Saraaemiliee på instagram

[Jodaneida]

ME syke må virkelig være en av få  grupper syke mennesker som ikke vil bli friske. Om noen våger å "få til" å bli frisk eller fungerende etter ME diagnose så blir de halshugget av resten av ME gjengen. Jeg bare fatter å begriper det ikke.

Endret 15. oktober 2021 av Jodaneida

[Gasellen]

Jodaneida skrev (9 minutter siden):

ME syke må virkelig være den gruppen syke mennesker som ikke vil bli friske. Om noen våger å "få til" å bli frisk eller fungerende etter ME diagnose så blir de halshugget av resten av ME gjengen. Jeg bare fatter å begriper det ikke.

Hun som driver Moseplassenbloggen har også hatt ME i mange år. Hun har sittet i rullestol i perioder også.

 Hun har blitt om ikke frisk så friskere nå. 
Hun sier det skyldes ett veldig spesielt treningsopplegg som har funket for henne for å gradvis bygge opp kroppen. 
 

Museskrittrening rett og slett. Hun er på fjellturer og full pakke nå. 
Så det er helt klart mulig å bli bedre. 
 

edit: posta før jeg ble ferdig

Det jeg vil fram til da er at Anne har trent seg opp over mange år. Hun våkna ikke bare over natta og var mye bedre. 
ME er en så lite påforsket sykdom og det er så rart at folk som har den skal reagere så vanvittig forskjellig. At noen aldri blir bedre, at andre bruker år på å trene seg opp og at noen føder ett barn og blir friske. 
 

Det kan være mange grunner til at man er utmattet og jeg må ærlig innrømme at jeg ofte har tenkt at SE kanskje kan ha blitt feildiagnosert når hun var yngre. 
Altså at hun var syk eller psyk men at det kanskje kan ha vært noe annet enn ME hun hadde, og at hun ble bedre bla når hun ble sammen med Robin og fikk barn. 
 

Uansett, det er ingenting som er bedre enn at hun er frisk bare så det er sagt 

Endret 15. oktober 2021 av Gasellen

[Jodaneida]

Gasellen skrev (4 minutter siden):

Hun som driver Moseplassenbloggen har også hatt ME i mange år. Hun har sittet i rullestol i perioder også.

 Hun har blitt om ikke frisk så friskere nå. 
Hun sier det skyldes ett veldig spesielt treningsopplegg som har funket for henne for å gradvis bygge opp kroppen. 
 

Museskrittrening rett og slett. Hun er på fjellturer og full pakke nå. 
Så det er helt klart mulig å bli bedre. 

Ja, men det virker som majoriteten v ME syke ikke vil at det skal være mulig.

[Gasellen]

Jodaneida skrev (6 minutter siden):

Ja, men det virker som majoriteten v ME syke ikke vil at det skal være mulig.

Jeg redigerte innlegget mitt nå. 
Jeg ble forstyrret av noen barn her og posta for tidlig 😅

[Sharp75!]

Jodaneida skrev (2 timer siden):

ME syke må virkelig være en av få  grupper syke mennesker som ikke vil bli friske. Om noen våger å "få til" å bli frisk eller fungerende etter ME diagnose så blir de halshugget av resten av ME gjengen. Jeg bare fatter å begriper det ikke.

Tror du virkelig det er et valg? 🤦‍♀️ Håper for din skyld at du eller en av dine ikke får ME..... 

[Innsidenut]

Jeg må kommentere. Jeg har ME. Mild grad. Jeg klarer «trene» og jeg klarer gå på en fjelltur i rolig tempo. Men jeg bruker da minst 1-2 dager på å komme meg igjen. Med det menes at jeg blir så sliten at kroppen bruker lang tid på å «bli normal igjen». Etter å ha fulgt flere forskere og professorer, jeg går på ME foredrag med overlegen som samarbeider med leger verden over på ME dagen. Hvert år snakker de om at det er mange som er feil diagnostisert. Folk som har ME blir ikke frisk av å trene. Folk med ME blir ikke frisk av å amme. Man kan bli bedre av å amme, men blir man frisk så er det annen sykdom. 
 

