Er ME bare psykisk?

[Gjest Juks]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Takk -godt og helt riktig sagt om forskning! Skal bli så bra å få en skikkelig biomarkør for denne sykdommen, det unner jeg alle som er rammet. Så håper jeg virkelig de som er så «stygge» mot alvorlig syke mennesker, som mange ME syke er, står med lua i handa og sier unnskyld den dagen biomarkøren kommer. Så håper jeg for gudskyld alle skeptikere ikke selv blir rammet av ME. 

Anonymkode: 4a0f9...42e

Godt gjort av deg å gidde å lese alt, ble visst litt engasjert når jeg skrev.. 😅 

Er helt sikker på at den dagen snart kommer. Jeg er ganske oppdatert selv hva som skjer innenfor tematikken, og følger forskningen tett. Mye spennende på gang nå selv om tiden flyr fort. Avsløringen kommer nok først, og det er vel kanskje snakk om år før selve løsningen kommer. Imellomtiden får hvert friske individ prise seg lykkelig hver dag for å ikke være rammet av elendigheten. 

Jeg skrev i en annen tråd jeg tror at ME/CFS kommer til å bytte navn med tiden. Til et mer presist navn, ut ifra hva dem finner ut. Er veldig spent på hva det blir. 😉 

Uansett! Hold oppe håpet! Dette overvinner du/dere tilslutt 🤩

[AnonymBruker]

5 minutter siden, Juks skrev:

Godt gjort av deg å gidde å lese alt, ble visst litt engasjert når jeg skrev.. 😅 

Er helt sikker på at den dagen snart kommer. Jeg er ganske oppdatert selv hva som skjer innenfor tematikken, og følger forskningen tett. Mye spennende på gang nå selv om tiden flyr fort. Avsløringen kommer nok først, og det er vel kanskje snakk om år før selve løsningen kommer. Imellomtiden får hvert friske individ prise seg lykkelig hver dag for å ikke være rammet av elendigheten. 

Jeg skrev i en annen tråd jeg tror at ME/CFS kommer til å bytte navn med tiden. Til et mer presist navn, ut ifra hva dem finner ut. Er veldig spent på hva det blir. 😉 

Uansett! Hold oppe håpet! Dette overvinner du/dere tilslutt 🤩

Fint å lese ett velskrevet innlegg om ME for en gang skyld. Blir som ME syk veldig lei meg av den uvitenheten folk som diskuterer dette her har og som «synser» over en sykdom de selv ikke er rammet av, man burde i det minste ha satt seg inn i fakta. Denne synsingen bidrar til ett veldig stigma som man som ME-syk får, i tillegg til den belastningen det er å ha en kronisk og såpass alvorlig sykdom. Takk all forskningen som pågår nå gir håp!

Anonymkode: 4a0f9...42e

[AnonymBruker]

1 time siden, Juks skrev:

Godt gjort av deg å gidde å lese alt, ble visst litt engasjert når jeg skrev.. 😅 

Er helt sikker på at den dagen snart kommer. Jeg er ganske oppdatert selv hva som skjer innenfor tematikken, og følger forskningen tett. Mye spennende på gang nå selv om tiden flyr fort. Avsløringen kommer nok først, og det er vel kanskje snakk om år før selve løsningen kommer. Imellomtiden får hvert friske individ prise seg lykkelig hver dag for å ikke være rammet av elendigheten. 

Jeg skrev i en annen tråd jeg tror at ME/CFS kommer til å bytte navn med tiden. Til et mer presist navn, ut ifra hva dem finner ut. Er veldig spent på hva det blir. 😉 

Uansett! Hold oppe håpet! Dette overvinner du/dere tilslutt 🤩

Hvis du skal tippe, for mange år før vi får vite hva ME er, og hvor mange år før det finnes en løsning? Tror du løsningen ligger i medisin for å holde sykdom i sjakk, eller en kur for å bli kvitt den for godt?

