Anette (40) ble frisk av ME – har fått hundrevis av hatmeldinger

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Legene på Haukeland bruker jo nettopp de strengeste kriteriene, Canada-kriteriene. Kun to av ti som blir utredet der får ME-diagnose, mange ender opp med en psykiatrisk diagnose (eller andre diagnoser) i stedet. Forstår ikke hvorfor du skriver dette, hva er omdiskutert med disse nevrologenes ME-oppfatninger?

Anonymkode: feb48...2bc

Det kan være at jeg blander men jeg mener at flere ikke tror på ME, og setter heller diagnosen nevrasteni (psykisk).

 

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Men kjære vene, det er jo en Recovery side hvor fokuset er på de som har blitt bedre/friske. De som mener seg sykere får lage seg en side for det da!

Anonymkode: 6a3df...c41

Du ser ikke hvor galt dette er? De har dessuten brukt en "bli-frisk" historie av ei som selvdiagnostiserte seg selv. Hun hadde ikke ME-diagnose... Det er mye snuskete som foregår på Recovery Norge's sider.

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har tatt kurset og kjenner meg ikke igjen i dette.

Anonymkode: 6a3df...c41

Når tok du kurset?

Anonymkode: 80b19...833

[Tusseladen]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Legene på Haukeland bruker jo nettopp de strengeste kriteriene, Canada-kriteriene. Kun to av ti som blir utredet der får ME-diagnose, mange ender opp med en psykiatrisk diagnose (eller andre diagnoser) i stedet. Forstår ikke hvorfor du skriver dette, hva er omdiskutert med disse nevrologenes ME-oppfatninger?

Anonymkode: feb48...2bc

Jeg har hatt "gleden" av å høre et foredrag fra en av nevrologene ved Nevrologen på Haukeland som bla. utreder ME. Vedkommende viste svært nedlatende holdninger. Dette er selvsagt bare en selvopplevd erfaring som ikke skal legges for mye vekt på, likevel sier det noe om miljøet der. Dr Stubhaug er populær på vestlandet og har skrevet doktoravhandling om ME, påstår han. Men det har han ikke, han har forsket på nevrasteni og utbrenthet. Likevel legges det i denne regionen stor vekt på denne psykiaterens arbeid og forskning. Han nyter stor respekt, og har undervisning for nevrologer og kompetansesenter for ME på Vestlandet, Nav- ansatte, og helsepersonell. I studiene hans brukes ikke Canadakriteriene. 

[AnonymBruker]

17 minutter siden, Tusseladen skrev:

Jeg har hatt "gleden" av å høre et foredrag fra en av nevrologene ved Nevrologen på Haukeland som bla. utreder ME. Vedkommende viste svært nedlatende holdninger. Dette er selvsagt bare en selvopplevd erfaring som ikke skal legges for mye vekt på, likevel sier det noe om miljøet der. Dr Stubhaug er populær på vestlandet og har skrevet doktoravhandling om ME, påstår han. Men det har han ikke, han har forsket på nevrasteni og utbrenthet. Likevel legges det i denne regionen stor vekt på denne psykiaterens arbeid og forskning. Han nyter stor respekt, og har undervisning for nevrologer og kompetansesenter for ME på Vestlandet, Nav- ansatte, og helsepersonell. I studiene hans brukes ikke Canadakriteriene. 

‘Er det noe vi ser, så er det at mange som henvises til ME-utredning har mye de sliter med, og hvor årsaken til fatigue skyldes noe annet enn ME’ som Ole-Bjørn Tysnes, avdelingssjef ved nevrologisk avdeling på Haukeland og professor ved UIB, sier til Dagens Medisin. Disse legene er jo nettopp på ME-forkjempernes side, og skiller mellom kronisk utmattelsessyndrom og ‘ekte ME’. 

Men når noen av disse pasientene allikevel klarer å bli friske av ME, vender de andre i miljøet seg plutselig fra dem, da hadde de ikke ME allikevel visstnok. Veldig trist. 

