ME - kronisk utmattelse

[AnonymBruker]

ME er faen ikke bare en ekstrem utmattelse! Sykdommen innebærer for mange også uutholdige smerter med uttallige jævlige symptomer i tillegg! Utmattelsen er ikke det dere friske mennesker forbinder med vanlig utmattelse. Dere vil aldri kunne forestille dere hvilken utmattelse det er snakk om. ME kan man få i lett til svært alvorlig grad. Sykdommen rammer svært ulikt fra person til person og rammer forskjellige organer i kroppen. Selv de med mild til moderat grad lever i et helvette! Dere har ikke tenkt på at siden det er en "søppeldiagnose" er det muligens flere som er feildiagnostisert? Ja,for dere er vel klar over at det finnes utallige andre utmattelsestilstander hvor man kan være alvorlig syke i to-tre år for deretter bli helt friske igjenn? at det kanskje handler om ulike sykdommer? Det er en skam at det er så lite kunnskap ift. ME i norsk helsevesen men jeg er glad for at mye forskning pågår. Jeg har selv hatt en alvorlig grad av ME i mange år og jeg er helt ærlig når jeg sier at jeg heller skulle ønske jeg hadde kreft. Jeg er minst like syk og mye dårligere enn veldig mange som har kreft. Hadde jeg hatt kreft ville jeg fått medisin mot sykdommen,jeg ville blitt behandlet med respekt,fått hjelp,forståelse og omsorg på sykehus. Jeg tror ikke det er mulig å få en værre sykdom en ME. Å være så syk og må kjempe mot holdningene til helse norge og uvitende personer er ikke lett skal jeg si dere. Jeg gleder meg over all forskningen og jeg kan garantere dere at helse-norge skammer seg hardt om noen få år! bare vent å se..

Til dere uvitende små drittunger som tydeligvis ikke vet å sette pris på helsa og det livet dere faktisk har, her er noe dere kan lese før dere åpner kjeften igjenn angående ME:

Min lenke

Min lenke

[url=http://www.med.uio.no/iasam/forepi/epidemiologi/me/stensiler/12_basic_rules_for_handling_ME.pdf]Min lenke[/url

Jeg er kreftsyk med små barn. Var det da så rart jeg ble provosert av ditt innlegg. Og du vet INGENTING av hva jeg har og går gjennom av smerte. Skulle gjerne byttet med deg. Da ville jeg kunne fulgt med mine tre barn fremover i skole og konfirmasjon.

Ser jo også at noen ønsker meg død. Så da så. Dere har det jo værst. Men husk, dere har håp og kan bli frisk. Fokuser på det.

God bedring alle sammen.

[Gjest oppgitt]

Startet på et innlegg der jeg skulle prøve fortelle litt om sykdommen ut fra det jeg vet og har erfart ifm. med mitt yrke. Men ettersom svarene kom inn ønsket jeg det ikke lenger. I morgen bør dere lese over ALLE nattens innlegg.

Støtt hverandre dere som har samme plagene, men for all del ikke mist empati for andre som har det vondt.

Jeg står fullt og helt for det jeg har skrevet, uavhengig om det er dag eller natt.

Du må jo skjønne at med de innleggene du har kommet med ikke akkurat rører ved empaticellene mine. Du har dine problemer det er det ingen tvil om, men du kommer jo inn her og direkte trykker oss ned i ditten. Da vil du jo få motsvar..

Hadde du vist forståelse for de med ME, oppriktig talt forståelse, så hadde du spart deg disse innleggene. For da forstår du at vi sliter mer enn nok fra før av.

Og det er jo ingen her, så vidt jeg vet, som ikke viser empati og forståelse for en kreftpasient?! Nå er jo akkurat denne tråden om ME, så at ingen her eller på andre ME-tråder viser kreftpasienter omtanke må du bare finne deg i altså, på linje med andre alvorlig sykdommer. For her diskuteres ME. Men jeg har da selvfølgelig stor medfølelse for mennesker med kreft selvom om jeg ikke diskuterer det i hver eneste tråd.

