ME - er det bare oppskrytt?

[Snop]

Siden det er så mye synsing i denne tråden har jeg lyst til å oppsummere et par fakta vi har helt klart, og som faktisk er udiskutable:

- De fleste av dere friske i denne tråden har for lite kunnskap om ME til å kunne komme med særlig godt begrunnede påstander.

- ME kan skyldes flere faktorer, for svært mange er dette rent fysisk, svaret til TS sitt førsteinnlegg blir da at nei, det blir for enkelt å si at ME skyldes psykiske lidelser. Jeg har listet opp noen fysiske årsaker: Infeksjoner, vaksiner, fordøyelsesproblemer, medisiner.

- Depresjon utelukkes før en ME-diagnose, unntak fra dette skyldes ren svikt. Dette har med inkompetente leger å gjøre, ikke ME i seg selv.

- NAV stiller visse krav om utredning og det skal mye til for å få diagnosen.

- Utmattelsessyndrom er ikke en ny tilstand/sykdom på noen som helst måte, den har bare kommet fram i mediene i mye større grad de siste årene.

- Det finnes garantert de der ute som faker seg til denne diagnosen, slik som med så mye annet folk faker seg til for å få penger. Men om noen faker seg til en sykdom er det fullstendig irrelevant for sykdomsbildet til de som faktisk HAR sykdommen.

[Snop]

Jeg vil også gjenta det som står på NAVs sider som noen linket til før meg her, fordi jeg synes de gir klarhet i en del ting så folk slipper å spekulere og synse om dette:

Kravet til dokumentasjon (og observasjonstid) vil være større i tilfeller av uklare lidelser eller mer diffuse tilstander der man ikke har noen kjent årsak. CFS/ME er en tilstand som er en diagnostisk utfordring, idet pasienten kan ha til dels alvorlige symptomer, mens det kan være beskjedne objektive funn ved klinisk undersøkelse.

Om CFS/ME - symtombilde

Kronisk utmattelsessyndrom er en langvarig tilstand som har som hovedsymptom ekstrem utmattelse som ikke bedres av hvile og som forverres av anstrengelse. Det kan forekomme en rekke ulike tilleggssymptomer som nedsatt hukommelse og konsentrasjon, sår hals, lymfeknutesvulst, muskel- og leddsmerter, hodepine, søvnproblem og fordøyelsesplager. Alle aldere kan rammes. Tilstanden kan ha forskjellig varighet, kan trekke i langdrag og etterlater i mange tilfeller delvis nedsatt funksjonsevne. Man går ut fra at CFS/ME kan utløses av forskjellige belastninger som langvarige infeksjoner, fysiske og psykiske belastninger.

Behandling av CFS/ME

Det er ingen kjent spesifikk behandling for sykdommen, men kognitiv terapi og gradert treningsterapi er i flere fagmiljøer ansett som gunstig. Mestringskurs kan være nyttig for noen pasienter. Individuell plan vil kunne sikre pasienten nødvendig oppfølging og støtte.

Ny kunnskap — endrede retningslinjer

Fagmiljøene har gått i ulike retninger når det gjelder vurdering av personer med CFS/ME, og det har manglet nasjonale retningslinjer. Imidlertid har det de siste par tre år vært samlet ny kunnskap både nasjonalt og internasjonalt om tilstanden. Det vises spesielt til National Institute for Health and Clinical Excellence, England, som bl.a. har utarbeidet NICE clinical guideline 53, 2007, om diagnose og håndtering av kronisk utmattelsessyndrom. Dessuten har Kunnskapssenteret for helsetjenesten (2006) og Sosial- og helsedirektoratet (2007) kommet med rapporter som har bidratt til å bedre kunnskapen om CFSME i Norge. Det har også foregått en betydelig kompetanseøkning blant allmennleger her i landet. På bakgrunn av ny kunnskap, er NAVs retningslinjer for dokumentasjon og utredning nå revidert.

Krav til diagnostisk utredning og dokumentasjon

Fastlege som er spesialist i allmennmedisin kan styre utredning og utarbeide dokumentasjon til NAV. Det vil som hovedregel være nødvendig med vurdering hos en spesialist i tillegg, der spesialitet er avhengig av sykdomsbildet til pasienten. Dersom kravet til vurdering hos annen spesialist skal fravikes, må dette begrunnes særlig. Vurdering av spesialist i tillegg til fastlege, vil bidra til å sikre diagnosen — som er en eksklusjonsdiagnose - gjennom tverrfaglige overveielser.

