Detaljer og helhet

[Tornerosa]

Tommelen min er sår etter all tastingen de siste dagene. Nei, har ikke touch.

[Tornerosa]

For jeg har altså skaffet henne legetime på mandag og sjekket ventetiden på røntgensenteret, den er tilnærmet lik null. Brukte nesten fem timer på mandag på å kjøre rundt og sjekke og spørre og ringe og bestille og avbestille og bekrefte.

Ringte det private legesenteret i dag for å dobbeltsjekke tidspunktet på mandag, selv om jeg visste godt hvilket tidspunkt det var - og så viser det seg at én eller annen smarting hadde satt henne opp NESTE mandag! Legen hun var satt opp hos er ikke tilstede på mandag, men med et nødsskrik fikk jeg ny time til henne hos en annen, riktignok litt senere på dagen, men til gjengjeld ba jeg om en dobbelttime, dvs. en hel time.

Satt også i telefonen i over en time og ringte fram og tilbake til sykehuset der nede, FOR ET INKOMPETENT OPPLEGG! Skal ikke si noe mer om det, jeg blir bare sint.

Hun skal også få en psykomotorisk time av meg, hvis hun greier å komme seg dit. Men hun er klinkende klar på at dette er noe som kommer ETTER fysisk utredning. Det var faktisk pyskomotorikeren min som foreslo det, samtidig med at jeg lå på benken og vurderte om jeg skulle spørre. Man må egentlig ha henvisning, meg tok det fire måneder å komme inn hos henne, men søster kunne få et par av mine timer, sa hun. Snille damen.

Egentlig tror jeg hun blir innlagt. Jeg håper faktisk det, jeg vil være bare søster, ikke medisinsk rådgiver og ansvarlig.

Endret 28. oktober 2011 av Tornerosa

[Kosemose]

For en grusom situasjon, jeg er så fryktelig lei meg på dine og søsteren dine sine vegne, og jeg blir skremt med tanke på hvor ensom man står i det. Hva med de som ikke har en søster som deg?

Uff... jeg heier fra sidelinja!

[Tornerosa]

Takk, Kosemose.

Oh, surrealisme.

Sitter i en knøttliten ettroms på Sagene med verdens svarteste samvittighet for at jeg ikke holdt meg hjemme og heller fikk søster oppover tidligere i uka. Men denne turen var lenge planlagt og yngstesøster har jo inntatt byen min. Kunne ikke hatt begge søsters der samtidig, tror jeg nok. Og yngstesøster skulle jo passe ungene, alene. Og dessuten, min hjelper med de (litt for) mange ordene og de spisse albuene er jo heller ikke hjemme nå.

Synes jeg kjenner desperasjonen hennes på kroppen - en flik av den.

Så her sitter jeg, med ullgenser og ullpledd, på min egen gamle kjøkkenstol (fra Trondheim) og ved mit eget gamle respatex kjøkkenbord (fra min gifte tilværelse i Oslo, bordet har y-søster fått av min eksmann). For jeg er altså hos y-søster, vi byttet rett og slett bolig. Et lite innblikk i livet til min mystiske søster. Så vanskelig å forstå og komme innpå, men likevel så mye mer lik meg enn min andre søster. Rart, det der.

Som å komme inn i et bibliotek, her er bøker, bøker, kun bøker. I tre hyller, i vinduskarm og inni klesskapet. Tre stabler à 1 meter. Og jeg synes jeg har mange bøker... Og en seng, en slags lenestol, et tørkestativ, et lite toalettbord (med bøker på) og en skittentøykurv. Og mitt bord og to stoler. Ikke tv, ikke musikkanlegg, bare en liten radio. Men hun hører kanskje på musikk via mac, vet ikke. Vil tro det. Jeg slo på radioen idet jeg kom inn, innstilt på kanal som sendte klassisk musikk ut i rommet.

Her er bare det nødvendigste. Nok kjøkkenutstyr til at hun muligens kan spise sammen med to personer til. Én av alt. Én pakke te, én parfyme, én lue. Ikke som hos meg, ørten av alt... Husker hun som 16-åring ble tilbudt av mams en pen liten sum penger for å kjøpe seg nye klær. Hun ville ikke, trengte ikke. Hun så ut som en lasaron, gikk bare i klær hun fant på kvisten. Og da ikke i slike kule loppisklær, det var ingenting showoff med det, hun bare interesserte seg ikke.

