ME - er det bare oppskrytt?

[AnonymBruker]

TS her. En av teoriene mine var dagens stressende samfunn - et samfunn jeg tror kan ta knekken på enkelte. Det er da en grunn til at ME har blitt en diagnose først de siste årene, altså årene vi har fått et veldig krevende og stressende samfunn? Jeg tviler ikke på at stress kan føre til fysiske sykdommer/symptomer. MEN! Det vil da si at årsaken til ME i utgangspunktet har vært psyken.

Det vil jeg ikke si er verken ignorant eller dømmende, for det er jeg ikke. Jeg prøver å forstå, og jeg beklager hvis det første innlegget mitt virket slik. Jeg har da ikke lyst til å ligge på et mørkt rom med sonde opp i nesa og uten å være i stand til å føre en samtale. Men det endrer ikke mitt utgangspunkt: At sykdommen kanskje (eller trolig?) skyltes psykiske årsaker.

Jeg holder fast på at om at så lenge man vet dét, at det kan være stress/traumer/andre psykiske lidelser som er årsaken, så er det LETTERE å oppsøke - og finne - hjelp enn hvis man led av noe fysisk og udefinerbart som leger måtte bruke år og dag på å finne ut av, og som kanskje ikke resulterte i noen løsning uansett. Og nei, ikke misforstå: Jeg kimser ikke av psykiske sykdommer. Men vet man hva som er årsaken til et problem, er det lettere å fikse det.

[Snop]

Med tanke på at det er strenge regler om at depresjoner skal utelukkes før man får ME-diagnosen, tenker jeg at det ikke er årsaken. Men at man blir deprimert av å være utmattet og å gå glipp av "livet", er det ingen tvil om, og det hjelper VELDIG på livskvaliteten, og kan lette ME-symptomene drastisk.

For å ellers svare konkret på TS sitt spørsmål, det er nok mange som får ME-diagnosen etter å ha møtt veggen pga stress. Utvilsomt. Jeg var på et behandlingsprogram for et par år siden, hvor vi var 10 ME-syke. Bakgrunnen og symptomene var like forskjellige som det var forskjellige mennesker der. Det eneste vi hadde til felles var egentlig konstant ekstrem utmattelse, ei satt med øynene igjen under hele oppholdet mens hun pratet fordi hun ikke klarte å holde dem oppe - dette har hun gjort helt siden en vaksine hun fikk på 80-tallet. Ei annen var utslitt etter ryggsmerter og medisiner. Mange visste ikke hvorfor de hadde havnet med denne tilstanden.

Årsakene mine kan kokes ned til:

1. Problemer med fordøyelsen

2. Søvnvansker (uavhengig av stress/ro)

3. Ekstremt mange antibiotikakurer og luftveisinfeksjoner (både sopp og streptokokker)

Jeg er enig i at det er en "paraplydiagnose" som leger gir pasienter de ikke vet hva egentlig feiler. Men desto viktigere er det også for utenforstående å ikke sette oss med ME i bås, og tro at vi alle kan bli friske bare vi forandrer tankegangen vår (hvilket feks Lightning Process handler om).

[AnonymBruker]

Dette høres jo virkelig ut som en ekstremvariant av ME - om det da ikke egentlig er noe helt annet? Heldigvis har ikke de fleste ME-pasienter en slik hverdag, i hvertfall. Jeg tror at dersom jeg hadde hatt en slik virkelighet, hadde jeg aldri i livet slått meg til ro med en ME-diagnose.

Det er ganske mange rundt om i landet som ligger nettopp slik.

Og hadde du hatt en slik virkelighet hadde du hatt nok med å puste og blunke, så du hadde nok pent måttet slå deg til ro med den diagnosen du hadde fått tildelt du også.

[AnonymBruker]

Og nei, ikke misforstå: Jeg kimser ikke av psykiske sykdommer. Men vet man hva som er årsaken til et problem, er det lettere å fikse det.

Joda, men saken er den at man ofte ikke vet årsaken til psyiske sykdommer. Det kan ofte være svært, svært sammensatt. Ofte kan det være enklere å identifisere en fysisk sykdom, medisinere og bli frisk. Dessuten - ofte har ikke pysiske sykdommer/problemer en entydig årsak, heller. See?