[Gjest Anonym]

Jeg har ikke hatt mulighet å følge mine barn i skole og konfirmasjon de siste 15 årene..

Håpet har jeg og det trenger ingen å fortelle meg..

[Faithy]

Faithy:

Jeg mener ikke å være frekk men jeg har lest hele tråden og jeg ser dine holdninger til ME. Det med LP og "hokkus pokkus" har du helt rett i ikke hjelper og jeg beklager virkelig at jeg må å si det.. men jeg ser på kommentarene dine at du ikke har nok kunnskap til å forstå hva sykdommen innebærer. Det du har erfart gjelder nok langt i fra alle mepasienter. Du vil nok forstå mer etterhvert som sannheten om ME kommer frem.

empati har jeg nok av:)

Mvh anonym

Ok. Du vet IKKE hvor mye jeg kjenne til denne sykdommen. Men det er ikke poenget her. Men i kveld var det mye skrevet som sikkert skulle ikke skulle vært skrevet. Og her var det flere diagnoser med i bildet og da ble det ikke bra å lese. Derfor vegret jeg meg når det gjaldt å skrive her i kveld. Men husk: Empati, det å prøve sette seg inn i hva andre føler, er en meget god egenskap.

[Gjest Anonym]

Faithy: Jeg forstår at du har møtt noen me pasienter. Men sykdommen er så varierende og arter seg såpass ulikt at det du har lært gjelder nok bare noen få.

[Gjest oppgitt]

Ok. Du vet IKKE hvor mye jeg kjenne til denne sykdommen. Men det er ikke poenget her. Men i kveld var det mye skrevet som sikkert skulle ikke skulle vært skrevet. Og her var det flere diagnoser med i bildet og da ble det ikke bra å lese. Derfor vegret jeg meg når det gjaldt å skrive her i kveld. Men husk: Empati, det å prøve sette seg inn i hva andre føler, er en meget god egenskap.

Du kan jo starte med deg selv. Har du prøvd å sette deg inn i hvordan det føles for en som har ME? Jeg synes ikke du har vist mye empati her for en veldig sårbar gruppe, så kanskje du burde kjenne litt ekstra godt etter om det du skriver her er rettferdig.. og empatisk.

Jeg begynte nesten å grine da jeg leste (spesielt det ene) innlegget ditt. Så kanskje en selvransakelse hadde vært greit. Om det er empati du er ute etter så er ikke dette måten å gjøre det på.

[Faithy]

Mye rot på denne tråden. Mange som har svart som Anonym. Noe som kan føre til rot.

Har kanskje provosert dere noe med mitt nick Faithy, men ingenting har vært i vond mening.

Jeg vil bare si som jeg har sagt hele tiden: Ta tiden til hjelp og bestem dere for at dette ikke er en VARIG tilstand.

Ta vare på dere selv, men ikke glem å løfte blikket for de rundt dere.

PRØV, MEN LÆR DERE Å KJENNE EGNE BEGRENSNINGER. SETT DERE MÅL.

Siste ordene fra meg bortsett fra at jeg ønsker dere alt godt i fremtiden. VET DERE KOMMER GJENNOM DETTE

[Faithy]

God natt. Litt vanskelig å legge dette fra seg. Håper småbarnsmoren leser dette. Vil så veldig ønske henne alt godt fremover. Det vil som oftes gå bra.

Endret 15. august 2010 av Faithy

[Gjest Anonym]

Kan noen slette denne tråden? det er respektløst mot både kreft-pasienter OG me-pasienter.

[Faithy]

Kan noen slette denne tråden? det er respektløst mot både kreft-pasienter OG me-pasienter.

Det er det slettes ikke. Slik er virkeligheten. Denne tråden bør VIRKELIG stå. Og det mener jeg alvorlig.