Anonymkode: feb48...2bc

[AnonymBruker]

Når skal dere få inn i hodet at ME har vært en ekskluderingsdiagnose og dermed er det flere pasientgrupper under samme paraply? Det vil si at det vil være pasienter som bare er utbrente/har depresjon i gruppen, og folk som faktisk har fysisk sykdom, som ikke kan tenkes bort. 

Anonymkode: 0ea01...544

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Når skal dere få inn i hodet at ME har vært en ekskluderingsdiagnose og dermed er det flere pasientgrupper under samme paraply? Det vil si at det vil være pasienter som bare er utbrente/har depresjon i gruppen, og folk som faktisk har fysisk sykdom, som ikke kan tenkes bort. 

Anonymkode: 0ea01...544

Dessverre. Flinke leger burde hvertfall være i stand til å skille depresjon og ME. Utbrenthet kan være litt vanskeligere å skille, men jeg vil tro at det burde være enkelt å skille dem også. Ofte kan det være så enkelt som å spørre pasientene "hvis du hadde blitt frisk i morgen, hva skulle du ha gjort?" Hvor deprimerte hadde kanskje hadde nedstemt sagt "vet ikke..." og de med ME hadde hatt en hel liste ramset opp for hva de hadde gjort, sagt med stor entusiasme. ME er ikke kun vært en eksluderingsdiagnose. Man bruker Canada-kriteriene. Burde hvertfall.

Anonymkode: 80b19...833

[AnonymBruker]

28 minutter siden, AnonymBruker skrev:

‘Er det noe vi ser, så er det at mange som henvises til ME-utredning har mye de sliter med, og hvor årsaken til fatigue skyldes noe annet enn ME’ som Ole-Bjørn Tysnes, avdelingssjef ved nevrologisk avdeling på Haukeland og professor ved UIB, sier til Dagens Medisin. Disse legene er jo nettopp på ME-forkjempernes side, og skiller mellom kronisk utmattelsessyndrom og ‘ekte ME’. 

Men når noen av disse pasientene allikevel klarer å bli friske av ME, vender de andre i miljøet seg plutselig fra dem, da hadde de ikke ME allikevel visstnok. Veldig trist. 

Anonymkode: feb48...2bc

Hæ?

Nei, de pasientene Tysnes påpeker har mye psykiske plager får ikke ME-diagnose - det er hele poenget med undersøkelsen de gjorde.

Kun 20 % av de som ble henvist til ME-utredning hadde egentlig ME.

Alt for mange blir sendt til utredning, og klinkkene sliter med å ta unna. Når fastleger kan for lite om ME; og sender for mange til ME-utredning, som burde blitt sluset til andre deler i systemet. 

Så nei, disse hadde aldri ME i utgangspunktet.

Men riktig ja - endel går rundt og omtaler seg selv som "ME-syk", selv om de ikke oppfyller kriteriene. Og ja, når f.eks en av hovedhistoriene som stadig sirkulerer fra Recovery Norge i avisene, er nettopp en slik pasient - som ifølge seg selv ikke oppfyller ME-kriteriene, men likevel "står fram som frisk fra ME - alle må bare gjøre som meg!". Så er det ikke spesielt merkelig at det fremprovoserer en viss irritasjon. Ved både å fortelle om et sykdomsbilde som ikke stemmer med ME - fordi en ikke oppfyller diagnosen - og fortelle om hjelp fra lettvinte løsninger, som uansett er det første enhver som blir syk av denne dritten alt har prøvd. 

Hva i all verden er det som får folk som ikke har diagnosen, til å både hevde i riksdekkende media at de likevel harr en "ME-liknende tilstand" og presentere enkle livsstilsomlegginger som løsninger for alle andre, som faktisk har en sykdom en selv ikke har påvist...?!!

 

Anonymkode: c3e13...af0

[AnonymBruker]

55 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hæ?

