Har du ME?

[2shy]

Du har vært flink! Det er mye man skal sette seg inn i for å kunne leve på et slikt kosthold. Har selv prøvd noe av det sammen, kan ikke i nærheten av like ekstremt. Jeg kjente en merkbar forandring på energinivået den perioden jeg så og si levde på frukt og grønnsaker. Det er så viktig å få i seg!

Frukt er 100% forbudt på det programmet (foruten tomat, avokad, og sitrus) pga sukker. Ja det var mye å sette seg inn i, jeg hadde ikke overskudd til å sette meg inn i annet å spise/ikke spise det jeg fikk fortalt, og gjøre de behandlingene som gjorde at kroppen satte i gang prosessen ytterligere. Hvordan jeg klarte å tenke nytt i matveien når jeg var så dårlig er langt utenfor min fatteevne, men det var et spørsmål om å eksistere eller ikke. Vi mennesker har langt mer i oss enn vi tror

[Store My]

etterhvert så trumfet han gjennom en utredning for meg og legene på det senteret han jobber ved hjalp meg. tok alt mulig rart av prøver, osv mens vi fortsatte samtalebehandlingen. Til slutt skulle jeg prøve en slags sovemedisin... tenkte " fint... enda noe pillegreier som ikke virker" men det virka. fra første dag.

Hva slags sovemedisin er dette da? Jeg har også dårlig søvnkvalitet, og det hjelper jo ikke akkurat på formen. Bruker circadin nå, fordi jeg har døgnrytmeforstyrrelse. Så kroppen danner ikke melatonin på riktig tidspunkt, og circadin er melatonin. Det er ikke sovetabletter, men medisiner som gjør at kroppen danner melatonin og man derfor blir trøtt på riktig tidspunkt, men lurer på om det er circadin/melatonin du mener?

[Vulpes]

Det har sikkert gått bra! Vi hjelper alle, vi. Vi har brukere som er mye eldre enn deg, noen som tar voksenopplæring, noen som går på norskkurs og noen som studerer til og med. Så jeg har gjort alt fra å tegne hus og biler (for å forklare norsk) til å hjelpe med å skrive oppgaver for høgskolen. Vi har også elever som kommer som er faglig sterke, men som sikter seg inn på medisin etc. og er derfor opptatt av å få 6ere.

Vi er flere som kan hjelpe til med tanke på studieteknikk og veien til videre studier. Jeg er kronisk syk selv, så jeg vet hvordan det kan være en utfordring.

Det er mange flinke hjelpere der, bl.a. en som har vært engelsklærer på en av de bedre skolene i Oslo. Du er ihvertfall hjertelig velkommen etter jul, siste gang er vel i morgen (jeg er der bare på tirsdager).

Oi, høres jo veldig bra ut! Spesielt at dere også hjelper de som er faglig sterke men f.eks. trenger 6-ere eller trenger litt veiledning når det gjelder studieteknikk/veien videre osv. Ante ikke at dere eksisterte en gang jeg Så igjen, takk for tips!

Må bare komme med et lite gledesutbrudd når det gjelder voksenopplæringen jeg går på - fikk 6 på engelsktentamen :D Hipp hurra!

Jeg har diagnosen fibromyalgi og ME. Sliter hver dag. Syns det tyngste er at det ikke er noen som kan forstå hvor tungt det er med helt jævlige muskelsmerter hver dag. Det eneste omverden ser er den tappre masken man klistrer på seg når man går ut av døra hjemme. En stoooor til alle dere som har en skjult sykdom.

Noen av dere som har lest denne boken?

Ja, veldig god bok!! Jeg håper at så mange som mulig leser den, både fordi det er sterke historier i den og ikke minst fordi man lærer mye god fakta om ME, deriblant historien bak. Det står forresten om familien min/søsterne min i boka, under "Familien Schøyen". Jeg er Tonje, og Kristine er storesøsteren min.

Jeg trodde jeg hadde ME.

var utslitt og kunne sove i flere døgn i strekk, bare ligge i senga og ikke gjøre noen ting. Ble utslitt av ingenting , men ble møtt med skepsis i legebransjen og fikk beskjed om å " spise mer grønnsaker og bevege meg mer". holdt på sånn i mange år.. VGS var et helvete og jeg klarte ikke sjonglere jobb/skole så hadde mye fravær.. helgene gikk med på å bare sove og slappe av.

