ikke har vært like heldige... ?

[Gjest Gjest_Skeptisk_*]

Min venninne sa til meg så mange ganger at hun klarte bare ikke å jobbe hun, og siden jeg klarte det så var jeg nok MYE bedre enn henne. hun var dessuten utelukkende fysisk syk så det var ingenting hun kunne gjøre annet enn å akseptere dette. Og hun var nødt til å lytte til kroppen ellers gikk hun på en smell... hun ble frisk etter 3 dager i england

jeg synes jeg har en del erfaring å ta med meg inn i denne samtalen som bør føre til at folk kan stole på meg?

Tusen takk forresten Gjest...

Nå er det vel slik at de fleste med diverse sykdommer fungerer best når de lytter til kroppens signaler, og kollapser når de ikke gjør det...

En mellomting, en balansegang, er det jeg savner i denne debatten.

Det virker på meg som det her er snakk om enten/eller.

[Gjest Lilleulv]

Nå er det vel slik at de fleste med diverse sykdommer fungerer best når de lytter til kroppens signaler, og kollapser når de ikke gjør det...

En mellomting, en balansegang, er det jeg savner i denne debatten.

Det virker på meg som det her er snakk om enten/eller.

Mener du at ME er en fysisk sykdom?

[Gjest Gjest_skeptisk_*]

Mener du at ME er en fysisk sykdom?

Så vidt jeg vet, er ME godskjent som en somatisk sykdom, og jeg har ingen grunn til å tvile på at dette er riktig.

[Gjest Lilleulv]

Jeg vet at i flere tilfeller så kan det være ting som f.eks. virus eller parasitter i mage og tarm som fører til utmattelse og ME-lignende symptomer. Det kan sikkert være mange fysiske årsaker til utmattelse. Men da er det ikke ME. Da er det nettopp den sykdommen, og den sykdommen må jo fikses. Mange fikk ME etter gardia-greiene i Bergen. Og da nytter det ikke å reise å LPkurs og bli frisk. Da må man først fikse mage og tarm Men alt som gir utmattelse er ikke ME. Det kan være mange fysiske ting som gir utmattelse, men da må man nesten starte i andre enden og finne årsaken og reparere den først og fremst. (ikke at det er enkelt...)

Jeg mener at ME IKKE er en fysisk sykdom. Jeg bryr meg egentlig mindre om diagnosen ME, og synes det er unødvendig å få diagnosen. Hva skal man med den? ME er jo ikke noe. ME er... utmattelse, og det å føle seg syk uten at man finner noe galt. Som regel er det en årsak til dette, og da må man starte der. Ofte kan årsaken være psykisk uten at man er klar over dette.

Jeg er med andre ord helt uenig i at ME er en sykdom, og at folk med ME skal uføretrygdes og hvile og lytte til kroppen. Da graver du din egen grav mener jeg. Men mange med ME er kun interessert i det, de er veldig opptatt av nettopp diagnosen ME og skal for all del ikke under noen omstendigheter gjøre ting når de føler seg dårlig. Det er jo helt greit for meg det, men hva tror man at man oppnår med det? Tror man at man plutselig blir frisk?

Jeg føler meg utrolig heldig som har kommet dit jeg er i dag, og jeg synes så synd på de som ikke gjør det. De som prøver alt, de som tar LP-kurs og gjør alt de kan, men allikevel er de dårlige. Kanskje er det da en fysisk årsak som må fjernes først, før personen kan begynne å fokusere på det andre? For dersom utmattelse er et symptom på sykdom, så nytter det kanskje ikke å jobbe med å fjerne symptomene uten å ta årsaken?

Men nå snakker ikke jeg om de tilfellene jeg da, for det kan jeg ikke så mye om. Jeg konsentrerer meg om de klassiske tilfellene der folk har ME/fibromyalgi og der det ikke er noe fysisk galt. Kanskje har de fått ME etter kyssesyke. Å si at den personen da har en fysisk sykdom og må gå hjem og hvile og innfinne seg med at han er kronisk syk er helt feil.

Jeg er et klassisk tilfelle på ME. Jeg hadde til og med både kyssesyken flere ganger, CMV og Mykoplasma. Hva som skjedde der i forkant vet jeg ikke, men etter dette fikk jeg ME med alle de klassiske symptomene på ME. Jeg opplevde å bli dårligere av å gjøre ting som alle de andre, jeg synes jeg tålte mat dårlig, og jeg hadde hele lista med ME symptomer. Så jeg er ikke noe bedre eller verre ME-tilfelle enn alle andre. Jeg er et typisk ME-tilfelle som man kun kan hjelpe ved den metoden jeg har brukt.

