Gå til innhold

Dere med ME/MS og lignende.


Fremhevede innlegg

AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Ja, og alt dette går det an å lyve/skuespille seg frem til. Lese seg opp på. Gjør ikke store greiene for troverdigheten til sykdommen, sånn i forhold til resten av befolkningen som ser den eksplosjonen som har vært av ME-syke.

Anonymkode: 55018...fbe

Folk kan lyve for å få adhd-diagnosen også.. men jammen klarer man å luke ut mange av de som ikke har adhd likevel…

Prøver man å få ME-diagnosen uten å ha den, så har man jo da andre diagnoser, som ofte fanges opp i utredningen. Men noen får jo ME-diagnosen, men de hadde borrelia etc. For de fleste av oss som får ME-diagnosen HAR biologiske funn, som dårlig balanse, ustø gange, skjelving, høy puls, høyt/lavt blodtrykk, utslett/rødme, muskelsvakhet, økt melkesyre, lavt/høyt kortisol, osv såvel som kognitiv svikt, forvirring osv.  Men dette kan selvsagt også skyldes annen, uoppdaget sykdom  

«Eksplosjonen» av ME-syke skyldes i stor grad covid og alle som fikk long covid/ME. Det er også mer kunnskap om sykdommen nå enn før. Det betyr ikke at folk ikke hadde ME før, men mange var nok feildiagnostisert med andre diagnoser. 

Anonymkode: 941ab...6a8

  • Liker 1
  • Nyttig 5
Videoannonse
Annonse
Skrevet
AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja, og alt dette går det an å lyve/skuespille seg frem til. Lese seg opp på. Gjør ikke store greiene for troverdigheten til sykdommen, sånn i forhold til resten av befolkningen som ser den eksplosjonen som har vært av ME-syke.

Anonymkode: 55018...fbe

Du har ikke lest det jeg linka til. 

AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Her er et registret tilfelle, men det er mange «mørketall» siden mange dødsfall ved ME registreres som hjerteinfarkt, organsvikt osv. Men det er jo energisvikten som fører til hjerteinfarkt osv. 

 

IMG_8655.thumb.png.3641267ee9d20a09a737199d48c134a7.png

Anonymkode: 941ab...6a8

Din påstand var at man kunne dø av en om man levde som en frisk person. Linken du kommer med her handler om en mann som trente med en nedbrutt kropp. Og det er ikke unikt for de med ME. Bare det å trene hvis man for eksempel har virus eller feber kan føre til alvorlig hjertebetennelse.Så jeg ser gjerne kilder (og kilder som ikke er helt tilbake fra 1988)som bekrefter at mennesker med ME kan kollapse og dø om de prøver å leve som en frisk person(hva nå enn det betyr å leve som en frisk person)

Anonymkode: b0218...170

  • Liker 1
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Man gjør jo ofte biologiske funn, selvom det ikke er en biomarkør. En frisk person kan ikke få en ME-diagnose, men noen med en annen sykdom kan jo bli feildiagnostisert. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Og hva er disse biologiske funnene?

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Og det er jo nettopp dette som er en så feil oppfatning. ME krever mange diagnose kriterier. 

Anonymkode: f90d0...69f

Men de diagnosekriteriene kan man huke av på på andre sykdommer også

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Det er kun hvis det ikke er sannsynlig at symptomene er pga de andre diagnosene etter man er medisinert/behandlet. Noen kan jo også først få ME, deretter depresjon eller sterk angst, f.eks, eller at man får ME etter å ha hatt irritabel tarm eller migrene i mange år osv

Anonymkode: 941ab...6a8

Men nå sto jo for eksempel Fibromyalgi over lista på andre diagnoser og det finnes ingen direkte medisiner mot Fibromyalgi og Fibromyalgi scoret på alle diagnose kriteriene som står på ME. Og hvordan kan man vite at det ME  ikke ikke forverring av migrene? For migrene er ikke bare hodepine. Migrene er faktisk ikke en hodepinelidelse. Det er en kompleks, nevrologisk anfallslidelse hvor man kan ha migreneanfall uten hodepine

Anonymkode: b0218...170

  • Liker 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Og hva er disse biologiske funnene?

