ME - kronisk utmattelse

[Flax]

Virus knyttes til sykdommen ME

Sjekk linken: http://www.nrk.no/nyheter/1.6810364

Denne nye forskning gir, ifølge forskerne, en testbar hypotese for årsaken til ME/CFS, noe som kan være et svært viktig gjennombrudd i forståelsen av denne tilstanden, som frem til nå har vært svært omdiskutert i medisinske miljøer.

Støtt opprop om støtte til mer forskning:

http://www.opprop.no/opprop.php?id=meopprop

Endret 14. oktober 2009 av Flax

[Flax]

Dytter jeg

[Cæsar]

Positivt og skremmende på en gang! Håper på snarlig test, og ikke minst virksom medisin!

[Gjest Marlo]

Spennende!

Kanskje man endelig får motbevist en gang for alle at ME ikke er et latmannssyndrom, og at det ikke bare er å ta seg sammen.

At dette faktisk er en sykdom, som blir akseptert av alle negative mennesker som ikke tror på det.

Blir iallefall spennende å se videre utvikling i denne saken

[Flax]

Takk for hyggelige svar

Ja, dette er veldig spennende - og litt skremmende! Mange sykdommer opp igjennom historien har hatt psykiatristempel, for senere å vise seg å være veldig feil.

Håper på mange underskrifter slik at det kanskje, kanskje, kanskje.. føles som et lite press for myndighetene. Gleder meg til å høre når møtet med helsedirektoratet blir og hvordan det gikk.

Endret 16. oktober 2009 av Flax

[Gjest BlueGirl]

I følge M.E.ekspert Vegard Bruun Wyller er visst ikke dette et gjennombrudd i M.E.forskningen. Han sier at M.E. utløses av en kombinasjon av flere faktorer, hvor dette nye viruset kan være en av faktorene.

http://bluegirl2.wordpress.com/2009/10/16/...-e-forskningen/

[Gjest Gjest]

Hva Wyller sier eller ikke har ikke så stor betydning i denne saken her. Han har overhodet ingenting med dette forskningsprosjektet å gjøre, og det er hva forskerne bak prosjektet sier som er viktig. Wyller har en tvilsom doktorgrad og ikke særlig faglig støtte utover Norge, mens folka bak XMRV undersøkelsen er blant verdens beste indremedisinere og har fått presentert resultatene sine i Science. Ikke vanskelig å velge hvem man burde tro på da.

[Gjest Gjest]

Wyller vil ikke mene at noe, som går i en annen retning enn hans egen forskning, er et gjennombrudd vil jeg tro. Mye prestisje ute og går i forsnkningsverdenen.

Signer oppropet!!

...På den måten får vi vite mer - og hvem som er nærmest svaret.

[Gjest Gjest_grete_*]

Største problemet i denne diskusjonen står ME-organisasjonene selv for. Ved å systematisk underkjenne alle psykiske faktore fordi dette visstnok står i motsetning til en viral forklaringsmodell gjør at de skremmer mange av sine følgere fra behandling som kan gi dem livet tilbake. Hadde man hatt mer kunnskap om sammenhengen mellom immunforsvar, nervesystemet, nevropsykologi og psykisk helse (Psykonevroimunnologi), hadde man lagt dette dødt. Kjenner en av forskerene i den studien og vedkommende har aldri underkjent en slik sammensatt forklaringsmodell. Treffer vettskremte mennesker med ME stadig vekk i klinikken her, som tror at jeg som psykolog skal ta ifra dem ME ved å gi dem en psykisk diagnose. Dette tankegodet forsterker ME foreningene!

Endret 20. oktober 2009 av vimse

[Gjest Gjest]

Det er svært få som underkjenner psyikse faktorer, men det er svært mange som forlengst har forstått at 1+1 =2. Psykiatriseringen av ME pasienter har over mange år visst seg å ikke føre fram. Velkommen etter!!

Jeg kjenner mange som har søkt hjelp hos psykolog enten fordi det tillutt trodde de var psykisk syke, eller for å mestre sin hverdag med ME.

