Hvilken sykdom mener du må være den verste å få?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 15.3.2024 den 1.39):

Nei, nå må du kutte ut. Fatigue er det engelske ordet for utmattelse. En drøss med sykdommer har fatigue som følgetilstand. Jeg har selv en kronisk og medfødt sykdom hvor fatigue/utmattelse er en følgetilstand. Jeg har selv en kronisk, medfødt sykdom med fatigue som følgetilstand. Fatigue er ikke en sykdom. Og det kan fortsatt ikke sammenlignes med de andre diagnosene nevnt i denne tråden. Da snakker vi helt for j*vlig. 

Anonymkode: d2832...af8

Ville heller hatt en sykdom som tok kjapt knekken på en, enn en seig langvarig fatigue.  Men det er meg da, du bestemmer ikke hva jeg skal mene.

Anonymkode: c762f...576

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (22 timer siden):

Okei, så du tenker at svært alvorlig ME der du er bundet til ei seng og er pleietrengende med øyebind og øreklokker i 30-40 år ikke er noe å være redd for? 

Greit nok at du finner degenererende sykdommer som på papiret er værre, men vær så snill å ikke bagatellisere ME. Fader ta det er hjerterått og usaklig.

Utover det synes jeg egentlig at alle sykdommer er like ille på hver sin måte når det er snakk om svært alvorlig grad. Noen dør man raskt av, andre seigpines man lenge med. Selv om det høres sprøtt ut for mange, så ville jeg heller valgt en svært alvorlig sykdom som jeg døde raskt av enn en svært alvorlig sykdom som tar livet i fra meg, men som ikke tar livet av meg. 

For min del er det ikke om å gjøre å leve lengst mulig, og særlig ikke med svært alvorlige sykdommer.

Det var jo en snedig vinkling. 
Nei, jeg finnes ikke redd for ME altså, sammenlignet med ALS, huntington, glioblastom eller cancer pankreas, går det bra for deg eller? 
Det betyr ikke at jeg ønsker å være «bundet til ei seng med øreklokker i 30-40 år» 🙄, men nå er det jo langt ifra alle ME-pasienter som er det. Det er du trolig fullt klar over. Derfor tar jeg mye heller ME fremfor en av alle de andre grusomme sykdommene som er nevnt her, dersom det er skjebnebestemt at jeg skal få en sykdom i løpet av livet. 
Det får være hjerterått og usakelig som du vil, at jeg anser glioblastom som betydelig verre enn ME.

Anonymkode: 2e623...f65

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (14 minutter siden):

 

Ingen har sagt at ME generelt sett er verst. Men dette er tråden der brukerne selv bestemmer hvilken sykdom som for DE er den verste å få, og da er ME et helt legitimt svar som alle andre. Dèt bør dere respektere.

Og jeg er uenig med deg. Jeg vil heller bli akutt syk og dø av alvorlig sykdom enn å bli sengebundet i mange tiår med en alvorlig sykdom. Jeg er ikke så fan av eviglange lidelser bare for å telle år.

Når det er snakk om verste diagnose så må dere ikke sammenligne mild ME mot alvorlig ALS f.eks. Klarer dere ikke se at ME også har svært alvorlig grad? Klarer dere ikke se lidelsene dette medfører? Jeg fatter det ikke. Selvfølgelig tilhører ME en slik tråd om verste sykdommer

 

Ja for ASL demens og uhelbredelig kreft er noe man blir akutt syk av og dør raskt. 🙄
Og jeg vet ikke om du tror at jeg er dum, men jeg forstår jo selvfølgelig at man må sammenligne alvorlig med alvorlig.

Anonymkode: 7a2a0...1be

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Men du kjenner ME-syke har jeg forstått? En kjæreste eller venninne som er ME-syk? Mener du har skrevet noe sånt før i hvert fall. 

Anonymkode: 43159...488

Ja, kjenner noen med alvorlig ME. Vedkommende har vært syk i snart 10 år, og har nesten ingen funksjonsevne. Derfor har jeg full forståelig hvorfor noen nevner ME i denne tråden. 

At jeg kjenner noen gjør meg ikke til en del av et påstått "miljø", et begrep som egentlig er en hersketeknikk, og jeg snakker kun for meg selv, sånn som alle andre egentlig gjør.

