Migrene- tråden!

[Tropic]

Hvordan er det med dere migrenekolleger om dagen? Mange er dessverre ekstra plaget før jul. Julestress, tung mat og drikke og brudd på vanlige rutiner er ofte ikke bra for sykdommen.

Og her blir det en alternativ jul. Har stort sett vært sengeliggende de siste ukene. Og den artige botox'en gjør fremdeles mye av seg; Røde, kløende og rennende øyne, influensasymptomer som ikke gir seg, kronisk trykkende hodepine og trøtthet. Julens standardantrekk blir pysj. Og dette blir min første jul uten juletre.

Har ringt spesialisten, som bare sa at hun ikke hadde hørt om slike bivirkninger. Og det er ikke noe å gjøre med det. Oppmuntrende...

Her går det så som så. Hadde eksamen rett før helgen, og med en gang den perioden var ferdig kom jo selvsagt anfallet. Hvorfor må man alltid bli dårlig når man har fri og skal kose seg??? Men, det begynner å gå litt bedre, skal uansett bare være hjemme og kose meg, ikke jeg som skal lage mat så bare sløving på meg.

Håper alle andre får en kjempe fin jul også!

Blåklokke: Håper det går bedre med deg snart og at du likevel får en fin jul! Ingen fortjener migrene i julen!!

[Blåklokke]

Her går det så som så. Hadde eksamen rett før helgen, og med en gang den perioden var ferdig kom jo selvsagt anfallet. Hvorfor må man alltid bli dårlig når man har fri og skal kose seg??? Men, det begynner å gå litt bedre, skal uansett bare være hjemme og kose meg, ikke jeg som skal lage mat så bare sløving på meg.

Håper alle andre får en kjempe fin jul også!

Blåklokke: Håper det går bedre med deg snart og at du likevel får en fin jul! Ingen fortjener migrene i julen!!

Tuusen takk! Du også!!

[Gjest anonym]

Etter å ha slitt med kronisk migrene i betydningen 10-17 anfall i måneden i 15 år og forsøkt utallige medikamenter er det virkelig av og til slitsomt å tenke på de neste 15 årene. Jeg er i full jobb. Har lite fravær på grunn av god tilrettelegging med flexitid og en del frihet til å organisere dagns innhold. Jeg har også vedtak fra NAV om fritak fra arbeidsgiveransvar for dekning av utgifter til sykfravær fra 1 fraværsdag. Har heldig vis god effekt av anfallsbehandling med Almogran. Har vært gjennom det meste føler jeg, alt fra ulike typer anfallsmedisiner, kiropraktor, manuell terapeut, forsøk på forebyggende behandling med 3 ulike blodtrykksmedisiner, topimax og nå sarotex uten annen effekt enn gufne bivirkninger. Jeg vet at det hjelper meg å leve ekstremt regelmessig med tanke på kost, søvn, drikke, døgnrytme, fysisk aktivitet og det meste annet. Min migrene er i betydelig grad knyttet til hormonelle svingninger. I hverdagen har kroppen min en evne til å overstyre smertene til en viss grad hvilket gjør at jeg oftest blir dårlig når jeg kommer hjem. Har en ok nevrolg nå, med gode kunnskaper, men han er også veldig tydelig på at han ikke anser det som en løsning med sykmeldinger. Passer meg fint, jeg elsker jobben min og vil være der så mye jeg kan, men mitt sosiale liv er SVÆRT begrenset. Av og til spør jeg meg hvor mye man skal ofre av fritiden for å stå i full jobb.

Det var litt om meg. Uansett vil jeg gjerne få komme med et svært godt lesetips som ga meg mange aha-opplevelser selv etter mange år og oppsamling av kunnskap om dette på egenhånd. Det er boken Migrene som er skrevet av lege Ann Christine Buckley Poole. Den er fullt forståelig for enhver, lettlest tør jeg påstå, og den gir en bredere innsikt i migrenens ulike faser og hvilke symptomer man har i ulike faser. Innholder også informasjon om en rekke medikamenter. ANBEFALES. (hører til historien at legen har migrene selv, og er en av de mest anerkjente på feltet i Norge)

[Tropic]