Det ene utgangspunktet er bedre enn det andre, men bra har de ikke blitt!

Er ikke målet å få pasienten så bra som mulig? Skal en da likevel fortsette til evig tid i det samme sporet når det ikke fører fram? Jeg vil si at det vitner om en nokså frisk psyke; det å stå på og å forsøke få et bedre liv. Det å ønske et mer presist svar og behandling.

Det å resignere og la andre manipulere deg til å endre virkelighetsoppfatning det passer derimot inn i diverse psykiatri diagnoser.

Hvordan skal jeg ha lit til at psykologen skal klare å fjerne mine utallige lungebetennelser?

Husk at ME er en samlediagnose der varierende (!!!) utredning utelukker forklaring på tilstanden.

[Gjest Gjest_grete_*]

Det er svært få som underkjenner psyikse faktorer, men det er svært mange som forlengst har forstått at 1+1 =2. Psykiatriseringen av ME pasienter har over mange år visst seg å ikke føre fram. Velkommen etter!!

Jeg kjenner mange som har søkt hjelp hos psykolog enten fordi det tillutt trodde de var psykisk syke, eller for å mestre sin hverdag med ME.

Det ene utgangspunktet er bedre enn det andre, men bra har de ikke blitt!

Er ikke målet å få pasienten så bra som mulig? Skal en da likevel fortsette til evig tid i det samme sporet når det ikke fører fram? Jeg vil si at det vitner om en nokså frisk psyke; det å stå på og å forsøke få et bedre liv. Det å ønske et mer presist svar og behandling.

Det å resignere og la andre manipulere deg til å endre virkelighetsoppfatning det passer derimot inn i diverse psykiatri diagnoser.

Hvordan skal jeg ha lit til at psykologen skal klare å fjerne mine utallige lungebetennelser?

Husk at ME er en samlediagnose der varierende (!!!) utredning utelukker forklaring på tilstanden.

Det du skriver her er mye overenstemmend med det jeg sier. Med mye stressmestring vil du kunne redusere antall infeksjonssykdommer. Ingen snakker om å resignere, men ME ER en samlet diagnose (psykonevroimmunologisk) og dermed bør den behandles deretter ofte av de samme spesialitetene som må til for å gjøre en full utredning av den.

Mange pasienter med ME blir faktisk bra! Det er det viktig å vite, endel får psykologisk behandling, som sammen emd gradert trening er den mest beforskede og evidensbaserte behandlingsformen per idag. Det er ikke resignasjon! Synd for de du kjenner som ikke har fått hjelp, men slik er det med alle behandlinger for alle sykdommer: antibiotika, smertestillende og kirurgi. Det betyr ikke at man skal slutte å bruke dem.

[Gjest Gjest]

Spennende!

Kanskje man endelig får motbevist en gang for alle at ME ikke er et latmannssyndrom, og at det ikke bare er å ta seg sammen.

At dette faktisk er en sykdom, som blir akseptert av alle negative mennesker som ikke tror på det.

Ja, latmannssyndrom og utmattelsessyndrom er to forskjellige ting.

Når man er lar, orker man det man virkelig VIL og har LYST til. Når man er utmattet (ME) orker man ikke, selv om man både VIL og har LYST...

[vimse]

Tråden er ryddet, se reglene.

vimse-mod.

[Gjest Gjest]

Jeg vil bare informere om at XMRV-testen nå er klar og at de første norske pasientene har testet positivt. Selv venter jeg på svar enda på min test.

[Gjest AnonymBruker]

Hvor er diagnosen fibromyalgi blitt av??

Erstattet av ME.

Livsstilsykdom. Utløses etter mange år med stressende tilværelse. Symtomer : Betennelseslignende tilstander i kroppen og depresjon.

Heldigvis større helbredelsesprosent enn fibromyalgipasienter. "Alle" finner seg selv igjen.

Årsak : Personer med ME er alltid svært ressurssterke personer. Med ALT FOR store krav til seg selv.

