Downs syndrom barn

[absinthia]

Jeg er bare ærlig. Det virker som søsteren din og familien din har mye støtte rundt seg, som tanter, besteforeldre og venner som kan stille opp. Det er det ikke alle som har. Jeg er alenemor til ett barn med downs, hvor alle besteforeldre er døde, foreldrene mine bor på en annen kant av landet og jeg har INGEN søsken. Hvis jeg skal ha hjelp så må jeg faktisk TRYGLE. Det er år og dag siden sist jeg var ute på byen og kunne kose meg med venninner.

Forøvrig synes jeg synd på deg, som må angripe alt og alle som ikke er enig med deg.

Da tror jeg faktisk at du kan ha rett til å få avlastning! Vet om en del foreldre med barn som har adhd som sender barna sine til avlastning, f.eks en helg i måneden eller mer, slik at de får et pusterom i hverdagen, vet forresten også om barn med søsken som har adhd som får komme regelmessig til en gård eller noe lignende fordi de trenger å slappe av og behøver tid borte fra søskenet sitt som trenger mye ekstra - barna ser også frem til disse helgene.

Halvparten av problemet med å ha et narn med en eller annen form for diagnose eller syndrom er at man må gjøre så mye research selv og at det er som om mange muligheter blir forsøkt "gjemt" for folk fra det offentliges side. Mange synes det er vanskelig å ha ansvar for barn som det er noe "ekstra" med enten det er utviklingshemminger, hjerteproblemer, adhd, bipolare ungdommer, barn med alvorlige depresjoner osv og mange vonde tanker og slit kunne vært unngått med god nok info og hjelp i utgangspunktet.

[ViljaH]

Jeg tror det er fullt mulig å elske barnet sitt og hate handicappet samtidig. Må være veldig tungt for hjertet å se at barnet strever, faller bak, og så tung bør å tenke på fremtiden.. Har ikke foreldre til barn med handicap noe fellesskap hvor de kan få luftet frustrasjonene sine? Må også være tungt å se at man ikke klarer å gi til de andre Barna sine det man synes de fortjener.

Endret 9. desember 2011 av ViljaH

[Gjest Mammamia]

Jeg har et barn med Downs syndrom og det går veldig fint. Var redd for at jeg ikke skulle bli like glad i han som de to andre barna mine, fordi han skulle kreve så mye, men den frykten var helt ubegrunnet.

Såå til deg som stilte spørsmålet - jeg synes du er tøff som gjør det. Jeg tror det er viktig at man gjør refleksjoner i forkant, for når man er midt oppe i en situasjon er kan det føles mye vanskeligere.

Jeg kjenner et lesbisk par som fikk ei jente med Downs. I tillegg er de avlastningshjem for en annen jente med Downs en helg i måneden. Det gjorde de for at de hadde overskudd og for at jenta deres skulle få en egen lekekamerat. Det sier meg noe om hvordan man tar ting.

[AnonymBruker]

Jeg tror det er fullt mulig å elske barnet sitt og hate handicappet samtidig. Må være veldig tungt for hjertet å se at barnet strever, faller bak, og så tung bør å tenke på fremtiden.. Har ikke foreldre til barn med handicap noe fellesskap hvor de kan få luftet frustrasjonene sine? Må også være tungt å se at man ikke klarer å gi til de andre Barna sine det man synes de fortjener.

Det er en måte å si det på. Jeg er glad i gutten, men alt hadde vært så mye lettere om han hadde vært frisk. Jeg vet ikke hvilken framtid som venter han. Om han noensinne vil kunne få seg jobb, kjæreste eller barn. Når det kommer til skole vet jeg ikke engang om han får tilrettelagt undervisning og assistent, eller om han må ha vanlig undervisning og ikke klarer å følge med.

[Gjest SummerJudith]

Jeg tror dere trenger å lære av han her:

http://www.youtube.com/watch?v=NqZmJHdcQpQ&feature=related%C2%A8

OG SE HELE!!!!

Endret 9. desember 2011 av Aaleyah

[AnonymBruker]

Jeg tror dere trenger å lære av han her:

http://www.youtube.com/watch?v=NqZmJHdcQpQ&feature=related%C2%A8

Og jeg tror du trenger å lære at ikke alle barn med downs er likedan og derfor forskjellig å håndtere, men du vil jo ikke høre.