Anonymkode: 3b233...d58

[AnonymBruker]

Jeg har ME. Fastlegen min er syk og det er satt inn en vikarlege for han. Noe av det første hun spurte meg var: Går du til psykolog for ME'n din? Jeg svarte nei. Det burde du forsøke sa hun, det er mange med ME som har blitt mye bedre av å gå til psykolog.

Anonymkode: bc5d5...326

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ME. Fastlegen min er syk og det er satt inn en vikarlege for han. Noe av det første hun spurte meg var: Går du til psykolog for ME'n din? Jeg svarte nei. Det burde du forsøke sa hun, det er mange med ME som har blitt mye bedre av å gå til psykolog.

Anonymkode: bc5d5...326

Det er jo det, og det tyder jo på at diagnosekriterene for ME er altfor inkluderende for andre tilstander. I tillegg handler jo også en del om å lære seg å leve med det, og kognitiv terapi har også en plass i kroniske smertetilstander. Depresjon for eksempel kan jo være en følgetilstand, og dette kan absolutt også gi utmattelse. 

Men det virker nå som at alle med ME blir helt vrange bare noe innenfor det psykiske nevnes. 

Anonymkode: fc627...dd6

[AnonymBruker]

Man vet for lite om ME enda til at man kan forvente at hvermannsen skal forstå seg på det. Det er ikke engang alle som har studert helsefag som forstår denne prosessen. Men det har jo gjeldt alle sykdommer på et tidspunkt. 
 

Men dette er hva min lærer fortalte meg ang ME: (veldig superenkelt forklart selvsagt)

(I en frisk kropp produserer alle kroppens celler energi, ved å omdanne glukose til energi. Altså forbrenningen. Det skjer i mitokondriene i cellene. Denne energien brukes i nesten all annet arbeid i kroppen. I muskelcellene har vi proteiner som fungerer som magneter mot hverandre, og som gjør at muskelen evner å trekke seg sammen, altså at vi kan bevege oss. Disse proteinene er avhengig av energien resten av kroppens celler produserer.)

I en kropp som har ME slutter for det første mitokondriene å virke, slik at cellen ikke får produsert energi. Hovedresultatet av forbrenningen vil derfor være melkesyre, istedenfor energi.
Muskelcellene, som er avhengig av energi, vil da slutte å virke optimalt. Muskelen vil da jobbe mindre. Når muskelen blir brukt mindre, vil også selve proteinnivået i den muskelen synke, og muskelen mister etterhvert fysisk evne til å trekke seg sammen. 

Jada, dette skjer også hvis en frisk person blir inaktiv, musklene vil bli svakere da også. Men forskjellen på en med ME og en som bare er lat er at hos en med ME skjer denne prosessen veldig mye raskere, slik at opptreningsfasen blir veldig mye lenger. Det som også er verdt å stusse over er at de som oftest blir rammet av ME er ikke de som ligger på sofaen fra før. Det er helst de som aldri sitter i ro, som helst skulle hatt flere timer i døgnet og som trener, og som trives med det. Hvorfor i all verden skulle de ønske å plutselig bli sengeliggende i måneder/år og få hjelp til absolutt alt? 
 

Jeg tror ikke man skal være så himla skeptisk til alt bare fordi man selv ikke forstår. 

Anonymkode: c235a...7d3

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvis du skal tippe, for mange år før vi får vite hva ME er, og hvor mange år før det finnes en løsning? Tror du løsningen ligger i medisin for å holde sykdom i sjakk, eller en kur for å bli kvitt den for godt?

Anonymkode: 3b233...d58

Oy, det er vanskelig å si. Årene flyr fort, selv om man er nært. Men jeg tipper svaret foreligger innen 5 år og en medisin innen 8-10år (hvis det er nødvendig med medisin, kanskje løsningen finnes i allerede eksisterende remedier). 

Jeg ser det også som mulig at medisinen kan komme som en tilfeldighet, før løsningen. 

