Har du ME?

[altflyter]

Jeg har ME. Er diagnostisert etter de Canadiske kriteriene (er det vel?) hos Prof. Nyland på Haukeland sykehus. Synes det er greit å få sagt, ettersom ME er blitt en slags sekkebetegnelse som mange puttes i uten godt nok grunnlag.

Har vært syk siden rett før jeg fylte 12, og jeg er nå 23. Det som utløste sykdommen var en kraftig halsinfeksjon. Var frisk og rask før denne infeksjonen og levde et flott og aktivt barneliv. Så ble plutselig alt snudd helt opp-ned.

Formen min går opp og ned, men generelt sett er jeg bedre nå enn jeg var i store deler av tenårene - selv om jeg sannsynligvis hadde større oppturer da enn nå. Men nå er jeg mer stabil. Jeg er for syk til å jobbe og å gå skole på vanlig vis. Etter ungdomsskole med bare deler av fagene tatt via hjemmeundervisning begynte jeg på VGS, også med hjemmeundervisning. Tok 1-2 fag i året, og jobbet med VGS i 6 år før jeg tok en liten pause. Har begynt igjen nå, denne gang via voksenopplæring. Tar ett fag i året, og håper å få godkjent studiekompetanse når jeg har fått fullført engelsk og norsk. Drømmen er å bli frisk og å ta veterinærstudiet, så jeg prøver å få et så godt snitt som mulig.

Ett fag i året uten noe jobbing ved siden av er fryktelig lite for en frisk person, men mer enn nok for meg. Spesielt i høst/vinter har jeg vært mye dårlig, føler veldig sjeldent at jeg egentlig har så mye energi å ta av. Men jeg orker å være med venner nå og da, og i bedre perioder orker jeg å dra på fest, men blir fryktelig dårlig av det etterpå (og før festen, og underveis i festen :gjeiper: ). Men jeg er ung, og å være sosial så klart er viktig for meg.

Har ikke fått tilbud om noe god behandling fra det norske helsevesenet, men jeg har derimot gått til behandling hos Prof. de Meirleir, en belgisk ME-forsker. Jeg ble litt bedre av behandlingen, men ikke markant, og medisinene ble for dyre i lengden dessverre ettersom jeg ikke fikk dem på blå resept. Så nå følger jeg i stedet spent med på Rituximab-forskningen og krysser alle fingre og tær for at dette vil vise seg å være noe flere av oss til slutt kan få.

Ellers passer jeg også på hva jeg spiser. Prøver å unngå sukker og andre raske karbohydrater, prøver å få i meg mye grønnsaker, samt alle vitaminene og mineralene man trenger. Jeg kan ikke spise meg frisk, men jeg skal i hvert fall ikke stikke kjepper i hjulene for kroppen ved å gi den masse dårlig mat. Selv om jeg ikke er heeelt nazi på det

Til slutt vil jeg si at selv om livet jeg har nå ikke er mitt drømmeliv og selv om det kan være sabla tøft til tider, så har jeg alltid sett optimistisk på fremtiden. Og jeg har mye å være takknemlig for. En flott familie, herlige venner, en god kjæreste og ikke minst en sterk psyke. Høres kanskje rart ut å nevne det siste, men virkelig, jeg er takknemlig for det. Jeg takler det å være kronisk syk bra, og er en positiv person.

Håper denne tråden kan bli en fin støttetråd for oss ME-syke. til dere alle!

Hvordan fikk du time hos nyland? Jeg føler ikke at jeg blir tatt nok på alvor til å få det.

Endret 7. desember 2011 av altflyter

[Vulpes]

Hvordan fikk du time hos nyland? Jeg føler ikke at jeg blir tatt nok på alvor til å få det.

Helt ærlig? Jeg husker ikke :gjeiper: Jeg var bare 12 år tror jeg, eller kanskje 13. Skal høre med mamma jeg, det var hun som fikset alt Skal også høre hvilke andre spesialister man kan dra til i dag. Men minn meg på det om jeg ikke har svart i løpet av noen dager, for ting som det her glemmer jeg fortere enn svint, selv om jeg gjerne har lyst til å hjelpe.

