Anette (40) ble frisk av ME – har fått hundrevis av hatmeldinger

[AnonymBruker]

21 hours ago, AnonymBruker said:

Hvordan kan det ha seg da? Man kan altså ikke tenke seg friskere, men man kan tenke seg sykere? Eller?

Anonymkode: 83a0a...5fc

Det går fint an å stresse seg sykere, ja.

Anonymkode: e3d2d...43e

[AnonymBruker]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og så må jeg også belyse at Recovery Norge's historier går mest på å bli frisk fra nettopp LP. Dere skal også vite at erfaringer med de som blir dårligere av LP, blir slettet fra deres sider. Det gjør også kritikk av LP. Dere skal også vite at flere av de som sier at de er friske via Recovery Norge slettes ikke er friske. De er gjerne enda uføretrygdete, eller at de ikke kan jobbe fulltid. Det står vel også på deres sider at "frisk" er det ingen så blir. Jeg vet ikke jeg altså, men for meg er frisk 100% frisk, ikke 40% frisk. Det som gjerne har skjedd er at de er på mild grad. Mild grad er fortsatt nedsatt funksjonsevne med minst 50%!

Så ikke glem dette, når flere går ut med at de er friske fra ME er dette ofte slettes ikke sannheten....

Anonymkode: 80b19...833

Men kjære vene, det er jo en Recovery side hvor fokuset er på de som har blitt bedre/friske. De som mener seg sykere får lage seg en side for det da!

Anonymkode: 6a3df...c41

[AnonymBruker]

21 timer siden, nyherinne skrev:

Det som LP baserer seg på er at man når man våkner om morgenen ikke skal kjenne etter på kroppen, man skal ikke la den få sjansen til å si i fra at man ikke orker. Det som for meg var mest sjokkerende er at jeg( og dette nektes det på fla flere men vi er flere som også opplever det) at når man er ferdig på søndagen må si til alle at man er frisk, mao vi fikk ikke forlate rommet før man sa det, man kunne ikke si noe annet for da handler det jo om at metoden ikke virker. Man vet o mennesker som går ned i en dyp depresjon etter kurset fordi man føler seg mislykket. Jeg fikk beskjed om å rydde vekk alle hjelpemidlene jeg hadde hjemme fordi de ville minne  meg om sykdommen og da gjøre at jeg igjen ikke ville ha noe annet enn sykdommen. For meg som var en mild grads ME pasient gikk fra å klare noe til ingenting. Man kontakter da kursleder, og får alle skyld elv man ønsker å være syk for at folk skal syntes synd i en.... Jada. Mannen måtte ha permisjon fra jobb for å ta seg av meg, jeg som gikk fra en godt betalt jobb i millionsklassen til å bli sengeliggende, i mørkt rom, ingen besøk ingen aktivitet, alle måtte viske, jeg orket ikke lyder, ingenting, og endte på ufør.

Hva endret seg for meg? Jeg fikk anledning til å være med på dette studiet som kreftlegene på Haukeland testet ut, dette Rituximab studiet, og hadde effekt, men dessverre ble det ikke noe, så jeg har påkostet dette selv. Min hverdag er ikke den beste men jeg kan i hvert fall si at jeg vet hva livet kan tilby meg.

Så ja LP mener at hvis ikke du er frisk så gjør du seg selv sykere.... jepp

Jeg har tatt kurset og kjenner meg ikke igjen i dette.

Anonymkode: 6a3df...c41

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

På 16.5.2019 den 7.52, AnonymBruker skrev:

Tenker at om hun kunne «tenke» seg frisk fra ME, så var det nok ikke det hun hadde, men kanskje heller «psykisk utmattelse».

Virker nok provoserende på de som faktisk er ME syke, som om de bare «faker» og egentlig er late.

 

Anonymkode: cd151...a4c

Man kan ikke tenke seg frisk fra psykisk utmattelse heller. 

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

På 14.5.2019 den 17.44, hundeeier skrev:

Jeg har vært på et LP kurs. Ble mye sykere etter og vet du, når jeg ringte for å få råd fikk jeg et svar: du liker oppmerksomheten du får når du er syk så du gjør deg selv syk. 