Altså, ME er en grusom sykdom. Men ME dreper deg ikke sakte slik kreft gjør, og skader deg faktisk heller ikke slik MS gjør. Sånn sett er ME en unik sykdom, som du kan ha helt til du sprekker av naturlige årsaker langt på overtid i alderdommen. Pga dette så er det ingenting som tilsier at man ikke klarer å finne en kur. Tvert imot, så tenker jeg at det kan faktisk være ganske enkelt når dem først finner svaret. ME er egentlig kun en klase symptomer. Letter man disse mye eller fullstendig så er man som ME-pasient frisk. Mange ME pasienter klarer å bli frisk på egenhånd. En MS pasient f.eks blir derimot ikke frisk av symptomletting, ettersom sykdommen lager store plakk og arr i nervesystemet. 

En medium rammet er typisk varierende i formen. Sofaliggende ene dagen, og vasker til jul andre dagen. Det er en hårfin balansegang med lite som skal til for å bikke det den ene eller andre veien. Faktisk sier og/eller tenker mange ME-pasienter dette (som jeg har hørt): "jeg er virkelig syk, men føler det er lite som skal til for å få meg bedre/frisk". Jeg tror faktisk løsningen er enklere enn hva noen ever kunne forestilt seg, når fasiten kommer. Og er helt sikker på at sykdommen blir sakte, men sikkert kurert. Enkelt og greit fordi ME er ikke en skadelig sykdom å ha, kun invalidiserende. Bak invaliditeten finner du en frisk kropp i ubalanse. 

Anonymkode: 87c97...cfa

[Gjest Juks]

☝️ Dette var meg. Touchet AB-knappen i dét jeg publiserte. Det gjør jeg dessverre ofte med uvilje! 🤷‍♂️

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er jo det, og det tyder jo på at diagnosekriterene for ME er altfor inkluderende for andre tilstander. I tillegg handler jo også en del om å lære seg å leve med det, og kognitiv terapi har også en plass i kroniske smertetilstander. Depresjon for eksempel kan jo være en følgetilstand, og dette kan absolutt også gi utmattelse. 

Men det virker nå som at alle med ME blir helt vrange bare noe innenfor det psykiske nevnes. 

Anonymkode: fc627...dd6

Man blir som MEsyk helt «vrang» fordi andre prøver å unnegrave alvorligheten i sykdommen med at man bare kan «tenke seg frisk». Det er ikke så enkelt, gi meg selv som ett eksempel. Jeg har gått til psykolog og fått utelukket depresjon, angst og alle andre psykisk sykdom som grunn til mine fysiske plager. Jeg har gått til psykomotorisk fysioterapeut og hatt kognitiv terapi -fremdeles de samme fysiske symptomene. Man kan kanskje lettere lære å skulle akseptere en kronisk sykdom ved å snakke om det psykiske aspektet med å ha mistet sitt gamle liv og dermed oppleve det som lettere å leve med det, men man blir ikke frisk. Studier viser at dette ikke gir bedring på sykdommen. Men at langvarig stresskjør kan bidra til å utløse sykdommen sammen med en del andre faktorer er vel ingen med ME uenig i.

Anonymkode: 4a0f9...42e

[AnonymBruker]

52 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Man blir som MEsyk helt «vrang» fordi andre prøver å unnegrave alvorligheten i sykdommen med at man bare kan «tenke seg frisk». Det er ikke så enkelt, gi meg selv som ett eksempel. Jeg har gått til psykolog og fått utelukket depresjon, angst og alle andre psykisk sykdom som grunn til mine fysiske plager. Jeg har gått til psykomotorisk fysioterapeut og hatt kognitiv terapi -fremdeles de samme fysiske symptomene. Man kan kanskje lettere lære å skulle akseptere en kronisk sykdom ved å snakke om det psykiske aspektet med å ha mistet sitt gamle liv og dermed oppleve det som lettere å leve med det, men man blir ikke frisk. Studier viser at dette ikke gir bedring på sykdommen. Men at langvarig stresskjør kan bidra til å utløse sykdommen sammen med en del andre faktorer er vel ingen med ME uenig i.

