ME - er det bare oppskrytt?

[AnonymBruker]

Da kan hun jo ikke si at hun har ME, akkurat som med andre sykdommer er dette en diagnose man får fra lege. ME kommer i forskjellige grader, den verste er med folk som ligger rett ut i mørke rom uten å kunne bevege seg. For å få diagnosen må man ha minst 50% nedsatt funksjonsevne. Og er man syk er det jo ikke slik at man kan velge og vrake i diagnoser.

Nei, hun kan jo ikke si det. Men hun gjør det likevel.

Hun har en annen (fysisk) diagnose som riktignok gjør henne veldig sliten, hun tåler lite og blir fort syk og utmattet. Og hun har ikke jobbet på flere år, men dette har en annen årsak.

[Snop]

Det er det sikkert.

Men å si at "man får jo ikke ME-diganose når man har en depresjon" er nok bare basert på hva du tror og mener.

Nei, det er faktisk basert på regler du kan finne svart på hvitt på papirer. Det er et kriterie leger MÅ følge, og et svært viktig ett. Det er ingen som bare "tror" dette, det er sånn det er.

Jeg synes det er helt greit at man har spørsmål til ME-diagnosen, det er absolutt lov å lure og jeg svarer gladelig for å øke kunnskapsnivå/forståelse rundt dette, men jeg kjenner jeg blir ganske varm i fletta av påståeligheten til samtlige her (hvis det ikke bare er 1-2 personer som sitter og skriver disse innleggene, da) som helt tydelig har svært lite kunnskaper om feltet men skriver som om de har det, og slenger ut vill gjetting og framstiller det som fakta.

Still spørsmål, for all del. Men kjære vene, ikke tro at du kan bedre om du faktisk ikke har peiling.

Endret 10. oktober 2011 av Snop

[AnonymBruker]

Nei, det er faktisk basert på regler du kan finne svart på hvitt på papirer. Det er et kriterie leger MÅ følge, og et svært viktig ett. Det er ingen som bare "tror" dette, det er sånn det er.

Jeg synes det er helt greit at man har spørsmål til ME-diagnosen, det er absolutt lov å lure og jeg svarer gladelig for å øke kunnskapsnivå/forståelse rundt dette, men jeg kjenner jeg blir ganske varm i fletta av påståeligheten til samtlige her (hvis det ikke bare er 1-2 personer som sitter og skriver disse innleggene, da) som helt tydelig har svært lite kunnskaper om feltet men skriver som om de har det, og slenger ut vill gjetting og framstiller det som fakta.

Still spørsmål, for all del. Men kjære vene, ikke tro at du kan bedre om du faktisk ikke har peiling.

Ok, det høres jo "betryggende" ut. Men du sier jo selv, og mange andre med deg, at dette er noe leger ikke kan veldig mye om, og at det derfor kan bli satt en ME-diagnose fordi man ikke finner ut hva vedkommende "egentlig" feiler. Dermed er det jo lett å tro at det blir satt en del feil ME-diagnoser, at diagnosen egentlig skulle vært en annen. Og som flere har sagt her, en dyp depresjon kan være vanvittig utmattende. Jeg kan love at du ikke orker fysisk aktivitet om du har en sterk depresjon på gang, selv om man i teorien skal ha godt av fysisk aktivitet ved depresjon.

Det er ikke meningen å være påståelig, jeg bare refererer til hva jeg ser rundt meg, og hvilke tanker jeg har gjort meg rundt dette ut fra det.

[AnonymBruker]

Ettersom man ikke har greid å identifisere nøyaktig hva ME er for noe, så er det godt mulig at det er en paraplydiagnose.

Jeg har selv fått diagnosen ME på Ullevål, og jeg kjenner folk som har det, og det virker som om det er ganske forskjellig hva som utløser sykdommen og hvordan den fortoner seg.

Jeg har en psykisk lidelse i tillegg, og det er åpenlyst at de to diagnosene påvirker hverandre svært negativt og det blir en veldig ond sirkel.

Men samtidig er jeg 100% sikker på at det er snakk om to separate diagnoser - når jeg opplever en friskere periode i forb. med én diagnose, så gjør det ikke nødvendigvis særlig utslag på den andre.

Ofte er det omvendt; hvis jeg har det kjempebra psykisk så blir jeg desto mer utslitt fysisk fordi jeg har mer lyst til å gjøre ting som blir en fysisk påkjenning for meg.

