Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

Så det handler jo ikke om Å være sykere enn andre. Men om å kjempe for å bli hørt for det man sliter med, fordi det er noe annet og krever en egen tilnærming. Og ME er jo som du selv peker på noe som ikke er fullt ut forstått enda, men det kommer mer og mer. Så derfor roper mange høyt i desperasjon etter riktig type hjelp 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Så det handler jo ikke om Å være sykere enn andre. Men om å kjempe for å bli hørt for det man sliter med, fordi det er noe annet og krever en egen tilnærming. Og ME er jo som du selv peker på noe som ikke er fullt ut forstått enda, men det kommer mer og mer. Så derfor roper mange høyt i desperasjon etter riktig type hjelp 

Anonymkode: f90d0...69f

Ja, man kan jo heller ikke si at «ME-syke er sykere enn andre» all den tid ME-syke kan være alt fra i 100 % jobb - til pleietrengende.. Og det er klart at en som har veldig mild grad ME er helt ekstremt mye friskere enn en med alvorlig grad - eller mange andre lidelser. Men det er fortsatt en alvorlig sykdom på mild grad, men risiko for tilbakefall. Jeg vet om flere tilfeller der noen gikk fra mild til alvorlig veldig raskt, den ene over natten, pga noe som trigget et forverring eller et tilbakefall. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Hvor har du dette fra? Både jeg og flere har skrevet i denne tråden at man KAN bli feildiagnostisert, da symptomene fra ulike sykdommer kan være vanskelig å skille. Men  man får ikke diagnosen om man er frisk (lat) eller er f.eks deprimert, da man HAR biologiske funn, men ingen biomarkør. Man kan bli feildiagnostisert dersom legen ikke sjekker deg for den aktuelle sykdommen/skaden du har, eller om det ikke finnes behandling i Norge,- som ved kronisk borrelia. Mitt inntrykk er at de som har kronisk borrelia er klar over at de har dette selv, men de får jo ikke behandling og gis feilaktig en ME-diagnose.
 

Man KAN også bli frisk. 5 % blir frisk. Langt flere blir så frisk at de har livskvalitet, men det tar ofte mange år å komme dit, og det kan jo svinge fra «frisk» til mild/moderat tilbake til «frisk». Man er jo ikke frisk, men fungerer bra så lenge man tar hensyn. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Hvem er de 5 prosentene som ME-syke sier blir friske?  Hvor finner man dem? Og hva har gjort dem friske?

Problemet med å finne en biomarkør er slik jeg har forstått det vanskelig fordi de må skille mellom hva som skyldes Me som sykdom og hva som skjer med kroppen til en person som blir syk.  De kan  finne mye galt hvis en person blir fullstendig pleietrengende, men ikke sikkert at det sier så mye om hva som ligger i bunn. Dessuten må funnet samsvare med andre som har ME. Om det blir helt ulike resultater, ja da er man like langt.

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Hvem er de 5 prosentene som ME-syke sier blir friske?  Hvor finner man dem? Og hva har gjort dem friske?

Problemet med å finne en biomarkør er slik jeg har forstått det vanskelig fordi de må skille mellom hva som skyldes Me som sykdom og hva som skjer med kroppen til en person som blir syk.  De kan  finne mye galt hvis en person blir fullstendig pleietrengende, men ikke sikkert at det sier så mye om hva som ligger i bunn. Dessuten må funnet samsvare med andre som har ME. Om det blir helt ulike resultater, ja da er man like langt.

Anonymkode: 4b89c...a37

De 5 % er anslått i studier. Men tallet er jo vanskelig å definere, for hva er frisk? Det er jo ikke sikkert alle går fra frisk til ME, mange er jo kanskje innom lavt stoffskifte, migrene, traumer, ibs, mcas, osv osv.

Og når vet man om man er frisk fra ME om man har utviklet kronisk migrene, f.eks? Det er nok ikke alltid lett å si.

Uansett langt flere som blir såpass frisk at de har relativt god livskvalitet, selvom det dessverre er mange med ME som er svært syk i flere tiår. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

De 5 % er anslått i studier. Men tallet er jo vanskelig å definere, for hva er frisk? Det er jo ikke sikkert alle går fra frisk til ME, mange er jo kanskje innom lavt stoffskifte, migrene, traumer, ibs, mcas, osv osv.

