ME - kronisk utmattelse

[AnonymBruker]

Visste du at ME blir kalt det hiv-negative aids? Mange er altså like syk, forskjellen er det åpenbare; man er ikke smittsom, og noen blir friske. En av "gledene" ved å ha ME er at man faktisk ikke sover. Enda en ting du ikke visste om ME.

Det er leit å høre at du har magekreft, men jeg syns ikke det gir deg lov til å henge ut folk med andre diagnoser som du ikke en gang vet noe om av den grunn. Håper du blir frisk.

Jeg har ME og sover gjerne hele døgnet.

[Pjukset]

Jeg har ME og sover gjerne hele døgnet.

"Heldiggris" (misforstå meg rett)

Søvnproblemer er dog et vanlig symptom hos ME pasienter, men ingen tilfeller er like.

[Pjukset]

Forøvrig vil jeg si, når det dreier seg om gjennombrudd i forskning, behandlingstilbud, årsaker, kur, hva som helst, så er det opp til hver enkelt sin ME spesialist å informere/behandle pasienten. Skjer det gjennombrudd, så vil da pasienten bli behandlet.

Ullevål sykehus var jo litt ivrige på å forske på Lightning Process metoden også, men siste jeg hørte fra min spesialist var at alle fikk tilbakefall innen en viss tid.

[AnonymBruker]

Forøvrig vil jeg si, når det dreier seg om gjennombrudd i forskning, behandlingstilbud, årsaker, kur, hva som helst, så er det opp til hver enkelt sin ME spesialist å informere/behandle pasienten. Skjer det gjennombrudd, så vil da pasienten bli behandlet.

Ullevål sykehus var jo litt ivrige på å forske på Lightning Process metoden også, men siste jeg hørte fra min spesialist var at alle fikk tilbakefall innen en viss tid.

Mitt råd: Slutt å orientere deg mot sykdommen hele tiden. Ta deg selv i nakken og si at NÅ ER DET SLUTT!!!

Hjelper garantert. Jeg vet.

[Becka]

Jeg har ikke ME, men jeg kan nesten tenke meg å utrolig slitsomt og ekkelt det må være. Det å ikke ha fysisk vondt, men bare være helt utmattet skal sannelig ikke undervurderes! Og Er man mye trøtt, får man også etterhvert fysiske plager. Jeg vet i allefall at jeg er langt svakere å utsatt for verk når jeg er veldig trøtt.

Jeg vil tro denne sykdommen tærer mye psykisk også, som med mange sykdommer, såklart. Jeg har angst, og har i perioder slitt med depresjon, og da blir jeg mye sliten. Det å være sliten er veldig tungt! Man vil jo være oppegående og ha energi til å leve og ha det godt! Jeg syntes alle de som sier det bare er å skjerpe seg skal tenke seg om. Det er som de som tror de kan si det samme om depresjon, til de får det selv. Da skjønner de plutselig hvor smertefullt det er. Psykisk smerte KAN være langt verre enn fysisk smerte!

[Daniel84]

Mitt råd: Slutt å orientere deg mot sykdommen hele tiden. Ta deg selv i nakken og si at NÅ ER DET SLUTT!!!

Hjelper garantert. Jeg vet.

Uff, tror du ikke alle ville gjort det om det var så enkelt? Kanskje det var det for deg, men trenger ikke være sånn for alle fordi.. Tror ikke det er noen som har ME, som har lyst til å ha det, og det er ikke bare å ta seg selv i nakken og si at det er slutt.

[Pjukset]

Mitt råd: Slutt å orientere deg mot sykdommen hele tiden. Ta deg selv i nakken og si at NÅ ER DET SLUTT!!!

Hjelper garantert. Jeg vet.

Positiv tenking/fokus er bra uansett diagnose/situasjon.

[Gjest me syk kvinne]

ME er faen ikke bare en ekstrem utmattelse! Sykdommen innebærer for mange også uutholdige smerter med uttallige jævlige symptomer i tillegg! Utmattelsen er ikke det dere friske mennesker forbinder med vanlig utmattelse. Dere vil aldri kunne forestille dere hvilken utmattelse det er snakk om. ME kan man få i lett til svært alvorlig grad. Sykdommen rammer svært ulikt fra person til person og rammer forskjellige organer i kroppen. Selv de med mild til moderat grad lever i et helvette! Dere har ikke tenkt på at siden det er en "søppeldiagnose" er det muligens flere som er feildiagnostisert? Ja,for dere er vel klar over at det finnes utallige andre utmattelsestilstander hvor man kan være alvorlig syke i to-tre år for deretter bli helt friske igjenn? at det kanskje handler om ulike sykdommer? Det er en skam at det er så lite kunnskap ift. ME i norsk helsevesen men jeg er glad for at mye forskning pågår. Jeg har selv hatt en alvorlig grad av ME i mange år og jeg er helt ærlig når jeg sier at jeg heller skulle ønske jeg hadde kreft. Jeg er minst like syk og mye dårligere enn veldig mange som har kreft. Hadde jeg hatt kreft ville jeg fått medisin mot sykdommen,jeg ville blitt behandlet med respekt,fått hjelp,forståelse og omsorg på sykehus. Jeg tror ikke det er mulig å få en værre sykdom en ME. Å være så syk og må kjempe mot holdningene til helse norge og uvitende personer er ikke lett skal jeg si dere. Jeg gleder meg over all forskningen og jeg kan garantere dere at helse-norge skammer seg hardt om noen få år! bare vent å se..

Til dere uvitende små drittunger som tydeligvis ikke vet å sette pris på helsa og det livet dere faktisk har, her er noe dere kan lese før dere åpner kjeften igjenn angående ME:

Min lenke

Min lenke

Min lenke

[AnonymBruker]

Dere er utrolige. Alle har værste sort av ME. Alle har kronisk ME. Dere har det mye verre enn alle kreftpasienter. Ville heller hatt kreft. Ingen forstår dere. Dere får ikke respekt.

Det dere ikke sier:

Dere er de mest egosentriske personene.

Stakkars evnt. partnere som må leve med dere hver dag. Og stakkars barna.

Dere er blitt dullet med ALT for mye.

Forskningen FINNER ingen ting.

Som noen har sagt tidligere her: Dere er like mye til pest og plage som tidligere fibromyalgipasienter. Og det er deres egen skyld. Ingen pasientgruppe sykeliggjør seg selv så mye som dere. Det kommer jo veldig godt frem i innlegget ditt.

Hilsen en kreftpasient.

[Gjest Oppgitt]

Dere er utrolige. Alle har værste sort av ME. Alle har kronisk ME. Dere har det mye verre enn alle kreftpasienter. Ville heller hatt kreft. Ingen forstår dere. Dere får ikke respekt.

Det dere ikke sier:

Dere er de mest egosentriske personene.

Stakkars evnt. partnere som må leve med dere hver dag. Og stakkars barna.

Dere er blitt dullet med ALT for mye.

Forskningen FINNER ingen ting.

Som noen har sagt tidligere her: Dere er like mye til pest og plage som tidligere fibromyalgipasienter. Og det er deres egen skyld. Ingen pasientgruppe sykeliggjør seg selv så mye som dere. Det kommer jo veldig godt frem i innlegget ditt.

Hilsen en kreftpasient.

Dette er noe av det mest provoserende jeg har lest på lenge!!

Du har helt klart ikke peiling på ME i det hele tatt, og dette er faktisk noe en ME-pasient er nødt til å leve med hver eneste dag!! Uvitende folk som deg, som trapper folk som ligger godt nede (bokstavelig talt) fra før av. Av helsevesentet, leger, eks-kollegaer, eks-medelever, naboer, ja tilogmed venner og familie. Hver eneste dag er en kamp om å bli hørt og slike som deg gjør det f*** ikke lettere!

Har ikke noe mer å si til deg enn å se deg godt i speilet og vær glad for at du får behandling, respekt og forståelse.

[Gjest me syk kvinne]

Du har misforstått. ME er en kronisk sykdom. Ja, ME er en så alvorlig sykdom at selv de med lett grad av ME også faktisk lever i et helvette! Det er riktig som du sier, det er svært få som forstår oss og vi får langt i fra den respekten vi fortjener!!

FEIL!! De fleste av oss er både positive og ressurssterke mennesker med en svært alvorlig sykdom. Dette er noe både en selv/familie/partnere/venner vet. Selvfølgelig kan noen ME pasientene også være egosentriske,men dette gjelder da strengt talt alle mennesker?!

Ja, det er korrekt at vi er blitt dullet alt for mye med! og da på en respektløs og feil måte!! Jeg kan garantere deg at dette vil komme frem! Det er tydelig at du hverken har kunnskap om ME eller er oppdatert på forskningsfronten. Selv har jeg fått utslag på veldig mange prøver!!

Hva hadde du sagt hvis du hadde blitt behandlet på denne måten ift. kreften?!

SKAM DEG!!!!

[Gjest Anonym]

Til oppgitt:

til opplysning er ME en veldig alvorlig sykdom. Husk at det er alltid vanskelig å sette seg inn i andres situasjon og se lengre enn seg selv. Det at mange sier at de har en alvorlig grad av ME har vel kanskje noe med at sykdommen faktisk oppleves så alvorlig i alle grader!!

Snakk om å være egoistisk! Unnskyld meg men du som er syk burde da ha forståelse for andre sykdommer???

Det jeg ikke kan forstå er hvorfor denne tråden ikke stenges. Hadde det vært skrevet slike kommentarer i en tråd om kreft ville den vært stengt på minuttet!

[Gjest oppgitt]

Til oppgitt:

til opplysning er ME en veldig alvorlig sykdom. Husk at det er alltid vanskelig å sette seg inn i andres situasjon og se lengre enn seg selv. Det at mange sier at de har en alvorlig grad av ME har vel kanskje noe med at sykdommen faktisk oppleves så alvorlig i alle grader!!

Snakk om å være egoistisk! Unnskyld meg men du som er syk burde da ha forståelse for andre sykdommer???

Det jeg ikke kan forstå er hvorfor denne tråden ikke stenges. Hadde det vært skrevet slike kommentarer i en tråd om kreft ville den vært stengt på minuttet!

Du, jeg er veldig klar over at ME er en veldig alvorlig sykdom!

Nå forstår jeg ikke helt hva du mener her, jeg har da ikke sagt noe om at jeg ikke har forståelse for andre sykdommer?! Men jeg ble mektig provosert over innlegget ditt (hvis du er den samme da?), som nettopp viser mangel på forståelse. Da kan jeg vel heller kaste den tilbake til deg, og be deg om å vise forståelse over noe du absolutt ikke kan så mye om! For det er nettopp det du utviser her.

[Faithy]

Til oppgitt:

til opplysning er ME en veldig alvorlig sykdom. Husk at det er alltid vanskelig å sette seg inn i andres situasjon og se lengre enn seg selv. Det at mange sier at de har en alvorlig grad av ME har vel kanskje noe med at sykdommen faktisk oppleves så alvorlig i alle grader!!

Snakk om å være egoistisk! Unnskyld meg men du som er syk burde da ha forståelse for andre sykdommer???

Det jeg ikke kan forstå er hvorfor denne tråden ikke stenges. Hadde det vært skrevet slike kommentarer i en tråd om kreft ville den vært stengt på minuttet!

Endret 15. august 2010 av Faithy

[Gjest Anonym]

Med din kommentar føler jeg absolutt ikke at jeg har lyst å spørre hvordan du har det nei. Jovisst, har jeg mange organer som er tært pga sykdom? Hva vet vel du om dette.. Dette er ikke bare noe som gjelder kreft skjønner du. Ta tak i livet? Dere har fremtiden foran dere? Det blir vel det samme som om jeg sier at du har da levd livet..?! Jeg har mistet 15 år av livet mitt pga denne sykdommen og hvordan fremtiden blir kan ikke de som har kunnskap om ME fortelle. De sier fremtiden min er usikker. Slik jeg har det nå og har hatt det de siste 15 årene kan ikke kalles et liv.

[Gjest Anonym]

Beklager så veldig mye oppgitt, det ble feil!!

[Gjest oppgitt]

Det at ikke fremmede mennesker på et anonymt nettsted ikke viser deg nok forståelse synes jeg faktisk du kan bite i deg. Iallefall når du går så hardt ut mot en gruppe alvorlig syke som du gjør. Du har tross alt familie og venner som viser deg omsorg og gir deg støtte, vil jeg tro. Du blir møtt med forståelse og sympati i helsevesenet. Alt dette er noe MEere dessverre ikke får oppleve. Noen få kan ha en viss forståelse, men ikke på langt så nær som hos en kreftpasient.

Du har det sikkert ikke greit med det selv, det er ganske forståelig. Men å direkte rakke ned på en hel gruppe mennesker som virkelig sliter nok fra før av, synes jeg du skal spare deg!!

Men jeg ønsker deg uansett god bedring, og håper du blir frisk.

[Faithy]

Startet på et innlegg der jeg skulle prøve fortelle litt om sykdommen ut fra det jeg vet og har erfart ifm. med mitt yrke. Men ettersom svarene kom inn ønsket jeg det ikke lenger. I morgen bør dere lese over ALLE nattens innlegg.

Støtt hverandre dere som har samme plagene, men for all del ikke mist empati for andre som har det vondt.

[Gjest oppgitt]

Beklager så veldig mye oppgitt, det ble feil!!

Synes jeg fikk et litt rart tilsvar der ja. Men da var ikke du den samme, så beklager kvekse-innlegget mitt.

[Gjest Anonym]

Faithy:

Jeg mener ikke å være frekk men jeg har lest hele tråden og jeg ser dine holdninger til ME. Det med LP og "hokkus pokkus" har du helt rett i ikke hjelper og jeg beklager virkelig at jeg må å si det.. men jeg ser på kommentarene dine at du ikke har nok kunnskap til å forstå hva sykdommen innebærer. Det du har erfart gjelder nok langt i fra alle mepasienter. Du vil nok forstå mer etterhvert som sannheten om ME kommer frem.

empati har jeg nok av:)

Mvh anonym