Men de diagnosekriteriene kan man huke av på på andre sykdommer også

Men nå sto jo for eksempel Fibromyalgi over lista på andre diagnoser og det finnes ingen direkte medisiner mot Fibromyalgi og Fibromyalgi scoret på alle diagnose kriteriene som står på ME. Og hvordan kan man vite at det ME  ikke ikke forverring av migrene? For migrene er ikke bare hodepine. Migrene er faktisk ikke en hodepinelidelse. Det er en kompleks, nevrologisk anfallslidelse hvor man kan ha migreneanfall uten hodepine

Anonymkode: b0218...170

Masse som er uklart rundt sykdommen ME. Derfor det forskes iherdig på. 
hovedproblemet er uansett det samme for pasientene. De sliter med alvorlige reelle heleseproblemee de må få hjelp til og med dagens modell er det vanskelig 

Anonymkode: f90d0...69f

AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Din påstand var at man kunne dø av en om man levde som en frisk person. Linken du kommer med her handler om en mann som trente med en nedbrutt kropp. Og det er ikke unikt for de med ME. Bare det å trene hvis man for eksempel har virus eller feber kan føre til alvorlig hjertebetennelse.Så jeg ser gjerne kilder (og kilder som ikke er helt tilbake fra 1988)som bekrefter at mennesker med ME kan kollapse og dø om de prøver å leve som en frisk person(hva nå enn det betyr å leve som en frisk person)

Anonymkode: b0218...170

Å leve som en frisk person er å pushe seg ekstremt for en med ME. Si meg, kan du noe som helst om ME? Det sier seg jo egentlig selv at det er livsfarlig å være i mye aktivitet med energisvikt - siden kroppen rett og slett ikke har nok energi. 

Anonymkode: 941ab...6a8

  • Liker 4
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Og hva er disse biologiske funnene?

Men de diagnosekriteriene kan man huke av på på andre sykdommer også

Men nå sto jo for eksempel Fibromyalgi over lista på andre diagnoser og det finnes ingen direkte medisiner mot Fibromyalgi og Fibromyalgi scoret på alle diagnose kriteriene som står på ME. Og hvordan kan man vite at det ME  ikke ikke forverring av migrene? For migrene er ikke bare hodepine. Migrene er faktisk ikke en hodepinelidelse. Det er en kompleks, nevrologisk anfallslidelse hvor man kan ha migreneanfall uten hodepine

Anonymkode: b0218...170

Det skrev jeg jo. Kan selvsagt være mye annet enn det også. Jeg har feks også påvist et avvik på en utvidet stoffskiftetest, som ikke handler om høyt/lavt stoffskifte, men at kroppen er under et langvarig og voldsomt stress.  Jeg har også andre biologiske funn som jeg nevnte noe av i posten du siterte her, bl.a lavt kortisol, svært dårlig regulert nervesystem med altfor høy hvilepuls, osv
 

Ja, jeg skrev jo også at noe  med andre sykdommer kan være feildiagnostisert. Men man kan jo også ha flere sykdommer selvom man får ME-diagnosen. 

Anonymkode: 941ab...6a8

  • Liker 3
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Folk kan lyve for å få adhd-diagnosen også.. men jammen klarer man å luke ut mange av de som ikke har adhd likevel…

Prøver man å få ME-diagnosen uten å ha den, så har man jo da andre diagnoser, som ofte fanges opp i utredningen. Men noen får jo ME-diagnosen, men de hadde borrelia etc. For de fleste av oss som får ME-diagnosen HAR biologiske funn, som dårlig balanse, ustø gange, skjelving, høy puls, høyt/lavt blodtrykk, utslett/rødme, muskelsvakhet, økt melkesyre, lavt/høyt kortisol, osv såvel som kognitiv svikt, forvirring osv.  Men dette kan selvsagt også skyldes annen, uoppdaget sykdom  

«Eksplosjonen» av ME-syke skyldes i stor grad covid og alle som fikk long covid/ME. Det er også mer kunnskap om sykdommen nå enn før. Det betyr ikke at folk ikke hadde ME før, men mange var nok feildiagnostisert med andre diagnoser. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Her 

Anonymkode: 941ab...6a8

  • Liker 2
AnonymBruker
Skrevet

Mange med ME har også påvist lav energiproduksjon i mitokondriene,  men jeg vet ikke hvorfor denne testen ikke gjøres i Norge. (?) De som har tatt testen har gjort det i utlandet, eller bor i andre land. Den viser i alle fall at mitokondriene produserer svært dårlig ved aktivitet, men produserer mer normalt ved hvile. 

Anonymkode: 941ab...6a8

  • Liker 2
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (På 18.2.2026 den 6.32):

Å leve som en frisk person er å pushe seg ekstremt for en med ME. Si meg, kan du noe som helst om ME? Det sier seg jo egentlig selv at det er livsfarlig å være i mye aktivitet med energisvikt - siden kroppen rett og slett ikke har nok energi. 

