ME - kronisk utmattelse

[Gjest Eline]

Anbefaler dere alle å lese i dagboka til B.A

Får kanskje satt ting litt i perspektiv.

[Pjukset]

Som et svar på trådstarters innlegg; Vi som har ME er i kontakt med spesialister, og når det skjer medisinske gjennombrudd, så vil vi få vite om dette av våre spesialister som setter oss i behandling. Ingen med ME som ligger og ikke vil bli friske. Ullevål sykehus var svært interesserte i LP-metoden, men spesialisten jeg går til på Ullevål sier at pasientene hans som har prøvd det, har fått kraftige tilbakefall. 90% av de jeg selv har snakket med, bekrefter det han sier. Det spesialisten tror, er at de som har blitt 100% friske, og holdt seg friske, har blitt feildiagnosert.

Jeg avslutter med denne til Faithy, nok en gang: Et positivt sinn og riktig innstilling er svært viktig for å bli frisk, men dette gjelder ALLE sykdommer, ikke ME alene. Mitt eget ME-motto er at jeg skal kjenne mine egne begrensinger, men aldri begrense meg selv. I tillegg snakker jeg så lite om sykdom og plager som mulig, de gangene jeg klarer å møte venner/familie insisterer jeg på å snakke om alt annet. Ingen blir glad av å snakke om sykdom, uansett om de er berørt av det selv eller ikke.

Ingen tilfeller er heller like, noen er i stand til å jobbe litt, mens andre ligger i et mørkt lydtett rom i årevis. Årsaken til ME er for de fleste også ulik. Jeg fikk det som følge av muggsopp. Positiv tenking får meg gjennom dagen, men den klarer neimen ikke å få blodet mitt fritt for muggsporer

Man må ikke miste håpet, uansett sykdom. Men må selv få lov til å finne ut hvordan man skal komme seg ut av bobla, hva som fungerer for sin egen del, og hva som fungerer best for seg. Det å sitte og fortelle et menneske som er alvorlig syk hva de skal gjøre (for ja, ME er en svært alvorlig sykdom)på den måten du gjør Faithy, virker bare arrogant og lite gjennomtenkt.

[AnonymBruker]

Jeg er den anonyme brukeren som skrev innlegg #71.

Jeg blir helt paff over hvordan denne tråden utviklet utviklet seg.

Jeg skjønner at det er mye følelser innvolvert, men er det for mye å forlange at dere oppfører dere som folk...?

Nei, denne tråden gav ikke ME-pasienter mye kreditt.

Men jeg håper folk er smarte nok til å innse at det finnes alle slags rare folk innenfor alle slags diagnoser, folk med ME er ikke én gruppe med én mening.

ME-pasienter (og andre) som har skrevet ufordregelige innlegg ovenfor: Vær så snill å bruke "jeg" - ikke "vi".

Enig i Pjuksets siste innlegg.

[lillesky]

Anbefaler dere alle å lese i dagboka til B.A

Får kanskje satt ting litt i perspektiv.

Hvor?

[Supramundane]

Tråden er ryddet.

Supramundane, mod.

[Daniel84]

"Vil behandle ME pasienter med HIV medisin"

Medisin til ME pasienter

Vad tycks?

Endret 23. august 2010 av Daniel84

[Pjukset]

"Vil behandle ME pasienter med HIV medisin"

Medisin til ME pasienter

Vad tycks?

Jeg ville vel prøvd ALT annet før jeg ville puttet i meg den medisinen.

[Gjest Gjest]

Har man et alvorlig retrovirus som er nært beslektet med HIV, er det vel ikke akkurat så oppsiktsvekkende at det prøves ut nettopp HIV-medisiner mot dette viruset.

[AnonymBruker]

Har man et alvorlig retrovirus som er nært beslektet med HIV, er det vel ikke akkurat så oppsiktsvekkende at det prøves ut nettopp HIV-medisiner mot dette viruset.

Nå er vel ikke ME et virus? Det som også er stor forskjell mellom disse to sykdommene, er at ME ikke er en sykdom som rammer immunforsvaret. De som virkelig har ME, opplever tvert i mot mindre/ingen infeksjoner, i følge min spesialist på ME/CFS avd på Ullevål.

[Daniel84]

Nå er vel ikke ME et virus? Det som også er stor forskjell mellom disse to sykdommene, er at ME ikke er en sykdom som rammer immunforsvaret. De som virkelig har ME, opplever tvert i mot mindre/ingen infeksjoner, i følge min spesialist på ME/CFS avd på Ullevål.

