Anette (40) ble frisk av ME – har fått hundrevis av hatmeldinger

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Sikkert burugler som sitter å leser om den flotte dama som har kjempet seg tilbake og da verker det så mye i sjalusihånda at de må sende avgårde noen hatmeldinger for å gjøre dagen litt bedre for seg selv.

Anonymkode: 511ec...42b

Selvfølgelig. Alt handler om stygge vs pene mennesker og sjalusi. Genialt argument!
Hvis du har så sterk tro på LP, finnes det sikkert et eget program der som kan få deg til å tenke deg både mer empatisk og mer reflektert. Lykke til.

Jeg har lest det denne dama har lagt ut på facebookprofilen sin, inkludert screenshots av noen av "hatmeldingene og hetsen" hun fikk. Jeg tenker at fikk hun ikke verre tilbakemeldinger enn det der, hadde hun ingen grunn til å kontakte avisa. Hvis LP kan få deg til å slutte å synes synd på deg selv og tenke deg selv frisk, burde hun vel også klare å la være å ta kritiske tilbakemeldinger så hardt også. Det handler jo også om det mentale og hvilke tanker man tillater å ta styring.

Kjempebra at hun ble frisk, og håper for hennes skyld at hun faktisk er frisk og ikke får tilbakefall, men her synes jeg hun lager en hel hønsegård ut av en liten fjær.

Linker til en melding hun har fått som hun har delt med avisa. Dette synes hun altså er hatmelding og hets.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10216194194506309&set=p.10216194194506309&type=3&theater

Jeg kaller dette kritikk og skeptisisme. Hun ble ikke kalt noe stygt og fikk ingen trusler.

 

Anonymkode: a22ac...ff6

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Det du skriver her er en myte. Jeg måtte ikke skrive under på noe som helst.

Du har fortsatt ikke dokumentert at de fleste blir sykere av kurset?

Når det gjelder biomedisinsk tilnærming så tenker jeg at de fortsatt ikke har kommet noen vei etter alle disse årene. Da mener jeg man må tenke litt bredere og innse at kropp og hode faktisk henger sammen.

Anonymkode: 6a3df...c41

Kanskje du har tatt kurset i nyere tid da, for før har det vært nøyaktig slik jeg har beskrevet mm. Nå tør de kanskje ikke annet. LP er forresten regnet som alternativ behandling og er ikke lov av helsepersonell å anbefale.

Jeg har ikke artikler fremme nå men jeg tror at det ligger på ME foreningens side.

Har du ikke lest artiklene jeg har lagt ut? Det er kommet store fremskritt i det siste! Dessverre virker det ut som om slike artikler ikke når frem i Norge, og jeg lurer på hvorfor... Det vi ser va psykosomatikken i disse dager er desperasjon, en reaksjon på fremskrittene fra biomedisinsk tilnærming. De er livredde.

Du har ikke svart på hva du tenker om ME syke som tror på biomedisinsk forskning. Tenker du at de f.eks ikke ønsker å bli frisk, fordi de ikke har tro på LP, KAT og GET? Hva er dine tanker rundt de ME syke som er blitt dårligere av LP kurs? Hvordan stiller du deg til LP når du vet at svært mange blir sykere av det eller ikke har noen effekt?

Anonymkode: 80b19...833

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Selvfølgelig. Alt handler om stygge vs pene mennesker og sjalusi. Genialt argument!
Hvis du har så sterk tro på LP, finnes det sikkert et eget program der som kan få deg til å tenke deg både mer empatisk og mer reflektert. Lykke til.

Jeg har lest det denne dama har lagt ut på facebookprofilen sin, inkludert screenshots av noen av "hatmeldingene og hetsen" hun fikk. Jeg tenker at fikk hun ikke verre tilbakemeldinger enn det der, hadde hun ingen grunn til å kontakte avisa. Hvis LP kan få deg til å slutte å synes synd på deg selv og tenke deg selv frisk, burde hun vel også klare å la være å ta kritiske tilbakemeldinger så hardt også. Det handler jo også om det mentale og hvilke tanker man tillater å ta styring.