Anonymkode: 941ab...6a8

 

AnonymBruker skrev (På 18.2.2026 den 6.32):

Å leve som en frisk person er å pushe seg ekstremt for en med ME. Si meg, kan du noe som helst om ME? Det sier seg jo egentlig selv at det er livsfarlig å være i mye aktivitet med energisvikt - siden kroppen rett og slett ikke har nok energi. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Spar deg for forsøk på hersketeknikker.Og ikke kom med påstander du vet ikke kan støttes opp med kilder. 

 

Anonymkode: b0218...170

  • Liker 2
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (På 18.2.2026 den 6.30):

Masse som er uklart rundt sykdommen ME. Derfor det forskes iherdig på. 
hovedproblemet er uansett det samme for pasientene. De sliter med alvorlige reelle heleseproblemee de må få hjelp til og med dagens modell er det vanskelig 

Anonymkode: f90d0...69f

Ser ikke svar på spørsmålet mitt?

AnonymBruker skrev (På 18.2.2026 den 6.40):

Det skrev jeg jo. Kan selvsagt være mye annet enn det også. Jeg har feks også påvist et avvik på en utvidet stoffskiftetest, som ikke handler om høyt/lavt stoffskifte, men at kroppen er under et langvarig og voldsomt stress.  Jeg har også andre biologiske funn som jeg nevnte noe av i posten du siterte her, bl.a lavt kortisol, svært dårlig regulert nervesystem med altfor høy hvilepuls, osv
 

Ja, jeg skrev jo også at noe  med andre sykdommer kan være feildiagnostisert. Men man kan jo også ha flere sykdommer selvom man får ME-diagnosen. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Men selv om disse symptomene er målbare hos deg så er ikke det det samme som at man har en målbar biomarkør som gjør at så fort en lege ser dette så er svaret ME med to streker under.

Anonymkode: b0218...170

  • Liker 2
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (2 timer siden):

 

Spar deg for forsøk på hersketeknikker.Og ikke kom med påstander du vet ikke kan støttes opp med kilder. 

 

Anonymkode: b0218...170

Hersketeknikker? Er det en som driver med det her er det jo deg. 

Anonymkode: 941ab...6a8

  • Liker 3
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (På 17.2.2026 den 6.28):

Haha funker ikke sånn verken med ME eller migrene feks

Anonymkode: f90d0...69f

Var jo det jeg sa? Det fungerer, men ikke for akkurat ME. Det kan absolutt fungere for migrene og hodepine. Noen bruker for eksempel mentol-krem som gir en kjølende følelse på huden som distraherer fra smerten.

Anonymkode: 89654...46f

AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Var jo det jeg sa? Det fungerer, men ikke for akkurat ME. Det kan absolutt fungere for migrene og hodepine. Noen bruker for eksempel mentol-krem som gir en kjølende følelse på huden som distraherer fra smerten.

Anonymkode: 89654...46f

Med ME kan man jo ofte få adrenalin som «maskerer» litt symptomer der og da, men da blir man ofte mye verre etterpå😓

Anonymkode: 941ab...6a8

  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Ser ikke svar på spørsmålet mitt?

Men selv om disse symptomene er målbare hos deg så er ikke det det samme som at man har en målbar biomarkør som gjør at så fort en lege ser dette så er svaret ME med to streker under.

Anonymkode: b0218...170

Selvsagt ikke. Men det er jo en helhet og samlet sett man etter mye om og men ender opp med en me-diagnose. Jeg forstår ikke helt hva agendaen din er? Hva er det du forsøker å argumentere for?

uansett hvordan man vrir og vender på det så er bottom line at ME reell sykdom og ikke at man er lat eller innbiller seg eller er «sliten».

Anonymkode: f90d0...69f

  • Liker 3
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Selvsagt ikke. Men det er jo en helhet og samlet sett man etter mye om og men ender opp med en me-diagnose. Jeg forstår ikke helt hva agendaen din er? Hva er det du forsøker å argumentere for?

uansett hvordan man vrir og vender på det så er bottom line at ME reell sykdom og ikke at man er lat eller innbiller seg eller er «sliten».

Anonymkode: f90d0...69f

Det som er greia er at for folk flest er ikke dette "the bottom line". Folk er skeptiske. Det er for mange som har fått diagnosen kastet etter seg etter å ha løyet om symptomer. Eller fått feil diagnose, rett og slett. Så da blir det sånn, da. Synd for de som faktisk er syke. Men den fornektelsen om at man noen sinne kan bli frisk, og den vrangforestillingen om at "disse symptomene er forbeholdt oss, ingen andre har slike symptomer. Og om de har det, så har de sikkert ME de også", skaper bare irritasjon blant folk. Av en eller annen merkelig grunn skriker også denne gruppen folk høyest av alle, for det har de energi til.