Det er ikke bra å si det ene eller andre om andre, men jeg selv reagerer kraftig på SE sin livsstil. Etter å ha blitt millionær så er hun «frisk». Hun sier det er pga amming, men det kjøper jeg ikke. Hun hadde ALDRI satt uføren på pause for å ha en vanlig 8-16 jobb. Men nå har hun 24 timer i døgnet jobb. Jeg er 100% ufør og prøver det jeg kan å jobbe 2 ganger i uken, og det med tilrettelagt tid. Noen ganger er det bare 1 gang i uken. Og jeg har mild grad. Naboene ville aldri i livet gjettet at jeg hadde ME. Jeg ser helt oppegående ut. Men jeg klarer ikke litt engang å prestere det SE gjør. Ikke i det hele tatt. 
 

Vi med ME har ca 72 restriksjonstid. Det vil si når vi gjør en aktivitet som krever energi, som tur, være forkjølet/syk, jobb, stor handel. Så bruker kroppen 72 timer på å bli «uthvilt» igjen. Det er lenge det. SE klarer farte flere timer rundt om kring og drikke vin, trene, flere møter, innspillinger osv, og ikke en gang har hun vært borte fra SOME for å hvile. Aaaaaav og til er hun vekke et par timer for hun er sliten, men det er jaggu ikke mange ganger det har skjedd. Disse jente turene hun er på. Jeg har slike helger 1-2 ganger i året. Og jeg bruker minst 1 uke på å komme meg. Og jeg er en av de «friske med ME» slik som SE sier hun er. Hun sier hun ikke er frisk fra ME men i en god periode. Den gode perioden har var ganske lenge. Sånn ca fra da hun begynte tjene bra med penger. 
 

jeg er ganske sikker på at den jenta der er feil diagnotisert. 

[Syrinia]

Innsidenut skrev (11 minutter siden):

Jeg må kommentere. Jeg har ME. Mild grad. Jeg klarer «trene» og jeg klarer gå på en fjelltur i rolig tempo. Men jeg bruker da minst 1-2 dager på å komme meg igjen. Med det menes at jeg blir så sliten at kroppen bruker lang tid på å «bli normal igjen». Etter å ha fulgt flere forskere og professorer, jeg går på ME foredrag med overlegen som samarbeider med leger verden over på ME dagen. Hvert år snakker de om at det er mange som er feil diagnostisert. Folk som har ME blir ikke frisk av å trene. Folk med ME blir ikke frisk av å amme. Man kan bli bedre av å amme, men blir man frisk så er det annen sykdom. 
 

Det er ikke bra å si det ene eller andre om andre, men jeg selv reagerer kraftig på SE sin livsstil. Etter å ha blitt millionær så er hun «frisk». Hun sier det er pga amming, men det kjøper jeg ikke. Hun hadde ALDRI satt uføren på pause for å ha en vanlig 8-16 jobb. Men nå har hun 24 timer i døgnet jobb. Jeg er 100% ufør og prøver det jeg kan å jobbe 2 ganger i uken, og det med tilrettelagt tid. Noen ganger er det bare 1 gang i uken. Og jeg har mild grad. Naboene ville aldri i livet gjettet at jeg hadde ME. Jeg ser helt oppegående ut. Men jeg klarer ikke litt engang å prestere det SE gjør. Ikke i det hele tatt. 
 

Vi med ME har ca 72 restriksjonstid. Det vil si når vi gjør en aktivitet som krever energi, som tur, være forkjølet/syk, jobb, stor handel. Så bruker kroppen 72 timer på å bli «uthvilt» igjen. Det er lenge det. SE klarer farte flere timer rundt om kring og drikke vin, trene, flere møter, innspillinger osv, og ikke en gang har hun vært borte fra SOME for å hvile. Aaaaaav og til er hun vekke et par timer for hun er sliten, men det er jaggu ikke mange ganger det har skjedd. Disse jente turene hun er på. Jeg har slike helger 1-2 ganger i året. Og jeg bruker minst 1 uke på å komme meg. Og jeg er en av de «friske med ME» slik som SE sier hun er. Hun sier hun ikke er frisk fra ME men i en god periode. Den gode perioden har var ganske lenge. Sånn ca fra da hun begynte tjene bra med penger. 
 

jeg er ganske sikker på at den jenta der er feil diagnotisert. 