NAVs krav til diagnostikk av sykdommen baserer seg i hovedsak på retningslinjene i NICE clinical guideline 53:

Sykdomsbilde må være typisk — med symptomvarighet over 4 mnd — med ekstrem utmattelse som ikke bedres ved hvile, samt ulike tilleggssymptomer

Annen alvorlig sykdom som årsak skal være ekskludert

Utredning skal inneholde et basissett av blodprøver (for å utelukke annen alvorlig sykdom).

Utredning hos annen spesialist, avhengig av fastlegens vurdering. Spesialistutredning vil være avhengig av sykdomsbildet, og først og fremst være av nytte for å utelukke annen alvorlig sykdom.

For at personer med kronisk utmattelsessyndrom skal fylle de medisinske vilkårene for rett til uførepensjon må følgende krav være oppfylt:

Legeerklæring fra fastlege/spesialist i allmennmedisin og som hovedregel fra en annen relevant spesialist i tillegg, med dokumentasjon av gjennomgått medisinsk utredning og behandling (eks. gradert trening, kognitiv terapi, mestringskurs).

Grundig funksjonsvurdering og dokumentasjon på at sykdommen har ført til en funksjonsnedsettelse som har vart i minst 3 år uten sikker bedring.

Det må dokumenteres at funksjonsevnen er vesentlig nedsatt på grunn av sykdomstilstanden og at inntektsevnen/arbeidsevnen er nedsatt med minst 50%.

[AnonymBruker]

Siden det er så mye synsing i denne tråden har jeg lyst til å oppsummere et par fakta vi har helt klart, og som faktisk er udiskutable:

- De fleste av dere friske i denne tråden har for lite kunnskap om ME til å kunne komme med særlig godt begrunnede påstander.

Men kjære deg. Når har noe som helst i denne tråden vært påstander? Vi har da kun diskutert, og sagt "jeg tenker at/jeg tror at osv". Ikke har vi kommet med vitenskapelige begrunnelser heller, vi har rett og slett diskutert hva TS startet med i startinnlegget.

[Rainbow]

Så fælt at noen fortsatt tror at det ikke er en ordentlig sykdom. Det å slite seg ut gjør at man blir utbrent. (Som meg). Jeg har overhodet ikke ME, som er helt annerledes.

Jeg har en venninne som har hatt ME i tjue år. Hun kan være så slapp at hun må ha hjemmehjelp, selv om hun bare er 30. Hun har egen stol som gjør at hun kan sitte og lage mat. Hun kan få feber og vondt i alle ledd av å gå ut av leiligheten, og om hun har gjort noe som krever energi, må hun hvile i flere uker. Hun kan sove seg opp, på en måte, sånn at hun orker å gå på en konsert hvis hun bare holder seg inne i en uke i forkant og to i etterkant.

Hun har slitt så utrolig mye med å bli trodd. Nå får hun endelig den hjelpen hun trenger, og det gjør at hun kan bruke krefter på det hun ønsker. Hun vet hun aldri blir ordentlig frisk, aldri kan dra til utlandet og studere dere hun drømmer om, aldri kan ha fulltidsjobb med det hun er flinkest til, osv.

Mine tanker rundt om det er fysisk eller psykisk er følgende:

Mens utbrenthet, som jeg har, er psykisk (jeg sleit meg ut sånn at kroppen ikke orker mer, men jeg kan fortsatt tvinge meg til ting, selv om det ender med at jeg nærmest ligger og griner fordi jeg er så sliten), og jeg kan få angsttanker og redsler bundet opp mot den maktesløse følelsen det er å være så sliten at du får hjertebank, hyperventilerer og får sterke migreneanfall (altså blir det psykiske fysisk, men det psykiske styrer).

Men ME er mest fysisk. Venninna mi kan ha superlyst til å jogge en tur eller bare besøke noen. Men kroppen lystrer ikke. Det er vondt å bevege seg, hun får feber, hun holder på å svime av, hun kan ha som dagens viktigste oppgave å komme seg fra senga og inn på kjøkkenet. Samme hvor sterk vilje hun har nekter kroppen å bli med.

Det finnes jo mange forskjellige nivåer. Noen blir helt friske, og de har lange perioder de kan fungere normalt. Andre ligger flere år i et mørkt rom og orker ikke engang ha en lavmælt samtale. Det er da ingen som VIL ha det sånn?! Som ønsker å ikke kunne gjøre noe som helst, bare sove og hvile?

Lightning prosess fungerer kanskje for noen, men jeg tror det er DET som er oppskrytt. At man kan tenke seg frisk blir for enkelt, og jeg tror man da bare begynner å tvinge kroppen til ting den ikke orker.

[Snop]

Men kjære deg. Når har noe som helst i denne tråden vært påstander? Vi har da kun diskutert, og sagt "jeg tenker at/jeg tror at osv". Ikke har vi kommet med vitenskapelige begrunnelser heller, vi har rett og slett diskutert hva TS startet med i startinnlegget.

