Er ME bare psykisk?

[AnonymBruker]

Tror at  ME er fysisk, da er det bare å trene styrke!!!!

Anonymkode: 18491...c56

[AnonymBruker]

På 13.11.2019 den 11.07, AnonymBruker skrev:

Oy, det er vanskelig å si. Årene flyr fort, selv om man er nært. Men jeg tipper svaret foreligger innen 5 år og en medisin innen 8-10år (hvis det er nødvendig med medisin, kanskje løsningen finnes i allerede eksisterende remedier). 

Jeg ser det også som mulig at medisinen kan komme som en tilfeldighet, før løsningen. 

Altså, ME er en grusom sykdom. Men ME dreper deg ikke sakte slik kreft gjør, og skader deg faktisk heller ikke slik MS gjør. Sånn sett er ME en unik sykdom, som du kan ha helt til du sprekker av naturlige årsaker langt på overtid i alderdommen. Pga dette så er det ingenting som tilsier at man ikke klarer å finne en kur. Tvert imot, så tenker jeg at det kan faktisk være ganske enkelt når dem først finner svaret. ME er egentlig kun en klase symptomer. Letter man disse mye eller fullstendig så er man som ME-pasient frisk. Mange ME pasienter klarer å bli frisk på egenhånd. En MS pasient f.eks blir derimot ikke frisk av symptomletting, ettersom sykdommen lager store plakk og arr i nervesystemet. 

En medium rammet er typisk varierende i formen. Sofaliggende ene dagen, og vasker til jul andre dagen. Det er en hårfin balansegang med lite som skal til for å bikke det den ene eller andre veien. Faktisk sier og/eller tenker mange ME-pasienter dette (som jeg har hørt): "jeg er virkelig syk, men føler det er lite som skal til for å få meg bedre/frisk". Jeg tror faktisk løsningen er enklere enn hva noen ever kunne forestilt seg, når fasiten kommer. Og er helt sikker på at sykdommen blir sakte, men sikkert kurert. Enkelt og greit fordi ME er ikke en skadelig sykdom å ha, kun invalidiserende. Bak invaliditeten finner du en frisk kropp i ubalanse. 

Anonymkode: 87c97...cfa

Dette vil gi håp til mange, tusen takk ❤️

Anonymkode: 3b233...d58

[Gjest Juks]

34 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette vil gi håp til mange, tusen takk ❤️

Anonymkode: 3b233...d58

Var bare min mening dette, slik jeg tror det er. Må nesten lese ordene for det det er verdt. Men jeg tenker basert på det jeg skriver at selv om sykdommen er fæl, så er det ingen grunn til å miste håpet. Tvert imot.  Håp er forresten viktig, og håp kan faktisk være med på å rehabilitere. Håp kan også føre til aksept. Så hold fast i håpet, og bruk det aktivt i hverdagen.  

[Trude.lutt]

Og hvis så, at ME er en psykisk sykdom? 

Betyr det at pasientene ikke skal få hjelp? 

[-lykke-]

På 7.11.2019 den 21.34, EmVeeJee skrev:

Absolutt ikke psykisk. Ingen vil frivillig ligge på et mørkt rom alene i flere år. 

Men at folk misbruker begrepet fordi de er slitne og lat, det skjer nok.

Tenker det samme. Er en reell diagnose, og jeg unner ingen sykdommen.

Men tror nok det finnes folk som egentlig sliter psykisk (evt er late) og som «misbruker» diagnosen

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Trude.lutt skrev:

Og hvis så, at ME er en psykisk sykdom? 

Betyr det at pasientene ikke skal få hjelp? 

Nei, såklart ikke. Men så har de jo faktisk funnet at noe ikke er fysisk rett med ME-pasienter,

ifølge forskere så har ME pasienter ''noe i blodet''

'' Remarkably, four independent groups have now found evidence that a factor in the blood can affect cell metabolism/mitochondria in ME/CFS and transfer the effect to healthy cells ''

''

So plasma from ME/CFS patients makes healthy cells behave like ME/CFS ones. And plasma from healthy controls makes ME/CFS cells behave like healthy ones.''

Så når man overfører blod fra syke pasienter til friske, så får de samme symptomene.

Hvis ikke det beviser at det er noe fysisk, vet ikke jeg.

Anonymkode: 141c7...c5f

[AnonymBruker]

På 7.11.2019 den 21.34, EmVeeJee skrev:

Absolutt ikke psykisk. Ingen vil frivillig ligge på et mørkt rom alene i flere år. 

Men at folk misbruker begrepet fordi de er slitne og lat, det skjer nok.