Dersom man plutselig oppleved utmattelse uten sykdom i forkant, så kanskje det har skjedd noe i kroppen som man må reparere først? Jeg innbiller meg at det ofte er snakk om candida eller virus og parasitter i mage og tarm jeg, men tror også det kan være masse annet som man ikke vet om.

Endret 6. desember 2008 av Lilleulv

[Gjest Gjest_myl]

Hei, jeg hadde tidligere ME, og ble frisk etter LP-kurs i London.

Jeg vil absolutt anbefale LP til andre ME-syke. Men det er -veldig- viktig å forstå at det ikke hjelper å bare tenke positivt, og overse at man er syk, uten LP-trening. En ME-pasient uten LP-trening vil bare bli dårligere dersom h*n ikke tar hensyn til kroppens signaler, da er det viktig med hvile. Men en ME-syk med LP-trening har lært å omprogrammere hjernen, og få slutt på den onde sirkelen som kroppen har kommet inn i.

Håper faren din blir bedre!

[SIFA]

Jeg hadde selv ME, reiste til LP i London og ble frisk:)

To måneder etter starta jeg fulltid på skolen. Men etter tre uker fikk jeg en kraftig forkjølelse/virus og ble syk igjen.. Og nå sliter jeg med å komme ut av det.. Å bli frisk igjen. Har liksom "gitt opp" litt. Og synes det er vanskelig å bruke LP for det er ikke så mange ting jeg virkelig har lyst til sånn i hverdagen.. Når jeg var i London var det lettere for da hadde jeg noen som minte meg på det hele tiden, og der var det så mye jeg hadde lyst å gjøre! Noen tips Lilleulv? Du har virkelig pågangsmot! ;-)

[Gjest Lilleulv]

Jeg hadde selv ME, reiste til LP i London og ble frisk:)

To måneder etter starta jeg fulltid på skolen. Men etter tre uker fikk jeg en kraftig forkjølelse/virus og ble syk igjen.. Og nå sliter jeg med å komme ut av det.. Å bli frisk igjen. Har liksom "gitt opp" litt. Og synes det er vanskelig å bruke LP for det er ikke så mange ting jeg virkelig har lyst til sånn i hverdagen.. Når jeg var i London var det lettere for da hadde jeg noen som minte meg på det hele tiden, og der var det så mye jeg hadde lyst å gjøre! Noen tips Lilleulv? Du har virkelig pågangsmot! ;-)

Jeg vet, det er vanskelig. Jeg ble gravid og fikk omtrent alle svangerskapsplager man kunne få, og ble sykemeldt. Da sleit jeg... Jeg synes det er veldig vanskelig å ta opp igjen prosessen nå, men jeg klarte å starte på nytt i fjor vinter ved at jeg tok frem den cden vi fikk der borte, og satt på den Har du prøvd det? Jeg gjør ikke prosessen direkte lenger, men jeg "tar meg sammen" på tunge dager. Da må jeg stå opp og gå i dusjen, komme meg ut på tur eller ut og treffe folk. samtidig så må jeg passe på hvor jeg har fokuset mitt. Men jeg tenker aldri på ME lenger, kjenner aldri etter på symtomer, og tenker aldri at jeg må hvile eller kommer til å bli sliten. Det kommer jeg langt med. Dersom jeg kjenner at det føles tungt og slitsomt så prøver jeg å overbevise meg selv om at jeg har energi og gleder meg til det jeg skal.

(og dere som synes dette høres ut som å tenke positivt og at det "bare er å ta seg sammen". vi har kommet lenger enn der vi var før, så da kommer vi langt ved å tenke sånn. Jeg mener ikke at dette gjelder dere som er skikkelig dårlige og ikke har vært på LP-kurs...)

Det går an å få en oppfølgingstime da. De har jo startet opp i Norge nå også, så man trenger ikke reise helt til England. Det ville jeg vurdert var jeg deg Bare for å få hjelp til å komme i rett spor igjen og finne ut hvilke ting som gjør deg dårlig sånn at du vet konkret hva du må jobbe med. Håper det ordner seg for deg

Selv får jeg aldri orden på den maten. Jeg blir fortsatt dårlig og sliten av sukker og gjær, og vurderer nå å gå på en ny candida-diett, selv om man ikke skal trenge det. Men kostholdet påvirker i stor grad dagsformen min.