Etter å ha slitt med kronisk migrene i betydningen 10-17 anfall i måneden i 15 år og forsøkt utallige medikamenter er det virkelig av og til slitsomt å tenke på de neste 15 årene. Jeg er i full jobb. Har lite fravær på grunn av god tilrettelegging med flexitid og en del frihet til å organisere dagns innhold. Jeg har også vedtak fra NAV om fritak fra arbeidsgiveransvar for dekning av utgifter til sykfravær fra 1 fraværsdag. Har heldig vis god effekt av anfallsbehandling med Almogran. Har vært gjennom det meste føler jeg, alt fra ulike typer anfallsmedisiner, kiropraktor, manuell terapeut, forsøk på forebyggende behandling med 3 ulike blodtrykksmedisiner, topimax og nå sarotex uten annen effekt enn gufne bivirkninger. Jeg vet at det hjelper meg å leve ekstremt regelmessig med tanke på kost, søvn, drikke, døgnrytme, fysisk aktivitet og det meste annet. Min migrene er i betydelig grad knyttet til hormonelle svingninger. I hverdagen har kroppen min en evne til å overstyre smertene til en viss grad hvilket gjør at jeg oftest blir dårlig når jeg kommer hjem. Har en ok nevrolg nå, med gode kunnskaper, men han er også veldig tydelig på at han ikke anser det som en løsning med sykmeldinger. Passer meg fint, jeg elsker jobben min og vil være der så mye jeg kan, men mitt sosiale liv er SVÆRT begrenset. Av og til spør jeg meg hvor mye man skal ofre av fritiden for å stå i full jobb.

Det var litt om meg. Uansett vil jeg gjerne få komme med et svært godt lesetips som ga meg mange aha-opplevelser selv etter mange år og oppsamling av kunnskap om dette på egenhånd. Det er boken Migrene som er skrevet av lege Ann Christine Buckley Poole. Den er fullt forståelig for enhver, lettlest tør jeg påstå, og den gir en bredere innsikt i migrenens ulike faser og hvilke symptomer man har i ulike faser. Innholder også informasjon om en rekke medikamenter. ANBEFALES. (hører til historien at legen har migrene selv, og er en av de mest anerkjente på feltet i Norge)

Slik det høres ut på meg virker det som du ofrer for mye av dagene på jobben. Det er selvsagt kjempe bra at du klarer å jobbe 100%, men når det betyr null liv utenfor jobben er det for mye. I så tilfelle hadde nok en prøveperiode med 80% stilling eller noe kunne vært verdt forsøket. Alle fortjener å ha et liv utenom jobben og det har ikke du nå slik som du beskriver din situasjon.

Sykefravær kurerer nok ikke migrenen, men den gjør iallefall at du kan få et liv!

Tror jeg må kjøpe meg den boken, selges den på vanlige bokhandlere?

[Gjest Gjest]

Boken selges i litt større bokhandlere i alle fall, og er mulig å bestille på nettet. Jeg liker den også fordi den omtaler alle symptomene som for mange, inkludert meg selv, er langt flere enn smertene i hodet. Godt også å ha noe skrevet på papir som andre kan lese.

Veksler veldig mellom å ønske meg en prosentvis sykmelding og trives med å jobbe full tid. Heldig vis har jeg venner som ikke avskriver meg og aksepterer at jeg tar noen forbehold i mange sammenhenger, og samtidig kan være litt spontane når jeg har en god dag. Det er utrolig verdifullt! Jeg er åpen med dem og åpen med arbeidsgiver, noe jeg har opplevd som bare positivt. Så håper jeg at jeg ikke er en en de som bare har eget fokus og klager. Har heldigvis ikke fått tilbakemeldinger på det enda. Enn så lenge er verken fastlegen min eller nevrologen med på å teste ut hvilken funksjon delvis sykmelding har, s enn så lenge er jeg mer enn villig til å tåle non bivirkninger i håpet om å finne en forebyggende pille som virker.

Når jeg leser over her lurer jeg på om dt er flere enn meg som har "gått i fella" med å bruke så mye mediner at man får medikamentutløst hodepine (som for meg også ga migrene). Gjennom tiden har jeg lært meg å regulere bedre, og det er verdifullt, men de erfaringene kan jeg der siden om noen vil høre.

[Tropic]

Tror nok du må være litt "strengere" med legene og si "Nå klarer jeg ikke mer, 100% går rett og slett ikke og jeg må prøve ut mindre arbeidstid"

Jeg vil forøvrig gjerne høre mer om det med medikamentutløst hodepine. Jeg er nemlig veldig nervøs for å ta medisiner, og kvier meg alltid til å gjøre det pga redsel for medikamentutløst hodepine. Dette er iallefall vanskelig siden alle leger ikke gir meg noe håndfast å gå etter, altså 3 stk i uken er ok, feks. Vanskelig dette.