Prøvde å finne noen telys for å skape litt steming her, men finnes ikke. Lite miljøvennlig, sikkert. Framme på lå en kvittering fra tre uker tilbake, hotellopphold på vestlandet, halvpensjon for to, masse vin og øl og mat og "non food", tilsammen nesten 5000. Min mystiske søsters mystiske liv, vet så veldig lite om henne. Og det er ikke fordi jeg ikke spør. Eller, jeg spør ikke stort. Men jeg vet at om jeg hadde gjort det, hadde jeg ikke blitt stort klokere. Kanskje tvert imot.

Og en pakke sigaretter kjøpt i et sør-europeisk land. Hun røyker da ikke? Den er åpnet, mangler et par sigaretter. Hun var ute på reise sent i sommer, alene.

Morgenbladet lå utenfor på dørmatta da jeg kom.

Hva holder hun på med på kveldene? Alene, kveld etter kveld? Er hun mye ute? Har hun mye besøk? Eller sitter hun i den hvite stolen og leser?

[Kosemose]

Å, så sprøtt at det er så spennende å høre en slik beskrivelse av en totalt ukjent dame! Men det er spennende. Og interessant. Hvordan andre lever livet sitt - finnes det noe mer spennende? Hva gjør folk når ingen kan se dem, når de er alene, hvordan lever de, hvordan prioriterer de. Jeg syns folk er så utrolig like. Samtidig blir jeg fasinert over hvor utrolig ulike folk også er. Finnes egentlig ingen ting som er mer interessant enn dette, syns jeg.

Søsteren din høres forresten ut som en slektning av meg.

[Tornerosa]

Og så har hun dette Mona Lisa-smilet, dette underfundige smilet som noen ganger virker overbærende, noen ganger virker sjenert, noen ganger virker ironisk. Men hun sier gjerne ikke noe. Og hennes utrolig direkte måte å være på, som når hun åpner en julegave: "Det er vel kanskje ikke helt meg, håper det ikke gjør noe om jeg bytter den?" Eller som når paps og jeg spurte henne hvorfor hun ville reise til Roma 1. juledag (alene) istedet for å benytte den sjeldne sjansen som bød seg; vi var hjemme alle tre barna, hun og jeg alene, mellomstesøster med mann og barn. "Nei... For det første så har jeg ikke så veldig lyst til å være her..." Med Mona Lisa-smilet. Så rolig, så stille av seg, gjør så lite av seg. Men likevel snill, for all del. Som når hun kontakter meg og sier at hun har lyst til å være sammen med ungene en hel helg, hjemme hos oss. Det har aldri skjedd før, og det overrasket meg veldig. Veldig.

Jobber man i forlag, så jobber man i forlag. Her finner man ingen kiosklitteratur, det kan man vel trygt si... Her er tjukke bøker, klassikere, smale forfattere, tunge verker, tynne, men tunge verker, det er store tenkere og temmelig lite av bokklubbenes ti-på-topp. Filosofer og litteraturforskere, samfunnskritiske, historiske og poetiske verker.

Men kaldt, altså. Mon om jeg får noe varme i denne radiatoren?

Hun ringte meg for å varsle om at det hadde vært en del falske brannalarmer i bygningen i det siste. Og for å fortelle meg hvor brannslokningsapparatet står (midt på kjøkkengolvet) og for å spørre om det samme hos meg.

Gjort et kjapt overslag, vil anslå at det finnes i overkant av 1000 bøker her. Og det verste (beste?) av alt, er at nesten uansett hvilken bok man tar ut, ser det ut som om den er lest i.

[Tornerosa]

Til og med nesa mi er iskald.

Jeg var litt manisk her i ettermiddag. Kjøpte meg tre topper og en bukse. Overdeler har jeg virkelig nesten ikke i det hele tatt, ettersom jeg stort sett trekker i ymse kjoler. Men har et par fine skjørt, og her har jeg knapt overdeler. Bare basic bomullsgensere i, egentlig. Så to kortermede topper i to ulike turkisfarger, med lekre detaljer, og en langermet i illla-burgunder. Alle fra Oasis, to av dem til halv pris. Og en svart fløyelsbukse (!) fra Kapp Ahl, med knapper langs yttersiden av leggene. Ganske fin, faktisk. Bare rumpa som ble litt rar. Men skal jo ha noe utenpå den, da...

Og julegave til venninnes datter, en deilig fløyelsmyk hals, HM. Og tre underbukser til nevø, han er så stolt, har akkurat sluttet med bleier. Søsters lille gutt, oppkalt etter pappa. Og julegave til 10-åringen, en kul innejakke, myk, lodden, svart. Tror hun vil like den. Jo, og tre par strømpebukser, to til meg og én til 10-åringen. Brun til meg, svart til oss begge, med glittermønster. Hennes i XS, det funker når det er strømpebukser. Faktisk kan hun ganske snart begynne å bruke klær i XXS og kanskje også 32/34, litt rart å skulle finne klær til henne i voksenbutikker. Men hun er kort, da. Bare 1.35 eller noe. Det er kort, er det ikke? Vet ikke. Hun ser liten ut, i hvertfall. De fleste venninnene er høyere.

