ME - kronisk utmattelse

[Faithy]

ME og sondeenæring. Og til og med dødd av diagnosen? Hallo?

Dessverre blir denne gruppen alt for sykeliggjort. Dette forsterker symptomene. Slik blir det alltid når det dannes en sterk interresseorganisasjon rundt en lidelse. Se fibromyalgi.

Denne organisajonen blir stadig mindre da sykdommen synes å gå tilbake.

[Gjest Gjest]

Jeg synes det virker som om ME-pasienter vil være syke. Hver gang noen kommer med forskningsresultater de ikke liker så protesterer de vilt. Er det ikke om å gjøre å bli frisk, uansett om behandleren har den ene eller den andre utdanelsen? :klø:

Ja. Det er nok helst derfor massevis av ME-pasienter bruker alt de har og eier på å skaffe seg selv behandling. (Og ja, dette var ironi...)

Det offentlige har ingenting å tilby her i landet, så ME-pasienter må selv finne fram til og betale for sin egen behandling. Mange er svært godt oppdatert på nyere forskning, og det er da også behandling i henhold til den mange betaler hundretusenvis av kroner for å få.

Men så er det sånn, da, at forskning på ME-feltet peker i vidt forskjellige retninger. Det er ikke så rart, da de ulike aktørene forsker på totalt ulike grupper: noen bruker strenge kriterier for å plukke ut ME-pasienter til studiene sine, andre bruker hvem som helst som har følt seg unormalt slitne i minst seks måneder. Hvilket sannsynligvis innebærer både kreftpasienter, reumatikere, depressive, utbrente, folk med stoffskifteproblemer etc i tillegg til ME-pasienter.

For å forenkle litt:

Studie A viser at ME-pasienter blir friske av å spise to kilo gulrøtter om dagen, og studie B gjort av en annen gruppe forskere viser at ME-pasienter blir friske hvis de holder seg helt og holdent unna rotgrønnsaker.

Hva skal man da tro? Skal man fråtse i gulrøtter eller skal man holde seg langt unna dem? Man har i grunnen tre valg:

1. Man kan høre på studie A og spise to kilo gulrøtter om dagen

2. Man kan høre på studie B og fjerne alle typer rotgrønnsaker fra kosten

3. Man kan forholde seg passiv til det hele, og spise en gulrot i ny og ned og litt kålrotstappe til pinnekjøttet akkurat slik man pleier

Uansett blir det valget man tar feil i andres øyne, for alle mener noe om ME-pasienter. Svært få har lest verken studie A eller studie B, men en eller begge har kanskje blitt presentert på forsida av VG under overskriften "Gulrøtter er mirakelmedisin for utmattede" eller "Kronisk trette må kutte ut lapskausen". Og da tror alle at de sitter med svaret på ME-gåten og at de kan dømme ME-syke nord og ned uten å vite stort om deres situasjon.

Velger man alternativ nr. 1 mener folk at man er helt idiot som ikke følger studie B og at man umulig kan ønske å bli frisk siden man ikke gjør det.

Velger man alternativ nr. 2 mener folk at man er helt idiot som ikke følger studie A og at man umulig kan ønske å bli frisk siden man ikke gjør det.

Velger man alternativ nr. 3 istedenfor mener folk at man er helt idiot som ikke følger med i og lever etter nyere forskning, og at man umulig kan ønske å bli frisk.

Kan du forklare hvordan man skal forholde seg til slik forskning og slik fordømmelse fra folk flest? Man kan nemlig ikke velge å tro blindt på begge studiene på engang, uansett hvor hardt man prøver. Og da må man avvise minst en.

Jeg vet om mennesker som bruker 200 000 i året på behandling i utlandet (skolemedisinsk) for å kunne bli friskere. Likevel blir samtlige beskyldt for å ikke ville bli friskere av folk rundt seg. For de har jo ikke prøvd hypnose eller en teskje natron om dagen eller massasje av halebenet via rectum (jeg tuller ikke, det er et tilbud til ME-pasienter) eller healing eller sukker- og melk- og glutenfri diett eller dagslyslampe eller fotsoneterapi eller rooibos-te hver morgen eller fjellklatring eller cellegift eller hva som helst annet som kanskje kan eller helt sikkert ikke kan hjelpe, men som sannsynligvis ikke gjør det. Og som sannsynligvis koster penger. Og som sannsynligvis stjeler både tid og krefter og som kanskje ikke er mulig å gjennomføre eller kanskje rett og slett farlig.

