Har du ME?

[AnonymBruker]

Noen av dere som har brukt Sarotex? Føler den hjelper mot smertene, men jeg er tørst og må opp å tisse hele tiden.... I tilegg føler jeg meg ekstra trett med Sarotex.

Relativt normalt ved bruk av Sarotex.

[KristineDreams]

Jeg har en veldig mild versjon av ME, men hverdagen min er fortsatt totalt forandret fra hvordan den var tidligere.. Jeg pleide å være full av energi, trene minst 4 ganger i uka og være på topp hele dagen, overnatte med venner og være våken til langt på natt, være full av energi på sene kvelder selv etter en lang dag og rett og slett nyte livet fullt ut!

Nå har det en lang periode vært annerledes.. Jeg har ikke energi nok til å gjøre mye av det jeg har lyst til. Får omtrent ikke trent, ikke hatt gym på skolen, sover jeg dårlig om natta ligger jeg rett ut dagen etter og jeg orker ikke være med på overnattinger, konserter, konkurranser i idretten min og så videre.. Utrolig kjipt og frustrerende, har hatt det sånn i drøye fem-seks måneder nå Vet det ikke er lenge i forhold til andre og vet jeg har det bedre enn maaaaange andre med ME, men det er nok til å bli lei av!

Heldigvis har jeg begynt å bli litt bedre nå. Jeg går til en klinikk som heter Magnat Corpus på Majorstuen der jeg blir behandla med elektroder for å sette i gang en bedringsprosess i kroppen min. Det er ekspremientelt, ikke noe vitenskapelig bevis på at det funker, men det har funket for mange andre med ME og jeg kjenner meg også gradvis bedre Jeg har prøvd så mye forskjellig og endelig virker det som om det går litt den rette veien i hvertfall..

Jeg har fått påvist at jeg har hatt kyssesyken, men de kan ikke si noe om når jeg har hatt det og jeg har ikke vært noe syk. Så jeg er vel bare en av resten av befolkningen med viruset i kroppen :gjeiper: Legen jeg går hos tror det er rester av en bakteriell infeksjon som ligger igjen og surrer i kroppen. Kan ha fått det fra en eller annen vaksine eller noe lignende..

Jeg håper jeg er helt frisk snart og at bedringen fortsetter og gjerne går litt fortere Også håper jeg at alle dere der ute blir friske fort og kommer dere tilbake til det livet dere vil leve! Denne sykdommen unner jeg ingen, så gooooood bedring til alle sammen

[Gjest Gjest]

Hva heter han legen du går til da? Aldri hørt om det før. Hvordan kom du i kontakt med legen?

[Gjest Kamilla]

Så spennende med den behandlingen din da! Ble du anbefalt de av Ullevål eller no? Han spesialisten jeg går til snakket om nervesystemet og sånn.

[AnonymBruker]

(...) Jeg går til en klinikk som heter Magnat Corpus på Majorstuen der jeg blir behandla med elektroder for å sette i gang en bedringsprosess i kroppen min. Det er ekspremientelt, ikke noe vitenskapelig bevis på at det funker, men det har funket for mange andre med ME og jeg kjenner meg også gradvis bedre Jeg har prøvd så mye forskjellig og endelig virker det som om det går litt den rette veien i hvertfall.. (...)

Kan du fortelle mer om denne behandlingen? Jeg bor et par timers kjøring unna Oslo så hvis det virker så kansje jeg prøver. Er det vondt? Og hva gjør de elektrodene? Får du strøm gjennom det liksom?

[AnonymBruker]

Jeg tåler ikke Ibux og har ingen effekt av Paracet. Har dere noen gode tips til hva man kan gjøre når feberen er til hinder?

(egentlig burde jeg vel stille spørsmålet på MEforumet, men der kan man ikke være anonym og det irriterer meg!)

[AnonymBruker]

Jeg fikk mycoplasma OG Twar lungebetennelse høsten 2009, og utviklet. ME etter det. Jeg har en supergrei og støttende fastlege, og fikk diagnosen etter å ha gått gjennom Canada-kriteriene. Jeg har også lavt stoffskifte og matintoleranser som så mange andre med ME. Står på ventelisten til ME senteret på Ullevaal.

Jeg er ikke blandt de hardest rammede, men har perioder som er verre enn andre. Jeg jobber ikke, og tilbringer mye tid på sofaen. Fryser mye og sliter med brå overganger i temperatur, men jeg er heldig som tåler endel lys og lyd.

Personlig synes jeg det verste er mistenkliggjøringen og synsingen fra folk er noe av det mest belastende med diagnosen. Utsagn som "bare gå deg en tur, det hjelper"osv er slitsomt. Og de som innbiller seg at det er psykisk eller latskap.