Jeg har f.eks ikke blitt fysisk friskere av medisiner, selv om det har hatt et enormt utslag på min mentale helse.

Jeg snakket med en sykepleier etter at jeg hadde fått den andre diagnosen min; hun sa at det var veldig logisk at jeg hadde slitt ut kroppen min etter årevis med mentalt stress og frykt og sinne, og at det kanskje var sånn at kroppen hadde "låst seg" i en konstant stressituasjon som gjorde meg ufattelig sliten.

Det stemmer egentlig ganske godt overens med det at når jeg gjør "aktivitetsavpassing" (som sies å være den mest effektive metoden for å bli frisk på sikt) så føler jeg meg bedre.

Aktivitetsavpassing dreier seg om å passe på hvordan man bruker energien sin: Ikke overanstrenge seg, men også passe på å være i litt aktivitet.

En god tommelfingerregel er å gjøre 70% av det man tror man orker.

Men jeg har aldri greid å hvile/puste/spise meg frisk; og jeg har vært syk i over 10 år og prøvd mye rare typer behandling!

Men jeg ser jo at andre med samme diagnose har det nokså annerledes enn meg; man skal nok ikke være for påståelig verken den ene eller den andre veien når det gjelder en diagnosen som man i bunn og grunn ikke vet så alt for mye om.

[Daniel84]

Ok, det høres jo "betryggende" ut. Men du sier jo selv, og mange andre med deg, at dette er noe leger ikke kan veldig mye om, og at det derfor kan bli satt en ME-diagnose fordi man ikke finner ut hva vedkommende "egentlig" feiler. Dermed er det jo lett å tro at det blir satt en del feil ME-diagnoser, at diagnosen egentlig skulle vært en annen. Og som flere har sagt her, en dyp depresjon kan være vanvittig utmattende. Jeg kan love at du ikke orker fysisk aktivitet om du har en sterk depresjon på gang, selv om man i teorien skal ha godt av fysisk aktivitet ved depresjon.

Det er ikke meningen å være påståelig, jeg bare refererer til hva jeg ser rundt meg, og hvilke tanker jeg har gjort meg rundt dette ut fra det.

Uff, du er utrolig påståelig, og du hører ikke på hva andre sier engang. MAN UTELUKKER DEPRESJON FØR MAN FÅR EN ME DIAGNOSE. Get it?

[Snop]

Ok, det høres jo "betryggende" ut. Men du sier jo selv, og mange andre med deg, at dette er noe leger ikke kan veldig mye om, og at det derfor kan bli satt en ME-diagnose fordi man ikke finner ut hva vedkommende "egentlig" feiler. Dermed er det jo lett å tro at det blir satt en del feil ME-diagnoser, at diagnosen egentlig skulle vært en annen. Og som flere har sagt her, en dyp depresjon kan være vanvittig utmattende. Jeg kan love at du ikke orker fysisk aktivitet om du har en sterk depresjon på gang, selv om man i teorien skal ha godt av fysisk aktivitet ved depresjon.

Det er ikke meningen å være påståelig, jeg bare refererer til hva jeg ser rundt meg, og hvilke tanker jeg har gjort meg rundt dette ut fra det.

Ja, men saken er at pasienten utredes for depresjon FØR en ME-diagnose i det hele tatt er aktuelt å se på. Fastslår legen da at pasienten har depresjon er det like enkelt som 1+1 å vite at utmattelsen er en følge av depresjondiagnosen, og legen har da verken lov til eller noen som helst grunn til å slenge på en ME-diagnose i tillegg.

Så jeg ser egentlig ingen logisk grunn for at det skal være slik at mange, eller noen som helst, skal være feildiagnosert med ME når de egentlig bare har dyp depresjon. En lege skal være veldig fjern for å overse at en pasient er deprimert under denne prosessen, som gjerne går over et halvt år med utallige legetimer, undersøkelser og samtaler

[Troilltøva]

Til dere som har litt peilig på dette, jeg er under utredning for bekhterevs og mangler bare å få den endelige diagnosen til revmatalog som jeg skal til om noen måneder. Jeg har alle symptomer på den både i prøver/røntgen/andre lidelser som knyttes opp til den, så sannsynligheten for at jeg har den sykdommen er stor.

Det jeg skal frem til er at et av de symptomene er å være sliten og utmattet og kan huske langt bak i skoletiden at jeg var mye sliten. Og spesielt i videregående tiden hadde jeg en del fravær fordi jeg var sliten, uten at jeg tenkte spesielt over det. Jeg jobber nå i redusert stilling fordi jeg blir fort sliten.