Åjoda Her har det vært både konkrete påstander om hvilket årstall ME ble en diagnose, om at hvis vi går på Lightning Process blir vi friske og det er et BEVIS på at det er psykisk og påstander om at reglene rundt ME ikke er fakta men bare er noe vi tror. For å nevne noe

Det er også mye synsing og meninger rundt hvordan vi med ME ble syke og hvordan sykdommen oppleves, som er så langt fra virkeligheten at jeg skjønner ikke at folk gidder i det hele tatt.

Det kunne aldri falt meg inn å gått inn i en diskusjon om en sykdom jeg ikke hadde noen kunnskaper om, og sagt hva jeg mente og kommet med tall, behandlingsmetoder og årsaker.

[AnonymBruker]

Åjoda Her har det vært både konkrete påstander om hvilket årstall ME ble en diagnose, om at hvis vi går på Lightning Process blir vi friske og det er et BEVIS på at det er psykisk og påstander om at reglene rundt ME ikke er fakta men bare er noe vi tror. For å nevne noe

Da beklager jeg, jeg har hoppet over dette med Lightning Process fordi det høres for dumt ut og jeg tar avstand fra påstandene, samt snakket om årstallene og diagnose så det har jeg ikke lest engang.

Det er også mye synsing og meninger rundt hvordan vi med ME ble syke og hvordan sykdommen oppleves, som er så langt fra virkeligheten at jeg skjønner ikke at folk gidder i det hele tatt.

Det kunne aldri falt meg inn å gått inn i en diskusjon om en sykdom jeg ikke hadde noen kunnskaper om, og sagt hva jeg mente og kommet med tall, behandlingsmetoder og årsaker.

Synsing er synsing - tanker ++ ikke mer. Så lenge vi ikke påstår noe så må det jo være greit. Ytrer du aldri din synsing eller mening om noe? Har du alltid en vitenskapelig kilde i bakhånd f.eks, og du svarer aldri hva du tror kan være årsaker til ting, enkle ting som hvorfor fyren ikke ringer tilbake? Hvorfor man kan ha hodepine? ME er jo så mystisk! Hvorfor ikke bringe det mer ut i åpenhet slik at folk forstår? Hvorfor kommer folk alltid med : Du må være ekspert for å diskutere dette temaet, hvis ikke har du ikke noe her å gjøre? Det gjør ikke hverdagen bedre for ME-pasienter at det råker uvitenhet, men jo mer det kommer ut jo mer blir det forstått. Vil dere ikke det? Og nå sier du kanskje: jo det vil jeg, men hva har dette å gjøre med denne tråden? Jo mye, fordi de som leser den lærer mer om ME, og det er jo akkurat det diskusjon og synsing leder til. Hvordan tror du vi står igjen med alt vi vet i vitenskapen? Det var ikke bare plutselig sant, det ble først tenkt, diskutert, kanskje tok en fyr selvmord fordi forslaget hans var helt ulogisk, men likevel ble bevist sant 100 år etter?

Hvorfor er det så ille å diskutere? Vi snakker ikke ned ME-pasienter. Hadde det vært en fiks fasit for hva som bringer frem ME så hadde det jo vært greit. Hvorfor skal det ties ned? "Hva kan trigge migrene" ser vi ofte her. Går migrenepasienter i spinn selv om folk sier det bare er en sterk hodepine og "jeg trenger bare å legge meg i et mørkt rom og ta en paracet så går det over", eller "jeg tror det og det og det". Saken er at det er jo ingen fasit der heller, men jo mer lys det kastes over plager, jo mer oppmerksomhet får det.

Bare fordi man ikke har plagen så får man ikke lov å diskutere det, eller?

[Snop]

Jeg må forresten beklage hvis det virker som jeg hisser meg opp her, hehe. Jeg vet at det ikke er folk sin feil at de har et feilaktig bilde på ME, ettersom media og hvermannsen kommer med uttalelser i hytt og vær og det er lett å bli forvirret. Jeg føler bare at det kommer et punkt hvor det blir nødvendig å sette ned foten og si fra om at det er for mange misforståelser der ute.

[Snop]

Åjoda Her har det vært både konkrete påstander om hvilket årstall ME ble en diagnose, om at hvis vi går på Lightning Process blir vi friske og det er et BEVIS på at det er psykisk og påstander om at reglene rundt ME ikke er fakta men bare er noe vi tror. For å nevne noe

Da beklager jeg, jeg har hoppet over dette med Lightning Process fordi det høres for dumt ut og jeg tar avstand fra påstandene, samt snakket om årstallene og diagnose så det har jeg ikke lest engang.