Flyttet til Oslo for å studere og fikk ny lege, igjen ble jeg møtt med skepsis siden blodprøvene mine var fine.. fikk nok en gang beskjed om å være flink til å mosjonere. Prøvde å trene jevnlig men jo mer energi jeg brukte jo hardere traff jeg veggen etterhvert som dagene gikk. Jeg sovnet mens jeg pratet med folk, sovnet på t-banen, sovnet i timen, sovnet på jobb og sånn gikk dagene egentlig.

Etter å ha byttet lege et par ganger , ble jeg sendt til psykolog. Jeg ble så oppgitt og lei meg for jeg følte ikke at jeg hadde et psykisk problem, noe jeg heller ikke hadde. men så tenkte jeg "faen heller, nå skal jeg vise legen at jeg ikke er psykisk utafor, så fårn heller utrede meg når jeg er friskmeldt psykisk"

Hos psykologen ble jeg for første gang møtt med forståelse. jeg gikk der et par mnd og vi snakket om alt mulig rart , men mest over hvor sliten og trøtt jeg var hele tiden. Jeg sa hele tiden at hvis jeg er deprimert, så er det fordi jeg er jeg så utslitt hele tiden.. jeg er ikke utslitt fordi jeg er deprimert"

etterhvert så trumfet han gjennom en utredning for meg og legene på det senteret han jobber ved hjalp meg. tok alt mulig rart av prøver, osv mens vi fortsatte samtalebehandlingen. Til slutt skulle jeg prøve en slags sovemedisin... tenkte " fint... enda noe pillegreier som ikke virker" men det virka. fra første dag.

fant senere ut at grunnen til denne utslittheten var at jeg aldri sov dypt nok, når jeg sov hadde jeg bare ultralett søvn hele tiden... nesten på samme stadie som om man ligger på soffan og ser på tv.

så hurra for flinke leger/psykologer. Og min oppfordring, sjekk om dette gjelder dere og! det skal legges til at etter jeg fikk disse medisinene så fikk jeg den flotte beskjeden om at det ikke lenger var noen grunn til at jeg gikk til behandling hos psykolog for jeg var en livsglad jente som overhodet ikke var deprimert eller slet psykisk

Interessant å høre, for jeg sliter også med søvn. Nå har jeg veldig sikkert ME, men jeg føler meg veldig sikker på at jeg kunne fått en litt enklere hverdag om jeg sov bedre. Jeg sovner heldigvis greit nå for tiden, men jeg føler aldri at jeg får nok søvn. Drømmer mye og veldig levende, og føler at jeg sover alt for lett? Men er vel muligens dumt å ta sovemedisiner om det ikke er absolutt nødvendig, vet ikke?

[AnonymBruker]

Hei dere. Kikket gjennom tråden, og kjenner meg veldig igjen i det dere beskriver. Nå har jeg fått diagnosen lavt stoffskifte da, og har begynt på medisiner. Men føler ikke at disse har hjulpet i noen stor grad... Legen sier bare at "nå ser blodprøvene bedre ut", men spør ikke hvordan JEG har det... flere med lavt stoffskifte som også har ME? symptomene er jo egnetlig veldig like også?

Føler ikke jeg er deprimert, men som flere av dere andre skriver- jeg syns også det er vanskelig å være i kjempehumør når jeg bare sover, klarer ikke være sosial og helst ikke har lyst å gjøre noen ting, for jeg orker ikke

[AnonymBruker]

Fikk noe som heter seroquel. Det er egentlig et antipsykotika, men har blitt gitt til folk som sover dårlig pga traumer, f.eks folk som har opplevd krig og lignende. Det har reddet hverdagen min! tar 300 mg hver kveld , fikk litt hangover de tre første dagene men nå merker jeg ingenting=)

Jeg hadde og har masse livlige drømmer og mareritt.. hadde mareritt hver eneste natt før, nå har det bedret seg noe. jeg trodde all drømmingen var grunnen til at jeg var så sliten, noe som delvis stemte, for man drømmer når man sover lett. jeg hadde søvnparalyse og hadde ofte problemer med å skille mellom drøm og virkelighet (type, har jeg snakket med han i dag, sendte jeg melding til pappa i går osv?).. drømmene var så virkelige.. Nå drømmer jeg masse fortsatt og husker alt fra drømmene, men jeg er ikke sliten på dagen mer. og med alt, mener jeg ALT.. husker telefonnummer,bilnummer,farger,samtaler,bilder,hus,gater og alt annet som har skjedd i drømmen.

har tidligere prøvd atarax, pranolol og et par andre ting som ikke har virket, men seroquel er noe av det flotteste som finnes(for meg).. selv om jeg egentlig ikke liker å ta medisiner.