Så har jeg lest om sykdommen at det kalles fatigue, som det er nevnt om over her.

Som jeg forsto det så var fatigue en annen form for ME, men det var liksom i "slekt med".

Og jeg ble litt skremt når jeg leste her at det er ME.

Det skal også sies at jeg har mange år med psykisk sykdom bak meg, møtte veggen for noen år siden som mange andre. Men er så og si frisk nå og lever et helt normalt liv bortsett fra at jeg blir fort sliten.

Er det noen som kanskje vet litt mer om akkurat det der? fant ikke så mye info om fatigue på nettet, men så er jeg ikke så flink på å lete frem info heller.

litt of topic men

[AnonymBruker]

Uff, du er utrolig påståelig, og du hører ikke på hva andre sier engang. MAN UTELUKKER DEPRESJON FØR MAN FÅR EN ME DIAGNOSE. Get it?

Vel. Jeg har vært lenge nok i systemet hva angår psykiske diagnoser til at jeg vet at å konstatere/utelukke depresjon, grad av den og type, ikke er gjort ved å trykke på en knapp. Du ser ut til å tro at depresjon konstateres gjennom en blodprøve?

Kanskje du er lege, Daniel?

[Snop]

Til dere som har litt peilig på dette, jeg er under utredning for bekhterevs og mangler bare å få den endelige diagnosen til revmatalog som jeg skal til om noen måneder. Jeg har alle symptomer på den både i prøver/røntgen/andre lidelser som knyttes opp til den, så sannsynligheten for at jeg har den sykdommen er stor.

Det jeg skal frem til er at et av de symptomene er å være sliten og utmattet og kan huske langt bak i skoletiden at jeg var mye sliten. Og spesielt i videregående tiden hadde jeg en del fravær fordi jeg var sliten, uten at jeg tenkte spesielt over det. Jeg jobber nå i redusert stilling fordi jeg blir fort sliten.

Så har jeg lest om sykdommen at det kalles fatigue, som det er nevnt om over her.

Som jeg forsto det så var fatigue en annen form for ME, men det var liksom i "slekt med".

Og jeg ble litt skremt når jeg leste her at det er ME.

Det skal også sies at jeg har mange år med psykisk sykdom bak meg, møtte veggen for noen år siden som mange andre. Men er så og si frisk nå og lever et helt normalt liv bortsett fra at jeg blir fort sliten.

Er det noen som kanskje vet litt mer om akkurat det der? fant ikke så mye info om fatigue på nettet, men så er jeg ikke så flink på å lete frem info heller.

litt of topic men

"fatigue" og "chronic fatigue syndrome" er to forskjellige ting Fatigue (utmattelse) er et svært vanlig symptom ved kjempemange kroniske sykdommer og må ikke blandes med ME.

[Snop]

Vel. Jeg har vært lenge nok i systemet hva angår psykiske diagnoser til at jeg vet at å konstatere/utelukke depresjon, grad av den og type, ikke er gjort ved å trykke på en knapp. Du ser ut til å tro at depresjon konstateres gjennom en blodprøve?

Kanskje du er lege, Daniel?

Å utrede en pasient i et halvt år kan vel ikke kalles å trykke på en knapp heller.

[Troilltøva]

"fatigue" og "chronic fatigue syndrome" er to forskjellige ting Fatigue (utmattelse) er et svært vanlig symptom ved kjempemange kroniske sykdommer og må ikke blandes med ME.

Okey takk:)

ble nesten litt redd nå

[Mononoke]

*Snip*

Er det noen som kanskje vet litt mer om akkurat det der? fant ikke så mye info om fatigue på nettet, men så er jeg ikke så flink på å lete frem info heller.

litt of topic men

Ikke tenk på ME om ikke det har blitt nevnt av noen lege altså! Fatigue er jo egentlig bare det engelske ordet for utmattelse, og ikke rett å bruke som enkeltstående navn for ME i det hele tatt. Det finnes mange typer fatiguelidelser, ofte i forbindelse med andre sykdommer. F.eks. blir ofte kreftpasienter rammet av en type fatigue etter å ha vært igjennom behandling, men dette er noe helt annet enn ME og andre fatigue igjen. Revmatiske lidelser er ofte like i symptomer som ME, og man blir sjekket for mye av disse under en slik utredning, nettopp på grunn av dette, det er ytterst små sjanser for å ha både ME og en form for revmatisme vil jeg tro.