Det er også mye synsing og meninger rundt hvordan vi med ME ble syke og hvordan sykdommen oppleves, som er så langt fra virkeligheten at jeg skjønner ikke at folk gidder i det hele tatt.

Det kunne aldri falt meg inn å gått inn i en diskusjon om en sykdom jeg ikke hadde noen kunnskaper om, og sagt hva jeg mente og kommet med tall, behandlingsmetoder og årsaker.

Synsing er synsing - tanker ++ ikke mer. Så lenge vi ikke påstår noe så må det jo være greit. Ytrer du aldri din synsing eller mening om noe? Har du alltid en vitenskapelig kilde i bakhånd f.eks, og du svarer aldri hva du tror kan være årsaker til ting, enkle ting som hvorfor fyren ikke ringer tilbake? Hvorfor man kan ha hodepine? ME er jo så mystisk! Hvorfor ikke bringe det mer ut i åpenhet slik at folk forstår? Hvorfor kommer folk alltid med : Du må være ekspert for å diskutere dette temaet, hvis ikke har du ikke noe her å gjøre? Det gjør ikke hverdagen bedre for ME-pasienter at det råker uvitenhet, men jo mer det kommer ut jo mer blir det forstått. Vil dere ikke det? Og nå sier du kanskje: jo det vil jeg, men hva har dette å gjøre med denne tråden? Jo mye, fordi de som leser den lærer mer om ME, og det er jo akkurat det diskusjon og synsing leder til. Hvordan tror du vi står igjen med alt vi vet i vitenskapen? Det var ikke bare plutselig sant, det ble først tenkt, diskutert, kanskje tok en fyr selvmord fordi forslaget hans var helt ulogisk, men likevel ble bevist sant 100 år etter?

Hvorfor er det så ille å diskutere? Vi snakker ikke ned ME-pasienter. Hadde det vært en fiks fasit for hva som bringer frem ME så hadde det jo vært greit. Hvorfor skal det ties ned? "Hva kan trigge migrene" ser vi ofte her. Går migrenepasienter i spinn selv om folk sier det bare er en sterk hodepine og "jeg trenger bare å legge meg i et mørkt rom og ta en paracet så går det over", eller "jeg tror det og det og det". Saken er at det er jo ingen fasit der heller, men jo mer lys det kastes over plager, jo mer oppmerksomhet får det.

Bare fordi man ikke har plagen så får man ikke lov å diskutere det, eller?

Jeg ser hva du mener, og på dette området er vi egentlig mer enige enn det vi virker. Jeg sier det jeg sier på bakgrunn av de merkelige påstandene, og må innrømme at jeg også er provosert av TS sin måte å ordlegge seg i åpningsinnlegget.

Det er greit å lure og å diskutere, legge fram at "kanskje sånn fordi sånn?" men å si "jeg tror at dette sitter i hodet" og komme med dårlige eller ingen begrunnelser føles veldig krenkende for noen som har slitt i åresvis med rent fysiske plager.

Men igjen, tankene mine bak de siste innleggene mine kommer i all hovedsak fra de konkrete og feilaktige påstandene her inne. Og slik er det lov å reagere på

Det er mange her inne som diskuterer på en fin måte, det vil jeg legge til. Men det er også mange som er så altfor korttenkte i både tankegang og ordvalg.

[AnonymBruker]

Jeg ser hva du mener, og på dette området er vi egentlig mer enige enn det vi virker. Jeg sier det jeg sier på bakgrunn av de merkelige påstandene, og må innrømme at jeg også er provosert av TS sin måte å ordlegge seg i åpningsinnlegget.

Det er greit å lure og å diskutere, legge fram at "kanskje sånn fordi sånn?" men å si "jeg tror at dette sitter i hodet" og komme med dårlige eller ingen begrunnelser føles veldig krenkende for noen som har slitt i åresvis med rent fysiske plager.

Men igjen, tankene mine bak de siste innleggene mine kommer i all hovedsak fra de konkrete og feilaktige påstandene her inne. Og slik er det lov å reagere på

Det er mange her inne som diskuterer på en fin måte, det vil jeg legge til. Men det er også mange som er så altfor korttenkte i både tankegang og ordvalg.