Anonymkode: 4a0f9...42e

Nå er det forskjell på å bli bedre og å bli frisk. 

Anonymkode: fc627...dd6

[AnonymBruker]

På 7.11.2019 den 21.32, AnonymBruker skrev:

Jeg har lest noen steder at ME bare er en tullediagnose og psykisk. Men jeg har og lest at noen blir slått ut helt av det, og det virker rart om det bare er psykisk. Hva mener dere?

Anonymkode: 9c823...31e

Hvordan skal vi på kvinneguiden kunne vite det egentlig? Forskere og legevitenskapen har ikke funnet det ut engang. 

Anonymkode: a7405...231

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Man vet for lite om ME enda til at man kan forvente at hvermannsen skal forstå seg på det. Det er ikke engang alle som har studert helsefag som forstår denne prosessen. Men det har jo gjeldt alle sykdommer på et tidspunkt. 
 

Men dette er hva min lærer fortalte meg ang ME: (veldig superenkelt forklart selvsagt)

(I en frisk kropp produserer alle kroppens celler energi, ved å omdanne glukose til energi. Altså forbrenningen. Det skjer i mitokondriene i cellene. Denne energien brukes i nesten all annet arbeid i kroppen. I muskelcellene har vi proteiner som fungerer som magneter mot hverandre, og som gjør at muskelen evner å trekke seg sammen, altså at vi kan bevege oss. Disse proteinene er avhengig av energien resten av kroppens celler produserer.)

I en kropp som har ME slutter for det første mitokondriene å virke, slik at cellen ikke får produsert energi. Hovedresultatet av forbrenningen vil derfor være melkesyre, istedenfor energi.
Muskelcellene, som er avhengig av energi, vil da slutte å virke optimalt. Muskelen vil da jobbe mindre. Når muskelen blir brukt mindre, vil også selve proteinnivået i den muskelen synke, og muskelen mister etterhvert fysisk evne til å trekke seg sammen. 

Jada, dette skjer også hvis en frisk person blir inaktiv, musklene vil bli svakere da også. Men forskjellen på en med ME og en som bare er lat er at hos en med ME skjer denne prosessen veldig mye raskere, slik at opptreningsfasen blir veldig mye lenger. Det som også er verdt å stusse over er at de som oftest blir rammet av ME er ikke de som ligger på sofaen fra før. Det er helst de som aldri sitter i ro, som helst skulle hatt flere timer i døgnet og som trener, og som trives med det. Hvorfor i all verden skulle de ønske å plutselig bli sengeliggende i måneder/år og få hjelp til absolutt alt? 
 

Jeg tror ikke man skal være så himla skeptisk til alt bare fordi man selv ikke forstår. 

Anonymkode: c235a...7d3

Det er ikke slik ME diagnostiseres. 

ME er en utelukkingsdiagnose som settes når alle prøvesvar er negative og legene ikke finner noen medisinsk årsak til utmattelsen og de øvrige symptomene. 

Anonymkode: b08c7...67b

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke slik ME diagnostiseres. 

ME er en utelukkingsdiagnose som settes når alle prøvesvar er negative og legene ikke finner noen medisinsk årsak til utmattelsen og de øvrige symptomene. 

Anonymkode: b08c7...67b

Det er ikke slik den diagnostiseres, det har du helt rett i. Det sa jeg heller ikke. Men det er dette de så langt har funnet ut om ME, men det har vel ikke kommet så langt at det kan testes på et legekontor enda. At mitokondriene i cellene er i ubalanse er noe man altså har funnet ut. Det kan du jo google også hvis du vil. 

Anonymkode: c235a...7d3

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke slik den diagnostiseres, det har du helt rett i. Det sa jeg heller ikke. Men det er dette de så langt har funnet ut om ME, men det har vel ikke kommet så langt at det kan testes på et legekontor enda. At mitokondriene i cellene er i ubalanse er noe man altså har funnet ut. Det kan du jo google også hvis du vil. 