Som med fibromyalgi er over 90% av de som blir syke kvinner. Litt til ettertanke.

Men friske blir du!! Trenger bare noe tid.

[Gjest AnonymBruker]

Hvor er diagnosen fibromyalgi blitt av??

Erstattet av ME.

Livsstilsykdom. Utløses etter mange år med stressende tilværelse. Symtomer : Betennelseslignende tilstander i kroppen og depresjon.

Heldigvis større helbredelsesprosent enn fibromyalgipasienter. "Alle" finner seg selv igjen.

Årsak : Personer med ME er alltid svært ressurssterke personer. Med ALT FOR store krav til seg selv.

Som med fibromyalgi er over 90% av de som blir syke kvinner. Litt til ettertanke.

Men friske blir du!! Trenger bare noe tid.

Mener du at fibromyalgi er det samme som ME?

[Gjest Gjest]

Hvor er diagnosen fibromyalgi blitt av??

Erstattet av ME.

Livsstilsykdom. Utløses etter mange år med stressende tilværelse. Symtomer : Betennelseslignende tilstander i kroppen og depresjon.

Heldigvis større helbredelsesprosent enn fibromyalgipasienter. "Alle" finner seg selv igjen.

Årsak : Personer med ME er alltid svært ressurssterke personer. Med ALT FOR store krav til seg selv.

Som med fibromyalgi er over 90% av de som blir syke kvinner. Litt til ettertanke.

Men friske blir du!! Trenger bare noe tid.

Diagnosen fibromyalgi lever i beste velgående. Og nei, det er ikke det samme som ME, selv om symptomene til forveksling kan ligne. Man kan naturligvis ha begge diagnosene samtidig.

Ikke alle ME-pasienter har levd et stressende liv i den forstand du tydeligvis mener. Noen har rett og slett vært så uheldige å bli utsatt for bakterier/virus/forgiftninger/immunsvikt eller andre store belastninger på kroppen. Ja, du kan godt kalle det også "stress", for det er klart at det er stressende for kroppen å være syk. Og hvis man først blir alvorlig syk/invalidisert er det klart at det er stressende for psyken også. Men akkurat det er jo virkning og ikke årsak.

Og depresjon? Det er faktisk en diagnose som må utelukkes før ME-diagnosen settes. At man kan bli deprimert av å være kronisk syk, derimot, er en kjent sak. Det finner du hos alle pasientgrupper. Igjen: virkning, ikke årsak.

Personer med ME er ikke alltid ressurssterke personer. De er ulike personer akkurat som alle andre. Men for de av oss som ser dette på nært hold, er det nok ingen tvil om at det er de mest ressurssterke ME-pasientene som i størst grad greier å komme så langt i systemet at de faktisk får en offisiell ME-diagnose. For DET er en kamp ikke alle syke greier. Ikke alle friske ville greid det heller, for den sags skyld.

Og nei, 90% av ME-pasientene er ikke kvinner. Det er flere kvinner enn menn som får diagnosen, det er riktig, men fordelingen er langt fra 90/10. Hva mener du det faktum sier oss? At siden det er flest kvinner som rammes så er det bare latskap? Innbildning? Spill for galleriet? Depresjon? Hva mener du egentlig? At sykdommer som i størst grad rammer menn er mer "høyverdige" og alvorlige enn sykdommer som oftest rammer kvinner...?

Det stemmer at mange ME-pasienter blir friske. Heldigvis! Men det er også mange som har vært syke i mange, mange tiår uten å ha blitt noe bedre, og uten å se ut til å kunne bli det. Da snakker man ikke bare litt tid. Dessverre finnes det også eksempler på at mennesker har dødd av ME, selv om det er svært, svært sjeldent.

[Gjest AnonymBruker]

Diagnosen fibromyalgi lever i beste velgående. Og nei, det er ikke det samme som ME, selv om symptomene til forveksling kan ligne. Man kan naturligvis ha begge diagnosene samtidig.