Utover det slår jeg strek. Dette var ikke en ME-tråd, men åpenlyst urettferdighet klarer jeg bare ikke la stå uimotsagt.

Endret 16. mars av Bombasi

[Anonymus Notarius]

tussi84 skrev (22 timer siden):

Kols er dessverre de aller fleste skyld i selv. Det er oftest røykere som får kols (men unntak finnes), og den kommer snikende over flere ti år som regel. Hvis man først har fått diagnosen så blir man ikke kvitt den, men det er mulig å dempe forløpet ved å feks slutte å røyke. Så er det jo forskjellige grader av kols. Noen hoster kanskje bare en del, og puster tungt, andre igjen der hvor lungekapasiteten er alvorlig nedsatt må bruke ekstra oksygen.

 

Det stemmer ikke helt. Mange får det fordi de har blitt utsatt for diverse kjemikalier, gjerne i arbeidslivet (industri, rengjøring m.m.). Og noen får det også uten en tilsynelatende klar grunn. 

Jeg har ei i familien som har fått kols, trolig fordi hun jobba i mange år som renholder og har pusta inn masse sterke vaskemidler. Hun kan ikke være ute når det blåser (da får hun ikke puste), og ikke gå annet enn korte avstander innendørs. Klarer ikke trapper f.eks. Hun er bare i 60-årene, kunne jo hatt mange gode år igjen.

Heldigvis er det strengere regler i arbeidslivet for den slags nå.

Selv om kols er en sykdom man til en viss grad kan forebygge, synes jeg ikke akkurat at man fortjener den dersom man har tatt dårlige valg heller. Fæl sykdom.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det er "kun" 75% sjans for å få det hvis begge foreldrene har det. 

Ellers enig i det du skriver. 😊

Anonymkode: 6853f...4bb

Ehh, nei. Hvor har du det fra?? Du har 50% sjanse fra hver forelder. Så hvis begge foreldrene dine har det så får du sykdommen med 100% sikkerhet.

Anonymkode: 2777e...04c

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (4 timer siden):

Ja, kjenner noen med alvorlig ME. Vedkommende har vært syk i snart 10 år, og har nesten ingen funksjonsevne. Derfor har jeg full forståelig hvorfor noen nevner ME i denne tråden. 

At jeg kjenner noen gjør meg ikke til en del av et påstått "miljø", et begrep som egentlig er en hersketeknikk, og jeg snakker kun for meg selv, sånn som alle andre egentlig gjør.

Utover det slår jeg strek. Dette var ikke en ME-tråd, men åpenlyst urettferdighet klarer jeg bare ikke la stå uimotsagt.

Jeg kjenner også folk med diagnosen ME, som lever helt greit. Det er nok en dypt mangfoldig sykdom med svært mange variasjoner, det er noen som åpenbart må ligge døgnet rundt, sikkert i 30-40 år med øreklokker, for all del, mens det ser heldigvis ikke ut til å gjelde majoriteten. Og godt er nå det. Kanskje er det derfor de aller fleste nevner als, enkelte kreftsykdommer og alvorlig demens som det verste man kan råke ut for, da foran ME. 
 

Anonymkode: 2e623...f65

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg kjenner også folk med diagnosen ME, som lever helt greit. Det er nok en dypt mangfoldig sykdom med svært mange variasjoner, det er noen som åpenbart må ligge døgnet rundt, sikkert i 30-40 år med øreklokker, for all del, mens det ser heldigvis ikke ut til å gjelde majoriteten. Og godt er nå det. Kanskje er det derfor de aller fleste nevner als, enkelte kreftsykdommer og alvorlig demens som det verste man kan råke ut for, da foran ME. 
 

Anonymkode: 2e623...f65

Dette får man ASL, demens og uhelbredelig kreft så går det kun en vei. Det er alvorlige diagnoser som garantert fører til død, men ME er ikke en garantert døden diagnose og det er kun noen ytterst få som tilbringer 365 dager i året i senga i et mørkt rom med øreklokker.

Anonymkode: 7a2a0...1be

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Jeg kjenner også folk med diagnosen ME, som lever helt greit. Det er nok en dypt mangfoldig sykdom med svært mange variasjoner, det er noen som åpenbart må ligge døgnet rundt, sikkert i 30-40 år med øreklokker, for all del, mens det ser heldigvis ikke ut til å gjelde majoriteten. Og godt er nå det. Kanskje er det derfor de aller fleste nevner als, enkelte kreftsykdommer og alvorlig demens som det verste man kan råke ut for, da foran ME. 
 