Kjempebra at hun ble frisk, og håper for hennes skyld at hun faktisk er frisk og ikke får tilbakefall, men her synes jeg hun lager en hel hønsegård ut av en liten fjær.

Linker til en melding hun har fått som hun har delt med avisa. Dette synes hun altså er hatmelding og hets.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10216194194506309&set=p.10216194194506309&type=3&theater

Jeg kaller dette kritikk og skeptisisme. Hun ble ikke kalt noe stygt og fikk ingen trusler.

 

Anonymkode: a22ac...ff6

Og ikke glem at denne her kom ut dagen før Millionsmissing (i år, som mange år før), bak en betalingsmur. Den er visst sendt ut til flere lokalaviser rundt i landet også... Er det kanskje Vogt og Live Landmark som står bak dette stuntet mon tro?  

Anonymkode: 80b19...833

[AnonymBruker]

Dette er ren, kynisk salgsstrategi av denne damen. 

Hun ønsker å etablere seg i markedet for alternativ behandling, dette er effektiv markedsføring. Aviser og media må snart slutte å stille så velvillig opp som gratis reklameplass. Bare begynn å legg merke til det, enhver som stiller opp i media for å fortelle "sin triste historie om de slemme ME-.pasientene" har ett-eller-annet produkt de ønsker å selge.

Det som er ekstra uetisk med dette framstøtet, er at hun kobler det til publisering rundt 12.mai - som er den internasjonale ME-dagen. 

Denne damen har selv opptrådt svært provoserende, pågående og til dels aggressivt i ME-grupper. Hun har uttalt seg negativt om andre mennesker, som er forblitt like syke - til tross for å ha prøvd de samme måter og metoder henne. Hun er ikke sparket ut av ME-grupper fordi ME-syke ikke tåler å høre om folk som er blitt friske, eller ønske å høre om håp. At hun påstår det gjør det ikke sant, men jeg skjønner hun kan oppleve det slik. 

 

Så kan en også legge merke til, at denne damen er del av Anne Brith sitt "influencer-kurs" - damen som er kjent som dronningen av click-bait og provoserende utsagn som skaffer en mediedekning, oppmerksomhet og debatt, ene og alene på grunnlag av å trigge sinte følelser hos andre. Spesielt effektivt om en kan få portrettert seg selv som offeret. 
 

Det en må virkelig spørre seg - hva er hensikten til de få som er så heldige å bli friske eller svært mye bedre av ME, å fremstille resten av pasientgruppen negativt....?

På generelt grunnlag - det handlere ofte om å fremstille seg selv som et 'overmenneske', selv om det er tusenvis av andre som harr gjort akkurat det samme, og bare endt opp med å bli sykere. Dernest, minner igjen om det, forbausende ofte handler disse nyhetsoppslagene også om om penger - bare se etter hva de skal selge, starte bedrift, utgitt bok, er de tre vanligste. 

 

Anonymkode: c3e13...af0

[AnonymBruker]

Og til de som linker historier om "slemme ME-pasienter som skremmer forskere fra fagfeltet" - her må en også vite mer av bakgrunnshistorien.

Dette er forskere som enten er i hardt vær for å ha bedrevet faglig svak forskning, og blåst opp resultatene med flere hundre prosent. Merkelig nok, så har dette faktum ikke blitt store nyhetssaker.....?

Eller så er det forskere som er furtne fordi de ikke får tildelt penger like lett, som de årene hvor de mer eller mindre automatisk fikk finansiert alle sine studier. Nå er det kommet flere gode forskergrupper til, dessverre uten at potten som skal deles er økt (fagfeltet er sterkt underfinansiert) - så det er flere gode prosjekter som kniver om de samme små smulene med penger. 