Og når vet man om man er frisk fra ME om man har utviklet kronisk migrene, f.eks? Det er nok ikke alltid lett å si.

Uansett langt flere som blir såpass frisk at de har relativt god livskvalitet, selvom det dessverre er mange med ME som er svært syk i flere tiår. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Syns den 5% greia er veldig demotiverende og skremmende og opplever at mange bare bruker den som et argument når man spør om råd for å bli bedre. Det har hatt helt motet og håpet fra meg, og da blir man jo usikker når man parslllellt leser om så mange som får bedring. Jeg kjenner det er vanskelig å stole på bedringshistoriene når man er veldig alvorlig og ikke opplever noe funker og med den 5% og dommedag i bakhodet 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

Sikkert noen som har fått ME diagnosen feil, men blant de med reell ME, grundig utredet og Canada-kriteriene, så er det liten tvil fra forskningen som har kommet de siste årene om at ME er en alvorlig bionevrologisk sykdom. Det er i Helsedirektoratet klassifisert som en nevrologisk lidelse.

Det er et alvorlig problem at det fortsatt idag er en utdatert misoppfatning om at ME "sitter i hodet" og at de skal trene, når sykdommen blant annet innebærer svikt i kroppens energiproduksjon.

Les for eksempel om denne unge mannen,  som ble feilbehandlet for sin ME med slike utdaterte råd, og som ble gaslightet inn i rullestol:

https://www.aftenbladet.no/meninger/debatt/i/9pKJxl/jeg-ble-heiet-fram-til-rullestol

 

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.2.2026 den 2.30):

Men dette er jo symptomer man kan huke av på på flere lidelser. Og når alle med ME sier at ME er en utelukkingdiagnose er det rart at man samtidig kan ha en eller flere av de diagnosene som er nevnt med tanke på at de kan gi de samme symptomene.

Anonymkode: b0218...170

Dette er en del av ME - bildet,   ME er en en kompleks bionevrologisk sykdom, med blant annet svikt i kroppens energiproduksjon. Derfor er det mange symptomer.

Du kunne jo brukt det samme argumentet om kreftpasienter eller MS-pasienter,  som kan ha mange forskjellige symptomer de også og også symptomer som går igjen i flere sykdommer som utmattelse. 

Ja man kan være utmattet av flere ting.  En med kreft kan for eksempel være sliten pga. kreft, men kan også være sliten pga. D-vitamin mangel,  revmatisk sykdom osv. Det er flere årsaker til utmattelse,  og det ene utelukker ikke det andre. 

Det som menes med diagnosekriteriene er at man skal sjekke at ME-pasienter  ikke har andre tilstander som er en god forklaring på deres symptomer. De må gå gjennom en grundig utredning før diagnosen settes. Har man D-vitamin mangel eller kreft (som begge kan gi utmattelse), vil man for eksempel behandle denne først, før man setter noen ME-diagnose. Når det er sagt betyr det ikke at ME-pasienter som alle andre kan få D-vitamin mangel eller kreft,  etter at ME-diagnosen er satt.

Anonymkode: 6390b...376

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Syns den 5% greia er veldig demotiverende og skremmende og opplever at mange bare bruker den som et argument når man spør om råd for å bli bedre. Det har hatt helt motet og håpet fra meg, og da blir man jo usikker når man parslllellt leser om så mange som får bedring. Jeg kjenner det er vanskelig å stole på bedringshistoriene når man er veldig alvorlig og ikke opplever noe funker og med den 5% og dommedag i bakhodet 

Anonymkode: f90d0...69f

Men altså.. det ER jo 5 % som blir frisk! Det er vel ingenting som tilsier at ikke du er blant de 5 %? 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Men altså.. det ER jo 5 % som blir frisk! Det er vel ingenting som tilsier at ikke du er blant de 5 %? 

Anonymkode: 941ab...6a8

5% er sjukt lite da. Og jeg mistenker jo egentlig at det er flere som blir det. Fordi folk ikke «telles» og registreres 

 

(ingenting som tyder på at jeg blir frisk med det første. Men hadde håpa på noen prosent bedring så man kan fungere litt og ha et slags liv. Men det er vel en mye større prosent andel som blir betraktelig bedre i allefsll?)