Er mange som mener det er et virus og.. men alle spesialistene har tydligvis sine egne meninger. Men, som du sier, så har jeg heller ikke vært skikkelig syk på tiden jeg har hatt ME. Så ligger sikkert noe bak det!

[Pjukset]

Er mange som mener det er et virus og.. men alle spesialistene har tydligvis sine egne meninger. Men, som du sier, så har jeg heller ikke vært skikkelig syk på tiden jeg har hatt ME. Så ligger sikkert noe bak det!

Jeg mener at ME ikke er et virus, men det kan oppstå som følge av virus. To veldig forskjellige ting i mine øyne. Helt klart, de lærde strides, sånn vil det alltid være. Min spesialist sa også at de som har ME diagnosen og stadig vekk har infeksjoner, trolig har blitt feildiagnosert. Det er nemlig èn av tingene som kjennetegner "ekte ME", og det er at man opplever å ikke få infeksjoner.

Jeg har ikke hatt så mye som en eneste infeksjon siden ME brøyt ut, før det var jeg syk titt og ofte. Så jeg tror helt klart det ligger noe i det. Det å putte i ME pasienter hva jeg anser som pur gift uten å lide av en infeksjonssykdom anser jeg som..veldig lite aktuellt, med mindre legen min sier at jeg må. Alt annet skal prøves først for min del.

Nå husker jeg ikke, var det snakk om varig medisinering?

[Gjest Gjest]

Nå er vel ikke ME et virus? Det som også er stor forskjell mellom disse to sykdommene, er at ME ikke er en sykdom som rammer immunforsvaret. De som virkelig har ME, opplever tvert i mot mindre/ingen infeksjoner, i følge min spesialist på ME/CFS avd på Ullevål.

Nei, ME er ikke noe virus. At ME er en sykdom som ikke rammer immunforsvaret, er det vel stor diskusjon om, for det er svært mye som tyder på at den gjør nettopp det, og at infeksjoner både med virus og bakterier er svært utbredt i denne pasientgruppa.

Hadde du hadde sjekka hvilken tråd du svarte i, ville du visst at dette er en tråd om XMRV-viruset (eller HGRV - Human Gamma Retro-Virus, som det nå har skiftet navn til). Et retrovirus som ser ut til å ramme over 80 prosent av alle ME-pasienter, og som nå etterhvert blir påvist på flere og flere norske pasienter også. Dette er det tredje retroviruset som noensinne er blitt funnet i mennesker; de to andre er HIV og et virus som gir leukemi. Dette viruset (XMRV/HGRV) blir nå forsøkt behandlet med HIV-medisiner i hvertfall i USA, og det ser ut til at det hos mange pasienter kan hjelpe til med å legge viruset i "dvale".

Det er to behandlingsstudier med henholdsvis bare norske og en del norske pasienter på trappene nå. Hvilke medisiner som skal testes ut i disse studiene gjenstår å se.

[Pjukset]

Nei, ME er ikke noe virus. At ME er en sykdom som ikke rammer immunforsvaret, er det vel stor diskusjon om, for det er svært mye som tyder på at den gjør nettopp det, og at infeksjoner både med virus og bakterier er svært utbredt i denne pasientgruppa.

Hadde du hadde sjekka hvilken tråd du svarte i, ville du visst at dette er en tråd om XMRV-viruset (eller HGRV - Human Gamma Retro-Virus, som det nå har skiftet navn til). Et retrovirus som ser ut til å ramme over 80 prosent av alle ME-pasienter, og som nå etterhvert blir påvist på flere og flere norske pasienter også. Dette er det tredje retroviruset som noensinne er blitt funnet i mennesker; de to andre er HIV og et virus som gir leukemi. Dette viruset (XMRV/HGRV) blir nå forsøkt behandlet med HIV-medisiner i hvertfall i USA, og det ser ut til at det hos mange pasienter kan hjelpe til med å legge viruset i "dvale".

Det er to behandlingsstudier med henholdsvis bare norske og en del norske pasienter på trappene nå. Hvilke medisiner som skal testes ut i disse studiene gjenstår å se.

Vet du om det er snakk om varig medisinering?

[Gjest Gjest]

Vet du om det er snakk om varig medisinering?

Nei, det vet jeg ikke. Denne medisineringen er på forsøksstadiet enda, siden viruset er såpass nyoppdaget som det er. Målet på sikt er vel å prøve å finne en medisin som dreper viruset og ikke bare legger det i dvale.

Så får man håpe det lykkes bedre enn det hittil har gjort innen HIV-forskningen.