Hvor får du det fra at «psykisk» og «frivillig» må henge sammen? 

Anonymkode: c9520...b0a

[EmVeeJee]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Hvor får du det fra at «psykisk» og «frivillig» må henge sammen? 

Anonymkode: c9520...b0a

Når folk sier "det er bare psykisk" mener de ofte at det bare er innbilning. 

Når man kan medisinere stort sett det meste av psykiske lidelser her til lands er det sabla rart hvorfor det ikke finnes en tablett for ME da, hvis det er psykisk. Bra det er så mange medisinske eksperter på KG 💕 

[AnonymBruker]

5 minutter siden, EmVeeJee skrev:

Når folk sier "det er bare psykisk" mener de ofte at det bare er innbilning. 

Når man kan medisinere stort sett det meste av psykiske lidelser her til lands er det sabla rart hvorfor det ikke finnes en tablett for ME da, hvis det er psykisk. Bra det er så mange medisinske eksperter på KG 💕 

Jepp, og enda rarere at folk blir verre av medisiner som skal virke på psykiske problemer.

Vet om folk med ME som har blitt mye dårligere av antidepressiva f.eks.

Anonymkode: 141c7...c5f

[AnonymBruker]

2 hours ago, AnonymBruker said:

Nei, såklart ikke. Men så har de jo faktisk funnet at noe ikke er fysisk rett med ME-pasienter,

ifølge forskere så har ME pasienter ''noe i blodet''

'' Remarkably, four independent groups have now found evidence that a factor in the blood can affect cell metabolism/mitochondria in ME/CFS and transfer the effect to healthy cells ''

''

So plasma from ME/CFS patients makes healthy cells behave like ME/CFS ones. And plasma from healthy controls makes ME/CFS cells behave like healthy ones.''

Så når man overfører blod fra syke pasienter til friske, så får de samme symptomene.

Hvis ikke det beviser at det er noe fysisk, vet ikke jeg.

Anonymkode: 141c7...c5f

At man kan finne markører i blodet, eller andre fysiske funn, betyr ikke at årsaken til ME er "fysisk". For å ta en sammenligning: hvis du måler kortisolnivået til en arbeidsnarkoman vil du finne helt andre nivåer enn hos en som jobber vanlig. Men det betyr ikke at det er kortisolnivået som gjør dem til arbeidsnarkomane, det er kanskje omvendt.

Jeg tror at noe av grunnen til at så mange får forskjellige utmattelsessyndromer er nettopp dette kunstige skillet vi har satt mellom "psykisk" og "fysisk" som om det var to adsktilte deler av livet, eller at man kan påvirke det ene uten å samtidig påvirke det andre. Folk jobber og stresser seg halvt i hjel uten å lytte til kroppen. Eller de lytter bare til kroppen og ignorerer det som plager dem følelsesmessig. Jeg mener ikke å si at det er deres egen "feil", for det er tusen grunner til at det blir sånn, men løsningen på veldig mange av sykdommene våre ligger i å endre livsstil, og kanskje mest om å komme seg ut av det evige jaget etter å være frisk nok, lykkelig nok, effektiv nok.

Anonymkode: c69ee...5f6

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

At man kan finne markører i blodet, eller andre fysiske funn, betyr ikke at årsaken til ME er "fysisk". For å ta en sammenligning: hvis du måler kortisolnivået til en arbeidsnarkoman vil du finne helt andre nivåer enn hos en som jobber vanlig. Men det betyr ikke at det er kortisolnivået som gjør dem til arbeidsnarkomane, det er kanskje omvendt.

Jeg tror at noe av grunnen til at så mange får forskjellige utmattelsessyndromer er nettopp dette kunstige skillet vi har satt mellom "psykisk" og "fysisk" som om det var to adsktilte deler av livet, eller at man kan påvirke det ene uten å samtidig påvirke det andre. Folk jobber og stresser seg halvt i hjel uten å lytte til kroppen. Eller de lytter bare til kroppen og ignorerer det som plager dem følelsesmessig. Jeg mener ikke å si at det er deres egen "feil", for det er tusen grunner til at det blir sånn, men løsningen på veldig mange av sykdommene våre ligger i å endre livsstil, og kanskje mest om å komme seg ut av det evige jaget etter å være frisk nok, lykkelig nok, effektiv nok.

Anonymkode: c69ee...5f6

Jeg tror vi får ett annnet navn en kronisk utmattelsessyndrom etterhvert. Utmattelse er jo bare ett av en haug med andre symptomer, det diskuteres om det ikke kommer ett navnebytte  på sykdommen, da utmattelse er ganske misvisende for kompleksiteten av sykdomsbildet og er med på å undergrave alvorligheten. Litt enkelt fortalt er jo teorien at er jo at noe har endret i cellene i kroppen slik at de ikke fungerer som de skal, om det er betennelse eller andre faktorer. 