Nei, de pasientene Tysnes påpeker har mye psykiske plager får ikke ME-diagnose - det er hele poenget med undersøkelsen de gjorde.

Kun 20 % av de som ble henvist til ME-utredning hadde egentlig ME.

Alt for mange blir sendt til utredning, og klinkkene sliter med å ta unna. Når fastleger kan for lite om ME; og sender for mange til ME-utredning, som burde blitt sluset til andre deler i systemet. 

Så nei, disse hadde aldri ME i utgangspunktet.

Men riktig ja - endel går rundt og omtaler seg selv som "ME-syk", selv om de ikke oppfyller kriteriene. Og ja, når f.eks en av hovedhistoriene som stadig sirkulerer fra Recovery Norge i avisene, er nettopp en slik pasient - som ifølge seg selv ikke oppfyller ME-kriteriene, men likevel "står fram som frisk fra ME - alle må bare gjøre som meg!". Så er det ikke spesielt merkelig at det fremprovoserer en viss irritasjon. Ved både å fortelle om et sykdomsbilde som ikke stemmer med ME - fordi en ikke oppfyller diagnosen - og fortelle om hjelp fra lettvinte løsninger, som uansett er det første enhver som blir syk av denne dritten alt har prøvd. 

Hva i all verden er det som får folk som ikke har diagnosen, til å både hevde i riksdekkende media at de likevel harr en "ME-liknende tilstand" og presentere enkle livsstilsomlegginger som løsninger for alle andre, som faktisk har en sykdom en selv ikke har påvist...?!!

 

Anonymkode: c3e13...af0

Det er jo nettopp det jeg skriver?

 Kun to av ti som kommer til utredning på Haukeland har ‘ekte ME’ i følge nevrologene, resten har psykiske plager (eller annet). Men når disse ‘ekte’ ME-pasientene også blir friske så hevder andre ME-pasienter at de egentlig aldri kan ha hatt ME, da det er en kronisk sykdom de mener det er umulig å bli frisk av (i hvert fall ved hjelp av feks LP). 

Anonymkode: feb48...2bc

[AnonymBruker]

Dessuten kan jo dessverre også fastleger diagnostisere ME nå, noe som ME-foreningene i hvert fall burde protestert kraftig mot, det svekker jo seriøsiteten av lidelsen enda mer. 

Anonymkode: feb48...2bc

[Rosalie]

Så lenge man enda ikke vet hva som faktisk forårsaker ME, tenker jeg at man skal være forsiktig med å påstå bastant at noen er blitt friske fra ME. Et riktigere ord vil muligens være symptomfri.

[AnonymBruker]

6 minutter siden, Rosalie skrev:

Så lenge man enda ikke vet hva som faktisk forårsaker ME, tenker jeg at man skal være forsiktig med å påstå bastant at noen er blitt friske fra ME. Et riktigere ord vil muligens være symptomfri.

Man vet ikke engang hva ME er, det er en symptomdiagnose. 

Anonymkode: feb48...2bc

[Tusseladen]

Det finnes ingen spesialisering på ME. Legene du snakker om har spesialisering i nevrologi. Vi vet ikke om ME er en nevrologisk tilstand. Og dette med å kalle seg spesialist, man kaller seg da det uansett, ikke dermed sagt at man ikke er det formelt. 

Ryddet for sitat av slettet innlegg. Perelandra, mod. 

Endret 23. mai 2019 av Perelandra

[AnonymBruker]

5 timer siden, Tusseladen skrev:

Det finnes ingen spesialisering på ME. Legene du snakker om har spesialisering i nevrologi. Vi vet ikke om ME er en nevrologisk tilstand. Og dette med å kalle seg spesialist, man kaller seg da det uansett, ikke dermed sagt at man ikke er det formelt. 

Selvsagt. Det er dere ME-pasienter og pårørende som stadig påstår at ‘ME er en nevrologisk sykdom’.