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.2.2026 den 2.30):

Men dette er jo symptomer man kan huke av på på flere lidelser. Og når alle med ME sier at ME er en utelukkingdiagnose er det rart at man samtidig kan ha en eller flere av de diagnosene som er nevnt med tanke på at de kan gi de samme symptomene.

Anonymkode: b0218...170

Jeg er enig med deg at det er rart og feil at det kalles en utelukkelsesdiagnose. For selv om noen av symptomene kan forekomme også ved andre lidelser er det likevel et helt eget sykdomsbilde  og man må oppfylle kriterier. Jeg mener ikke det bør være en utelukkelse/sekkelidelse slik det (feilaktig) kalles og ofte håndteres som. Er jo der kampen til de syke står og handler om, og heldigvis forskes det mye også 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

5% er sjukt lite da. Og jeg mistenker jo egentlig at det er flere som blir det. Fordi folk ikke «telles» og registreres 

 

(ingenting som tyder på at jeg blir frisk med det første. Men hadde håpa på noen prosent bedring så man kan fungere litt og ha et slags liv. Men det er vel en mye større prosent andel som blir betraktelig bedre i allefsll?)

Anonymkode: f90d0...69f

Hvis man tenker på andre sykdommer, så er det jo ikke mange som blir frisk av en kronisk sykdom. Men langt flere kan leve greit med ME, ja. Det er jo mulig å være relativt symptomfri med ME også, selvom man ikke er frisk nok til å jobbe. Men veien er ofte lang dit, det er jo realiteten. Jeg hadde synes det var verre å høre at de fleste ble frisk av ME, men her hadde ikke jeg kommet meg lenger enn til mild grad og 10-20 % jobb etter 16 år. Da hadde jeg følt det var meg det var noe galt med. Istedet vet jeg at dit jeg har kommet er helt normalt, og faktisk ganske bra også.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Hvis man tenker på andre sykdommer, så er det jo ikke mange som blir frisk av en kronisk sykdom. Men langt flere kan leve greit med ME, ja. Det er jo mulig å være relativt symptomfri med ME også, selvom man ikke er frisk nok til å jobbe. Men veien er ofte lang dit, det er jo realiteten. Jeg hadde synes det var verre å høre at de fleste ble frisk av ME, men her hadde ikke jeg kommet meg lenger enn til mild grad og 10-20 % jobb etter 16 år. Da hadde jeg følt det var meg det var noe galt med. Istedet vet jeg at dit jeg har kommet er helt normalt, og faktisk ganske bra også.

Anonymkode: 941ab...6a8

Sant nok. Men er noe med å ha et glimt av håp når det er beksvart og man ikke aner hva man skal gjøre for litt bedring og ting bare eskalerer. Uten håpet er det lite vits 

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.1.2026 den 18.54):

Det er ingen tvil mellom forskjellen her.

Multippel sklreose er en alvorlig nevrologisk sykdom  . Den vises som hvite flekker/ arr på mr bilder ( hjerne og ryggrad) en spinalprøve vil gi deg funn om det er MS. 

Ikke alle med MS har fatuige . Hos meg dukket det opp som lammelse i ansikt og arm  . Før i tiden  var MS en dødsdom.  idag har vi gode bremsemedisiner .  

Jeg har aldri møtt en ME pasient på nevrologisk avdeling forresten. De har info om ms/ parkinson / ALS og andre sklerose- lidelser. 

 

 

Anonymkode: fa0c2...dbc

Jeg jobber på nevrologisk avdeling og jeg har møtt flere pasienter med ME

Anonymkode: 7f11a...789

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Jeg jobber på nevrologisk avdeling og jeg har møtt flere pasienter med ME

Anonymkode: 7f11a...789

Ja det er en her som  også i tidligere diskusjoner nekter for at ME pasienter blir fulgt opp på noen måte på nevrologisk avdeling. Jeg har ME og vært fulgt opp på nevrologisk avdeling fordi je også har komorbidet tilstander pga ME. Var også innom på nevrologisk avdeling under utredning. 