Jeg har også ME og jeg hadde vært steindau hvis jeg skulle holdt på som hun gjør. Mulig hun har blitt frisk,men jeg tror også hun må være feil diagnostisert.

[Innsidenut]

Syrinia skrev (20 minutter siden):

Jeg har også ME og jeg hadde vært steindau hvis jeg skulle holdt på som hun gjør. Mulig hun har blitt frisk,men jeg tror også hun må være feil diagnostisert.

Ingen som er blitt frisk fra ME. Man kan bli bedre, men ikke frisk. En professor som har hatt mye foredrag om dette sa det selv om blant annet LP behandling. «Har noen ME syke blitt frisk etter LP behandling og blitt frisk, da har de ikke hatt ME». 
 

SE har vært syk. Sengeliggende i flere år og rullestol. Men det er ikke ME hun har. Det er utrolig mange på det tidspunktet hun fikk diagnosen, hvor mange fikk feil diagnose. Hun har gjerne noe som er ganske likt på ME og derfor har blitt frisk. Hun ble jo frisk da hun begynte tjene rått med penger.

[Gasellen]

Innsidenut skrev (4 minutter siden):

Ingen som er blitt frisk fra ME. Man kan bli bedre, men ikke frisk. En professor som har hatt mye foredrag om dette sa det selv om blant annet LP behandling. «Har noen ME syke blitt frisk etter LP behandling og blitt frisk, da har de ikke hatt ME». 
 

SE har vært syk. Sengeliggende i flere år og rullestol. Men det er ikke ME hun har. Det er utrolig mange på det tidspunktet hun fikk diagnosen, hvor mange fikk feil diagnose. Hun har gjerne noe som er ganske likt på ME og derfor har blitt frisk. Hun ble jo frisk da hun begynte tjene rått med penger.

Det er akkurat dèt. Men det har vi ikke lov til å si høyt🙄

Jeg tenker også at det er noe annet hun har hatt. 
Jeg sier ikke at hun har vært lat. Hun har nok vært syk eller psyk. 
Føler at ME og feks Fibromyalgi er diagnoser som legene av og til bare setter fordi de ikke vet hva som feiler en person og bare for at de skal ha noe på papiret som forenkler prosessene ift NAV

Forøvrig god bedring til deg @Innsidenut

[Sharp75!]

Innsidenut skrev (4 minutter siden):

Ingen som er blitt frisk fra ME. Man kan bli bedre, men ikke frisk. En professor som har hatt mye foredrag om dette sa det selv om blant annet LP behandling. «Har noen ME syke blitt frisk etter LP behandling og blitt frisk, da har de ikke hatt ME». 
 

SE har vært syk. Sengeliggende i flere år og rullestol. Men det er ikke ME hun har. Det er utrolig mange på det tidspunktet hun fikk diagnosen, hvor mange fikk feil diagnose. Hun har gjerne noe som er ganske likt på ME og derfor har blitt frisk. Hun ble jo frisk da hun begynte tjene rått med penger.

At ingen er blitt friske av ME kan man faktisk ikke si og det er det heller ingen bevis på, for man vet altfor lite om denne dritt sykdommen, så lenge det ikke finnes en biomarkør så kan man ikke bevise det 😔 LP legger jeg ikke min energi på

[Gasellen]

Sharp75! skrev (21 minutter siden):

At ingen er blitt friske av ME kan man faktisk ikke si og det er det heller ingen bevis på, for man vet altfor lite om denne dritt sykdommen, så lenge det ikke finnes en biomarkør så kan man ikke bevise det 😔 LP legger jeg ikke min energi på

Forøvrig forferdelig rart at det ikke forskes mer på en sykdom som så forferdelig mange menesker tross alt har.. 

 

[Gjest Chroma]

Er det noen som har fulgt henne helt fra begynnelsen? Lurer på hvordan hennes energinivå var rett før hun begynte å tjene veldig mye penger? Jeg synes også dette er veldig snodig. Tviler ikke på at hun har vært syk. 

[*Prøver igjen*]

Innsidenut skrev (3 timer siden):

Ingen som er blitt frisk fra ME. Man kan bli bedre, men ikke frisk. En professor som har hatt mye foredrag om dette sa det selv om blant annet LP behandling. «Har noen ME syke blitt frisk etter LP behandling og blitt frisk, da har de ikke hatt ME». 
 