Anonymkode: 2e623...f65

Ja, det stemmer. Men mangfoldig sykdomsgrad er ikke typisk kun ME. Det gjelder det meste. Du kan ha mild form for demens, MS, kreft også, som på mange måter kan holdes både i sjakk og leves god med, og i noen tilfeller kureres. Iallfall kreft. 

Når det snakkes om hvilken sykdom som må være den verste, og folk sier ME, så snakker de ikke om mild ME. Men svært alvorlig grad. Og det kan absolutt nevnes i samme setning som ALS, kreftsykdom og demens. For tenk å være sengebundet og pleietrengende over flere tiår der du knapt kan kommunisere. Det er fryktelig, og det er absolutt en tilstand å være redd for å få. Jeg er iallfall det. Får man det så går det ikke èn vei, nei, men det går heller ingen vei. Det kan også være et problem når tiårene flyr avgårde i intet. Målet for min del er som sagt ikke å få holde meg i livet bare for å leve når det blir slik som dette, for hva slags liv har man? 

For øvrig snakkes det i bisetninger om at man ikke dør av ME. Klart man gjør når alvorlighetsgraden er stor. Snittalderen på død for alvorlig syke ME-pasienter er 56 år. Ergo 25-30 år mindre enn gjennomsnittsalderen på befolkningen. Vi snakker om alt fra kompleks organsvikt, til underernæring (som følge av at kroppen ikke opptar næringsstoffer), til hjertestopp, til blodpropper og til selvmord som indirekte eller direkte konsekvens av sykdommen. Derfor liker jeg ikke at folk i tråden undergraver ME når alvorlighetsgraden er så ille som du kan få det. 

Men klart, jeg tar heller i på mild ME enn ALS. Men det er jo en helt fjottete sammenligning da.

Endret 16. mars av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ehh, nei. Hvor har du det fra?? Du har 50% sjanse fra hver forelder. Så hvis begge foreldrene dine har det så får du sykdommen med 100% sikkerhet.

Anonymkode: 2777e...04c

Det er elementær arvelære. 

Huntingtons er en dominant autosomal sykdom som følger standard dominant/recessiv arvelære. 

(Se vedlagt bilde for krysningsskjema).

 

Anonymkode: 6853f...4bb

[AnonymBruker]

Selvmordshodepine og ALS

Anonymkode: cabdf...4d5

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (4 timer siden):

Ja, det stemmer. Men mangfoldig sykdomsgrad er ikke typisk kun ME. Det gjelder det meste. Du kan ha mild form for demens, MS, kreft også, som på mange måter kan holdes både i sjakk og leves god med, og i noen tilfeller kureres. Iallfall kreft. 

Når det snakkes om hvilken sykdom som må være den verste, og folk sier ME, så snakker de ikke om mild ME. Men svært alvorlig grad. Og det kan absolutt nevnes i samme setning som ALS, kreftsykdom og demens. For tenk å være sengebundet og pleietrengende over flere tiår der du knapt kan kommunisere. Det er fryktelig, og det er absolutt en tilstand å være redd for å få. Jeg er iallfall det. Får man det så går det ikke èn vei, nei, men det går heller ingen vei. Det kan også være et problem når tiårene flyr avgårde i intet. Målet for min del er som sagt ikke å få holde meg i livet bare for å leve når det blir slik som dette, for hva slags liv har man? 

For øvrig snakkes det i bisetninger om at man ikke dør av ME. Klart man gjør når alvorlighetsgraden er stor. Snittalderen på død for alvorlig syke ME-pasienter er 56 år. Ergo 25-30 år mindre enn gjennomsnittsalderen på befolkningen. Vi snakker om alt fra kompleks organsvikt, til underernæring (som følge av at kroppen ikke opptar næringsstoffer), til hjertestopp, til blodpropper og til selvmord som indirekte eller direkte konsekvens av sykdommen. Derfor liker jeg ikke at folk i tråden undergraver ME når alvorlighetsgraden er så ille som du kan få det. 

Men klart, jeg tar heller i på mild ME enn ALS. Men det er jo en helt fjottete sammenligning da.