[Gjest Gjest]

Jeg er i 20-årene. Jeg utviklet ME etter en kraftig omgang med kyssesyke for 5 år siden. Jeg er ikke hardest rammet, men kjenner på det å være fanget i en kropp som kjennes ut som en saccosekk. Det er nok... Før var jeg en aktiv person og trente jevnt. Jeg er fokusert på et sunt kosthold og rører ikke alkohol.

Min hverdag varierer. Jeg kan gå på jobb noen dager, men blir liggende resten av dagen og har ikke krefter til å være med på sosiale tilstelninger. Kraftig lys gir hodepine og lyder blir ofte skarpe i hodet mitt. Følelsen av å ikke kunne gjøre de aktivitetene en liker, ikke få til studier, være med venner, dra på byen og føle seg glad og levende. Jeg vet at jeg ikke er psykisk syk, men det gnager kraftig på selvfølelsen når man har det slik. Da er det ikke rart en kan bli litt deprimert til tider.

Det var min tilværelse kort fortalt, så da lurer jeg på hvordan DU har det? Hvordan er hverdagen din? Hva tror du var årsaken til at du fikk ME? Hva slags type behandling har du fått tilbud om? Har du blitt bedre?

Jeg har fått ME pga det samme som deg, og har akkurat de samme plagene som du har! Jeg tenker jeg må være glad for at jeg ikke er hardest rammet, og håper på å bli bedre en gang!

Har du prøvd Lightning Process?

[Store My]

Er det flere enn meg som opplever at kroppstemperaturen går opp og ned i løpet av en dag? At dere har feber en times tid, og at det plutselig går over?

[Vulpes]

Er det flere enn meg som opplever at kroppstemperaturen går opp og ned i løpet av en dag? At dere har feber en times tid, og at det plutselig går over?

Jeg hadde mye lav feber de første årene, nå vet jeg ikke lenger for jeg gidder ikke å måle. Men jeg har ganske varierende kroppstemperatur ja. Er jeg dårlig fryser jeg veldig lett, og sliter med å få opp varmen igjen.

[altflyter]

Er det flere enn meg som opplever at kroppstemperaturen går opp og ned i løpet av en dag? At dere har feber en times tid, og at det plutselig går over?

Jeg har aldri målt, men det kjennes ut som om jeg går veldig opp og ned... Kan gå fra å hakke tenner til å svette som en galning på minutter....

[Store My]

Jeg hadde mye lav feber de første årene, nå vet jeg ikke lenger for jeg gidder ikke å måle. Men jeg har ganske varierende kroppstemperatur ja. Er jeg dårlig fryser jeg veldig lett, og sliter med å få opp varmen igjen.

Jeg har aldri målt, men det kjennes ut som om jeg går veldig opp og ned... Kan gå fra å hakke tenner til å svette som en galning på minutter....

Takk for svar. Er OK å få bekreftet at det er normalt. Jeg har også mye lav feber. Og så kjenner jeg at det plutselig går over. Vet ikke hva det heter på norsk, men kjenner at "the fever breaks". Ikke at jeg syntes det var skummelt, men er fint å få bekreftet at man ikke holder på å bli sprø i tillegg

Endret 7. desember 2011 av Store My

[Eksotisk]

Jeg har fått ME pga det samme som deg, og har akkurat de samme plagene som du har! Jeg tenker jeg må være glad for at jeg ikke er hardest rammet, og håper på å bli bedre en gang!

Har du prøvd Lightning Process?

Hell i uhell:) Jeg har ikke prøvd LP. Det er et kurs for å "forandre tankegang" Min ME er ikke grunnet psykologiske årsaker og føler derfor ikke at dette kurset vil hjelpe meg. Hørt mye forskjellig om dette og kan ikke si jeg er overbevist..

Jeg går til en posturolog som behandler meg med akupunkturnåler. Mange delte meninger om dette også, men jeg kjenner at det hjelper på muskulaturen i kroppen og kan gå i trapper uten å måtte sette meg ned. Energinivået blir bedre og jeg kan til tider fungere som et vanlig menneske, men må jevnlig til behandling. Her blir jeg tatt på alvor.