Dessverre - så har det nærmest blitt et media-meme, om de "slemme ME-pasientene", som en kan bruke som skjold mot enhver kritikk eller at journalister gidder å undersøke hva som egentlig foregår. Alt en avis er interessert i er lesertall, klikk og svarartikler. Det er billig uttelling for aviser - og lite redelig journalistikk. En får ikke nødvendigvis sannheten, men en historie som skal fremkalle reaksjoner. 

 

 

Anonymkode: c3e13...af0

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er ren, kynisk salgsstrategi av denne damen. 

Hun ønsker å etablere seg i markedet for alternativ behandling, dette er effektiv markedsføring. Aviser og media må snart slutte å stille så velvillig opp som gratis reklameplass. Bare begynn å legg merke til det, enhver som stiller opp i media for å fortelle "sin triste historie om de slemme ME-.pasientene" har ett-eller-annet produkt de ønsker å selge.

Det som er ekstra uetisk med dette framstøtet, er at hun kobler det til publisering rundt 12.mai - som er den internasjonale ME-dagen. 

Denne damen har selv opptrådt svært provoserende, pågående og til dels aggressivt i ME-grupper. Hun har uttalt seg negativt om andre mennesker, som er forblitt like syke - til tross for å ha prøvd de samme måter og metoder henne. Hun er ikke sparket ut av ME-grupper fordi ME-syke ikke tåler å høre om folk som er blitt friske, eller ønske å høre om håp. At hun påstår det gjør det ikke sant, men jeg skjønner hun kan oppleve det slik. 

 

Så kan en også legge merke til, at denne damen er del av Anne Brith sitt "influencer-kurs" - damen som er kjent som dronningen av click-bait og provoserende utsagn som skaffer en mediedekning, oppmerksomhet og debatt, ene og alene på grunnlag av å trigge sinte følelser hos andre. Spesielt effektivt om en kan få portrettert seg selv som offeret. 
 

Det en må virkelig spørre seg - hva er hensikten til de få som er så heldige å bli friske eller svært mye bedre av ME, å fremstille resten av pasientgruppen negativt....?

På generelt grunnlag - det handlere ofte om å fremstille seg selv som et 'overmenneske', selv om det er tusenvis av andre som harr gjort akkurat det samme, og bare endt opp med å bli sykere. Dernest, minner igjen om det, forbausende ofte handler disse nyhetsoppslagene også om om penger - bare se etter hva de skal selge, starte bedrift, utgitt bok, er de tre vanligste. 

 

Anonymkode: c3e13...af0

 

 

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Og til de som linker historier om "slemme ME-pasienter som skremmer forskere fra fagfeltet" - her må en også vite mer av bakgrunnshistorien.

Dette er forskere som enten er i hardt vær for å ha bedrevet faglig svak forskning, og blåst opp resultatene med flere hundre prosent. Merkelig nok, så har dette faktum ikke blitt store nyhetssaker.....?

Eller så er det forskere som er furtne fordi de ikke får tildelt penger like lett, som de årene hvor de mer eller mindre automatisk fikk finansiert alle sine studier. Nå er det kommet flere gode forskergrupper til, dessverre uten at potten som skal deles er økt (fagfeltet er sterkt underfinansiert) - så det er flere gode prosjekter som kniver om de samme små smulene med penger. 

Dessverre - så har det nærmest blitt et media-meme, om de "slemme ME-pasientene", som en kan bruke som skjold mot enhver kritikk eller at journalister gidder å undersøke hva som egentlig foregår. Alt en avis er interessert i er lesertall, klikk og svarartikler. Det er billig uttelling for aviser - og lite redelig journalistikk. En får ikke nødvendigvis sannheten, men en historie som skal fremkalle reaksjoner. 

 

 

Anonymkode: c3e13...af0

👏👏👏👏

Anonymkode: 80b19...833

[AnonymBruker]

52 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Og ikke glem at denne her kom ut dagen før Millionsmissing (i år, som mange år før), bak en betalingsmur. Den er visst sendt ut til flere lokalaviser rundt i landet også... Er det kanskje Vogt og Live Landmark som står bak dette stuntet mon tro?  