[absinthia]

Det er en måte å si det på. Jeg er glad i gutten, men alt hadde vært så mye lettere om han hadde vært frisk. Jeg vet ikke hvilken framtid som venter han. Om han noensinne vil kunne få seg jobb, kjæreste eller barn. Når det kommer til skole vet jeg ikke engang om han får tilrettelagt undervisning og assistent, eller om han må ha vanlig undervisning og ikke klarer å følge med.

Han har rett til ekstra ressurs i barnehage og på skole, samt tilrettelagt undervisning.

Edit: Spørsmål: Han kan da ikke være så veldig gammel, siden du ikke vet disse tingene. Har du søkt om barnehageplass for ham? Da kan du i samarbeid med barnehagen ha et samarbeid med ppt og helsestasjonen for å tilrettelegge for god utvikling. Dersom du ikke allerede har gjort det, foreslår jeg at du kontakter offentlige instanser (Nav, ppt, interesseforeninger) for å skaffe deg en oversikt og for å lære mer. Om du har barnet i barnehage, så må du forsøke å få etablert en gruppe rundt barnet som kan finne ut av hvilke ressurser han har krav på og kan søke om.

Endret 9. desember 2011 av absinthia

[marielle171]

Jeg har et barn med Downs syndrom og det går veldig fint. Var redd for at jeg ikke skulle bli like glad i han som de to andre barna mine, fordi han skulle kreve så mye, men den frykten var helt ubegrunnet.

Såå til deg som stilte spørsmålet - jeg synes du er tøff som gjør det. Jeg tror det er viktig at man gjør refleksjoner i forkant, for når man er midt oppe i en situasjon er kan det føles mye vanskeligere.

Jeg kjenner et lesbisk par som fikk ei jente med Downs. I tillegg er de avlastningshjem for en annen jente med Downs en helg i måneden. Det gjorde de for at de hadde overskudd og for at jenta deres skulle få en egen lekekamerat. Det sier meg noe om hvordan man tar ting.

Takk for svar:) Jeg tror det kommer veldig an på hva slags person du er selv og hvordan du står i livet og om du har en partner, familie etc som kan hjelpe deg. Og også i hvor stor grad barnet lider av syndromet. Om det klarer ting selv eller trenger hjelp til absolutt alt.

Jeg syns det er veldig interessant å lese om hvordan forskjellige folk takler et barn med downs og jeg syns det er veldig tøft at noen tørr å være helt ærlig og si at de syns det er vanskelig og at de ikke hadde tenkt det skulle være så tungt.

Jeg liker eksempelet om paret som er avlastningshjem en helg i måneden. Bra det finnes mennesker vil og klarer dette:)

[Gjest SummerJudith]

Takk for svar:) Jeg tror det kommer veldig an på hva slags person du er selv og hvordan du står i livet og om du har en partner, familie etc som kan hjelpe deg. Og også i hvor stor grad barnet lider av syndromet. Om det klarer ting selv eller trenger hjelp til absolutt alt.

Jeg syns det er veldig interessant å lese om hvordan forskjellige folk takler et barn med downs og jeg syns det er veldig tøft at noen tørr å være helt ærlig og si at de syns det er vanskelig og at de ikke hadde tenkt det skulle være så tungt.

Jeg liker eksempelet om paret som er avlastningshjem en helg i måneden. Bra det finnes mennesker vil og klarer dette:)

forsatt sykt at du ønsker ditt eget barn ufødt hvis dere så videoen så så dere at gutten ikke brydde seg om at hun var annerledes, lær av han dere!

Endret 9. desember 2011 av Aaleyah

[marielle171]

forsatt sykt at du ønsker ditt eget barn ufødt

Jaja, i get your point. Dessverre skjønner du ingen andre sine synspunkter. Det gjør deg litt trangsynt og derfor er det ikke noe vits i å diskutere med deg.

[AnonymBruker]

forsatt sykt at du ønsker ditt eget barn ufødt

Da får jeg vel bare fortsette å være syk da. Du overser jo åpenbart de innleggene jeg har skrevet om at jeg er glad i sønnen min alikevel. Men jeg kommer ikke til å kunne være her hele livet hans, og jeg blir trist av tanken på at han kanskje blir låst inne på en institusjon når jeg er borte.

[Gjest SummerJudith]

Jaja, i get your point. Dessverre skjønner du ingen andre sine synspunkter. Det gjør deg litt trangsynt og derfor er det ikke noe vits i å diskutere med deg.