Uansett hva ME-pasienter gjør blir det aldri bra nok for andre. Tror du virkelig at folk som lever av minstepensjon selger hus og bil og alt de eier for å kunne betale medisiner for 200 000 i året fordi de så gjerne IKKE vil bli friske? Det tror ikke jeg. Jeg tror de gjør det fordi de har et desperat ønske om å bli friske og kunne få leve et verdig liv hvor de kanskje til og med kan bidra til fellesskapet igjen.

[Gjest Gjest]

ME og sondeenæring. Og til og med dødd av diagnosen? Hallo?

Dessverre blir denne gruppen alt for sykeliggjort. Dette forsterker symptomene. Slik blir det alltid når det dannes en sterk interresseorganisasjon rundt en lidelse. Se fibromyalgi.

Denne organisajonen blir stadig mindre da sykdommen synes å gå tilbake.

Hallo hva da? De sykeste ME-pasientene må sondemates. Og ja, ME er satt som offisiell dødsårsak hos et knippe pasienter.

Mener du at ME-pasienter ikke er syke? Enkelte svært alvorlig syke?

Hva søren er det som får folk til å mene så mye om ting de ikke vet noe om? Selv vet jeg sånn noenlunde hva et atom og et ion er, og jeg kan ramse opp alle planetene etter avstand fra sola. Jeg vet til og med hvor langt det er fra jorda til sola og hvem som sendte verdens førse satelitt opp i rommet og hvem som landet når på månen for første gang. Jeg sitter altså med et og annet fakta om verdensrommet og om romfart generelt. Likevel kunne det ikke falle meg inn å mene spesielt mye om HVORDAN man skal utstyre den neste amerikanske romferga.

[Faithy]

Jeg tror ME pasientene har det helt jævlig. Og selvsagt er de syke. Og slik jeg oppfatter den jeg kjennet med denne diagnosen så er symptomene en blanding av fysiske og psykiske plager. De psykiske skiller seg ikke mye fra sterk depresjon(som jeg har hatt). Min venninne og jeg har snakket mye om dette. Vi begger kjenner igjen dette "strikket" som ikke må sttrekkes for langt. For da smeller det tilbake med et pang.

Tror det er viktig for disse pasientene å få beskjed om at dette er noe som de skal komme gjennom. Ikke beskriv det som varig.

Det kan ta tid, men ettersom det blir mer kunnskap om dette vil helbredesen komme raskere. Såkalt hurtigreparasjon i utlandet er bare tull. Mange som har sløst bort masse penger på dette. Finnes ingen hestekur. Ta tiden til hjelp, men du blir frisk.

[Gjest Gjest]

Tror det er viktig for disse pasientene å få beskjed om at dette er noe som de skal komme gjennom. Ikke beskriv det som varig.

Det kan ta tid, men ettersom det blir mer kunnskap om dette vil helbredesen komme raskere. Såkalt hurtigreparasjon i utlandet er bare tull. Mange som har sløst bort masse penger på dette. Finnes ingen hestekur. Ta tiden til hjelp, men du blir frisk.

Men hvordan tror du og andre her inne det føles for en ME-pasient som har vært svært syk i for eksempel 27 år å gang på gang bli fortalt at det ikke er varig, at det ikke er kronisk og at ingen har ME i mer enn tre år?! Det er nemlig det mange norske leger sier og faktisk mener, selv om de sitter med beviset på det motsatte foran seg. Selvfølgelig blir mange bra igjen, men det ser ikke ut som om det gjelder alle, dessverre. Selvfølgelig skal man tenke positivt og ikke miste håpet, men det er sunt å forholde seg til realitetene og livet som det faktisk er også.

Det siste avsnittet ditt er jeg enig i. Hurtigkurer og hypnose hos sekteriske forretningsmenn enten de holder til i utlandet eller her hjemme tror jeg er bortkastet tid. Klart man kan ta seg sammen for en periode, klart man kan bli oppglødd og få litt ekstra å gå på av hypnotiske fordrag. Men er det noe som er galt i kroppen, vil man før eller senere bli innhentet. Og det er jo det som er i ferd med å skje nå, etterhvert som flere og flere LP-pasienter blir sykere igje; like syke som de var til og begynne med eller enda sykere.