[Gjest Gjest]

Jeg er ingen ekspert på dette med medikamentutløst hodepine (annet enn på meg selv ), men kan si litt om mine erfaringer. De første årene etter at jeg fikk migrene hadde jeg migrene 3 uker i strekk. Med hektisk studentliv passet det veldig dårlig med resultat at jeg tok Imigran, 2 paracet og 600 mg Ibux for å holde det gående. Det funket dårlig over tid, og legen hjalp meg til å bytte prevansjon og motivere til å redusere bruk av medisiner. Jeg byttet også annfallsmdisiner og kunne kutte ut mye Ibux g Paracet. Til sammen hjalp det til at jeg nå har færre anfall.

Etter at jeg begynte å jobbe hadde jeg en vår hvor jeg var mye stresset og dermed hadde mye migrene. Ble mer og mer sliten, og fikk en sykmelding og jobbet redusert også noen uker. Måten jeg forsto at migrenen var medikamentutløst var at den kom tilbake bare noen timer etter at jeg tok medisiner. Dette var en endring for meg. I redsel for å bli veldig dårlig tok jeg da medisiner igjen. Jeg fikk streng bskjed om å kutte ut alt av medisiner i 2 uker. Resultatet var en natt med en he"¤% migrene, og 4-5 dager med sinnsyke hodesmerter, men likevel ikke noe i nærheten av migrenevondt på migrenens verste. Det hjalp, men var ikke noe morsomt.

I følge nevrologen min skal man helst ikke bruke annfallsmedisiner mer enn 8 ganger pr måned. Jeg tar mer enn dette noen måneder uten problem. Stort sett må jeg ta 1 Ibux 400 mg i tillegg for å få bukt med muskelspenningene i nakken som følger med (les mer om musklspenninger i boken). På det verste kombinerer jeg i tillegg med Paralgin forte og paracet. Det hjelper lite på smertene, men jeg sovner i alle fall en times tid. Denne veldige kombinasjonen trenger jeg sjelden mer enn en gang pr. måned. Så vidt jeg har forstått er det individuelt hvordan man tåler medisiner, derfor er det vanskelig å gi eksakte retningslinjer. Noen tåler Ibux dårlig og får magetrøbbel.

Ble litt langt dette, og kanskje ikke helt svar på spørsmålet, men noen av mine erfaringer i alle fall.

[Tropic]

Okey takk!

Selv har jeg tatt endel tramadol tidligere, nå har jeg endelig en anfallsmedisin som funker, maxalt. I desember nå har det likevel blitt en del mer enn vanlig til meg, men ser jo nå at det ikke er så mye som jeg har fryktet (6stk maxalt).

Må så absolutt kjøpe meg den boken skjønner jeg, så får jeg lest litt mer om dette her

[Silkepote]

Jeg har vært til legen igjen, og nå har han sendt henvisning til spesialist (nevrolog?)! Endelig føler jeg han tar det seriøst, for nå mener han at det jeg har kam være en spesiell type migrene. Håper spesialisten kan hjelpe meg.

[Gjest Gjest]

Jo bedre forberedt du er før møtet med spesialisten, jo bedre hjelp og flere avklaringer kan du få raskere Silkepote. Tips er å skrive anfallskalender- google det. Tenk gjennom når du blir dårlig, om du reagerer på mat, hvordan medisiner du tar fungerer og forsøk å skriv ned for deg selv hvordan smertene kjennes. Ikke alltid så lett å svare på sånt på stående fot i legetimen om man ikke er forbredt, og absolutt ikke alltid at henvisningen fra fastlegen inneholder alt. Lykke til!

[Silkepote]

Jo bedre forberedt du er før møtet med spesialisten, jo bedre hjelp og flere avklaringer kan du få raskere Silkepote. Tips er å skrive anfallskalender- google det. Tenk gjennom når du blir dårlig, om du reagerer på mat, hvordan medisiner du tar fungerer og forsøk å skriv ned for deg selv hvordan smertene kjennes. Ikke alltid så lett å svare på sånt på stående fot i legetimen om man ikke er forbredt, og absolutt ikke alltid at henvisningen fra fastlegen inneholder alt. Lykke til!

Tusen takk for tips dette sa ikke legen min noe om når jeg var hos han.

[Gjest Gjest]

Hmm, ser at denne har havnet langt bak igjen. Popper innom for å fortelle om den sist behandlingen jeg forsøker. Har hatt migrene i en årrekke og forsøkt det meste av ulike behandlingstyper. Har anfallsmedisiner som virker på de verste smertene, men alt for mange migreneanfall. Det siste halvannet året med ny runde hos nevrolog uten at noen av de forebyggende medisinene har hatt noen effekt. Lang historie kort, har forsøkt det meste, og i dag har jeg fått satt Botox hos nevrologen. Jeg setter pris på å få prøve de forebyggende alternativene som er, men det er søren så slitsomt å håpe på bedring, og stadig oppleve at det ikke virker. Nåvel håper altså igjen.....