Nå er det slik at det helst er nevrologer som har vist interesse for å jobbe med ME-pasienter da man tidligere har mistenkt at det kunne dreie seg om en nevrologisk lidelse, men etterhvert sluttet man å utføre nevrologiske undersøkelser som feks. MR av sentralnervesystemet og spinalpunksjon ved ME-avdelingene da det viste seg at svært få pasienter faktisk hadde funn på noen av disse undersøkelsene. 

Er man feks. nevrolog, revmatolog, kardiolog osv. er man formell spesialist i nevnte medisinske disipliner, det var poenget. 

Anonymkode: feb48...2bc

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Selvsagt. Det er dere ME-pasienter og pårørende som stadig påstår at ‘ME er en nevrologisk sykdom’.

Nå er det slik at det helst er nevrologer som har vist interesse for å jobbe med ME-pasienter da man tidligere har mistenkt at det kunne dreie seg om en nevrologisk lidelse, men etterhvert sluttet man å utføre nevrologiske undersøkelser som feks. MR av sentralnervesystemet og spinalpunksjon ved ME-avdelingene da det viste seg at svært få pasienter faktisk hadde funn på noen av disse undersøkelsene. 

Er man feks. nevrolog, revmatolog, kardiolog osv. er man formell spesialist i nevnte medisinske disipliner, det var poenget. 

Anonymkode: feb48...2bc

 

Nei - det er WHO (verdens helseorganisasjon) som har bestemt at ME skal klassifiseres som en nevrologisk sykdom i diagnosemanualene, som også Norge har forplikta seg til å bruke.

Denne manualen gjennomgår akkurat nå i disse dager en generell revisjon, og det er bestemt at ME skal beholde dagens klassifisering. 

Dette er basert på en kombinasjon av tidligere forskning og symptombilde.

Det er feil å si at det ikke finnes bevis på at ME er en nevrologisk sykdom - det gjør det. Noe av problemet er bl.a at leger som utreder ikke er kjent med forskningen som finnes - og derved ikke er i stand til å gjenkjenne trekk som er typisk for ME når de ser det i pasienter. Dessuten, nevrologer har ofte vært de med lavest kunnskap og sterkeste fordommer mot ME-pasienter, dessverre, og kommet med div. uttalelser uten kjennskap til faglitterraturen.

Det er derimot korrekt at klassifiseringen hos WHO ikke betyr at en kjenner til den nøyaktige utløsende sykdomsmekanismen ennå - og dette blir dessverre misforstått av endel pasienter/pårørende. Men det er gode, faglige grunner til at ME klassifiseres som nevrologisk sykdom per idag.

Det er en lang rekke funn som viser forstyrrelser i nervesystem og hjerne - i forskningslitteraturen. Så kan en spørre seg hva som er årsaken til at disse norske nevrologene ikke er i stand til å gjenskape dem. Det kan vel ikke ha noe med deres egne holdninger til sykdommen å gjøre....?

 

For samtidig nå, så er det f.eks en svensk forsker i Uppsala - professor Jonas Bergquist - som finner tydelige spor etter inflammasjon, antistoffer og andre markørerer i spinalvæske hos ME-syke, og han er ikke alene om å finne ting som peker mot nevroinflammasjon.  

https://mecfsconference.org.au/videos/jonas-bergquist/
 

 

 

Anonymkode: c3e13...af0

[AnonymBruker]

På 18.5.2019 den 20.26, Rosalie skrev:

Så lenge man enda ikke vet hva som faktisk forårsaker ME, tenker jeg at man skal være forsiktig med å påstå bastant at noen er blitt friske fra ME. Et riktigere ord vil muligens være symptomfri.

Det synes jeg var en klok tanke.  På engelsk bruker de gjerne 'remission', om ME-syke som blir tilnærmet symptomfrie i kortere eller lengre perioder.

Dette er litt kommet bort i debatten i Norge, men det er et kjent fenomen at noen opplever en remitting-relapse utvikling på sykdommen sin. Altså å oppleve seg selv som frisk i perioder, som kan være lange, for så å bli syk igjen. Da gjerne dårligere enn ved forrige sykdomsperiode.