Det jeg derimot har tro på er de biomedisinske utrednings- og behandlingsregimene mange nå reiser til utlandet for. Der er metodene enkle og greie: undersøk hele pasienten på alle bauer og kanter, finn ut hva som er galt eller på noen måte avviker og voila!, behandle det som behandles kan. Det tar tid, måneder eller sannsynligvis år, og det er dyrt da ingenting dekkes av det offentlige. Men det virker. Det er ikke sikkert pasienten blir helt frisk, men i de langt fleste tilfellene vil hun ha en friskere kropp når behandlingen er over og ha en bedre forutsetning for å kunne kjempe mot den delen av ME som ingen enda vet hva er eller forstår.

[Gjest AnonymBruker]

Hør her. Ingen ble diagnostisert for ME for 27 år siden.

Den gang var det reumatisk sykdom med innslag av psykiatri.

Etterhvert ble dette diagnostisert til "Fibromyalgi".

Pasienten har klart plager og blir videresendt til sykehus som tar videre prøver og utredninger.

Resultat for å si det enkelt er betennelseslignende tilstander i ledd, musler osv. Og psykisk tilstand spiller inn. I mange år ble diagnosen fibromyalgi ikke anerkjent i folketrygdens forstand og dette er det tatt lærdom av. Sannheten er vel at disse to diagnosene, firomyalgi og ME er diffuse og vanskelige i legestanden å forholde seg til. vitenskapen har heller ikke klart å funnet årsaken og dermed heller ikke medisiner for lidelsene.

Men som sagt over, imgenting tilsier at lidelsen er varig. Jeg vil også tilføye at interesseorganisasjoner som ofte er bra, men kan også være til noe skade.

Innlegget er redigert.

Supramundane, mod.

Endret 20. august 2010 av ninuska_

[Gjest Gjest]

http://www.medhelp.org/user_journals/show/91344/Epidemic-Myalgic-Encephalomyelitis-A-Demand-for-Urgent-Action-and-Accountability

Merkelig om WHO har godkjent diagnosen for 40 år siden. Men for alt jeg vet kan det være rene fagfeil i den artikkelen. ME er heldigvis ikke et tema jeg har vært nødt til å sette meg inn i. Har en kamerat i USA med diagnosen (han er faktisk i tvil selv, men han fikk diagnosen som barn, og en har visst bare blitt hengende ved), men han har det forholdsvis mildt. Interessant tema uansett.

[Gjest malin]

Jeg vil bare informere om at XMRV-testen nå er klar og at de første norske pasientene har testet positivt. Selv venter jeg på svar enda på min test.

Veldig spennende! Har du noen artikler/nyhetsoppslag eller noe å linke til?

Er det på forsøksstadiet også i norge eller er det en test som alle ME-syke kan få tatt?

Håper virkelig dette er et gjennombrudd

[Gjest Gjest]

Veldig spennende! Har du noen artikler/nyhetsoppslag eller noe å linke til?

Er det på forsøksstadiet også i norge eller er det en test som alle ME-syke kan få tatt?

Håper virkelig dette er et gjennombrudd

Så vidt jeg vet har ingen av de norske pasientene gått til media med dette enda, i hvertfall ingen av de jeg kjenner.

De norske pasientene er ikke blitt testet i Norge, men har fått sine blodprøver sendt til Belgia og det eneste europeiske laboratoriet som foreløpig kan teste for XMRV, RED Laboratories. Akkurat dette er ikke på forsøksstadiet, for de kan nå å teste for XMRV, men spørsmålet er jo hva et positivt svar egentlig betyr. Er dette et virus ME-pasienter får fordi de har nedsatt immunforsvar, eller er det grunnen til at folk utvikler ME helt fra starten av? Er XMRV=ME? Er viruset like farlig som "sine nærmeste slektninger", for eksempel HIV, eller er det et rimelig ufarlig virus som bare sitter på sidelinja uten å gjøre noe særlig fra eller til? Er det nødvendig å behandle det, og isåfall hvordan? Det er alt dette ingen vet, og som det fortsatt forskes intenst på. Vet at flere ulike forskningsmiljøer tester ut HIV-medisiner nå, og de har vel hittil greid å legge viruset i dvale hos en del pasienter, men ikke å drepe det helt.