[Blåklokke]

Hmm, ser at denne har havnet langt bak igjen. Popper innom for å fortelle om den sist behandlingen jeg forsøker. Har hatt migrene i en årrekke og forsøkt det meste av ulike behandlingstyper. Har anfallsmedisiner som virker på de verste smertene, men alt for mange migreneanfall. Det siste halvannet året med ny runde hos nevrolog uten at noen av de forebyggende medisinene har hatt noen effekt. Lang historie kort, har forsøkt det meste, og i dag har jeg fått satt Botox hos nevrologen. Jeg setter pris på å få prøve de forebyggende alternativene som er, men det er søren så slitsomt å håpe på bedring, og stadig oppleve at det ikke virker. Nåvel håper altså igjen.....

Håper virkelig at du blir hjulpet! Fint at vi holder liv i tråden vår også

[Gjest Gjest]

Samme gjest som over her. Er nå ca 3 dager siden jeg fikk Botoxinjeksjonene. Noen andre som har erfaring med dette? Er så øm rundt alle stikkstedene, og kjennes nummen flere steder. Skjønner jo at dette sikker gir seg litt etter hvert og er noe av poenget, men særlig i nakken har jeg også vondt i musklene. Kjennes nesten som de små musklene må overta for de større som er litt bedøvet... Kan ikke helt finne info om dette i felleskatalogen, for der er ikke bruk og bivirkninger ved behandling for migrene beskrevet, kun for mye annet bruk. Så som sagt, noen andre med erfaringer som vil dele?

[Tropic]

Samme gjest som over her. Er nå ca 3 dager siden jeg fikk Botoxinjeksjonene. Noen andre som har erfaring med dette? Er så øm rundt alle stikkstedene, og kjennes nummen flere steder. Skjønner jo at dette sikker gir seg litt etter hvert og er noe av poenget, men særlig i nakken har jeg også vondt i musklene. Kjennes nesten som de små musklene må overta for de større som er litt bedøvet... Kan ikke helt finne info om dette i felleskatalogen, for der er ikke bruk og bivirkninger ved behandling for migrene beskrevet, kun for mye annet bruk. Så som sagt, noen andre med erfaringer som vil dele?

Les tidligere i tråden så ser du informasjon om dette fra ei som har testet det. Funket ikke bra for henne. Tror det står på side 6-7

[Lykketroll9]

Slang meg på denne tråden jeg!

Har selv slitt veldig med migrene tidligere. Fikk det av for lite søvn, for lite mat/drikke, når jeg var sliten - ja rett og slett ganske ofte.. Jeg gikk da på skolen så gikk heldigvis ikke ut over noe jobb! Men gikk utover livskvaliteten ved å ligge i senga med lyset slukket og solbriller på for å unngå den ekstra smerten som lyset ga meg. Bøtta sto trofast ved siden av senga, og måtte ligge musestille for å ikke kaste opp. Smertestillende (paracet og ibux) tok jeg så ofte jeg kunne, og var ofte de ikke tok knekken på smerten også. Alle disse tablettene som jeg puttet i meg, hjalp nok sikkert ikke på migrenen heller, siden restene gjerne ligger igjen i kroppen i flere mnd. Savner ikke den tiden, har heldigvis funnet noe som fungerer for meg nå

Det finnes jo så mange triggere - stress, dårlig kosthold osv.. Jeg begynte på et produkt som renser kroppen og stabiliserer den, og det funket hvertfall for meg:)

[AnonymBruker]

Drar denne opp igjen, jeg..

Jeg er 21, fulltidsstudent og har deltidsjobb (ca 30 t i mnd). På det verste kan jeg ha 5 anfall i mnd, hvor 1-2 varer nærmere 1 uke (klase?). Har tidligere gått på Sumatriptan, men med disse ble jeg svært kvalm, svimmel og mistet meg selv fullstendig. Har nå byttet til to typer; Maxalt smeltetablett og Almogran. Føler ikke at Almogranen gir noen effekt i det hele tatt.. Har også byttet p-piller til Cerazette.

Har flere ting som trigger, men stress både ytre og indre, dårlig søvn, for mye alkohol, ujevn døgnrytme, høy lyd og sterkt lys er de største.