[Gjest Applecore]

Jeg mener at ME ikke er et virus, men det kan oppstå som følge av virus. To veldig forskjellige ting i mine øyne. Helt klart, de lærde strides, sånn vil det alltid være. Min spesialist sa også at de som har ME diagnosen og stadig vekk har infeksjoner, trolig har blitt feildiagnosert. Det er nemlig èn av tingene som kjennetegner "ekte ME", og det er at man opplever å ikke få infeksjoner.

Det er tull og tøys!

Det er faktisk ganske vanlig for de med ME å være veldig mottakelig for infeksjoner, særlig i begynnelsen av sykdomsforløpet.

De fleste jeg vet som med ME opplever i perioder å bli smittet av alle slags greier rett som det er, mange strever med forkjølelser som henger igjen lenge.

Det gjaldt meg også de første par årene jeg var dårlig.

Men det er ikke uvanlig at mange sjelden får infeksjoner etter en stund, som om kroppen får et slags super-forsvar eller noe.

For min del er det gjerne sånn at alle rundt meg kan bli forkjølet mens jeg alltid slipper unna.

[Pjukset]

Det er tull og tøys!

Det er faktisk ganske vanlig for de med ME å være veldig mottakelig for infeksjoner, særlig i begynnelsen av sykdomsforløpet.

De fleste jeg vet som med ME opplever i perioder å bli smittet av alle slags greier rett som det er, mange strever med forkjølelser som henger igjen lenge.

Det gjaldt meg også de første par årene jeg var dårlig.

Men det er ikke uvanlig at mange sjelden får infeksjoner etter en stund, som om kroppen får et slags super-forsvar eller noe.

For min del er det gjerne sånn at alle rundt meg kan bli forkjølet mens jeg alltid slipper unna.

Jeg quoter bare hva Norges ledende ekspert på ME har uttalt, JEG personlig er ingen ekspert på ME, annet enn min egen opplevelse av sykdommen.

[Gjest Gjest]

Dere har alle "rett" når det gjelder dette med infeksjoner/ikke infeksjoner.

Hos mange ME-pasienter går det slag i slag med forkjølelser, halsbetennelser, omgangssyke, influensa etc i begynnelsen av sykdomsforløpet. Deretter er det sånn at mange ME-pasienter ikke lenger ser ut til å få noe av dette lenger, og de kan gå i år eller tiår uten en eneste forkjølelse. Dette er ikke et utslag av noen form for "super-immunforsvar", men derimot et utslag av et immunforsvar som har gitt helt opp.

Feber og de fleste andre symptomer vi får når vi for eksempel har en halsbetennelse, er ikke direkte symptomer på halsbetennelsen i seg selv, men noe kroppen selv skaper i kampen mot de aktuelle bakteriene/virusene. For eksempel feber er altså ikke et tegn på sykdom, men på et immunforsvar som kjemper mot sykdom. Dersom immunforsvaret ligger brakk, vil vi få få eller ingen symptomer på en aktiv infeksjon. Det betyr at kroppen ikke lenger har noe fungerende forsvarsverk mot infeksjon, og at det er mer eller mindre fritt fram for bakterier og virus både å komme på kaffebesøk og å bosette seg i kroppen vår, og at de kan herje fritt rundt omtrent som de vil.

For ME-pasienter som plutselig, etter svært lang tid tilsynelatende uten slike vanlige infeksjoner, får for eksempel en forkjølelse, kan dette være et godt tegn, og det kan bety at immunforsvaret igjen begynner å gjøre jobben sin.

For å oppsummere: en person som aldri blir forkjølet har ikke nødvendigvis et bedre immunforsvar enn en person som er forkjølet hele tiden. Det kan være at det er helt tvert om, men det må ikke være det.

[Gjest Applecore]

Takk for info!

[lillesky]

Et retrovirus som ser ut til å ramme over 80 prosent av alle ME-pasienter, og som nå etterhvert blir påvist på flere og flere norske pasienter også.

Foreløpig er det vel bare 2 av 10 pasienter som har testet positivt på XMRV? Iallefall i følge Lillestrøm Helseklinikk.

[Gjest Gjest]

Foreløpig er det vel bare 2 av 10 pasienter som har testet positivt på XMRV? Iallefall i følge Lillestrøm Helseklinikk.

To av pasientene Lillestrøm Helseklinikk har testet i forbindelse med sin studie, ja. Men det er ikke bare i regi av de eller deres studie at pasienter testes for XMRV i Norge. Det er mange andre som har testet positivt til nå, og veldig mange som fremdeles venter på svar.