Endret 6. desember 2008 av Lilleulv

[SIFA]

Jeg vet, det er vanskelig. Jeg ble gravid og fikk omtrent alle svangerskapsplager man kunne få, og ble sykemeldt. Da sleit jeg... Jeg synes det er veldig vanskelig å ta opp igjen prosessen nå, men jeg klarte å starte på nytt i fjor vinter ved at jeg tok frem den cden vi fikk der borte, og satt på den Har du prøvd det? Jeg gjør ikke prosessen direkte lenger, men jeg "tar meg sammen" på tunge dager. Da må jeg stå opp og gå i dusjen, komme meg ut på tur eller ut og treffe folk. samtidig så må jeg passe på hvor jeg har fokuset mitt. Men jeg tenker aldri på ME lenger, kjenner aldri etter på symtomer, og tenker aldri at jeg må hvile eller kommer til å bli sliten. Det kommer jeg langt med. Dersom jeg kjenner at det føles tungt og slitsomt så prøver jeg å overbevise meg selv om at jeg har energi og gleder meg til det jeg skal.

Det går an å få en oppfølgingstime da. De har jo startet opp i Norge nå også, så man trenger ikke reise helt til England. Det ville jeg vurdert var jeg deg Bare for å få hjelp til å komme i rett spor igjen og finne ut hvilke ting som gjør deg dårlig sånn at du vet konkret hva du må jobbe med. Håper det ordner seg for deg

Selv får jeg aldri orden på den maten. Jeg blir fortsatt dårlig og sliten av sukker og gjær, og vurderer nå å gå på en ny candida-diett, selv om man ikke skal trenge det. Men kostholdet påvirker i stor grad dagsformen min.

Tusen takk:) Det er godt å snakke om noen som vet og har erfaring!

for å gå over til noen helt annet. Hva mener du er mest rett å gjøre: Gjøre det jeg burde gjøre eller det jeg ønsker å gjøre? Når jeg blir frisk burde jeg nemlig fullføre skole, noe jeg virkelig ikke vil! Vil gjøre noe helt annet - noe jeg brenner for:)

[Gjest Lilleulv]

Av erfaring, det er lettere å jobbe med seg selv og bli helt frisk når man driver med noe man liker. Men hvor gammel er du? Jeg synes egentlig i alle tilfeller at man bør fullføre videregående jeg da, så har ikke lyst til å råde noen til å slutte på skolen

[Gjest Gjest]

Hei, jeg hadde tidligere ME, og ble frisk etter LP-kurs i London.

Jeg vil absolutt anbefale LP til andre ME-syke. Men det er -veldig- viktig å forstå at det ikke hjelper å bare tenke positivt, og overse at man er syk, uten LP-trening. En ME-pasient uten LP-trening vil bare bli dårligere dersom h*n ikke tar hensyn til kroppens signaler, da er det viktig med hvile. Men en ME-syk med LP-trening har lært å omprogrammere hjernen, og få slutt på den onde sirkelen som kroppen har kommet inn i.

Håper faren din blir bedre!

Hvordan kan man lære LP-trening på 3 dager?

Hvorfor er det ikke slike kurs i Norge?

Hvor dårlige er de som deltar på slike kurs? Er det kurs 3 dager etterhverandre? Hvor mange timer hver dag? I så fall hvordan orker ME syke å reise helt til England og delta på kurs 3 dager på rad?

[Gjest Lilleulv]

Hvordan kan man lære LP-trening på 3 dager?

Man lærer utrolig mye på de 3 dagene, men det man lærer er en metode man skal benytte når man kommer hjem til hverdagen. Man får på en måte teorien på kurset + litt praksis. Husker jeg synes det var tøft og vanskelig og komme hjem og skulle jobbe med dette, og bedringen kom ikke hos meg før veldig gradvis, over tid. På LP-kurset lærer man også hva som egentlig skjer med kroppen og hvordan man skal motarbeide det, man lærer hva man skal gjøre og ikke gjøre. Og så er det opp til deg å føre LP inn i hverdagen når du kommer hjem.

Hvorfor er det ikke slike kurs i Norge?

Det er det!

Hvor dårlige er de som deltar på slike kurs?

Det er alt fra folk som kommer i rullestol til folk som bare mangler overskudd i hverdagen.

Er det kurs 3 dager etterhverandre?

Ja.

Hvor mange timer hver dag?

Mener å huske at det var 6 timer eller noe hver dag?

I så fall hvordan orker ME syke å reise helt til England og delta på kurs 3 dager på rad?

Noen ME-syke blir dårligere de første dagene pga at det er tøft for dem med flere timer å kurs + at det er tøft å starte å gjøre ting. Men så går det bare fremover. Noen orker ikke flyreisa, men heldigvis finnes LP i Norge også nå, så håper at det gjør at flere av de dårligste kommer seg til behandling. Kurset er uansett ikke så slitsomt, man sitter på en stol og lærer... Og det man lærer er bra for en person med ME, ikke noe han blir dårlig av

[SIFA]

Av erfaring, det er lettere å jobbe med seg selv og bli helt frisk når man driver med noe man liker. Men hvor gammel er du? Jeg synes egentlig i alle tilfeller at man bør fullføre videregående jeg da, så har ikke lyst til å råde noen til å slutte på skolen

jeg fyller snart 19. Jeg har fullført 1. året på vdg. og i fjor fikk jeg ikke gått 2. året og heller ikke i år.. Så får tidligst fullført vdg når jeg er 21 år.