[Vulpes]

Jeg fikk mycoplasma OG Twar lungebetennelse høsten 2009, og utviklet. ME etter det. Jeg har en supergrei og støttende fastlege, og fikk diagnosen etter å ha gått gjennom Canada-kriteriene. Jeg har også lavt stoffskifte og matintoleranser som så mange andre med ME. Står på ventelisten til ME senteret på Ullevaal.

Jeg er ikke blandt de hardest rammede, men har perioder som er verre enn andre. Jeg jobber ikke, og tilbringer mye tid på sofaen. Fryser mye og sliter med brå overganger i temperatur, men jeg er heldig som tåler endel lys og lyd.

Personlig synes jeg det verste er mistenkliggjøringen og synsingen fra folk er noe av det mest belastende med diagnosen. Utsagn som "bare gå deg en tur, det hjelper"osv er slitsomt. Og de som innbiller seg at det er psykisk eller latskap.

Enig. Slike holdninger er veldig tøffe å takle. Innimellom tenker jeg på hvor mye ståhei det hadde blitt om andre pasientgrupper hadde måttet gå gjennom like mye drit som det ME-pasienter har måttet gå gjennom.

Heldigvis synes jeg dette er blitt mye bedre de siste årene da

[AnonymBruker]

Jeg er helt enig med dere! Synes egentlig ikke det er så sårende når det kommer fra vanlige "uvitende" folk, men når det kommer fra fysioterapeut, sykepleier eller leger DA sårer det. De burde virkelig vite bedre!

Jeg synes det har blitt bedre med Canada-kriteriene. Før var det mer åpent så "nesten hvem som helst" kunne få diagnosen ME/CFS. Føler meg litt rar som proklamerer høyt og tydelig at "Jeg oppfyller Canada-kriteriene" med et smil. hehe

[AnonymBruker]

Også må jeg si at folk som deg Tonje er ordentlig tøffe!

[Vulpes]

Jeg er helt enig med dere! Synes egentlig ikke det er så sårende når det kommer fra vanlige "uvitende" folk, men når det kommer fra fysioterapeut, sykepleier eller leger DA sårer det. De burde virkelig vite bedre!

Jeg synes det har blitt bedre med Canada-kriteriene. Før var det mer åpent så "nesten hvem som helst" kunne få diagnosen ME/CFS. Føler meg litt rar som proklamerer høyt og tydelig at "Jeg oppfyller Canada-kriteriene" med et smil. hehe

Jeg kjenner også på behovet for å rope ut at jeg har fått diagnosen hos Prof. Nyland på Haukeland sykehus etter Canada-kriteriene :gjeiper: Redselen for at noen skal tro at jeg ikke er syk "på ordentlig" henger fortsatt litt igjen fra da jeg var liten. Heldigvis har den sluppet såpass at jeg til vanlig ikke går rundt og tenker på det, det er nok også mye takket være min gode familie og mine fantastisk flotte venner

Men når jeg møter fremmede, spesielt de som nevner at en venninne av en fjern slektning hadde ME og ble frisk av LP/fjernhealing/vodoo, blir jeg litt var på det.

Også må jeg si at folk som deg Tonje er ordentlig tøffe!

Oi, tusen takk!! Denne kommentaren varmet faktisk veldig Selv om jeg ikke forstår hvorfor jeg er tøff akkurat nå.

[Gjest belle]

så fin tråd! Jeg har prøvd å unngå å lese så mye på nett om ME, fordi jeg var redd jeg bare skulle bli så negativ og sitte og gråte av det Men da var det veldig hyggelig å finne denne tråden fint å høre om dere som er blitt friske, om dere som takler det, og alle oss som ikke gir opp.

Jeg syns tanken om ME er skremmende... Jeg har kun fått påvist lavt stoffskifte enda, hvor blodprøvene er fine, men likevel har jeg ikke hatt noen effekt på trøtthet, konsentrasjon, hukommelse osv, heller tvert om, og i løpende fart. Så står på trappene til ME utredning... fastlegen sa det var omfattende men at hun skulle gjøre det- har dere kun gjort det hos fastlegen? noen hos spesialist? må man t.d. på sykehus, og over en periode? Jeg spurte om så mye forrige gang, men jeg husker jo svært lite av det hun sa.

Ellers er jeg veldig opp og ned i form. Plager meg veldig at jeg kun har ett par timer etter jeg har stått opp om morgenen hvor jeg er opplagt og klarer å tenke klart- så svinner det liksom hen, jeg blir trøttere og ttrøttere og må til slutt bare finne senga. Hvor mange timer er dere fysisk våkne i døgnet, med øya oppe? hvor mange timer føler dere at dere er opplagt, klarer å tenke, uten at det presser på osv?