Det kan se ut som, om en først har hatt ME, så vil en antakelig bære med seg en sårbarhet for å utvikle det igjen. 

Men å snakke om dette i dagens debattklima om ME her til lands er svært vanskelig, med den følge at mange som er så heldige å ha opplevd stor bedring dessverre går glipp av informasjon og kunnskap som kunne vært til hjelp for å holde seg så friske som mulig, lengst mulig.

 

Anonymkode: c3e13...af0

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

 

Nei - det er WHO (verdens helseorganisasjon) som har bestemt at ME skal klassifiseres som en nevrologisk sykdom i diagnosemanualene, som også Norge har forplikta seg til å bruke.

Denne manualen gjennomgår akkurat nå i disse dager en generell revisjon, og det er bestemt at ME skal beholde dagens klassifisering. 

Dette er basert på en kombinasjon av tidligere forskning og symptombilde.

Det er feil å si at det ikke finnes bevis på at ME er en nevrologisk sykdom - det gjør det. Noe av problemet er bl.a at leger som utreder ikke er kjent med forskningen som finnes - og derved ikke er i stand til å gjenkjenne trekk som er typisk for ME når de ser det i pasienter. Dessuten, nevrologer har ofte vært de med lavest kunnskap og sterkeste fordommer mot ME-pasienter, dessverre, og kommet med div. uttalelser uten kjennskap til faglitterraturen.

Det er derimot korrekt at klassifiseringen hos WHO ikke betyr at en kjenner til den nøyaktige utløsende sykdomsmekanismen ennå - og dette blir dessverre misforstått av endel pasienter/pårørende. Men det er gode, faglige grunner til at ME klassifiseres som nevrologisk sykdom per idag.

Det er en lang rekke funn som viser forstyrrelser i nervesystem og hjerne - i forskningslitteraturen. Så kan en spørre seg hva som er årsaken til at disse norske nevrologene ikke er i stand til å gjenskape dem. Det kan vel ikke ha noe med deres egne holdninger til sykdommen å gjøre....?

 

For samtidig nå, så er det f.eks en svensk forsker i Uppsala - professor Jonas Bergquist - som finner tydelige spor etter inflammasjon, antistoffer og andre markørerer i spinalvæske hos ME-syke, og han er ikke alene om å finne ting som peker mot nevroinflammasjon.  

https://mecfsconference.org.au/videos/jonas-bergquist/
 

 

 

Anonymkode: c3e13...af0

Nei, WHO klassifiserer ikke ME som en nevrologisk sykdom, begrepet ‘encefalopati’ nevnes riktignok under den store nevrologi-paraplyen, men da som ‘annet, uspesifisert, not elsewhere classified’. I samme undergruppe nevnes også ‘smerte’ og slitenhet ‘tiredness’.

Dette betyr selvsagt ikke at ME anerkjennes som nevrologisk sykdom på samme måte som feks. hjerneslag, epilepsi, amyotrofisk lateral sklerose, cerebral parese eller multipell sklerose. De enkelte lands nevrologiske avdelinger anerkjenner heller ikke ME som en nevrologisk sykdom, den står aldri listet som en nevrologisk sykdom i medisinske læreverk eller på medisinske nettsteder som norsk helseinformatikk og lignende. Hvis noen lærebok nevner begrepet ME, sorterer det under nevropsykiatri, som en funksjonell, dissosiativ, somatoform lidelse. 

WHO regner for øvrig feks. overvekt, fedme, barnløshet, alkoholmisbruk og uspesifikk smerteopplevelse som ‘sykdommer’. Slike klassifiseringer gjør det vanskelig å skille mellom reell sykdom (disease), lidelse (illness) og symptomer og syndromer.

Denne ME-klassifiseringen fra 1963 skyldes som nevnt at man på den tiden mistenkte at pasientene utifra symptomene måtte ha en eller annen feilfunksjon et eller annet sted i nervesystemet, selv om ingen patologi kunne finnes da heller. 