Anonymkode: 95883...3cc

[Ruth76]

AnonymBruker skrev (På 20.2.2026 den 7.58):

Selvsagt ikke. Men det er jo en helhet og samlet sett man etter mye om og men ender opp med en me-diagnose. Jeg forstår ikke helt hva agendaen din er? Hva er det du forsøker å argumentere for?

uansett hvordan man vrir og vender på det så er bottom line at ME reell sykdom og ikke at man er lat eller innbiller seg eller er «sliten».

Anonymkode: f90d0...69f

.

Endret 21. februar av Ruth76
Feil tråd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.2.2026 den 20.44):

Jo, man blir friskere av å tro man faktisk kan bli frisk. Og man blir sykere av å bli fortalt det ikke finnes håp. 
Dette er grunnleggende psykologi. Placeboeffekten er en vitenskapelig beviselig effekt nettopp fordi den menneskelige hjerne avhenger av - håp. Placebo er - «realiteten», som du liker å si.

Mennesker som har lite å leve av lever kortere inn i sykdom eller skade enn de som har mye å leve for. Eldre overlever julen fordi julen er moro. Og så dør de, i en statisk overrepresentasjon, rett over jul. 

Om man tar fra folk håpet, så tar man fra dem selve årsaken til liv. Det du sier er ren svada. I tillegg bygger det på den utdaterte, arrogante og skadelige ideen om at «tough love» eller å være unødig brysk og dirkete er greit. Men det er egentlig bare å velge å være en bølle.

Ja, diagnoser har statistikker. Men man utforsker dem sammen med lege og behandler, under kontrollerte forhold. Og med respekt.

Anonymkode: b155d...e49

I mange tilfeller stemmer dette du sier. I andre tilfeller, som for mange med ME (IKKE alle), så kan demne tankegangen være ekstremt ødeleggende. Det å hele tiden skulle ha tro på å bli bedre kan gjøre hele prosessen verre. Tilstanden kan føles enda mer håpløs. Det kan bli vanskeligere å godta PEM. Vanskeligere å høre på alle "gode råd" (fordi ingenting funker likevel). 

Mange er avhengige av å godta situasjonen slik den er. Realiteten. Realiteten er at livskvaliteten er svært redusert. Mulighetene i livet er svært redusert. Og dette gjelder i uviss varighet av fremtiden din. For mange blir det enklere å forholde seg til nettopp dette når man ikke har fokus på at "kanskje en gang kan man bli frisk". 

ME er en så livsbegrensende tilstand at det ikke er mulig å skjønne omfanget uten å stå noen nær eller kjenne det på kroppen selv. I tillegg til den omfattende sykdommen i seg selv er det så mye stigma og meninger knyttet til dette som man må takle i tillegg. 

Anonymkode: e3cb2...6a5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

I mange tilfeller stemmer dette du sier. I andre tilfeller, som for mange med ME (IKKE alle), så kan demne tankegangen være ekstremt ødeleggende. Det å hele tiden skulle ha tro på å bli bedre kan gjøre hele prosessen verre. Tilstanden kan føles enda mer håpløs. Det kan bli vanskeligere å godta PEM. Vanskeligere å høre på alle "gode råd" (fordi ingenting funker likevel). 

Mange er avhengige av å godta situasjonen slik den er. Realiteten. Realiteten er at livskvaliteten er svært redusert. Mulighetene i livet er svært redusert. Og dette gjelder i uviss varighet av fremtiden din. For mange blir det enklere å forholde seg til nettopp dette når man ikke har fokus på at "kanskje en gang kan man bli frisk". 

ME er en så livsbegrensende tilstand at det ikke er mulig å skjønne omfanget uten å stå noen nær eller kjenne det på kroppen selv. I tillegg til den omfattende sykdommen i seg selv er det så mye stigma og meninger knyttet til dette som man må takle i tillegg. 

Anonymkode: e3cb2...6a5

For meg er et ørlite håp eneste glimt som gjør det verdt å leve. For dette er ikke noe liv sånn det er nå. Selvom det er er vesentlig å prøve godta her og nå, men jeg klarer ikke det fordi det er så helt for jævlig grusomt og hvis jeg skal være sånn i mange år/for alltid vil jeg heller dø. Det er helt forferdelig å ikke ha noe retning progresjon eller følelse av at noe funker eller kan gjøres og man ikke aner hva man gjør og bare fsmler i blinde . Er livredd, alene og uten håp, dét er ikke å anbefale. Tror man trenger et håp og noe sannsynlighet for bedring om det skal være noe vits

Anonymkode: f90d0...69f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

I mange tilfeller stemmer dette du sier. I andre tilfeller, som for mange med ME (IKKE alle), så kan demne tankegangen være ekstremt ødeleggende. Det å hele tiden skulle ha tro på å bli bedre kan gjøre hele prosessen verre. Tilstanden kan føles enda mer håpløs. Det kan bli vanskeligere å godta PEM. Vanskeligere å høre på alle "gode råd" (fordi ingenting funker likevel). 