Jeg kunne selvsagt tenkt meg å fått godkjent vdg, men jeg har ikke motivasjon lenger.. Må gå med ungdommer som er mye yngre enn meg, og alle jevnaldrende har flytta bort herifra.. Og når jeg kjenner det er noe jeg brenner så for, så synes jeg det et litt dumt å sette LIVET på hold liksom..

Tenker en alternativ vei der jeg tar noen fag, og får studiekompetanse når jeg er 23.. ser på det som en ålreit løsning:)

[Gjest Lilleulv]

Da synes jeg det høres ut som du har en plan.... Men jeg vil ikke si til deg at du skal slutte på videregående, så jeg sier bare at jeg synes det høres ut som du har en plan jeg. Jeg vurderer selv å skifte bransje nå, fordi jeg ikke brenner for det jeg holder på med.

[SIFA]

Å Hva brenner du for da?

[Gjest Lilleulv]

Å Hva brenner du for da?

Sendte PM jeg

[Gjest knøs]

Men kjære deg Lilleulv!

Du farer med vranglære.

Du kommer med påstander om hva ME er. Det er du og folk som deg, inkludert enkelte innen helsevesenet, som har klart å sause til diagnosen G93.3. Det er en helt klar diagnose, ingen sekkediagnose. Den har klare inklusjonskriterier. Det er ingen utelukkelsesdiagnose, men en kriteriediagnose.

Hva betyr ME? Slå opp og se.

Har du ikke disse tingene navnet henspeiler på sier du?

Nei, se da er det ikke ME du har da vettu, men en utmattelsessykdom eller et syndrom. eller en eller annen annen sykdom med liknende symptomer. Det er et vanskelig felt å diagnostisere i dette ser du.

Slutt å driv med denne vranglæren når du helt klart ikke veit det dugg om ME. Sett deg inn i sakene før du forteller hvordan det er å ha myalgisk encefalomyelitis/encefalopati. Du opptrer ekstremt krenkende overfor en stor gruppe mennesker som har denne sykdommen som verdens helseorganisasjon har klassifisert som en sykdom i nervesystemet.

Det finnes faktisk en rekke funn som gjøres hos de pasientene som har ME, ikke en hvilken som helst for for kronisk utmattelse. Hvilke?

ja det burde du vel vite Lilleulv du som har hatt denne diskusjonen over 20 ganger. Synd du ikke kan ta til deg viten om dette da.

Blir du lei deg?

Sorry. Men det er nok fra deg nå med dette våset.

Les litt først før du hopper på alvorlig sjuke folk og gjør tilværelsen til et helvete for dem fordi ignorante mennesker som deg tror så himla mye om dem og veit hvordan de kan bli friske.

Dessuten kan du vel bare la være å gjøre lei deg og LP hoppe deg i godt humør igjen.

Usakelig og sur?

Ja mulig det. Man blir gjerne oppgitt over å lese at en gruppe mennesker om og om og om og om igjen forteller sin solskinnshistorie til media og på uike forum på nett, og klarer å komme med denne type vranlære.

Debatt?

nei jeg kommer ikke til å henge i denne tråden og kjøre debatt. Det har ingen hensikt før Lilleulv har satt seg inn i diagnosen G93.3, eller begynner å snakke om den sykdommen det er hun faktisk snakker om. Med rett navn.

Til du som har en far med ME: Håper han kommer seg så snart som mulig. Det er viktig å komme seg til en ergoterapeut og få hjelpemidler og tilrettelegging. man hviler seg ikke ut av ME, men man trener seg heller ikke ut av den. Man må finne rett aktivitetsnivå for så å kunne gi kroppen en mulighet til å yte sitt aller beste. man må slutte å gå på den ene smellen etter den andre. Det fører kun til forverring.

En kompleks sykdom kan man ikke løse med et trylleslag. Ei heller et 12-15 timer langt kurs. Faren din kunne kanskje få en plass ved ME-senteret på Ullevål? De har ikke riktig kommet igang for fullt enda tror jeg, men der vil man få tverrfaglig hjelp av mennesker som kan noe om denne sykdommen. Til da er det sikkert fint for ham om han blir trodd og respektert og hjulpet. han er heldig som har deg som forsøker å finne hjelp til ham. Lykke til til dere.

[Gjest Lilleulv]

Da får jeg bare unnskylde meg og trekke meg ut av tråden Beklager så mye!