[AnonymBruker]

TS her. En av teoriene mine var dagens stressende samfunn - et samfunn jeg tror kan ta knekken på enkelte. Det er da en grunn til at ME har blitt en diagnose først de siste årene, altså årene vi har fått et veldig krevende og stressende samfunn?

Og når mener du ME ble en diagnose?

[AnonymBruker]

Joda, men saken er den at man ofte ikke vet årsaken til psyiske sykdommer. Det kan ofte være svært, svært sammensatt. Ofte kan det være enklere å identifisere en fysisk sykdom, medisinere og bli frisk. Dessuten - ofte har ikke pysiske sykdommer/problemer en entydig årsak, heller. See?

Så du ville heller hatt en fysisk sykdom som skyltes et eller annet udefinerbart virus som det ikke fantes noen kur for, eller at du ikke visste hvor lenge du skulle være syk, enn at du ville kommet deg til psykolog og forsøke å finne ut av problemene? Jeg holder en knapp på det siste.

[AnonymBruker]

Og når mener du ME ble en diagnose?

I 2007. TS.

[AnonymBruker]

Jeg er enig i at det er en "paraplydiagnose" som leger gir pasienter de ikke vet hva egentlig feiler. Men desto viktigere er det også for utenforstående å ikke sette oss med ME i bås, og tro at vi alle kan bli friske bare vi forandrer tankegangen vår (hvilket feks Lightning Process handler om).

Veldig enig i det du sier der. Har ingen personlig befatning med ME, men har et par stykker i min krets som har/har hatt diagnosen (hvorav én har diagnostisert seg selv...). Det er litt med ME som med krybbedød (uten sammenligning forøvrig!); det blir en paraplydiagnose hvor symptomene ligner men årsaken til symptomene kan variere sterkt. Dermed blir kuren for ME ulik for den enkelte - noen må bare vente til det (forhåpentligvis) går over, andre kan ta grep selv og endre livet sitt.

Det er ganske mange rundt om i landet som ligger nettopp slik.

Og hadde du hatt en slik virkelighet hadde du hatt nok med å puste og blunke, så du hadde nok pent måttet slå deg til ro med den diagnosen du hadde fått tildelt du også.

Er det virkelig ganske mange rundt om i landet som ligger slik, med en ME-diagnose? Har du tall på dette?

[AnonymBruker]

Så du ville heller hatt en fysisk sykdom som skyltes et eller annet udefinerbart virus som det ikke fantes noen kur for, eller at du ikke visste hvor lenge du skulle være syk, enn at du ville kommet deg til psykolog og forsøke å finne ut av problemene? Jeg holder en knapp på det siste.

De aller, aller fleste virusinfeksjoner går over av seg selv. Virus kan sjelden "kureres" i den forstand. Klart, hvis noen hadde spurt meg "vil du ha et virus du må leve med resten av livet?" eller "vil du ha en depresjon du får psykologhjelp med?", ville jeg sannsynligvis valgt det siste.

(Nå har det seg slik at jeg både har en fysisk sykdom og en klinisk depresjon. Hvis jeg skulle gitt bort én av dem, hadde jeg definitivt valgt den pysiske sykdommen og beholdt den fysiske. Men dette blir helt irrelevant.)

[AnonymBruker]

Er det virkelig ganske mange rundt om i landet som ligger slik, med en ME-diagnose? Har du tall på dette?

Jeg har hørt tallet 50, men vet ikke om det stemmer. Det jeg vet, er at jeg kjenner en spesialist som jevnlig besøker 26 personer i en slik situasjon, og at jeg vet om fem, hvorav bare en av dem har kontakt med den nevnte spesialisten. Da er vi oppe i 30.

I tillegg finnes det en rekke mennesker som er mer eller mindre sengeliggende.

[AnonymBruker]

I 2007. TS.

Hvor har du funnet det årstallet?

[Snop]

I 2007. TS.

Da lurer jeg på hvor i all verden du har fått det tallet fra?

[Daniel84]

Hvorfor tror du det?

En (kronisk) klinisk depresjon kan ha ganske like symptomer som det ME-pasienter har. Og jeg tror at en del deprimerte pådrar seg ME-diagnose i lengden.