Se videoen du da lærer du kanskje noe. At selvom man er annerledes går det bra

Endret 9. desember 2011 av Aaleyah

[AnonymBruker]

Artikkel om et foreldrepar som fikk barn med Downs:

- Ikke verdens undergang å få et barn som Jonas

[AnonymBruker]

Artikkel om et foreldrepar som fikk barn med Downs:

- Ikke verdens undergang å få et barn som Jonas

ForeldrePAR ja, de er to om ansvaret. Jeg har ansvaret 24 timer i døgnet alene. Men selvsagt, det er bra at de er så positivt innstilte, jeg tror nok Jonas vil få ett godt liv hos dem.

[AnonymBruker]

Se videoen du da lærer du kanskje noe. At selvom man er annerledes går det bra

Fortell det til min venninne med en voldelig og utagerende tenåring med Down... Den gutten kommer aldri til å føre noe som kan minne om et normalt liv i frihet, sånn er det bare. Klarer du å forstå hvor smertefullt det er for foreldrene å se og vite?

Jeg regner med du er ca 14 år og veldig, veldig naiv og ignorant. Det kan nesten unskylde så mangelende empati og forståelse som du utviser i denne tråden.

[AnonymBruker]

ForeldrePAR ja, de er to om ansvaret. Jeg har ansvaret 24 timer i døgnet alene. Men selvsagt, det er bra at de er så positivt innstilte, jeg tror nok Jonas vil få ett godt liv hos dem.

Nå er jo TS og kjæresten også et par da, så artikkelen er høyst relevant for deres situasjon.

[AnonymBruker]

hvordan kan man like ungen sin om man ønsker ungen sin ufødt? Da ønsker man jo at personen ikke skal eksistere

Det tror jeg du må være mor selv for å skjønne. Jeg har faktisk ett morsinnstingt, som tilsier at jeg elsker og vil alltid beskytte gutten min, men ja, ting ville vært lettere om han hadde vært frisk. Da hadde jeg også sluppet alle bekymringene jeg har konstant.

[AnonymBruker]

Ja, jeg dømmer deg for du er heftig egoistisk. ønske ditt eget barn ikke ble født??? verste jeg har hørt. Selvom søstra mi er annerledes er hun verdens snilleste og jeg kunne ikke tenkt meg et liv uten henne.

Nå er dette mitt første innlegg i tråden(den du siterte) Nå har ikke jeg barn da. Så jeg har vell strengt talt ikke noe å ønske ikke ble født.

[HvittHus]

forsatt sykt at du ønsker ditt eget barn ufødt hvis dere så videoen så så dere at gutten ikke brydde seg om at hun var annerledes, lær av han dere!

Alle downsmennesker er ikke like. Noen er velfungerende slik vi ser på Tangerudbakken, mens andre trenger hjelp til alt.

Moren min er støttekontakt, og i noen år hadde hun en voksen ** med down syndrom. Denne personen hadde ikke språk, klarte ikke å gjøre seg forstått på noen måte, trengte hjelp til påkledning, alle basale behov osv. Personen ble fysisk utagerende pga den store problematikken, og vi måtte ved enkelte anledninger holde ** fast.

Det er ikke bare rosenrødt å få et downsbarn. Hjelpeapparatet står ikke klar med avlastning og støtte. Når man er langt nede etter å ha fått et barn med spesielle behov, blir man hjulpet enda lenger ned pga alle vansklighetene man har med å få den hjelp man har krav på. Barna har dessuten ofte fysiske tilleggskomplikasjoner som hjertefeil og lavt stoffskifte. Dette innebærer sykehusinnleggelser som påvirker hele familesituasjonen.

Med tanke på alt dette forstår jeg godt at noen ønsker at situasjonen kunne vært annerledes, og det skal vi jammen ha forståelse for vi som har vært så heldige å få friske barn.

[marielle171]

Se videoen du da lærer du kanskje noe. At selvom man er annerledes går det bra

Eh nei.. 'at selvom man er annerledes KAN det gå bra.' Og det er jeg veldig klar over. Det kommer jo helt an på hvor handicapped barnet er og om man får støtte fra familie osv.

Det hadde bare vært så mye bedre å diskutere med deg hvis du hadde skjønt at alle barn er forskjellige, også funksjonshemmede barn. Og at det går an å elske et barn men å hate handicappen hans/hennes.