Jeg SAVNER å kunne dra på byen/hjemmefester. Sånn det er nå, må jeg dra hjem senest 1 -og det er så kjipt! Jeg er ung, har lyst til å dra ut de få gangene jeg gjør det. Er snakk om seks ganger i året kanskje.. Det samme gjelder ellers også; Senest i seng til 00-01.. Det går ut over livskvaliteten min for jeg må hele tiden være obs på å gjøre sånn eller slik, hvis ikke kommer murringene og anfallet. Det blir i lengden slitsomt -og tærer på meg.

Jeg har lyst til å reise til den migreneklinikken i Oslo, men det koster 2800,- og som student er det svært begrenset hvor god økonomien er..

Er det noe jeg kan gjøre for å få det bedre? Noen som tenker at X kan være et forsøk?

Tar dette innlegget anonymt for ikke å bli gjenkjent.

Anonym poster: 730d021591fde9a44c31844083533393

[Gjest LadyAntebellum]

Drar denne opp igjen, jeg..

Jeg er 21, fulltidsstudent og har deltidsjobb (ca 30 t i mnd). På det verste kan jeg ha 5 anfall i mnd, hvor 1-2 varer nærmere 1 uke (klase?). Har tidligere gått på Sumatriptan, men med disse ble jeg svært kvalm, svimmel og mistet meg selv fullstendig. Har nå byttet til to typer; Maxalt smeltetablett og Almogran. Føler ikke at Almogranen gir noen effekt i det hele tatt.. Har også byttet p-piller til Cerazette.

Har flere ting som trigger, men stress både ytre og indre, dårlig søvn, for mye alkohol, ujevn døgnrytme, høy lyd og sterkt lys er de største.

Jeg SAVNER å kunne dra på byen/hjemmefester. Sånn det er nå, må jeg dra hjem senest 1 -og det er så kjipt! Jeg er ung, har lyst til å dra ut de få gangene jeg gjør det. Er snakk om seks ganger i året kanskje.. Det samme gjelder ellers også; Senest i seng til 00-01.. Det går ut over livskvaliteten min for jeg må hele tiden være obs på å gjøre sånn eller slik, hvis ikke kommer murringene og anfallet. Det blir i lengden slitsomt -og tærer på meg.

Jeg har lyst til å reise til den migreneklinikken i Oslo, men det koster 2800,- og som student er det svært begrenset hvor god økonomien er..

Er det noe jeg kan gjøre for å få det bedre? Noen som tenker at X kan være et forsøk?

Tar dette innlegget anonymt for ikke å bli gjenkjent.

Anonym poster: 730d021591fde9a44c31844083533393

Har du prøvd forebyggende medisiner?

[AnonymBruker]

Har du prøvd forebyggende medisiner?

Nei, legen ville ikke sette meg på det. Hvorfor vet jeg ikke.

Anonym poster: 730d021591fde9a44c31844083533393

[AnonymBruker]

Fikk mitt første migrene anfall sommeren jeg var 8. Gikk hele barneskolen og hadde mye vondt i hodet, men som sjenert barn ble jeg ikke utredet. Har lege og sykepleier som foreldre, så gikk ikke til legen. Migrenen "forsvant noen år mellom 6 og 9 klasse, for så å dukke opp igjen, fikk regelmessige anfall, og gikk til legen for å finne ut hva som var galt. har siden den gang hatt 2 "opphold" til, hvor migrene anfallene ikke er tisltede på flere år.

Har i ettertid tenkt over dette, og innsett at i de periodene jeg ikke hadde mingrene på flere år, var de periodene i livet mitt hvor jeg var i veldig god fysisk form. Så må vil begynne å trene skikkelig igjen..

Har prøvd flere forskjellige medisiner, men ingenting funker. Eneste som hjelper er søvn. Har såpass kraftig migrene at hvis jeg ikke sovner begynner jeg å kaste opp. Har det jeg kaller solmigrene, hvor det starter med synforstyrrelser i form av "lys" som danser rundt på øynene, for så å bli hodepine, og ender til slutt opp med brekkninger hvis jeg ikke sovner først.

en annen ting som er merkelig, er at om jeg sovner med migrene på kvelden, er jeg like trøtt (bokstavlig talt) når jeg våkner på morningen. Og må bare legge meg til å sove halve dagen. Samme om jeg sover midt på dagen pga. et anfall. Søvnen jeg får mens jeg har migrene gir meg ikke den "hvilen" som jeg normalt får. + Hvis noen vekker meg, at jeg ikke våkner av meg selv, er sannsynligheten stor for at jeg enda har migrenen. Har sovet 15-16 timer i strekk, selv om jeg har sovet godt natten i forveien.

Anonym poster: a053946b1749d178a7c38bb0bf6c53e7