Det er mye som skurrer, rett og slett.

Anonymkode: 55018...fbe

  • Liker 2
  • Nyttig 2
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Det som er greia er at for folk flest er ikke dette "the bottom line". Folk er skeptiske. Det er for mange som har fått diagnosen kastet etter seg etter å ha løyet om symptomer. Eller fått feil diagnose, rett og slett. Så da blir det sånn, da. Synd for de som faktisk er syke. Men den fornektelsen om at man noen sinne kan bli frisk, og den vrangforestillingen om at "disse symptomene er forbeholdt oss, ingen andre har slike symptomer. Og om de har det, så har de sikkert ME de også", skaper bare irritasjon blant folk. Av en eller annen merkelig grunn skriker også denne gruppen folk høyest av alle, for det har de energi til.

Det er mye som skurrer, rett og slett.

Anonymkode: 55018...fbe

Hvor har du dette fra? Både jeg og flere har skrevet i denne tråden at man KAN bli feildiagnostisert, da symptomene fra ulike sykdommer kan være vanskelig å skille. Men  man får ikke diagnosen om man er frisk (lat) eller er f.eks deprimert, da man HAR biologiske funn, men ingen biomarkør. Man kan bli feildiagnostisert dersom legen ikke sjekker deg for den aktuelle sykdommen/skaden du har, eller om det ikke finnes behandling i Norge,- som ved kronisk borrelia. Mitt inntrykk er at de som har kronisk borrelia er klar over at de har dette selv, men de får jo ikke behandling og gis feilaktig en ME-diagnose.
 

Man KAN også bli frisk. 5 % blir frisk. Langt flere blir så frisk at de har livskvalitet, men det tar ofte mange år å komme dit, og det kan jo svinge fra «frisk» til mild/moderat tilbake til «frisk». Man er jo ikke frisk, men fungerer bra så lenge man tar hensyn. 

Anonymkode: 941ab...6a8

  • Liker 2
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det som er greia er at for folk flest er ikke dette "the bottom line". Folk er skeptiske. Det er for mange som har fått diagnosen kastet etter seg etter å ha løyet om symptomer. Eller fått feil diagnose, rett og slett. Så da blir det sånn, da. Synd for de som faktisk er syke. Men den fornektelsen om at man noen sinne kan bli frisk, og den vrangforestillingen om at "disse symptomene er forbeholdt oss, ingen andre har slike symptomer. Og om de har det, så har de sikkert ME de også", skaper bare irritasjon blant folk. Av en eller annen merkelig grunn skriker også denne gruppen folk høyest av alle, for det har de energi til.

Det er mye som skurrer, rett og slett.

Anonymkode: 55018...fbe

Enig med deg i at det er veldig synd med fornektelse for at man kan bli bedre. Det er jo der alle håper å bli og mange blir det jo og. 
Ellers er jeg ikke helt enig og skjønner ikke helt hva du er irritert på. De fleste som er syke prøver vel bare å finne ut og få en forklaring på plagene sine og for mange er det dessverre ME. 

Anonymkode: f90d0...69f

  • Liker 1
  • Nyttig 1
AnonymBruker
Skrevet
AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det som er greia er at for folk flest er ikke dette "the bottom line". Folk er skeptiske. Det er for mange som har fått diagnosen kastet etter seg etter å ha løyet om symptomer. Eller fått feil diagnose, rett og slett. Så da blir det sånn, da. Synd for de som faktisk er syke. Men den fornektelsen om at man noen sinne kan bli frisk, og den vrangforestillingen om at "disse symptomene er forbeholdt oss, ingen andre har slike symptomer. Og om de har det, så har de sikkert ME de også", skaper bare irritasjon blant folk. Av en eller annen merkelig grunn skriker også denne gruppen folk høyest av alle, for det har de energi til.

Det er mye som skurrer, rett og slett.

Anonymkode: 55018...fbe

Jeg for min del som har fått en ME diagnose nå dessverre blir jo tilsvarende irritert over å bli gaslighta og ikke trodd på det man sliter med og får høre at «det er bare psykisk skjerp deg». Og det handler ikke om at psykiske lidelser er noe bedre eller lettere å ha, men det er feil merkelapp for meg, og jeg trenger en annen behandling. For det ER ulike sykdomsmekanismer selv om noen symptomer som du sier er overlappende

det er det jo med mange sykdommer. Man kan vel ha mange lignende symptomer ved alt fra kreft til slag osv og. Men det er fortstatt ulike mekanismer i bunn 

Anonymkode: f90d0...69f

  • Liker 2
  • Hjerte 1
  • Nyttig 1

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Opprett en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...