Anonymkode: 4a0f9...42e

[AnonymBruker]

10 timer siden, EmVeeJee skrev:

Når folk sier "det er bare psykisk" mener de ofte at det bare er innbilning. 

Når man kan medisinere stort sett det meste av psykiske lidelser her til lands er det sabla rart hvorfor det ikke finnes en tablett for ME da, hvis det er psykisk. Bra det er så mange medisinske eksperter på KG 💕 

Det er jo haugevis med folk som ikke blir særlig bedre av medisiner for psykiske lidelser.

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jepp, og enda rarere at folk blir verre av medisiner som skal virke på psykiske problemer.

Vet om folk med ME som har blitt mye dårligere av antidepressiva f.eks.

Anonymkode: 141c7...c5f

Det er veldig mange generelt som blir dårlig av antidepressiva.

Anonymkode: e0cee...130

[AnonymBruker]

På 7.11.2019 den 23.06, AnonymBruker skrev:

Inntrykket mitt er mange med ME blir veldig selvopptatte med seg selv og sitt sykdomsbilde. Det blir nesten VM i å ha det verst/ flest plager. Mange hadde nok vært friske hvis de virkelig ville det. 

Anonymkode: d06d8...f10

Jeg vil virkelig. Kan du hjelpe meg?

Anonymkode: 9ad7f...af2

[AnonymBruker]

På 7.11.2019 den 23.06, AnonymBruker skrev:

Inntrykket mitt er mange med ME blir veldig selvopptatte med seg selv og sitt sykdomsbilde. Det blir nesten VM i å ha det verst/ flest plager. Mange hadde nok vært friske hvis de virkelig ville det. 

Anonymkode: d06d8...f10

Hehe, dette var jo som å lese om enkelte folks mening om det jeg sliter med. Depresjon. Selvopptatt. Må kunne se andre sine utfordringer uten å tenke at det er bagateller sammenlignet hva en selv sliter med. 

Noen vil nok bli en energityv med enkelte diagnoser, men det er sammensatt hvorfor det blir slik. Jeg velger å forstå at det er alltid en grunn for at noen fremhever sine plager som verre enn hva andre måtte oppleve, uansett hva andre opplever. Også innenfor en enkelt diagnose, som ME, vil du finne noen som vil komme med motsvar om hvor ille de har det, og verre enn andre, som om det er mer synd i de. Eller i depresjon. Influensa. 

Dette er ikke så rart, vi er da mennesker alle sammen med ulik bagasje. At depresjon er en dødelig sykdom og ikke «bare psykisk» er det få som tar til seg og innser. Å tenke seg frisk, at det er frivillig og at en velger psykiske lidelser er veldig stigmatiserende og veldig lite nyansert for hvordan virkeligheten er. 

At noen setter diagnosene opp mot hverandre, psykisk vs somatisk, spesielt depresjon og ME som jeg har hørt rundt om, er bare tull. De er like alvorlige på hver sin side, like belastende for familier og det vil alltid finnes ulike grader og ulike perioder i forløpet som er tyngre og lettere. 

På 8.11.2019 den 16.17, AnonymBruker skrev:

Jeg tror det er psykisk, på den måten at det er noe man innbiller seg frem til. Litt som placebo-effekt. Det kan ikke sammenlignes med reelle psykiske lidelser. Det er ikke en psykisk lidelse i den forstand at man ikke velger å ha ME. Det er psykisk iform av agering og innbilning. Det å si "så Alzheimers er ikke ekte da" er bare teit, det er ekte, ME er ikke det. 

Det finnes nok ekte sykdommer som ligner på ME og kanskje blir feilaktig diagnotisert som ME. Men den klassiske ME, er ikke ekte sykdom mener nå jeg. Før trudde jeg på det, helt til jeg møtte to som "har" ME.

Anonymkode: 31f39...63f

Dette var et merkelig innlegg, mener jeg.

Innbilning av psykiske lidelser? Ikke velger å ha ME? Reell psykisk lidelse? Ekte eller ikke ekte? Måten du forklarer meningene dine får meg som leser til å tro at disse to som du kjenner som har fått diagnosen ME, ikke har utfordringer som påvirker funksjonsnivået deres. Men det kan du ikke vite. ME er ikke utelukkende å ligge i sengen 24/7. De som ligger der har blitt alvorlig rammet, men det finnes flere grader hvor ME gir ulike invalidiserende symptomer. Som ved forkjølelse; du har de som snufser, du har de som snufser, har feber og vond hals, du har de som er sengeliggende med hoste, feber, vond hals og sykdomsfølelse i kroppen. 