Anonymkode: c235a...7d3

Jada jeg har hørt om denne mitokondrie-teorien før. Men dette er jo ikke definert som en biomarkør for ME der man klinisk kan skille de med ME fra friske/de med andre sykdommer. 
At man muligens har funnet feil med mitondrie-funksjonen hos noen pasienter diagnostisert med ME, betyr jo ikke at alle med sekke-diagnosen ‘ME’ lider av dette.  

Anonymkode: b08c7...67b

[Callisto83]

På 7.11.2019 den 21.46, AnonymBruker skrev:

Hvorfor skal folk flest mene og tro noe som helst om denne - eller en hvilken som helst diagnose?

Alzheimer - er det bare psykisk, en tullediagnose eller virkelig? Ingen vet hva som utløser symptomer på alzheimer, sjel og psyke setter spor i hjernen - hvordan kan en utelukke at den syke ikke har gjort det mot seg selv, de kan nok om de bare vil, og trene opp hjernen sin igjen og få den inn i nye spor.

Som er ca samme argumentasjonsrekke som brukes for å forsøke å bortforklare ethvert fysisk funn hos ME-syke - for det er faktisk diverse fysiske funn hos ME-syke i medisinske studier, selv om det ennå ikke er utviklet tester som er i allmenn bruk hos helsevesenet.

Er det ikke forskere som bør være de som tar denne diskusjonen? Som med alle andre sykdommer. 

 

Anonymkode: 727c7...4a5

Det er mye rart man skal lese her inne... Alzheimer er så og si en dødsdom. ME er en utelukkelsesdiagnose for svingende...

Den dagen de finner en biomarkør, vil også mange ME syke i Norge finne ut at de IKKE har ME. Hvordan skal de forholde seg til dette? 

[Katten.2.0]

On 11/7/2019 at 11:06 PM, AnonymBruker said:

Inntrykket mitt er mange med ME blir veldig selvopptatte med seg selv og sitt sykdomsbilde. Det blir nesten VM i å ha det verst/ flest plager. Mange hadde nok vært friske hvis de virkelig ville det. 

Anonymkode: d06d8...f10

Tja. Når hele hverdagen er smerte og begrensninger, så er det naturlig at det er nettopp dét som opptar den rammede. 

Tanken på at en kan tenke seg frisk fra alvorlige fysiske diagnoser sier mer om kunnskapsnivået ditt enn de syke.

[Gjest Juks]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er ikke slik den diagnostiseres, det har du helt rett i. Det sa jeg heller ikke. Men det er dette de så langt har funnet ut om ME, men det har vel ikke kommet så langt at det kan testes på et legekontor enda. At mitokondriene i cellene er i ubalanse er noe man altså har funnet ut. Det kan du jo google også hvis du vil. 

Anonymkode: c235a...7d3

Ja du har rett i at mitokondriene er involvert. Dem er helt sentral i energioverføringen, blant annet basert opp mot kostholdet. Det er helt typisk at ME-pasienter ikke responderer med økt energi ved inntak av mat, slik et normalt menneske gjør, og reagerer med melkesyre ved belastning.

Problemet er å skjønne hvorfor dette skjer. Det har ikke gitt nevneverdig resultat å behandle ME som en mitokondriesykdom, selv om mange blir energimessig mer stabile eller unntaksvis bedre ved å stå på langvarig CoQ10 behandling (som er viktig for mitokondriefunksjonen). Så selv om mitokondriene er sentralt hos ME-pasienter, finnes det derfor ingen biomarkør for dette ettersom dem ikke vet hvorfor eller hva som gjør det. Forholdet er ganske tydelig. Det tyder derfor at problemet sitter dypere enn hos mitokondriene, selv om dem er svært påvirket.