Ikke alle ME-pasienter har levd et stressende liv i den forstand du tydeligvis mener. Noen har rett og slett vært så uheldige å bli utsatt for bakterier/virus/forgiftninger/immunsvikt eller andre store belastninger på kroppen. Ja, du kan godt kalle det også "stress", for det er klart at det er stressende for kroppen å være syk. Og hvis man først blir alvorlig syk/invalidisert er det klart at det er stressende for psyken også. Men akkurat det er jo virkning og ikke årsak.

Og depresjon? Det er faktisk en diagnose som må utelukkes før ME-diagnosen settes. At man kan bli deprimert av å være kronisk syk, derimot, er en kjent sak. Det finner du hos alle pasientgrupper. Igjen: virkning, ikke årsak.

Personer med ME er ikke alltid ressurssterke personer. De er ulike personer akkurat som alle andre. Men for de av oss som ser dette på nært hold, er det nok ingen tvil om at det er de mest ressurssterke ME-pasientene som i størst grad greier å komme så langt i systemet at de faktisk får en offisiell ME-diagnose. For DET er en kamp ikke alle syke greier. Ikke alle friske ville greid det heller, for den sags skyld.

Og nei, 90% av ME-pasientene er ikke kvinner. Det er flere kvinner enn menn som får diagnosen, det er riktig, men fordelingen er langt fra 90/10. Hva mener du det faktum sier oss? At siden det er flest kvinner som rammes så er det bare latskap? Innbildning? Spill for galleriet? Depresjon? Hva mener du egentlig? At sykdommer som i størst grad rammer menn er mer "høyverdige" og alvorlige enn sykdommer som oftest rammer kvinner...?

Det stemmer at mange ME-pasienter blir friske. Heldigvis! Men det er også mange som har vært syke i mange, mange tiår uten å ha blitt noe bedre, og uten å se ut til å kunne bli det. Da snakker man ikke bare litt tid. Dessverre finnes det også eksempler på at mennesker har dødd av ME, selv om det er svært, svært sjeldent.

ME-diagnosen har ikke vært stilt i mange mange tiår. Det er en forholdsvis ny diagnose. Videre: Hvor mange får i dag diagnosen fibromyalgi? Forsvinnende lite. I dag heter det ME.

Det er riktig at et tungt flertall av ME- pasientene er kvinner. Akkurat som det var med fibromyalgi.

Dette betyr ikke at diagnosen blir stigmatisert. Som med fibromyalgi settes dette i sammenheng med kvinners dobbeltrolle som yrkesaktiv og omsorgsperson. Omsorg ofte for både eldre foreldre og egne barn og barnebarn. Samtidig skal mange år med studier kompenseres med inntekt. flertallet av ME- pasientene har god utdannelse. Detter er ny forskning og ikke til å tilbakevise.

Det er riktig at diagnosen ble stilt sammen med forskjellige vaksiner; hjernehinnebetennelse og røde hundre( kvinnevaksine), men dette har de så langt ikke funnet bevis for.

Det er viktig å ikke sykeliggjøre disse personene for mye. De har en tilstand som er meget vanskelig og gjør dem syke, men denne tilstanden er ikke kronisk. Og bra er vel det.

[Gjest Gjest]

ME-diagnosen har ikke vært stilt i mange mange tiår. Det er en forholdsvis ny diagnose. Videre: Hvor mange får i dag diagnosen fibromyalgi? Forsvinnende lite. I dag heter det ME.

Det er riktig at et tungt flertall av ME- pasientene er kvinner. Akkurat som det var med fibromyalgi.

Dette betyr ikke at diagnosen blir stigmatisert. Som med fibromyalgi settes dette i sammenheng med kvinners dobbeltrolle som yrkesaktiv og omsorgsperson. Omsorg ofte for både eldre foreldre og egne barn og barnebarn. Samtidig skal mange år med studier kompenseres med inntekt. flertallet av ME- pasientene har god utdannelse. Detter er ny forskning og ikke til å tilbakevise.