Anonymkode: 80b19...833

Enig i poenget ditt, men bare for å utdype litt - Millions missing er egentlig en kampanje/pasientaksjon som har ulike arrangementer av frivillige gjennom hele året, og som også pleier å delta i og ha en større markering på den internasjonale, felles ME-dagen hvor mange ulike deltar 12.mai  

 

Anonymkode: c3e13...af0

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Enig i poenget ditt, men bare for å utdype litt - Millions missing er egentlig en kampanje/pasientaksjon som har ulike arrangementer av frivillige gjennom hele året, og som også pleier å delta i og ha en større markering på den internasjonale, felles ME-dagen hvor mange ulike deltar 12.mai  

 

Anonymkode: c3e13...af0

Det er sant!

Anonymkode: 80b19...833

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Selvfølgelig. Alt handler om stygge vs pene mennesker og sjalusi. Genialt argument!
Hvis du har så sterk tro på LP, finnes det sikkert et eget program der som kan få deg til å tenke deg både mer empatisk og mer reflektert. Lykke til.

Jeg har lest det denne dama har lagt ut på facebookprofilen sin, inkludert screenshots av noen av "hatmeldingene og hetsen" hun fikk. Jeg tenker at fikk hun ikke verre tilbakemeldinger enn det der, hadde hun ingen grunn til å kontakte avisa. Hvis LP kan få deg til å slutte å synes synd på deg selv og tenke deg selv frisk, burde hun vel også klare å la være å ta kritiske tilbakemeldinger så hardt også. Det handler jo også om det mentale og hvilke tanker man tillater å ta styring.

Kjempebra at hun ble frisk, og håper for hennes skyld at hun faktisk er frisk og ikke får tilbakefall, men her synes jeg hun lager en hel hønsegård ut av en liten fjær.

Linker til en melding hun har fått som hun har delt med avisa. Dette synes hun altså er hatmelding og hets.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10216194194506309&set=p.10216194194506309&type=3&theater

Jeg kaller dette kritikk og skeptisisme. Hun ble ikke kalt noe stygt og fikk ingen trusler.

 

Anonymkode: a22ac...ff6

Jeg oppfordrer alle som ønsker å se dette grusomme 'hatet' hun visstnok er blitt utsatt for til å klikke seg inn på den linken og se selv.

Hvor ofte ser en hatkommentarer som inkluderer lykkeønskinger og håp om fortsatt god helse....?

For nei, det er ikke feil link - hun har selv postet dette 'skrekkens eksempel' for å få sympati.

 

Anonymkode: c3e13...af0

[WhiteSwan]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

https://kampenforlivet.blogg.no/i-avisen-igjen-og-hatet-fortsetter.html'

Er det sånn var ME-folk ikke vil høre at det går an å bli frisk?

Anonymkode: 3a65b...a4b

Har ME. Det er en kronisk sykdom, det går ikke an å bli frisk. Denne personen har feildiagnose

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja, det vil jeg si er mitt inntrykk. Det å bli frisk er ikke et alternativ, og de er de sykeste. Har til og med lest om ME-folk som har sammenlignet seg med kreftpasienter. Dette er et av vår tids merkeligste fenomener, syns jeg.

Anonymkode: 8641b...292

Å ha ME føles som å ha influensa, være bakfull og ha løpt et maraton på en gang. Ekspertene har også skrevet at det har likheter med kreft pasienter 

Anonymkode: 7f85f...3de

[WhiteSwan]

2 timer siden, TrekStar skrev:

Det er kanskje mange som har ME, som har blitt uføretrygdet. Hvis dem har mulighet for å bli frisk, så er dem kanskje redd for at uføretrydgen deres skal bli revurdert, og at en ny fungerende behandling for ME, skal bli satt i verks.