Utmattelse går som hånd i hanske ved mange sykdommer og tilstander. Når en frisk person blir rammet av hard influensa og blir så sliten at vedkommende knapt klarer å gå, så er jo dette en kortvarig og forbigående utmattelsestilstand. Samt at utmattelse slår inn ved psykiatriske diagnoser, MS, ved kreft, tilstander som Bekhterevs....vent litt... egentlig ved alle sykdommer - på ett eller annet nivå! Uansett om det er en muskel- og bindevevssykdom, psykologisk sykdom, akutt sykdom, hjerte- og karsykdom, nevrologisk sykdom eller what so ever. Utmattelse er også ofte som bivirkning ved medisinske behandlinger. Utmattelse og fatigue er så sentralt at den dagen fakta om ME kommer på bordet, så kan linjer trekkes opp mot andre sykdommer og behandlingsformer. Dette vil bli en medisinsk revolusjon og skape paradigmeskifter innenfor ulike og unike forskningsområder. Uavhengig årsaken til utmattelsen. At ME-forskningen ikke blir mer prissatt, anerkjent, ivaretatt og satset på er for meg helt uvirkelig. Det burde egentlig vært pri 1 for å få opp livskvaliteten på alle pasienter og for å få dem ut i livet og jobb igjen. Ja, hvis der er en sammenheng da. Jeg tror det. 

Utmattelsen som ME-pasienter kjenner på er et symptom på en underliggende årsak slik ved andre sykdommer, det er det ingen tvil om. Om ME egentlig er virus, genfeil, bakteriell ubalanse, hormonell ubalanse, immunlåsning, cellefeil, inaktive næringsmidler eller mage/tarm-feil vil tiden vise, men det er utelukkende her forskningen er inne nå. Det som er interessant er at ME-pasienter viser flere tydelig avvik på flere av områdene samtidig, så dette er selvfølgelig svært komplekst å forstå, finne og bevise. F.eks så er Epstein Barr-viruset nok engang trekt mot ME (i 1980-årene het ME faktisk Epstein Barr Virus), men en usikker studie klarte å slå tvil om dette, dermed gikk dem bort ifra dette. Det er sykt interessant at det er kommet opp igjen nå! Problemet er jo at EBV, genfeil, cellefeil, mage/tarm-feil og inaktive næringsmidler bygger PÅ hverandre, og inneholder mange av de samme cellene (B og T) og markørene. At det ikke finnes evidens på at ME er somatisk er jo bare grunnleggende feil. For markørene er der, dem er bare vanskelig å tolke. Nå. Enda. Det kommer  

[AnonymBruker]

Jeg tror det psykiske spiller en stor rolle ved ME. Det finnes pasienter som har vært så syke at de lå på mørke rom med sondenæring, som har blitt friske med Lightning Process.

Anonymkode: bc5d5...326

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ME. Fastlegen min er syk og det er satt inn en vikarlege for han. Noe av det første hun spurte meg var: Går du til psykolog for ME'n din? Jeg svarte nei. Det burde du forsøke sa hun, det er mange med ME som har blitt mye bedre av å gå til psykolog.

Anonymkode: bc5d5...326

Jeg gikk til psykolog en periode (har ME). Kan absolutt anbefale det. Både mtp utredning/epikrise, utelukke psykiske diagnoser og få hjelp til å sortere tanker/følelser rundt det at man er syk. Jeg hadde fortsatt der om jeg ikke ble for sliten av det. Så det hjalp ikke på ME-en, tvert imot, men er nyttig, om du ikke er så dårlig at det er uforsvarlig. 

Anonymkode: 158e6...91f

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror det psykiske spiller en stor rolle ved ME. Det finnes pasienter som har vært så syke at de lå på mørke rom med sondenæring, som har blitt friske med Lightning Process.

Anonymkode: bc5d5...326

Det finnes også de som fikk alvorlige tilbakefall etter at de ble erklært «friske» av LP, men de hører man ikke så ofte om. 

Anonymkode: 158e6...91f