Jeg har så mange spm... og ME er ikke noe jeg diskuterer med venner eller studiefolk akkurat.

En annen ting- sommeren står for tur. Jeg har så lyst å reise bort, på ferie, osv, men jeg tørr ikke er så redd for å sovne, at turfølget skal se hvor dårlig jeg egentlig er, at jeg skal få en skikkelig dårlig periode underveis og bare ligger i senga osv. Hva tenker dere?

[Store My]

Er det noen som vet om de bruker canada-kriteriene på smertesenteret på St.Olavs? Jeg oppfyller kravene til canada-kriteriene, men er litt nysgjerrig hvilke kriterier min diagnose er basert på.

(Jeg tror jeg fant det ut, ser ut som det er Fukuda CDC 1994-kriteriene... Er i det minste bedre enn Oxford-kriteriene).

Og så lurer jeg på om noen kan anbefale en fastlege i Trondheim som tar ME på alvor. Min sitter bare og venter på at jeg skal bli bedre, og avbryter meg med en "prøv å være positiv" når jeg begynner å nevne at jeg ikke har det så bra (hvem i alle dager er det som har tid til å snakke om alle de positive tingene i livet de ti minuttene man har til rådighet hos legen?). Og jeg orker ikke å brøle for at legen min i det hele tatt skal interessere seg for hvilke symptomer jeg sliter meg i hverdagen og hvordan hverdagen min utarter seg. Jeg ender bare opp med å nikke, for jeg orker ikke å ta kampen.

Endret 14. mai 2012 av Store My

[AnonymBruker]

Jeg fjernet en føflekk på låret på Mandag og ble dårlig av lokalbedøvelse og har skjønt at det er normalt. Men lurer på om det gror saktere fordi jeg har ME? Hver gang jeg beveger meg eller kommer borti såret gjør det sykt vondt og legen sa at jeg nok overdrev det, men tenkte at kanskje det føles vondere pga MEen?

[2shy]

Jeg fjernet en føflekk på låret på Mandag og ble dårlig av lokalbedøvelse og har skjønt at det er normalt. Men lurer på om det gror saktere fordi jeg har ME? Hver gang jeg beveger meg eller kommer borti såret gjør det sykt vondt og legen sa at jeg nok overdrev det, men tenkte at kanskje det føles vondere pga MEen?

Man er ekstra følsom når man er syk, og noen mennesker er ekstra følsomme generellt. Jeg fjernet også en føflekk mens jeg hadde ME, det var en stor føflekk, og det kjentes godt. Men det gikk da bra

[AnonymBruker]

Personlig synes jeg det verste er mistenkliggjøringen og synsingen fra folk er noe av det mest belastende med diagnosen. Utsagn som "bare gå deg en tur, det hjelper"osv er slitsomt. Og de som innbiller seg at det er psykisk eller latskap.

"Psykisk eller latskap"? Hvorfor nevner du de sammen? Og psykisk og fysisk er faktisk to sider av samme sak. Åh, herregud, tenk om årsaken til ME faktisk var psykisk betinget... det ville vært katastrofe liksom..

[OhSerendipity]

"Psykisk eller latskap"? Hvorfor nevner du de sammen? Og psykisk og fysisk er faktisk to sider av samme sak. Åh, herregud, tenk om årsaken til ME faktisk var psykisk betinget... det ville vært katastrofe liksom..

Klapp igjen om ting du ikke har noe greie på.

[Vulpes]

"Psykisk eller latskap"? Hvorfor nevner du de sammen? Og psykisk og fysisk er faktisk to sider av samme sak. Åh, herregud, tenk om årsaken til ME faktisk var psykisk betinget... det ville vært katastrofe liksom..

Psykiske lidelser kan være veldig alvorlige de og, og skal ikke kimses av.

Men det er ganske katastrofe at flere, spesielt leger og helsepersonell, tror at ME er psykisk ja. Det fører til at pasienter blir mistenkeliggjort, feilbehandlet og møtt på en særdeles feil måte. Det har i de verste tilfellene ført til dødsfall.

Endret 25. mai 2012 av Tonje!

[AnonymBruker]

Oppfordreralle til å bli med her https://www.facebook.com/MEYOU.no

Anonym poster: ec00a3e700256657f09c8ad221054e34

[Gjest kristin]

hei hva het den sovemedisinen? jeg sover ikke og blir veldig deprimert av det, å jeg tror ikke eg er det egentlig

Mvh K