Ja det er mye hvis om atte dersom matte, men er det en ting som er sikkert når man har ALS så er det det at man dør. Og om du hadde lest hele tråden sa hadde du sett at når folk nevnte kreft så var det uhelbredelig kreft, de som MS snakket selvsagt om progressiv.

Anonymkode: 7a2a0...1be

[AnonymBruker]

Maleficenta skrev (På 14.3.2024 den 20.28):

Idag er det ikke det. De fleste hiv smittede får medisiner nå som gjør at de ikke blir syke og får aids.

Bare fordi det finnes medisiner mot at det utvikler seg til å bli AIDS så er det jo ikke mindre fælt å få AIDS.

Anonymkode: f3559...302

[AnonymBruker]

Overraskende mange med kjente og nære med ALS her…Til tross for at det bare er ca 400 stk i Norge som har sykdommen.

ALS er forøvrig en av få sykdommer der overvekt beskytter. Få overvektige som får sykdommen. De fleste er lettvektere.

Mine skrekksykdommer er langtkommen Altzeimer, KOLS og uhelbredelig kreft med spredning.

Anonymkode: 08ef8...d32

[AnonymBruker]

tussi84 skrev (På 14.3.2024 den 21.44):

Als definitivt.

Når det gjelder Demens, så er det verst for de pårørende rundt. Den som har demens skjønner ikke nødvendigvis at de har det selv, og ser på tilværelsen sin som normal.

Nei de gjør ikke det. Jeg jobber med demente og de aller fleste skjønner at noe er spinnhakkede galt. De klarer bare ikke å sette ord på nøyaktig hva. Noen blir som små barn som har gått seg vill uten å finne foreldrene sine. Ofte roper de fortvilt på mamma💔 Mange tror de er i fengsel og har gjort noe galt. Og at alle som er glad i dem har forlatt dem💔

Mange har klare øyeblikk og da går det opp for dem hva som har skjedd med dem og hvor gale det. De bryter da ofte ut i gråt…’hva er det som skjer med meg?!» …før hjernen slås av igjen.
Helt grusomt å være vitne til💔

Anonymkode: 08ef8...d32

[AnonymBruker]

Mld, Spinal muskelatrofi, Duchenne, Barnedemens er noen av de verste som kan ramme barn.

Anonymkode: 0419b...c45

[AnonymBruker]

Depresjon. Når alt håp er ute etter livslang depresjon. Er sånn her.

Anonymkode: ebb3e...c29

[AnonymBruker]

Ebola og andre sykdommer hvor kjøtt eller innvoller går i oppløsning.

Anonymkode: 3a981...45c

[Melus]

MLD er også en fæl sykdom, som en i tillegg er født med. Nå ser det heldigvis ut som det er håp om å få det inn i screening-programmet for nyfødte og at det dermed kan behandles før symptomene oppstår. 

[HSV50]

Laraa skrev (På 15.3.2024 den 23.06):

Huntington.  Jeg har sett noen i familien dø langsomt kombinert med kognitiv svikt mot slutten.  Det minner om ALS, låst inne i din egen kropp.  Og dessuten er denne grusomme sykdommen genetisk og du har 50% sjanse eller noe sånt for å få det selv hvis annet nær familie har det.  Du kan få svaret på gentest, men om den tester positivt kan du ikke gjøre noe som helst forb forhindre det. Du får det i ca samme alder som de nære slektningene. Så om onkelen din fikk det da han var 40, får du det også i den alderen.  Er du 20 og tester positivt, er det bare å vente på at du 20 år fram i tid har et rent dødelig helvete framfor deg.  Du kan la være å teste deg, men må da leve med angsten og usikkerhet på om du også får sykdommen.  Jeg kan ikke få sykdommen uansett,  siden jeg ikke er i slekt.  Men halvsøstrene mine var fram og tilbake i mange år før de turte å teste seg etter å ha sett all lidelsen onkelen deres hadde.  

Nei, av alle sykdommer jeg ønsker utryddet kommer Huntington ganske så høyt på lista 

Enig. Huntingthons er ALS og demens i en og samme sykdom. Man får det ofte i ganske ung alder i tillegg. Har sett sykdommen på nært hold og for meg måtte den vært det ultimate marerittet. Også på grunn av det arvelige aspektet.