Hvis en kan behandles for ME, og bli frisk, så vil jo mange nåværende uføretrygdede, rissikere å miste uføetrygd og dermed måtte jobbe. Mange har nok fått seg en tilværelse som dem kanskje er tilfreds med, da dem ikke trenger å jobbe.

Tanken på at dem kan bli frisk, og kanskje en redsel for at Nav en dag vil innkalle dem til møter, hvor utprøving av nye metoder for å bli frisk fra ME, anses sikkert som en trussel mot den tilværelsen dem har i dag. Å bli frisk, betyr for mange null inntekter fra Nav. Mange blir naturlig nok bekymret, og dette vises ved at dem er verbal aggressiv mot hun som ble konstatert frisk.

Oi så teit du er! Jeg har ME og har jobbet før, det var ikke lett å måtte slutte å jobbe pga sykdommen. Hun du har lest om er mest sannsynligvis feil diagnostisert, det er der problemet ligger.

[AnonymBruker]

Er selv pårørende til en med me. Og hun var i mange år en del av me-miljøet og var veldig aktiv for at det var biomedisinsk forklaring. Men gikk på LP kurs og alt mulig, prøvd klinikken i Lillestrøm for mange tusen.

Nå trener hun flere ganger om dagen, jobber delvis. Hvordan? Jo fordi hode og kropp koblet seg sammen.

 

Å si "LP kurset på 3 dager kurerte meg" er for lettvint. Det er bare starten på en laaaaang prosess. Og det å bli frisk betyr ikke å bli som den man var innen sykdommen, men å lære seg å lytte til kropp OG sinn.

 

Denne episoden i podden er ganske provoserende på mange punkter, men har noen poeng som er verd å ta med seg. Å avfeie med at de syke ikke vil bli frisk eller vil ha uførestønad er for lettvint. Det handler om mye større prosesser i vårt kroppslige og mentale tankesett. 

https://poddtoppen.se/podcast/1135301304/sinnsyn/86-utmattelsessyndrom

Når man blir matet med mantrat om at hvile er det eneste, at aktivitet kan gjøre deg sykere, så klart det gjør noe med en selv som person! Man blir passiv og enda mer passiv. Samme måte som noen er livredd kreft fordi de en gang i tiden røykte. Og angsten blir større og dreier seg om å unnvike "det eller det" fordi "tanta til xx ble syk av yyy"

Anonymkode: c5777...85f

[WhiteSwan]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Her var det mye som ikke stemte. Skjønner at du ikke har vært på LP-kurs, men heller hører på mytene rundt dette kurset.

Anonymkode: 6a3df...c41

Jeg har vært på det, det handlet om hvordan man tenkte og ga meg selvfølgelig ingenting fordi jeg har ME. 

[AnonymBruker]

1 time siden, Husholdning1 skrev:

Det er nok utvilsomt over 50% av de  som er syke, har skade eller lyte som gjør de ufør i noen grad. 

Det tror jeg også. Men det er mye mellom 50% og "de aller fleste"

Anonymkode: c9c22...1b7

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er jo de ME-syke som henger ut seg selv ved å sende vedkommende hatmeldinger. Fordi de tydeligvis ikke vil bli frisk da. 🙄

Anonymkode: 12fe0...86a

Det er det da ikke. Denne tråden ble helt klart opprettet kun for å provosere og henge ut ME-syke. 

Anonymkode: 5e81e...634

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er jo de ME-syke som henger ut seg selv ved å sende vedkommende hatmeldinger. Fordi de tydeligvis ikke vil bli frisk da. 🙄

Anonymkode: 12fe0...86a

Hvor dum er du? Hvis du er syk ville du ikke blitt frisk du eller? 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️ Du vet tydeligvis ikke hvordan en med ME har det.

Anonymkode: 7f85f...3de

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja, det vil jeg si er mitt inntrykk. Det å bli frisk er ikke et alternativ, og de er de sykeste. Har til og med lest om ME-folk som har sammenlignet seg med kreftpasienter. Dette er et av vår tids merkeligste fenomener, syns jeg.