Dette er noe av det mer provoserende jeg har hørt. Hva er det for en holdning å tro at folk ønsker å være syke? 😳

Håper du har møtt langt mer forståelse i ettertid og at du har det bedre nå ❤️

[AnonymBruker]

2 timer siden, Kjærlighetsbarn98 skrev:

Man kan ikke tenke seg frisk fra psykisk utmattelse heller. 

Hvordan skulle det ellers gå til tenker du? Hvilken fysisk kur/medisin/behandling kan hjelpe mot utmattelse som er psykisk betinget? Da er det jo nettopp det psykiske man må rette fokuset mot. 

Anonymkode: feb48...2bc

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

45 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan skulle det ellers gå til tenker du? Hvilken fysisk kur/medisin/behandling kan hjelpe mot utmattelse som er psykisk betinget? Da er det jo nettopp det psykiske man må rette fokuset mot. 

Anonymkode: feb48...2bc

Ja, man må rette fokuset mot det psykiske. Men man blir ikke frisk av å «tenke seg frisk». Man blir frisk av psykologisk behandling 

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Kjærlighetsbarn98 skrev:

Ja, man må rette fokuset mot det psykiske. Men man blir ikke frisk av å «tenke seg frisk». Man blir frisk av psykologisk behandling 

Ja nettopp.. og hva innebærer psykologisk behandling for denne lidelsen annet enn å lære å ‘tenke seg frisk’? 

Anonymkode: feb48...2bc

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja nettopp.. og hva innebærer psykologisk behandling for denne lidelsen annet enn å lære å ‘tenke seg frisk’? 

Anonymkode: feb48...2bc

Det kommer an på hva du mener med å tenke seg frisk. Man kan ikke bare bestemme seg for å ikke være sliten. Om jeg presser meg for mye over flere dager så blir jeg fysisk dårlig. Om kuren er å tenke meg frisk, så blir jeg enda mer sliten jo mer jeg tenker. Terapi forsterker også utmattelsen fordi man rører opp i alt som har forårsaket den. Men jeg håper at det hjelper på sikt. Hadde gitt mye for å oppleve en hel dag uten å være sliten ☺️

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Kjærlighetsbarn98 skrev:

Det kommer an på hva du mener med å tenke seg frisk. Man kan ikke bare bestemme seg for å ikke være sliten. Om jeg presser meg for mye over flere dager så blir jeg fysisk dårlig. Om kuren er å tenke meg frisk, så blir jeg enda mer sliten jo mer jeg tenker. Terapi forsterker også utmattelsen fordi man rører opp i alt som har forårsaket den. Men jeg håper at det hjelper på sikt. Hadde gitt mye for å oppleve en hel dag uten å være sliten ☺️

Nei, det handler jo om å bearbeide traumene som har ført til utmattelsen, det er ingen som mener at man bare kan bestemme seg for å ikke være sliten. Man må komme til bunns i årsaken, og begynne å jobbe med det. 

Dersom tilstanden man kaller ‘ME’ skyldes psykisk overbelastning over tid kombinert med sykdomsadferd og learned helplessness, vil det eneste som virkelig nytter være å få innsikt i hvilke psykiske mekanismer som påvirker det fysiske slik at man blir ‘syk’. Det dreier seg ikke nødvendigvis om bevisst simulering, de fleste ME-pasienter later nok ikke som. 

Anonymkode: feb48...2bc

[AnonymBruker]

49 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja nettopp.. og hva innebærer psykologisk behandling for denne lidelsen annet enn å lære å ‘tenke seg frisk’? 

Anonymkode: feb48...2bc

 

Eh what? Normal kognitiv og adferdsterapi? Det er en rekke øvelser og samtal om alle mulige tema som kan forverre eller trigge at man blir dårligere psykisk.

For min del (ikke ME, men slektning med det), som er i behandling med dette for en psykisk lidelser, så påstår slektningen hardnakket at hun ikke ble frisk av kognitiv og adferdsterapi.

Når jeg viste henne mine dokumenter og behandlingsprogram så pratet hun ikke med meg på flere mnd. For hun fikk det svart på hvitt at det var veldig likt det hun hadde jobbet etter - som ME forbundet anser er viktig og rett. Nemlig hvile, lytte til kroppen , se visse "sannheter om eget tankemønster" (ofte hvordan man organiserer hverdagen) i hvitøyet, og omvurdere de.