Det er riktig at diagnosen ble stilt sammen med forskjellige vaksiner; hjernehinnebetennelse og røde hundre( kvinnevaksine), men dette har de så langt ikke funnet bevis for.

Det er viktig å ikke sykeliggjøre disse personene for mye. De har en tilstand som er meget vanskelig og gjør dem syke, men denne tilstanden er ikke kronisk. Og bra er vel det.

Uansett hva du måtte mene, så er altså fibromyalgi og ME to ulike diagnoser med ulike diagnosekriterier. Det kan du like eller ikke, men sånn er det.

ME-diagnosen har vært i bruk siden begynnelsen av 60-tallet, og det må vel kunne kalles noen tiår, eller...? Dessuten kan man godt ha en sykdom selv om man ikke har fått en offisiell diagnose på de plagene man har. Man kan altså fint ha hatt for eksempel ME i flere år selv om diagnosen ble satt i fjor. Du mener vel ikke seriøst at sykdommer oppstår i det øyeblikk det skrives en diagnose inn i en journal?! Jeg vet om flere som har diagnose ME, med "offisiell" sykdomsdebut så langt tilbake som i 60- og 70-åra. En jeg vet om har 1952 i sine papirer.

Ja, som vi alle vet er ME vanligst blant kvinner. Men å sette dette i sammenheng med kvinners dobbeltrolle, som du kaller det, blir kanskje litt vel enkelt? Veldig mange ME- pasienter jeg har vært borti har blitt syke allerede som barn eller tenåringer, og da blir det meningsløst å skylde på at de har for stort ansvar i forhold til jobb, barn og barnebarn.

Jeg er enig i at flertallet av de med ME-diagnose i Norge har utdannelse og er ressurssterke. Det gjelder slett ikke alle, men mange. Men som allerede nevnt: er du ikke ressurssterk får du ingen ME-diagnose, for det å i det hele tatt komme så langt at du får påbegynt en utredning for ME her i landet, er en kamp. En lang og tung en, og ofte dyr en også. Ergo er det ikke sikkert at flertallet av ME-syke er godt utdannet, selv om flertallet av de med ME-diagnose er det. Det to er ikke nødvendigvis overlappende grupper.

Det er også verdt å merke seg at diagnosen ME er like utbredt i Niger som i vestlige land. Det kan vel tyde på at det er verken er utdanningsnivå eller utsiktene til gode trygdeytelser som avgjør utbredelsen av ME.

Ja, det stemmer at det er mistanke om en sammenheng mellom Meningokokk B-vaksinen og ME, uten at det er endelig påvist. To pasienter har allerede fått millionerstatninger fra staten etter denne vaksinen, og det begynner vel et par pilotrettssaker nå i disse dager. Så da gjenstår det å se hva resultatet av disse blir. At det skulle være mistenkt en sammenheng mellom ME og røde hunder-vaksinen er nytt for meg, men det er godt mulig. Denne vaksinen har vel uansett ikke vært i bruk her i landet siden 1983, da MMR-vaksinen ble innført.

Å si at ME ikke er en kronisk sykdom er bare tull. Følgende er hentet fra Store Norske Leksikon:

kronisk, langvarig, vedvarende. I praksis trekker man ofte skillelinjen mellom en akutt og kronisk sykdom ved et halvt år. Motsatt: akutt.

Når man da vet at ME-diagnosen ikke kan stilles før symptomene har vedvart i minimum 6 måneder, blir det vanskelig å kunne kalle ME noe annet enn en kronisk sykdom. Dersom du møtte en pasient som har vært alvorlig syk og funksjonshemmet i 28 år og totalt sengeliggende med oksygen og sondeernæring de fem siste; ville du virkelig ment (og turt å si høyt) at vedkommende ikke var kronisk syk, men bare trengte litt tid...?

[Gjest AnonymBruker]

Jeg synes det virker som om ME-pasienter vil være syke. Hver gang noen kommer med forskningsresultater de ikke liker så protesterer de vilt. Er det ikke om å gjøre å bli frisk, uansett om behandleren har den ene eller den andre utdanelsen? :klø: