Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ja, det er heller ikke bra å skrive. Det er jo  mange som blir bedre, om ikke frisk. Jeg har god livskvalitet på mild grad, selvom jeg må ta mye hensyn, så er det noe helt annet enn marerittet på mer moderat/alvorlig grad.  

Anonymkode: 941ab...6a8

Mareritt ja. Håper det går an å bli bedre selvom man er livredd og ikke klarer tenke eller gjøre det riktige og 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ja, det er heller ikke bra å skrive. Det er jo  mange som blir bedre, om ikke frisk. Jeg har god livskvalitet på mild grad, selvom jeg må ta mye hensyn, så er det noe helt annet enn marerittet på mer moderat/alvorlig grad.  

Anonymkode: 941ab...6a8

Jeg må si at jeg er veldig takknemlig for at jeg med min  sjeldne diagnose og plager ikke har tilgang til noen statistikk for hvordan det går med sånne som meg.  Det ville vært veldig deprimerende og fått meg til å miste all mot. Da føles det meningsløst å prøve ulike typer behandlinger hvis folk i min pasientgruppe sa at jeg kunne bli dårligere av det.Og hvis det er en forventning om at man blir dårligere, hvordan vet man om man virkelig har blitt dårligere eller har en dårlig periode uavhengig av dette? Jeg tror lett man kan bli lurt rundt dette. 

 

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Jeg må si at jeg er veldig takknemlig for at jeg med min  sjeldne diagnose og plager ikke har tilgang til noen statistikk for hvordan det går med sånne som meg.  Det ville vært veldig deprimerende og fått meg til å miste all mot. Da føles det meningsløst å prøve ulike typer behandlinger hvis folk i min pasientgruppe sa at jeg kunne bli dårligere av det.Og hvis det er en forventning om at man blir dårligere, hvordan vet man om man virkelig har blitt dårligere eller har en dårlig periode uavhengig av dette? Jeg tror lett man kan bli lurt rundt dette. 

 

Anonymkode: 4b89c...a37

Innen ME hvertfall virker det som det er mange som bare elsker å være dommedag-profeter og proklamere høylytt at det ikke går an å bli bedre. Og så blir alle de som forteller om bedring bare gaslighta og beskylde for å ikke være ekte syke. Man blir jo helt forvirra i hva man skal tro. Når man bare er desperat og syk og redd og bare vil bli litt bedre 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Jeg må si at jeg er veldig takknemlig for at jeg med min  sjeldne diagnose og plager ikke har tilgang til noen statistikk for hvordan det går med sånne som meg.  Det ville vært veldig deprimerende og fått meg til å miste all mot. Da føles det meningsløst å prøve ulike typer behandlinger hvis folk i min pasientgruppe sa at jeg kunne bli dårligere av det.Og hvis det er en forventning om at man blir dårligere, hvordan vet man om man virkelig har blitt dårligere eller har en dårlig periode uavhengig av dette? Jeg tror lett man kan bli lurt rundt dette. 

 

Anonymkode: 4b89c...a37

Jeg har aldri brydd meg om statistikk for ME-syke. Jeg har min reise og andre har sin reise. Det som hjalp en annen med ME kan uansett sjeldent hjelpe andre, og det som utløste tilbakefall hos andre trenger ikke utløse tilbakefall hos meg. Jeg skal bli så frisk jeg kan bli, uavhengig av statistikk. Men det er jo en reell fare ved ME å tro man er frisk før man er det, og sånn sett er erfaringer fra andre gull verdt. 

Jeg skjønner ikke hva du mener med å ikke teste ut ting andre har blitt dårligere av og forventning om å bli dårligere...? Det er jo ikke sånn det er. Jeg kommer til å teste botox for migrene, selvom jeg vet om en som fikk tilbakefall av det (vet også om mange som IKKE har fått tilbakefall av det). 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Innen ME hvertfall virker det som det er mange som bare elsker å være dommedag-profeter og proklamere høylytt at det ikke går an å bli bedre. Og så blir alle de som forteller om bedring bare gaslighta og beskylde for å ikke være ekte syke. Man blir jo helt forvirra i hva man skal tro. Når man bare er desperat og syk og redd og bare vil bli litt bedre 

Anonymkode: f90d0...69f

Det er jeg uenig i. Det jeg derimot ofte ser er ME-syke som blir fortvilet når noen står frem og mener de har en kur for ME, eller generaliserer ME-syke, når vi vet at noe som hjalp en, kan gjøre andre verre, osv. Jeg tror alle som blir bedre/frisk skal være veldig forsiktig med å mene at de har en kur for alle. Det var bl.a ei som skrev her inne en gang at ME-syke er kjemperedd for aktivitet. Det kjenner jeg meg overhodet ikke igjen i.. Men at noen blir bedre/frisk er jo bare flott. Jeg er blitt mye bedre og opplever bare at andre med ME gleder seg med meg. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

Helt vilt å få seg til å skrive ME skråstrek MS. Som om det er det samme, liksom. Men det er mye uvitenhet ute og går, så ingen ting overrasker meg lenger. 

Anonymkode: 55018...fbe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Helt vilt å få seg til å skrive ME skråstrek MS. Som om det er det samme, liksom. Men det er mye uvitenhet ute og går, så ingen ting overrasker meg lenger. 

Anonymkode: 55018...fbe

Ja opplever stor forskjell på reaksjoner når jeg forteller  ukjente  min diagnose 

-Forresten  jeg er delvis ufør pga MS.

-Åja  du mener ME ? Det er det visst mange  som får om dagen.( himling m øynene)

-Nei .MS. multippel sklerose.

- ånei ! Stakkars!  Jeg har en tante som døde av MS . 💀

( ikke for å shame de med ME - men  føler uvitende folk forbinder ME med hypokonderi og de med MS - rullestol og døden nær )

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Ja opplever stor forskjell på reaksjoner når jeg forteller  ukjente  min diagnose 

-Forresten  jeg er delvis ufør pga MS.

-Åja  du mener ME ? Det er det visst mange  som får om dagen.( himling m øynene)

-Nei .MS. multippel sklerose.

- ånei ! Stakkars!  Jeg har en tante som døde av MS . 💀

( ikke for å shame de med ME - men  føler uvitende folk forbinder ME med hypokonderi og de med MS - rullestol og døden nær )

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

Nettopp.

Anonymkode: 55018...fbe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 9.2.2026 den 13.30):

Respektløst...?
Hvorfor? 

Det er to ulike sykdommer, og det gir ingen mening å sammenligne det slik TS gjør, men ... respektløst...? 

Anonymkode: 941ab...6a8

Jeg sammenligner ingenting, 

Grunnen til at jeg spurte var fordi jeg har hatt noen «anfall» de siste månedene som jeg ikke vet hva er. Når jeg googler kommer det opp blant annet MS og ME. 
 

Ja, jeg har vært hos lege, har tatt blodprøver og skal ta bilder av hodet. 
 

- Ts. 

Anonymkode: ba0b4...b8b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Jeg sammenligner ingenting, 

Grunnen til at jeg spurte var fordi jeg har hatt noen «anfall» de siste månedene som jeg ikke vet hva er. Når jeg googler kommer det opp blant annet MS og ME. 
 

Ja, jeg har vært hos lege, har tatt blodprøver og skal ta bilder av hodet. 
 

- Ts. 

Anonymkode: ba0b4...b8b

Lykke til.Dette går bra 

Om du ikke er fornøyd med svarene og  " kun" får vanlig mr så be om kontrastvæske der de scanner både hjernen og ryggmargen.

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Lykke til.Dette går bra 

Om du ikke er fornøyd med svarene og  " kun" får vanlig mr så be om kontrastvæske der de scanner både hjernen og ryggmargen.

Anonymkode: fa0c2...dbc

Takk ☺️ 

Jeg håper «anfallene» kom av at jeg bare har vært litt sliten 🤞🏻☺️

-Ts. 

Anonymkode: ba0b4...b8b

[AnonymBruker]

Og beklager til dere alle at jeg skrev MS og ME med bindestrek, eller om det virket som jeg sammenlignet diagnoser, det var ikke meningen. 

- Ts. 

Anonymkode: ba0b4...b8b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Cerebral Parese og MS har mer tilfelles enn MS og ME. 
 

Det andre med fatigue mangler som kun de med ME har, er PEM.

Anonymkode: 068c6...806

Er du sikker på at det er kun de med ME som har PEM?

Jeg har tydelig PEM, og jeg utelukker egentlig ikke at jeg har ME - selv om diagnoser i seg selv ikke er viktig for meg. Men jeg har PTSD, polynevropati og noen andre diagnoser. Nevner PTSD og nevropatien fordi jeg har fått de som forklaring på PEM.

Anonymkode: ac77c...2db

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Er du sikker på at det er kun de med ME som har PEM?

Jeg har tydelig PEM, og jeg utelukker egentlig ikke at jeg har ME - selv om diagnoser i seg selv ikke er viktig for meg. Men jeg har PTSD, polynevropati og noen andre diagnoser. Nevner PTSD og nevropatien fordi jeg har fått de som forklaring på PEM.

Anonymkode: ac77c...2db

PTSD kan absolutt føre med seg utmattelse. Og PEM vil jo også kunne defineres ulikt når man må ta utgangspunkt i den enkeltes opplevelse av både aktivitet og utmattelse. Cptsd (vet ikke om du har det eller «vanlig» PTSD) kan gi uttalt utmattelse, muskelsmerter og andre fysiske plager, spesielt når man blir eldre, dvs passerer 30-40 årsalderen. 

Anonymkode: 7e687...976

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Jeg sammenligner ingenting, 

Grunnen til at jeg spurte var fordi jeg har hatt noen «anfall» de siste månedene som jeg ikke vet hva er. Når jeg googler kommer det opp blant annet MS og ME. 
 

Ja, jeg har vært hos lege, har tatt blodprøver og skal ta bilder av hodet. 
 

- Ts. 

Anonymkode: ba0b4...b8b

Hva slags anfall har du hatt? Jeg har hatt mange "anfall" og har ME, men anfall kan jo være så mye forskjellig.
Lykke til, i alle fall! 🙏

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Hva slags anfall har du hatt? Jeg har hatt mange "anfall" og har ME, men anfall kan jo være så mye forskjellig.
Lykke til, i alle fall! 🙏

Anonymkode: 941ab...6a8

Jeg vet ikke om det kan kalles anfall, men jeg vet ikke hva annet jeg skal kalle det. 
 

Fire kvelder fordelt på 1,5 måned har plutselig all energi i kroppen forsvunnet. Den første gangen klarte jeg ikke å gjespe, kom bare små sukk/gisp istedenfor. Men gikk på badet og pusset tenna og la meg. Så kroppen fungerer, men føler meg helt slapp. Jeg er helt rolig i kroppen, behagelig ro egentlig, men skummelt når jeg ikke vet hva det er. Får litt alkoholsyn, ting blir litt rart rundt meg - det er litt ubehagelig. 
 

Har du vært i narkose? Se for deg at du har fått beroligende, så du har helt roen. Så får du narkose og kroppen er på vei til å sovne - men du sovner ikke, du blir bare hengende i den «på vei i narkose» følelsen - kroppen er på vei av. Helt klar i hodet, våken. 
 

Når jeg våkner dagen etterpå er jeg helt bra. 
 

- Ts. 

Anonymkode: ba0b4...b8b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg har opplevd veldig dårlig behandling ifm jeg har ME, men ikke i helsevesenet. Men noen på NAV, noen som var nære venner, sjefen min da jeg ble syk osv. Så ja, de menneskene finnes som behandler deg dårlig, og de finnes nok i helsevesenet også. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Og poenget ditt er? Jeg har da ikke sagt noe om at man ikke blir dårlig behandlet i helsevesenet. Et tips er alltid å lese det som faktisk blir skrevet før man kaster seg over tastaturet.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Men hva er poenget ditt da? 

Anonymkode: 941ab...6a8

Du kaster deg over tastaturet  uten å egentlig lese det som ble skrevet.

 

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Cerebral Parese og MS har mer tilfelles enn MS og ME. 
 

Det andre med fatigue mangler som kun de med ME har, er PEM.

Anonymkode: 068c6...806

Har folk helt sluttet å lese seg opp selv og bare gjentar det samme oppgulpet som de har hørt andre fortelle?

https://www.med.uio.no/om/aktuelt/blogg/2024/hva-vet-vi-om-anstrengelsesutlost-symptomforverrin.html

«Fibromyalgi, ME og long-covid er tre velkjente eksempler»

 

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg må si at jeg er veldig takknemlig for at jeg med min  sjeldne diagnose og plager ikke har tilgang til noen statistikk for hvordan det går med sånne som meg.  Det ville vært veldig deprimerende og fått meg til å miste all mot. Da føles det meningsløst å prøve ulike typer behandlinger hvis folk i min pasientgruppe sa at jeg kunne bli dårligere av det.Og hvis det er en forventning om at man blir dårligere, hvordan vet man om man virkelig har blitt dårligere eller har en dårlig periode uavhengig av dette? Jeg tror lett man kan bli lurt rundt dette. 

 

Anonymkode: 4b89c...a37

Dette! Det å gripe en hver mulighet til å fortelle at man ikke kan bli frisk av lidelse/tilstanden som man faktisk kan bli frisk av eller å påstå at om folk har blitt frisk så hadde de ikke den diagnosen allikevel hjelper ingen. Om noe så gjør det kun større skade.

Anonymkode: b0218...170