Und so weiter

https://www.kognitiv.no/kognitiv-terapi/

https://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-barne--og-ungdomspsykiatrisk-forening/Faglig-veileder-for-barne-og-ungdomsspsykiatri/Del-3/kapittel-1-psykoterapi/13-kognitiv-atferdsterapi/

 

ps. slektningen er blitt frisk, men er fortsatt ufør, fordi NAV ikke vil betale utdannelse for henne. Hun synes studielån er så dyrt...

 

Anonymkode: c5777...85f

[AnonymBruker]

På 12.5.2019 den 14.56, AnonymBruker skrev:

https://kampenforlivet.blogg.no/i-avisen-igjen-og-hatet-fortsetter.html'

Er det sånn var ME-folk ikke vil høre at det går an å bli frisk?

Anonymkode: 3a65b...a4b

Har ikke ME selv men kjenner noen få som har det og kjente også en som døde av det. Jeg tenker at hun som du linket til aldri hadde ME men var feildiagnosert. Jeg har depresjon selv og det er veldig veldig likt ME. Jeg er overbevist om at mange blir feildiagnosert med ME når de egentlig har depresjon. Jeg kunne sove i dagesvis. Jeg greide ikke gjøre husarbeid. Og jeg orket ikke lyd. Men jeg hadde ikke ME! ME er ingen psykisk sykdom, den er kun fysisk. Så de som virkelig har ME kan ikke tenke seg friske. 

Anonymkode: 2a764...0df

[AnonymBruker]

På 12.5.2019 den 15.48, AnonymBruker skrev:

Der tror jeg du tar feil. Det er kun biomedisinsk forskning som støttes. Mange har blitt friske med mantale teknikker, den type forskning støttes ikke.

Anonymkode: 6a3df...c41

Du må lese studiene på bruk av mentale teknikker. Forskningen som er gjort i vitenskapelige studier (ikke en frisk tidligere ME pasient som går ut i media, som fikk ME diagnosen av fastlegen), viser at mentale teknikker IKKE fungerer på de fleste ME diagnoserte. Jeg kan se om jeg finner linker

Anonymkode: 2a764...0df

[AnonymBruker]

På 12.5.2019 den 15.53, AnonymBruker skrev:

Nå er artikkelen bak en betalmur, men utifra det som har blitt lagt ut av snipps her og der var hennes tilfriskning et resultat av mental trening. Sorry, men da har du ikke ME, men noe annet. Man blir ikke frisk av en fysisk sykdom ved å «tenke annerledes». Man lærer seg kanskje å takle sykdommen bedre, men man blir ikke superfrisk av det. 

Anonymkode: eb5ec...c0b

Jeg tenker depresjon eller utbrenthet. Som jeg skrev var min depresjon så overlappende med ME symptomer at selv legen begynte å lure etterhvert. Men depresjon kan fint slå ut fysisk. Kognitiv svikt og fatigue er nettopp to veldig sterke symptomer i depresjon. 

Anonymkode: 2a764...0df

[Anettelie]

På 12.5.2019 den 15.53, AnonymBruker skrev:

Nå er artikkelen bak en betalmur, men utifra det som har blitt lagt ut av snipps her og der var hennes tilfriskning et resultat av mental trening. Sorry, men da har du ikke ME, men noe annet. Man blir ikke frisk av en fysisk sykdom ved å «tenke annerledes». Man lærer seg kanskje å takle sykdommen bedre, men man blir ikke superfrisk av det. 