Så fryktelig trøtt, sovnet tre i natt og sto opp halv sju. Trodde jeg kom til å sove i baksetet på vei ned hit, men sov nesten ikke. Satt og tekstet og ringte omtrent hele veien, og pratet med de to foran. Tiden gikk fryktelig fort. Fire var vi framme, dvs. jeg hoppet av på Lillestrøm. Vurderte kino, men altfor trøtt. Kanskje i morgen. Må opp tidlig i morgen, huff x 1000, det plager meg. Jeg hadde trengt å sove lenge nå. Men lovet meg bort med jobbmøte fra halv ti til elleve, og deretter nok et klokka halv to.

40%, liksom.

[Kosemose]

40% er 15 timer jobb i uka, Begynn med timeliste, så har du dokumentasjon hvis du mener du pålegges for mye jobb

[Ellevill]

Jasså, Lillestrøm....?

Gode ønsker til søsteren din!

[Tornerosa]

40% er 15 timer jobb i uka, Begynn med timeliste, så har du dokumentasjon hvis du mener du pålegges for mye jobb

Jeg pålegges det ikke, men det bare blir sånn. Det er en jobb det er veldig vanskelig å avgrense. Jeg kan forsåvidt ikke skylde på andre enn meg selv, for det er ingen sure miner for at jeg jobber 40%, og ingen forventer mer. Men det er nesten klin umulig å telle de 15 timene og dermed si at nei, da er jeg ferdig for denne uka. Da kan noe av innsatsen rakne, og jeg må begynne på nytt igjen den neste uka. Alt flyter liksom forbi i ei elv, og dersom jeg lar det flyte forbi, kommer det ikke tilbake. Noe sånt.

Jasså, Lillestrøm....?

Gode ønsker til søsteren din!

Takk, Ellevill.

Ja, Lillestrøm. I know. Neste gang.

Skulle bare være tilstede på et møte i morges, bare kort og bittelitt, men det ble jammen 9.30 - 16.00. Og det var helt greit, jeg valgte det selv. Jeg hadde faktisk ikke lyst til å gå. Og de siste to timene var veldig viktige, de var relevante for min hovedoppgave for tiden.

Og jeg har vært på kino, Sangen i mitt hjerte, veldig fin.

Nå lå Klassekampen utenfor døra til y-søster. 1000 bøker var nok forresten en underdrivelse, det er glatt 1500. På...hvor mange kvadrat kan dette rommet være? 18? Pluss et kjøkken på seks og et bad på ett. Og kanskje to kvadrat gang.

Hjemme går alt greit, to små jenter og én stor.

To jenter er helt perfekt for meg. Mye heller to jenter enn én jente og én gutt, heller enn to gutter. Det ideelle, om jeg kunne designet livet mitt, hadde jeg hatt to jenter og én gutt. Men gutten får komme i neste liv, i dette ble jeg ikke kjent med ham. Tanker som slo meg og slo på meg i kinosalen, da rulleteksten viste de fire guttenavnene jeg liker best på rad og rekke, et underlig sammentreff. Lauritz (min morfar), David, Peter og Stefan. Litt svensk det siste, men liker. Pga. av assosiasjoner til en Stefan som ble en sjelevenn en gang.

Men Lauritz får vente til mitt neste liv, jeg vet han finnes et sted.

Hehe.

Søster. Har heldigvis(?) ikke hørt så mye fra henne i dag, annet enn i morges. Jeg sendte en sms først, ment som en oppmuntring og en påminning om hva leger har sagt, om hvor liten sannsynligheten er for at hun har rett. Men det virker bare mot sin hensikt. Hun blir nesten bare enda mer desperat, livredd for at også jeg nå skal si at det ikke er det farlige, at vi må lete et annet sted, at det allerede er dekket opp for de undersøkelsene hun nå vil gjøre, at vi først må gjøre undersøkelser/tester som ikke er gjort, som kanskje er mer sannsynlige. Hun blir bare enda mer vettskremt av at jeg sier det. Hun sier at hun kan gjøre alt, hva som helst, men at hun er klinkende klar på hva som skal skje først - disse to undersøkelsene. Den ene kreftfremkallende i seg selv. Hvis ikke dette skjer, kommer hun til å kollapse der og da. Hun sier vær så snill, please, kjære storesøster, dette MÅ skje først, jeg orker ikke mer av denne angsten. Og hva sier jeg? At jeg lover? Jeg kan jo ikke love. Men jeg regner med at ettersom dette er privat, kan hun kjøpe seg de undersøkelsene hun vil. Men hun må ha henvisning. Hun er livredd for at legen ikke vil gi henne det og er villig til å dekke over hvilke undersøkelser som faktisk er gjort, i fall legen mener at de hun nå ønsker seg ikke vil vise noe nytt. Og den ene har hun jo faktisk gjort, men hennes eget argument er at bildene ikke kan ha vist hele området, at det mangler noe.