Anonym bør stå frem med eget nick når hun krever det.

Man bør tenke over konsekvensene av det man sier på et forum.

Og det gjelder alle emner.

Endret 15. august 2010 av Faithy

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ME i 10 år.

Jeg har hatt perioder der jeg har vært veldig dårlig, med mye smerter og søvnløshet, og perioder der jeg har følt meg bedre.

Jeg synes de dårlige periodene er fæle - man lever for det meste livet sitt i senga og sofaen, man orker ikke å være sosial, så det går evigheter mellom hver gang man ser andre mennesker (bortsett fra ektemannen, som man har konstant dårlig samvittighet overfor pga at man vet at livet hans også blir begrenset), man orker ikke rydde, så det er kaos overalt, man orker ikke å stelle med seg selv, så man er sjuskete og fæl, man har vondt overalt, kognitiv svikt gjør at det er vanskelig å konsentrere seg og forstå hva som foregår rundt seg, alle lyder skjærer i ørene, man kan ikke se på tv pga flimringen på skjermen og man blir utslitt av å spise mat (som man uansett ikke alltid greier å holde på så lenge).

Men jeg er tross alt ufattelig glad for at jeg ikke har opplevd den mest alvorlige formen for ME, eller kreft for den sakens skyld.

Men jeg mener en diskusjon om hva som er verst av disse to er helt meningsløs og sårer alle parter. Diagnosene er helt forskjellige på så mange måter - jeg skjønner ikke at de kan sammenliknes en gang!

Men jeg kan være enig i at den psykologiske støtten man får er større hos kreftpasienter fordi det er en veldig synlig og konkret sykdom.

Noen sier at ME-pasienter syter - men er det ikke naturlig å be om hjelp og støtte? ME-pasienter må rope ganske høyt for å få hjelp pga statusen sykdommen har, og sånn vil det nok være til man finner mer konkrete bevis på hva sykdommen er for noe (dessverre).

Her er en link til noe en mor har skrevet om datteren sin som har hatt både kreft og ME. (Vær så snill å forstå at jeg ikke mener at det ene er verre enn det andre! Dette er ett individuelt tilfelle!)

Jeg er i en bedre periode nå, og det er jeg glad for.

Jeg har nesten følelesen av å leve et normalt liv - dvs helt til jeg kommer på hvor utrolig lite dagene mine inneholder.

Jeg tror andre ville ha dødd av kjedsomhet etter et par dager, men jeg er veldig fornøyd med at jeg orker å lese, sitte foran pc'en, lage meg mine egne måltider (om de enn som oftest er ganske enkle), kanskje pusle med litt lett husarbeid, tegne (når jeg har nok ork og konsentrasjon), gå ut og handle en gang i blant (selv om jeg er utkjørt når jeg kommer hjem), ha venner på besøk av og til, og klare å ta meg av katten min!

Mer enn det er jeg ikke i stand til nå, dvs om jeg prøver så kræsjer jeg hardt etterpå.

Jeg er så lei av å få høre at jeg ikke prøver hardt nok, at jeg er lat, at jeg har blitt glad i å være syk.

Jeg har sørget voldsomt over å måtte avbryte utdannelsen min og ikke kunne leve det livet jeg vil.

Det gjør vondt når jeg er på facebook og lese oppdateringene om at alle mine jevnaldrende venner og tidligere klassekamerater er blitt ferdige med utdannelsen og har begynt å jobbe.

Jeg vil også leve et A4-liv!

Jeg prøver å ikke tenke så mye på at jeg er syk, og om jeg greier å holde aktivitetene mine i sjakk (ikke for mye og ikke for lite) så tenker jeg som regel ikke så altfor mye på det.

Aktivitetsavpassing er en fin ting!

Det går ut på at man skal gjøre 70% av det man tror at man klarer.