[Topplue]

Hei, Jeg har vært syk i 6 år og er fortsatt under utredning. Har fått ny fastlege som er nesten helt sikker på at det er ME, men skal til spesialist for å dobbelt sjekke.

Jeg er 22 år og slet meg gjennom vgs. Men, dessverre, pga for høyt fravært mangler jeg tre fag. Jeg er så sliten og trett. Orker ikke lese fordi jeg får hodepine med en gang. Føler jeg har en stor dott med bomull i hodet og det jeg leser fester seg ikke. Husker ikke noe av det jeg har lest selvom jeg leser det 50 ganger og skriver notater.

Har nå fått beskjed om at jeg må fullføre disse tre siste fagene innnen et år. Og jeg aner virkelig ikke hvordan jeg skal få det til!

Må lese hjemme som privatist og får ikke noe tilbud om hjemmeundervisning. Har heller ikke råd til Bjørknes e.l. Har prøvd å snakke med legen, men han kan ikke hjelpe. Jeg hadde håpet på en form for legeattest om at jeg kan slippe. eventuelt få noe hjelp. Er det noen her som har tips???

Kan NAV hjelpe til med noe?

[AnonymBruker]

Hei dere. Kikket gjennom tråden, og kjenner meg veldig igjen i det dere beskriver. Nå har jeg fått diagnosen lavt stoffskifte da, og har begynt på medisiner. Men føler ikke at disse har hjulpet i noen stor grad... Legen sier bare at "nå ser blodprøvene bedre ut", men spør ikke hvordan JEG har det... flere med lavt stoffskifte som også har ME? symptomene er jo egnetlig veldig like også?

Føler ikke jeg er deprimert, men som flere av dere andre skriver- jeg syns også det er vanskelig å være i kjempehumør når jeg bare sover, klarer ikke være sosial og helst ikke har lyst å gjøre noen ting, for jeg orker ikke

Nå sier jo legen din at prøvene ser bedre ut, ikke at de er bra. Du vil antageligvis ikke føle deg noe bedre før fT4 er i øvre del av referanseområdet.

[Gjest yojo]

..

[momo]

Nå har ikke jeg lest alt.

Jeg har diagnosen ME, men anser meg selv for å være frisk. Men tørr vel ikke skrike det ut for høyt da jeg ikke har vært frisk så lenge.

Jeg fikk det for 9 år siden, startet med kyssesyke, som ikke ble oppdaget før den var mer eller mindre slutt. Jeg var jo syk, men legen mente det bare var førkjølelsesvirus, og jeg gikk hjemme i permisjon med datteren min, så jeg slet meg ut.

For å bli frisk gjorde jeg flere ting, den viktigste tingen var uniqe mind kurs, rett etter det startet jeg med familiesystematisk behandling, dette grunnet en veldig tøff barndom. Greit å få det behandlet. Så sunnt kosthold, så yoga, så gikk jeg fra mannen min som var som en eneste stor baby. Og alt dette gjorde meg frisk.

[Eksotisk]

Veldig informativ, lettlest og ikke minst interessant bok! Anbefaler den på det varmeste. :-)

Da var boken i hus!

[AnonymBruker]

Noen som har vært til utredning på Lovisenberg sykehus i Oslo? Jeg trodde man vanglivis ble sendt til utredning på Ullevål....`?

[2shy]

Noen som har vært til utredning på Lovisenberg sykehus i Oslo? Jeg trodde man vanglivis ble sendt til utredning på Ullevål....`?

Ikke vært på Lovisenberg. Jeg var først hos Spesialistsenteret i Oslo, dette er ikke et sykehus, men et senter med indremedisinere (og en som har ME som spesialistfelt). Lang ventetid hos han med ME med spesialfelt, over 1 år. De andre ca 2 mnd´er, og de samme prøvene taes jo av dem også. Etter ferdig utredning her var ikke dette godt nok for NAV da de ville at diagnosen skulle komme fra spesialist på nettopp ME, så jeg måtte vente til jeg kom inn til Ullevål (rart at jeg egentlig ikke ble sendt direkte til han ME spesialisten på Spesialistsenteret først som sist, men du vet...Helsevesenet...)

Det er ekstrem lang ventetid på Ullevål, kan fort bli 1,5 - 2 år. Kanskje de derfor har åpnet for at man kan utredes på Lovisenberg og evnt andre steder i Oslo også? Man få uansett ikke tilbud om hjelp på Ullevål lenger, de har ikke kapasitet.