Ja, og jeg forstår deg utrolig godt altså! Jeg har som sagt hoppet over en del ting pga hvordan det ble skrevet, men jeg er selv interessert i dette. Noen ganger kan jeg nok bli veldig ivrig, men jeg gjør mitt beste for at ting ikke skal komme ut feil. Jeg vet hvordan det er å ikke bli forstått, og det som faktisk gjør ME og andre lignende mystiske sykdommer til et problem, er jo at for mange så fremstår det som latskap. Som en "gidder du ikke jobbe", "er du sliten" osv. Jeg har selv et sjeldent syndrom som også gjør meg utmattet lettere enn folk uten diagnosen, men jeg har sluttet å prate om det siden folk alltid kommer med andre grunner til hvorfor jeg er utmattet, og ikke at det går på syndromet. Jeg gav opp hele greia, og selv om jeg skulle ønske det også kunne komme mer ut i åpenheten så tviler jeg på det=)

Men nok om meg! Skal man diskutere saker som dette så må man kunne forholde seg saklig og evt. komme med konstruktive innlegg, uten nedlatende holdninger.

Så ja, vi er vel egentlig helt enige..

[Snop]

Ja, og jeg forstår deg utrolig godt altså! Jeg har som sagt hoppet over en del ting pga hvordan det ble skrevet, men jeg er selv interessert i dette. Noen ganger kan jeg nok bli veldig ivrig, men jeg gjør mitt beste for at ting ikke skal komme ut feil. Jeg vet hvordan det er å ikke bli forstått, og det som faktisk gjør ME og andre lignende mystiske sykdommer til et problem, er jo at for mange så fremstår det som latskap. Som en "gidder du ikke jobbe", "er du sliten" osv. Jeg har selv et sjeldent syndrom som også gjør meg utmattet lettere enn folk uten diagnosen, men jeg har sluttet å prate om det siden folk alltid kommer med andre grunner til hvorfor jeg er utmattet, og ikke at det går på syndromet. Jeg gav opp hele greia, og selv om jeg skulle ønske det også kunne komme mer ut i åpenheten så tviler jeg på det=)

Men nok om meg! Skal man diskutere saker som dette så må man kunne forholde seg saklig og evt. komme med konstruktive innlegg, uten nedlatende holdninger.

Så ja, vi er vel egentlig helt enige..

Ja, nettopp Jeg har selv sluttet å si at jeg har ME. Det er rett og slett veldig slitsomt å måtte gå i forsvarsposisjon for noe som allerede er et så vondt og ømt tema. Jeg har blitt konfrontert av min egen bestevenninne og hatt en samboer som brukte to år på å forstå at jeg ikke bare kunne ta meg sammen.

Jeg forstår godt forvirringen rundt dette, det gjør jeg. Jeg skjønner ikke selv hva søren ME egentlig skal bety, annet enn en utmattelsestilstand som oppleves ulik vanlig utmattelse/utbrenthet og varer over lang tid. Jeg tror det er det eneste vi kan fastslå som det absolutte fellestrekket. Det er en utmattelsestilstand, rett og slett. Og det kan ha mange årsaker. Det er det eneste jeg ønsker at folk skal forstå, om de ikke forstår noe annet: At ME er komplekst og kan ha mange årsaker, stress er bare én av dem. Man kan dermed ikke utelukke de mange fysiske årsakene og fastslå at "jeg tror at ME ligger i hodet.".

[Gjest Rosemor]

Jeg må forresten beklage hvis det virker som jeg hisser meg opp her, hehe. Jeg vet at det ikke er folk sin feil at de har et feilaktig bilde på ME, ettersom media og hvermannsen kommer med uttalelser i hytt og vær og det er lett å bli forvirret. Jeg føler bare at det kommer et punkt hvor det blir nødvendig å sette ned foten og si fra om at det er for mange misforståelser der ute.

Det er mange misforståelser ute og går, det er helt riktig, og det er mange årsaker til dette.

Jeg har lyst til å sette søkelyset på en, av mange, årsaker til begrepsforvirringen, og det gjelder bruken av diagnosen ME.

Jeg vil bruke et eksempel for å forklare hva jeg mener.

For mange år siden, i den tiden ME begynte å bli allment kjent, fikk en bekjent kyssesyken. Etterpå fortalte hun alle i sin nærhet at hun hadde fått diagnosen ME etter kyssesyken.

Vi rundt henne skjønte ingenting. Hun reiste hele tiden, hadde to sydenturer i løpet av 3 mdn, reiste landet rundt på familiebesøk osv, men når det kom til jobb eller plikter, orket hun ikke noe som helst.

Det inntrykket hun ga oss, hvis hun var typisk for en som hadde ME, var at de med ME orket alt de ville orke, og at de hadde mest vondt i viljen.

Noen år etterpå fikk fikk nærmeste familie vite at hun ikke hadde fått diagnostisert ME (CFS) men "Post-viralt tretthetssymptom", som er noe helt annet, men som hun selv feilaktig omtalte som ME.

Hennes feilaktige bruk av diagnosen gjorde at hun skapte et feilaktig bilde av ME for de rundt seg, og mange av oss hadde (jeg understreker hadde) i lang tid et feilaktig bilde av hva ME egentlig er.

Riktig bilde av hva ME er, fikk jeg ikke før jeg selv ble syk noen år etterpå, og som en følge av min sykdom opplevde kronisk utmattelse over mange år.

En alternativ behandler (akupunktør) ga meg et informasjonsark om ME, og sa "dette er hva du har! Les på dette noen minutter før vi tar ut nålene igjen, så kan vi diskutere videre behandling".

Jeg leste informasjonen, og alt som sto på arket stemte med min tilstand, og jeg tok kontakt med min lege.

Der fikk jeg forklart at det var riktig, alle mine symptomer stemte overens med en moderat til sterk grad av ME, men at jeg hadde ME-symptomer ikke betød at jeg hadde ME.

For min del var det andre årsaker enn ME som forårsaket den kroniske utmattelsen jeg opplevde.

Jeg har i ettertid hørt om veldig mange som har brukt ME som en dagligbetegnelse på slitenhet/utmattelse, på lik linje med at mange i dagligtale bruker begrepet psykopat om en drittsekk.

Dette igjen gjør at diagnosen ME blir noe ullent, en diagnose som mange har ulik opplevelse av, som mange får ulike meninger om, og som vi ikke forstår.

Se bare i denne tråden hvor mange som sier de selv har ME som kommer med ulik informasjon om diagnosekriteriene... Noen sier diagnosen må stilles hos spesialist, andre sier at den må stilles på Ullevål, noen sier at de fikk diagnosen selv om de hadde depresjon, mens andre sier at de ikke får diaganosen om de har andre underliggende årsaker som kan forklare symptomene. Hvem skal man tro på?

Jeg har valgt å stole på informasjonen jeg fikk fra min lege (spesialist i indremedisin), at det ikke kan foreligge noen andre årsaker som kan forklare utmattelsessymptomene for at ME skal kunne brukes som diagnose.

Sykdommen er ikke psykisk, men kan gi psykiske problemer på grunn av redusert livskvalitet over lengre tid.

Mange kan ha kronisk utmattelses-symptomer, men ikke alle av disse har kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS).

Endret 11. oktober 2011 av Rosemor

[Snop]

Flott innlegg, Rosemor!

Det minner meg forøvrig om ei jeg traff på en pub en kveld for mange år siden. Det var i min sykemeldte periode, og jeg satt og skalv i stolen og hadde grått meg til å ta taxi (min tidligere nevnte lite forståelsesfulle samboer) de ti minuttene det hadde tatt å gå, men jeg visste at jeg måtte komme meg ut og treffe venner, så jeg gjorde et forsøk. Der traff jeg ei jente som begynte å prate om at hun var overbevist om at hun hadde ME, og ble svært begreistret når jeg fortalte at jeg hadde det. Så sier hun "Har du det også sånn, at i ukedagene har du null energi og klarer ikke komme deg på skole eller jobb, men med en gang helgen kommer sånn som nå, kan du fyke på byen til langt på natt, og generelt gjøre alt som er kjekt uten problem? Det er så rart!"

Det er ikke rart folk tror jeg bare er lat og sovesyk om det er en slik oppfattelse de har av ME...

[Gjest Rosemor]

Flott innlegg, Rosemor!

Det minner meg forøvrig om ei jeg traff på en pub en kveld for mange år siden. Det var i min sykemeldte periode, og jeg satt og skalv i stolen og hadde grått meg til å ta taxi (min tidligere nevnte lite forståelsesfulle samboer) de ti minuttene det hadde tatt å gå, men jeg visste at jeg måtte komme meg ut og treffe venner, så jeg gjorde et forsøk. Der traff jeg ei jente som begynte å prate om at hun var overbevist om at hun hadde ME, og ble svært begreistret når jeg fortalte at jeg hadde det. Så sier hun "Har du det også sånn, at i ukedagene har du null energi og klarer ikke komme deg på skole eller jobb, men med en gang helgen kommer sånn som nå, kan du fyke på byen til langt på natt, og generelt gjøre alt som er kjekt uten problem? Det er så rart!"

Det er ikke rart folk tror jeg bare er lat og sovesyk om det er en slik oppfattelse de har av ME...

Ja, sånne er morsomme!

Har opplevd en del sånne selv, både i forbindelse med min kroniske utmattelse, og ikke minst i forbindelse med min IBD.

[Gjest Gjest_gjest]

TS her. Slutt å overanalyser. Dette er et spørsmål om det er psykisk eller fysisk. Sitter det "bare" i hodet, vil det si at det er psykisk og derfor kan gjøres noe med. Psykolog, psykiatrer ... En løsning kan være der. Skyldes det noe fysisk, er det mye vanskeligere. Da kan det skyldes alt i fra et virus til celledeling, immunforsvarfeil ... you name it. Og da blir det vanskeligere å fikse.

Hmmm... jeg er ikke sikker på om psykiske lidelser er enklere å fikse enn fysisk sykdom. Vi har psykisk sykdom i familien, og jeg har desperat håpet på at noe fysisk hadde "skylden", fordi det ofte er enklere å behandle. Psykisk sykdom er ikke å kimse av.

[Snop]

Hmmm... jeg er ikke sikker på om psykiske lidelser er enklere å fikse enn fysisk sykdom. Vi har psykisk sykdom i familien, og jeg har desperat håpet på at noe fysisk hadde "skylden", fordi det ofte er enklere å behandle. Psykisk sykdom er ikke å kimse av.

Jeg tror faktisk TS (eller en annen anonym bruker, ikke godt å holde styr på disse, hehe!) har sagt at h*n ikke mener psykisk sykdom er å kimse av

Men jeg er enig med deg, i at jeg vil ikke si at det er noen automatikk i at psykiske lidelser er enklere å fikse enn fykiske. I mange tilfeller er det jo omvendt, fordi man "bare" kan ta noen piller som fikser det kjemisk (for å si det kort og enkelt) mens psykiske lidelser krever omfattende psykologbehandling og svært mange blir aldri friske. Her er det jo like store forskjeller på psykiske lidelser som fysiske - er man schizofren må man belage seg på å være det resten av livet, for eksempel. Har man PTSD som følger av feks seksuelt misbruk, er det ikke lett å prate bort marerittene, luktene og minnene... Bare for å nevne noe

Det samme gjelder dyp depresjon, mange sliter med det i åresvis eller hele livet.

På samme måte er det jo med fysisk sykdom, mange fysiske sykdommer må man rett og slett bare lære seg å leve med. Så poenget mitt er at den ene ikke nødvendigvis er å foretrekke foran den andre

MEN en liten slags digresjon - jeg blir tungt deprimert i de periodene kroppen svikter som mest. Altså, i de periodene jeg ligger strak ut i smerte i ukesvis og verken kan handle eller lage mat, treffe venner eller gå på skolen er det ikke smerten som er det verste, men depresjonen som følger av å "gå glipp av" det å leve. I en periode var jeg så deprimert at jeg hver kveld ønsket å ta livet av meg selv, og jeg velger fysisk smerte any day over den følelsen. Men det er bare meg, og jeg forventer ikke at det er universell enighet om dette

Edit: og før noen blander og misforstår dette med at jeg blir deprimert med ME-symptomene, depresjonen kommer ETTER at jeg blir syk, ikke før En psykolog jeg gikk til tidligere konkluderte med at min psykiske tilstand som regel kommer an på den fysiske og ikke omvendt.

Endret 11. oktober 2011 av Snop

[AnonymBruker]

Til TS

Du burde virkelig passe dine ord og uttaleser litt bedre. De kan faktisk såre.

For meg fremstår du som total uvitende ovenfor diagnosen ME- Så jeg skjønner godt at du er usikker.

Jeg har ME. Det er nemlig ikke sånn at "alle får diagnosen så lett bare det".

Siden ME er en utelukkelsesdiagnose som skal utelukke alle andre sykdommer, betyr det faktisk

at man må sjekkes ut hos psykolog (for mentale lidelser), ta røngten av kroppen, EEG (hjernen), EKG (hjertet), puls/blodtrykk, allergi/intoleranse prøver for kydder og matvarer, sjekkes for tungmetaller, candida i tarmen, endoskopi, ultralyd, avføringsprøver, cøliaki,parasitter, Chrons, kreft osv osv osv.

Det er en voldsom utredning, det koster mye penger, og for oss som er syke er det en veldig belastning å gå igjennom den utredninga der. Ofte tar det fere år før man får en ME diagnose, og ofte er den utløst av en

infeksjon i forkant. For min del har det tatt 4 år å få diagnosen, og den kom etter alvorlig infeksjon som krevde sykehusinnleggelse. Jeg har dårlig imunnforsvar og en rekke plager. Jeg har vært utredet hos 4 forskjellige leger og spesialister- i tillegg til sykhuset. Jeg kommer meg ikke ut av huset. Jeg går på høyeste dose antivirale midler hver eneste dag - så ikke kom her å si at det er overdrevent eller tull å sammenligne ME med Hiv/aids!!