Dvs at man holder seg i en viss aktivitet (for noen kan det være å gå en liten tur rundt huset, for andre kan det være å høre ett kapittel av en lydbok), men man strekker ikke strikken så langt man kan.

Det er vanskeligere enn man skulle tro, for om man gjør noe man liker eller er godt i gang med så er det faktisk ganske vanskelig å slutte der og da.

Jeg har i hvert fall problemer med å få det til, men det handler mye om øvelse.

For meg er dette det eneste som egentlig har gitt meg en viss bedring.

Jeg har fullstendig mistet all respekt for at som finnes av alternativ medisin, dessverre måtte jeg brenne meg på det et par ganger før jeg kom til fornuft (hva gjør man ikke for å bli frisk).

Jeg håper forskerne finner noe konkret snart, men inntil videre holder jeg meg langt unna alle "mirakelkurer".

[Gjest Anonym]

Ja ikke sant. ME er hinsides alt man kan tenke seg.

Dette er disse pasientene i et nøtteskall!!!

Hallo!! Har dere opplevd magekreft og og det å virkelig ha smerter?

Skjerp dere. Dere har det tøft når det står på. Men bare sov dere. DET klarer ikke jeg. Og jeg har dødsdom over meg. Og et smertehelvete hele døgnet.

Har du hatt me,kanskje?

[Gjest oppgitt]

Kan noen slette denne tråden? det er respektløst mot både kreft-pasienter OG me-pasienter.

Denne tråden skal så absolutt bli stående akkurat slik som den er! ME-pasienter har da virkelig lov til å stå opp for seg selv og forsvare seg mot "angrep" fra andre.

Det er det slettes ikke. Slik er virkeligheten. Denne tråden bør VIRKELIG stå. Og det mener jeg alvorlig.

Anonym bør stå frem med eget nick når hun krever det.

Man bør tenke over konsekvensene av det man sier på et forum.

Og det gjelder alle emner.

Ta en god selvransakelse nå Faithy, jeg sier ikke mer.

Og jeg ønsker deg virkelig god bedring og håper du blir frisk.

[Sekretæren]

Tråden er ryddet

SportyShorty, mod

[Gjest Anonym]

Mye rot på denne tråden. Mange som har svart som Anonym. Noe som kan føre til rot.

Har kanskje provosert dere noe med mitt nick Faithy, men ingenting har vært i vond mening.

Jeg vil bare si som jeg har sagt hele tiden: Ta tiden til hjelp og bestem dere for at dette ikke er en VARIG tilstand.

Ta vare på dere selv, men ikke glem å løfte blikket for de rundt dere.

PRØV, MEN LÆR DERE Å KJENNE EGNE BEGRENSNINGER. SETT DERE MÅL.

Siste ordene fra meg bortsett fra at jeg ønsker dere alt godt i fremtiden. VET DERE KOMMER GJENNOM DETTE

Hvem er vel du til å komme med slike"fantastiske" råd? Nå synes jeg at du skal være litt ydmyk..

[Daniel84]

Uff, denne tråden her begynner bare å bli latterlig, når dere faktisk krangler om hva som er verst av ME og kreft. Hva i allverden har det egentlig med saken å gjøre? Det finnes kreft i ulike grader, og det finnes ME i ulike grader. Men alle som har en av delene har nok kjent jævligheten med det til tider. Uansett, så hjelper det ikke å sitte å krangle over hva som er verst.

[AnonymBruker]

Jeg kjenner jeg blir helt matt av å lese de siste sidene i denne debatten, og jeg beveger meg litt off-topic på grunn av det.

En venninne sliter veldig med smerter og utmattelse etter en ulykke, men likevel er hun den første til å gi omsorg dersom noen i hennes familie eller vennegjeng dukker opp med kortvarige plager, som f.eks skrubbsår eller forkjølelse.