Om hvem som helst kan få en lege til å rekvirere en blodprøve for RED Laboratories vet jeg ikke; jeg vet at de har begrenset kapasitet. Uansett koster det en del tusen, men jeg personlig synes det er mer enn verdt det for å få et svar.

[Gjest Gjest]

http://www.medhelp.org/user_journals/show/91344/Epidemic-Myalgic-Encephalomyelitis-A-Demand-for-Urgent-Action-and-Accountability

Merkelig om WHO har godkjent diagnosen for 40 år siden. Men for alt jeg vet kan det være rene fagfeil i den artikkelen.

WHO klassifiserte ME som nevrologisk sykdom under diagnosekoden G93.3 allerede i 1969. Altså for 41 år siden. Fant fire tilfeldige linker som bekrefter dette; et kjapt søk på google vil kunne gi deg noen hundre til.

http://www.tidsskriftet.no/index.php?seks_id=1015463

http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome

http://www.hfme.org/wlicdcodes.htm

http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Publikasjoner/Referater/Stortinget/2006-2007/070329/14/

[Gjest AnonymBruker]

Så vidt jeg vet har ingen av de norske pasientene gått til media med dette enda, i hvertfall ingen av de jeg kjenner.

De norske pasientene er ikke blitt testet i Norge, men har fått sine blodprøver sendt til Belgia og det eneste europeiske laboratoriet som foreløpig kan teste for XMRV, RED Laboratories. Akkurat dette er ikke på forsøksstadiet, for de kan nå å teste for XMRV, men spørsmålet er jo hva et positivt svar egentlig betyr. Er dette et virus ME-pasienter får fordi de har nedsatt immunforsvar, eller er det grunnen til at folk utvikler ME helt fra starten av? Er XMRV=ME? Er viruset like farlig som "sine nærmeste slektninger", for eksempel HIV, eller er det et rimelig ufarlig virus som bare sitter på sidelinja uten å gjøre noe særlig fra eller til? Er det nødvendig å behandle det, og isåfall hvordan? Det er alt dette ingen vet, og som det fortsatt forskes intenst på. Vet at flere ulike forskningsmiljøer tester ut HIV-medisiner nå, og de har vel hittil greid å legge viruset i dvale hos en del pasienter, men ikke å drepe det helt.

Om hvem som helst kan få en lege til å rekvirere en blodprøve for RED Laboratories vet jeg ikke; jeg vet at de har begrenset kapasitet. Uansett koster det en del tusen, men jeg personlig synes det er mer enn verdt det for å få et svar.

Ok, da forstår jeg. Så det å få tatt den testen og evt teste positivt sier jo egentlig ikke så mye om hvorvidt det er ME eller ikke. Eller hvilken type behandling som trengs eller hvor alvorlig det er. Men takk for svar Skal holde meg oppdatert.

[Gjest Gjest]

Ok, da forstår jeg. Så det å få tatt den testen og evt teste positivt sier jo egentlig ikke så mye om hvorvidt det er ME eller ikke. Eller hvilken type behandling som trengs eller hvor alvorlig det er. Men takk for svar Skal holde meg oppdatert.

Fant dette i dag:

http://merutt.wordpress.com/2010/08/02/vil-du-bli-testes-for-xmrv-og-v%C3%A6re-med-i-xmrv-studie/

[AnonymBruker]

Fant dette i dag:

http://merutt.wordpress.com/2010/08/02/vil-du-bli-testes-for-xmrv-og-v%C3%A6re-med-i-xmrv-studie/

Oj, interessant! Takk så mye

[Daniel84]

spurte legen min (spesialist innenfor ME) om dette, og han sa det ikke var bevisst og at det var bare tull .. at XMRV-viruset har noe med ME å gjøre altså..

[Daniel84]

ME-diagnosen har ikke vært stilt i mange mange tiår. Det er en forholdsvis ny diagnose. Videre: Hvor mange får i dag diagnosen fibromyalgi? Forsvinnende lite. I dag heter det ME.

Det er riktig at et tungt flertall av ME- pasientene er kvinner. Akkurat som det var med fibromyalgi.

Dette betyr ikke at diagnosen blir stigmatisert. Som med fibromyalgi settes dette i sammenheng med kvinners dobbeltrolle som yrkesaktiv og omsorgsperson. Omsorg ofte for både eldre foreldre og egne barn og barnebarn. Samtidig skal mange år med studier kompenseres med inntekt. flertallet av ME- pasientene har god utdannelse. Detter er ny forskning og ikke til å tilbakevise.