Man får jo ikke ME diagnosen når man har en depresjon. Dette er jo en av de tingene de utelukker først av alt. Jeg vil heller tro at det er en del ME pasienter som pådrar seg depresjon

[Snop]

In 1934 an outbreak then referred to as atypical poliomyelitis (at the time it was considered a form of polio) occurred at the Los Angeles County Hospital. It strongly resembled what is now called chronic fatigue syndrome and affected a large number of nurses and doctors.[102] In 1955 at the Royal Free Hospital in London, United Kingdom, another outbreak occurred that also affected mostly the hospital staff. Also resembling CFS, it was called both Royal Free disease and benign myalgic encephalomyelitis and formed the basis of descriptions by Acheson, Ramsay, and others.[103] In 1969 benign myalgic encephalomyelitis was first classified into the International Classification of Diseases under Diseases of the nervous system.[104]

The name chronic fatigue syndrome (CFS) was used in the medical literature in 1987[105] to describe a condition resembling "chronic active Epstein-Barr virus (EBV) infection" but which presented no evidence of EBV as its cause. The initial case definition of CFS was published in 1988, "Chronic fatigue syndrome: a working case definition", (the Holmes definition), and displaced the name chronic Epstein-Barr virus syndrome.

Nemlig.

[AnonymBruker]

Her står det i hvert fall at definisjonen for sykdommen ble oppdatert i 1994, og da beholdte den nye definisjonen det gamle navnet. Altså har sykdommen "eksistert" før 1994.

[AnonymBruker]

Jeg har hørt tallet 50, men vet ikke om det stemmer. Det jeg vet, er at jeg kjenner en spesialist som jevnlig besøker 26 personer i en slik situasjon, og at jeg vet om fem, hvorav bare en av dem har kontakt med den nevnte spesialisten. Da er vi oppe i 30.

I tillegg finnes det en rekke mennesker som er mer eller mindre sengeliggende.

Jeg skal ikke bagatellisere at folk ligger rett ut og er utmattet uten noen klar grunn, men jeg synes virkelig ikke dette tallet er spesielt høyt. Tenk på alle andre syke som man ikke vet hva feiler...

Kanskje burde disse 50 ha 50 forskjellige diagnoser.

[AnonymBruker]

Her står det i hvert fall at definisjonen for sykdommen ble oppdatert i 1994, og da beholdte den nye definisjonen det gamle navnet. Altså har sykdommen "eksistert" før 1994.

Diagnosen ME ble tatt inn i lærebøkene i nevrologi i 1962.

Diagnosen ME ble klassifisert som en nevrologisk lidelse (G93,3) av Verdens Helseorganisasjon i 1969.

Den første registrerte ME-epidemien var i 1934. Tilsammen er det registrert over 60 slike epidemier.

[AnonymBruker]

Man får jo ikke ME diagnosen når man har en depresjon. Dette er jo en av de tingene de utelukker først av alt. Jeg vil heller tro at det er en del ME pasienter som pådrar seg depresjon

Det er det sikkert.

Men å si at "man får jo ikke ME-diganose når man har en depresjon" er nok bare basert på hva du tror og mener.

In 1934 an outbreak then referred to as atypical poliomyelitis (at the time it was considered a form of polio) occurred at the Los Angeles County Hospital. It strongly resembled what is now called chronic fatigue syndrome and affected a large number of nurses and doctors.[102] In 1955 at the Royal Free Hospital in London, United Kingdom, another outbreak occurred that also affected mostly the hospital staff. Also resembling CFS, it was called both Royal Free disease and benign myalgic encephalomyelitis and formed the basis of descriptions by Acheson, Ramsay, and others.[103] In 1969 benign myalgic encephalomyelitis was first classified into the International Classification of Diseases under Diseases of the nervous system.[104]

The name chronic fatigue syndrome (CFS) was used in the medical literature in 1987[105] to describe a condition resembling "chronic active Epstein-Barr virus (EBV) infection" but which presented no evidence of EBV as its cause. The initial case definition of CFS was published in 1988, "Chronic fatigue syndrome: a working case definition", (the Holmes definition), and displaced the name chronic Epstein-Barr virus syndrome.

Nemlig.

Ja, kronisk fatigue har vel ofte et identifisert utspring. Som sagt fører ofte kreftbehandling til kronisk fatigue. Eller, i hvertfall så kronisk at den varer i lang tid.

Men "dagens ME" som pasienter i dag diagnostiseres med, har vel ofte ikke noe påviselig virus eller fysisk påkjenning som utgangspunkt.

[Mononoke]

Dette høres veldig fornuftig ut. Enig i at det burde være slik - men at det nok ikke er slik. Jeg kjenner ei som påberoper seg å ha ME. Hun har riktignok både det ene og det andre, men dette med ME er noe hun selv har begynt å snakke om, og snakker som om hun har det. Det står ikke ME på noen papirer, for å si det sånn. Og jeg tror ikke hun er alene.

Dette høres jo virkelig ut som en ekstremvariant av ME - om det da ikke egentlig er noe helt annet? Heldigvis har ikke de fleste ME-pasienter en slik hverdag, i hvertfall. Jeg tror at dersom jeg hadde hatt en slik virkelighet, hadde jeg aldri i livet slått meg til ro med en ME-diagnose.

Da kan hun jo ikke si at hun har ME, akkurat som med andre sykdommer er dette en diagnose man får fra lege. ME kommer i forskjellige grader, den verste er med folk som ligger rett ut i mørke rom uten å kunne bevege seg. For å få diagnosen må man ha minst 50% nedsatt funksjonsevne. Og er man syk er det jo ikke slik at man kan velge og vrake i diagnoser.

TS her. En av teoriene mine var dagens stressende samfunn - et samfunn jeg tror kan ta knekken på enkelte. Det er da en grunn til at ME har blitt en diagnose først de siste årene, altså årene vi har fått et veldig krevende og stressende samfunn? Jeg tviler ikke på at stress kan føre til fysiske sykdommer/symptomer. MEN! Det vil da si at årsaken til ME i utgangspunktet har vært psyken.

Det vil jeg ikke si er verken ignorant eller dømmende, for det er jeg ikke. Jeg prøver å forstå, og jeg beklager hvis det første innlegget mitt virket slik. Jeg har da ikke lyst til å ligge på et mørkt rom med sonde opp i nesa og uten å være i stand til å føre en samtale. Men det endrer ikke mitt utgangspunkt: At sykdommen kanskje (eller trolig?) skyltes psykiske årsaker.

Jeg holder fast på at om at så lenge man vet dét, at det kan være stress/traumer/andre psykiske lidelser som er årsaken, så er det LETTERE å oppsøke - og finne - hjelp enn hvis man led av noe fysisk og udefinerbart som leger måtte bruke år og dag på å finne ut av, og som kanskje ikke resulterte i noen løsning uansett. Og nei, ikke misforstå: Jeg kimser ikke av psykiske sykdommer. Men vet man hva som er årsaken til et problem, er det lettere å fikse det.

Men tror du at du har bedre peiling på dette enn de som faktisk jobber med det? Hadde det vært åpenbart at det var psykiske problemer som var årsaken, hadde det ikke fortsatt vært forskning på dette området, da hadde man satt inn tiltak i forhold til psyken. Og en av kriteriene for å få ME, er at man har sterkt forlenget rekonvalesensperiode etter anstrengelser, over 24 timer. Dette finner man ikke ved psykiske lidelser som depresjon, der ser man derimot en bedring ved fysisk aktivitet.

I 2007. TS.

Nå er dette bare en wikipedia artikkel, men den inneholder mye kildehenvisninger videre. History of CFS. Selv om sykdommen er mye mer fremme i lyset i dag betyr ikke at det er en ny sykdom.

[Daniel84]

Det er det sikkert.

Men å si at "man får jo ikke ME-diganose når man har en depresjon" er nok bare basert på hva du tror og mener.

Ja, kronisk fatigue har vel ofte et identifisert utspring. Som sagt fører ofte kreftbehandling til kronisk fatigue. Eller, i hvertfall så kronisk at den varer i lang tid.

Men "dagens ME" som pasienter i dag diagnostiseres med, har vel ofte ikke noe påviselig virus eller fysisk påkjenning som utgangspunkt.

Som jeg sa så utelukker de dette før man får ME-diagnosen.