[Daniel84]

Vel. Jeg har vært lenge nok i systemet hva angår psykiske diagnoser til at jeg vet at å konstatere/utelukke depresjon, grad av den og type, ikke er gjort ved å trykke på en knapp. Du ser ut til å tro at depresjon konstateres gjennom en blodprøve?

Kanskje du er lege, Daniel?

Ja, kanskje jeg er det

Nei, men da er det en feil iforhold til legen, at han ikke oppdager depresjonen. Da må man jo skjule sin depresjon fordi man vil ha ME diagnosen da, og jeg tviler på at det er noen som VIl ha den..

[Lykkelitenen]

Jeg tror at så lenge man verken har opplevd sykdommen på egen kropp, og ei heller er lege med den kunnskapen de sitter på om dette, så tror jeg man skal gå veldig stille i dørene med slike uttalelser. Det er så utrolig unødvendig og sårende for de som opplever dette. Ikke minst er det også provoserende at det skal sitte sofaeksperter som vet bedre enn de selv hva som egentlig er problemet. Det er en arroganse jeg finner temmelig ufattelig.

Jeg er enig med innlegget ditt, men vil påpeke den ene uthevede linjen. Denne er nemlig en del av problemet med ME. ME er en ny diagnose med mange ulike meninger og resultater, noe som gjør legene like forvirret og splittet som det vi "lekfolk" er. Og det er skummelt! Man kan i dag risikere å komme til en lege som fnyser av ME og som avkrefter dette som en fysisk diagnose eller man kan komme til en lege som bestemt mener dette er fysisk og som vil kjøre tester til den store gullmedaljen. På samme måte vil noen leger nekte å gi noen diagnosen ME, mens andre gir denne diagnosen til "alle som vil ha den"/alle som ikke passer inn i andre "kategorier".

Ikke bare blir dette frustrerende for de som faktisk har plager som kan være ME, men det ødelegger siden mennesker som i utgangspunktet ikke har ME kan klare å grine seg til diagnosen om de bare treffer rett lege (og ja, det finnes mennesker som er så bestemt på at de har ME og som skal ha ME som diagnose selv når det viser seg å være andre grunner/psykiske problemer som faktisk ligger bak plagene).

Men ME er aboslutt ett interessant tema, jeg har flere medisinstudenter i ulik alder og i ulike stadier i utdanningen i min vennekrets, og selv blandt dem er det uenigheter. Noen tror på ME som en fysisk diagnose/sykdom, noen kaller det en psykisk lidelse og andre fnyser av hele ME-hysteriet.

[AnonymBruker]

Ja, men saken er at pasienten utredes for depresjon FØR en ME-diagnose i det hele tatt er aktuelt å se på. Fastslår legen da at pasienten har depresjon er det like enkelt som 1+1 å vite at utmattelsen er en følge av depresjondiagnosen, og legen har da verken lov til eller noen som helst grunn til å slenge på en ME-diagnose i tillegg.

Så jeg ser egentlig ingen logisk grunn for at det skal være slik at mange, eller noen som helst, skal være feildiagnosert med ME når de egentlig bare har dyp depresjon. En lege skal være veldig fjern for å overse at en pasient er deprimert under denne prosessen, som gjerne går over et halvt år med utallige legetimer, undersøkelser og samtaler

Min søster gikk med ubehandlet depresjon i seks år. Hun var tusen ganger til legen (og x antall andre behandlere av ymse slag). Hun ble etterhvert utredet for ME, men etterhvert begynte hun selv å protestere. Til slutt fikk hun behandling for depresjon.

Ettersom det er gradsforskjeller både for depresjon og for ME, og ettersom begge tilstander arter seg ganske ulikt fra person til person, er det ikke rart at det kan være vanskelig å sette diagnoser. Det er jo snakk om et kontinuum for begge tilstander, hvor ting ikke er svart-hvitt.

(Forresten, ikke si "bare" dyp depresjon. Det er jammen ikke "bare".)

[AnonymBruker]

Nei, det er faktisk basert på regler du kan finne svart på hvitt på papirer. Det er et kriterie leger MÅ følge, og et svært viktig ett. Det er ingen som bare "tror" dette, det er sånn det er.

Jeg må bare underskrive på denne.

Jeg ble diagnostisert med ME i 1997, etter to år med uforklarlige smerter, total utmattelse, konsentrasjonsvansker mm.