Det er riktig at diagnosen ble stilt sammen med forskjellige vaksiner; hjernehinnebetennelse og røde hundre( kvinnevaksine), men dette har de så langt ikke funnet bevis for.

Det er viktig å ikke sykeliggjøre disse personene for mye. De har en tilstand som er meget vanskelig og gjør dem syke, men denne tilstanden er ikke kronisk. Og bra er vel det.

ME og fibromyalgi er to forskjellige ting..

[AnonymBruker]

spurte legen min (spesialist innenfor ME) om dette, og han sa det ikke var bevisst og at det var bare tull .. at XMRV-viruset har noe med ME å gjøre altså..

Jeg vet dette. Men ingen vits i å fortelle ME-pasienter eller organisasjonen deres om dette.

Som sagt over her en plass: Me er avløst av fibromyalgi.

AKKURAT SAMME SYMPTOMER OG ADFERD.

TRØSTE OG BÆRE.

[Daniel84]

Jeg vet dette. Men ingen vits i å fortelle ME-pasienter eller organisasjonen deres om dette.

Som sagt over her en plass: Me er avløst av fibromyalgi.

AKKURAT SAMME SYMPTOMER OG ADFERD.

TRØSTE OG BÆRE.

øhm, nei ME er ikke det samma som fibromyalgi.. Derfor det heter to forskjellige ting alle som har ME har ikke kroniske smerter lille venn, og det er det fibromyalgi.. Det er noen like symptomer ja, men det er ikke det samme.

ME er kronisk utmattelse, fibromyalgi er kroniske smerter.

Endret 2. august 2010 av Daniel84

[Pjukset]

Jeg vet dette. Men ingen vits i å fortelle ME-pasienter eller organisasjonen deres om dette.

Som sagt over her en plass: Me er avløst av fibromyalgi.

AKKURAT SAMME SYMPTOMER OG ADFERD.

TRØSTE OG BÆRE.

ME og fibromyalgi er to vidt forskjellige diagnoser som absolutt ikke har akkurat samme symptomer og adferd. ME og fibromyalgi har også gjerne forskjellige årsaker til utbrudd.

Det er fantastisk hvordan mennesker som ikke selv har ME kan ha så mye meninger om sykdommen. Helt fantastisk

Den utmattelsen som innebæres ved å ha ME er hinsides alt man kan forestille seg. Det har ingenting med å være litt sliten å gjøre. Tro meg, en med ME ønsker å bli frisk.

[AnonymBruker]

ME og fibromyalgi er to vidt forskjellige diagnoser som absolutt ikke har akkurat samme symptomer og adferd. ME og fibromyalgi har også gjerne forskjellige årsaker til utbrudd.

Det er fantastisk hvordan mennesker som ikke selv har ME kan ha så mye meninger om sykdommen. Helt fantastisk

Den utmattelsen som innebæres ved å ha ME er hinsides alt man kan forestille seg. Det har ingenting med å være litt sliten å gjøre. Tro meg, en med ME ønsker å bli frisk.

Ja ikke sant. ME er hinsides alt man kan tenke seg.

Dette er disse pasientene i et nøtteskall!!!

Hallo!! Har dere opplevd magekreft og og det å virkelig ha smerter?

Skjerp dere. Dere har det tøft når det står på. Men bare sov dere. DET klarer ikke jeg. Og jeg har dødsdom over meg. Og et smertehelvete hele døgnet.

[Pjukset]

Ja ikke sant. ME er hinsides alt man kan tenke seg.

Dette er disse pasientene i et nøtteskall!!!

Hallo!! Har dere opplevd magekreft og og det å virkelig ha smerter?

Skjerp dere. Dere har det tøft når det står på. Men bare sov dere. DET klarer ikke jeg. Og jeg har dødsdom over meg. Og et smertehelvete hele døgnet.

Visste du at ME blir kalt det hiv-negative aids? Mange er altså like syk, forskjellen er det åpenbare; man er ikke smittsom, og noen blir friske. En av "gledene" ved å ha ME er at man faktisk ikke sover. Enda en ting du ikke visste om ME.

Det er leit å høre at du har magekreft, men jeg syns ikke det gir deg lov til å henge ut folk med andre diagnoser som du ikke en gang vet noe om av den grunn. Håper du blir frisk.