Jeg og min samboer ønsker oss barn, DET kan vi jo ikke få - fordi jeg er for syk. Vi ønsker å gifte oss, det kan vi heller ikke fordi jeg ER FOR SJUK. Jeg har nemlig total funksjonssvikt i alle kroppens systemer. DET er ikke psykisk!

[AnonymBruker]

Forressten så er det mange som blir anbefalt å ikke dra på LP kurs, fordi de er for dårlige.

Jeg er en av dem. Legen sa at de som har kronisk feber IKKE skal på det kurset fordi de blir verre.

Og det er vel både opplagt og logisk at hvis organer og kroppens systemer svikter for fullt så

hjelper det pokker meg ikke med noe som helst slags kurs.

[2shy]

ME, det er vel en diagnose som har kommet frem i nyere tid - en tid hvor så mange streber etter å være lykkelige og perfekte. Det er nesten status å være stresset og i denne tidsklemma. Så mange får ME, og jeg lurer nesten på om det er jaget og higet i samfunnet som har skapt denne diagnosen.

Jeg stiller også spørsmål med denne sykdommen (?), som nesten virker som den nye whip lash'en. Plutselig har "alle" - og da spesielt jenter/kvinner - det. Jeg har lest mange innlegg her på Kvinneguiden, og de fleste som skriver at de har ME virker som om de hadde psykiske problemer før de fikk diagnosen. Jeg ser også at mange er ute etter å få sympati. Kanskje med grunn, men det kan virke litt påtatt.

Men tro det eller ei, diagnosen/sykdommen kan i mange tilfeller bli kurert av tankens kraft, såkalt Lightening Process, som igjen kan bevise at det har med hodet å gjøre. Og ikke kroppen. Det får meg til å tro at ME bare sitter i hodet. Jeg sier ikke at ME ikke kan oppleves som en virkelig sykdom (jeg ser at mange av dere sammenligner det med både kreft og AIDS, men det synes jeg er å ta det for langt), og jeg tror jeg kan forstå at kroppens batterier bare tar slutt etter en lang fase med mye stress - men samtidig er jeg skeptisk. Jeg tror ME skyldes psyken. Ikke kroppen.

Hva mener du - er ME bare en psykisk sykdom, eller tror du at ME virkelig er fysisk?

Hilsen Usikker.

Nok en person som ikke har diagnosen som skal debattere og mene noe om sykdommen

ME er ikke en sykdom som bare har eksistert i nyere tid, den har eksistert i mange mange aar. Det er foerst naa dog det har blitt mer fokus paa sykdommen.

Det har ALT med kroppen og gjoere, og ingenting med hodet aa gjoere.

Alle som absolutt skal mene noe om ME som ikke en gang har ME boer faa leve et par dager med ME, det ville faatt dere til aa skamme dere. Vit ogsaa at det finnes flere grader av sykdommen, lett, moderat, og alvorlig. Noen er 100% pleietrengende og kan ikke en gang ta seg en dusj paa egenhaand. Men det er klart....ME er oppskrytt?

Naar det er sagt saa er det kjent at det finnes de som er feildiagnoserte. Spesialisten paa Ullevaal var svaert interessert i LP metoden, helt til de fant ut at pasientene som hadde blitt "friske" fikk tilbakefall. Noen ble faktisk vaerre. Han uttalte at de som ble kurert av metoden trolig aldri har hatt ME og blitt feildiagnosert, og at man da likesaagodt kunne brukt LP metoden paa andre alvorlige sykdommer ogsaa.

[pessimist]

Jeg har atypisk ME, det kommer faktisk av at kroppen min har et oksygenopptak på 67% som gjør meg over gjennomsnitte sliten og jeg takler ikke å stresse. Immunforsvaret mitt er også så dårlig at jeg blir syk bare jeg anstrenger meg, jeg kan bli så sliten at jeg bare må ligge rett ut for å stirre i taket. Det er ikke litt psykisk med meg en gang, jeg var med psykolog og ble henvist videre fordi psykologen skjønte at den ikke kunne hjelpe meg.

Jeg er enig i det Tabris sa om at så lenge du ikke har vært syk, eller har kunnskap om dette er det unødvendig og sårende for folk som faktisk er syk.

Jeg mener sykdommen sitter ikke i hodet, for om du presser deg selv så gir kroppen etter. Jeg har som sagt den atypiske versjonen av dette, så det er i alle fall slik for meg selv om jeg er et medisinsk mysterium.

Dog, selv om jeg mener at sykdommen ikke er psykisk i seg selv, så kan den bli utløst av noe psykisk.

[2shy]

Så for den som er i tvil: http://www.dagbladet.no/2011/10/19/nyheter/me/innenriks/helse/18688617/