Mange er avhengige av å godta situasjonen slik den er. Realiteten. Realiteten er at livskvaliteten er svært redusert. Mulighetene i livet er svært redusert. Og dette gjelder i uviss varighet av fremtiden din. For mange blir det enklere å forholde seg til nettopp dette når man ikke har fokus på at "kanskje en gang kan man bli frisk". 

ME er en så livsbegrensende tilstand at det ikke er mulig å skjønne omfanget uten å stå noen nær eller kjenne det på kroppen selv. I tillegg til den omfattende sykdommen i seg selv er det så mye stigma og meninger knyttet til dette som man må takle i tillegg. 

Anonymkode: e3cb2...6a5

Huff huff huff. Jeg er glad for at jeg ikke har noen tilgang til noen statistikk eller prognose for min sykdom. Det går veldig mye opp og ned for meg. Og ja, jeg innrømmer at det kan føles vondt når andre blir friske og tar igjen livet.  En periode valgte jeg å ikke være så mye på forum fordi det ble vanskelig for meg å være vitne til deres "friskhet". Men samtidig hadde det vært forferdelig å høre at bare fem prosent ble friske, og at veldig mange ble svært dårlige.  Det hadde gjort noe psykisk med meg, jeg hadde mistet håpet. 

Nå gleder jeg meg på andres vegne, som har blitt friskere enn meg.  Det betyr bare at ting går fremover. Om noe funker for andre, så kan det jo være håp for meg også. 

Anonymkode: 4b89c...a37

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Huff huff huff. Jeg er glad for at jeg ikke har noen tilgang til noen statistikk eller prognose for min sykdom. Det går veldig mye opp og ned for meg. Og ja, jeg innrømmer at det kan føles vondt når andre blir friske og tar igjen livet.  En periode valgte jeg å ikke være så mye på forum fordi det ble vanskelig for meg å være vitne til deres "friskhet". Men samtidig hadde det vært forferdelig å høre at bare fem prosent ble friske, og at veldig mange ble svært dårlige.  Det hadde gjort noe psykisk med meg, jeg hadde mistet håpet. 

Nå gleder jeg meg på andres vegne, som har blitt friskere enn meg.  Det betyr bare at ting går fremover. Om noe funker for andre, så kan det jo være håp for meg også. 

Anonymkode: 4b89c...a37

Hva med de med MS da, der blir vel 0 % frisk. Hvor «huff huff huff» er ikke det? Utrolig merkelig ordbruk! Du ordlegger deg som om ME-syke velger selvom de blir frisk eller ikke. 

Anonymkode: 66e28...af7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hva med de med MS da, der blir vel 0 % frisk. Hvor «huff huff huff» er ikke det? Utrolig merkelig ordbruk! Du ordlegger deg som om ME-syke velger selvom de blir frisk eller ikke. 

Anonymkode: 66e28...af7

Min huff baserte seg på at det må være tøft å ha det så vanskelig at man ikke finner glede i at andre blir friske eller har bedre prognose.  Jeg tror ikke at ME-pasienter som du nevner finner trøst i at man ikke kan bli frisk. Hvordan er det for dere med MS? sykdommen har ulike forløp. Noen er sterkt angrepet og andre ikke så mye, sykdommen kan utvikle seg raskt eller langsomt, og de har gode og dårlige perioder, som alle andre med kroniske sykdommer. Heldigvis finnes det noen bremsemedisiner og det gjøres stadig forskning. 

Om Me-pasienter velger å forbli syke, har ikke jeg sagt noen ting om her. Jeg snakker ut fra meg selv og hvordan jeg forholder meg til andre som er friskere enn meg.

Anonymkode: 4b89c...a37