Som sagt, jeg skriver mye nå. Kanskje litt for mye. Men må bare ut med noe av dette, det eter meg opp. Jeg sletter etterpå.

Århundrets skallebank. Tror jeg skal legge meg, tidligere enn på veldig lenge. I morgen blir det vel overhodet ikke søvn, kan jeg tenke meg. Med mindre hun kan triple dosen og slåes helt ut... Og ventetiden fram til halv ett... Og ventetiden etterpå, i fall undersøkelser gjøres samme dag...

Jeg skulle så inderlig ønske at venninnes legemann kunne stått ved siden av meg i denne prosessen. Men han er redd for å blandes inn, vil helst skille jobb og privatliv. Jeg skjønner jo det, men likevel... Han hadde ikke trengt å avsløre seg som lege overhodet, bare være der som en person som har litt peiling. Men uansett, han er jo selv på jobb på den tiden. Alle er det.

[Kosemose]

Skjønner at du ikke kan si "Derr var de 15 timene for denne uka oppbrukt, gitt. Bye bye" men hvis du nå teller timer, så ser du hva du f.eks kan ta ut av avspasering i rolige perioder, juleferie, vinterferie, ferie-ferie

Meg og neste gang!!!!

Håper du får sove lenge i morgen, virker som du går slitsomme dager i møte, men håper det kommer noen svar som kan stagge angsten.

[Tornerosa]

Dere begge neste gang, helt klart. For jeg tenkte på dere denne gangen, også. Men hadde så mye i hodet... Og du har rett, jeg bør skrive opp de timene jeg jobber over de 15. Og avspasere.

Kan sove litt lenger i morgen, men det kommer bil i min retning som skal ta meg med. Vet ikke når de kommer, de visste det ikke selv, men kan bli mellom ti og ett en gang.

Jeg leser på nettet. Jeg leser om sarkoidose, en sykdom som ofte rammer lunger. Jeg har en venninne som har denne sykdommen, hun foreslo umiddelbart sarkoidose da hun hørte om symptomene. Men "problemet" er at denne sykdommen har så mange varianter. Er hun utredet for sarkoidose? Nix. Har noen nevnt det? Nix.

Lunger: Lungene og de tilstøtende lymfekjertler er de organer, hvor man oftest finner sarkoidose.

Lymfekjertler: Lymfekjertlene er en del av immunsystemet i kroppen vår. Sarkoidose kan gi ømme og forstørret lymfekjertler. Lyfekjertlene i halsen er de som vanligst rammes, men også i lungeregionen og under armene og lysken kan rammes.

Ja, under armer

Mage, tarm og spiserør: Sarkoidose kan gi forstyrrelse i mage/tarm regionen, Vondt for å svelge, sure oppstør og smerter i magen.

Ja, vondt for å svelge, ikke sure oppstøt, men slimaktig (blodblandet)

Selv om mange pasienter overhodet ikke har luftveisplager kan noen ha tendens til åndenød spesielt ved kraftige anstrengelser. Noen har tørrhoste, muskelsvakhet og tendens til tretthet eller slapphetsfølelse.

Ja, alt det.

De forandringene man ser på røntgenbilder av lungene kan ha mange årsaker. Derfor er det nødvendig å sikre diagnosen sarkoidose på annen måte enn med røntgenfotografering. Blodprøver kan være nyttige, men hos de fleste pasienter er det sikrest å skylle luftveiene og i tillegg ta vevsprøver fra lunger, lymfekjertler og andre organer. Lungeskyllinger gjøres ved hjelp av bøyelige rør med fiberoptikk; et bronkofiberskop. Man undersøker også lungefunksjonen. Røntgenbilder tas med visse mellomrom, ofte inntil forholdene er blitt stabile eller normale.

Ingenting funnet på røntgen, ingenting funnet i blodprøver - men har de lett etter dette? Er disse skyllingene gjort? Nei

I noen tilfeller kan sarkoidose gi for høyt kalsiuminnhold i blodet.

Ja, kalsium er noe forhøyet.