[Eksotisk]

Er det flere enn meg som opplever at kroppstemperaturen går opp og ned i løpet av en dag? At dere har feber en times tid, og at det plutselig går over?

Jeg har også temperaturforandringer i kroppen. Jeg får hetetokter og føler meg helt paff og klam, men temperaturmåleren viser aldri feber. Merkelig... Det er ikke sjeldent at jeg svetter ihjel når alle andre fryser og motsatt. Dette forandrer seg daglig og startet etter kyssesyken.

[AnonymBruker]

hei!

så fint å høre historier om dere andre som sliter med det samme. Jeg lurte på- noen andre her som også har stoffskrifteproblemer, i tillegg til ME?

[Store My]

hei!

så fint å høre historier om dere andre som sliter med det samme. Jeg lurte på- noen andre her som også har stoffskrifteproblemer, i tillegg til ME?

Ja, jeg har lavt stoffskifte. Men det har holdt seg jevnt bra etter jeg begynte med medisiner.

[Store My]

Jeg har ikke prøvd LP. Det er et kurs for å "forandre tankegang" Min ME er ikke grunnet psykologiske årsaker og føler derfor ikke at dette kurset vil hjelpe meg. Hørt mye forskjellig om dette og kan ikke si jeg er overbevist..

Selv om ME ikke er grunnet psykologiske årsaker kan det for enkelte hjelpe å forandre tankegang. Nå mener jeg ikke nødvendigvis gjennom LP. Jeg prøvde LP, og for min del ble det for fanatisk og intenst, men jeg har hatt god hjelp en en dyktig kognitiv terapeut. Jeg ble ikke friskere av det, men det hjalp meg til å takle hverdagen og sykdommen bedre og dermed følte jeg meg ofte bedre. Jeg sier ikke at dette nødvendigvis er noe for deg, men jeg tror flere kan ha god hjelp av det. Så det kan være et tips til noen. Dessuten er det jo lett å bli deprimert innimellom når kroppen ikke kan gjøre det hodet vil, og da kan det være lurt å ha noen å snakke med.

[AnonymBruker]

Hei, Jeg har vært syk i 6 år og er fortsatt under utredning. Har fått ny fastlege som er nesten helt sikker på at det er ME, men skal til spesialist for å dobbelt sjekke.

Jeg er 22 år og slet meg gjennom vgs. Men, dessverre, pga for høyt fravært mangler jeg tre fag. Jeg er så sliten og trett. Orker ikke lese fordi jeg får hodepine med en gang. Føler jeg har en stor dott med bomull i hodet og det jeg leser fester seg ikke. Husker ikke noe av det jeg har lest selvom jeg leser det 50 ganger og skriver notater.

Har nå fått beskjed om at jeg må fullføre disse tre siste fagene innnen et år. Og jeg aner virkelig ikke hvordan jeg skal få det til!

Må lese hjemme som privatist og får ikke noe tilbud om hjemmeundervisning. Har heller ikke råd til Bjørknes e.l. Har prøvd å snakke med legen, men han kan ikke hjelpe. Jeg hadde håpet på en form for legeattest om at jeg kan slippe. eventuelt få noe hjelp. Er det noen her som har tips???

[Gjest Gjest]

Jeg er under "utredning" for dette nå, etter 18 mnd hvor jeg har følt meg mildt sagt elendig (gjenstår analyse av vanvittige mengder blodprøver. Igjen. Men har "full match" på det iflølge Canada kriteriene). Har vært hos div spesialister for å finne årsaker til div plager utenom utmattelsen, og blitt avvist hos noen.. Føler dog ikke jeg kan si jeg har eller tror jeg har det, vil visst ikke innrømme det, jeg kan da tross alt jobbe litt. Jobber nå etter 1 år sykemelding, dog ikke fullt og det er mildt sagt ett hel.. å få dagene til å gå opp men..