SE har vært syk. Sengeliggende i flere år og rullestol. Men det er ikke ME hun har. Det er utrolig mange på det tidspunktet hun fikk diagnosen, hvor mange fikk feil diagnose. Hun har gjerne noe som er ganske likt på ME og derfor har blitt frisk. Hun ble jo frisk da hun begynte tjene rått med penger.

Hun sier sengeliggende ja, rullestol har jeg ikke hørt, uansett, samtidig som hun var «sengeliggende» drev hun med hest, hundeoppdrett, hamsteroppdrett, hun var russ, hun tok sertifikatet, drev med foto, hun var leder på kristenleir, hun dro utallige ganger på sydenferier, hun deltok på alle fester +++ hvilke andre sengeliggende MEsyke mennesker har like mye på cv’en sin som SE….. 

[*Prøver igjen*]

*Prøver igjen* skrev (1 minutt siden):

Hun sier sengeliggende ja, rullestol har jeg ikke hørt, uansett, samtidig som hun var «sengeliggende» drev hun med hest, hundeoppdrett, hamsteroppdrett, hun var russ, hun tok sertifikatet, drev med foto, hun var leder på kristenleir, hun dro utallige ganger på sydenferier, hun deltok på alle fester +++ hvilke andre sengeliggende MEsyke mennesker har like mye på cv’en sin som SE….. 

Glemte å legge til at mor og bror også har ME…. Veldig merkelig spør du meg…. 

[Håkkimom]

Chroma skrev (28 minutter siden):

Er det noen som har fulgt henne helt fra begynnelsen? Lurer på hvordan hennes energinivå var rett før hun begynte å tjene veldig mye penger? Jeg synes også dette er veldig snodig. Tviler ikke på at hun har vært syk. 

Jepp…. Jeg kjenner henne 😅

[Gjest Chroma]

*Prøver igjen* skrev (9 minutter siden):

Hun sier sengeliggende ja, rullestol har jeg ikke hørt, uansett, samtidig som hun var «sengeliggende» drev hun med hest, hundeoppdrett, hamsteroppdrett, hun var russ, hun tok sertifikatet, drev med foto, hun var leder på kristenleir, hun dro utallige ganger på sydenferier, hun deltok på alle fester +++ hvilke andre sengeliggende MEsyke mennesker har like mye på cv’en sin som SE….. 

Har hun selv sagt dette? Det høres ikke mulig ut å gjøre alle disse tingene, og samtidig være så syk at du er sengeliggende. 

[Gjest Chroma]

Håkkimom skrev (1 minutt siden):

Jepp…. Jeg kjenner henne 😅

Har hun alltid hatt like mye energi da? 

[Håkkimom]

Chroma skrev (9 minutter siden):

Har hun alltid hatt like mye energi da? 

Både ja og nei, det er som blir nevnt her, hun gikk sjeldent glipp av noe sosialt som skjedde, de årene jeg har kjent henne og ja, hun har ligget i sengen hele dagen osv, men har vi ikke alle gjort det? 😅

[Gjest Chroma]

Håkkimom skrev (2 minutter siden):

Både ja og nei, det er som blir nevnt her, hun gikk sjeldent glipp av noe sosialt som skjedde, de årene jeg har kjent henne og ja, hun har ligget i sengen hele dagen osv, men har vi ikke alle gjort det? 😅

Joda, men det er jo stor forskjell på å ligge i sengen å være «lat tenåring» og å være så syk at man er sengeliggende. Det høres bare rart ut å være så syk, men samtidig ha fått gjort så mye. Det kan jo ikke stemme. 

[Håkkimom]

Chroma skrev (Akkurat nå):

Joda, men det er jo stor forskjell på å ligge i sengen å være «lat tenåring» og å være så syk at man er sengeliggende. Det høres bare rart ut å være så syk, men samtidig ha fått gjort så mye. Det kan jo ikke stemme. 

Ja, skjønner hva du mener.. Jeg husker ikke helt tidslinja her, på når hun ikke lenger var sengeliggende døgnet rundt, som hun har fortalt… og jeg har ikke kjent henne hele livet så hvordan ting var før jeg ble kjent med henne, det skal jeg ikke uttale meg om… men jeg har aldri oppfattet henne som syk så lenge jeg har kjent henne 😅