Jeg vet jeg utleverer mye her nå. Men som sagt. Og hvis noen har erfaringer og meninger, så er det verdt det.

Endret 29. oktober 2011 av Tornerosa

[Tornerosa]

http://www.legeforeningen.no/asset/41432/1/41432_1.pdf

Dette virker veldig, veldig kjent. Jeg krysser fingrene. Dette virker absolutt ikke usannsynlig, lunge-sarkoidose.

[Kosemose]

Ingen kunnskap om dette, men slik du legger det fram høres det trolig ut. Jeg blir så lei meg over at pasienter (eller pårørende) selv må stille diagnoser som de må grine seg til å få sjekket ut, det er tydelig at norske helsevesen ikke fungerer som på House... Dernest håper jeg du har rett slik at pasienten kan få et svar og begynne en adekvat behandling!

God tur tilbake, og håper at kvelden din blir preget av optimisme i heimen, nå som du har funnet noe det kanskje kan være!

[Tornerosa]

Optimisme finnes nok ikke i hennes vokabular for tiden...:

Jeg har lest alt om sarkoidose.

Men når det ikke vises på ct + at jeg spytter/hoster opp blod osv. greier jeg ikke...

er fortsatt usikker på innleggelse eller lege imorgen. Orker egentlig ingen av delene. Jeg vil ikke ha diagnosen jeg frykter - samtidig så er jeg 99,9 prosent sikker.

Jaja, det var verdt et forsøk. Jeg skrev lang mail til henne om dette i går kveld. Men hun har bestemt seg for diagnose, så da nytter ingenting. Bare fakta kan hjelpe henne nå, og det håper jeg vi får allerede i morgen.

[Ellevill]

Ingen kunnskap om dette, men slik du legger det fram høres det trolig ut. Jeg blir så lei meg over at pasienter (eller pårørende) selv må stille diagnoser som de må grine seg til å få sjekket ut, det er tydelig at norske helsevesen ikke fungerer som på House... Dernest håper jeg du har rett slik at pasienten kan få et svar og begynne en adekvat behandling!

Nå er det vel heller slik at House ikke fungerer i realiteten....?

Å utrede mht sykdom kan være utrolig komplisert og tidkrevende, og kan dessuten selvfølgelig medføre feil. Jeg skjønner det er kreft som er det som fryktes og det er heller ingen enkel utredning. Flere former for kreft finner man dessuten vanskelig ut av uten at pasienten åpnes. Jeg mener SELVFØLGELIG IKKE at din søster har kreft, jeg bare mener at det er ikke slik at det nødvendigvis er enkelt å stadfeste en diagnose. Og at undersøkelser kan ta tid.

At man ikke føler seg hørt eller godt ivaretatt er selvfølgelig en annen sak, og det må være en fryktelig påkjenning.

Huff, stakkars søsteren din og stakkars dere som står henne nær!

[Gjest MorAase]

Når undertegnede er uten forbehold enig med Ellevill tror jeg det bør noteres hva Ellevill skriver.

Vil bare legge til at jeg tror den vondeste biten her og nå er pasienten sin psyke. Jeg tror hun dessverre har malt seg selv inn i ett hjørne der hun plager seg selv mer en ytterst nødvendig. Beklager å gnåle om dette, men jeg klarer ikke å la være å bli litt frustrert på alles vegne. Når det er sagt så er det en uting at en må slite seg selv og sine pårerende helt ut for å bli tatt på alvor.

Håper det snart kan konkluderes med noe som kan helbredes raskt!

[Tornerosa]

Takk.

Ja, det med psyken er blitt en velig stor greie, men igjen - den er en direkte konsekvens av det fysiske, mangelen på oppfølging og at noen tar ansvar for å finne ut hva dette er. Som hun sier, hun vil ikke nå først begynne å lete etter hva dette er, først må det utelukkes, det hun frykter. SÅ kan man begynne å lete etter noe annet. For hun orker ikke mer angst. Og jeg presses, jeg presses til å nærmest garantere at det er slik det vil gå, at det først og fremst vil gjøres disse undersøkelsene, og SÅ. Men jeg kan jo ikke garantere. Jeg sier vi bare må stole på at denne legen gjør jobben sin.

Jeg kom akkurat inn døra, hun kommer i taxi fra flyplassen hvert øyeblikk. Spisse albuer har lovet å komme innom i løpet av kvelden.

Er grønn av angst selv nå. Hjertebank, kan knapt puste normalt.

[Ellevill]

Det er fryktelig å gå å være redd. Jeg hadde en slik periode i fjor og det var helt grønnjævlig. Skremte jo omtrent livet av Kosemose også, stakkars....

[Klips]

Hvordan går det?