Dette er plager som er bagatellmessige i forhold til hennes plager, og selv om hun kanskje tenker det av og til, er hun likevel alltid raus nok til å si: "dine plager er dine, og de er plagsomme for deg. Får du mindre vondt av å vite at jeg har det verre enn deg?

Får jeg det mindre vondt ved å si at mine plager er større enn dine, og at du ikke skal klage før du har det like vondt som meg?"

Hun gir omsorg, og får omsorg tilbake.

I denne tråden skulle jeg ønske at flere hadde klart å vise den samme omsorg til hverandre som min venninne viser til sine venner, i stedet for å kjempe om hvem som har det vondest og verst.

[Daniel84]

Jeg kjenner jeg blir helt matt av å lese de siste sidene i denne debatten, og jeg beveger meg litt off-topic på grunn av det.

En venninne sliter veldig med smerter og utmattelse etter en ulykke, men likevel er hun den første til å gi omsorg dersom noen i hennes familie eller vennegjeng dukker opp med kortvarige plager, som f.eks skrubbsår eller forkjølelse.

Dette er plager som er bagatellmessige i forhold til hennes plager, og selv om hun kanskje tenker det av og til, er hun likevel alltid raus nok til å si: "dine plager er dine, og de er plagsomme for deg. Får du mindre vondt av å vite at jeg har det verre enn deg?

Får jeg det mindre vondt ved å si at mine plager er større enn dine, og at du ikke skal klage før du har det like vondt som meg?"

Hun gir omsorg, og får omsorg tilbake.

I denne tråden skulle jeg ønske at flere hadde klart å vise den samme omsorg til hverandre som min venninne viser til sine venner, i stedet for å kjempe om hvem som har det vondest og verst.

Well said!!

[Gjest Gjest]

Jeg kjenner jeg blir helt matt av å lese de siste sidene i denne debatten, og jeg beveger meg litt off-topic på grunn av det.

En venninne sliter veldig med smerter og utmattelse etter en ulykke, men likevel er hun den første til å gi omsorg dersom noen i hennes familie eller vennegjeng dukker opp med kortvarige plager, som f.eks skrubbsår eller forkjølelse.

Dette er plager som er bagatellmessige i forhold til hennes plager, og selv om hun kanskje tenker det av og til, er hun likevel alltid raus nok til å si: "dine plager er dine, og de er plagsomme for deg. Får du mindre vondt av å vite at jeg har det verre enn deg?

Får jeg det mindre vondt ved å si at mine plager er større enn dine, og at du ikke skal klage før du har det like vondt som meg?"

Hun gir omsorg, og får omsorg tilbake.

I denne tråden skulle jeg ønske at flere hadde klart å vise den samme omsorg til hverandre som min venninne viser til sine venner, i stedet for å kjempe om hvem som har det vondest og verst.

Unnskyld meg men hva vet du om hvordan vi er og hvilke egenskaper vi har? Her er det snakk om et forkastelig angrip mot en svært sårbar gruppe! Hadde venninnen din blitt angrepet på samme måte skal jeg love deg det ville blitt andre boller...

[AnonymBruker]

Unnskyld meg men hva vet du om hvordan vi er og hvilke egenskaper vi har? Her er det snakk om et forkastelig angrip mot en svært sårbar gruppe! Hadde venninnen din blitt angrepet på samme måte skal jeg love deg det ville blitt andre boller...

Det ble ikke nevnt ett eneste ord om hvordan dere er, og hvilke egenskaper dere har.

Det ble sagt at "I denne tråden" (dobbel utheving for å underskreke at det er i denne tråden!) er det vist veldig lite omsorg, og det gjelder fra begge sider!

Og for å fortsette med din tone: hva vet du om hva min venninne har opplevd av fordømmelse og negative holdninger fra helsevesen, og omgivelsene rundt?

Hadde du opplevd det samme som henne, så skal jeg love deg at det hadde kostet deg mye å ikke bli bitter...