[Gjest Gjest]

Men hvis du måtte til Ullevål for å få det godkjent av NAV, jeg vil ikke risikiere å vente i månedsvis på Lovisenberg for så å få samme beskjed som deg. Hvordan kan jeg finne ut av hvilke leger NAV godkjenner?

[2shy]

Men hvis du måtte til Ullevål for å få det godkjent av NAV, jeg vil ikke risikiere å vente i månedsvis på Lovisenberg for så å få samme beskjed som deg. Hvordan kan jeg finne ut av hvilke leger NAV godkjenner?

Legen sendte henvisning til Ullevål samtidig som hun sendte til Spesialistsenteret, så sånn sett ble det ikke ekstra ventetid. Jeg vet ikke om det er vanlig prosesdyre at NAV ikke godkjenner ME diagnose av andre spesialister, men det var ihvertfall det jeg fikk beskjed om. Men nå var forøvrig min saksbehandler et skikkelig "solskinn" også

Jeg var ihvertfall svært godt fornøyd med indremedisineren jeg var hos på Spesialistsenteret, Dr Eriksen.

[Gjest Krydderpiken]

Jeg må understreke at jeg fortsatt holder på med utredning, men legen min har sagt at det garantert er me...

Jeg fikk en kraftig influensa for to år siden, og kom meg på en måte aldri etter den. Gradvis dårligere immunforsvar og så gikk det bare nedover med konsentrasjon og hukommelse. Sover hele tiden, og orker ingenting... Har desverre ikke mye positivt å si... Men tror jeg har nådd bunnen nå...

Det med å slite med å finne ordene,kjenner jeg meg veldig igjen i... men jeg er nesten ikke med folk lenger, så det er liksom ikke et "problem" lenger...

Hva med deg?

Veggen hilser tilbake. møter den stadig! fint at dere deler så mye erfaringer. godt å vite at man ikke er alene i det virrvarret av et helsesystem vi har.

[Vulpes]

Har en dårlig dag i dag, og bestemte meg for å skrive om det på bloggen, noe jeg egentlig aldri har gjort før. Og oppdaget jammen at det var utrolig deilig å sette ord på ting, så jeg har bestemt meg for å prøve å blogge litt fast om ME og det å være syk.

Har allerede planlagt neste innlegg

Dagens:

http://tonjesdagbok.blogspot.com/2012/02/en-darlig-dag.html

[AnonymBruker]

Noen av dere som har brukt Sarotex? Føler den hjelper mot smertene, men jeg er tørst og må opp å tisse hele tiden.... I tilegg føler jeg meg ekstra trett med Sarotex.

[Vulpes]

Noen av dere som har brukt Sarotex? Føler den hjelper mot smertene, men jeg er tørst og må opp å tisse hele tiden.... I tilegg føler jeg meg ekstra trett med Sarotex.

Nei, har ikke hørt om det en gang. Men nå har jeg ikke smerter da, utenom hodepine når jeg pusher meg for langt, og den tar jo vanlig smertestillende knekken på.

Kan sikkert være lurt å høre med andre hva de bruker mot smerte, i tilfelle det finnes preparater som fungerer bedre enn Sarotex. Er jo kjedelig å føle seg unødvendig trett.

[AnonymBruker]

Jeg har heller ingen erfaringer med det.

Men, jeg lurer på om det er normalt å ha problemer med å ta enkle valg? Jeg sliter skikkelig om jeg må velge mellom svin eller sau til middag

OG jeg sutrer fært! uffamei...

[Vulpes]

Jeg har heller ingen erfaringer med det.

Men, jeg lurer på om det er normalt å ha problemer med å ta enkle valg? Jeg sliter skikkelig om jeg må velge mellom svin eller sau til middag

OG jeg sutrer fært! uffamei...

Ja, om jeg er ganske dårlig kognitivt så er avgjørelser helt håpløse å ta, store som små. Eller enkle oppgaver, som den gangen pappa ba meg sortere noen spikere på hytta. De som var like skulle legges sammen, og var det veldig få av av en type spikere kunne de bare kastes. Satt og pludra med det i noen minutter til jeg måtte si til pappa at dette bare fungerte ikke. Jeg fikk følelsen av at hjernen gikk varm, litt som når man kjører en datamaskin for hardt. Skulle tro jeg satt der og jobbet med avansert kvantefysikk