Anonymkode: feb48...2bc

[AnonymBruker]

På 18.5.2019 den 11.36, AnonymBruker skrev:

La oss være ærlige. ME-mafiaen vil ha uføretrygd. Altså livslang inntektsirking fra staten.

Uten denne velferdsordningen, ville ingen brydd seg om hvordan ME ble oppfattet. Verken ME-mafiaen eller andre. Da hadde det vært en sykdom på linje med alle andre sykdommer. Men når man blander inn penger, blir det bråk.

ME er langt fra like kontroversielt i for eksempel USA, fordi de ikke har uføretrygd, og da heller ingenting å krangle om.

Anonymkode: 90280...0a6

Altså... Hvis du hadde vært syk og ikke fått til å jobbe, ville ikke du også hatt uføretrygd? Eller ville du heller bodd på gaten, kanskje? Skjønner ikke hvorfor dette liksom skal være særegent for de med ME. 

Anonymkode: 45804...63c

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

På 20.5.2019 den 5.43, AnonymBruker skrev:

Nei, WHO klassifiserer ikke ME som en nevrologisk sykdom, begrepet ‘encefalopati’ nevnes riktignok under den store nevrologi-paraplyen, men da som ‘annet, uspesifisert, not elsewhere classified’. I samme undergruppe nevnes også ‘smerte’ og slitenhet ‘tiredness’.

Dette betyr selvsagt ikke at ME anerkjennes som nevrologisk sykdom på samme måte som feks. hjerneslag, epilepsi, amyotrofisk lateral sklerose, cerebral parese eller multipell sklerose. De enkelte lands nevrologiske avdelinger anerkjenner heller ikke ME som en nevrologisk sykdom, den står aldri listet som en nevrologisk sykdom i medisinske læreverk eller på medisinske nettsteder som norsk helseinformatikk og lignende. Hvis noen lærebok nevner begrepet ME, sorterer det under nevropsykiatri, som en funksjonell, dissosiativ, somatoform lidelse. 

WHO regner for øvrig feks. overvekt, fedme, barnløshet, alkoholmisbruk og uspesifikk smerteopplevelse som ‘sykdommer’. Slike klassifiseringer gjør det vanskelig å skille mellom reell sykdom (disease), lidelse (illness) og symptomer og syndromer.

Denne ME-klassifiseringen fra 1963 skyldes som nevnt at man på den tiden mistenkte at pasientene utifra symptomene måtte ha en eller annen feilfunksjon et eller annet sted i nervesystemet, selv om ingen patologi kunne finnes da heller. 

Anonymkode: feb48...2bc

Hvordan kan ME være en dissosiativ lidelse?

[Perelandra]

Tråden er ryddet for brukerangrep, brukerdebatt og avsporinger. 

Perelandra, mod. 

[AnonymBruker]

Når det gjelder ME, så er det sånn at om du har blitt frisk, så var du ikke syk med ME i utgangspunktet. Mye av dette er fordi det ikke finnes metoder som virker på alle. Lightning Process har jeg forstått er mental trening kurs, som gir deg verktøy til å mestre hverdagen med ME. Hvor effektiv dette er, er vel individuellt. Så kan man spørre seg om mange ikke har ME, men noe som ligner, og som da har fått effekt av mental trening.

Anonymkode: 6405c...051

[AnonymBruker]

On 5/22/2019 at 12:59 AM, AnonymBruker said:

Altså... Hvis du hadde vært syk og ikke fått til å jobbe, ville ikke du også hatt uføretrygd? Eller ville du heller bodd på gaten, kanskje? Skjønner ikke hvorfor dette liksom skal være særegent for de med ME. 

Anonymkode: 45804...63c

Det som er særegent med noen av de som har diagnosen ME er at de er livredde for å at noen skal finne en kur som kan gjøre at de mister trygden, og derfor trakasserer alle som forsker på det.

Anonymkode: 1d336...e7b