Anonymkode: 76ba5...c1d

[AnonymBruker]

Håper ikke dette er off-topic, men er det noen med ME som har måtte blitt innlagt på sykehus? Når det ikke går mer, hva skjer da? Jeg tenker på at man mister evnen til å gjøre ting som å lage seg mat, stelle seg osv...

noen som kan dele?

Anonymkode: 141c7...c5f

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Håper ikke dette er off-topic, men er det noen med ME som har måtte blitt innlagt på sykehus? Når det ikke går mer, hva skjer da? Jeg tenker på at man mister evnen til å gjøre ting som å lage seg mat, stelle seg osv...

noen som kan dele?

Anonymkode: 141c7...c5f

Altså folk som har vært i en sånn situasjon, hva gjor du?

Anonymkode: 141c7...c5f

[Gjest Juks]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Håper ikke dette er off-topic, men er det noen med ME som har måtte blitt innlagt på sykehus? Når det ikke går mer, hva skjer da? Jeg tenker på at man mister evnen til å gjøre ting som å lage seg mat, stelle seg osv...

noen som kan dele?

Anonymkode: 141c7...c5f

Jeg kjenner ingen som har blitt innlagt på sykehus, men jeg vet at det har skjedd. For dem som ikke har vært i stand til å ta vare på seg selv, få i seg næring og noen har faktisk blitt koblet på en pustemaskin fordi kroppen ikke klarer å puste selv. Noen klarer ikke engang holde tilbake avføring eller urin fordi dem er så svak. Det er nok ikke mange dette skjer med, men det skjer. Kommer ME'en brått og akutt, skjer det også at dem som blir rammet av dette blir liggende på sykehus for utredning og overvåkning. For symptomene denne sykdommen har stammer fra hele kroppen, fra mange organer, samtidig. Det er dermed ikke godt å si om det er noe livstruende eller ikke som er på gang. Når ME diagnosen kommer blir dem sendt hjem, selv om plagene fra disse organene er alvorlig.

Når det ikke går mer, men bor hjemme, blir man en pleiepasient for pårørende og hjemmesykepleie. Dette skjer ganske ofte på alvorlig/svært alvorlig grad. Hvor nærmeste pårørende (mor/far) må ta ut permisjon/slutte fra jobb over år for å pleie sitt syke barn. Noen kan få seg et langvarig opphold på sykehjem, og motta pleie der, men selv det kan bli for overveldende for pasienten!

Utover det finnes det mange enslige syke, som må klare seg selv uansett. Disse kan også være hardt rammet, men i mangel på hjelp og fravær av pårørende og stat/kommune, bruker dem hele dagen på å prøve å spise, gå på do og puste. Dem har nok bare ved å eksistere, og burde egentlig ha fått hjelp! Overraskende mange alvorlige syke pasienter får ikke hjelp i det hele tatt, men må finne ut av det selv. 

Det kan også diskuteres hvorfor denne pasientgruppen som er hardest rammet faktisk får aller minst hjelp (ikke alle, men de fleste). Er du lav til moderat ME-syk, har du f.eks kapasitet til å ha et opphold på rehabliteringsinstitusjon, og får hjelp og oppfølging der. Disse kommer seg gjerne også selv til sykehus for oppfølging og utredninger. Det klarer ikke alvorlige til svært alvorlige syke. Den hardest rammede gruppen sliter med å få hjelp fra det offentlige og mister oppfølgningen, og de pårørende har en kontinuerlig hard og intens kamp mot byråkratiet for å få hjelp og støtte (med få unntak selvfølgelig). 

[AnonymBruker]

On 11/7/2019 at 9:32 PM, AnonymBruker said:

Jeg har lest noen steder at ME bare er en tullediagnose og psykisk. 

Anonymkode: 9c823...31e

Jeg har lest noen steder at kvinner er hekser. Hva mener du?

Anonymkode: 41a20...009

[AnonymBruker]

Er man helt lukket og død på innsiden, så vil man aldri forstå at psykisk smerte kan være mye verre enn fysisk smerte. Det er mange zombier rundt omkring.

Anonymkode: d62da...410

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er man helt lukket og død på innsiden, så vil man aldri forstå at psykisk smerte kan være mye verre enn fysisk smerte. Det er mange zombier rundt omkring.

Anonymkode: d62da...410

Det er også mange med fysisk sykdom som blir psykisk påvirket av sykdommen sin. Depresjon og suicidal er veldig normalt.

Anonymkode: 3b233...d58