I 1999 ble det oppdaget at jeg hadde en kronisk betennelsessykdom som også kan gi noen av de symptomene jeg hadde (men sjelden i en slik grad som jeg opplevde det) og ME-diagnosen falt bort med en gang, fordi et kriterium da falt bort fra "kravlisten".

Reglene for ME-diagnostisering er veldig strenge, og finnes det en mulighet for at en annen sykdom kan forklare ett eller flere av symptomene, får en rett og slett ikke diagnosen ME.

[AnonymBruker]

Vel. Jeg har vært lenge nok i systemet hva angår psykiske diagnoser til at jeg vet at å konstatere/utelukke depresjon, grad av den og type, ikke er gjort ved å trykke på en knapp. Du ser ut til å tro at depresjon konstateres gjennom en blodprøve?

Kanskje du er lege, Daniel?

Jeg ser at du retter dette innlegget til noen andre enn meg, men jeg svarer likevel. Hos meg ble ikke depresjon utelukket verken ved hjelp av blodprøver eller ved å trykke på en knapp... Jeg er, som alle ME-pasienter skal være, godt utredet på det psykiske plan før diagnosen ble satt. Jeg har flere konsultasjoner hos klinisk psykolog, flere konsultasjoner hos psykiater og en 24-timers utredning hos nevropsykolog bak meg. Resultatet var at jeg ikke hadde noen form for psykiske problemer. Uten disse utredningene hadde jeg ikke kunnet få en ME-diagnose. Litt av en knapp, gitt! ;-)

[Lykkelitenen]

Ja, kanskje jeg er det

Nei, men da er det en feil iforhold til legen, at han ikke oppdager depresjonen. Da må man jo skjule sin depresjon fordi man vil ha ME diagnosen da, og jeg tviler på at det er noen som VIl ha den..

Jeg har faktisk møtt mennesker (unge dog) som vil ha den diagnosen, fordi de er "slitne og føler seg uggen" over lengre tid. Må legges til at dette er samme typen som heller vil leve på trygd enn å jobbe og som bruker ME-kortet og alle forvirringene rundt dette for alt det er verdt. Så ja, det finnes alltid noen (Selv om slike mennesker i mine øyner verken er å regne som oppegående eller særlig fornuftige)

[Troilltøva]

Ikke tenk på ME om ikke det har blitt nevnt av noen lege altså! Fatigue er jo egentlig bare det engelske ordet for utmattelse, og ikke rett å bruke som enkeltstående navn for ME i det hele tatt. Det finnes mange typer fatiguelidelser, ofte i forbindelse med andre sykdommer. F.eks. blir ofte kreftpasienter rammet av en type fatigue etter å ha vært igjennom behandling, men dette er noe helt annet enn ME og andre fatigue igjen. Revmatiske lidelser er ofte like i symptomer som ME, og man blir sjekket for mye av disse under en slik utredning, nettopp på grunn av dette, det er ytterst små sjanser for å ha både ME og en form for revmatisme vil jeg tro.

Okey takk for svar:)

Nei det er heldigvis ikke nevnt noen plass, men har hele tiden trodd det har vært pga psyken at jeg har vært sliten. Og det har det sikkert også vært, men brikkene faller mer og mer på plass jo nærmere jeg kommer diagnosen så det ligger vell litt mere bak da kanskje. Men da skjønner jeg mere av det ihvertfall

[Snop]

Min søster gikk med ubehandlet depresjon i seks år. Hun var tusen ganger til legen (og x antall andre behandlere av ymse slag). Hun ble etterhvert utredet for ME, men etterhvert begynte hun selv å protestere. Til slutt fikk hun behandling for depresjon.

Ettersom det er gradsforskjeller både for depresjon og for ME, og ettersom begge tilstander arter seg ganske ulikt fra person til person, er det ikke rart at det kan være vanskelig å sette diagnoser. Det er jo snakk om et kontinuum for begge tilstander, hvor ting ikke er svart-hvitt.

(Forresten, ikke si "bare" dyp depresjon. Det er jammen ikke "bare".)

Da har søsteren din dessverre møtt noen ekstremt fjerne leger. Dette er unntaket og ikke regelen - som er svart/hvitt (bokstavelig talt, det er et strengt kriterie som det er uhørt at noen hopper over) selv om leger og situasjoner på godt og vondt ikke er svart/hvitt.

Nei, jeg mente ikke å skrive "bare" på den måten det sikkert må høres ut som. Svært dårlig formulering. Jeg vet så klart at det ikke er "bare" Beklager.