Anonymkode: 8641b...292

 

Det finnes faktisk studier som underrstøtter dette. Funksjonsevne og livskvalitet hos ME-pasienter generelt ligger helt på bunn, også sammenlinka med kreftpasienter generelt. Husk her, at ikke alle med kreft dør av kreft, og noen ME-syke ligger i heldøgns pleie.

Det kan initielt høres sjokkererende og provoserende ut, fordi vi nesten automatisk tenker kreft = død. 

Men de norske kreftforskerne i Bergen har uttalt dette selv, altså leger som daglig jobber med kreftpasienter - at de dårligste ME-pasientene som var med i studien deres, var så syke at om de var kreftpasienter ville de regnet med de hadde kort tid igjen til døden. 

Her må en legge til - disse forskerne hadde ikke de mest alvorlig ME-syke inkludert  i studien sin. 
 

Det er også et en amerikansk lege og forsker som i utgangspunktet jobbet med HIV/AIDS pasienter, og senere fattet intresse for ME også. Denne forskeren ble en gang spurt om hvilken av disse sykdommene ville valgt, om måtte ha en av dem - og svarte momentant HIV. 

Link til studien, sitatet og uttalelsen finnes her - inlkudert link til intervju med en med svært aggressiv hiv/aids, som pleier sin alvorlig ME-syke partner, og oppfatter den ME-syke partnerens situasjon som verre:

https://www.healthrising.org/forums/threads/chronic-fatigue-syndrome-worse-than-hiv-aids-plus-five-ways-to-have-people-get-me-cfs.2905/

Anonymkode: c3e13...af0

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ang ME, så mener jeg at det gjenstår mye for å finne ut av hva ME egentlig er. Det er også mulig at ME er flere forskjellige sykdommer. De som er syke bør likevel ikke sjikanere folk som har blitt bedre. Jeg forstår fortvilelsen, hvis det man møtes med er «Jammen Anette ble jo frisk, så da burde du også klare det.», men man burde heller kjempe for videre forskning på alle områder. 

Jeg kjenner noe av det samme som opprinnelig innlegg fra en gruppe for fatigue på Facebook. Det handlet riktignok ikke om å bli frisk, men om å dyrke sykdommen. 

Der var det et medlem som skrev noe om å sutre mindre og heller fokusere på hva man faktisk får til og at man noen ganger får det bedre ved å erkjenne tingenes tilstand. Hun ble altså sablet ned av en av administratorene på en temmelig ufin måte. På toppen av det hele laget administratoren et eget innlegg på gruppa om dette, der hun hengte ut det guppemedlemmet hun var uenig med. Hun vred og vrengte på hva meningsmotstanderen hadde sagt, og argumenterte for hvor ille den andre hadde oppført seg. Skikkelig stygg hersketeknikk. «Komme her og komme her og si at vi burde gjøre det beste ut av ting, da gitt! Vi koser oss best med misnøyen vår, vi. Sutring er den beste medisin!!» Akkurat dette er jo noe av det friskmeldte ME-pasienter, og ME-pasienter som ikke tror på syting også møter. 

 

Anonymkode: d5cde...1b5

Enig i dette, jeg tror folk er redd for å gå til behandling, ikke føle seg bedre eller bli frisk og ikke bli trodd i etterkant. 

Jeg skjønner hva du mener med FB-grupper, jeg meldte meg for noen år inn i en gruppe for lavt stoffskifte og det er virkelig mye syting og sutring der og nåde den som prøver å si i mot negativiteten... 😒

Anonymkode: 81802...f32

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvor dum er du? Hvis du er syk ville du ikke blitt frisk du eller? 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️ Du vet tydeligvis ikke hvordan en med ME har det.

Anonymkode: 7f85f...3de

Ikke om en simulerer ME.

Anonymkode: c9c22...1b7