Anonymkode: eb5ec...c0b

ok, så du mener ME legene på Haukland, samt to ME spesialister som utredet både meg og mine barn nøye over 1 år tok feil? Vi hadde POTS, PEM,myntrulls blod, økt laktat, målbar feber, hovne lymfeknuter, kognitiv svikt...Hvis du tror man tenker seg frisk har du ikke forstått hva mental trening og LP er. Hjernen styrer kroppen, den styrer utskillelsen av hormoner og sentralnervesystemet. Når stressresponser er aktivert som ved sykdom, vil kroppen komme i ubalanse og alle disse fysiske symptomene vil oppstå, og kunne måles. Man trener hjernen over lang tid for å avlære negative spiraler så fysiske symptomer forsvinner. man kan ikke skille hjernen fra kroppen, og ingen tenker heller at ME er psykisk, ikke de som ble friske av LP heller. Les mer hjerneforskning så vil du forstå

[Tusseladen]

19 minutter siden, Anettelie skrev:

ok, så du mener ME legene på Haukland, samt to ME spesialister som utredet både meg og mine barn nøye over 1 år tok feil? Vi hadde POTS, PEM,myntrulls blod, økt laktat, målbar feber, hovne lymfeknuter, kognitiv svikt...Hvis du tror man tenker seg frisk har du ikke forstått hva mental trening og LP er. Hjernen styrer kroppen, den styrer utskillelsen av hormoner og sentralnervesystemet. Når stressresponser er aktivert som ved sykdom, vil kroppen komme i ubalanse og alle disse fysiske symptomene vil oppstå, og kunne måles. Man trener hjernen over lang tid for å avlære negative spiraler så fysiske symptomer forsvinner. man kan ikke skille hjernen fra kroppen, og ingen tenker heller at ME er psykisk, ikke de som ble friske av LP heller. Les mer hjerneforskning så vil du forstå

Dette er bare noen få personer, leger eller ei. Se til det store utland, der har de annet et fokus på ME. De må kunne henvises til seriøs forskning, ikke bare at noen autoritetspersoner mener noe. Og apropos forskning, vær ekstremt obs på inkluderingskriteriene i studier.

[AnonymBruker]

La oss være ærlige. ME-mafiaen vil ha uføretrygd. Altså livslang inntektsirking fra staten.

Uten denne velferdsordningen, ville ingen brydd seg om hvordan ME ble oppfattet. Verken ME-mafiaen eller andre. Da hadde det vært en sykdom på linje med alle andre sykdommer. Men når man blander inn penger, blir det bråk.

ME er langt fra like kontroversielt i for eksempel USA, fordi de ikke har uføretrygd, og da heller ingenting å krangle om.

Anonymkode: 90280...0a6

[AnonymBruker]

3 timer siden, Tusseladen skrev:

Dette er bare noen få personer, leger eller ei. Se til det store utland, der har de annet et fokus på ME. De må kunne henvises til seriøs forskning, ikke bare at noen autoritetspersoner mener noe. Og apropos forskning, vær ekstremt obs på inkluderingskriteriene i studier.

Ok, så vi skal bare se bort fra alle diagnosene fra Haukeland sykehus da på ME? Eller er det du og dine likesinnede som skal avgjøre hvem legene gir rett diagnose og hvem de gir feil til?

Ærlig talt, dette er noe av det dummeste jeg har lest. Du vet bedre enn legespesialistene, jadda...

Anonymkode: caf85...d71

[Tusseladen]

34 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ok, så vi skal bare se bort fra alle diagnosene fra Haukeland sykehus da på ME? Eller er det du og dine likesinnede som skal avgjøre hvem legene gir rett diagnose og hvem de gir feil til?

Ærlig talt, dette er noe av det dummeste jeg har lest. Du vet bedre enn legespesialistene, jadda...

Anonymkode: caf85...d71

Nevrologene på Haukeland sine oppfatninger av ME er veldig omdiskuterte. Hvis dette er det dummeste du har hørt så har du ikke hørt mye dumt. Det kan godt hende jeg er lege selv, forresten.

[AnonymBruker]

29 minutter siden, Tusseladen skrev:

Nevrologene på Haukeland sine oppfatninger av ME er veldig omdiskuterte. Hvis dette er det dummeste du har hørt så har du ikke hørt mye dumt. Det kan godt hende jeg er lege selv, forresten.

Legene på Haukeland bruker jo nettopp de strengeste kriteriene, Canada-kriteriene. Kun to av ti som blir utredet der får ME-diagnose, mange ender opp med en psykiatrisk diagnose (eller andre diagnoser) i stedet. Forstår ikke hvorfor du skriver dette, hva er omdiskutert med disse nevrologenes ME-oppfatninger?

Anonymkode: feb48...2bc