Vet ikke helt hva jeg ville med dette, men kan vel snart melde meg inn i klubben.. Dog heldigvis den milde versjonen (regner jeg med) da jeg tross alt kan jobbe litt. Føler vel egentlig ikke jeg har rett til å klage på formen, og prøver enda å overbevise meg selv om at jeg bare er lat.

[Daniel84]

Hatt ME i ca 3 år, har prøvd en del forskjellig behandling men ingenting har funket så langt.. Orker ikke skrive mer enn det nå

[AnonymBruker]

Jeg tror legen min tror på meg... Men jeg får ikke time på utredning fordi symptomene er for diffuse...

Jeg må understreke at jeg fortsatt holder på med utredning, men legen min har sagt at det garantert er me...

Dette henger ikke på greip? Ingen lege garanterer vel ikke noen å ha en sykdom uten at de skriver det på papiret i samme slengen. Også får ikke du utredning, men holder på med det allikevel?

[Harlekin]

Dette henger ikke på greip? Ingen lege garanterer vel ikke noen å ha en sykdom uten at de skriver det på papiret i samme slengen. Også får ikke du utredning, men holder på med det allikevel?

Utredning på sykehus, skriver hun.

[altflyter]

Dette henger ikke på greip? Ingen lege garanterer vel ikke noen å ha en sykdom uten at de skriver det på papiret i samme slengen. Også får ikke du utredning, men holder på med det allikevel?

Beklager. Jeg ordla meg dårlig. Jeg har holdt på med mye utredning, men nå har det stoppet opp, fordi jeg ikke blir prioritert, men jeg er likefult i en utredningsfase fordi jeg venter på å få positivt svar og å komme til.

Legen min tror det er ME, men han kan ikke påvise det før jeg har tatt flere tester. Og disse på gjøres på sykehus. Derfor kan han ikke skrive det ned som en diagnose:)

Endret 11. desember 2011 av altflyter

[2shy]

Jeg fikk ME etter jeg ble eksponert for muggsopp. Var hardt rammet, men ikke så alvorlig at jeg måtte mates gjennom sonde osv. Var dog sengeliggende 90% av tiden og klarte knapt ta til meg mat. Jeg fikk overhodet ingen hjelp eller forståelse, verken fra helsevesen eller mange rundt meg.

Jeg er nå snart friskmeldt takket være alternativ behandling. Jeg gikk på en svært lang (og brutal) avgiftning av kroppen, og la om kostholdet mitt til det ekstreme. Det var beintøft, men nå er jeg altså på full fart på veil tilbake til livet. Ikke bare er ME´n snart borte, men immunforsvaret er jo sterkt som stål i tillegg.

Er forresten 34 år og lå som en klut i 3 år. Siste året har vært veldig bra i ME forstand, og jeg skal nå trene opp hukommelse, konsentrasjon osv, og se om jeg kan være klar for studier neste år. Tjohei

Endret 11. desember 2011 av 2shy

[Gjest Anna]

Jeg har siden ungdomsskolen slitt veldig med utmattelse, konsetrasjonsvansker, leddsmerter (ekstreme smerter i hendene og føttene, men ikke noen form for revmatisme i følge prøvene..), dårlig husk, vondt i hodet av alt for sterkt lys og jeg er aldri uthvilt. Jeg er snart 19 år og rimelig fortvilet. Legene jeg har vært hos så langt tar meg ikke alvorlig i det hele tatt... De tar et par blodprøver, finner ingenting og sender meg hjem igjen. Tok opp dette med ME sist jeg var der, da fnøs hun bare til meg.

Er det bare jeg som føler at leger ikke tar denne sykdommen alvorlig? I og med at jeg har vært innom både MR, tatt flere hundre blodprøver og testet meg for revmatisme, men enda sliter, vil jeg jo si at noe feiler meg, og dessverre minner det mye om ME og det som mange av dere beskriver her..

Nå trenger jeg virkelig hjelp. Holder på med tredjeåret på vgs, men fortsetter det som dette kommer jeg nok ikke til å fullføre. Har alt for høyt fravær, men fikk høre fra legen nå sist at jeg skulle skjerpe meg......